Medicalpress
Minister Zdrowia Izabela Leszczyna powołała prof. Jarosława Regułę, kierownika Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii, na kolejną pięcioletnią kadencję na stanowisku konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii.
Prof. Jarosław Reguła jest uznanym autorytetem w dziedzinie gastroenterologii, szczególnie w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia nowotworów przewodu pokarmowego. Otrzymał liczne nagrody, takie jak m.in. Nagroda Fundacji na rzecz Nauki Polskiej oraz wyróżnienie Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego za całokształt osiągnięć naukowych. Wyróżnia się również zaangażowaniem w szkolenie młodych lekarzy i działalność edukacyjną, co czyni go nie tylko wybitnym naukowcem, ale także mentorem dla kolejnych pokoleń specjalistów. Profesor może poszczycić się imponującym dorobkiem naukowym oraz wyjątkowym zaangażowaniem we współtworzenie i wdrażanie nowoczesnych standardów diagnostycznych. Nieustająco pracuje także na rzecz poprawy jakości profilaktyki raka jelita grubego. W swej codziennej praktyce klinicznej jest niezwykle empatyczny i oddany swoim pacjentom. Profesor zaufaniem na stanowisku konsultanta krajowego cieszy się od ponad dekady.

Pełnienie funkcji konsultanta jest nie tylko wyróżnieniem, uznaniem dla wiedzy, doświadczenia i autorytetu osoby wybranej do tej roli, ale także wielką odpowiedzialnością. Rola konsultantów w ochronie zdrowia jest jednym filarów, zapewniających najwyższą jakość opieki medycznej w Polsce. To oni stanowią fundament systemu doradztwa medycznego, zapewniając wsparcie merytoryczne dla decyzji strategicznych oraz opracowując wytyczne, które kierunkują praktykę kliniczną w całym kraju.

źródlo: NIO-PIB

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Strojek będzie pełnić funkcję konsultanta krajowego w dziedzinie diabetologii przez kolejną kadencję.
Prof. Krzysztof Strojek jest absolwentem Śląskiej Akademii Medycznej w Zabrzu, specjalistą z zakresu chorób wewnętrznych, diabetologii i hipertensjologii. W 1991r. uzyskał stopień doktora nauk medycznych na podstawie pracy „Funkcja płuc u chorych na cukrzycę”, a w 1997 r. — stopień doktora habilitowanego. Tytuł profesora nauk medycznych otrzymał w 2002 r. Jest kierownikiem Kliniki Chorób Wewnętrznych Diabetologii i Schorzeń Kardiometabolicznych Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Kieruje także Wojewódzką Poradnią dla Chorych na Cukrzycę w Zabrzu, w której pracuje od 1984 roku.

Kadencja prof. Krzysztofa Strojka potrwa do 30 czerwca 2029 r. Warto zaznaczyć, że jest on jednym z najdłużej urzędujących konsultantów krajowych — pełni tę funkcję od 2005 r.

źródło: Ministerstwo Zdrowia

Prof. Waldemar Banasiak odebrał od minister zdrowia Izabeli Leszczyny nominację na funkcję konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii. Profesor jest specjalistą z zakresu chorób wewnętrznych I i II stopnia oraz kardiologii. Głównym obszarem zainteresowania Profesora jest leczenie niewydolności serca.
Poprzedni konsultant krajowy w dziedzinie kardiologii prof. dr hab. n. med. Tomasz Hryniewiecki został odwołany 6 marca br. 

 
Prof. Banasiak jest absolwentem Wydziału Lekarskiego Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi, którą ukończył z pierwszym wynikiem w 1981 r. W 1986 r. obronił rozprawę doktorską na Akademii Medycznej we Wrocławiu, a osiem lat później rozprawę habilitacyjną na Wydziale Lekarskim Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi. Tytuł profesorski otrzymał w 1999 r. Od 1984 roku pracuje w 4. Wojskowym Szpitalu Klinicznym (4WSK) we Wrocławiu. W 1996 r. został kierownikiem Kliniki Chorób Wewnętrznych. Następnie był współtwórcą zorganizowania i powołania do życia Kliniki Kardiologii i Kliniki Kardiochirurgii oraz powstałego z połączenia obu klinik Ośrodka Chorób Serca. W 2002 r. objął kierownictwo nad Kliniką Kardiologii. W latach 2006-2007 zarządzał Ośrodkiem Chorób Serca w 4WSK. Następnie pełnił funkcję dyrektora Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie oraz szefa Inspektoratu Wojskowej Służby Zdrowia. W czerwcu 2007 r. ponownie objął kierownictwo nad Ośrodkiem Chorób Serca w 4WSK we Wrocławiu, które piastuje do dziś. W latach 2022-2023 współuczestniczył w pracach mających na celu utworzenie na Politechnice Wrocławskiej Wydziału Medycznego. Od września 2023 r. kieruje Katedrą Nauk Klinicznych Niezabiegowych na Wydziale Medycznym Politechniki Wrocławskiej. Na uczelni sprawuję też rolę przewodniczącego Rady Dyscypliny Naukowej Nauki Medyczne. W latach 2009 -2011 pełnił funkcję prezesa Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Jest też wieloletnim przewodniczącym Państwowej Komisji Egzaminacyjnej z kardiologii. Na dorobek naukowy prof. Waldemara Banasiaka składa się 333 publikacji, których IF wynosi 701, indeks Hirscha 40, a liczba cytowań wynosi 6 766. Jest autorem trzech książek i 35 rozdziałów w książkach. Należy do European Society of Cardiology, North American Society of Pacing and Electrophysiology, International Society for Holter and Noninvasive Electrocardiology.

źródło: MZ, redakkcja
Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych informuje, że dr hab. Edyta Borkowska została powołana przez minister zdrowia na konsultanta krajowego w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej. Dr hab. Borkowska jest przewodniczącą, powołanego uchwałą KRDL z dnia 24 lutego 2023 roku, zespołu do spraw genetyki medycznej.
Dr hab. Edyta Borkowska urodziła się 14 września 1974 r.  W 1998 r. uzyskała tytuł magistra analityki medycznej na Wydziale Farmaceutycznym Oddziale Analityki Medycznej ówczesnej Akademii Medycznej w Łodzi na podstawie pracy „Badania molekularne regionów AZFa, AZFb, AZFc (Azoospermia Factor) chromosomu Y w populacji zdrowych mężczyzn”, wykonanej pod kierunkiem prof. Bogdana Kałużewskiego, następnie podjęła stacjonarne studia doktoranckie w tej samej Uczelni w Zakładzie Genetyki Medycznej i również pod kierunkiem prof. Bogdana Kałużewskiego obroniła w 2004 r. rozprawę doktorską pt. „Detekcja mutacji genu TP53 przy użyciu metody MSSCP (Multitemperature Single Strand Conformation Polymorphism) w przypadkach nowotworów pęcherza moczowego”, uzyskując stopień doktora nauk medycznych w zakresie biologii medycznej na Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. 
 
W 2008 r. uzyskała specjalizację w zakresie laboratoryjnej genetyki medycznej. 
 
Po ukończeniu studiów doktoranckich została zatrudniona na etacie asystenta, a od 2011 r. adiunkta w Zakładzie Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Odbyła liczne staże zagraniczne m.in. w Anglii i w USA (na Uniwersytecie Oksfordzkim oraz w Institute of Pathology University of Alabama)
 
W 2020 r. uzyskała stopień naukowy doktora habilitowanego.

Konsultanci krajowi:
  1. inicjują krajowe badania epidemiologiczne oraz oceniają metody i wyniki tych badań;
  2. prognozują potrzeby zdrowotne w swojej dziedzinie;
  3. doradzają, jak realizować zadania, które wynikają z Narodowego Programu Zdrowia i innych programów zdrowotnych;
  4. opiniują wnioski o skierowanie pacjenta do leczenia lub badań diagnostycznych poza granicami Polski;
  5. opiniują i doradzają przy zadaniach realizowanych przez Centrum Egzaminów Medycznych, Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.


źródło: KIDL

Prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej wystosował stanowisko do Ministra Zdrowia w sprawie oferowania rodzicom polskich pacjentów pediatrycznych, u których zdiagnozowano neuroblastoma, odpłatnego leczenia w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie, w sposób wprowadzający w błąd i szkodliwy dla chorych dzieci. – Należy wyraźnie podkreślić, że przedstawiany proceder jest kontrowersyjny tym bardziej, że w Polsce pacjenci z neuroblastoma mają zapewnione leczenie zgodne ze światowymi standardami i jest ono finansowane jako standard w ramach ubezpieczenia zdrowotnego – wskazuje.
Jak wskazuje Konsultant w stanowisku: W ostatnim czasie docierają do mnie liczne głosy na temat działalności związanej z zachęcaniem, a nawet aktywnym wyszukiwaniem w sieci (m.in. Facebook) rodziców polskich dzieci chorych na neuroblastoma w celu zaoferowania odpłatnego leczenia tej jednostki chorobowej w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie. 

W stanowisku mozemy przeczytać:

I. Zagrożenie dobra chorujących dzieci
Nie ulega wątpliwości, że naczelnym dobrem, które należy chronić w zaistniałej sytuacji jest bezpieczeństwo oraz interes zdrowotny pacjentów pediatrycznych, które w ocenie Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej są w tym przypadku zagrożone. Neuroblastoma wysokiego (HR-NBL) ryzyka jest nowotworem o bardzo agresywnym. Dzieci, u których zdiagnozowano tę postać prezentują nie tylko zaawansowany guz pierwotny, ale także przerzuty do kości, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i wątroby, co powoduje nasilone dolegliwości i zły stan ogólny pacjentów. Przeprowadzenie wyłącznie chemioterapii standardowej pozwalało uzyskać wyleczenie u około 20% pacjentów tej grupy, a po dodaniu megachemioterapii wspomaganej autologicznym przeszczepieniem komórek krwiotwórczych (auto-HCT) u około 40%, natomiast przeprowadzenie dodatkowo swoistej immunoterapii spowodowało wzrost wyleczalności do około 60% wszystkich pacjentów z HR-NBL, a nawet do 75% pacjentów, którzy dobrze zareagowali na początkową standardową chemioterapię. Pominięcie któregokolwiek etapu leczenia powoduje znaczne pogorszenie rokowania. Wszystkie opisane powyżej metody dostępne są dla pacjentów w Polsce w ramach ubezpieczenia.

Obecnie 15-20% pacjentów z HR-NBL źle odpowiada na standardową chemioterapię pierwszej linii, ma wstępnie oporną chorobę i nie kwalifikuje się do dalszych etapów leczenia, w tym wysokodawkowanej chemioterapii i auto-przeszczepienie komórek krwiotwórczych oraz immunoterapii. W trakcie immunoterapii lub po jej zakończeniu u około 25% dzieci występuje wznowa choroby. Również dla tych pacjentów dostępne jest w Polsce skuteczne leczenie zgodne z najnowszymi standardami leczenia neuroblastoma. Bardzo ważne jest, że leczenie to dobiera się indywidualnie, w zależności od rodzaju i czasu wystąpienia wznowy, a także obecności zmian genetycznych, które pozwalają na włączenie dodatkowo innego niż immunoterapia leczenia celowanego. Jeżeli pacjent może odnieść korzyści z takiego postępowania, możliwe jest również przeprowadzenie megachemioterapii i terapii izotopowej.

W świetle powyższego, za niedopuszczalne uznać należy wykorzystywanie dramatycznej sytuacji zarówno chorych dzieci, jak również ich rodziców, i przekazywanie im nierzetelnych informacji na temat dostępnego w Polsce leczenia, a także sugerowanie, że wyjazd za granicę i odpłatne leczenie gwarantują osiągnięcie lepszych wyników leczenia. Posługiwanie się niewiedzą rodziców chorych dzieci, a także celowe wprowadzanie w błąd, powinny spotkać się ze zdecydowaną krytyką.

II. Dyskusyjny sposób nawiązywania kontaktu z rodzicami chorych pacjentów oraz przekaz mylących informacji
Wątpliwości budzi sposób nawiązywania kontaktu z rodzicami chorych dzieci. Z przekazanych informacji wynika, że osoby takie są aktywnie wyszukiwane w serwisach społecznościowych oraz jest z nimi podejmowany kontakt, niezależnie od ich inicjatywy i chęci. Odnosząc się do aspektu czysto ludzkiego, co najmniej dyskusyjne jest, aby przekazywanie rodzinom śmiertelnie chorych dzieci informacji i nadziei o rzekomo bardziej skutecznych i pewnych metodach leczenia było zachowaniem akceptowalnym społecznie. Rodzicom przekazywane są zapewnienia oraz obietnice o szansie na wyleczenie ich dzieci w Barcelonie. W niektórych przypadkach odbywa się to w sposób nachalny, manipulacyjny oraz wykorzystujący reakcje emocjonalne rodziców.

W tym miejscu należy przypomnieć, że pracownicy medyczni nie mogą zobowiązać się wobec pacjenta do osiągnięcia określonego rezultatu, ani też zagwarantować całkowitego wyleczenia. Podstawową zasadą obowiązującą wszystkich przedstawicieli zawodów medycznych jest nakaz postępowania z należytą starannością, nie zaś osiągnięcie danego rezultatu. Lekarz nie może zapewnić pacjenta o skuteczności proponowanej metody terapii, jeżeli nie pozwala na to aktualny stan wiedzy medycznej. Powinien również poinformować chorego o ryzyku niepowodzenia terapii.

Zwracam też uwagę na nieścisłości co do kwestii merytoryczno-medycznej przekazywanych treści dotyczących standardu leczenia neuroblastoma w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie. Rodzicom chorych dzieci oferuje się leczenie neuroblastoma wysokiego ryzyka: finansowane ze środków własnych rodzin pacjentów, ewentualnie uzyskanych w ramach publicznych zbiórek, w leczeniu pierwszej linii często pacjentom oferowana jest identyczna lub analogiczna chemioterapia, jaką dostają w Polsce w ramach ubezpieczenia; w lepszych warunkach lokalowych i sanitarnych niż w Polsce; na etapie chemioterapii oraz w dalszych fazach leczenia; według standardu leczenia odmiennego od zaleceń światowych towarzystw naukowych; według standardu leczenia sprzecznego z opiniami kluczowych ekspertów i towarzystw naukowych, zwłaszcza w zakresie zaniechania stosowania megachemioterapii, która według aktualnej wiedzy opartej na EBM jest istotnym etapem leczenia dzieci z HR-NBL; według standardu leczenia opartego jedynie o własne badania obserwacyjne, które cechują się najwyższym poziomem subiektywności pod względem oceny oraz najniższym poziomem rzetelności danych. Dlatego zwracam uwagę na niebezpieczeństwa wynikające z leczenia dzieci z neuroblastoma według standardu przyjętego w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie.

Rodzice chorych dzieci dostają nieprawdziwą informację, że megachemioterapia stosowana we wszystkich protokołach leczenia (w Europie, Stanach Zjednoczonych i Kanadzie, Australii, Japonii) jest szkodliwa i nie poprawia wyników leczenia. Pacjenci leczeni w Barcelonie w pierwszej linii leczenia pozbawieni są tej metody leczenia, co może znacząco wpłynąć na szanse trwałego wyleczenia. Aktualne dane wskazują, że megachemioterapia nie tylko jest koniecznym elementem protokołu leczenia, ale dalsza intensyfikacja tej metody, tj. zastosowanie jej dwukrotnie, może przyczynić się do dalszej poprawy wyników, bez znamiennego zwiększenia toksyczności.

Ponadto, pacjenci w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie w ramach tzw. leczenia konsolidującego otrzymują w immunoterapii preparat, który nie ma rejestracji w leczeniu pierwszej linii. W Polsce i pozostałych ośrodków europejskich współpracujących w ramach grupy SIOPEN pacjenci otrzymują preparat o skuteczności udokumentowanej w leczeniu pierwszej linii. Przeciwciała w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie podawane są w ramach badań klinicznych lub „off-label”.

Wynika z tego, że rodzice są zmuszani do płacenia za udział ich dzieci w badaniach klinicznych, co jest niezgodne z wszelkimi przepisami dotyczącymi prowadzenie badań klinicznych. Pacjenci z neuroblastoma ze wznową lub progresją choroby w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie otrzymują leczenie analogiczne do leczenia prowadzonego w Polsce, z zastosowaniem chemioterapii i immunoterapii, różni się ono jedynie rodzajem podawanych przeciwciał. Według opublikowanych danych, skuteczność obu rodzajów immunoterapii w tej grupie pacjentów jest porównywalna, ale w Polsce pacjenci lek jest refundowany przez NFZ. Ponadto, pacjentom, u których można zastosować inne metody terapii, takie jak ponowna megachemioterapia, terapia izotopowa lub terapie celowane, w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie leczenie takie nie jest
oferowane.

III. Leczenie neuroblastoma dostępne w Polsce
Należy wyraźnie podkreślić, że przedstawiany proceder jest kontrowersyjny tym bardziej, że w Polsce pacjenci z neuroblastoma mają zapewnione leczenie zgodne ze światowymi standardami i jest ono finansowane jako standard w ramach ubezpieczenia zdrowotnego (chemioterapia indukcyjna, radioterapia, megachemioterapia wspomagana autologicznym przeszczepieniem szpiku kostnego) lub programu lekowego dla immunoterapii B.110 „Leczenie dinutuksymabem beta pacjentów z nerwiakiem zarodkowym współczulnym (ICD-10: C47).” Światowe towarzystwa naukowe, w tym SIOPEN, zarekomendowały taki standard leczenia neuroblastoma jako optymalny; jest on stosowany również w naszym kraju. Skuteczność terapii została poparta badaniami klinicznymi, w tym badaniami grupy SIOPEN w ramach protokołu HR-NBL-1/SIOPEN, w którym udowodniono
skuteczność megachemioterapii i immunoterapii z zastosowaniem zarejestrowanych w Polsce przeciwciał skierowanych przeciw komórkom NBL, badaniami niemieckiej grupy GPOH jednoznacznie wykazującej w badaniu randomizowanym przewagę megachemioterapii, a także badaniami amerykańskiej grupy COG, udowadniającej w badaniach randomizowanych skuteczność megachemioterapii, podwójnej megachemioterapii oraz immunoterapii.

Leczenie neuroblastoma dostępne w Polsce prowadzone jest zgodnie z aktualnymi europejskimi i światowymi standardami, zgodnie z wiedzą medyczną opartą na faktach i zgodnie z wytycznymi międzynarodowych towarzystw onkologicznych. Pediatryczne ośrodki onkologiczne w Polsce, w odróżnieniu od Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie, należą do Europejskiej Grupy ds. Leczenia Neuroblastoma SIOPEN, mają prawo do stosowanie jej protokołów, na bieżąco je modyfikując w zależności od aktualnych analiz statystycznych dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa leczenia. NFZ zapewnia finansowanie wszystkich terapii o udowodnionej skuteczności. Podsumowując, interes zdrowotny polskich pacjentów pediatrycznych jest zabezpieczony w ramach systemu refundacyjnego w naszym kraju. Dzieci chore na neuroblastoma mają zapewniony dostęp do leczenia innowacyjną terapią na europejskim poziomie.

Pełna treść stanowiska.

źródło: hematoonkologia.pl
Prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej wystosował stanowisko do Ministra Zdrowia w sprawie oferowania rodzicom polskich pacjentów pediatrycznych, u których zdiagnozowano neuroblastoma, odpłatnego leczenia w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie, w sposób wprowadzający w błąd i szkodliwy dla chorych dzieci. – Należy wyraźnie podkreślić, że przedstawiany proceder jest kontrowersyjny tym bardziej, że w Polsce pacjenci z neuroblastoma mają zapewnione leczenie zgodne ze światowymi standardami i jest ono finansowane jako standard w ramach ubezpieczenia zdrowotnego – wskazuje.
Jak wskazuje Konsultant w stanowisku: W ostatnim czasie docierają do mnie liczne głosy na temat działalności związanej z zachęcaniem, a nawet aktywnym wyszukiwaniem w sieci (m.in. Facebook) rodziców polskich dzieci chorych na neuroblastoma w celu zaoferowania odpłatnego leczenia tej jednostki chorobowej w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie. 

W stanowisku mozemy przeczytać:

I. Zagrożenie dobra chorujących dzieci
Nie ulega wątpliwości, że naczelnym dobrem, które należy chronić w zaistniałej sytuacji jest bezpieczeństwo oraz interes zdrowotny pacjentów pediatrycznych, które w ocenie Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej są w tym przypadku zagrożone. Neuroblastoma wysokiego (HR-NBL) ryzyka jest nowotworem o bardzo agresywnym. Dzieci, u których zdiagnozowano tę postać prezentują nie tylko zaawansowany guz pierwotny, ale także przerzuty do kości, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i wątroby, co powoduje nasilone dolegliwości i zły stan ogólny pacjentów. Przeprowadzenie wyłącznie chemioterapii standardowej pozwalało uzyskać wyleczenie u około 20% pacjentów tej grupy, a po dodaniu megachemioterapii wspomaganej autologicznym przeszczepieniem komórek krwiotwórczych (auto-HCT) u około 40%, natomiast przeprowadzenie dodatkowo swoistej immunoterapii spowodowało wzrost wyleczalności do około 60% wszystkich pacjentów z HR-NBL, a nawet do 75% pacjentów, którzy dobrze zareagowali na początkową standardową chemioterapię. Pominięcie któregokolwiek etapu leczenia powoduje znaczne pogorszenie rokowania. Wszystkie opisane powyżej metody dostępne są dla pacjentów w Polsce w ramach ubezpieczenia.

Obecnie 15-20% pacjentów z HR-NBL źle odpowiada na standardową chemioterapię pierwszej linii, ma wstępnie oporną chorobę i nie kwalifikuje się do dalszych etapów leczenia, w tym wysokodawkowanej chemioterapii i auto-przeszczepienie komórek krwiotwórczych oraz immunoterapii. W trakcie immunoterapii lub po jej zakończeniu u około 25% dzieci występuje wznowa choroby. Również dla tych pacjentów dostępne jest w Polsce skuteczne leczenie zgodne z najnowszymi standardami leczenia neuroblastoma. Bardzo ważne jest, że leczenie to dobiera się indywidualnie, w zależności od rodzaju i czasu wystąpienia wznowy, a także obecności zmian genetycznych, które pozwalają na włączenie dodatkowo innego niż immunoterapia leczenia celowanego. Jeżeli pacjent może odnieść korzyści z takiego postępowania, możliwe jest również przeprowadzenie megachemioterapii i terapii izotopowej.

W świetle powyższego, za niedopuszczalne uznać należy wykorzystywanie dramatycznej sytuacji zarówno chorych dzieci, jak również ich rodziców, i przekazywanie im nierzetelnych informacji na temat dostępnego w Polsce leczenia, a także sugerowanie, że wyjazd za granicę i odpłatne leczenie gwarantują osiągnięcie lepszych wyników leczenia. Posługiwanie się niewiedzą rodziców chorych dzieci, a także celowe wprowadzanie w błąd, powinny spotkać się ze zdecydowaną krytyką.

II. Dyskusyjny sposób nawiązywania kontaktu z rodzicami chorych pacjentów oraz przekaz mylących informacji
Wątpliwości budzi sposób nawiązywania kontaktu z rodzicami chorych dzieci. Z przekazanych informacji wynika, że osoby takie są aktywnie wyszukiwane w serwisach społecznościowych oraz jest z nimi podejmowany kontakt, niezależnie od ich inicjatywy i chęci. Odnosząc się do aspektu czysto ludzkiego, co najmniej dyskusyjne jest, aby przekazywanie rodzinom śmiertelnie chorych dzieci informacji i nadziei o rzekomo bardziej skutecznych i pewnych metodach leczenia było zachowaniem akceptowalnym społecznie. Rodzicom przekazywane są zapewnienia oraz obietnice o szansie na wyleczenie ich dzieci w Barcelonie. W niektórych przypadkach odbywa się to w sposób nachalny, manipulacyjny oraz wykorzystujący reakcje emocjonalne rodziców.

W tym miejscu należy przypomnieć, że pracownicy medyczni nie mogą zobowiązać się wobec pacjenta do osiągnięcia określonego rezultatu, ani też zagwarantować całkowitego wyleczenia. Podstawową zasadą obowiązującą wszystkich przedstawicieli zawodów medycznych jest nakaz postępowania z należytą starannością, nie zaś osiągnięcie danego rezultatu. Lekarz nie może zapewnić pacjenta o skuteczności proponowanej metody terapii, jeżeli nie pozwala na to aktualny stan wiedzy medycznej. Powinien również poinformować chorego o ryzyku niepowodzenia terapii.

Zwracam też uwagę na nieścisłości co do kwestii merytoryczno-medycznej przekazywanych treści dotyczących standardu leczenia neuroblastoma w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie. Rodzicom chorych dzieci oferuje się leczenie neuroblastoma wysokiego ryzyka: finansowane ze środków własnych rodzin pacjentów, ewentualnie uzyskanych w ramach publicznych zbiórek, w leczeniu pierwszej linii często pacjentom oferowana jest identyczna lub analogiczna chemioterapia, jaką dostają w Polsce w ramach ubezpieczenia; w lepszych warunkach lokalowych i sanitarnych niż w Polsce; na etapie chemioterapii oraz w dalszych fazach leczenia; według standardu leczenia odmiennego od zaleceń światowych towarzystw naukowych; według standardu leczenia sprzecznego z opiniami kluczowych ekspertów i towarzystw naukowych, zwłaszcza w zakresie zaniechania stosowania megachemioterapii, która według aktualnej wiedzy opartej na EBM jest istotnym etapem leczenia dzieci z HR-NBL; według standardu leczenia opartego jedynie o własne badania obserwacyjne, które cechują się najwyższym poziomem subiektywności pod względem oceny oraz najniższym poziomem rzetelności danych. Dlatego zwracam uwagę na niebezpieczeństwa wynikające z leczenia dzieci z neuroblastoma według standardu przyjętego w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie.

Rodzice chorych dzieci dostają nieprawdziwą informację, że megachemioterapia stosowana we wszystkich protokołach leczenia (w Europie, Stanach Zjednoczonych i Kanadzie, Australii, Japonii) jest szkodliwa i nie poprawia wyników leczenia. Pacjenci leczeni w Barcelonie w pierwszej linii leczenia pozbawieni są tej metody leczenia, co może znacząco wpłynąć na szanse trwałego wyleczenia. Aktualne dane wskazują, że megachemioterapia nie tylko jest koniecznym elementem protokołu leczenia, ale dalsza intensyfikacja tej metody, tj. zastosowanie jej dwukrotnie, może przyczynić się do dalszej poprawy wyników, bez znamiennego zwiększenia toksyczności.

Ponadto, pacjenci w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie w ramach tzw. leczenia konsolidującego otrzymują w immunoterapii preparat, który nie ma rejestracji w leczeniu pierwszej linii. W Polsce i pozostałych ośrodków europejskich współpracujących w ramach grupy SIOPEN pacjenci otrzymują preparat o skuteczności udokumentowanej w leczeniu pierwszej linii. Przeciwciała w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie podawane są w ramach badań klinicznych lub „off-label”.

Wynika z tego, że rodzice są zmuszani do płacenia za udział ich dzieci w badaniach klinicznych, co jest niezgodne z wszelkimi przepisami dotyczącymi prowadzenie badań klinicznych. Pacjenci z neuroblastoma ze wznową lub progresją choroby w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie otrzymują leczenie analogiczne do leczenia prowadzonego w Polsce, z zastosowaniem chemioterapii i immunoterapii, różni się ono jedynie rodzajem podawanych przeciwciał. Według opublikowanych danych, skuteczność obu rodzajów immunoterapii w tej grupie pacjentów jest porównywalna, ale w Polsce pacjenci lek jest refundowany przez NFZ. Ponadto, pacjentom, u których można zastosować inne metody terapii, takie jak ponowna megachemioterapia, terapia izotopowa lub terapie celowane, w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie leczenie takie nie jest
oferowane.

III. Leczenie neuroblastoma dostępne w Polsce
Należy wyraźnie podkreślić, że przedstawiany proceder jest kontrowersyjny tym bardziej, że w Polsce pacjenci z neuroblastoma mają zapewnione leczenie zgodne ze światowymi standardami i jest ono finansowane jako standard w ramach ubezpieczenia zdrowotnego (chemioterapia indukcyjna, radioterapia, megachemioterapia wspomagana autologicznym przeszczepieniem szpiku kostnego) lub programu lekowego dla immunoterapii B.110 „Leczenie dinutuksymabem beta pacjentów z nerwiakiem zarodkowym współczulnym (ICD-10: C47).” Światowe towarzystwa naukowe, w tym SIOPEN, zarekomendowały taki standard leczenia neuroblastoma jako optymalny; jest on stosowany również w naszym kraju. Skuteczność terapii została poparta badaniami klinicznymi, w tym badaniami grupy SIOPEN w ramach protokołu HR-NBL-1/SIOPEN, w którym udowodniono
skuteczność megachemioterapii i immunoterapii z zastosowaniem zarejestrowanych w Polsce przeciwciał skierowanych przeciw komórkom NBL, badaniami niemieckiej grupy GPOH jednoznacznie wykazującej w badaniu randomizowanym przewagę megachemioterapii, a także badaniami amerykańskiej grupy COG, udowadniającej w badaniach randomizowanych skuteczność megachemioterapii, podwójnej megachemioterapii oraz immunoterapii.

Leczenie neuroblastoma dostępne w Polsce prowadzone jest zgodnie z aktualnymi europejskimi i światowymi standardami, zgodnie z wiedzą medyczną opartą na faktach i zgodnie z wytycznymi międzynarodowych towarzystw onkologicznych. Pediatryczne ośrodki onkologiczne w Polsce, w odróżnieniu od Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie, należą do Europejskiej Grupy ds. Leczenia Neuroblastoma SIOPEN, mają prawo do stosowanie jej protokołów, na bieżąco je modyfikując w zależności od aktualnych analiz statystycznych dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa leczenia. NFZ zapewnia finansowanie wszystkich terapii o udowodnionej skuteczności. Podsumowując, interes zdrowotny polskich pacjentów pediatrycznych jest zabezpieczony w ramach systemu refundacyjnego w naszym kraju. Dzieci chore na neuroblastoma mają zapewniony dostęp do leczenia innowacyjną terapią na europejskim poziomie.

Pełna treść stanowiska.

źródło: hematoonkologia.pl
Na stanowisko pierwszego konsultanta krajowego w dziedzinie psychoterapii uzależnień została dr hab. n. społ. Barbara Bętkowska-Korpała z Zakładu Psychologii Klinicznej Szpitala Uniwersyteckiego, prof. Uniwersytetu Jagiellońskiego, pełniąca funkcję kierownika Zakładu Psychologii Lekarskiej Katedry Psychiatrii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie.
Konsultantów krajowych powołuje minister zdrowia spośród specjalistów z poszczególnych dziedzin:
• medycyny,
• farmacji,
• innych dziedzin, które mają zastosowanie w ochronie zdrowia.

Wykaż konsultantów krajowych – zobacz

Konsultanci krajowi:
• inicjują krajowe badania epidemiologiczne oraz oceniają metody i wyniki tych badań;
• prognozują potrzeby zdrowotne w swojej dziedzinie;
• doradzają, jak realizować zadania, które wynikają z Narodowego Programu Zdrowia i innych programów zdrowotnych;
• opiniują wnioski o skierowanie pacjenta do leczenia lub badań diagnostycznych poza granicami Polski;
• opiniują i doradzają przy zadaniach realizowanych przez Centrum Egzaminów Medycznych, Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.

źródło: MZ

Na stanowisko pierwszego konsultanta krajowego w dziedzinie psychoterapii uzależnień została dr hab. n. społ. Barbara Bętkowska-Korpała z Zakładu Psychologii Klinicznej Szpitala Uniwersyteckiego, prof. Uniwersytetu Jagiellońskiego, pełniąca funkcję kierownika Zakładu Psychologii Lekarskiej Katedry Psychiatrii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie.
Konsultantów krajowych powołuje minister zdrowia spośród specjalistów z poszczególnych dziedzin:
• medycyny,
• farmacji,
• innych dziedzin, które mają zastosowanie w ochronie zdrowia.

Wykaż konsultantów krajowych – zobacz

Konsultanci krajowi:
• inicjują krajowe badania epidemiologiczne oraz oceniają metody i wyniki tych badań;
• prognozują potrzeby zdrowotne w swojej dziedzinie;
• doradzają, jak realizować zadania, które wynikają z Narodowego Programu Zdrowia i innych programów zdrowotnych;
• opiniują wnioski o skierowanie pacjenta do leczenia lub badań diagnostycznych poza granicami Polski;
• opiniują i doradzają przy zadaniach realizowanych przez Centrum Egzaminów Medycznych, Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.

źródło: MZ