innowacjewmedycynie – Medicalpress

Nowoczesna chirurgia onkologiczna coraz wyraźniej skręca w stronę cyfrowych technologii. Nie chodzi już wyłącznie o diagnostykę czy dokumentację – cyfrowe planowanie zabiegów operacyjnych realnie zmienia to, co dzieje się na stole operacyjnym. Przykładem jest Klinika Nowotworów Głowy i Szyi Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, która jako jeden z nielicznych ośrodków w kraju wprowadziła cyfrowe planowanie operacji rekonstrukcyjnych (Virtual Surgical Planning – VSP) jako kliniczny standard.

Resekcje nowotworów głowy i szyi wiążą się często z koniecznością radykalnego usunięcia fragmentów kości twarzy – najczęściej żuchwy – i ich późniejszą rekonstrukcją. Wyzwanie nie dotyczy tylko samej techniki operacyjnej, ale również konieczności zachowania funkcji mowy, żucia, a także odbudowy wyglądu twarzy. W tym kontekście precyzja przestaje być luksusem – staje się warunkiem koniecznym.

W Warszawskim NIO udało się przekuć innowację w praktykę. – „Virtual Surgical Planning, czyli cyfrowe planowanie operacji, w połączeniu z technologią druku 3D pozwala nam na niezwykle precyzyjne przygotowanie każdego etapu zabiegu – od diagnostyki i planowania, przez przygotowanie indywidualnych narzędzi chirurgicznych, aż po wykonanie rekonstrukcji z dokładnością wcześniej nieosiągalną w tradycyjnych technikach” – tłumaczy dr n. med. Jakub Zwoliński, kierownik oddziału zabiegowego Kliniki.

Projekt dotyczy przede wszystkim pacjentów z zaawansowanymi nowotworami, którzy wymagają segmentalnej resekcji żuchwy. Etapy przygotowania są kompleksowe i wieloetapowe. W pierwszej kolejności wykonuje się precyzyjne badania obrazowe – tomografię komputerową czaszki oraz miednicy, z której pobierana będzie kość do rekonstrukcji. Na ich podstawie tworzone są trójwymiarowe modele anatomiczne, a następnie – z wykorzystaniem oprogramowania CAD – projektuje się linie cięć zgodne z marginesami onkologicznymi i przygotowuje plan rekonstrukcji. Powstają również indywidualne szablony chirurgiczne oraz trójwymiarowo formowane płytki rekonstrukcyjne.

To wszystko nie dzieje się jednak w próżni. Wdrożenie VSP w klinice to efekt ścisłej współpracy pomiędzy chirurgami, inżynierami biomedycznymi, technikami druku 3D i planistami cyfrowymi. Efekt? Nie tylko lepsze przygotowanie do operacji, ale realna poprawa wyników leczenia.

– „Przeniesienie cyfrowego planu zabiegu bezpośrednio na salę operacyjną sprawia, że operacje te są bardziej przewidywalne, a ich wyniki, znacznie przewyższają efekty osiągane tradycyjnymi metodami” – mówi dr Zwoliński. I dodaje: – „Dzięki precyzyjnej rekonstrukcji pacjenci szybciej wracają do codziennego życia – odzyskują zdolność mówienia, spożywania pokarmów i swobodnego funkcjonowania. Odzyskana symetria twarzy poprawia nie tylko wygląd, ale też samopoczucie i pewność siebie. Cyfrowe planowanie to także lepsze wykorzystanie zasobów medycznych – sali operacyjnej, narzędzi i czasu zespołu”.

Dotychczas w Klinice wykonano ponad 80 operacji z wykorzystaniem technologii VSP, a liczba ta stale rośnie. Co istotne, nie jest to już pilotaż ani projekt badawczy. – „Skala i konsekwencja, z jaką wdrażamy cyfrowe planowanie operacji rekonstrukcyjnych, wyróżnia nas na tle innych jednostek w kraju i potwierdza naszą pozycję jako lidera w tej dziedzinie” – podkreśla dr Zwoliński.

Wydaje się, że to dopiero początek cyfrowej transformacji w chirurgii. – „Nasz zespół chirurgów udowadnia że cyfrowa transformacja w medycynie to już nie przyszłość – to teraźniejszość, która przynosi wymierne korzyści pacjentom z najtrudniejszymi do leczenia nowotworami” – podsumowuje prof. Andrzej Kawecki, kierownik Kliniki Nowotworów Głowy i Szyi i zastępca Dyrektora NIO ds. Klinicznych.

Historia NIO pokazuje, że przełomy w medycynie zaczynają się często od decyzji – by nie tylko mieć dostęp do nowoczesnych narzędzi, ale też umieć je skutecznie wdrożyć. W tym przypadku cyfrowa rewolucja staje się codziennością. Z wyraźną korzyścią dla pacjentów.

Źródło: NIO

Miastenia, nazywana najczęstszą z chorób rzadkich, to schorzenie, które dotyka około 9 tysięcy Polaków. Choć w ostatnich latach w leczeniu tej przewlekłej choroby autoimmunologicznej dokonał się przełom, a nowoczesne terapie biologiczne są już częściowo refundowane w Polsce, wielu pacjentów nadal nie może z nich skorzystać. Jak pokazują dane, realny dostęp do innowacyjnych leków w ramach programu lekowego B.157 jest nadal mocno ograniczony. Eksperci podkreślają, że skuteczne leczenie miastenii nie tylko poprawia jakość życia chorych, ale także zmniejsza obciążenia dla systemu ochrony zdrowia i całego społeczeństwa.

Dowody kliniczne wskazują, że stosowanie innowacyjnych leków może diametralnie poprawić stan zdrowia oraz jakość życia osób z miastenią. Terapia tymi lekami może też obniżyć koszty hospitalizacji oraz zmniejszyć bardzo wysokie koszty związane z utratą produktywności pacjentów i ich opiekunów. Co ważne, pierwsze z tych terapii są już w Polsce refundowane w ramach programu lekowego. Niestety realny dostęp do nich wciąż jest ograniczony, mimo że program „na papierze” funkcjonuje już ponad rok. O wyzwaniach i szansach w leczeniu pacjentów z miastenią mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Rady do spraw Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia.

Pani Profesor, mówi się, że miastenia to najczęstsza wśród neurologicznych chorób rzadkich. Czym właściwie jest miastenia i z czym zmagają się osoby, które na nią chorują?
Miastenia, a dokładniej miastenia rzekomoporaźna, to przewlekła choroba autoimmunologiczna o podłożu nerwowo-mięśniowym. Charakteryzuje się przede wszystkim nadmierną męczliwością mięśni, która może dotyczyć zarówno pojedynczych mięśni – na przykład powiek czy poruszających naszymi oczami (tzw. gałkoruchowych) – lub innych niż oczne grup mięśniowych, w tym mięśni odpowiedzialnych za mówienie, połykanie, oddychanie czy poruszanie się. Wówczas mówimy o miastenii uogólnionej. W skrajnych przypadkach może dojść do tzw. przełomu miastenicznego związanego z zajęciem przez chorobę mięśni oddechowych. Jest to bardzo poważny stan zagrażający życiu pacjenta i wymagający intensywnej terapii prowadzonej w warunkach hospitalizacji.

Jak miastenia wpływa na codzienne życie pacjentów?

W bardzo różnym stopniu. Ponad 60% pacjentów z miastenią choruje łagodnie, a połowa osiąga stan remisji nawet bez stosowania żadnych leków. U niektórych do dobrej kontroli objawów wystarcza podawanie leków objawowych. U wielu innych niestety choroba w dużym stopniu zaburza codzienne funkcjonowanie. Pacjenci mają trudności z wykonywaniem podstawowych czynności, takich jak chodzenie po schodach, podnoszenie się z łóżka, a nawet przygotowanie posiłku czy ubranie się. Szacujemy, że połowa chorych jest zmuszona do rezygnacji z pracy zawodowej, nie z wyboru, lecz z powodu niemożności jej wykonywania. A trzeba podkreślić, że około połowa z ok. 9 tys. pacjentów z miastenią to osoby w wieku produkcyjnym. Miastenia to choroba, która u wielu chorych bardzo znacząco ogranicza ich samodzielność. Co trzeci chory potrzebuje stałej pomocy opiekuna. To ogromne obciążenie – nie tylko dla pacjenta, ale i dla jego najbliższych, a co za tym idzie – dla całego społeczeństwa.

Czy coś się zmienia w leczeniu tej choroby?

Na szczęście, zmienia się bardzo dużo. Można wręcz powiedzieć, że w ostatnich latach dokonał się prawdziwy przełom w leczeniu miastenii. Do tej pory dominowało leczenie objawowe i immunosupresyjne – skuteczne u niektórych chorych, ale niosące ze sobą przy wieloletnim stosowaniu poważne skutki uboczne. Od 2024 roku w Polsce działa program lekowy B.157 dedykowany dla chorych na uogólnioną miastenię, w ramach którego refundowane są obecnie trzy leki biologiczne, w tym dwie nowoczesne, spersonalizowane terapie ukierunkowane na przyczynę choroby. Są to leki znacznie skuteczniejsze i lepiej tolerowane przez pacjentów. Dla osób, dla których życie z miastenią oznacza codzienne zmaganie się z niezwykle uciążliwymi objawami oraz całkowite wyłączenie z aktywności społecznej, rodzinnej i zawodowej, te leki stanowią szansę na odmianę ich losu i powrót do normalności. Chcielibyśmy leczyć ich skutecznie, bezpiecznie i nowocześnie, redukując działania niepożądane.

Czy pacjenci rzeczywiście mają dostęp do tych nowoczesnych terapii?

I tu niestety pojawia się pewien problem. Program lekowy formalnie działa, ale realny dostęp do leczenia jest wciąż bardzo ograniczony. Z danych wynika, że do tej pory włączono do programu około 60 pacjentów, podczas gdy spełniających kryteria kwalifikacji jest szacunkowo około 150 chorych. To oznacza, że dwie trzecie pacjentów nadal nie może skorzystać z leczenia, które może im uratować życie lub bardzo znacząco poprawić jego jakość – zapewnić im samodzielność i bezpieczeństwo, a także pozwolić ich opiekunom na powrót do swoich codziennych aktywności.

Dlaczego tak się dzieje?

Powodów jest kilka. Proces kontraktowania tego programu w poszczególnych województwach był rozłożony w czasie, podobnie proces zakupu innowacyjnych leków – procedury przetargowe wciąż trwają. Mam nadzieję, że wchodzimy okres realnej realizacji tego programu i że barier administracyjnych już nie będzie. Nadal jednak nowych włączeń pacjentów do tego programu lekowego jest bardzo mało. Warto też zwrócić uwagę na postulaty środowiska neurologicznego zgłaszane od wielu lat. To konieczność retaryfikacji tzw. obsługi programów lekowych, a więc pracy ludzkiej. Programy lekowe są bardzo wymagające w realizacji, związane z licznymi obciążeniami administracyjnymi, czasochłonne dla lekarzy. Prowadzenie kolejnych programów powinno pozwalać na zatrudnianie pracowników niezbędnych dla realizacji tych niezwykle ważnych świadczeń, powinno być powodem dumy i zadowolenia dyrektorów naszych placówek. Dumy z tego, ze leczymy nowocześnie najbardziej potrzebujących pacjentów, ale także zadowolenia, że są to procedury rentowne dla szpitala.

Jakie są Pani oczekiwania wobec przyszłości leczenia miastenii w Polsce?
Chciałabym, aby każdy pacjent z miastenią, który kwalifikuje się do leczenia nowoczesnymi lekami, faktycznie miał do niego dostęp. Dziś często stoimy przed dramatycznym wyborem: dać pacjentowi przestarzały lek z licznymi skutkami ubocznymi, czy nie dać mu nic. A przecież mamy dostępne nowoczesne terapie, które mogą przywrócić tym ludziom normalne życie – możliwość pracy oraz bycia aktywnym członkiem rodziny i społeczeństwa. Wierzę, że krok po kroku będziemy się do tego zbliżać – w tempie, które wyznacza współczesna medycyna i standardy leczenia miastenii na świecie.

Miastenia to choroba, która – choć rzadka – w wielu przypadkach drastycznie obniża jakość życia pacjentów. Dzięki nowoczesnym lekom refundowanym w Polsce od 2024 roku pojawiła się realna szansa na poprawę zdrowia i funkcjonowania chorych. Niestety, bariery administracyjne, niedostateczne finansowanie i ograniczenia kadrowe sprawiają, że dostęp do terapii nadal jest zbyt mały. Eksperci apelują o usprawnienie programu lekowego, który może stać się narzędziem skutecznej i nowoczesnej opieki nad osobami z miastenią. Tylko pełna realizacja potencjału tych terapii pozwoli pacjentom na odzyskanie samodzielności, a ich opiekunom – na powrót do normalnego życia.

Źródło: Komunikat Prasowy

Minister zdrowia powołał nowy skład Rady Agencji Badań Medycznych, która rozpoczęła sześcioletnią kadencję. Obecnie liczy ona 16 członków – to wybitni eksperci reprezentujący różne, ale wzajemnie uzupełniające się dziedziny medycyny i nauki.

Agencja Badań Medycznych to jedna z kluczowych instytucji wspierających rozwój polskiej nauki medycznej i badań klinicznych. Jej działalność ma bezpośredni wpływ na jakość, innowacyjność i kierunki finansowania projektów, które mogą zmienić oblicze polskiej medycyny. Minister zdrowia Izabela Leszczyna powołała właśnie nowy skład Rady ABM – multidyscyplinarnego gremium eksperckiego, które przez najbliższe sześć lat będzie opiniować i doradzać w strategicznych decyzjach dotyczących krajowych badań medycznych.

Rada Agencji Badań Medycznych pełni funkcję opiniodawczo-doradczą. Ocenia kierunki działalności badawczej, opiniuje zasady podziału środków finansowych i wspiera strategiczny rozwój badań medycznych w Polsce – uwzględniając aktualne potrzeby środowisk naukowych, klinicznych i pacjenckich.

Ważnym zadaniem Rady jest również opiniowanie rocznego planu działania ABM, który określa zakres konkursów i projektów własnych realizowanych przez Agencję w danym roku.

Rada liczy od 15 do 20 członków powoływanych przez ministra zdrowia, a kadencja każdego składu trwa 6 lat. Tak długi okres umożliwia realizację celów długofalowych i wspieranie stabilnej polityki naukowo-badawczej państwa.

Obecnie liczy ona 16 członków – to wybitni eksperci reprezentujący różne, ale wzajemnie uzupełniające się dziedziny medycyny i nauki.

Multidyscyplinarny charakter Rady jest kluczowy. Dzięki połączeniu wiedzy z zakresu badań podstawowych, klinicznych i praktyki medycznej możliwa jest kompleksowa ocena projektów badawczych oraz trafne identyfikowanie rzeczywistych potrzeb środowiska naukowego, medycznego i pacjentów. To szczególnie cenne w kontekście wieloaspektowej oceny projektów badawczych i trafnego rozpoznawania potrzeb środowiska naukowego i medycznego.

Powołanie nowej Rady Agencji Badań Medycznych to istotny krok w kierunku dalszego rozwoju polskiego sektora badań klinicznych i innowacji medycznych. To właśnie to gremium będzie miało realny wpływ na to, które projekty otrzymają wsparcie i które kierunki rozwoju nauk medycznych zostaną uznane za priorytetowe. Od trafnych decyzji tej grupy zależy nie tylko przyszłość badań w Polsce, ale także jakość opieki medycznej, z której skorzystają pacjenci.

Gratulujemy wszystkim członkom Rady i dziękujemy za gotowość do pracy na rzecz rozwoju innowacyjnych i potrzebnych społecznie projektów badawczych w Polsce.

Skład Rady Agencji (kadencja na lata 2025-2031):

Przewodniczący Rady: Prof. dr hab. n. med. Piotr Łukasz Rutkowski – kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, pełnomocnik dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych [wskazany przez dyrektorów instytutów badawczych nadzorowanych przez ministra właściwego do spraw zdrowia].
Prof. Rutkowski to specjalista w zakresie chirurgii ogólnej i onkologicznej, Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków NIO-PIB, Pełnomocnik Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych, Przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej oraz Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. Od lat zaangażowany w rozwój innowacyjnych terapii oraz promocję badań naukowych w onkologii.

Zastępca Przewodniczącego Rady: Prof. dr hab. n. med. Jerzy Sieńko – Oddział Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej z Pododdziałem Chirurgii Onkologicznej SPWSZ [wskazany przez ministra właściwego do spraw zdrowia]

Członkowie Rady:

Prof. dr hab. n. med. Tomasz Byrski – [wskazany przez ministra właściwego do spraw szkolnictwa wyższego i nauki]
Prof. dr hab. n. med. Michał Grąt – Warszawski Uniwersytet Medyczny, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby; prorektor ds. Umiędzynarodowienia, Promocji i Rozwoju; konsultant krajowy w dziedzinie transplantologii klinicznej; członek Krajowej Rady Transplantacyjnej [wskazany przez ministra własciwego do spraw zdrowia]
Prof. dr hab. n. med. Tomasz Guzik – Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum; kierownik Katedry Chorób Wewnętrznych i Medycyny Wsi oraz Ośrodka Genomiki Medycznej Omicron; 5 Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką w Krakowie; redaktor naczelny Cardiovascular Research (Oxford Univ Press); [wskazany przez Ministra Obrony Narodowej]
Dr hab. n. med. Mirosław Jerzy Jarosz – Lubelska Akademia WSEI, Wydział Nauk o Człowieku – profesor; Instytut Medycyny Wsi im. Witolda Chodźki w Lublinie – przewodniczący Rady Naukowej; Oddział PAN w Lublinie – członek Komisja Podstaw i Zastosowań Fizyki i Chemii w Technice, Rolnictwie i Medycynie [wskazany przez ministra właściwego do spraw gospodarki]
Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak [wskazana przez ministra właściwego do spraw zdrowia]
Pani Daria Kruk – prawnik z wieloletnim doświadczeniem zawodowym w administracji rządowej, naczelnik Wydziału Nadzoru w Departamencie Nadzoru i Kontroli Ministerstwa Zdrowia [wskazana przez ministra właściwego do spraw zdrowia]
Prof. dr hab. n. med. Mansur Rahnama-Hezavah – kierownik Katedry i Zakładu Chirurgii Stomatologicznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, specjalista chirurgii szczękowo-twarzowej i chirurgii stomatologicznej, konsultant krajowy z zakresu chirurgii stomatologicznej, prezes Polskiego Towarzystwa Chirurgii Stomatologicznej i Szczękowo-Twarzowej, sekretarz Prezydium Rady Doskonałości Naukowej II kadencji, wieloletni członek i ekspert Polskiej Komisji Akredytacyjnej [wskazany przez ministra właściwego do spraw zdrowia]
Prof. dr hab. Alojzy Z. Nowak – [wskazany przez ministra właściwego do spraw szkolnictwa wyższego i nauki]
Dr Arkadiusz Nowak – Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej: Instytut Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum – Uniwersytet Zielonogórski [wskazany przez organizacje, do których celów statutowych należy ochrona praw pacjenta]
Prof. dr hab. n. med. Dominika Nowis – kierownik Laboratorium Medycyny Doświadczalnej Wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego [wskazana przez ministra właściwego do spraw zdrowia]
Płk. dr inż. Krzysztof Różanowski – wskazany przez Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
Prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Krystyna Skalicka – Woźniak – kierownik Zakładu Chemii Produktów Pochodzenia Naturalnego, Uniwersytet Medyczny w Lublinie [wskazana przez Konferencję Rektorów Akademickich Uczelni Medycznych]
Prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik – kierownik Katedry i Kliniki Neurologii, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Kraków oraz kierownik Oddziału Klinicznego Neurologii, Szpital Uniwersytecki w Krakowie [wskazana przez ministra właściwego do spraw zdrowia]
Pan Jakub Szulc [wskazany przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia]
Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Warzocha – Instytut Ekspertyz Medycznych w Łodzi [wskazany przez ministra właściwego do spraw wewnętrznych]
Dr n. med. Bernard Waśko – doktor nauk medycznych, ukończył Akademię Medyczną w Lublinie. Pełnił funkcję dyrektora Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie, był dyrektorem medycznym w firmie doradczej PwC. Pełnił również stanowisko zastępcy prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia do spraw medycznych. Obecnie dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego [wskazany przez ministra właściwego do spraw zdrowia]

Źródło: Agencja Badań Medycznych

Wraz z aktualizacją wytycznych Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego (ESC) z 2024 roku obrazowanie wewnątrznaczyniowe zyskało najwyższą – pierwszą – klasę zaleceń w leczeniu choroby wieńcowej, szczególnie u pacjentów z tzw. złożonymi zmianami naczyniowymi. To nie tylko rekomendacja – to wyraźny sygnał dla środowiska medycznego i decydentów, że czas, aby ta skuteczna i dostępna procedura stała się standardem klinicznym. O tym, jak obrazowanie wewnątrznaczyniowe zmienia wyniki leczenia, jakie są jego ograniczenia w praktyce i co przyniesie przyszłość, mówi prof. Janusz Kochman z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Metoda ta jest w Polsce dostępna i podlega refundacji, jednakże jej rutynowe wykorzystanie pozostaje w wielu ośrodkach na zdecydowanie zbyt niskim poziomie. Naprawdę warto to zmienić – przekonuje prof. Janusz Kochman, kierownik Pracowni Kardiologii Inwazyjnej I Kliniki Kardiologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Panie Profesorze, czy wysoka pozycja obrazowania wewnątrznaczyniowego w najnowszych wytycznych Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego była dla Państwa zaskoczeniem czy też spodziewali się Państwo zmian?
Myślę, że osoby, które z uwagą obserwują to, co się dzieje w obszarze kardiologii interwencyjnej, szczególnie w zakresie obrazowania wewnątrznaczyniowego, nie były zaskoczone zmianami. W ostatnich latach opublikowano kilka bardzo ważnych badań klinicznych, które jednoznacznie wskazały, iż odpowiednie wykorzystanie metod obrazowania wewnątrznaczyniowego poprawia wyniki leczenia interwencyjnego, zarówno w obserwacji krótko-, jak i długoterminowej.

Czy wspomniane doniesienia istotnie zmieniły dotychczasowe spojrzenie na praktykę kliniczną?
Tak, ponieważ obserwowana poprawa była naprawdę znacząca. Liczba tak zwanych twardych punktów końcowych, takich jak zgony i zawały serca, zmniejszała się istotnie jeśli zabiegi angioplastyki były wykonane pod kontrolą obrazowania wewnątrznaczyniowego. W wytycznych z 2024 roku uwzględniono wyniki wspomnianych badań, nadając tej metodzie status procedury z wyboru w leczeniu zmian złożonych i kwalifikując ją do pierwszej klasy zaleceń. Można zatem powiedzieć, że nie zastosowanie obrazowania wewnątrznaczyniowego w tej grupie chorych jest błędem w sztuce.

Z czego wynika korzystny wpływ obrazowania wewnątrznaczyniowego?
Dzięki zastosowaniu tej metody możemy zobaczyć z jaką blaszką miażdżycową mamy do czynienia, co z kolei będzie miało istotny wpływ na wybór strategii przeprowadzenia zabiegu. I tak w przypadku obecności masywnych zwapnień pojawia się konieczność rozważenia dodatkowych działań optymalizacyjnych, takich jak zastosowanie rotablacji czy litotrypsji, które mogą zwiększyć skuteczność zabiegu. Metoda to pozwala również dobrać optymalną długość i średnicę stentu, ocenić poprawność jego implantacji oraz ewentualną obecność powikłań okołozabiegowych. Te wszystkie aspekty mają realne przełożenie na efekt kliniczny.

Panie Profesorze, wytyczne są precyzyjne, ale czy nadąża za nimi praktyka kliniczna?
Omawiana metoda jest w Polsce dostępna i w określonych, dość szerokich wskazaniach, refundowana. We wszystkich przypadkach, w których obrazowanie wewnątrznaczyniowe udowodniło swoją przydatność kliniczną, korzyści z wykonania tego badania są nie do przecenienia. Dotyczy to przede wszystkim pacjentów z tak zwanymi kompleksowymi zmianami, a warto zaznaczyć, że takich chorych: ze masywnymi zwapnieniami, długimi zwężeniami, zwężeniami w obrębie bifurkacji, w pniu lewej tętnicy wieńcowej, mamy coraz więcej. To pole do zastosowania obrazowania wewnątrznaczyniowego, ale pomimo wiedzy i dostępności wciąż wiele ośrodków nie stosuje obrazowania wewnątrznaczyniowego rutynowo.

Jaka może być tego przyczyna?
Lekarze, z którymi rozmawiamy, jako podstawową przyczynę podają brak odpowiedniego przygotowania do pewnego i skutecznego stosowania tej metody. Stąd inicjatywy takie jak warsztaty IC You, których celem jest praktyczne szkolenie klinicystów, pozwalające na pogłębienie umiejętności interpretacji obrazów oraz rozwijanie kompetencji w zakresie ich praktycznego zastosowania. W ramach ćwiczeń wiele uwagi poświęcamy wspólnej ocenie badań z naszej codziennej praktyki klinicznej. Zwracamy uwagę na potencjalne pułapki, kluczowe punkty oceny. Warsztaty prowadzone są w małych grupach i pod opieką doświadczonych specjalistów, co sprzyja podnoszeniu kompetencji uczestników i pozwala na większą pewność w stosowaniu technik obrazowych.

Obrazowanie wewnątrznaczyniowe z najwyższą klasą wskazań w wytycznych. Co dalej, jakich zmian spodziewacie się Państwo w omawianym kontekście w kolejnych latach?
Najważniejsza zmiana, która tak naprawdę już się rozpoczęła, to rewolucja technologiczna związana z zastosowaniem algorytmów sztucznej inteligencji, ułatwiających interpretację uzyskiwanych obrazów. Algorytmy oparte na AI automatycznie identyfikują zwapnienia, określają ich rozległość i grubość, pozwalają na szybki pomiar odcinków referencyjnych, co umożliwia wybranie odpowiedniego rozmiaru stentu. Jednak Świętym Graalem, którego wciąż poszukujemy, pozostaje zdolność do precyzyjnej identyfikacji blaszek ranliwych, które stanowią istotne zagrożenie dla pacjenta. Blaszki te to potencjalne bomby z opóźnionym zapłonem, które mogą wybuchnąć i spowodować katastrofę w postaci zamknięcia naczynia i zawału mięśnia sercowego. Jeśli dysponowalibyśmy narzędziem umożliwiającym wykrywanie takich zmian, to byłby to ogromy przełom umożliwiający rozpoznanie i podjęcie skutecznych działań zapobiegawczych. Gdybyśmy zidentyfikowali zagrożenie, znaleźlibyśmy także sposób jak tą bombę rozbroić.

Jak wynika z wypowiedzi prof. Janusza Kochmana, obrazowanie wewnątrznaczyniowe to nie innowacja przyszłości, lecz narzędzie teraźniejszości, którego pełne wykorzystanie może realnie poprawić rokowania pacjentów z chorobą wieńcową. Najnowsze wytyczne ESC są jednoznaczne – czas, by polska praktyka kliniczna nadążyła za rekomendacjami i dowodami naukowymi. Tym bardziej że metoda ta jest refundowana i dostępna. Konieczne jest jednak dalsze inwestowanie w szkolenia, podnoszenie kompetencji operatorów oraz otwartość ośrodków na wdrażanie sprawdzonych rozwiązań. Skoro obrazowanie wewnątrznaczyniowe ratuje życie – nie może być stosowane tylko „od święta”.

Rozmawiała Marta Sułkowska

W obliczu starzejących się społeczeństw i przeciążonych systemów ochrony zdrowia, samoleczenie zyskuje coraz większe znaczenie jako element nowoczesnej polityki zdrowotnej. Odpowiednio wspierane – poprzez edukację pacjentów, dostęp do leków OTC i cyfrowe narzędzia medyczne – może przynieść realne korzyści nie tylko pacjentom, ale również gospodarce i systemowi opieki zdrowotnej. W kontekście rewizji unijnego prawa farmaceutycznego temat ten zyskuje szczególną wagę.

Co roku w Europie ponad 1,2 miliarda przypadków drobnych dolegliwości – takich jak przeziębienie, bóle głowy czy niestrawność – leczonych jest bez udziału lekarza. Według danych Association of the European Self-Care Industry (AESGP), dzięki temu unika się aż 120 milionów konsultacji lekarskich rocznie – co odpowiada pracy 36 tysięcy lekarzy. Oszczędności? Ponad 46 miliardów dolarów rocznie w Europie i Azji Środkowej.

Eksperci zgodnie podkreślają: samoleczenie umożliwia wczesną interwencję, ogranicza eskalację objawów i pozwala lekarzom skupić się na poważniejszych przypadkach.

Trwająca rewizja unijnego prawa farmaceutycznego to szansa, by wzmocnić fundamenty samoleczenia – m.in. poprzez:
• ułatwienie dostępu do leków OTC,
• harmonizację przepisów dotyczących suplementów diety,
• wsparcie dla cyfrowych narzędzi zdrowotnych.

„Samoleczenie to nie moda, lecz konieczność wynikająca ze starzejących się społeczeństw i przeciążonych systemów ochrony zdrowia” – mówi Ewa Jankowska, prezes PASMI.

Cyfrowe wsparcie pacjenta

Nowoczesne aplikacje zdrowotne, chatboty czy urządzenia monitorujące parametry zdrowotne pozwalają pacjentom reagować szybciej, skuteczniej i bardziej świadomie. Jak zaznacza Jurate Svarcaite z AESGP, to właśnie cyfrowe rozwiązania mogą wyrównać dostęp do wiedzy zdrowotnej, zwłaszcza tam, gdzie brakuje lekarzy.

Wydarzenie, które podsumuje kierunki rozwoju

Już 3–4 czerwca w Warszawie odbędzie się 61. doroczna konferencja AESGP organizowana we współpracy z PASMI pod hasłem „Profilaktyka poprzez samoleczenie”. Zapowiedziano udział ponad 300 ekspertów z Europy – reprezentujących instytucje unijne, świat nauki, agencje zdrowia i sektor przemysłowy. W centrum uwagi znajdą się kompetencje zdrowotne pacjentów, innowacje oraz nowa legislacja UE.

Samoleczenie staje się nieodłącznym elementem nowoczesnej opieki zdrowotnej, a jego rola będzie rosła wraz z wyzwaniami demograficznymi i ekonomicznymi. To nie tylko szansa na odciążenie systemu, ale także impuls do rozwoju sektora leków OTC i zdrowotnych technologii cyfrowych. Rewizja prawa farmaceutycznego to moment, by nadać temu kierunkowi konkretną formę – wspierając pacjentów i system ochrony zdrowia jednocześnie.

Źródło: Newseria

Chirurgia robotyczna przestaje być wizją przyszłości, a staje się codziennością w coraz większej liczbie ośrodków onkologicznych w Polsce. Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu to dziś jeden z liderów tej zmiany – z ponad stu operacjami raka jelita grubego wykonanymi w asyście systemu da Vinci w ciągu kilkunastu miesięcy. To nie tylko imponujący wynik organizacyjny, ale przede wszystkim przełom w komforcie, bezpieczeństwie i skuteczności leczenia pacjentów onkologicznych.

Rozwój technologii operacyjnej idzie tu w parze z systemowym podejściem do diagnostyki – na efekty nie trzeba było długo czekać. Specjaliści z USK zauważają wzrost liczby pacjentów kwalifikowanych do zabiegów na wczesnym etapie choroby – co przekłada się bezpośrednio na rokowania i długość życia chorych.

Ponad sto operacji raka jelita w asyście da Vinci

Od lipca 2023 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu działa system chirurgii robotycznej da Vinci. Początkowo wykorzystywany w operacjach uroonkologicznych – głównie u pacjentów z rakiem prostaty – dziś znajduje szerokie zastosowanie w chirurgii ogólnej i onkologicznej.

Zaledwie pół roku po uruchomieniu systemu, chirurdzy z USK wykonali pierwszą robotyczną resekcję fragmentu jelita zajętego przez nowotwór. Od tego momentu większość operacji raka jelita grubego realizowana jest właśnie w tej technologii – a licznik przekroczył już 100 zabiegów.

„Podążamy za ogólnoświatowym trendem. Chirurgia minimalnie inwazyjna to dziś standard – bezpieczniejszy dla pacjenta i pozwalający na szybszą rekonwalescencję” – mówi prof. Wojciech Kielan, kierownik Uniwersyteckiego Centrum Chirurgii Ogólnej i Onkologicznej.

Kadra, kwalifikacje i finansowanie

W USK pracuje obecnie dwóch certyfikowanych operatorów chirurgii robotycznej – dr hab. Julia Rudno-Rudzińska oraz dr Krzysztof Kotulski. Trzecia osoba jest w trakcie certyfikacji. To właśnie liczba wykonanych zabiegów przez przeszkolonych specjalistów umożliwiła szpitalowi uzyskanie finansowania z NFZ – zgodnie z przepisami, konieczne jest wykonanie co najmniej 50 operacji przez jednego operatora.

Najmłodszy pacjent operowany metodą robotyczną miał 21 lat, a najstarsza pacjentka – 94 lata.

„Do zabiegów kwalifikujemy niemal wszystkich pacjentów. Jedynymi przeciwwskazaniami są bardzo zaawansowane zrosty po licznych operacjach” – zaznacza dr Rudno-Rudzińska.

Kolonoskopia = szansa na mniej inwazyjne leczenie

Coraz więcej pacjentów kierowanych na operacje trafia do szpitala dzięki aktywnemu programowi badań przesiewowych w USK.

„Kwalifikujemy do zabiegów więcej chorych z mało zaawansowanym nowotworem jelita grubego. To bardzo dobra tendencja” – dodaje dr Rudno-Rudzińska.

Pacjenci trafiają na kolonoskopię bez objawów – wykrycie zmian w badaniu przesiewowym i szybka ścieżka diagnostyczna umożliwiają sprawne podjęcie leczenia, jeszcze zanim choroba rozwinie się na tyle, by wykluczyć metody małoinwazyjne.

Rozszerzanie zakresu operacji robotycznych

Lekarze z USK nie zamierzają zwalniać tempa – w kwietniu 2024 r. wykonali pierwszą w regionie resekcję trzustki przy użyciu systemu da Vinci. Co więcej, szpital planuje kolejne operacje – niezależnie od tego, czy będą one objęte refundacją przez NFZ.

„Planujemy rozszerzyć zakres procedur o operacje żołądka. Jeśli technologia pozwala poprawić jakość leczenia – chcemy z niej korzystać” – deklaruje dr Rudno-Rudzińska.

Wejście chirurgii robotycznej do codziennej praktyki szpitalnej w Polsce nie jest już tylko demonstracją technologii – to realna zmiana jakości opieki onkologicznej. Wrocławski Uniwersytecki Szpital Kliniczny udowadnia, że dzięki odważnym decyzjom organizacyjnym, inwestycji w kadry i profilaktykę, można osiągnąć więcej niż tylko liczbę zabiegów. Można dać pacjentom większą szansę na życie bez powikłań i z szybszym powrotem do zdrowia.

Źródło: PAP

Migotanie przedsionków to najczęstsze zaburzenie rytmu serca, które – jeśli nieleczone – może prowadzić do poważnych powikłań, w tym udaru mózgu. W odpowiedzi na rosnącą liczbę przypadków i potrzebę minimalnie inwazyjnych, skutecznych metod leczenia, Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu wdrożył innowacyjną technologię: elektroporację wspomaganą trójwymiarowym systemem obrazowania. To pierwsze takie rozwiązanie na Dolnym Śląsku i jedno z nielicznych w Europie.

Migotanie przedsionków objawia się m.in. uczuciem kołatania serca, dusznością, zmęczeniem. To schorzenie może przebiegać bezobjawowo, ale w każdym przypadku znacznie zwiększa ryzyko udaru mózgu, niewydolności serca i innych powikłań zakrzepowo-zatorowych. W nowoczesnej kardiologii kluczowe jest nie tylko skuteczne leczenie farmakologiczne, ale także stosowanie zabiegów ablacyjnych, które eliminują ogniska odpowiedzialne za nieprawidłową aktywność elektryczną w sercu.

Elektroporacja – co to za metoda?

Nowością w leczeniu migotania przedsionków jest tzw. elektroporacja, czyli ablacja polem pulsacyjnym. To metoda „nietermiczna”, polegająca na precyzyjnym uszkodzeniu wybranych komórek przy pomocy ultrakrótkich impulsów prądu o wysokim napięciu.

W odróżnieniu od klasycznych metod, takich jak ablacja RF (radiofrekwencyjna) czy krioablacja, elektroporacja nie powoduje uszkodzeń cieplnych okolicznych tkanek, co czyni ją bezpieczniejszą – zwłaszcza przy strukturach sąsiadujących z sercem, jak przełyk czy nerwy.

System 3D: serce widziane z mikrometryczną dokładnością

Dotychczas zabiegi ablacyjne wykonywano z użyciem fluoroskopii – obrazowania rentgenowskiego, które wiąże się z ekspozycją na promieniowanie jonizujące. Nowa technologia, zastosowana przez zespół USK Wrocław, pozwala uniknąć promieniowania dzięki trójwymiarowemu systemowi mapowania serca.

„Udoskonalona technologia pozwala zobrazować trójwymiarowo serce z bardzo dużą precyzją i co do milimetra poruszać się po nim bez użycia promieniowania rentgenowskiego” – podkreśla dr Krzysztof Nowak, koordynator Obszaru Zaburzeń Rytmu Serca w USK.

System 3D umożliwia również:

dokładne odwzorowanie struktur przedsionka,
analizę sygnałów elektrycznych z wnętrza serca,
stworzenie mapy przepływu impulsów,
precyzyjne prowadzenie cewnika – jak w nawigacji GPS.

Jak przebiega zabieg?

Pacjent poddawany jest znieczuleniu ogólnemu.
Cewnik wprowadza się przez żyłę udową do prawego, a następnie lewego przedsionka serca.
System tworzy trójwymiarową mapę serca i wskazuje źródło arytmii.
Ablacja polem pulsacyjnym niszczy ogniska arytmii – bez efektu termicznego.

Zabieg wykonuje doświadczony zespół elektrofizjologów z Pracowni Elektrofizjologii Inwazyjnej USK we Wrocławiu.

Nowa jakość w kardiologii zabiegowej

Wdrożenie tej technologii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym to istotny krok w kierunku personalizowanej i bezpieczniejszej kardiologii zabiegowej.

„To trochę jak jazda z GPS – wiemy, dokąd zmierzamy i jak najlepiej tam dotrzeć” – mówi dr Stanisław Tubek.

Znaczenie kliniczne i przyszłość

Choć elektroporacja to stosunkowo nowa metoda, zdobywa coraz większe uznanie w Europie dzięki:

większemu bezpieczeństwu dla pacjenta,
skróceniu czasu zabiegu,
możliwości wykonywania procedur bez ekspozycji na promieniowanie RTG,
potencjalnie mniejszej liczbie powikłań.

To rozwiązanie może stać się standardem w leczeniu migotania przedsionków w najbliższych latach – zwłaszcza u pacjentów z przeciwwskazaniami do klasycznej ablacji.

Źródło: PAP MediaRoom

Sztuczna inteligencja coraz śmielej wkracza do medycyny, oferując nowe możliwości w diagnostyce i terapii. Jednym z przełomowych zastosowań jest radioterapia adaptacyjna, która dzięki zaawansowanym technologiom umożliwia dynamiczne dostosowywanie planu leczenia do aktualnej anatomii pacjenta. Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie, będący pionierem w tej dziedzinie w Polsce, niedawno zorganizował konferencję poświęconą tej innowacyjnej metodzie.

Czym jest radioterapia adaptacyjna?

Radioterapia adaptacyjna to zaawansowana forma leczenia nowotworów, polegająca na codziennym dostosowywaniu planu radioterapii do aktualnej sytuacji anatomicznej pacjenta. W przeciwieństwie do tradycyjnej radioterapii, gdzie plan leczenia pozostaje niezmienny przez cały cykl, ta metoda umożliwia jego modyfikację w trakcie terapii, co zwiększa precyzję i skuteczność leczenia.

Rola sztucznej inteligencji w leczeniu

Wykorzystanie sztucznej inteligencji (AI) w radioterapii adaptacyjnej pozwala na szybkie analizowanie obrazów medycznych i precyzyjne dostosowywanie planu leczenia. Dzięki temu możliwe jest lepsze dopasowanie dawki promieniowania do zmieniających się warunków anatomicznych pacjenta, minimalizując jednocześnie ryzyko uszkodzenia zdrowych tkanek.

Wyzwania i przyszłość

Choć radioterapia adaptacyjna oferuje wiele zalet, jej wdrożenie wiąże się z wyzwaniami, takimi jak potrzeba zaawansowanego sprzętu, dodatkowego czasu na planowanie oraz ścisłej współpracy zespołu medycznego. Jednak rozwój technologii i doświadczenie specjalistów pozwalają na coraz szersze zastosowanie tej metody w leczeniu różnych typów nowotworów.

Korzyści dla pacjentów
Zastosowanie radioterapii adaptacyjnej przynosi wiele korzyści:

Zwiększenie skuteczności leczenia: precyzyjne celowanie w guz nowotworowy.
Redukcja skutków ubocznych: minimalizacja narażenia zdrowych tkanek na promieniowanie.
Personalizacja terapii: indywidualne dostosowanie leczenia do potrzeb pacjenta.

Źródło: https://nio.gov.pl/

Po pięciu latach przerwy na polski rynek wraca prestiżowy międzynarodowy konkurs innowacji w medycynie i farmacji PRIX GALIEN. Kapitule konkursu, w której zasiadają osobistości świata nauki przewodniczy prof. dr hab. n. med. Cezary Szczylik. Gali wręczenia nagród towarzyszyć będą wystąpienia polskich i międzynarodowych naukowców w ramach organizowanego po raz pierwszy w naszym kraju Galien Forum.

Konkurs Prix Galien organizowany jest na świecie od ponad 50 lat. Mogą brać w nim udział innowacyjne firmy farmaceutyczne, naukowcy i instytucje badawcze oraz producenci innowacyjnych produktów i technologii medycznych. Co dwa lata odbywa się edycja Prix Galien International wyłaniająca spośród zwycięzców poszczególnych krajów najbardziej innowacyjne produkty oraz technologie medyczne w skali globalnej. Historia Prix Galien to historia nowoczesnej medycyny, zaś medal przyznawany w konkursie porównywany jest do Nagrody Nobla.

W polskiej kapitule Prix Galien zasiadają:

– prof. dr hab. n. med. Cezary Szczylik,

– prof. dr hab. n. med. Krzysztof Jerzy Filipiak,

– prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska,

– prof. dr hab. n. med. Tomasz Hryniewiecki,

– prof. dr hab. n. med. Marcin Gruchała,

– prof. dr hab. n. med. Karina Jahnz-Różyk,

– prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa,

– prof. dr hab. n. med. Krzysztof Czajkowski,

– prof. dr hab. n. med. Piotr Gałecki,

– prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska-Wyszkowska,

– prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła,

– prof. dr hab. n. med. Piotr Chłosta,

– prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak,

– prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki,

– prof. dr hab. n. med. Adam Torbicki,

– prof. dr hab. n. med. Artur Mamcarz,

– prof. dr hab. n. med. Robert Gil,

– p. Dorota Hryniewiecka-Firlej

„Prix Galien to od kilkudziesięciu już lat jedyna w skali międzynarodowej, tak prestiżowa nagroda wskazująca które z osiągnięć w badaniach nad nowymi cząstkami, lekami i technologiami są rzeczywistym przełomem.” – powiedział prof. dr hab. n. med. Cezary Szczylik, przewodniczący kapituły Prix Galien Polska. „Jest objawem uznania dla tych, którzy pracowali nad ideami powstania nowych cząstek, ich wyprodukowaniem, ale także dla tych, którzy prowadzili badania kliniczne uwiarygadniające efektywność nowych terapii. Cieszę się, że Prix Galien Polska wznawia swoją aktywność i bierze udział w międzynarodowym ruchu szacowania, ważenia istotności odkryć nowych, innowacyjnych technologii i produktów. Robimy to dla nas, dla pacjentów. W końcu my też kiedyś będziemy pacjentami” – dodał.

Nagrody zostaną przyznane w ośmiu kategoriach głównych:

– Najlepszy innowacyjny produkt farmaceutyczny
– Najlepszy innowacyjny produkt biotechnologiczny
– Najlepszy innowacyjny lek na choroby rzadkie/sieroce
– Najlepsza innowacyjna technologia medyczna
– Najlepszy innowacyjny produkt cyfrowy
– Najlepszy start-up
– Najlepszy program profilaktyczny
– Najlepsza kampania promująca zdrowie

Kapituła Prix Galien Polska przyzna także nagrodę Pro Bono Humanum dla osoby lub organizacji, która wniosła przełomowy wkład w ochronę zdrowia w naszym kraju. Uroczysta gala wręczenia nagród odbędzie się 19 listopada br. w Warszawie.

Tego samego dnia, już od godzin porannych naukowcy, innowatorzy spotykać się będą na Galien Forum. Polska edycja tego wydarzenia zgromadzi mówców, dyskutantów i uczestników nie tylko z naszego kraju. Na Galien Forum pojawią się goście należący do grona najbardziej wpływowych osób zaangażowanych w ochronę zdrowia w naszej części Europy, a także prelegenci z USA.

Grono patronów honorowych otwierają Marszałek Senatu RP Małgorzata Kidawa-Błońska, Minister Nauki i Szkolnictwa Wyższego Dariusz Wieczorek oraz Prezes PAN prof. Marek Konarzewski.

O Prix Galien

Nagroda Prix Galien przyznawana jest jako dowód uznania dla autorów innowacyjnych produktów leczniczych, wyrobów medycznych, technologii medycznych, a także stanowi wyróżnienie dla przełomowych dokonań i odkryć naukowców. Konkurs ma charakter międzynarodowy i jest przeprowadzany globalnie, między innymi we Francji, Wielkiej Brytanii, Belgii i Luksemburgu, Niemczech, Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Indiach, swoim zasięgiem obejmuje również kraje Afryki. Co dwa lata odbywa się edycja międzynarodowa, wyłaniająca spośród lokalnych zwycięzców innowacyjny produkt w skali globalnej. W 2024 roku edycja międzynarodowa odbędzie się w Rzymie.

Twórcą Prix Galien jest Roland Mehl, który ufundował nagrodę w 1970 roku, zaś w komitecie założycielskim amerykańskiej kapituły zasiadało ośmiu laureatów Nagody Nobla. Prix Galien stanowi dziś jedno z najważniejszych wyróżnień, jakie można zdobyć w dziedzinie medycyny i farmacji. Organizatorem konkursu w Polsce i CEE jest Fundacja na Rzecz Innowacji w Medycynie i Farmacji z siedzibą w Warszawie.

Źródło: Prix Galien Polska

Najnowszy raport opublikowany w ramach inicjatywy PHSSR (Partnerstwo na Rzecz Zrównoważonego i Odpornego Systemu Ochrony Zdrowia) zawiera praktyczne wskazówki oraz rozwiązania, które mogą ulepszyć kondycję systemów zdrowia. Autorzy publikacji przeanalizowali praktyki oraz doświadczenia z 18 krajów, w tym z Polski.

Zdaniem autorów raportu „Building Sustainable and Resilient Health Systems”, paradoksalnie pomimo zdobytego podczas kryzysu wywołanego wirusem COVID-19 doświadczenia, poczynionych inwestycji i stosowanych środków zaradczych, wiele systemów opieki zdrowotnej na całym świecie jest obecnie w znacznie gorszym stanie niż przed rozpoczęciem pandemii. Opieszałość w podejmowaniu odpowiednich kroków naprawczych powoduje, że systemy ochrony zdrowia mogą być wydajne i słabsze w obliczu nowych kryzysów. Eksperci zgromadzeni wokół inicjatywy PHSSR nie pozostawiają wątpliwości: czas na działanie decydentów jest teraz.

Podejście do wzmocnienia systemu zdrowia powinno być dwutorowe. W krótkim terminie jest to uzyskanie większej odporności na wstrząsy, a w dłuższym: koncentracja na procesie budowania zrównoważonego systemu, który obejmuje wiele wyzwań, m.in. demograficznych, społecznych, technologicznych czy środowiskowych. Skoordynowane działania we wszystkich dziedzinach są kluczowe dla budowania odpornych i zrównoważonych systemów, czyli takich, które zachowują zdolność do realizowania swoich podstawowych funkcji mimo nagromadzonych obciążeń w długim okresie.

Tak jak wcześniejsze raporty udostępnione w ramach PHSSR, również ten analizuje systemy opieki zdrowotnej w siedmiu obszarach, zgodnie z przyjętą wcześniej metodologią. Są to: zarządzanie (w rozumieniu rządzenia) systemem ochrony zdrowia, finansowanie systemu zdrowotnego, pracownicy systemu ochrony zdrowia, zrównoważony rozwój w obszarze ochrony środowiska, świadczenie usług zdrowotnych, zdrowie populacji oraz leki i technologie. Tak jak wcześniejsze raporty udostępnione w ramach PHSSR, również ten analizuje systemy opieki zdrowotnej w siedmiu obszarach, zgodnie z przyjętą wcześniej metodologią. Są to: zarządzanie (w rozumieniu rządzenia) systemem ochrony zdrowia, finansowanie systemu zdrowotnego, pracownicy systemu ochrony zdrowia, zrównoważony rozwój w obszarze ochrony środowiska, świadczenie usług zdrowotnych, zdrowie populacji oraz leki i technologie.

Raport zawiera kilka kluczowych rekomendacji:

Stworzenie długoterminowego planowania w obszarze polityki zdrowotnej uwzględniając wyzwania społeczne, ekonomiczne, środowiskowe oraz kadrowe
Wdrożenie zintegrowanych strategii dot. chorób cywilizacyjnych ze szczególnym naciskiem na profilaktykę pierwotną i wtórną
Poprawa warunków pracy kadr medycznych oraz lepsze wykorzystanie potencjału kadr medycznych (tzw. skill-mix). Wykorzystanie nowoczesnych technologii w celu ograniczenia liczby hospitalizacji i poprawy dostępu do wysokiej jakości innowacyjnej ochrony zdrowia
Ograniczenie nierówności społeczno-ekonomicznych poprzez wplatanie aspektów zdrowotnych do każdej polityki publicznej.

Każdą politykę zdrowotną można analizować w ujęciu zapewniania stabilności i równoważenia systemów ochrony zdrowia, patrzeć na kwestie lekowe, technologiczne. Mają one kluczowe znaczenie, zwiększającefektywność procesów, pozwalając na gromadzenie danych, umożliwiają zdalne świadczenie opieki oraz sprawne reagowanie na kryzysy. Niemniej jednak, na przykład wdrożenie innowacyjnych technologii w krótkim terminie naraża system na dodatkowe mikro-wstrząsy takie jak: wysokie koszty wdrożenia i utrzymania, konieczność zapewnienia odpowiedniej infrastruktury, szkolenia dla kadry oraz pacjentów, konieczność podniesienia poziomu kompetencji cyfrowych, a także problemy związane z bezpieczeństwem danych. Stąd autorzy raportu podkreślają znaczenie kompleksowego podejścia, uwzględniającego realne koszty oraz biorącego pod uwagę czas potrzebny do implementacji zmian oraz właściwe przygotowanie odbiorców (interesariuszy, kadry, pacjentów). Aby kraje mogły optymalnie wykorzystywać np. analizę danych do profilaktyki wtórnej, kluczowe są również właściwe ramy legislacyjne: regulacje dot. usług cyfrowych oraz wykorzystania innowacyjnych narzędzi.

Nowoczesne technologie to jedno z wyzwań, drugim jest dostęp do innowacyjnych terapii, które pozwalają zabezpieczyć się przed przyszłymi zagrożeniami. Eksperci wskazują, jak kluczowe dla całego systemu zdrowia są innowacje. Ostatnie lata pandemii COVID-19 pokazują, że państwa, które tworzą technologie medyczne, mają rozwiniętą branżę farmaceutyczną, mogą szybko zapewnić swoim obywatelom np. szczepionki. To jest więc kluczowe zadanie, aby tworzyć miejsca dla takich innowacji i w ten sposób zapewniać odporność systemu – wskazuje Wiktor Janicki, prezes zarządu AstraZeneca Pharma Poland.

Raport podkreśla konieczność podjęcia konkretnych kroków mających na celu dywersyfikację dostaw leków i technologii, a przede wszystkim priorytetowe traktowanie przez decydentów obszaru badań i rozwoju sektora farmaceutycznego. Cała Unia Europejska ma w tym obszarze sporo do nadrobienia: w 2002 roku Stany Zjednoczone wydały na badania i rozwój 2 miliardy dolarów więcej niż Europa; dziś ta kwota wynosi 20 miliardów dolarów – to wzrost o 1000%. Spośród wszystkich inwestycji w  badania i rozwój dokonywanych w USA, Europie czy Japonii, tylko 31% przypada na Europę. Udział ten stale spada, z 41% w 2001 roku¹. Dlatego tak ważne są odpowiednie regulacje wspierające innowacyjność. Aby Polska miała zapewnione bezpieczeństwo zdrowotne, a polscy pacjenci dostęp do nowoczesnych leków, konieczne jest stworzenie przestrzeni dla innowacyjnych terapii. Ważne jest, aby wzmacniać atrakcyjność inwestycyjną Europy w obszarze odkrywania nowych terapii lekowych – dodaje Wiktor Janicki.

Wśród rekomendacji dot. obszarów leków i technologii są również wskazania dot. odpowiedniego wspierania rozwoju lokalnych innowacji: jako przykład autorzy podają finansowanie z budżetu państwa działań inkubatorów akademickich, a następnie pomoc we wdrożeniu powstałych tam innowacji do systemu.

Przy pozostałych obszarach analizowanych w raporcie, eksperci podkreślają m.in. konieczność czerpania insightów oraz wiedzy z gromadzonych danych i podejmowania decyzji na podstawie ich analizy; przeznaczenie odpowiednich środków finansowych na profilaktykę, podstawową opiekę medyczną oraz zdrowie psychiczne; potrzebę nieustannej edukacji kadr – również z zakresu nowych technologii czy w końcu wdrożenie inicjatyw, które zmniejszają ślad węglowy generowany przez system zdrowia.

Podsumowując najnowsza publikacja jest syntezą wniosków z analiz krajowych i ma za zadanie ułatwić głębsze zrozumienie wyzwań stojących przed systemami opieki zdrowotnej na całym świecie, a także identyfikację strategii i zaleceń dotyczących wzmocnienia systemu opieki zdrowotnej. Z publikacją można zapoznać się na tej stronie.

źródło: AstraZeneca

Politechnika Śląska dołączyła do EIT Health, wiodącego europejskiego partnerstwa publiczno-prywatnego na rzecz innowacji w medycynie i ochronie zdrowia. Partnerstwo otwiera przed uczelnią nowe możliwości międzynarodowej współpracy z takimi ośrodkami innowacji w Europie jak Uniwersytet Paryski, GE Healthcare, Instytut Karolinska czy Philips, również zrzeszonymi w EIT Health. W gronie nowych partnerów, obok Politechniki Śląskiej znalazły się włoska firma z branży technologii dla zdrowia Advice Pharma oraz węgierski SmartHumed, dostawca cyfrowych usług zarządzania opieką zdrowotną.

EIT Health, jednostka Europejskiego Instytutu Innowacji i Technologii (EIT), organu Unii Europejskiej, jest jednym z największych europejskich partnerstw publiczno-prywatnych w zakresie innowacji w opiece zdrowotnej. Jego misją jest budowanie ekosystemu umożliwiającego rozwój sektora opieki zdrowotnej, tak aby mieszkańcy Europy mogli żyć dłużej i zdrowiej. Klaster InnoStars, jeden z ośmiu obszarów geograficznych EIT Health, obejmuje swoim zasięgiem połowę Europy, w tym Włochy, Polskę, Węgry i Portugalię, a także 9 dodatkowych krajów Europy Środkowej, Wschodniej i Południowej, objętych Regionalnym Systemem Innowacji EIT, klasyfikowanych przez European Innovation Scoreboard jako umiarkowani innowatorzy.

Politechnika Śląska w EIT Health będzie działać na rzecz promocji przedsiębiorczości, innowacyjności i edukacji w zakresie ochrony zdrowia, zdrowego trybu życia i aktywnego starzenia się w Polsce i poza jej granicami. Projekty te będą prowadzone w ramach Europejskiego Centrum Innowacyjnych Technologii dla Zdrowia (EHTIC) – utworzonego w 2021 r. najnowocześniejszego ośrodka badawczo-rozwojowego działającego w Zabrzu przy Wydziale Inżynierii Biomedycznej Politechniki Śląskiej. Wyposażone w światowej klasy technologię, oprogramowanie oraz wysokospecjalistyczne laboratoria i pracownie Centrum, prowadzi interdyscyplinarną działalność badawczą, usługową, informacyjną, szkoleniową i promocyjną w dziedzinie technologii medycznych.

Jednym ze strategicznych celów Politechniki Śląskiej jest budowanie ekosystemu innowacji w obszarze zdrowia poprzez współpracę z wiodącymi podmiotami działającymi w obszarze technologii medycznych oraz poprzez tworzenie i wdrażanie innowacyjnych technologii w zakresie profilaktyki, diagnostyki i leczenia chorób. Dołączenie do EIT Health otwiera dodatkowe możliwości realizacji tej misji – powiedział prof. Marek Gzik, dyrektor Europejskiego Centrum Innowacyjnych Technologii dla Zdrowia.

Cieszymy się, że możemy powitać Politechnikę Śląską we wspólnocie EIT Health – powiedziała Joanna Broy, Ecosystem Lead na Polskę, EIT Health. „W ramach współpracy będziemy prowadzić wspólne działania na rzecz poprawy opieki zdrowotnej w Polsce i całej Europie, w oparciu o najnowocześniejsze technologie i z korzyścią dla społeczeństwa. Liczymy na owocne wyniki naszego partnerstwa”.

EIT Health i Polska – przykład współpracy, która przynosi efekty

Według ostatniego badania EIT Health „Indeks Innowacyjności InnoStars” Polska zajmuje strategiczne miejsce w strategii EIT Health. Krajowy ekosystem start-upów działających na rynku opieki zdrowotnej staje się jednym z najbardziej obiecujących w regionie i poza nim. Polska jest jednym z czterech krajów w regionie InnoStars, który posiada dedykowanego lidera ekosystemu i sieć partnerską wiodących przedsiębiorstw, uniwersytetów i instytutów badawczych. Obecni krajowi partnerzy EIT Health to Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Gdański Uniwersytet Medyczny, Uniwersytet Warszawski, Politechnika Łódzka oraz Sieć Badawcza Łukasiewicz – PORT (Polski Ośrodek Rozwoju Technologii).

Jak dotąd EIT Health zainwestowała około 4,7 miliona euro w rozwój innowacji w Polsce. Ta wiodąca europejska sieć innowacji zdrowotnych zaangażowała się również we wspieranie polskich start-upów. 28 z nich otrzymało pomoc finansową, mentorską, szkoleniową i networkingową o wartości około 600 tys. euro. Uzyskane wsparcie i rozpoznawalność pozwoliły im pozyskać dodatkowe finansowanie na kwotę około 20 mln euro oraz partnerów zewnętrznych do swoich projektów.

Dziesiątki zespołów start-upowych skorzystało z możliwości finansowych i networkingowych oferowanych przez EIT Health. Jednym z nich jest UVera, firma, której celem jest dostarczanie naturalnych, zdrowych i bezpiecznych rozwiązań w zakresie ochrony przed promieniowaniem UV przy jednoczesnym zmniejszeniu negatywnego wpływu na środowisko dzięki procesowi bezodpadowemu.

Inny odnoszący sukcesy start-up, Brainscan, opracował oparte na sztucznej inteligencji rozwiązanie do interpretacji obrazów mózgu na potrzeby cyfrowej diagnostyki obrazowej, poprawiając szybkość i dokładność interpretacji. Budzący zainteresowanie REMMEDVR może się pochwalić technologią a VR, która zapewnia zdalną terapię wzrokową, podczas gdy UnitDoseOne pracuje nad zrewolucjonizowaniem przygotowywania leków za pomocą zrobotyzowanego urządzenia, które automatycznie tworzy indywidualne dawki dla pacjentów.

W gronie nowych partnerów, obok Politechniki Śląskiej znalazła się również włoska firma Advice Pharma z branży medtech oraz SmartHumed, węgierski dostawca cyfrowych usług zarządzania opieką zdrowotną.

źródło: EIT Health

Pacjenci z chorobami neurologicznymi, typu stwardnienie rozsiane (SM) czy rdzeniowy zanik mięśni (SMA), są w wielu przypadkach dotknięci znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności ruchowej, która często ogranicza ich codzienne funkcjonowanie. W wielu przypadkach właściwe pokierowanie ścieżką leczenia, zapewniającą optymalny dostęp do leków czy form ich podania, prowadzi chorych do większej samodzielności i sprawczości. Przykładem dobrze zaopiekowanych pacjentów mających zapewnione właściwe leczenie, które przynosi wymierne korzyści i widoczne efekty terapeutyczne, są chorzy na SMA. Podejmują oni wyzwania zawodowe i nie boją się realizować swoich marzeń. Takiej możliwości wciąż nie mają potrzebujący pacjenci z SM, którzy czekają na refundację wszystkich zarejestrowanych opcji terapeutycznych w formie podskórnej, ułatwiających im prowadzenie normalnego życia zawodowego i społecznego.

Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną chorobą neurologiczną, która zazwyczaj dotyka ludzi młodych. Choruje na nią ok. 50 tys. osób w Polsce. To przewlekła choroba zapalno-demielinizacyjna ośrodkowego układu nerwowego, z okresami zaostrzeń i remisji, która może prowadzić do poważnej niesprawności. SM nie wyklucza jednak normalnego funkcjonowania, zakładania rodziny czy aktywności zawodowej.

Rokowania w stwardnieniu rozsianym w ostatnich kilku latach diametralnie się zmieniły. Kiedyś była to choroba prowadząca niejednokrotnie do ciężkiej niepełnosprawności, na szczęście dzisiaj już tak nie jest, co jest związane z rozwojem medycyny i dostępem do refundowanych leków w Polsce. Teraz pacjenci, którzy są odpowiednio szybko zdiagnozowani, włączeni do programów lekowych, mogą przez wiele lat prowadzić aktywne życie i realizować się zawodowo – mówi agencji Newseria Biznes Monika Łada, pacjentka z SM, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.

W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane zyskują coraz lepszy dostęp do terapii, co przekłada się na ich rosnącą aktywność zawodową. Obecnie w leczeniu tej choroby zmierza się w kierunku ułatwiania sposobu podawania leku, aby był on jak najbardziej przyjazny pacjentowi. Podanie podskórne to indywidualizacja leczenia, dlatego wielu pacjentów oczekuje możliwości przejścia na mniej inwazyjne i nowocześniejszą formę podania leku, które znacząco wpłynie na jakość życia z chorobą, bez konieczności zmiany terapii, co w przypadku SM jest niezwykle istotne. Niestety obecnie nie wszystkie formy leczenia podskórnego są w Polsce dostępne. Dlatego też pacjenci apelują o rozszerzenie terapii o leki podawane w formie podskórnej, które na razie nie są objęte refundacją.

Od listopada ubiegłego roku zwiększyła się liczba leków, które mamy do dyspozycji, ale nie wszystko jest w odpowiedniej dla pacjentów formie. Brakuje nam jednego z leków, natalizumabu, w podaniu podskórnym. Wiąże się to dla pacjentów z koniecznością dłuższych pobytów w szpitalu, dłuższego odrywania się od codzienności, od pracy. Gdyby zostało to naprawione i gdyby ten lek został objęty refundacją, wówczas ta codzienność nie wyglądałaby w ten sposób, można by uniknąć długich hospitalizacji – mówi Monika Łada.

O tym, jak może się zmienić życie chorych po włączeniu odpowiednich terapii, świadczy przykład pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Osoby z SMA są często bardzo wykształcone, o ponadprzeciętnej inteligencji. W ankiecie przeprowadzonej w 2022 roku wśród 200 pacjentów i ich opiekunów respondentami były w większości osoby o wyższym wykształceniu, które stanowiły prawie 60 proc. Wysoki jest też poziom aktywności zawodowej pacjentów z tą chorobą – według ubiegłorocznego raportu Modern Healthcare Institute („Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów”) w Polsce czynnych zawodowo jest ponad 60 proc. osób z SMA, a ich wydajność wzrasta wraz z dostępem do leczenia farmakologicznego.

SMA to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Powoduje osłabienie mięśni odpowiadających m.in. za poruszanie się, oddychanie i przełykanie, prowadząc do postępującej niepełnosprawności, a bez odpowiedniego leczenia – do przedwczesnej śmierci. Szacuje się, że w Polsce jest obecnie ponad 1,2 tys. chorych z SMA w różnym wieku. W większości przypadków objawy pojawiają się już w okresie niemowlęcym, ale choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych.

Przyjmowanie właściwego leczenia i rehabilitacja zdecydowanie przekłada się na samodzielność i poczucie sprawczości. Jeszcze kilka lat temu było dla mnie zagadką, czy będę w stanie samodzielnie funkcjonować w normalnym życiu, osobistym czy zawodowym. Dzisiaj wynajmuję mieszkanie, większość czasu właściwie spędzam sam, sam jeżdżę na rehabilitację. I to są rzeczy, których zawsze się bałem, bo nie wiedziałem, czy będę w stanie robić je samodzielnie – mówi chory na SMA Michał Woroch, prezes Fundacji „Krok po kroku”.

Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymają leczenie, mogą się rozwijać dokładnie tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlatego w Polsce od marca 2022 roku działa program badań przesiewowych w kierunku SMA, którym objęte są wszystkie noworodki. Także odpowiednio leczeni dorośli z SMA, mimo niepełnosprawności, często zakładają rodziny, są w pełni samodzielni i aktywni zawodowo.

Leczenie, które przyjmuję, mocno wpływa na moje życie. Przed podaniem leku postęp mojej choroby był znaczący. Teraz choroba się zatrzymała, mam więcej siły na aktywności, życie codzienne, praca ma inną jakość – mówi Michał Woroch.

Dla chorych z SMA jeszcze kilka lat temu nie było żadnej terapii – lekarze mogli zalecać tylko leczenie objawowe i rehabilitację, jednak choroba wciąż postępowała. Zmieniło się to w 2016 roku, wraz z pojawieniem się nusinersenu – pierwszego na świecie leku, który okazał się przełomem w leczeniu SMA. Z początkiem 2019 roku został on objęty refundacją również w Polsce, w ramach programu lekowego B.102, a zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia leczeniem zostali objęci wszyscy chorzy na SMA, bez względu na wiek czy stopień zaawansowania choroby. Obecnie program lekowy B.102 jest realizowany w 35 ośrodkach w całej Polsce (w tym 18 pediatrycznych i 17 dla dorosłych). Od września ub.r. włączono do niego dwa kolejne, innowacyjne leki, dzięki czemu Polska znalazła się w grupie czterech krajów – obok Norwegii, Niemiec i Belgii – będących liderami w leczeniu SMA w Europie.

Co istotne, dotychczasowe efekty leczenia dorosłych pacjentów z SMA lekarze określają jako spektakularne, co potwierdzają też badania kliniczne. Badania prowadzone przez ponad dwa lata na grupie 120 pacjentów (średnia wieku wynosiła 31,5 lat, a najstarszy pacjent miał 66 lat) przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne WUM w Warszawie i Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie wykazały, że pacjenci ze wszystkimi typami SMA oprócz zatrzymania postępu choroby odczuli też istotną poprawę funkcjonalną, udokumentowaną u większości pacjentów w pełnym spektrum nasilenia objawów na początku leczenia. U żadnego z chorych nie stwierdzono nieskuteczności terapii, przez cały okres obserwacji nie zauważono też żadnego poważnego zdarzenia niepożądanego, a leczenie było dobrze tolerowane. Polskie obserwacje nie odbiegają pod tym względem od wniosków z badań zagranicznych.

Rozpoczęłam leczenie w 2020 roku, więc mijają już trzy lata, od kiedy biorę nusinersen, i największy skok dla mojego organizmu zauważyłam już w pierwszych tygodniach. Czułam, że mam więcej energii. Ten lek najbardziej wpłynął jednak na moją wytrzymałość, mogę o wiele dłużej samodzielnie siedzieć bez odczucia, że jest to dla mnie wyczerpujące – mówi chora na SMA Agata Roczniak, prezeska Fundacji „Diversum”.

Przykład obu tych chorób pokazuje, że pacjenci z niepełnosprawnością nie muszą być wykluczeni z rynku pracy, a dostęp do odpowiednich, nowoczesnych terapii pozwala im prowadzić normalną aktywność zawodową.

Oczywiste jest, że optymalne leczenie pomaga w pracy, ale nie możemy też zapominać o potrzebach pracodawcy, ponieważ nie jest łatwo dopasować osoby z różnymi schorzeniami do rynku pracy, ale jest to wartość najwyższa dla osoby, która zmaga się z niepełnosprawnościami różnego typu, aby wyjść na ten rynek. Jest to ważne, bo te osoby wtedy czują, że żyją, czują, że mogą coś więcej zrobić niż tylko najprostsze czynności w domu, które i tak oczywiście stwarzają im problem, ale mają jakieś dodatkowe zadanie. Ta praca jest najwyższą dla nich formą przygotowania i do życia, i do swoich celów życiowych – mówi Barbara Pokorny, przewodnicząca Rady Krajowej Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych.

Jak zauważa ekspertka, sytuacja na rynku pracy stopniowo się zmienia i sami pracodawcy są też coraz lepiej przygotowani na ich przyjęcie.

Pracodawcy zrobili przez ostatnie lata bardzo duży krok w kierunku odpowiedzialności społecznej, potrafią takie osoby z niepełnosprawnościami zatrudniać, dawać szansę wyjścia na wolny rynek pracy. Choć oczywiście wiele jest wciąż do zrobienia – podkreśla Barbara Pokorny.

źródło: newseria

Rokowania w stwardnieniu rozsianym w ostatnich kilku latach diametralnie się zmieniły. Kiedyś była to choroba prowadząca niejednokrotnie do ciężkiej niepełnosprawności, na szczęście dzisiaj już tak nie jest, co jest związane z rozwojem medycyny i dostępem do refundowanych leków w Polsce. Teraz pacjenci, którzy są odpowiednio szybko zdiagnozowani, włączeni do programów lekowych, mogą przez wiele lat prowadzić aktywne życie i realizować się zawodowo – mówi agencji Newseria Biznes Monika Łada, pacjentka z SM, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.

Od listopada ubiegłego roku zwiększyła się liczba leków, które mamy do dyspozycji, ale nie wszystko jest w odpowiedniej dla pacjentów formie. Brakuje nam jednego z leków, natalizumabu, w podaniu podskórnym. Wiąże się to dla pacjentów z koniecznością dłuższych pobytów w szpitalu, dłuższego odrywania się od codzienności, od pracy. Gdyby zostało to naprawione i gdyby ten lek został objęty refundacją, wówczas ta codzienność nie wyglądałaby w ten sposób, można by uniknąć długich hospitalizacji – mówi Monika Łada.

Przyjmowanie właściwego leczenia i rehabilitacja zdecydowanie przekłada się na samodzielność i poczucie sprawczości. Jeszcze kilka lat temu było dla mnie zagadką, czy będę w stanie samodzielnie funkcjonować w normalnym życiu, osobistym czy zawodowym. Dzisiaj wynajmuję mieszkanie, większość czasu właściwie spędzam sam, sam jeżdżę na rehabilitację. I to są rzeczy, których zawsze się bałem, bo nie wiedziałem, czy będę w stanie robić je samodzielnie – mówi chory na SMA Michał Woroch, prezes Fundacji „Krok po kroku”.

Leczenie, które przyjmuję, mocno wpływa na moje życie. Przed podaniem leku postęp mojej choroby był znaczący. Teraz choroba się zatrzymała, mam więcej siły na aktywności, życie codzienne, praca ma inną jakość – mówi Michał Woroch.

Rozpoczęłam leczenie w 2020 roku, więc mijają już trzy lata, od kiedy biorę nusinersen, i największy skok dla mojego organizmu zauważyłam już w pierwszych tygodniach. Czułam, że mam więcej energii. Ten lek najbardziej wpłynął jednak na moją wytrzymałość, mogę o wiele dłużej samodzielnie siedzieć bez odczucia, że jest to dla mnie wyczerpujące – mówi chora na SMA Agata Roczniak, prezeska Fundacji „Diversum”.

Oczywiste jest, że optymalne leczenie pomaga w pracy, ale nie możemy też zapominać o potrzebach pracodawcy, ponieważ nie jest łatwo dopasować osoby z różnymi schorzeniami do rynku pracy, ale jest to wartość najwyższa dla osoby, która zmaga się z niepełnosprawnościami różnego typu, aby wyjść na ten rynek. Jest to ważne, bo te osoby wtedy czują, że żyją, czują, że mogą coś więcej zrobić niż tylko najprostsze czynności w domu, które i tak oczywiście stwarzają im problem, ale mają jakieś dodatkowe zadanie. Ta praca jest najwyższą dla nich formą przygotowania i do życia, i do swoich celów życiowych – mówi Barbara Pokorny, przewodnicząca Rady Krajowej Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych.

Jak zauważa ekspertka, sytuacja na rynku pracy stopniowo się zmienia i sami pracodawcy są też coraz lepiej przygotowani na ich przyjęcie.

Pracodawcy zrobili przez ostatnie lata bardzo duży krok w kierunku odpowiedzialności społecznej, potrafią takie osoby z niepełnosprawnościami zatrudniać, dawać szansę wyjścia na wolny rynek pracy. Choć oczywiście wiele jest wciąż do zrobienia – podkreśla Barbara Pokorny.

źródło: newseria

Zapisz się do Newslettera