Jej życie to gotowy scenariusz na film. Piękna i wesoła dziewczyna. Do tego dzielna, niezłomna i walcząca z przeciwnościami losu. I jak wiele innych kobiet potrafiąca cieszyć się z małych, pięknych rzeczy. W swojej szafie trzyma ulubioną parę czerwonych szpilek. Kupiła je, kiedy dowiedziała się, że jej życie nie będzie takie, jak myślała.

Angelika ma wypełniony kalendarz po brzegi. Jednego dnia jest w Koszalinie, gdzie prowadzi festiwal filmowy „Integracja Ty i Ja”, drugiego jedzie na drugi koniec Polski, żeby wystąpić przed kilkusetosobową publicznością. W międzyczasie wykonuje kilka telefonów, umawia się na wywiady, prelekcje, sesje zdjęciowe, spotkanie autorskie. Wiele podróżuje, jeździ na rowerze, skacze ze spadochronem, nurkuje. Zdobywa szczyty górskie. Była już na wyprawie na Kilimandżaro, zdobyła też Rysy, Mnicha, Gerlach. Podczas śmiałych wyczynów towarzyszy jej mąż.

Zawodowo udziela eksperckich konsultacji pod kątem dostępności dla osób z niepełnosprawnością ruchu. Występuje jako prelegentka inspiracyjna w szkołach, na uniwersytetach, podczas spotkań organizowanych przez firmy.

Opowiada o sobie, o tym, co ją inspiruje, cieszy, daje siłę. Musi też znaleźć czas na codzienne ćwiczenia. I na wizytę w szpitalu raz na cztery miesiące, aby otrzymać lek. Bo Angelice od urodzenia towarzyszy SMA typ 3- ten, który ujawnia się nieco później, kiedy dziecko już siedzi, chodzi, nawet biega i nagle zaczyna tracić osiągnięte sprawności, słabnie i siada na wózku.

W oczekiwaniu na lek

Angelika urodziła się zdrowa. Zaczęła słabnąć, kiedy miała 3 lata. Stawała się wiotka, potykała się, przewracała, zaczęła chodzić na palcach. Te objawy prawie 40 lat temu dla większości lekarzy brzmiały obco. Nie kojarzono ich z żadną poważną chorobą, a o SMA rzadko kto wówczas słyszał. W Zakopanem, skąd pochodzi, nie było też neurologa, który znałby się na tej chorobie.Dopiero po 3 latach niepokoju, postępującej utraty sprawności, trafiła do Warszawy, gdzie byli specjaliści, którzy z takimi przypadkami wcześniej mieli do czynienia.

Lekarze postawili diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Był rok 1986. Wtedy, kiedy nie było lekarstwa, ich słowa brzmiały jak wyrok. Jedynym wówczas sposobem, żeby opóźnić postęp choroby była rehabilitacja. O tym, że ma ćwiczyć słyszała nieustannie od lekarzy, fizjoterapeutów i rodziców, którzy kazali jej walczyć i się nie poddawać. I tak już walczy od lat. Codziennie.

 – Moja mama zawsze mówiła mi, żebym jak najwięcej ćwiczyła, bo to jedyny sposób na to, żeby choroba tak szybko nie postępowała. Powtarzała, że mam być gotowa na lekarstwo, które kiedyś się pojawi i zatrzyma chorobę. Jej słowa, w chwilach zwątpienia, stawały się moją siłą napędową – wspomina. 

Silniejsza i bardziej wytrzymała

Angelika dostała swoje lekarstwo zaledwie kilka lat temu, kiedy nusinersen w 2019 roku pojawił się w refundacji. Od tego czasu stopniowo powracają u niej utracone przez lata choroby sprawności. Zdaje sobie jednak sprawę, że po tylu latach spędzonych na wózku w jej organizmie zaszły nieodwracalne zmiany. Doszło m.in. do osteopenii czyli zwapnienie kości. Dlatego już sam fakt, że choroba się zatrzymała i nie postępuje to dla niej wielki postęp.

– Nusinersen poprawił jakość mojego życia. Dla mnie najważniejsze nie jest to ile mam punktów w skalach sprawności, ale liczy się jakość ruchu. Pewnych rzeczy już dawno nie robiłam, a teraz mogę. Czuję, że jestem wydolnościowo lepsza, znacznie silniejsza. Zwiększyła się u mnie sprawność kończyn górnych. Mam lepszy chwyt rąk. Potrafię otwierać butelki. Biorę w rękę kubek w sposób bardziej kontrolowany. W sposób kontrolowany przewracam się na boki. Kiedyś, gdy coś mi spadło na podłogę, podnosiłam to wiotką ręką.

Teraz tę samą czynność wykonuję szybko i sprężyście. Podnoszę z ziemi cięższe rzeczy. Dawniej, kiedy przesiadałam się z łóżka na wózek, musiałam skupić na tym całą uwagę, a teraz robię to z łatwością. Mniej się męczę. Bez problemu mogę przejechać na wózku dłuższe dystanse. Ostatnio podczas pobytu na Filipinach podniosłam uprawnienia nurkowe do zaawansowanych zdobywając stopień AOWD w systemie HSA. Znaczy to, że mogę nurkować do głębokości 30 m. Tym samym spełniłam moje wielkie marzenie. Pewnych rzeczy już nie zauważam i nie zawsze pamiętam, jak to było, kiedy nie było lekarstwa.

Natomiast moja instruktorka, Joanna, która pamięta mnie sprzed 22 lat, kiedy zaczynałam nurkowanie, powiedziała, że widzi u mnie niewyobrażalną różnicę w jakości nurkowania, w wykonywanych ruchach, w czasie spędzanym pod wodą. Dawniej było to maksymalnie pół godziny, dziś mogę nurkować nawet przez 65 minut i to kilka razy dziennie. Zwiększa się też moja wytrzymałość na zimno – komentuje.

Efekty leczenia przyćmił i zahamował wypadek. Złamała podstawę kości udowej. Przeszła 2 operacje. Trzy miesiące spędziła w łóżku. To na pewien czas wyłączyło ją z codziennych ćwiczeń i też częściowo cofnęło efekty leczenia. Dziś, po dwóch latach od zdarzenia, odzyskała siły i wróciła do dawnej sprawności. Gdyby nie lek, nie byłoby to możliwe.

– W czasach, kiedy nie było leczenia, a przechodziłam jakąś infekcję, wychodziłam z łóżka znacznie słabsza. Choroba zabierała mi siły. Dlatego byłam przerażona perspektywą leżenia w łóżku przez 3 miesiące. Ale kiedy już mogłam zginać nogę i zaczęłam wstawać, okazało się, że nie jest tak źle. Złamanie wprawdzie mnie osłabiło, ale stopniowo staję się coraz mocniejsza i wracam do formy – mówi.

Druga książka – nowe przemyślenia

Angelika właśnie wydała swoją drugą książkę.  Pierwsza – „Zdobądź swój szczyt” to opowieść o budowaniu wewnętrznej siły i o spełnianiu własnych marzeń. Druga, która trafia teraz do czytelników to „Po drugiej stronie szczytu. O tym, co najważniejsze w górach i w życiu”.

– Od napisania pierwszej książki minęło 5 lat.  W tym czasie wiele przeszłam. Od rzeczy łatwiejszych, po trudne. Postanowiłam, że ta książka będzie jeszcze głębsza niż poprzednia. Tak powstała opowieść o mojej drodze do odkrywania wartości, które mnie budują. O tym, jakie cenne lekcje otrzymałam, kiedy zdobywałam kolejne szczyty, ale nie tylko górskie, także te życiowe. Piszę nie tylko o szczytach, ale i o dolinach, które mogą się pojawić w życiu każdego człowieka. O miłości, zaufaniu, odwadze i wytrwałości. Odwołuję się też do dzieciństwa, do tego, czego nauczyli mnie rodzice. Zachęcam czytelników, żeby każdy poszukiwał swojej drogi i swoich drogowskazów – mówi.

Angelika została doceniona na wielu polach. Magazyn „Integracja” w wydaniu specjalnym „Lista Mocy” umieścił ją wśród 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Zdobyła tytuł honorowy Lady D. przyznawany przez Sejm Rzeczypospolitej Polskiej kobietom, które pomimo niepełnosprawności wnoszą istotny wkład w wiele dziedzin życia społecznego. Jest też Lodołamacz w kategorii prowadzenia własnej działalności gospodarczej oraz rozwijania przedsiębiorczości. No i kolejne osiągnięcie – finalistka I Wyborów Miss Polski na Wózku.

Na tym z pewnością nie koniec. Angelika przyznaje, że dziś dzięki leczeniu czuje się na tyle silna, że może przymierzać się do kolejnych wyzwań. Zdobywać nowe szczyty, a przy okazji pewniejszym krokiem pokonywać doliny.

źródło: Fundacja SMA

Opiekunowie osób chorych wymagają od siebie bardzo wiele i często boją się przy tym prosić innych – również specjalistów – o wsparcie. Tymczasem, jak wynika z badań opinii, prawie 42% opiekunów czuje bezradność. „Pomagasz bliskim, pozwól pomóc sobie” – pod tym hasłem ruszyła kolejna edycja kampanii edukacyjnej, która ma na celu zwrócenie uwagi na wieloaspektowość wsparcia niezbędnego opiekunom do sprawowania swojej roli. Mowa o wsparciu nie tylko w zakresie leczenia ich podopiecznych, ale również prawidłowego żywienia, fizjoterapii oraz pomocy psychologicznej. W jej ramach powstał spot z udziałem Doroty Wellman, która opiekowała się chorą mamą, oraz czterech specjalistów na co dzień pracujących z chorymi i opiekunami: lekarza chirurga, dietetyka klinicznego, fizjoterapeuty i psychologa. 

Diagnoza była jak grom z jasnego nieba. Jako opiekun potrzebowałam wiedzy i wsparcia. Na różne sposoby szukałam informacji, co robić, żeby jak najlepiej pomóc mojej mamie, która zachorowała na raka. Czułam się bezradna – podobnie czuje się wielu opiekunów. Nie prosiłam jednak nikogo o pomoc – mówi Dorota Wellman.

Osoby towarzyszące choremu i jego bliscy cierpią inaczej niż sam pacjent, jednak często równie mocno, bo zmagają się z ogromną bezradnością. Chciałyby zabrać choć część tego bólu, cierpienia, leczenia. Ale nie mogą. Są też bezradne w tym, co mówić, jak mówić, jak towarzyszyć i jak wspierać. To jest rola, której też trzeba się nauczyć. Nie wstydźmy się tego. Szukajmy wsparcia, bo nikt z nas nie będzie dobrym opiekunem, jeśli najpierw nie zatroszczy się o siebie – twierdzi Adrianna Sobol, psycholog i psychoonkolog.

Nawet najlepsza terapia, najbardziej nowoczesny lek może nie pomóc, jeśli pacjent nie jest właściwie odżywiony. Tymczasem często zapomina się o tym, że osoba chora też musi jeść. Co więcej, musi jeść więcej, lepiej, inaczej. Proszę mnie dobrze zrozumieć – nie twierdzę, że samo żywienie leczy. Stanowi jednak podstawę funkcjonowania organizmu i tak jak oddychanie jest nieodłącznym elementem życia. Dostarczanie organizmowi niezbędnych składników odżywczych jest szczególnie istotne właśnie podczas choroby i leczenia, które stanowią wyzwanie dla organizmu – wyjaśnia dr n. med. Paweł Kabata, chirurg onkolog. 

Często dzieje się tak, że wraz z chorobą pojawia się niechęć do jedzenia, brak apetytu czy szybkie odczuwanie sytości. Gdy chory odmawia jedzenia lub zjada jego niewielkie ilości, dania przygotowywane w domu mogą być niewystarczające. Tym bardziej że potrzeby organizmu chorego są inne niż osoby zdrowej. Chory potrzebuje określonej ilości energii, białka i składników odżywczych. I tu z pomocą przychodzi żywienie medyczne – niezbędne substancje w ściśle określonych dawkach. Pacjenci i ich opiekunowie często myślą, że zmęczenie czy brak siły, żeby wstać z łóżka w czasie choroby, są normalne. Nie muszą być i możemy temu zapobiegać, zmniejszać negatywne skutki choroby i leczenia poprzez właściwe odżywianie – mówi dr n. med. i dr. n. o zdr. Maja Czerwińska, dietetyk kliniczny.

Dla osoby chorej nawet wykonywanie podstawowych czynności, takich jak mycie zębów, może być trudne. Mimo tego nie powinniśmy jej wyręczać, a nawet powinniśmy motywować do podejmowania takich małych aktywności. Natomiast ćwiczenia wykonywane ze wsparciem fizjoterapeuty mogą pomóc we wzmocnieniu mięśni chorego czy zwiększeniu ruchomości jego stawów. Ćwiczenia połączone z odpowiednią dietą, bogatą w białko i dostarczającą odpowiednią ilość energii, wpływają na pracę mięśni i mogą przekładać się na lepsze efekty rehabilitacji – podsumowuje Łukasz Kłos, fizjoterapeuta.

W ramach kampanii RAK UV skupiającej się na edukacji nt. niebarwnikowych nowotworów skóry zapraszamy na bezpłatne badania dermatoskopowe skóry w mobilnym gabinecie #FuraZdrowia, które odbędą się 20 maja (sobota) w godz. 9:00-17:00 w Warszawie na Krakowskim Przedmieściu. Ponadto w trakcie badań będzie można obejrzeć wystawę wyjątkowych zdjęć Jacka Poremby „Twarze Polskiej Wsi”. Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych na spacer po Krakowskim Przedmieściu połączony z profilaktyką raka skóry – zachęca Kamil Dolecki, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, jeden z inicjatorów kampanii RAK UV oraz organizator badań. – Im szybciej zmiana zostanie rozpoznana, tym lepsze są rokowania. Warto też pamiętać, że tego typu nowotwory rozwijają się latami – a można temu w łatwy sposób zapobiec. W przypadku zaawansowanego lub nieoperacyjnego raka podsawnokomórkowego skóry od 1 maja dostępny jest refundowany lek cemiplimab, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia – dodaje.

O ile zmiany przypominające czerniaka budzą zaniepokojenie wśród większej liczby osób, o tyle niebarwnikowe zmiany przypominające strupki i pewnego rodzaju defekty kosmetyczne są często ignorowane. To powoduje, że wielu pacjentów diagnozowanych jest w zaawansowanym stadium choroby, dlatego tak istotna jest w tym obszarze edukacja społeczeństwa – wyjaśnia Szymon Bubiłek ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma. – Serdecznie zachęcam wszystkich do udziału w badaniach – szczególnie te osoby, które zauważą jakieś niepokojące zmiany na skórze. A przy okazji zapraszam do obejrzenia wystawy niesamowitych portretów naszych bohaterów, za którymi stoją malownicze krajobrazy – dodaje. 

Apelujemy, aby podczas wykonywania prac czy odpoczynku na świeżym powietrzu chronić skórę przed słońcem, a wszystkie niepokojące zmiany skórne konsultować z lekarzem dermatologiem lub onkologiem. Przez cały rok, a szczególnie w sezonie wiosenno-letnim należy pamiętać o stosowaniu kremu z filtrem oraz o jego reaaplikacji. Należy pamiętać, że zachmurzenie nie jest jednoznaczne z brakiem oddziaływania promieni UV na naszą skórę – bez problemu przedostają się one nawet przy zachmurzonym niebie. Na raka skóry pracuje się przez całe życie, dlatego tak ważna jest profilaktyka – szczególnie wśród osób z grupy ryzyka – tłumaczy Kamil Dolecki.

– Nie można bagatelizować żadnych zmian na skórze. W przypadku raków skóry tak samo, jak w przypadku innych chorób nowotworowych, wczesna diagnostyka ma kluczowe znaczenie dla zdrowia i życia pacjenta – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. – Złotym standardem w leczeniu raków skóry jest wycięcie zmiany wraz z marginesem zdrowych tkanek. Można je zastosować w większości przypadków, szczególnie przy wczesnym wykryciu choroby. Zabieg ten nie jest możliwy w postaci zaawansowanej choroby lub ze względu na lokalizację nowotworu. Od 1 maja tacy pacjenci niezależnie czy są to zmiany niedrobnokomórkowego raka skóry czy podstawnokomórkowego raka skóry otrzymują dedykowaną terapię cemiplimabem – podkreśla profesor. – W imieniu pacjentów i środowiska medycznego dziękujemy Ministerstwu Zdrowia, a w szczególności Panu Maciejowi Miłkowskiemu za skuteczną refundację cemiplimabu do stosowania przez chorych na przerzutowego lub miejscowo zaawansowanego podstawnokomórkowego raka skóry i liczymy na dalszą refundację leczenia w przypadku raka kolczystokomórkowego skóry – puentuje prof. Piotr Rutkowski.

W ramach kampanii RAK UV skupiającej się na edukacji nt. niebarwnikowych nowotworów skóry zapraszamy na bezpłatne badania dermatoskopowe skóry w mobilnym gabinecie #FuraZdrowia, które odbędą się 20 maja (sobota) w godz. 9:00-17:00 w Warszawie na Krakowskim Przedmieściu. Ponadto w trakcie badań będzie można obejrzeć wystawę wyjątkowych zdjęć Jacka Poremby „Twarze Polskiej Wsi”. Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych na spacer po Krakowskim Przedmieściu połączony z profilaktyką raka skóry – zachęca Kamil Dolecki, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, jeden z inicjatorów kampanii RAK UV oraz organizator badań. – Im szybciej zmiana zostanie rozpoznana, tym lepsze są rokowania. Warto też pamiętać, że tego typu nowotwory rozwijają się latami – a można temu w łatwy sposób zapobiec. W przypadku zaawansowanego lub nieoperacyjnego raka podsawnokomórkowego skóry od 1 maja dostępny jest refundowany lek cemiplimab, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia – dodaje.

O ile zmiany przypominające czerniaka budzą zaniepokojenie wśród większej liczby osób, o tyle niebarwnikowe zmiany przypominające strupki i pewnego rodzaju defekty kosmetyczne są często ignorowane. To powoduje, że wielu pacjentów diagnozowanych jest w zaawansowanym stadium choroby, dlatego tak istotna jest w tym obszarze edukacja społeczeństwa – wyjaśnia Szymon Bubiłek ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma. – Serdecznie zachęcam wszystkich do udziału w badaniach – szczególnie te osoby, które zauważą jakieś niepokojące zmiany na skórze. A przy okazji zapraszam do obejrzenia wystawy niesamowitych portretów naszych bohaterów, za którymi stoją malownicze krajobrazy – dodaje. 

Apelujemy, aby podczas wykonywania prac czy odpoczynku na świeżym powietrzu chronić skórę przed słońcem, a wszystkie niepokojące zmiany skórne konsultować z lekarzem dermatologiem lub onkologiem. Przez cały rok, a szczególnie w sezonie wiosenno-letnim należy pamiętać o stosowaniu kremu z filtrem oraz o jego reaaplikacji. Należy pamiętać, że zachmurzenie nie jest jednoznaczne z brakiem oddziaływania promieni UV na naszą skórę – bez problemu przedostają się one nawet przy zachmurzonym niebie. Na raka skóry pracuje się przez całe życie, dlatego tak ważna jest profilaktyka – szczególnie wśród osób z grupy ryzyka – tłumaczy Kamil Dolecki.

– Nie można bagatelizować żadnych zmian na skórze. W przypadku raków skóry tak samo, jak w przypadku innych chorób nowotworowych, wczesna diagnostyka ma kluczowe znaczenie dla zdrowia i życia pacjenta – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. – Złotym standardem w leczeniu raków skóry jest wycięcie zmiany wraz z marginesem zdrowych tkanek. Można je zastosować w większości przypadków, szczególnie przy wczesnym wykryciu choroby. Zabieg ten nie jest możliwy w postaci zaawansowanej choroby lub ze względu na lokalizację nowotworu. Od 1 maja tacy pacjenci niezależnie czy są to zmiany niedrobnokomórkowego raka skóry czy podstawnokomórkowego raka skóry otrzymują dedykowaną terapię cemiplimabem – podkreśla profesor. – W imieniu pacjentów i środowiska medycznego dziękujemy Ministerstwu Zdrowia, a w szczególności Panu Maciejowi Miłkowskiemu za skuteczną refundację cemiplimabu do stosowania przez chorych na przerzutowego lub miejscowo zaawansowanego podstawnokomórkowego raka skóry i liczymy na dalszą refundację leczenia w przypadku raka kolczystokomórkowego skóry – puentuje prof. Piotr Rutkowski.

Opiekunowie osób chorych niejednokrotnie są osamotnieni w swojej roli, podczas gdy potrzebują specjalistycznej wiedzy i wsparcia zarówno w kontekście zdrowia pacjenta, jak i swojego. Zwrócenie uwagi na ten problem jest celem VIII edycji kampanii edukacyjnej Fundacji Nutricia, odbywającej się pod hasłem „Pomagasz bliskim, pozwól pomóc sobie. Żywienie medyczne będzie Cię w tym wspierać”. W jej ramach powstał spot z udziałem wyjątkowych bohaterów – ekspertów na co dzień pracujących z chorymi i ich opiekunami oraz Doroty Wellman, znanej dziennikarki, która dzieli się w nim swoim doświadczeniem bycia opiekunem. 

Diagnoza była jak grom z jasnego nieba. Jako opiekun potrzebowałam wiedzy i wsparcia. Na różne sposoby szukałam informacji, co robić, żeby jak najlepiej pomóc mojej mamie, która zachorowała na raka. Czułam się bezradna – podobnie czuje się wielu opiekunów. Nie prosiłam jednak nikogo o pomoc. W tamtym czasie skupiłam się głównie na tym, żeby uratować życie najbliższej mi osoby. Ważne były leki i środki przeciwbólowe. Żywienie czy ruch stały się przy tym drugoplanowe, jak się okazało – niesłusznie – mówi Dorota Wellman. – Postanowiłam wesprzeć kampanię prowadzoną przez Fundację Nutricia, ponieważ materiały edukacyjne, które powstają w jej ramach, mogą pomóc opiekunom w spełnianiu swojej roli. Czuję, że gdybym wtedy – będąc opiekunem – miała dostęp do tego rodzaju bazy wiedzy, czułabym się pewniej i mniej czasu zajęłoby mi samodzielne poznanie wielu aspektów opieki, np. roli żywienia medycznego, które może istotnie wspierać pacjenta i opiekuna w procesie leczenia lub rekonwalescencji – dodaje.

Osoby towarzyszące choremu i jego bliscy cierpią inaczej niż sam pacjent, jednak często równie mocno, bo zmagają się z ogromną bezradnością. Chciałyby zabrać choć część tego bólu, cierpienia, leczenia. Ale nie mogą. Są też bezradne w tym, co mówić, jak mówić, jak towarzyszyć i jak wspierać. To jest rola, której też trzeba się nauczyć. Nie wstydźmy się tego. Szukajmy wsparcia, bo nikt z nas nie będzie dobrym opiekunem, jeśli najpierw nie zatroszczy się o siebie. To jest to, o czym najczęściej zapominają opiekunowie. Często myślą, że ciągle muszą być w gotowości, w działaniu, w pomocy, nie mogą chociaż na chwilę zająć się codziennością – mówi Adrianna Sobol, psycholog i psychoonkolog.

Nawet najlepsza terapia, najbardziej nowoczesny lek może nie pomóc, jeśli pacjent nie jest właściwie odżywiony. Tymczasem często zapomina się o tym, że osoba chora też musi jeść. Co więcej, musi jeść więcej, lepiej, inaczej. Podam przykład z mojej specjalizacji – onkologii – w której mamy trzy główne filary leczenia: radioterapię, chemioterapię i leczenie chirurgiczne. Porównuję je do stołu, który ma cztery nogi. Nie może zabraknąć tej czwartej, którą jest żywienie. Tak jak bez czwartej nogi stół może się wywrócić, tak bez żywienia nie ma leczenia – wyjaśnia dr n. med. Paweł Kabata, chirurg onkolog. – Proszę mnie dobrze zrozumieć – nie twierdzę, że samo żywienie leczy. Stanowi jednak podstawę funkcjonowania organizmu i tak jak oddychanie jest nieodłącznym elementem życia. Dostarczanie organizmowi niezbędnych składników odżywczych jest szczególnie istotne właśnie podczas choroby i leczenia, które stanowią wyzwanie dla organizmu – dodaje lekarz. 

Pacjenci, opiekunowie często czują się zagubieni w kwestiach dietetycznych. Nie dziwię się, bo informacje, które do nich trafiają, nierzadko są ze sobą sprzeczne lub niejasne. A często dzieje się tak, że wraz z chorobą pojawia się niechęć do jedzenia, brak apetytu czy szybkie odczuwanie sytości. Gdy chory odmawia jedzenia lub zjada jego niewielkie ilości, tradycyjne dania, które przygotowujemy w domu, w okresie choroby i rekonwalescencji mogą być niewystarczające. Tym bardziej że potrzeby organizmu chorego są inne niż osoby zdrowej. Chory potrzebuje określonej ilości energii, białka i składników odżywczych. I tu z pomocą przychodzi żywienie medyczne – niezbędne substancje w ściśle określonych dawkach. Dzięki temu jesteśmy pewni, że dostarczymy tego, czego chory najbardziej potrzebuje – mówi dr n. med. i dr. n. o zdr. Maja Czerwińska, dietetyk kliniczny. – Pacjenci i ich opiekunowie często myślą, że zmęczenie czy brak siły, żeby wstać z łóżka w czasie choroby, są normalne. Nie muszą być i możemy temu zapobiegać, zmniejszać negatywne skutki choroby i leczenia poprzez właściwe odżywianie – podsumowuje dietetyczka.

Dla osoby chorej nawet wykonywanie podstawowych czynności, takich jak mycie zębów czy założenie skarpetek, może być trudne. Mimo tego nie powinniśmy jej wyręczać, a nawet powinniśmy motywować do podejmowania takich małych aktywności. I to jest właśnie pierwszy krok, choć nie ostatni, na drodze do odzyskiwania sił po chorobie, wypadku czy operacji. W tym kontekście istotną rolę odgrywa też fizjoterapeuta, który może podpowiedzieć pacjentowi, jaką przybrać pozycję, żeby łatwiej się mu się wstawało czy siadało, a opiekunowi, jakich manewrów użyć, żeby chorego podnieść czy ubrać. Natomiast ćwiczenia wykonywane ze wsparciem fizjoterapeuty mogą pomóc we wzmocnieniu mięśni chorego czy zwiększeniu ruchomości jego stawów. Ćwiczenia połączone z odpowiednią dietą, bogatą w białko i dostarczającą odpowiednią ilość energii, wpływają na pracę mięśni i mogą przekładać się na lepsze efekty rehabilitacji. Zawsze powtarzam, że ruch w połączeniu z odpowiednim leczeniem i żywieniem jest najlepszym lekarstwem – podsumowuje Łukasz Kłos, fizjoterapeuta.

Opiekunowie osób chorych niejednokrotnie są osamotnieni w swojej roli, podczas gdy potrzebują specjalistycznej wiedzy i wsparcia zarówno w kontekście zdrowia pacjenta, jak i swojego. Zwrócenie uwagi na ten problem jest celem VIII edycji kampanii edukacyjnej Fundacji Nutricia, odbywającej się pod hasłem „Pomagasz bliskim, pozwól pomóc sobie. Żywienie medyczne będzie Cię w tym wspierać”. W jej ramach powstał spot z udziałem wyjątkowych bohaterów – ekspertów na co dzień pracujących z chorymi i ich opiekunami oraz Doroty Wellman, znanej dziennikarki, która dzieli się w nim swoim doświadczeniem bycia opiekunem. 

Diagnoza była jak grom z jasnego nieba. Jako opiekun potrzebowałam wiedzy i wsparcia. Na różne sposoby szukałam informacji, co robić, żeby jak najlepiej pomóc mojej mamie, która zachorowała na raka. Czułam się bezradna – podobnie czuje się wielu opiekunów. Nie prosiłam jednak nikogo o pomoc. W tamtym czasie skupiłam się głównie na tym, żeby uratować życie najbliższej mi osoby. Ważne były leki i środki przeciwbólowe. Żywienie czy ruch stały się przy tym drugoplanowe, jak się okazało – niesłusznie – mówi Dorota Wellman. – Postanowiłam wesprzeć kampanię prowadzoną przez Fundację Nutricia, ponieważ materiały edukacyjne, które powstają w jej ramach, mogą pomóc opiekunom w spełnianiu swojej roli. Czuję, że gdybym wtedy – będąc opiekunem – miała dostęp do tego rodzaju bazy wiedzy, czułabym się pewniej i mniej czasu zajęłoby mi samodzielne poznanie wielu aspektów opieki, np. roli żywienia medycznego, które może istotnie wspierać pacjenta i opiekuna w procesie leczenia lub rekonwalescencji – dodaje.

Osoby towarzyszące choremu i jego bliscy cierpią inaczej niż sam pacjent, jednak często równie mocno, bo zmagają się z ogromną bezradnością. Chciałyby zabrać choć część tego bólu, cierpienia, leczenia. Ale nie mogą. Są też bezradne w tym, co mówić, jak mówić, jak towarzyszyć i jak wspierać. To jest rola, której też trzeba się nauczyć. Nie wstydźmy się tego. Szukajmy wsparcia, bo nikt z nas nie będzie dobrym opiekunem, jeśli najpierw nie zatroszczy się o siebie. To jest to, o czym najczęściej zapominają opiekunowie. Często myślą, że ciągle muszą być w gotowości, w działaniu, w pomocy, nie mogą chociaż na chwilę zająć się codziennością – mówi Adrianna Sobol, psycholog i psychoonkolog.

Nawet najlepsza terapia, najbardziej nowoczesny lek może nie pomóc, jeśli pacjent nie jest właściwie odżywiony. Tymczasem często zapomina się o tym, że osoba chora też musi jeść. Co więcej, musi jeść więcej, lepiej, inaczej. Podam przykład z mojej specjalizacji – onkologii – w której mamy trzy główne filary leczenia: radioterapię, chemioterapię i leczenie chirurgiczne. Porównuję je do stołu, który ma cztery nogi. Nie może zabraknąć tej czwartej, którą jest żywienie. Tak jak bez czwartej nogi stół może się wywrócić, tak bez żywienia nie ma leczenia – wyjaśnia dr n. med. Paweł Kabata, chirurg onkolog. – Proszę mnie dobrze zrozumieć – nie twierdzę, że samo żywienie leczy. Stanowi jednak podstawę funkcjonowania organizmu i tak jak oddychanie jest nieodłącznym elementem życia. Dostarczanie organizmowi niezbędnych składników odżywczych jest szczególnie istotne właśnie podczas choroby i leczenia, które stanowią wyzwanie dla organizmu – dodaje lekarz. 

Pacjenci, opiekunowie często czują się zagubieni w kwestiach dietetycznych. Nie dziwię się, bo informacje, które do nich trafiają, nierzadko są ze sobą sprzeczne lub niejasne. A często dzieje się tak, że wraz z chorobą pojawia się niechęć do jedzenia, brak apetytu czy szybkie odczuwanie sytości. Gdy chory odmawia jedzenia lub zjada jego niewielkie ilości, tradycyjne dania, które przygotowujemy w domu, w okresie choroby i rekonwalescencji mogą być niewystarczające. Tym bardziej że potrzeby organizmu chorego są inne niż osoby zdrowej. Chory potrzebuje określonej ilości energii, białka i składników odżywczych. I tu z pomocą przychodzi żywienie medyczne – niezbędne substancje w ściśle określonych dawkach. Dzięki temu jesteśmy pewni, że dostarczymy tego, czego chory najbardziej potrzebuje – mówi dr n. med. i dr. n. o zdr. Maja Czerwińska, dietetyk kliniczny. – Pacjenci i ich opiekunowie często myślą, że zmęczenie czy brak siły, żeby wstać z łóżka w czasie choroby, są normalne. Nie muszą być i możemy temu zapobiegać, zmniejszać negatywne skutki choroby i leczenia poprzez właściwe odżywianie – podsumowuje dietetyczka.

Dla osoby chorej nawet wykonywanie podstawowych czynności, takich jak mycie zębów czy założenie skarpetek, może być trudne. Mimo tego nie powinniśmy jej wyręczać, a nawet powinniśmy motywować do podejmowania takich małych aktywności. I to jest właśnie pierwszy krok, choć nie ostatni, na drodze do odzyskiwania sił po chorobie, wypadku czy operacji. W tym kontekście istotną rolę odgrywa też fizjoterapeuta, który może podpowiedzieć pacjentowi, jaką przybrać pozycję, żeby łatwiej się mu się wstawało czy siadało, a opiekunowi, jakich manewrów użyć, żeby chorego podnieść czy ubrać. Natomiast ćwiczenia wykonywane ze wsparciem fizjoterapeuty mogą pomóc we wzmocnieniu mięśni chorego czy zwiększeniu ruchomości jego stawów. Ćwiczenia połączone z odpowiednią dietą, bogatą w białko i dostarczającą odpowiednią ilość energii, wpływają na pracę mięśni i mogą przekładać się na lepsze efekty rehabilitacji. Zawsze powtarzam, że ruch w połączeniu z odpowiednim leczeniem i żywieniem jest najlepszym lekarstwem – podsumowuje Łukasz Kłos, fizjoterapeuta.