Nowe terapie dają nadzieję osobom z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka, ale w praktyce dostęp do leczenia ma jedynie kilku pacjentów, którzy mają szczęście pokonać bariery administracyjne Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). Raport „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” zainicjowany przez Fundację Zdrowego Postępu pokazuje, że pacjenci potrzebują nie tylko nowoczesnych leków, lecz także skoordynowanej opieki medycznej, wsparcia psychologicznego i rozwiązań, które uwzględnią ich potrzeby również w dorosłości.

W Polsce osoby z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (DEB), nazywanym chorobą motyli, nie mają zapewnionej skoordynowanej opieki wielospecjalistycznej. Rodziny same szukają lekarzy, organizują leczenie i uczą się pielęgnacji ran, która może zajmować wiele godzin dziennie. Raport „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” pokazuje, że obok nowych terapii potrzebne są również zmiany w organizacji opieki, wsparcie psychologiczne i lepsze przygotowanie systemu na potrzeby dorosłych pacjentów.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka, określane skrótem EB (od angielskiego epidermolysis bullosa), to grupa rzadkich chorób genetycznych, w których skóra jest wyjątkowo podatna na uszkodzenia. W zależności od postaci choroby, pęcherze i nadżerki mogą powstawać samoistnie lub pod wpływem niewielkiego tarcia, ucisku czy urazu. W cięższych postaciach choroba obejmuje również błony śluzowe, może prowadzić do zrostów palców, zwężeń przełyku i innych powikłań. Szczególnie poważnym zagrożeniem jest zwiększone ryzyko raka kolczystokomórkowego skóry. 

Jak tłumaczy dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka za objawy odpowiadają zmiany genetyczne zaburzające funkcjonowanie białek, które pomagają utrzymać prawidłowe połączenia między warstwami skóry. W postaci dystroficznej choroby szczególne znaczenie ma kolagen typu VII, uczestniczący w tworzeniu struktur zakotwiczających naskórek w skórze właściwej. 

Nie tylko leczenie ran

„Leczenie DEB jest trudne, ponieważ nie dotyczy wyłącznie samej skóry” – podkreśla dr n. med. Hanna Ługowska-Umer z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, współautorka raportu. Choroba wymaga stałego monitorowania stanu zdrowia. Przewlekłe rany, zakażenia, niedokrwistość, niedożywienie, przykurcze i zrost palców czy zwężenia przełyku to tylko część możliwych problemów. Szczególnie istotny jest nadzór dermatologiczno-onkologiczny, ponieważ u pacjentów z ciężkimi postaciami choroby może rozwinąć się rak kolczystokomórkowy skóry. Nowotwór ten bywa agresywny, dlatego przewlekle niegojące się rany wymagają stałej oceny lekarskiej.

 „Przez trzynaście lat choroba nauczyła mnie rzeczy, których nigdy nie planowałam się uczyć. Nie dlatego, że chciałam. Dlatego, że musiałam. Musiałam nauczyć się pielęgnacji ran, obsługi sprzętu medycznego, karmienia przez PEG, rozpoznawania zakażeń i reagowania w sytuacjach, które dla większości rodziców są niewyobrażalne. Najtrudniejsze na początku było pogodzenie się z tym, że aby pomóc własnemu dziecku, muszę codziennie zadawać mu ból” – opowiada Beata Kwiatek, mama 13-letniego Kajtka, który choruje na DEB.

Zmiana opatrunków nie jest zwykłym zabiegiem pielęgnacyjnym. Może trwać od jednej do kilku godzin, a w trudniejszych przypadkach wymagać pomocy więcej niż jednej osoby. Konieczna jest delikatność i odpowiednie zabezpieczenie skóry, ponieważ nawet dotyk lub nieostrożne zdjęcie opatrunku może spowodować kolejne uszkodzenia. 

„U nas zazwyczaj zajmuje się tym dwóch lekarzy – dermatolog i chirurg dziecięcy oraz zespół pielęgniarski. Może to trwać godzinę, dwie, trzy, a opatrunki trzeba zmieniać codziennie albo co drugi dzień” – podkreśla dr Ługowska-Umer z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUM. W domu zadanie to przejmują rodzice.

Rodziny muszą też szukać specjalistów, którzy znają DEB i potrafią rozpoznawać jej powikłania. Potrzebują dostępu do dermatologów, chirurgów, stomatologów, okulistów, dietetyków i innych specjalistów, a także jasnych wskazówek, gdzie zgłosić się w razie nagłego pogorszenia stanu zdrowia.

„Najbardziej brakuje nam poczucia bezpieczeństwa. Jednego ośrodka, do którego moglibyśmy pojechać w każdej sytuacji. Miejsca, w którym dermatolog, okulista, hematolog, onkolog, chirurg i stomatolog znają tę chorobę i potrafią współpracować ze sobą” – mówi Beata Kwiatek.

„W Polsce doświadczenie w leczeniu osób z EB mają wybrane ośrodki, ale nie oznacza to, że każdy pacjent ma zapewnioną równą i ciągłą opiekę. Szczególnie trudnym momentem jest przejście z systemu pediatrycznego do opieki dla dorosłych. Potrzeby chorego nie znikają wraz z osiągnięciem pełnoletności, a dostęp do specjalistów i materiałów opatrunkowych może się wtedy zmienić” – podkreśla dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, współautorka raportu i mama dorosłego pacjenta z EB.

Potrzeba opieki psychologicznej

Monika Zawadzka, coach kryzysowy i współautorka raportu zwróciła uwagę na dramatyczny konflikt, którego doświadczają opiekunowie: chcą przytulać dziecko, okazywać mu miłość i zapewniać bliskość, a jednocześnie muszą wykonywać czynności, które sprawiają mu ból.

„Przytulić, dać tę miłość, która po prostu w nim kipi i tego nie może zrobić” – opisywała sytuację rodzica, który podczas codziennej pielęgnacji musi zmierzyć się z cierpieniem własnego dziecka.

Zmiana opatrunków może trwać godzinami, a konieczność regularnego powtarzania tych czynności podporządkowuje sobie rytm całej rodziny. Trudno spontanicznie zaplanować wyjazd, spotkanie czy aktywność z innymi dziećmi, gdy trzeba uwzględnić stan skóry, dostępność materiałów opatrunkowych i możliwość udzielenia pomocy w razie potrzeby. Rodzice często rezygnują z własnych planów zawodowych i osobistych. Obciążenie dotyczy również rodzeństwa chorego dziecka, które może otrzymywać mniej uwagi, a zarazem przeżywać własny lęk, złość czy poczucie osamotnienia.

„Dlatego wsparcie psychologiczne powinno być dostępne nie tylko w chwili diagnozy, lecz także na kolejnych etapach życia pacjenta. Potrzebują go zarówno dzieci i dorośli chorzy, jak i rodzice, opiekunowie, rodzeństwo oraz inni członkowie rodziny. Bez takiej pomocy wieloletnie obciążenie może prowadzić do wyczerpania opiekuńczego, problemów w relacjach i depresji” – podkreśla Monika Zawadzka, coach kryzysowy. 

Jest leczenie, brakuje refundacji

W ostatnich latach pojawiły się preparaty opracowane specjalnie z myślą o leczeniu ran u osób z dystroficzną postacią pęcherzowego oddzielania się naskórka. Pierwszym z nich był oleogel S10, zawierający wyciąg z triterpenów kory brzozy. Jak wyjaśnia dr n. med. Hanna Ługowska-Umer preparat był przez pewien czas dostępny również w Polsce, jednak po negatywnej ocenie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nie udało się kontynuować jego finansowania na dotychczasowych zasadach. 

Kolejną, nowszą opcją jest miejscowa terapia genowa, która pojawiła się w Polsce wiosną 2026 r. Preparat zawiera wektor wirusowy dostarczający do komórek skóry prawidłową kopię genu COL7A1, odpowiedzialnego za produkcję kolagenu typu VII. „Białko to umożliwia prawidłowe połączenie naskórka ze skórą właściwą, a jego niedobór jest przyczyną powstawania pęcherzy i ran. Dostarczenie prawidłowej kopii genu ma umożliwić komórkom wytwarzanie brakującego białka, a w konsekwencji sprzyjać gojeniu ran i zwiększać odporność skóry na kolejne uszkodzenia” – tłumaczy dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka. Jak podkreślano podczas spotkania, terapia jest w Polsce dostępna w ramach RDTL. Nie jest to jednak łatwa ścieżka: wymaga zaangażowania lekarza, administracji szpitala, apteki i uzyskania odpowiednich zgód oraz finansowania. 

„Nie każdy lekarz jest w stanie przebrnąć przez te problemy administracyjno-finansowe” – zwracała uwagę dr Ługowska-Umer z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Dlatego eksperci wskazywali, że docelowo najlepszym rozwiązaniem byłoby objęcie terapii refundacją w ramach ogólnopolskiego programu lekowego. Pozwoliłoby to zapewnić pacjentom bardziej równy dostęp do leczenia, niezależnie od tego, w jakim ośrodku są prowadzeni. Lekarze podkreślali zarazem, że nowe preparaty nie są rozwiązaniem dla wszystkich problemów związanych z chorobą. Ich celem jest przede wszystkim zamykanie ran i poprawa stanu skóry, a nie usunięcie choroby genetycznej z organizmu. „Zamknięcie skóry to jest, myślę, przynajmniej połowa sukcesu prowadzącego do życia w lepszym zdrowiu ogólnym tych chorych” – mówiła dr Ługowska-Umer. Według nieoficjalnych szacunków mogłoby z niego skorzystać około 30 pacjentów z co najmniej kilkuset chorych. Korzysta raptem kilku.

Choroba, o której wielu Polaków nie słyszało

Raport „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” uzupełniają wyniki badania społecznego przeprowadzonego w czerwcu 2026 r. przez agencję WiseRabbit na zlecenie fundacji, na próbie 1189 dorosłych respondentów.

Aż 62 proc. badanych nigdy nie słyszało o chorobie motyli. Wśród osób, które ją znały, 12 proc. uważało, że jest zakaźna. Tymczasem DEB jest chorobą genetyczną, a nie infekcją, którą można się zarazić. Za największe wyzwanie chorych respondenci najczęściej uznawali codzienny ból – wskazało go 45 proc. badanych. Wysokie koszty leczenia wymieniło 30 proc. ankietowanych, a 60 proc. chciałoby dowiedzieć się więcej o tym, jak postępować wobec osób z chorobą motyli.

Wyniki pokazują, że potrzebna jest nie tylko poprawa organizacji opieki, ale również edukacja społeczna. Niewiedza może utrudniać chorym funkcjonowanie w szkole, pracy i kontaktach towarzyskich. Widoczne rany, opatrunki czy zniekształcenia dłoni mogą wywoływać niepewność otoczenia, a czasem prowadzić do stygmatyzacji.

Źródło: PAP MediaRoom

Psychoterapia psychodynamiczna dostosowana do potrzeb osób ze schizofrenią może poprawiać ich codzienne funkcjonowanie i łagodzić objawy wycofania oraz braku inicjatywy – wynika z badania opublikowanego w „The Lancet Psychiatry”. Metodę stosowano jako uzupełnienie standardowego leczenia.

Badanie przeprowadził zespół Christiane Montag z berlińskiej Charité we współpracy z International Psychoanalytic University Berlin. Naukowcy sprawdzali, czy dodanie zmodyfikowanej psychoterapii psychodynamicznej do standardowej opieki psychiatrycznej przynosi pacjentom większe korzyści niż sama standardowa opieka.

Schizofrenia jest zaburzeniem psychicznym, które może wpływać na postrzeganie rzeczywistości, myślenie, emocje i zachowanie. Według danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) w 2023 r. na schizofrenię chorowało na świecie około 27 mln osób. Jej objawy dzieli się m.in. na pozytywne, takie jak urojenia i omamy, oraz negatywne, obejmujące osłabienie motywacji, ograniczone okazywanie emocji czy wycofanie społeczne. Określenia te nie oznaczają objawów „dobrych” i „złych”: pierwsze odnoszą się do pojawienia się nietypowych doświadczeń, drugie – do ograniczenia pewnych zdolności i aktywności.

Autorzy badania zwracają uwagę, że trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji mogą utrzymywać się pomimo leczenia, sprzyjając izolacji i pogorszeniu jakości życia. Dlatego głównym celem badania była ocena funkcjonowania psychospołecznego, czyli radzenia sobie z codziennymi zadaniami i uczestniczenia w życiu społecznym.

Psychoterapia psychodynamiczna bywa stosowana u osób z psychozą, ale jej skuteczność zbadano znacznie słabiej niż skuteczność terapii poznawczo-behawioralnej. Autorzy wskazują, że według ich wiedzy było to pierwsze odpowiednio duże randomizowane badanie, oceniające dostosowaną do osób ze schizofrenią metodę psychodynamiczną prowadzoną według podręcznika terapeutycznego, z długoterminową obserwacją.

Badana metoda to zmodyfikowana psychoterapia psychodynamiczna schizofrenii (MPP-S). W odróżnieniu od klasycznej psychoanalizy nie rozpoczyna się od interpretowania nieświadomych konfliktów. Najpierw terapeuta wspiera pacjenta w budowaniu relacji, rozumieniu własnych i cudzych stanów psychicznych, regulowaniu emocji i odróżnianiu własnych przeżyć od przeżyć innych osób. Bardziej interpretacyjne techniki wprowadza się stopniowo, stosownie do możliwości pacjenta.

Do badania włączono 130 osób w wieku 18–64 lat, leczonych ambulatoryjnie z powodu schizofrenii lub zaburzenia schizoafektywnego. Losowo przydzielono je do dwóch równych grup: jednej zaoferowano MPP-S jako uzupełnienie standardowej opieki, drugiej – samą standardową opiekę. W analizie uwzględniono 129 osób, ponieważ jedna wycofała zgodę na wykorzystanie danych.

W grupie MPP-S przewidziano indywidualne sesje raz w tygodniu, co najmniej 30 spotkań, z możliwością przedłużenia leczenia do 24 miesięcy. Osoby, które rozpoczęły właściwą psychoterapię, odbyły średnio około 69 sesji. Terapię prowadziło 20 specjalistów doświadczonych w leczeniu psychoz, korzystających z regularnej superwizji.

Standardowa opieka (TAU, ang. treatment as usual) była dostosowywana do potrzeb pacjentów. Mogła obejmować leki, konsultacje psychiatryczne, psychoedukację, wspierające kontakty psychoterapeutyczne, zajęcia grupowe, terapię zajęciową oraz pomoc pielęgniarską i socjalną. Nie obejmowała natomiast formalnej psychoterapii prowadzonej zgodnie z niemieckimi wytycznymi psychoterapeutycznymi. MPP-S nie zastępowała więc dotychczasowego leczenia, lecz stanowiła jego uzupełnienie.

Stan uczestników oceniano przed leczeniem i podczas kolejnych wizyt, a główne porównania przeprowadzono po 24 i 36 miesiącach. Osoby oceniające nie znały przydziału pacjentów do grup, choć pacjenci i terapeuci wiedzieli, kto korzysta z MPP-S.

Podstawowym miernikiem była skala Mini-ICF-APP, oceniająca ograniczenia aktywności i uczestnictwa w życiu społecznym związane z zaburzeniami psychicznymi. Wyższy wynik oznacza większe trudności. Skala uwzględnia m.in. organizowanie działań, podejmowanie inicjatywy i funkcjonowanie w relacjach, lecz badanie nie dowodzi osobnej poprawy każdej z tych umiejętności.

Po uwzględnieniu wyników początkowych oszacowana różnica między grupami wyniosła 3,45 punktu po 24 miesiącach i 4,07 punktu po 36 miesiącach – na korzyść grupy, której zaoferowano MPP-S. Obie różnice były istotne statystycznie. Oznacza to, że w tej grupie przeciętnie stwierdzano mniejsze ograniczenia funkcjonowania psychospołecznego niż w grupie standardowej opieki.

Większa była też poprawa w zakresie objawów negatywnych. W skali SANS przewagę MPP-S wykazano zarówno po 24, jak i po 36 miesiącach. W podskali objawów negatywnych PANSS przewagę odnotowano po 24 miesiącach, lecz nie potwierdzono jej w głównej analizie po 36 miesiącach.

W głównych analizach nie stwierdzono istotnej przewagi MPP-S w łagodzeniu objawów pozytywnych, takich jak urojenia i omamy, ani objawów depresyjnych. Niektóre analizy dodatkowe sugerowały jednak możliwe korzyści także w zakresie objawów pozytywnych.

Badacze oceniali również tzw. integrację struktury psychicznej, związaną m.in. z rozumieniem stanów psychicznych i regulowaniem emocji. Istotną statystycznie przewagę MPP-S stwierdzono w tym zakresie dopiero po 36 miesiącach. Autorzy przypuszczają, że umiejętności rozwijane w terapii mogą utrwalać się stopniowo, ale nie wykazali, że właśnie ten mechanizm odpowiada za poprawę codziennego funkcjonowania.

Częstość zgłaszanych zdarzeń niepożądanych była podobna w obu grupach. Odnotowano jednak trzy poważne zdarzenia: dwa zgony samobójcze – po jednym w każdej grupie – oraz umieszczenie uczestnika z grupy MPP-S w szpitalu psychiatrii sądowej po agresywnym zachowaniu. Osoba z grupy MPP-S, która zmarła samobójczo, nie rozpoczęła psychoterapii. Wyniki nie wskazały na większą częstość zdarzeń niepożądanych w grupie MPP-S, ale wielkość badania ogranicza ocenę bezpieczeństwa.

Istotnym ograniczeniem była liczba brakujących obserwacji: nie przeprowadzono 29 proc. zaplanowanych ocen po 24 miesiącach i 48 proc. po 36 miesiącach. Autorzy zastosowali metody statystyczne uwzględniające niepełne dane oraz dodatkowe analizy, które zasadniczo potwierdziły główne wyniki. Nie wyklucza to jednak wpływu brakujących obserwacji na oszacowaną skuteczność.

Badanie przeprowadzono w jednym ośrodku, wśród pacjentów zdolnych do udziału w długoterminowej terapii. Wykluczono m.in. osoby z nasilonym pobudzeniem, stwarzające zagrożenie dla innych lub z określonym nasileniem ryzyka samobójczego. Wyników nie można zatem automatycznie odnosić do wszystkich osób ze schizofrenią.

Badanie nie rozstrzyga również, jak MPP-S wypada na tle terapii poznawczo-behawioralnej. Nie porównywano jej z inną psychoterapią o podobnej intensywności, dlatego nie wiadomo, jaka część poprawy wynikała ze specyficznych technik MPP-S, a jaka z dodatkowego, regularnego kontaktu z terapeutą.

Autorzy zastrzegają, że wyniki dotyczą konkretnej, zmodyfikowanej metody i nie powinny być uogólniane na wszystkie podejścia psychodynamiczne. Ich zdaniem MPP-S może być wartościowym uzupełnieniem leczenia, zwłaszcza w poprawie funkcjonowania psychospołecznego i łagodzeniu objawów negatywnych. Przed szerszym wdrożeniem potrzebne są badania w niezależnych ośrodkach, porównania z innymi aktywnymi terapiami oraz ocena mechanizmów działania i kosztów. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Po pół roku działania Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego (OSWO) ma już wolontariuszy w 14 województwach. Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS podsumowało pierwsze efekty projektu podczas forum w Warszawie, w którym wzięli udział wolontariusze, organizacje pacjentów, eksperci ochrony zdrowia oraz partnerzy. Sieć wciąż się rozrasta: już 21 października rusza kolejny cykl szkoleń dla osób, które chcą do niej dołączyć.

Październik to miesiąc, w którym szczególnie dużo mówi się o nowotworach i potrzebach pacjentów onkologicznych. Organizatorzy chcą, żeby ta uwaga zamieniła się w realną pomoc w postaci nowych wolontariuszy. Celem PARS jest zbudowanie w ciągu trzech lat trwałej sieci wsparcia w całej Polsce.

Podczas forum liderzy regionalni otrzymali odznaki, a organizatorzy nagrodzili osoby, które bezinteresownie działają na rzecz pacjentów onkologicznych. Do nowego naboru może się zgłosić każda pełnoletnia osoba, która chce pomagać chorym, niezależnie od wykształcenia.

Nikt nie powinien przechodzić przez chorobę sam

Diagnoza nowotworu wywraca życie do góry nogami. Pacjent musi się odnaleźć wśród skomplikowanych procedur i trudnych emocji, często zupełnie sam. OSWO powstała, by wyjść naprzeciw potrzebom, które pojawiają się wraz z chorobą, i zapewnić pacjentom wsparcie drugiego człowieka.

„Budujemy od podstaw nić, która łączy serca i ręce: podaję dalej, wspieram i rozglądam się, czy ktoś obok mnie nie potrzebuje pomocy fizycznej, wsparcia czy po prostu zwykłej rozmowy i podania ręki” – mówi Elżbieta Kozik, prezeska Ruchu Onkologicznego PARS i pomysłodawczyni projektu.

Jak wiele znaczy taka obecność, wie pisarka Krystyna Kofta, która sama zmierzyła się z chorobą nowotworową.

„Ja miałam Hanię – przyjaciółkę, która mówiła mi o wszystkim. Natomiast jeśli chodzi o inne osoby, starałam się informować tyle z nich, ile to tylko możliwe, ale niestety nie wszystko jedna osoba może zrobić” – wspominała Krystyna Kofta.

Pół roku w liczbach

Tam, gdzie jedna osoba nie wystarczy, potrzebna jest sieć, a ta szybko rośnie. W ciągu pół roku chęć działania zgłosiło 500 osób, a 60 wolontariuszy już pomaga pacjentom. Żeby jednak sieć mogła sprawnie działać w całej Polsce, potrzeba znacznie więcej wolontariuszy.

„Do tej pory zarejestrowało się 500 osób wyrażających chęć zostania wolontariuszem, za nami są trzy cykle Akademii Wolontariatu Onkologicznego, 90 osób przeszło szkolenia, a 60 podpisało z nami umowę i aktywnie działa. W skali potrzeb to jednak dopiero początek. Wolontariuszy mamy już w 14 województwach, natomiast w dwóch ciągle ich brakuje – są to województwa świętokrzyskie i podlaskie. W dziewięciu województwach mamy już liderów regionalnych, a docelowo dążymy do tego, by w każdym regionie działał około trzyosobowy zespół liderów. Naszym celem jest trwała sieć w całej Polsce w ciągu trzech lat i szkolenie co najmniej 150 wolontariuszy rocznie” – wylicza Magdalena Knefel z Ruchu Onkologicznego PARS.

Wsparcie także poza dużymi miastami

Rozwój sieci w regionach ma szczególne znaczenie dla pacjentów leczonych poza największymi ośrodkami akademickimi, zwłaszcza w szpitalach powiatowych. Organizatorzy chcą wyrównać ich szanse na wsparcie.

„Z perspektywy Warszawy mamy duże ośrodki i oddziały onkologiczne, ale należy pamiętać o pacjentach w szpitalach powiatowych w regionach, którzy często nie wiedzą, gdzie się udać i kogo zapytać. Naszym marzeniem jest rozwijać ten projekt jak kulę śnieżną i zarażać wszystkich ludzi dobrego serca” – mówi Ewa Król z Ruchu Onkologicznego PARS, była pacjentka onkologiczna.

Jak pomagają wolontariusze

Wolontariusz onkologiczny nie tylko rozmawia z chorym, ale też realnie odciąża go w codziennych sprawach.

„Ci pacjenci potrzebują, żeby ich wysłuchać, pójść z nimi na kawę, a czasami wejść z nimi do gabinetu i pomóc przetłumaczyć to, co powiedział lekarz. Szczególnie w szpitalach powiatowych i ościennych ta pomoc jest niezbędna” – mówi Marta, koordynatorka sieci w województwie łódzkim i inicjatorka Klubu Wspierania Onkologicznego.

Wsparcie nie kończy się w szpitalnych murach. Najtrudniejszy bywa często wypis do domu: kończy się wtedy codzienna opieka personelu medycznego, a pojawia się lęk przed tym, co dalej.

„Pacjenci po operacji, wychodząc ze szpitala, bardzo często zostają sami sobie. Mają tylko kartkę z zaleceniami, nie wiedzą, gdzie iść, co załatwić ani jak uzyskać orzeczenie. Naszą rolą jest wyłapywać takich ludzi i pomóc im odnaleźć się w nowej rzeczywistości” – tłumaczy Krzysztof, pacjent i koordynator wojewódzki.

Medycyna to przede wszystkim ludzie

Rolę wolontariuszy docenia także środowisko medyczne. Zdaniem specjalistów zorganizowany wolontariat jest naturalnym i potrzebnym uzupełnieniem pracy lekarzy i pielęgniarek.

„Pomoc ma różne oblicza – od wskazania, gdzie wypożyczyć łóżko, po pokierowanie do właściwego lekarza. Do Narodowego Instytutu Onkologii przychodzi naraz tak wielu chorych, że współpraca z wolontariatem ma kluczowe znaczenie, by żaden człowiek nie czuł się zagubiony” – podkreśla dr hab. n. med. Hanna Tchórzewska-Korba, kierowniczka Zakładu Rehabilitacji Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.

„W świecie, w którym wszystko przelicza się na zyski i złotówki, to niezwykłe, że są ludzie działający pro bono, z dobroci serca i w tak profesjonalny sposób. Na koniec dnia wszystko w medycynie opiera się na ludziach, ich determinacji i wiedzy” – dodaje dr hab. n. med. Paweł Koczkodaj z Zakładu Epidemiologii i Prewencji Pierwotnej Nowotworów Narodowego Instytutu Onkologii.

Dołącz do sieci

Sieć wciąż szuka takich ludzi. Wolontariuszem OSWO może zostać każda pełnoletnia osoba. Nie trzeba mieć wykształcenia medycznego ani doświadczenia – wystarczy chęć bycia przy drugim człowieku.

„Po prostu spróbujcie. Nie musicie wiedzieć wszystkiego, musicie jedynie chcieć pobyć trochę z drugim człowiekiem” – zachęca Patrycja, psychoonkolog, konsultantka infolinii i koordynatorka w województwie mazowieckim.

Najbliższy cykl szkoleń w Akademii Wolontariatu Onkologicznego rusza 21 października. Ruch Onkologiczny PARS zapewnia wolontariuszom:

• bezpłatne szkolenie w Akademii Wolontariatu Onkologicznego,
• przygotowanie psychologiczne,
• stałe wsparcie koordynatorów.

Formularze dla przyszłych wolontariuszy oraz dla pacjentów, którzy szukają wsparcia, są dostępne na stronie projektu: wolontariatonkologiczny.org.pl.

Źródło: inf pras

Jak lepiej diagnozować, leczyć i wspierać pacjentów w powrocie do zdrowia? Odpowiedzi na te pytania mają przynieść projekty, które otrzymają wsparcie w najnowszym konkursie Agencji Badań Medycznych. Na eksperymenty badawcze służące poprawie jakości opieki nad chorymi przeznaczono 125 mln zł.

Jak wyjaśniła ABM w przesłanym we wtorek komunikacie, celem konkursu na eksperymenty badawcze jest finansowanie projektów, które pomogą opracować nowe standardy i wytyczne opieki nad pacjentami oraz znaleźć skuteczniejsze sposoby diagnozowania chorób i wsparcia w ich leczeniu. ABM poszukuje interdyscyplinarnych projektów łączących nowoczesne metody leczenia z zaawansowaną diagnostyką.

Konkurs koncentruje się na badaniach służących zapewnieniu pacjentom wszechstronnej, uwzględniającej ich wszystkie potrzeby opieki. Takie podejście ma pomóc w tworzeniu rozwiązań, które pozwolą lepiej odpowiadać na potrzeby pacjentów, poprawiać skuteczność terapii i wspierać długotrwałą poprawę jakości życia osób zmagających się z różnymi chorobami.

„Efektem projektów powinna być także ocena innowacyjnych lub wciąż niewystarczająco przebadanych procedur medycznych. Dotyczy to między innymi programów rehabilitacyjnych, w tym interwencji psychofizycznych, a także procedur chirurgicznych. Finansowane badania mają dostarczyć dowodów na to, jak skuteczne i bezpieczne są poszczególne metody oraz jaki jest ich wpływ na wyniki leczenia i jakość życia pacjentów, a także ich efektywność w systemie ochrony zdrowia” – wskazano w komunikacie.

O dofinansowanie mogą się ubiegać m.in. uczelnie, instytuty naukowe oraz inne jednostki prowadzące działalność badawczą w Polsce. Warunkiem udziału jest realizacja projektu ze statusem eksperymentu badawczego.

Nabór wniosków rozpoczął się 15 września i potrwa do 17 listopada br. Wnioski będzie można składać wyłącznie drogą elektroniczną za pośrednictwem systemu teleinformatycznego ABM.

W poniedziałek, 5 października, zaplanowano webinarium informacyjne dla wnioskodawców i będzie poświęcone kryteriom oceny, zasadom finansowania oraz wymogom formalnym związanym z realizacją eksperymentów badawczych. Szczegóły dotyczące rejestracji znajdują się na stronie internetowej ABM. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce