Nie tylko diagnoza, leczenie czy wiedza o chorobie. Jednym z największych problemów rodzin osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi okazuje się znalezienie odpowiedzi na znacznie bardziej praktyczne pytanie: co mamy teraz zrobić? Dane z niemal pierwszego roku działania ogólnopolskiej infolinii Helpline pokazują, że bliscy chorych potrzebują przede wszystkim przewodnika po rozproszonym systemie pomocy.

Aż 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline to rodziny i bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. Sami chorzy stanowią 10 proc. korzystających ze wsparcia. Jeszcze bardziej wymowne jest jednak to, czego dotyczą rozmowy. Około 70 proc. porad wiąże się ze znalezieniem konkretnej formy pomocy dostępnej w miejscu zamieszkania chorego.

Dane obejmujące okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r. pokazują więc problem szerszy niż brak wiedzy o samej demencji. Rodzina może wiedzieć, czym jest choroba Alzheimera, a mimo to nie wiedzieć, gdzie zgłosić się po diagnozie, jak zorganizować codzienną opiekę, jakie świadczenia przysługują choremu, gdzie znaleźć wsparcie psychologiczne albo kiedy zacząć rozważać pomoc instytucjonalną.

Wraz z postępem choroby lista pytań rośnie. Bliscy szukają informacji o pomocy MOPS, lokalnych organizacjach, świadczeniach finansowych i dostosowaniu mieszkania. Później pojawiają się pytania o zakłady opiekuńczo-lecznicze i domy pomocy społecznej. Do tego dochodzą kwestie prawne związane z pełnomocnictwem, orzeczeniem o niepełnosprawności czy ubezwłasnowolnieniem, szczególnie wtedy, gdy chory stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji własnych decyzji.

Helpline uruchomiono 1 października 2025 r. przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Infolinia nie ma być wyłącznie miejscem udzielania informacji o chorobie. Jej zadaniem jest również wskazywanie dostępnych w konkretnym regionie form wsparcia, a osoby korzystające z niej mogą uzyskać pomoc psychologa, prawnika czy terapeuty zajęciowego.

To ważne, ponieważ pierwszym problemem rodziny często jest już samo rozpoznanie momentu, w którym należy zacząć działać. Powtarzanie tych samych pytań, problemy z wykonywaniem codziennych czynności czy gubienie się w dobrze znanych miejscach mogą być przez bliskich długo interpretowane jako naturalny element starzenia. Później pojawia się kolejne wyzwanie: jak przekonać do konsultacji osobę, która nie dostrzega problemu albo nie chce zgłosić się do lekarza.

„Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia” – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

To zdanie dobrze oddaje specyfikę opieki nad osobą z otępieniem. Diagnoza nie uruchamia automatycznie jednej, czytelnej ścieżki, którą pacjent i rodzina mogą podążać przez kolejne etapy choroby. Potrzeby zmieniają się wraz z jej przebiegiem, a odpowiedzialność za znalezienie właściwych rozwiązań w dużej mierze spada na bliskich.

Problem nie ogranicza się przy tym do organizacji opieki nad chorym. Demencja stopniowo zmienia funkcjonowanie całej rodziny. Opiekun może przez wiele miesięcy lub lat łączyć opiekę z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci i własnymi obowiązkami. W rozmowach z psychologiem Helpline pojawiają się wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Bliscy pytają, jak reagować na trudne zachowania osoby chorej, kiedy poprosić kogoś o pomoc i jak rozpoznać, że sami zbliżają się do granicy swoich możliwości.

Właśnie dlatego statystyka mówiąca, że 84 proc. zgłaszających się po pomoc to bliscy chorych, jest tak istotna. Choroby otępienne dotyczą pacjenta, ale ich konsekwencje organizacyjne, psychologiczne, społeczne i finansowe obejmują znacznie szersze grono osób. System opieki nad pacjentem z demencją w praktyce musi więc uwzględniać także potrzeby jego nieformalnego opiekuna.

Dane Helpline można również odczytać jako wskazówkę dotyczącą organizacji systemu. Skoro zdecydowana większość porad dotyczy tego, gdzie znaleźć pomoc, samo tworzenie kolejnych świadczeń nie wystarczy, jeżeli pacjent i jego rodzina nie wiedzą o ich istnieniu albo nie potrafią do nich dotrzeć. Potrzebna jest informacja, ale przede wszystkim koordynacja i czytelna ścieżka prowadząca od pierwszego podejrzenia zaburzeń poznawczych, przez diagnostykę, aż po wsparcie medyczne, społeczne, prawne i opiekuńcze na kolejnych etapach choroby.

Helpline częściowo wypełnia tę lukę. Można się do niego zgłosić nie tylko po postawieniu diagnozy, ale również wtedy, gdy rodzina dopiero zauważa niepokojące zmiany. Konsultanci pomagają uporządkować sytuację i znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia.

Ogólnopolska infolinia działa pod numerem 800 201 801 od poniedziałku do piątku w godzinach 10.00–21.00 oraz w soboty od 10.00 do 16.00. Dostępny jest również kontakt mailowy, czat i wideoczat. Pomoc jest bezpłatna.

Przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, obchodzonym 21 września, dane z pierwszych miesięcy działania Helpline przypominają więc o problemie, który łatwo przeoczyć w dyskusji koncentrującej się na diagnostyce i leczeniu. Rodzinom nie zawsze brakuje informacji o tym, czym jest choroba. Często brakuje im kogoś, kto powie, co zrobić z tą wiedzą następnego dnia.

Źródło: inf pras