Medicalpress

Leczenie szpiczaka plazmocytowego w ciągu ostatnich 25 lat zmieniło się na tyle, że część pacjentów może przez wiele lat pozostawać bez progresji choroby, a naukowcy zaczynają mówić o funkcjonalnym wyleczeniu. Coraz ważniejsze staje się również utrzymanie dobrej kondycji i aktywności chorych. O postępie w leczeniu i znaczeniu aktywności fizycznej eksperci mówili podczas VI Rajdu Po Zdrowie w Poznaniu.

– Kiedy zaczynałem pracować w obszarze hematologii około 25 lat temu, szpiczak był chorobą nieuleczalną, a czas przeżycia był liczony w kilku latach. W ciągu tych 25 lat, dzięki wysiłkom naukowców, firm farmaceutycznych, ale przede wszystkim pacjentów z całego świata, zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak i w Polsce poprawiliśmy leczenie szpiczaka tak znacząco, że myślimy już o tej chorobie w kategoriach wyleczalności. Ogłosiliśmy nawet pierwsze wyleczenia w jednym z badań i stworzyliśmy definicję tego, czym jest wyleczenie – mówi agencji Newseria prof. dr hab. n. med. Andrzej Jakubowiak, dyrektor programu leczenia szpiczaka na Uniwersytecie w Chicago.

O tym, jak zmieniają się możliwości leczenia szpiczaka, świadczą m.in. badania nad bezpiecznym zakończeniem terapii u części pacjentów. W badaniu MRD2STOP, którego współautorami są prof. Andrzej Jakubowiak i dr hab. Tadeusz Kubicki, 47 pacjentów ze szpiczakiem zakończyło leczenie podtrzymujące po potwierdzeniu niewykrywalnej choroby resztkowej. Po trzech latach bez progresji pozostawało 92 proc. pacjentów, u których komórek nowotworowych nie wykryto także w badaniu o bardzo wysokiej czułości. W całej badanej grupie progresję choroby stwierdzono u pięciu osób.

W Polsce co roku diagnozuje się ok. 2,1 tys. nowych przypadków szpiczaka plazmocytowego. Z opublikowanej w 2026 roku analizy NFZ wynika, że rośnie liczba chorych korzystających z programu lekowego B.54. W pierwszej połowie 2023 roku było ich 1624, a dwa lata później – 3459, czyli ponad dwukrotnie więcej.

– Pacjenci, którzy wcześniej dbali o siebie i mimo ciężkiej choroby nowotworowej są w dobrym stanie ogólnym, mają większe szanse na dobre wyniki leczenia. To chorzy, u których możemy zastosować pełne możliwości terapeutyczne i możemy wziąć pełnymi garściami z tego, co daje nam nowoczesna medycyna – podkreśla dr hab. n. med. Tadeusz Kubicki z Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu.

Postęp w leczeniu pokazują również opublikowane w 2026 roku wyniki badania ATLAS, którego współautorami są prof. Andrzej Jakubowiak i dr hab. Tadeusz Kubicki. W badaniu obejmującym 180 pacjentów z nowo rozpoznanym szpiczakiem po autologicznym przeszczepieniu komórek krwiotwórczych czteroletnie przeżycie bez progresji wynosiło 67,5 proc. przy terapii trójlekowej wobec 38 proc. w grupie leczonej lenalidomidem. Mediana czasu bez progresji wyniosła odpowiednio 72,8 i 37,3 miesiąca.

Dobry stan ogólny pacjentów ma znaczenie nie tylko dla możliwości zastosowania dostępnych terapii. Ważne jest również utrzymywanie aktywności fizycznej, także w trakcie choroby.

– Chociaż aktywność fizyczna nie ustrzeże nas prawdopodobnie przed niektórymi chorobami, zwłaszcza przed takimi nowotworami jak na przykład szpiczak, to może bardzo wydatnie się przyczynić do poprawy wyników leczenia – ocenia dr hab. n. med. Tadeusz Kubicki.

W opublikowanej w 2026 roku metaanalizie dotyczącej aktywności fizycznej u chorych na szpiczaka uwzględniono 20 badań z udziałem łącznie 1032 pacjentów. Autorzy wskazują, że programy ćwiczeń są możliwe do realizacji przez chorych, choć nie wykazano ich istotnego statystycznie wpływu m.in. na wydolność, siłę mięśni, zmęczenie, jakość życia i ból. Z kolei przegląd badań dotyczących ćwiczeń u pacjentów ze zmianami kostnymi, opublikowany w lipcu 2026 roku, wskazuje na potrzebę dostosowania rodzaju i intensywności aktywności do stanu chorego ze względu na ryzyko złamań.

Aktywność fizyczna jest jednym z głównych elementów Rajdu Po Zdrowie organizowanego przez Fundację Carita. Tegoroczna, szósta edycja odbyła się 5 września nad Jeziorem Maltańskim w Poznaniu. Uczestnicy mieli do wyboru trasy o długości 6 i 20 km. W Strefie Zdrowia można było również bezpłatnie wykonać morfologię krwi i skonsultować jej wynik z hematologiem.

– W Rajdzie Po Zdrowie uczestniczę już szósty raz. Od początku jestem razem z Fundacją Carita i z pacjentami. Na początku byli to tylko chorzy na szpiczaka. Przez te wszystkie lata cała inicjatywa bardzo się rozrosła i to jest olbrzymia radość widzieć, jak coraz więcej ludzi jest w nią zaangażowanych i jak coraz więcej osób korzysta z tego wszystkiego, co na rajdzie można zobaczyć i czego można się dowiedzieć – mówi dr hab. Tadeusz Kubicki. – To bardzo ważna inicjatywa dla społeczności pacjentów ze szpiczakiem, a teraz już także z innymi nowotworami hematologicznymi. Możemy być ze sobą i zobaczyć tę drugą twarz ludzi, których na co dzień widzimy na szpitalnych korytarzach.

Fundacja Carita, która organizuje Rajd Po Zdrowie, działa od ponad 15 lat i obejmuje wsparciem ponad 2,5 tys. osób z chorobami hematoonkologicznymi. W poprzedniej edycji rajdu uczestniczyło 718 osób, które pokonały łącznie 11 694 km.

– Cieszę się, że Fundacja Carita organizuje tego typu wydarzenia i że możemy gościć Rajd Po Zdrowie w Poznaniu. Nie ma nic ważniejszego niż zdrowie. Ten rajd zaczyna się od urodzenia i tak naprawdę trwa przez całe życie. Czasami pojawiają się na tej drodze przeszkody, ale dzięki takim fundacjom można je pokonywać – mówi Jacek Jaśkowiak, prezydent Poznania.

Źródło: Newseria

W Polsce żyje ponad 2 mln osób z astmą.1 Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że od 5 do 10 proc. osób borykających się z tą chorobą cierpi na astmę ciężką.2 Eksperci wskazują, że w Polsce może się z nią zmagać 50-100 tys. osób.3

Astma to jedna z najczęstszych chorób przewlekłych układu oddechowego.4 Gdy przechodzi w postać ciężką, jakość życia chorych istotnie się pogarsza5. Na tę trudną do kontrolowania postać najczęściej chorują kobiety, zwłaszcza po okresie dojrzewania i w wieku dorosłym.6

Pacjenci z astmą ciężką żyją w ciągłym strachu, poczuciu wstydu, ograniczenia i wykluczenia; obawiają się samodzielnych wyjść na spacer czy zakupy; żyją w lęku, że choroba zaatakuje ich wtedy, gdy będą sami i nikt nie będzie mógł im pomóc.7 Odczuwają zarówno zmęczenie fizyczne, jak i psychiczne, a choroba zmusza ich do wprowadzania zmian w codziennym funkcjonowaniu – inaczej niż przed jej wystąpieniem spędzają wolny czas, ograniczają kontakty towarzyskie, a z powodu uporczywego kaszlu rezygnują z wyjścia do kina czy teatru.8 Część pacjentów jest także zmuszona do zmian w życiu zawodowym – jedni, wykonujący pracę wymagającą wysiłku fizycznego, rezygnują z niej, inni pracują w mniejszym wymiarze godzin, a jeszcze inni przechodzą na własną działalność.9

Zgodnie z definicją, astma ciężka to astma, która pozostaje niekontrolowana pomimo zoptymalizowanego leczenia o maksymalnej intensywności oraz opanowywania czynników współistniejących mogących zaostrzać chorobę, lub astma nasilająca się po zmniejszaniu dużych dawek leków.10

Pacjenci z astmą ciężką nie odpowiadają na standardowe leczenie, takie jak kortykosteroidy.11 Mają bardziej nasilone i uporczywe objawy, takie jak duszność czy ból w klatce piersiowej, niż osoby z innymi postaciami astmy, a także większe ryzyko wystąpienia chorób współistniejących, m.in. otyłości, bezdechu sennego czy zaburzeń lękowo-depresyjnych.12   

Astmę ciężką można skutecznie i bezpiecznie leczyć terapią biologiczną.13 Leczenie biologiczne poprawia także stan emocjonalny i psychologiczny pacjentów – stosowanie terapii przynoszącej realną poprawę łagodzi objawy, przywraca możliwość normalnego funkcjonowania i redukuje towarzyszący chorobie lęk. Poprawa stanu pacjentów pozytywnie wpływa również na ich najbliższych.14

To nie jedyna korzyść wynikająca z leczenia biologicznego. Pacjenci wskazują między innymi na brak konieczności częstych wizyt w szpitalu, co pozwala zaoszczędzić czas i przeznaczyć go np. na pracę lub opieką nad dziećmi; lepsze samopoczucie wynikające z większej ilością czasu dla siebie i rodziny; brak konieczności korzystania ze zwolnień lekarskich lub urlopu na wizyty w szpitalu związane z przyjęciem leku; większe poczucie większej kontroli nad chorobą i własnym życiem w bezpiecznych warunkach domowych, a także duże oszczędności finansowe związane z ograniczeniem absencji w pracy.15  

Jednak w  Polsce tylko niewielki odsetek chorych na astmę ciężką otrzymuje terapie biologiczne w ramach programu lekowego B.44 Narodowego Funduszu Zdrowia.16

Dlatego tak ważne jest pogłębianie wiedzy na temat astmy ciężkiej oraz wszystkich dostępnych metod leczenia. Wczesna diagnoza, właściwie dobrana terapia oraz dobra współpraca między pacjentem a lekarzem mogą znacząco poprawić jakości życia osób zmagających się z jej ciężką postacią, zwiększyć ich poczucie bezpieczeństwa i ograniczyć strach, którego tak często doświadczają.

Źródło: Newseria

Postęp w diagnostyce i leczeniu zasadniczo zmienił perspektywę osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. SMA coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, a dzieci, które otrzymują leczenie odpowiednio wcześnie, mogą rozwijać się prawidłowo lub niemal prawidłowo. To ogromny sukces medycyny, nauki, systemu ochrony zdrowia, środowiska medycznego, ale także pacjentów, ich rodzin i organizacji pacjenckich. Wraz z tym sukcesem pojawiają się jednak nowe wyzwania. Dziś nie chodzi już wyłącznie o to, jak długo osoba z SMA będzie żyła, ale także o to, jak będzie żyła – czy będzie mogła zachować samodzielność, uczyć się, pracować, zakładać rodzinę i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym.

3 września 2026 roku w Sejmie RP, z inicjatywy Wicemarszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej, odbył się briefing „Polski wkład w rozwój wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)”. Spotkanie było jednocześnie podsumowaniem sierpnia – Miesiąca Świadomości SMA – oraz okazją do rozmowy o tym, jak bardzo w ostatnich latach zmieniła się sytuacja osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni i jakie zadania stoją dziś przed polskim systemem opieki.

Briefing poświęcono polskiemu wkładowi w rozwój wiedzy o SMA, w tym doświadczeniom polskich ekspertów i ośrodków w zakresie badań klinicznych, gromadzenia danych z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWD), oceny długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwa leczenia oraz rozwoju standardów opieki nad osobami z SMA. W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele środowiska medycznego, pacjenckiego, parlamentu i administracji publicznej: prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych i kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego; prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska; posłanka Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. SMA; wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski; prezes Fundacji SMA Dorota Raczek oraz wiceprezes Fundacji SMA Katarzyna Pedrycz.

Czas w SMA ma fundamentalne znaczenie

Otwierając briefing, wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska zwróciła uwagę na jeden z najważniejszych czynników decydujących o przyszłości osoby z SMA, jakim jest czas. – Rdzeniowy zanik mięśni coraz częściej nie jest wyrokiem. To jest ogromny sukces medycyny, nauki, lekarzy, ale przede wszystkim samych pacjentów oraz ich rodzin. W SMA każdy miesiąc, a nawet każdy tydzień może decydować o tym, ile sprawności uda się zachować. Dlatego fundamentalne znaczenie mają badania przesiewowe, szybka diagnoza oraz możliwie szybkie rozpoczęcie leczenia. Rok 2026 został ogłoszony przez Sejm RP Rokiem Profilaktyki Zdrowotnej. W przypadku SMA profilaktykę należy rozumieć szerzej niż tradycyjnie. To także możliwość wykrycia choroby przed wystąpieniem objawów i rozpoczęcia leczenia na tyle wcześnie, aby wyprzedzić jej postęp – podkreśliła wicemarszałek Monika Wielichowska.

O skali zmiany, jaka nastąpiła w ostatnich latach mówiła posłanka Iwona Kozłowska: –Dzieci z SMA chodzą dziś do żłobków, przedszkoli i szkół, a młodzi ludzie podejmują studia. Teraz już myślimy o nich jako dzieciach, które rozwijają się, które zaczynają realizować swoje plany i swoje marzenia. Ale tym samym przed całym systemem pojawiają się zupełnie nowe pytania: jak wspierać ich rozwój, edukację, samodzielność i realizację życiowych planów – mówiła, zaznaczając przy tym znaczenie współpracy Parlamentarnego Zespołu ds. SMA z Wicemarszałek Moniką Wielichowską, Ministerstwem Zdrowia, Fundacją SMA oraz ekspertami medycznymi.

Sukces leczenia otwiera nowe wyzwania

Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek przypomniała, jak ogromna zmiana dokonała się w Polsce dzięki dostępowi do leczenia oraz badaniom przesiewowym noworodków:  – Mamy dostępne trzy terapie, mamy badania przesiewowe i dzięki temu nasze dzieci rozwijają się prawidłowo lub prawie prawidłowo. Ale ten sukces terapeutyczny nie może sprawić, że zapomnimy o osobach, u których choroba zdążyła doprowadzić do niepełnosprawności. One również potrzebują kompleksowego wsparcia i rozwiązań pozwalających poprawiać jakość codziennego życia.

Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska podkreśliła natomiast, że zmiana, jaka dokonała się w SMA, jest wynikiem wspólnego wysiłku wielu środowisk: naukowców, klinicystów, organizacji pacjenckich, pacjentów i ich rodzin. Zwróciła uwagę, że Polska znajduje się dziś w światowej i europejskiej czołówce pod względem opieki i dostępności leczenia dla osób z SMA, jednocześnie przestrzegając, aby sukces ostatnich lat nie przesłonił potrzeb osób, które nadal wymagają bardzo intensywnej, koordynowanej i wielospecjalistycznej opieki.

Podobne stanowisko przedstawiła prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk: – Część osób z SMA nadal wymaga interdyscyplinarnej, skoordynowanej opieki obejmującej neurologów, neurologów dziecięcych, fizjoterapeutów, ortopedów, pulmonologów, psychologów, pedagogów i przedstawicieli innych specjalności. Osoby z SMA uczą się, wchodzą w dorosłość i podejmują pracę. Oznacza to, że wraz z sukcesem terapeutycznym system musi być gotowy odpowiadać na ich potrzeby przez kolejne dekady życia.

O tym, jak sukces leczenia zmienia oczekiwania pacjentów i rodzin, mówiła także Katarzyna Pedrycz, reprezentująca perspektywę rodzin i opiekunów. – Możliwość myślenia o długim życiu sprawia, że na pierwszy plan coraz wyraźniej wysuwa się jego jakość. Potrzeby mamy takie same jak osoby zdrowe, różnią nas jedynie możliwości – podkreśliła. Wśród nadal istniejących problemów wymieniła m.in. bariery architektoniczne i organizacyjne, problemy związane z orzecznictwem i dostępnością szkół, a także dostęp do asystencji osobistej oraz opieki wytchnieniowej. Rodziny często muszą również samodzielnie zdobywać informacje o dostępnych formach wsparcia oraz krążyć pomiędzy wieloma rozwiązaniami systemowymi.

Polska w światowej czołówce leczenia SMA

Wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski przedstawił skalę dotychczasowych osiągnięć polskiego systemu. Jak poinformował podczas briefingu, dzięki badaniom przesiewowym wykryto SMA u ponad 100 noworodków, u których leczenie wdrażano w ciągu maksymalnie 14 dni od rozpoznania. Nowoczesnymi terapiami w programie lekowym leczenia SMA objętych jest natomiast ponad 1200 osób. Wiceminister również zwrócił również uwagę na konsekwencje tego sukcesu: SMA staje się chorobą przewlekłą, dlatego system ochrony zdrowia musi przygotować się na potrzeby osób żyjących z chorobą przez wiele lat, w tym coraz większej grupy dorosłych pacjentów.

Dorota Raczek przypomniała, że rola Polski nie ograniczała się do wdrażania nowych możliwości terapeutycznych. Polskie ośrodki uczestniczyły w badaniach klinicznych leków, które obecnie są dostępne i refundowane w naszym kraju. W Polsce prowadzono także rejestr chorych, o obecnie gromadzone są dane z rzeczywistej praktyki klinicznej. Kolejnym etapem powinno być dalsze rozwijanie opieki kompleksowej. Osoby z SMA potrzebują nie tylko terapii farmakologicznej, ale również rehabilitacji, dostępu do edukacji, wsparcia społecznego i odpowiednio przygotowanych placówek ochrony zdrowia. Wyzwaniem pozostaje również dostęp dorosłych pacjentów do ośrodków prowadzących leczenie w niektórych regionach kraju. Wyniku leczenia nie można bowiem oceniać wyłącznie w wymiarze medycznym. Ważna jest także samodzielność i możliwość realizowania własnych planów. Podsumowując spotkanie, wicemarszałek Monika Wielichowska zwróciła uwagę, że profilaktyka to nie tylko zdrowy styl życia. To również dostęp do badań przesiewowych, wczesnej diagnostyki oraz natychmiastowego rozpoczęcia leczenia. – Naszym celem nie może być wyłącznie to, jak długo pacjent żyje, tylko jak długo pacjent żyje w samodzielności i dobrobycie. Bo miarą postępu w SMA jest dziś nie tylko długość życia, jest nią także jego jakość – podkreśliła.

Źródło: inf pras

Każdego roku 1 września obchodzimy Światowy Dzień Przewlekłej Białaczki Limfocytowej (PBL). To okazja nie tylko do edukowania o samej chorobie, ale także dobry moment by zadać pytanie: Czy w systemie przeciążonym brakami kadrowymi i długim oczekiwaniem na wizytę w poradni hematologicznej jest szansa, by zadbać kompleksowo o potrzeby starszych pacjentów? Jak wygląda rozmowa z pacjentem podczas przekazania diagnozy? Czy jest przestrzeń, by omówić możliwości leczenia i rozwiać wszelkie wątpliwości chorego? Nowoczesne terapie poprawiają rokowania, ale bezpieczeństwo leczenia, adherencja i jakość życia zależą również od tego, czy pacjent rozumie dostępne opcje i może współdecydować o terapii.


Każdy pacjent ma inne potrzeby

Przewlekła białaczka limfocytowa jest chorobą, która dotyczy najczęściej osób starszych i może mieć bardzo różny przebieg. Część pacjentów przez lata pozostaje w obserwacji, inni wymagają możliwie jak najwcześniejszego rozpoczęcia leczenia. W ostatnich latach w hematoonkologii znacząco zwiększyły się możliwości leczenia, ale to jednocześnie sprawiło, że rozmowa o terapii staje się bardziej wymagająca.

– Pacjenci z PBL są bardzo różni. To często osoby starsze, u których poza chorobą krwi występują inne choroby m.in. kardiologiczne, metaboliczne, nefrologiczne, co sprawia, że podczas wyboru terapii należy wziąć pod uwagę wiele czynników: wspomniane choroby współistniejące, biologię choroby, wyniki badań genetycznych oraz preferencje pacjenta. Dla jednej osoby kluczowe będzie ograniczenie wizyt w szpitalu, dla innej możliwość elastycznego dawkowania leków, a dla jeszcze innej dobór terapii tak, aby mogła kontynuować pracę zawodową czy realizować się w życiu rodzinnym. Potrzeby są różne, dlatego umiejętność aktywnego wsłuchania się w preferencje pacjenta powinna być standardem – mówi prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.

Realia polskiego systemu ochrony zdrowia są wymagające. Średni czas oczekiwania na wizytę w poradni hematologicznej wynosi 146 dni. Brakuje także kadry medycznej – w publicznym systemie ochrony zdrowia pracuje obecnie 542 specjalistów hematologii, co daje wskaźnik ok. 1,4 lekarza na 100 tys. mieszkańców, tymczasem zalecany poziom to co najmniej 2,5-3 hematologów. To pokazuje jak bardzo potrzebne są rozwiązania, które wyposażą pacjenta w niezbędną wiedzę, zwiększając w konsekwencji jego poczucie bezpieczeństwa oraz adherencję w leczeniu.

Udział pacjenta w decyzjach terapeutycznych to dobra praktyka czy utopijna wizja?

Z badań dotyczących shared decision-making (SDM) w PBL wynika, że 70–75% pacjentów chce aktywnie uczestniczyć w decyzjach terapeutycznych, równolegle tylko 1 na 5 pacjentów zgodził się z stwierdzeniem, że decyzja rzeczywiście była wspólna. Inne międzynarodowe badanie również podkreśla pewną lukę – 70% pacjentów z PBL deklaruje, że podczas wizyty zaproponowano im tylko jedną opcję terapeutyczną, a 48% nie było zaangażowanych w proces decyzyjny w takim stopniu, jakiego oczekiwało. Podobne konkluzje płyną z raportu ARC Rynek i Opinia zrealizowanego wśród polskich pacjentów z PBL, który pokazuje, że chorzy w dużej mierze polegają na rekomendacji lekarza. Jednocześnie z ich relacji wynika, że nie zawsze omówiono
z nimi alternatywne możliwości leczenia, wady i zalety różnych form terapii. Rozmowa częściej dotyczyła skutków ubocznych leczenia już wskazanego przez specjalistę niż przedstawienia dostępnych opcji.

– Badanie ARC Rynek i Opinia przeprowadzone wśród pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową pokazuje, że zaledwie 2 spośród 15 respondentów wyraziło w rozmowie z lekarzem swoje obawy dotyczące proponowanego leczenia. Z kolei badanie organizacji Myeloma Patients Europe zrealizowane wśród pacjentów z szpiczakiem mnogim pokazało, że aż 57% ankietowanych nigdy wcześniej nie słyszało o shared decision-making. Wspomniane badania potwierdzają, że pomimo deklarowanej przez pacjentów hematologicznych chęci aktywnego uczestnictwa w procesie terapeutycznym, w praktyce dzieje się to niestety dość rzadko. Mam nadzieję, że ta rzeczywistość będzie się zmieniać, bo w przypadku chorób przewlekłych wspólne podejmowanie decyzji to ważny element budowania życia po diagnozie – mówi Barbara Leonardi, prezes Myeloma Patients Europe i przedstawicielka Fundacji Carita.

SDM nie oznacza, że pacjent zostaje sam z wyborem terapii. To proces, w którym lekarz wnosi wiedzę kliniczną, a pacjent swoje obawy i realia życia. Ma to nieocenioną wartość w kontekście bezpieczeństwa całego procesu leczenia, bo pacjent, który rozumie terapię, wie, czego się spodziewać, dokładniej przestrzega zaleceń i szybciej wychwyci potencjalne działania niepożądane.

– Pacjenci chcą rozumieć, dlaczego dana opcja terapeutyczna jest dla nich tą najbardziej odpowiednią. Co więcej badanie ARC Rynek i Opinia potwierdza, że niezależnie od terapii, pacjenci starają się koncentrować na jej pozytywach. Mają nadzieje, że ostatecznie będą mogli żyć prawie normalnie. Pytanie o potrzeby pacjenta, omówienie dostępnych możliwości, zrozumiałe materiały edukacyjne i przygotowanie pytań do lekarza przed konsultacją są szczególnie ważne w systemie, w którym wizyta u hematologa jest wręcz dobrem deficytowym – mówi Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.

Pilotaż, który może ułatwić pacjentom drogę przez system

Szansą na wzmocnienie takiego modelu opieki jest uruchomiony 1 lipca 2025 r. pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej, który ma potrwać do 2029 roku. Jednym z wyzwań najbliższych lat będzie nie tylko poprawa organizacji opieki hematologicznej, ale także lepsze wsparcie pacjenta w poruszaniu się po systemie. Okres pilotażu może być dobrą okazją do wzmocnienia roli koordynatorów opieki, którzy mogliby pomagać pacjentom przygotować się do wizyt, lepiej rozumieć proces leczenia oraz skuteczniej komunikować swoje potrzeby zespołowi medycznemu.

Eksperci wskazują, że poprawa nie musi oznaczać wyłącznie dłuższych wizyt. Realistyczne rozwiązania to krótkie checklisty pytań dla pacjenta, materiały porównujące opcje leczenia, wzmocnienie roli pielęgniarki hematologicznej, kierowanie do rzetelnych źródeł wiedzy i partnerska współpraca z organizacjami pacjenckimi.

– W przypadku chorób przewlekłych, takich jak przewlekła białaczka limfocytowa, leczenie staje się częścią życia. Pacjenci i ich bliscy muszą „wkomponować” chorobę w codzienność i pogodzić ją z pracą zawodową, prowadzeniem domu, opieką nad rodziną, pasjami czy ulubionymi sposobami spędzania wolnego czasu. Dlatego warto się zapoznać z ideą shared decision-making i aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia. O ile lekarz jest ekspertem od medycyny, o tyle to pacjent jest ekspertem od własnego życia i tylko on wie, jaki wpływ choroba ma na jego codzienne funkcjonowanie. Częścią strategii shared decision-making jest rozmowa o priorytetach życiowych, obawach, codziennych wyzwaniach związanych ze stanem zdrowia oraz tym jak zminimalizować wpływ choroby, leczenia i skutków ubocznych na jakość życia. Współpraca z lekarzem oparta na dialogu daje również pacjentowi poczucie wpływu na własne życie, które choroba często odbiera – podsumowuje Barbara Leonardi.

***

Pełna treść raportu ARC Rynek i Opinia dotyczącego przewlekłej białaczki limfocytowej dostępna online: RAPORT

Źródło: inf pras

Jak polscy seniorzy oceniają swój stan zdrowia? Jak radzą sobie w coraz bardziej zdigitalizowanym świecie? Czy są w stanie utrzymywać regularne kontakty społeczne, a może mierzą się z samotnością? Jak oceniają jakość swojego życia i jakiego rodzaju wsparcia potrzebują? Odpowiedzi na te i inne pytania poszukuje Fundacja SeniorApp. Właśnie ruszyło badanie wśród Polaków po 55. roku życia w ramach projektu „Ocena potrzeb w zakresie wsparcia dla Seniorów w Polsce”.

Polskie społeczeństwo należy do najstarszych na świecie. Mediana wieku w Polsce to już niemal 44 lata. Odsetek osób w wieku poprodukcyjnym dynamicznie rośnie, a prognozy demograficzne wskazują, że te trendy będą jeszcze się nasilać w kolejnych latach. Dla państwa stanowi to poważne wyzwanie, wymagające dostosowania systemu opieki społecznej, ochrony zdrowia czy emerytalnego i uwzględnienia potrzeb seniorów. Kluczowe oczekiwania tej grupy społecznej i ich zmiany na przestrzeni kolejnych lat bada i analizuje Fundacja SeniorApp w ramach projektu „Ocena potrzeb w zakresie wsparcia dla Seniorów w Polsce”. Ruszyło już badanie ankietowe do VI edycji raportu.

Wiedza podstawą decyzji

Wraz z wiekiem indywidualne potrzeby każdej osoby ulegają zmianom. Zmieniają się także oczekiwania wobec otoczenia, w tym państwa, społeczeństwa, a także biznesu. Te potrzeby przekładają się na różne obszary funkcjonowania państwa, np. gospodarkę, system ochrony zdrowia czy system ubezpieczeń społecznych. Jak tłumaczy Igor Marczak, członek Zespołu do spraw samorządowych działań senioralnych przy Pełnomocnik Rządu do spraw Polityki Senioralnej i wiceprezes Fundacji SeniorApp, planowanie polityk publicznych w tych dziedzinach nie jest możliwe bez posiadania odpowiedniej wiedzy o oczekiwaniach poszczególnych grup społecznych.

– Rosnący odsetek seniorów oraz osób w wieku przedsenioralnym sprawia, że głos tych grup powinien w coraz większym stopniu być uwzględniany w projektowaniu polityk publicznych na różnych poziomach. Badanie, które prowadzi Fundacja SeniorApp daje szczególny wzgląd w potrzeby i oczekiwania seniorów, a także wyzwania, z jakimi zmagają się na co dzień. To niezwykle cenna i unikalna wiedza, która powinna być podstawą decyzji o ewentualnych programach i działaniach skierowanych do tej grupy osób.

Aktualne potrzeby i historyczne trendy

Badanie prowadzone przez Fundację SeniorApp ma na celu kompleksowe poznanie doświadczeń, potrzeb i oczekiwań osób starszych w różnych obszarach ich codziennego funkcjonowania. Dlatego obejmuje aż 4 obszary tematyczne:

– W Fundacji na co dzień pracujemy członkami tzw. srebrnego pokolenia, więc potrafimy w pewnym stopniu określić ich podstawowe potrzeby i oczekiwania. Raport ma jednak znacznie bardziej kompleksowy charakter i pozwala uwzględnić różne punkty widzenia. Przede wszystkim jednak daje możliwość uchwycenia zmieniających się trendów. Dzięki temu możliwe jest nie tylko poznanie aktualnych priorytetów seniorów, ale także weryfikacja czy podejmowane działania i programy przynoszą realną zmianę – komentuje Przemysław Mroczek Prezes Zarządu Fundacji SeniorApp.

Rosnąca baza wiedzy

Fundacja SeniorApp prowadzi badania wśród seniorów od 2021 r. Ankieta ma charakter ogólnopolski i trafia do ok. 2000 osób, a dobór próby jest losowo-kwotowy. Uzyskane dzięki ankietom wyniki służą do przygotowania raportu „Ocena potrzeb w zakresie wsparcia dla Seniorów w Polsce”. W tym roku Fundacja SeniorApp wyda już VI edycję publikacji.

– Rdzeń ankiety jest co roku niezmienny, abyśmy nie utracili unikalnej wiedzy, jaką możemy w ten sposób pozyskać. Jednak za każdym razem dodajemy nowe zagadnienia i pytania, w odpowiedzi na bieżące wydarzenia, poszerzając naszą bazę wiedzy. Każdego roku kolejna edycja raportu trafia do szerokiej grupy osób, w tym decydentów. Poprzez nasze działania informacyjne, dzięki mediom, udaje się pomóc zwrócić uwagę na problemy, które mogłyby pozostać niezauważone. Wiedza pozyskiwana w naszym badaniu może służyć w realizacji polityk publicznych i jestem przekonany, że już to miało miejsce w przeszłości – np. w pracach nad Bonem Senioralnym czy listą bezpłatnych szczepień czy leków dla seniorów – zaznacza Przemysław Mroczek.

O Fundacji:

Fundacja SeniorApp to organizacja pozarządowa, której celem jest poprawa jakości życia seniorów iosób z niepełnosprawnościami. W ramach realizowanych projektów Fundacja walczy z wykluczeniem cyfrowym wśród seniorów, m.in. poprzez szkolenia z obsługi technologii mobilnych i bezpieczeństwa online. Jednym z głównych obszarów działań organizacji jest również zapewnianie wsparcia opiekuńczego oraz inicjowanie programów aktywizujących, tworząc warunki sprzyjające pełnemu uczestnictwu seniorów w życiu społecznym. Od 2021 r. Fundacja realizuje badanie i wydaje raport pt. „Ocena potrzeb w zakresie wsparcia dla Seniorów w Polsce”.

Źródło: inf pras

Zastanawiałaś/eś się kiedyś, jaka byłaby Twoja reakcja, gdyby bliska Ci osoba powiedziała, że żyje z HIV? Dzisiaj HIV nie przekreśla planów, relacji ani przyszłości. Przy odpowiednim leczeniu pozwala żyć normalnie. To jednak reakcje społeczne, wiedza oparta na przekazach sprzed dekad czy stereotypy pozostają dziś największym wyzwaniem. Przekonania, że z HIV żyje się krócej lub że mają go tylko „osoby z zachowaniami ryzykownymi”, tworzą bariery, przez które wiele osób nie decyduje się na wykonanie testu na HIV.  Ci natomiast, którzy otrzymali pozytywny wynik, ukrywają diagnozę i nie korzystają w pełni z możliwości, jakie daje współczesna medycyna. A możliwości te są bardzo duże, gdyż odpowiednie leczenie pozwala żyć długo, aktywnie i na takich samych zasadach, jak każda inna osoba. Z potrzeby szerzenia edukacji, przełamywania stereotypów i normalizacji życia z HIV powstała kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze”, w ramach której osoby żyjące z wirusem mówią o tym, jak naprawdę wygląda ich codzienność.

Dobre życie z HIV jest możliwe

…ale są trzy warunki, aby tak było. Po pierwsze, trzeba wiedzieć o swoim zakażeniu (…), po drugie, trzeba rozpocząć leczenie i po trzecie, trzeba się w tym leczeniu utrzymać – mówi Grzegorz, bohater kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze”. Dzięki osiągnięciom współczesnej medycyny osoby żyjące z HIV mogą żyć normalnie, budować związki, podróżować, uprawiać sport, mieć zdrowe dzieci i cieszyć się życiem na takim samym poziomie, jak każda inna osoba. Obecnie dysponujemy skutecznymi metodami leczenia, które pozwalają zmniejszyć namnażanie się wirusa HIV do poziomu niewykrywalnego. Oznacza to, że osoba żyjąca z HIV, która jest skutecznie leczona lekami przeciw HIV(leczenie zakażenia HIV) i utrzymuje niewykrywalną wiremię, nie przenosi zakażenia na partnerów seksualnych. Dlatego też mówimy N=N czyli niewykrywalny = niezakaźny. Korzyści płynące z nowoczesnego leczenia zakażenia HIV wykraczają jednak poza samo zahamowanie namnażania wirusa. W Polsce leki przeciw HIV są bezpłatnie dostępne i mogą być dostosowana do indywidualnych potrzeb oraz stylu życia pacjenta. W praktyce najczęściej oznacza to przyjmowanie jednej tabletki dziennie lub stosowanie zastrzyków podawanych kilka razy w roku. Takie rozwiązania znacząco poprawiają komfort życia pacjentów, zarówno w wymiarze terapeutycznym, jak i psychicznym. Skuteczne leczenie ma kluczowe znaczenie nie tylko dla zdrowia i jakości życia osób żyjących z HIV, lecz także dla realizacji globalnego celu, jakim jest zakończenie epidemii HIV jako zagrożenia dla zdrowia publicznego. Mimo ogromnego postępu terapeutycznego w ostatnich latach obserwujemy jednak wzrost liczby nowych zakażeń, w różnych populacjach, w tym  wśród osób heteroseksualnych – mówi dr n. med. Iwona Cielniak, specjalistka chorób zakaźnych, z Wojewódzkiego Szpitala Zakaźnego w Warszawie.

Wiedza o tym, jak wygląda dziś życie z HIV, wciąż nie jest powszechna. Sami bohaterowie kampanii przyznają, że znane im stereotypy i przekonanie, iż HIV oznacza koniec, sprawiły, że informacja o diagnozie była jednym z najtrudniejszych momentów w ich życiu. Na szczęście wraz ze zdobywaną wiedzą, lęk i niepewność ustępowały poczuciu akceptacji i bezpieczeństwa. To jak ważna jest wiedza na temat HIV w budowaniu normalnego życia, potwierdza też Magdalena, jedna z bohaterek kampanii i mama dwójki dzieci. Nie miałam żadnych obaw zachodząc w ciążę. Wiedziałam, że jestem niewykrywalna i ufałam lekarzom, którzy mnie prowadzili. (…) Mam zdrowe dzieci, męża, więc tak naprawdę moje życie nie różni się od życia innego człowieka – mówi Magdalena.

Kampania przełamująca stereotypy

To, jak bardzo stereotypy wpływają na jakość życia osób z HIV, pokazują także wyniki międzynarodowego badania Positive Perspectives1. Wynika z nich, że choć współczesna medycyna pozwala skutecznie kontrolować wirusa, to o jakości życia po diagnozie w dużej mierze decydują czynniki społeczne: poziom akceptacji, dostęp do rzetelnej wiedzy oraz możliwość otwartego rozmawiania o HIV. Szczególnie wymowne są dane z Polski, gdzie 100% badanych osób żyjących z HIV deklarowało, że nie czuje się komfortowo, ujawniając innym osobom, że żyje z HIV.2. To właśnie stereotypy, lęk i utrwalone przez lata wyobrażenia często pozostają jedną z największych barier dla dobrostanu osób żyjących z wirusem. Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” powstała, aby odpowiadać na te wyzwania: wspierać normalizację życia z HIV oraz budować społeczne zrozumienie oparte na faktach, a nie na mitach. Od lat pracuję z osobami żyjącymi z HIV. Jednym z największych wyzwań, z jakimi mierzą się na początku tej drogi, jest strach przed odrzuceniem, wynikający z niewystarczającej wiedzy na temat HIV w społeczeństwie. Nadal pokutują przekonania, że HIV dotyczy wyłącznie wybranych grup albo jest efektem określonych zachowań. To właśnie takie stereotypy sprawiają, że wiele osób obawia się reakcji otoczenia bardziej niż samej diagnozy. Dlatego tak ważne są kampanie edukacyjne i obecność rzetelnych informacji w różnych kanałach komunikacji. Dzięki nim możemy stopniowo przełamywać stereotypy i sprawiać, że osoby żyjące z HIV nie będą się bały bycia odrzuconymi mówiąc o swojej diagnozie – podkreśla dr n. społ. Bogna Szymańska- Kotwica, psycholog zajmująca się osobami żyjącymi z HIV.

Edukacja, obok dostosowanego leczenia, jest jednym z najważniejszych narzędzi ograniczania epidemii. Większa świadomość społeczna sprzyja wykonywaniu testów, wcześniejszemu wykrywaniu zakażeń oraz szybszemu wdrażaniu leczenia, które pozwala zatrzymać dalszą transmisję wirusa. Jest to niezwykle ważne, gdyż….

HIV może dotyczyć każdego!

Z wirusem HIV zdiagnozowano do tej pory w Polsce około 35 tys. osób3, jednak eksperci szacują, że około 20 proc. osób żyjących z wirusem nie wie o swoim zakażeniu – mówi Grzegorz Jezierski, żyjący z HIV i jednocześnie wolontariusz Buddy Polska. Powód jest prosty – to brak zabezpieczeń podczas kontaktów seksualnych, bo przecież „HIV to nie moja sprawa”. A to właśnie najczęstsza droga zakażenia. Zbadać powinien się każdy, kto chociaż raz w życiu uprawiał seks – dodaje Grzegorz.

Osoby żyjące z HIV, wiedzą o swoim zakażeniu i pozostają na skutecznym leczeniuprzeciw HIV, nie przenoszą zakażenia HIV na partnerów seksualnych. Największym wyzwaniem z perspektywy zdrowia publicznego pozostają osoby nieświadome zakażenia, które – nie mając postawionej diagnozy – mogą nieświadomie przenosić wirusa HIV. Dlatego tak istotne są wczesne rozpoznanie zakażenia oraz niezwłoczne wdrożenie terapiiprzeciw HIV. Skuteczne leczenie pozwala zachować dobrą kondycję zdrowotną, znacząco ogranicza ryzyko rozwoju powikłań i umożliwia osobom żyjącym z HIV prowadzenie długiego, aktywnego życia o jakości porównywalnej z populacją ogólną. Jednocześnie, dzięki osiągnięciu i utrzymaniu niewykrywalnej wiremii, terapia skutecznie zapobiega dalszej transmisji wirusa drogą kontaktów seksualnych – mówi dr Cielniak. Rosnąca liczba zakażeń oznacza, że wirus jest dalej aktywnie przenoszony w społeczeństwie, a to z kolei oddala nas od realizacji celów programu UNAIDS, którego ambicją jest zakończenie epidemii HIV do 2030 roku, jako problemu zdrowia publicznego. Jednym z jej kluczowych wskaźników jest strategia „95-95-95”, zakładająca, że 95% osób żyjących z HIV zna swój status serologiczny, 95% z nich otrzymuje leczenie, a 95% osób leczonych osiąga niewykrywalny poziom wirusa. Nie będziemy w stanie osiągnąć tych celów bez zwiększenia testowania i normalnego traktowania osób żyjących z HIV, a wydarzy się to tylko wtedy, kiedy zwiększymy edukację dotyczącą życia z HIV i obalimy stereotypy.  Bardzo ważną zasadą, którą powinien znać każdy Polak- niezależnie, czy żyje z HIV – jest zasada N=N. Diagnoza zmienia pewien fragment życia, ale nie odbiera człowiekowi marzeń, relacji, rodzicielstwa, pracy, ani planów. Niezależnie od statusu serologicznego każdy potrzebuje poczucia akceptacji i przynależności – że jest pełnoprawną częścią świata. Dlatego, stereotypy dot. HIV tak samo krzywdzą osoby żyjące z HIV ,jak i osoby, które jeszcze się nie przebadały lub te które myślą że to nie ich problem. Apeluję zatem – działajmy, aby wykluczyć stygmatyzację, testujmy się i edukujmy. Bo życie z HIV może być zupełnie normalne – podsumowuje dr Szymańska-Kotwica.

O kampanii

Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” została stworzona przez firmę GSK we współpracy ze specjalistami leczenia HIV, psychologiem oraz osobami żyjącymi z HIV, aby przeciwdziałać stygmatyzacji, zwiększać świadomość społeczną oraz wspierać osoby po diagnozie w powrocie do normalnego życia.

Jej ważnym elementem są autentyczne historie bohaterów, którzy otwarcie dzielą się swoimi doświadczeniami związanymi z życiem z HIV.

Dowiedz się więcej na: livlife.com/pl-pl