Medicalpress
Polki coraz głośniej domagają się medycyny dopasowanej do indywidualnych potrzeb pacjentek. Z najnowszego raportu Instytutu Ochrony Zdrowia, opracowanego we współpracy z Fundacją OmeaLife, Fundacją OnkoCafe – Razem Lepiej oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”, wynika, że ponad 80% kobiet uważa, iż decyzje dotyczące leczenia raka piersi powinny być podejmowane na podstawie wyników wielogenowych testów rokowniczych. Aż 9 na 10 badanych oczekuje koordynowanej opieki onkologicznej.
Raport jednoznacznie pokazuje, że pacjentki chcą mieć realny wpływ na sposób leczenia i decyzje terapeutyczne. Jak wskazuje badanie, kobiety coraz częściej oczekują lepszej koordynacji opieki i możliwości weryfikacji diagnozy u innego specjalisty. Jednocześnie, jednym z głównych powodów unikania regularnych badań profilaktycznych – w tym mammografii – jest strach przed chemioterapią, którą wiele kobiet wciąż postrzega jako nieuniknioną część leczenia raka piersi.

Ponad 80% respondentek przyznaje, że czułyby się bezpieczniej i z większym zaufaniem przyjęłyby decyzję o leczeniu, gdyby była ona poparta wynikiem testu wielogenowego, który pozwala określić, czy pacjentka rzeczywiście odniesie korzyść z chemioterapii.

– Wyniki badania potwierdzają, że pacjentki oczekują nie tylko skutecznej terapii, ale też lepszej organizacji całego procesu leczenia. Koordynacja opieki i możliwość uzyskania drugiej opinii lekarskiej zwiększają poczucie bezpieczeństwa i zaufania do decyzji terapeutycznych – podkreśla prof. dr hab. n. med. Renata Duchnowska, kierownik Kliniki Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego.

Jak wynika z badania, aż 87% kobiet w wieku 45–74 lat, objętych programem bezpłatnej mammografii, popiera wprowadzenie funkcji koordynatora opieki, który prowadziłby pacjentkę przez cały proces diagnostyczno-terapeutyczny. Tyle samo respondentek chciałoby mieć możliwość uzyskania drugiej opinii lekarskiej.

Wyniki raportu pokazują też, że emocjonalny ciężar związany z leczeniem onkologicznym pozostaje ogromny. Chemioterapia budzi lęk i niepewność u 91,7% ankietowanych kobiet, a 90,1% łączy ją ze stresem i napięciem emocjonalnym. Utrata włosów, przewlekłe zmęczenie i obniżona jakość życia to najczęściej wymieniane skutki uboczne terapii.

– Kobiety obawiają się skutków ubocznych chemioterapii, dlatego chcą mieć pewność, że leczenie będzie rzeczywiście konieczne i bezpieczne – mówi Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.

Z drugiej strony, 86% kobiet przyznaje, że chemioterapia daje nadzieję na wyleczenie. To pokazuje złożoność emocji, które towarzyszą pacjentkom w trakcie terapii. Coraz mniej kobiet uważa, że chemioterapia jest niezbędna w każdym przypadku – taki pogląd podziela już tylko 47,7% badanych.

Eksperci zwracają uwagę, że wyniki raportu odzwierciedlają kierunek, w jakim zmierza współczesna onkologia – ku medycynie precyzyjnej, opartej na biologii nowotworu i indywidualnych potrzebach pacjentek. – Polskie pacjentki oczekują medycyny skrojonej na miarę. Kluczowym narzędziem realizacji tych oczekiwań są testy wielogenowe, które pomagają ocenić, czy chemioterapia przyniesie realną korzyść. Dzięki nim można uniknąć niepotrzebnego leczenia, poprawić jakość życia i zmniejszyć lęk towarzyszący chorobie – mówi Magdalena Kardynał, prezes Fundacji OmeaLife.

Równie ważnym elementem jest edukacja i komunikacja zdrowotna. – Polki coraz lepiej rozumieją znaczenie profilaktyki i nowoczesnej diagnostyki, ale wciąż mają ograniczony dostęp do informacji o możliwościach, jakie daje współczesna medycyna. Większość kobiet deklaruje, że zrobiłaby test genetyczny lub molekularny, gdyby był refundowany. To wyraźny sygnał, że społeczne oczekiwania wyprzedzają realia systemu ochrony zdrowia – podkreśla Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Raport wskazuje także na rosnącą potrzebę wspólnoty i wsparcia emocjonalnego. Aż 77% respondentek przyznaje, że w przypadku diagnozy raka piersi chciałoby wymieniać doświadczenia z innymi pacjentkami. To potwierdza znaczącą rolę organizacji pacjenckich w procesie edukacji i towarzyszenia chorym.

– Pacjentki coraz częściej oczekują indywidualnego podejścia do leczenia raka piersi. To odzwierciedla kierunek, w jakim zmierza współczesna onkologia – ku medycynie precyzyjnej, opartej na biologii guza i ryzyku nawrotu – zauważa dr n. med. Katarzyna Pogoda, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

Choć niemal połowa badanych (49%) uważa, że system profilaktyki i diagnostyki raka piersi w Polsce jest porównywalny z rozwiązaniami europejskimi, to co piąta ocenia go negatywnie. Eksperci są zgodni, że wprowadzenie nowoczesnych narzędzi wspierających decyzje terapeutyczne – takich jak testy wielogenowe i funkcja koordynatora opieki – mogłoby znacząco poprawić skuteczność leczenia i jakość życia pacjentek.

Raport „Postawy Polek wobec rozwiązań systemowych wspierających diagnostykę i terapię raka piersi” powstał we wrześniu 2025 roku na reprezentatywnej próbie 707 kobiet w wieku 45–74 lat.

Źródło: Newseria

Nowotwory hematologiczne stanowią ok. 10% wszystkich nowotworów i obejmują nie tylko układ krwionośny, ale i limfatyczny. Ze względu na występujące w wielu z nich niespecyficzne objawy, takie jak gorączka, nocne poty, nagła utrata masy ciała czy przewlekłe zmęczenie, trudno je zdiagnozować. W efekcie wielu pacjentów dowiaduje się o zachorowaniu już w zaawansowanym stadium choroby. Postęp medycyny w ostatnich latach sprawił, że wiele z tych chorób stało się chorobami przewlekłymi a niektóre nawet uleczalnymi, w szczególności, gdy zostaną odpowiednio wcześniej rozpoznane. O tym, co powinno nas niepokoić informuje HematoKoalicja, przypominając o tym, że wrzesień jest Światowym Miesiącem Świadomości Nowotworów Krwi.

W 2010 r. Kongres Stanów Zjednoczonych ustanowił wrzesień Światowym Miesiącem Świadomości Nowotworów Krwi. Celem inicjatywy jest zwrócenie uwagi na potrzeby chorych hematoonkologicznych i szerzenie wiedzy o nowotworach krwi. To duża i zróżnicowana grupa chorób. Wyróżnia się około 140 różnych ich typów, z których można wydzielić trzy najczęściej występujące kategorie: białaczki, chłoniaki i szpiczaki. Jak wskazują dane, nowotwory hematologiczne na całym świecie są diagnozowane coraz częściej, a liczba zachorowań z roku na rok stale rośnie. Dotykają osób w każdym wieku, nierzadko doprowadzając do zgonu w krótkim czasie od zachorowania.

– Jedną z charakterystycznych cech nowotworów krwi jest to, że wśród metod leczenia prym wiodą terapie farmakologiczne. Nie ma możliwości np. wycięcia zmian nowotworowych chirurgicznie, jak w przypadku guzów litych. Dla wielu chorych dostęp do nowoczesnych terapii jest jedyną szansą na wyleczenie lub kontrolę przebiegu choroby w celu wydłużenia życia i poprawienia jego jakości – powiedziała Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, liderka HematoKoalicji.

W ostatnich latach w hematoonkologii doszło do prawdziwej rewolucji w leczeniu. Pojawiły się nowe technologie lekowe, które niosą nową nadzieję chorym. Wśród najczęściej wskazywanych technologii przez ekspertów, należy wymienić terapię CAR-T czy przeciwciała dwuswoiste. W szczególności właśnie przeciwciała dwuswoiste są wskazywane jako te, które mogą zmienić oblicze leczenia wielu nowotworów krwi, dzięki temu, że są to leki dostępne „od ręki”, co pozwala stosować je każdemu ośrodkowi hematoonkologicznemu, do tego jest to technologia tańsza niż CAR-T. Dla przykładu, wśród cząsteczek wskazywanych przez ekspertów jako najpilniejsze potrzeby refundaycjne w hematoonkologii, czyli zestawieniu TOP10 Hemato 2024, aż 5 z nich to przeciwciała dwuswoiste, stosowane w chłoniakach, szpiczaku plazmocytowym, a 3 to technologie CAR-T, stosowane w chłoniakach, szpiczaku oraz białaczkach.

W ramach obchodów Światowego Miesiąca Nowotworów Krwi, szczególne miejsce zajmują nowotwory układu chłonnego, gdyż 15 września obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach. Wyróżnia się wiele typów chłoniaków, jednak trzy z nich występują u największej liczby chorych. Są to: chłoniak rozlany z dużych komórek B (DLBCL), chłoniak grudkowy oraz chłoniak Hodgkina.

– W Polsce dostęp do nowoczesnych terapii w chłoniakach stopniowo się poprawia, ciągle jednak nie obejmuje wszystkich potrzeb, np. możliwości stosowania przeciwciał dwuswoistych, czyli glofitamabu i epkorytamabu w opornym i nawrotowym DLBCL. Leczenie z wykorzystaniem przeciwciał dwuswoistych zostało jak dotąd udostępnione w Polsce w chłoniaku grudkowym. Możliwość stosowania terapii mosunetuzumabem w tym wskazaniu zapewniła lipcowa lista leków refundowanych – powiedziała Anna Kupiecka.

Oprócz leczenia farmakologicznego, pacjenci z nowotworami krwi powinni dbać także o inne istotne aspekty życia, jak np. odpowiednią dietę, czy nastawienie do choroby i procesu leczenia. Choroba ma wpływ na cały organizm, a także otoczenie pacjenta, dlatego tak ważna jest dbałość o różne detale. Wiele cennych informacji na ten temat, wraz z przykładową dietą dla chorych na chłoniaki można znaleźć w przygotowanym przez HematoKoalicję we współpracy z ekspertami poradniku „Porozmawiajmy o chłoniakach”, dostępnym w wersji cyfrowej na stronie: https://onkocafe.pl/do-pobrania.

źródło: fundacja OnkoCafe

Wskaźnik śmiertelności polskich pacjentek chorujących na raka endometrium obserwowany w ostatnich latach jest wyższy niż w większości innych krajów europejskich. Eksperci wskazują, że może mieć to związek z niewłaściwym postępowaniem terapeutycznym oraz brakiem odpowiedniej diagnostyki. O tym, jak zadbać o wysoką jakość leczenia pacjentek z nowotworem trzonu macicy w polskich realiach rozmawiali eksperci biorący udział w panelu pt. „Wyzwania i szanse w diagnostyce i leczeniu raka endometrium w Polsce w 2024 roku” podczas konferencji „Priorytety w Ochronie Zdrowia 2024”.

Jak przekazała podczas prezentacji dr hab. Joanna Didkowska z Zakładu Epidemiologii i Prewencji Pierwotnej Nowotworów i Krajowego Rejestru Nowotworów, Narodowego Instytutu Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, rocznie rozpoznanie raka endometrium słyszy ok. 6 tysięcy Polek i liczba ta zapewne będzie wzrastać. Wśród głównych przyczyn takich prognoz podaje zwiększone ryzyko wynikające z dojrzałego wieku i otyłości. Szczególnie alarmująca jest jednak roczna statystyka zgonów z tego powodu. Liczby wskazują, że rocznie na raka endometrium umiera ok. 1800 kobiet w Polsce. Eksperci biorący udział w panelu dyskutowali o możliwościach odwrócenia tej niekorzystnej tendencji.

O perspektywie pacjentek mówiła Anna Kupiecka, prezes zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, prowadząca grupę wsparcia dla kobiet z rakiem endometrium. Zwróciła uwagę na ważny aspekt, jakim jest zbyt niski poziom wyedukowania pacjentek z tym nowotworem. Podkreśliła również rolę edukacji osób z najbliższego otoczenia pacjentki, a także lekarzy, zwłaszcza w kontekście funkcjonowania nowych wytycznych Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej. Na podstawie doświadczeń z kilku lat działania Fundacji, Anna Kupiecka dostrzega, że pacjentki, nawet te już po zabiegu operacyjnym, ciągle często czują się zagubione czy niepewne podejmowanych kroków.

– Pacjentki nie mają wiedzy, że choroba może powrócić, pozostają w przekonaniu, że chirurgia zrobiła wszystko. Nie, nieprawda. Potrzebny jest follow up, potrzebny jest monitoring i budowanie wiedzy u tych pacjentek, szereg działań edukacyjnych skierowanych do kobiet (…). Pacjent zaopiekowany wielowymiarowo, organizacyjnie, chirurgicznie, lekowo, w pierwszym etapie, kiedy trafia, to jest pacjent, który dużo lepiej się leczy i generuje mniej kosztów – powiedziała Anna Kupiecka.

Według prof. dr hab. Jacka Sznurkowskiego z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, w leczeniu raka endometrium potrzebne są rozwiązania systemowe, które polegałyby na zmianie finansowania procedur leczniczych, a także wzrost liczby ośrodków prowadzących diagnostykę molekularną. Jak zauważa, nowotwór ten jest chorobą zróżnicowaną molekularnie i wprowadzenie diagnostyki pozwalającej zidentyfikować podtyp choroby na wczesnym etapie, ma szansę zwiększyć jakość całego procesu leczenia.

– Być może jako jedni z pierwszych implementujemy podział molekularny raków, czyli zalecamy nietraktowanie raka endometrium jak jednej choroby. Jest to analogiczne do raka piersi. Dekadę temu był uznawany za jedną chorobę, a dziś już się nikt nie dziwi, że to są 4 jednostki przy tej samej wielkości guza (…). Zakres leczenia chirurgicznego uzupełniającego zależy od profilu molekularnego – powiedział prof. dr hab. Jacek Sznurkowski.

Podobną perspektywę przyjął dr. hab. Radosław Mądry, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej. Według niego diagnoza powinna być stawiana na jak najwcześniejszym etapie, by następnie stworzyć profil molekularny pacjentki i na jego podstawie wybrać odpowiednie leczenie. Obecnie w Polsce potencjał diagnostyki molekularnej w tym wskazaniu jest niedostatecznie wykorzystywany, przez co pacjentki nie otrzymują optymalnego leczenia. Tylko kompleksowe i zindywidualizowane podejście do każdej chorej ma szansę zaowocować wyraźną poprawą wyników.

– Diagnoza powinna być stawiana jak najwcześniej na etapie (…) i na tym etapie, jeżeli mamy rozpoznanie raka trzonu macicy, to powinniśmy mieć tworzony profil molekularny, powinniśmy mieć podzielone te chore na te 4 podstawowe grupy – powiedział dr. hab. Radosław Mądry.

Jak zauważa prof. dr hab. Paweł Blecharz z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego, Oddziału w Krakowie, w ostatnim czasie w najnowszych rekomendacjach dotyczących diagnostyki i leczenia raka endometrium uwzględniono możliwość stosowania immunoterapii, która według badań znacząco poprawia rezultaty terapii. Dostępne dane sugerują, że jest to obszar kryjący w sobie spory potencjał i w najbliższych latach będzie on szerzej zgłębiany.

– Musimy sobie jasno powiedzieć, że immunologia w raku endometrium, immunoonkologia w raku endometrium jest przyszłością i prawdopodobnie będzie dotyczyć coraz szerszej grupy chorych – powiedział prof. dr hab. Paweł Blecharz.

W nawiązaniu do zwiększającej się liczby zgonów spowodowanych rakiem endometrium dr hab. Lubomir Bodnar z Siedleckiego Centrum Onkologii zaznacza, że sytuacja zmienia się na naszych oczach, gdyż dzięki wspomnianemu wcześniej profilowaniu molekularnemu specjaliści mogą coraz precyzyjniej dobierać właściwe formy leczenia. Co więcej, w ostatnim roku zaprezentowano wyniki badań potwierdzające wyższą skuteczność leczenia raka endometrium z zastosowaniem połączenia immunoterapii i chemioterapią niż samej chemioterapii już w I linii leczenia.

– To byłaby to ogromna szansa dla naszych polskich pacjentek, żeby mieć dostęp do nowoczesnego leczenia i szczególnie ta podgrupa około 25-30% chorych mogłaby skorzystać z takiego leczenia w sposób wysoce znamienny, lepszy niż grupa leczona tylko samą chemioterapią, tak jak się to odbywa dzisiaj – powiedział dr hab. Lubomir Bodnar.

W ostatnich miesiącach ważną wiadomością w obszarze raka endometrium w Polsce było objęcie refundacją immunoterapii dostarlimabem w II linii leczenia. Jak podkreślali eksperci kliniczni biorący udział w dyskusji, terapia ta cechuje się wysoką skutecznością i potwierdzonym profilem bezpieczeństwa. Jednocześnie, jak zauważa Anna Kupiecka, zgodnie z europejską rejestracją, jest już możliwe stosowanie tej terapii w I linii leczenia właśnie w połączeniu z chemioterapią. Prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej podkreśliła, że liczy na szybkie przesunięcie dostarlimabu do wcześniejszej linii leczenia dla polskich pacjentek.

Jak wynika z dyskusji w zakresie leczenia raka endometrium czeka nas wiele zmian, które, jeśli zostaną podjęte dzisiaj, przyniosą efekty w kolejnych latach. Dynamiczny rozwój medycyny, nowe możliwości terapeutyczne, a także wiedza i doświadczenie ekspertów, pozwalają liczyć na to, że Polki będą mogły być leczone lepiej i skuteczniej. Koniecznym warunkiem jest jednak wypracowanie i przestrzeganie odpowiedniego standardu opieki i postepowania diagnostyczno-terapeutycznego w tej dziedzinie.

W związku z publikacją przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności (TLI), Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej zwróciła się do Rzecznika Praw Pacjenta z prośbą o organizację spotkania Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku. Zdaniem przedstawicieli pacjentów, tegoroczny wykaz został zawężony.

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opublikowała 31 marca 2023 r. wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. Lista zawiera 8 technologii lekowych. Obowiązek publikacji listy do 31 marca to efekt nowelizacji ustawy o Funduszu Medycznym, dokonanej kilka miesięcy temu. Według informacji opublikowanych na stronie AOTMiT procesowi oceny podlegały 33 technologie lekowe. Na wykazie TLI uwzględnione jedynie dwie terapie o działaniu przeciwnowotworowym. Co więcej, nie ma wśród nich ani jednej terapii do stosowania w leczeniu pacjentów z nowotworami krwi. Nie wynika to z braku rejestracji takich technologii w ciągu ostatniego roku, ponieważ wiele z nich znajdowało się na liście technologii ocenionych przez Agencję. Jak tłumaczy prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, Anna Kupiecka, takie ograniczanie wykazu TLI nie znajduje praktycznego uzasadnienia.

W naszej opinii ograniczanie wykazu TLI oraz wykluczanie terapii stosowanych w leczeniu nowotworów krwi jest nieuzasadnione. Może bowiem prowadzić do ograniczenia możliwości oceny terapii, zgodnie z procedurą określoną w ustawie o Funduszu Medycznym oraz ograniczeniem szans na skuteczne leczenie chorych w szczególnie trudnej sytuacji zdrowotnej. Warto również zauważyć, że jest to niezgodne z ideą powstania Funduszu Medycznego, który zgodnie z deklaracjami Pana Prezydenta miał służyć m.in. pacjentom onkologicznym. Niestety, tegoroczny wykaz niemal całkowicie pomija tę grupę chorych – komentuje Anna Kupiecka.

Zgodnie z procedurą, wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności podlega konsultacji ze strony Rady Przejrzystości, Rzecznika Praw Pacjenta oraz konsultantów krajowych w odpowiednich dziedzinach medycyny. W związku z tym, przedstawiciele pacjentów zwrócili się do Rzecznika z prośbą o organizację spotkania Rady oraz wydanie opinii Rzecznika w sprawie wszystkich 33 terapii ocenianych przez AOTMiT. 

Zwracam szczególną uwagę, że podjęcie tego rodzaju aktywności nie rodzi żadnych zagrożeń, bowiem przeprowadzenie opiniowania nie wiąże się z podjęciem jakiejkolwiek decyzji skutkującej wydatkowaniem środków publicznych, a wszelkie decyzje dotyczące refundacji terapii w tej procedurze z mocy prawa uzależniają poziom finansowania od efektu zdrowotnego – czytamy w piśmie Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej skierowanym do RPP.

źródło: Fundacja OnkoCafe 

W związku z publikacją przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności (TLI), Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej zwróciła się do Rzecznika Praw Pacjenta z prośbą o organizację spotkania Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku. Zdaniem przedstawicieli pacjentów, tegoroczny wykaz został zawężony.

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opublikowała 31 marca 2023 r. wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. Lista zawiera 8 technologii lekowych. Obowiązek publikacji listy do 31 marca to efekt nowelizacji ustawy o Funduszu Medycznym, dokonanej kilka miesięcy temu. Według informacji opublikowanych na stronie AOTMiT procesowi oceny podlegały 33 technologie lekowe. Na wykazie TLI uwzględnione jedynie dwie terapie o działaniu przeciwnowotworowym. Co więcej, nie ma wśród nich ani jednej terapii do stosowania w leczeniu pacjentów z nowotworami krwi. Nie wynika to z braku rejestracji takich technologii w ciągu ostatniego roku, ponieważ wiele z nich znajdowało się na liście technologii ocenionych przez Agencję. Jak tłumaczy prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, Anna Kupiecka, takie ograniczanie wykazu TLI nie znajduje praktycznego uzasadnienia.

W naszej opinii ograniczanie wykazu TLI oraz wykluczanie terapii stosowanych w leczeniu nowotworów krwi jest nieuzasadnione. Może bowiem prowadzić do ograniczenia możliwości oceny terapii, zgodnie z procedurą określoną w ustawie o Funduszu Medycznym oraz ograniczeniem szans na skuteczne leczenie chorych w szczególnie trudnej sytuacji zdrowotnej. Warto również zauważyć, że jest to niezgodne z ideą powstania Funduszu Medycznego, który zgodnie z deklaracjami Pana Prezydenta miał służyć m.in. pacjentom onkologicznym. Niestety, tegoroczny wykaz niemal całkowicie pomija tę grupę chorych – komentuje Anna Kupiecka.

Zgodnie z procedurą, wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności podlega konsultacji ze strony Rady Przejrzystości, Rzecznika Praw Pacjenta oraz konsultantów krajowych w odpowiednich dziedzinach medycyny. W związku z tym, przedstawiciele pacjentów zwrócili się do Rzecznika z prośbą o organizację spotkania Rady oraz wydanie opinii Rzecznika w sprawie wszystkich 33 terapii ocenianych przez AOTMiT. 

Zwracam szczególną uwagę, że podjęcie tego rodzaju aktywności nie rodzi żadnych zagrożeń, bowiem przeprowadzenie opiniowania nie wiąże się z podjęciem jakiejkolwiek decyzji skutkującej wydatkowaniem środków publicznych, a wszelkie decyzje dotyczące refundacji terapii w tej procedurze z mocy prawa uzależniają poziom finansowania od efektu zdrowotnego – czytamy w piśmie Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej skierowanym do RPP.

źródło: Fundacja OnkoCafe 

Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym śmiertelność z powodu raka endometrium od kilku lat rośnie. Diagnozę tego nowotworu co roku słyszy kilka tysięcy Polek – jest to 4. pod względem liczby odnotowywanych nowych przypadków nowotwór wśród kobiet. Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej postanowiła zaangażować się w działania na rzecz wzrostu świadomości społecznej oraz edukacji polskich pacjentek z rakiem endometrium.

Rak endometrium to niezwykle istotne wyzwanie z punktu widzenia systemu ochrony zdrowia w Polsce. Jest najczęściej występującym nowotworem żeńskiego układu płciowego w Polsce. Co więcej, spośród nowotworów ginekologicznych jest jedynym, w którym odsetek 5-letnich przeżyć zmniejszył się w ostatnim okresie. To sytuacja szczególnie alarmująca, zwłaszcza w zestawieniu z faktem, że za istotną część zachorowań odpowiadają czynniki cywilizacyjne, jak niezdrowy tryb życia, otyłość, niedostateczna aktywność fizyczna. Pomimo narastającego problemu, głos pacjentek cierpiących na ten nowotwór nie był dotychczas słyszalny. Wkrótce jednak może się to zmienić za sprawą inicjatywy Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Chociaż stanowi najliczniejszą grupę przypadków nowotworów ginekologicznych, rak endometrium wciąż pozostaje niejako w cieniu takich schorzeń jak rak jajnika czy rak szyjki macicy. W związku z brakiem kompleksowych, a jednocześnie przystępnych dla pacjentek informacji na temat tej choroby, kobiety cierpiące na raka endometrium często muszą samodzielnie radzić sobie ze swoimi obawami czy wątpliwościami co do faktycznego stanu swojego zdrowia, rokowań czy szans skutecznego leczenia. W wyniku licznych dyskusji ze środowiskiem klinicystów, a także w obliczu alarmujących statystyk, dostrzegłam ogromną potrzebę działania na rzecz tej dotychczas niedostatecznie zaopiekowanej grupy pacjentek – powiedziała Anna Kupiecka, prezes zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Działania, o których mówi Anna Kupiecka mają przede wszystkim charakter edukacyjny oraz świadomościowy. W celu zorganizowania społeczności pacjentek i wymiany informacji oraz stworzenia swoistej grupy wsparcia, Fundacja utworzyła specjalną grupę na portalu Facebook, której liczebność rośnie z dnia na dzień. Jednocześnie, we współpracy z dr hab. Dagmarą Klasą- Mazurkiewicz z Katedry Perinatologii Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Fundacja OnkoCafe zorganizowała webinar pod hasłem „Rak trzonu macicy (endometrium) – co każda pacjentka powinna wiedzieć?”, w trakcie którego pacjentki miały okazje bezpośrednio zadać pytania ekspertce.

Z własnego doświadczenia, a także doświadczeń organizacji, którą kieruję, wiem, że istnieją takie obszary terapeutyczne, w których pacjentki mogą liczyć na szerokie wsparcie organizacyjne i edukacyjne. Przykładem takiej świetnie zorganizowanej grupy, są pacjentki z rakiem piersi. Oczywiście w tym obszarze wciąż pozostaje wiele do zrobienia w zakresie zwiększania świadomości społecznej czy działań na rzecz profilaktyki, ale jednak na tle wielu innych nowotworów, pacjentki te są znacznie lepiej zaopiekowane i mają stosunkowo łatwy dostęp do informacji o swojej chorobie, sposobach diagnostyki czy leczenia. Tymczasem bardzo liczna grupa kobiet z rakiem endometrium była dotychczas zdana sama na siebie. O tym, jak bardzo te pacjentki potrzebują koordynacji oraz dostępu do informacji o swojej chorobie, miałam okazję przekonać się w trakcie naszego pierwszego webinaru dla tej grupy – powiedziała Anna Kupiecka.

Analogii pomiędzy rakiem piersi a rakiem endometrium jest więcej. W przypadku obu nowotworów nie mówimy o jednej chorobie, czy jednym typie nowotworu. W zależności od występowania poszczególnych mutacji genowych czy też statusu molekularnego mamy do czynienia z tak naprawdę różnymi chorobami. W raku endometrium zupełnie inaczej wyglądać będzie ścieżka pacjentki posiadającej mutację w obrębie genu POLE, gdzie leczenie często kończy się po operacji, a ryzyko wznowy jest stosunkowo niskie, a inaczej np. z deficytem naprawy niesparowanych zasad i niestabilnością mikrosatelitarną (dMMR/MSI), gdzie w przypadku nawrotu optymalnym leczeniem byłaby immunoterapia. Aby jednak móc określić ścieżkę leczenia, konieczne jest przeprowadzenie odpowiedniej diagnostyki, co wcale nie jest standardem.

Pytania, które padły ze strony pacjentek w trakcie naszego webinarium jednoznacznie wskazują na to, że już nawet na etapie diagnozy brakuje jednolitych standardów postępowania w Polsce. Przykład stanowi chociażby podejście do badań molekularnych, które, jak wskazują eksperci, powinny być wykonywane na początku, a nawet przed podjęciem leczenia, a często nie są w ogóle zlecane. To m.in. właśnie po to, aby uświadomić pacjentkom, czego powinny oczekiwać albo jakie pytania powinny zadać lekarzowi, organizujemy takie przedsięwzięcia jak wspomniany webinar. Spotkanie cieszyło się bardzo dużym zainteresowaniem i już mam w głowie co najmniej kilka pomysłów na kolejne działania w tym obszarze – podsumowała Anna Kupiecka.

źródło: Fundacja Onkocafe Razem Lepiej

Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym śmiertelność z powodu raka endometrium od kilku lat rośnie. Diagnozę tego nowotworu co roku słyszy kilka tysięcy Polek – jest to 4. pod względem liczby odnotowywanych nowych przypadków nowotwór wśród kobiet. Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej postanowiła zaangażować się w działania na rzecz wzrostu świadomości społecznej oraz edukacji polskich pacjentek z rakiem endometrium.

Rak endometrium to niezwykle istotne wyzwanie z punktu widzenia systemu ochrony zdrowia w Polsce. Jest najczęściej występującym nowotworem żeńskiego układu płciowego w Polsce. Co więcej, spośród nowotworów ginekologicznych jest jedynym, w którym odsetek 5-letnich przeżyć zmniejszył się w ostatnim okresie. To sytuacja szczególnie alarmująca, zwłaszcza w zestawieniu z faktem, że za istotną część zachorowań odpowiadają czynniki cywilizacyjne, jak niezdrowy tryb życia, otyłość, niedostateczna aktywność fizyczna. Pomimo narastającego problemu, głos pacjentek cierpiących na ten nowotwór nie był dotychczas słyszalny. Wkrótce jednak może się to zmienić za sprawą inicjatywy Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Chociaż stanowi najliczniejszą grupę przypadków nowotworów ginekologicznych, rak endometrium wciąż pozostaje niejako w cieniu takich schorzeń jak rak jajnika czy rak szyjki macicy. W związku z brakiem kompleksowych, a jednocześnie przystępnych dla pacjentek informacji na temat tej choroby, kobiety cierpiące na raka endometrium często muszą samodzielnie radzić sobie ze swoimi obawami czy wątpliwościami co do faktycznego stanu swojego zdrowia, rokowań czy szans skutecznego leczenia. W wyniku licznych dyskusji ze środowiskiem klinicystów, a także w obliczu alarmujących statystyk, dostrzegłam ogromną potrzebę działania na rzecz tej dotychczas niedostatecznie zaopiekowanej grupy pacjentek – powiedziała Anna Kupiecka, prezes zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Działania, o których mówi Anna Kupiecka mają przede wszystkim charakter edukacyjny oraz świadomościowy. W celu zorganizowania społeczności pacjentek i wymiany informacji oraz stworzenia swoistej grupy wsparcia, Fundacja utworzyła specjalną grupę na portalu Facebook, której liczebność rośnie z dnia na dzień. Jednocześnie, we współpracy z dr hab. Dagmarą Klasą- Mazurkiewicz z Katedry Perinatologii Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Fundacja OnkoCafe zorganizowała webinar pod hasłem „Rak trzonu macicy (endometrium) – co każda pacjentka powinna wiedzieć?”, w trakcie którego pacjentki miały okazje bezpośrednio zadać pytania ekspertce.

Z własnego doświadczenia, a także doświadczeń organizacji, którą kieruję, wiem, że istnieją takie obszary terapeutyczne, w których pacjentki mogą liczyć na szerokie wsparcie organizacyjne i edukacyjne. Przykładem takiej świetnie zorganizowanej grupy, są pacjentki z rakiem piersi. Oczywiście w tym obszarze wciąż pozostaje wiele do zrobienia w zakresie zwiększania świadomości społecznej czy działań na rzecz profilaktyki, ale jednak na tle wielu innych nowotworów, pacjentki te są znacznie lepiej zaopiekowane i mają stosunkowo łatwy dostęp do informacji o swojej chorobie, sposobach diagnostyki czy leczenia. Tymczasem bardzo liczna grupa kobiet z rakiem endometrium była dotychczas zdana sama na siebie. O tym, jak bardzo te pacjentki potrzebują koordynacji oraz dostępu do informacji o swojej chorobie, miałam okazję przekonać się w trakcie naszego pierwszego webinaru dla tej grupy – powiedziała Anna Kupiecka.

Analogii pomiędzy rakiem piersi a rakiem endometrium jest więcej. W przypadku obu nowotworów nie mówimy o jednej chorobie, czy jednym typie nowotworu. W zależności od występowania poszczególnych mutacji genowych czy też statusu molekularnego mamy do czynienia z tak naprawdę różnymi chorobami. W raku endometrium zupełnie inaczej wyglądać będzie ścieżka pacjentki posiadającej mutację w obrębie genu POLE, gdzie leczenie często kończy się po operacji, a ryzyko wznowy jest stosunkowo niskie, a inaczej np. z deficytem naprawy niesparowanych zasad i niestabilnością mikrosatelitarną (dMMR/MSI), gdzie w przypadku nawrotu optymalnym leczeniem byłaby immunoterapia. Aby jednak móc określić ścieżkę leczenia, konieczne jest przeprowadzenie odpowiedniej diagnostyki, co wcale nie jest standardem.

Pytania, które padły ze strony pacjentek w trakcie naszego webinarium jednoznacznie wskazują na to, że już nawet na etapie diagnozy brakuje jednolitych standardów postępowania w Polsce. Przykład stanowi chociażby podejście do badań molekularnych, które, jak wskazują eksperci, powinny być wykonywane na początku, a nawet przed podjęciem leczenia, a często nie są w ogóle zlecane. To m.in. właśnie po to, aby uświadomić pacjentkom, czego powinny oczekiwać albo jakie pytania powinny zadać lekarzowi, organizujemy takie przedsięwzięcia jak wspomniany webinar. Spotkanie cieszyło się bardzo dużym zainteresowaniem i już mam w głowie co najmniej kilka pomysłów na kolejne działania w tym obszarze – podsumowała Anna Kupiecka.

źródło: Fundacja Onkocafe Razem Lepiej