Medicalpress
Już 11 czerwca 2025 r. w Centrum Prasowym PAP odbędzie się konferencja prasowa poświęcona sytuacji chorych na stwardnienie zanikowe boczne (ALS) w Polsce. Spotkanie organizowane przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zgromadzi lekarzy neurologów, pacjentów, opiekunów oraz przedstawicieli instytucji publicznych i mediów. Tematem przewodnim będzie dostęp do leczenia, diagnostyka genetyczna oraz pierwsze doświadczenia z terapią modyfikującą przebieg choroby w mutacji SOD1.
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium serdecznie zaprasza do udziału w konferencji prasowej pt. „Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania”, która odbędzie się 11 czerwca 2025 r. o godz. 10:00 w Centrum Prasowym PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie.

ALS to rzadka choroba o dramatycznym przebiegu – postępująca szybko, nieodwracalnie i bezlitośnie odbierająca sprawność, mowę, a w końcu oddech. Średni czas przeżycia od momentu diagnozy to 3-5 lat. Choroba często dotyka osoby w sile wieku, w pełni aktywne zawodowo i rodzinnie, odbierając im zdrowie i życie.

Podczas spotkania będziemy rozmawiać o chorobie, jej wpływie na życie pacjenta i rodziny, o wyzwaniach systemowych związanych z opieką medyczną i usprawnieniem kluczowych w ścieżce terapeutycznej badań genetycznych, umożliwiających wczesne wdrożenie leczenia.

W maju 2024 roku została zarejestrowana pierwsza przełomowa terapia modyfikująca przebieg choroby w mutacji w genie SOD1. Dzisiaj to leczenie staje się realną szansą na zatrzymanie choroby i poprawę jakości życia dla nielicznej grupy polskich chorych – ok. 100 osób z SOD1-ALS.

W trakcie konferencji będziemy mogli zapoznać się z pierwszymi wielomiesięcznymi doświadczeniami i efektami tej terapii w Polsce, którymi podzielą się nasi klinicyści i pacjenci cierpiący na mutację w genie SOD1.

W programie konferencji:

Eksperckie wystąpienia lekarzy neurologów:

Historie pacjentów z SOD1-ALS:

Głos rodzin i opiekunów:

Głos Rzecznika Praw Pacjenta:

Dyskusja: „Pacjent z ALS w systemie ochrony zdrowia” z udziałem parlamentarzystów i ministerstwa zdrowia


Konferencja została objęta patronatem
Krajowego Forum ORPHAN, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz mediów branżowych i ogólnopolskich, w tym redakcji MedicalPress.pl.
 
Konferencja odbędzie się 11 czerwca 2025 r. o godz. 10:00
Centrum Prasowe PAP, ul. Bracka 6/8, Warszawa
Transmisja na żywo na Facebooku: DignitasDolentiumSLA/live_videos
 
Więcej informacji o ALS i działaniach Stowarzyszenia Dignitas Dolentium: mnd.pl
 

9 maja 2023 r. odbyła się konferencja prasowa ministra zdrowia, Adama Niedzielskiego, poświęcona jakości w ochronie zdrowia, podczas której przedstawione zostały nowe projekty ustaw. W konferencji udział wzięli posłowie Józefa Szczurek-Żelazko i Czesław Hoc, Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec oraz Ks. dr Arkadiusz Nowak – Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Przewodniczący Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym ds. zdrowia.

Po tym jak 14 kwietnia 2023 r. Sejmowi nie udało się ocalić projektu ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta, minister zdrowia znowu podejmuje ten jakże ważny dla pacjentów temat. Podczas 23. posiedzenia Rady Pacjentów przedstawia “pomysł na nową formułę zajęcia się jakością w ochronie zdrowia”, trzy nowe rozwiązania.
Chcemy na nowo spojrzeć na zagadnienie jakości, bo cały czas wszyscy zgadzamy się co do tego, że można dyskutować o różnych szczegółach, o różnych technicznych różnicach w podejściu, ale zagadnienie jakości w systemie opieki zdrowotnej jest kluczowe. Jest kluczowe dla pacjenta i w moim przekonaniu domyka pewną koncepcję reformowania systemu opieki zdrowotnej, jako ten element, który pojawia się jako gwarancja dla pacjenta – gwarancja dla pacjenta w takim samym rozumieniu jak mamy gwarancję wzrostu finansowania nakładów czy gwarancję wynagrodzeń dla personelu. To ustawa o jakości jest tą gwarancją dla pacjenta, że zwiększające się nakłady, praca całego systemu, będzie miała bardzo realne, odczuwalne przez pacjenta rezultaty. – podkreśla minister zdrowia podczas konferencji prasowej.

1. Ustawa koncentrująca się na samym zagadnieniu jakości i bezpieczeństwa pacjenta

Nowa ustawa ma skupić się na samym zagadnieniu jakości i bezpieczeństwa pacjenta. To natomiast sprowadza się do mierzenia jakości w systemie opieki zdrowotnej, co będzie podstawą premiowania podmiotów, które są lepsze. 
W gruncie rzeczy najważniejszym rozwiązaniem w tej ustawie jest to, że pacjent będzie miał prawo do oceniania systemu opieki zdrowotnej w bardzo różnych dziedzinach. Tak jak standardem w tej chwili jest to że pacjent może oceniać każdą usługę, za którą płaci, tak samo standardem w systemie opieki zdrowotnej będzie to, że pacjent będzie mógł się wypowiedzieć, ocenić usługi medyczne. Ocenić je przede wszystkim pod kątem tego czy były realizowane w warunkach zapewniających godność pacjenta, dających mu możliwość zrozumienia sytuacji, choroby, która go dotyka, tego jak jest traktowany, tego jak wyglądają warunki w których przebywa. Ale oprócz tych aspektów pacjenckich, doświadczenia pacjenta, będziemy oczywiście starali się mierzyć również aspekty kliniczne. Tutaj mamy już pewien dorobek i za te wszystkie aspekty będziemy chcieli płacić więcej podmiotom które dobrą jakość zapewniają. – informuje minister zdrowia Adam Niedzielski.

2. Fundusz kompensacyjny dla pacjentów

Drugim zaproponowanym rozwiązaniem jest powstanie funduszu kompensacyjnego dla pacjentów w drodze zmiany lub nowelizacji ustawy o Rzeczniku Praw Pacjenta. 
Chcemy stworzyć po prostu uproszczone warunki dochodzenia odszkodowania, bo w tej chwili mamy do czynienia z sytuacją, że jedyną możliwą drogą jest droga cywilna, droga w ramach rozprawy przed sądem cywilnym, co jest czasochłonne, jak również kosztochłonne, bo wymaga reprezentacji prawnej adwokata. Chcemy utworzyć uproszczoną procedurę administracyjną gdzie w ciągu naprawdę dwóch, trzech miesięcy roszczenie, czyli wniosek pacjenta, zostanie rozpatrzone. – wyjaśnia minister zdrowia.

3. Odstawienie dyskusji na temat systemu no fault na drugi plan

Jednym z powodów wcześniejszego odrzucenia ustawy o jakości było kontrowersyjne zagadnienie systemu no-fault. Minister zdrowia informuje, że nie zostanie on na ten moment uwzględniony w nowych projektach ustaw, co nie oznacza pozostawienia dyskusji na ten temat.
Będziemy dyskutować w gronie eksperckim na temat tego na jakich zasadach zwolnienia z odpowiedzialności karnej w wyniku pomyłki, w wyniku błędu medycznego, będą robione. Chcemy, żeby o tym rozmawiali eksperci, żeby ta rozmowa odbyła się poza dominującą ostatnio atmosferą politycznej agresji, żebyśmy wnioski z tej dyskusji mogli skonsumować w kolejnym ewentualnym projekcie. – zapewnia Adam Niedzielski.
Minister inofrmuje, że podpisał zarządzenie powołujące zespół, który ma się zajmować tematem systemu no-fault. Zespół będzie prowadzony przez eksperta i zostaną do niego zaproszeni przedstawiciele izb lekarskich i innych środowisk zainteresowanych tym rozwiązaniem. 
Także proponujemy takie trzy kroki: krok pierwszy to jest projekt ustawy o jakości który skoncentruje się na mierzeniu różnych aspektów jakości; krok drugi to jest ustawa o Rzeczniku Praw Pacjenta, która powołała fundusz kompensacyjny; krok trzeci to jest powołanie zespołu który będzie prowadził dyskusję nad zakresem klauzuli no-fault. – podsumowuje Adam Niedzielski.

źródło: konferencja prasowa ministra zdrowia, opracowanie własne

9 maja 2023 r. odbyła się konferencja prasowa ministra zdrowia, Adama Niedzielskiego, poświęcona jakości w ochronie zdrowia, podczas której przedstawione zostały nowe projekty ustaw. W konferencji udział wzięli posłowie Józefa Szczurek-Żelazko i Czesław Hoc, Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec oraz Ks. dr Arkadiusz Nowak – Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Przewodniczący Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym ds. zdrowia.

Po tym jak 14 kwietnia 2023 r. Sejmowi nie udało się ocalić projektu ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta, minister zdrowia znowu podejmuje ten jakże ważny dla pacjentów temat. Podczas 23. posiedzenia Rady Pacjentów przedstawia “pomysł na nową formułę zajęcia się jakością w ochronie zdrowia”, trzy nowe rozwiązania.
Chcemy na nowo spojrzeć na zagadnienie jakości, bo cały czas wszyscy zgadzamy się co do tego, że można dyskutować o różnych szczegółach, o różnych technicznych różnicach w podejściu, ale zagadnienie jakości w systemie opieki zdrowotnej jest kluczowe. Jest kluczowe dla pacjenta i w moim przekonaniu domyka pewną koncepcję reformowania systemu opieki zdrowotnej, jako ten element, który pojawia się jako gwarancja dla pacjenta – gwarancja dla pacjenta w takim samym rozumieniu jak mamy gwarancję wzrostu finansowania nakładów czy gwarancję wynagrodzeń dla personelu. To ustawa o jakości jest tą gwarancją dla pacjenta, że zwiększające się nakłady, praca całego systemu, będzie miała bardzo realne, odczuwalne przez pacjenta rezultaty. – podkreśla minister zdrowia podczas konferencji prasowej.

1. Ustawa koncentrująca się na samym zagadnieniu jakości i bezpieczeństwa pacjenta

Nowa ustawa ma skupić się na samym zagadnieniu jakości i bezpieczeństwa pacjenta. To natomiast sprowadza się do mierzenia jakości w systemie opieki zdrowotnej, co będzie podstawą premiowania podmiotów, które są lepsze. 
W gruncie rzeczy najważniejszym rozwiązaniem w tej ustawie jest to, że pacjent będzie miał prawo do oceniania systemu opieki zdrowotnej w bardzo różnych dziedzinach. Tak jak standardem w tej chwili jest to że pacjent może oceniać każdą usługę, za którą płaci, tak samo standardem w systemie opieki zdrowotnej będzie to, że pacjent będzie mógł się wypowiedzieć, ocenić usługi medyczne. Ocenić je przede wszystkim pod kątem tego czy były realizowane w warunkach zapewniających godność pacjenta, dających mu możliwość zrozumienia sytuacji, choroby, która go dotyka, tego jak jest traktowany, tego jak wyglądają warunki w których przebywa. Ale oprócz tych aspektów pacjenckich, doświadczenia pacjenta, będziemy oczywiście starali się mierzyć również aspekty kliniczne. Tutaj mamy już pewien dorobek i za te wszystkie aspekty będziemy chcieli płacić więcej podmiotom które dobrą jakość zapewniają. – informuje minister zdrowia Adam Niedzielski.

2. Fundusz kompensacyjny dla pacjentów

Drugim zaproponowanym rozwiązaniem jest powstanie funduszu kompensacyjnego dla pacjentów w drodze zmiany lub nowelizacji ustawy o Rzeczniku Praw Pacjenta. 
Chcemy stworzyć po prostu uproszczone warunki dochodzenia odszkodowania, bo w tej chwili mamy do czynienia z sytuacją, że jedyną możliwą drogą jest droga cywilna, droga w ramach rozprawy przed sądem cywilnym, co jest czasochłonne, jak również kosztochłonne, bo wymaga reprezentacji prawnej adwokata. Chcemy utworzyć uproszczoną procedurę administracyjną gdzie w ciągu naprawdę dwóch, trzech miesięcy roszczenie, czyli wniosek pacjenta, zostanie rozpatrzone. – wyjaśnia minister zdrowia.

3. Odstawienie dyskusji na temat systemu no fault na drugi plan

Jednym z powodów wcześniejszego odrzucenia ustawy o jakości było kontrowersyjne zagadnienie systemu no-fault. Minister zdrowia informuje, że nie zostanie on na ten moment uwzględniony w nowych projektach ustaw, co nie oznacza pozostawienia dyskusji na ten temat.
Będziemy dyskutować w gronie eksperckim na temat tego na jakich zasadach zwolnienia z odpowiedzialności karnej w wyniku pomyłki, w wyniku błędu medycznego, będą robione. Chcemy, żeby o tym rozmawiali eksperci, żeby ta rozmowa odbyła się poza dominującą ostatnio atmosferą politycznej agresji, żebyśmy wnioski z tej dyskusji mogli skonsumować w kolejnym ewentualnym projekcie. – zapewnia Adam Niedzielski.
Minister inofrmuje, że podpisał zarządzenie powołujące zespół, który ma się zajmować tematem systemu no-fault. Zespół będzie prowadzony przez eksperta i zostaną do niego zaproszeni przedstawiciele izb lekarskich i innych środowisk zainteresowanych tym rozwiązaniem. 
Także proponujemy takie trzy kroki: krok pierwszy to jest projekt ustawy o jakości który skoncentruje się na mierzeniu różnych aspektów jakości; krok drugi to jest ustawa o Rzeczniku Praw Pacjenta, która powołała fundusz kompensacyjny; krok trzeci to jest powołanie zespołu który będzie prowadził dyskusję nad zakresem klauzuli no-fault. – podsumowuje Adam Niedzielski.

źródło: konferencja prasowa ministra zdrowia, opracowanie własne