Medicalpress

Życie i zdrowie dziecka są bezcenne i muszą się znaleźć środki na to, aby wprowadzić program, który będzie zabezpieczał je przed groźnym wirusem RS i konsekwencjami zakażenia – tak posłanka Alicja Chybicka podsumowała posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, które było w całości poświęcone profilaktyce zakażeń RSV u całej populacji najmłodszych. Przedstawiciele Koalicji RSV wzięli udział w spotkaniu. Obecni na posiedzeniu eksperci podkreślili, że środowisko medyczne jest jednomyślne w sprawie wprowadzenia Programu Profilaktyki Zdrowotnej, który zapewni wszystkim dzieciom jednodawkową immunizację bierną chroniącą przed wirusem RS.

Wirus RS czyli syncytialny wirus nabłonka oddechowego (ang. respiratory syncytial virus)  jest jedną z najczęstszych przyczyn zakażeń dolnych dróg oddechowych (LRTI) u niemowląt i dzieci poniżej 1. roku życia na świecie. W Polsce w sezonie zakażeń 2022/23 odnotowano ponad 20 700 hospitalizacji z powodu zakażeń RSV z czego 70% dotyczyło dzieci poniżej 12. miesiąca życia.

Prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczapa, prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego podkreślił, że w tej chwili dzieci, które są hospitalizowane z powodu infekcji RSV, to dzieci urodzone o czasie i wcześniej zdrowe. Właśnie takie dzieci trzeba zabezpieczać przed RSV w ramach Programu Profilaktyki Zdrowotnej, który został złożony w Ministerstwie Zdrowia w marcu br. W tej chwili profilaktyką są objęte dzieci z grup ryzyka – wcześniaki, dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną, dzieci z wrodzonymi wadami serca, dzieci z SMA i mukowiscydozą. Ale to jedynie 1,5% wszystkich dzieci do 1. roku życia.

– Wśród dzieci poniżej 1. roku życia hospitalizowanych w Polsce w ostatnich 8 sezonach 94,7% nie miało czynników ryzyka. Profilaktyka zakażeń RSV monoklonalnym przeciwciałem w grupach o zwiększonym ryzyku jest skuteczna – czas objąć ochroną wszystkie dzieci z ryzykiem ciężkiego zakażenia RSV w Polsce, tak jak w innych krajach UE – podkreślił prof. dr hab. n. med. Jan Mazela, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej.

Program Profilaktyki Zdrowotnej RSV zakłada zabezpieczenie dzieci przed wirusem RS wykorzystując nowe jednodawkowe przeciwciało monoklonalne – nirsewimab, które zabezpiecza na cały sezon zakażeń.

 – W sytuacji, kiedy pojawiają się nowe możliwości lecznicze należy po nie sięgać możliwie jak najszybciej. Nowy preparat jest preparatem, którego czas półtrwania jest dłuższy. Jedna iniekcja na początku sezonu zakażeń zabezpiecza cały ten 5-miesięczny okres. A podawanie preparatu kilka razy w ciągu sezonu, to nie tylko ból dla dziecka, ale również obciążenie ośrodków i dodatkowe koszty. Gdyby Ci, którzy decydują o wdrożeniu Programu widzieli chociaż raz duszące się dziecko, to decyzja byłaby podjęta szybciej – powiedziała prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich, krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii.

Prof. Jan Mazela przedstawił wyliczenia, które pokazują, że średni koszt hospitalizacji dziecka to ok. 6 000 zł. To oznacza, że hospitalizacje w sezonie 2022/23 kosztowały budżet państwa prawie 130 mln złotych, które można byłoby zaoszczędzić, gdyby dzieci były zabezpieczane przed RSV. Z danych GIS wynika, że w pierwszych 4 miesiącach 2024 roku  zgłoszono ponad 37 tys. przypadków infekcji RSV – to 25 razy więcej niż w tym samym okresie w 2023 roku.

Eksperci obecni na posiedzeniu podkreślali, że nie można patrzeć tylko na koszty bezpośrednie, bo infekcje RSV i hospitalizacje dzieci wpływają pośrednio na obniżenie produktywności ich rodziców, generują koszty związane ze zwolnieniami lekarskimi w tytułu opieki nad dzieckiem przebywającym w szpitalu. Dodatkowo dzieci są wektorem szerzenia się infekcji RSV wśród całej populacji. Należałoby również wziąć pod uwagę koszty hospitalizacji dorosłych i seniorów, którzy zakazili się od swoich wnucząt wirusem RS, a które można ograniczyć zabezpieczając najmłodszych.

Należy pamiętać również o skutkach długoterminowych infekcji RSV. Pani Marta Łapkowska, mama Stasia opowiedziała historię swojego synka, która nie zakończyła się wraz z zakończeniem pobytu dziecka w szpitalu. Staś pierwszą infekcję RSV przeszedł w wieku 11 miesięcy, drugą gdy miał 3 lata. Już podczas pierwszego pobytu w szpitalu stwierdzono astmę wczesnodziecięcą i chłopiec jest pod stałą opieką specjalistów. Ale to nie jedyny skutek przebytej infekcji. W tej chwili Staś jest pod opieką neurologów, psychologów, neurologopedów, laryngologów ponieważ stwierdzono u niego opóźnienie rozwoju psychoruchowego.

– Staś do dziś nie mówi. Te jego problemy są najprawdopodobniej konsekwencją niedotlenienia, które towarzyszyło pierwszej infekcji RSV. Obawiam się bardzo o zdrowie Stasia i dlatego zrobię wszystko, aby ustrzec inne mamy, inne dzieci przed tym, co ta choroba może zrobić. To nie jest tylko pobyt w szpitalu i jego koszt, ale wszystko to, co do dziś się za nami ciągnie – powiedziała Marta Łapkowska, mama Stasia.

Ochrona przed wirusem RS to ogromna potrzeba zdrowotna, dlatego Polskie Towarzystwo Pediatryczne złożyło w marcu br. w Ministerstwie Zdrowia Program Profilaktyki Zdrowotnej RSV, którego celem jest ochrona wszystkich dzieci w 1. roku życia przed wirusem RS i zmniejszenie liczby zakażeń i hospitalizacji. Program ma poparcie Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, Polskiego Towarzystwa Wakcynologii, Polskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej, a także wszystkich 15 ekspertów zrzeszonych przez prof. dr hab. n. med. Marię Katarzynę Borszewską-Kornacką w Radzie Naukowej Koalicji na rzecz profilaktyki zakażeń RSV (Koalicji RSV).

Prof. Teresa Jackowska, prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego przedstawiła założenia Programu Profilaktyki Zdrowotnej i wyjaśniła, dlaczego właśnie taka forma finansowania jest najlepsza.

– Program Lekowy jest realizowany w ograniczonej liczbie ośrodków, a jego realizacja jest związana z dużym obciążeniem administracyjnym. Otwarta refundacja to niepotrzebnie wydłużona ścieżka, bo rodzic musiałby pójść do lekarza po receptę, potem do apteki i wrócić do placówki na podanie leku. Poza tym nie byłoby możliwości podać leku zakupionego samodzielnie przed rodzica w trakcie pobytu dziecka w szpitalu po urodzeniu. Program Profilaktyki Zdrowotnej jest najbardziej odpowiedni, bo umożliwia uodpornienie jak największej liczby noworodków urodzonych zarówno w sezonie – w trakcie pobytu na oddziale noworodkowym – oraz poza sezonem – w placówkach ambulatoryjnych. Może być realizowany wraz z rutynowo wykonywanymi szczepieniami ochronnymi, jest uproszczona procedura związana z dystrybucją oraz podaniem leku, a realizacja Programu uwzględnia też działania związane z edukacją, co jest bardzo ważne – podkreśliła prof. dr hab. n. med. Teresa Jackowska.

Program uodpornienia dzieci, realizowany w warunkach szpitalnych, został już zdrożony w Hiszpani, Francji i Luksemburgu. Dane jednoznacznie potwierdzają jego skuteczność – zainteresowanie 90% rodziców i zmniejszenie liczby hospitalizacji o ponad 80%. Warto skorzystać z doświadczeń innych krajów i jak najszybciej wprowadzić podobne rozwiązania w Polsce. Tym bardziej, że jak podkreśliła Elżbieta Brzozowska, wiceprezeska Fundacji Koalicja dla wcześniaka rodzice chcą zabezpieczać swoje dzieci przed wirusem RS. Z badania przeprowadzonego przez firmę PEX PharmaSequence w grudniu 2023 roku wśród rodziców dzieci do 2. roku życia i kobiet w ciąży wynika, że 54% ankietowanych zadeklarowało chęć podania dziecku jednodawkowej profilaktyki biernej, aby zabezpieczyć je przed wirusem RS, 82% uważa, że immunizacja bierna powinna być bezpłatna i obowiązkowa dla każdego dziecka w ramach Programu Szczepień Ochronnych, a 18% ankietowanych uważa, że powinna być zalecana i opłacana przez rodziców.

– Przeciwciało jest zbyt drogie, żeby rodzice sami mogli ponosić ten koszt. Państwo powinno zrobić wszystko, aby to było finansowane – dodała Elżbieta Brzozowska.

Prof. Chybicka zakończyła spotkanie zapewniając, że zrobi wszystko, aby Program Profilaktyki Zdrowotnej RSV został wdrożony. Podkreśliła, że zdrowie dziecka jest bezcenne i muszą się znaleźć pieniądze na zabezpieczenie przed RSV.

– Popieram całym sercem Program Profilaktyki Zdrowotnej RSV i zrobię wszystko, aby został wdrożony. Porozmawiam w tej sprawie z Panem Ministrem Wojciechem Koniecznym, a jak będzie taka potrzeba, to również z Panią Ministrą Izabelą Leszczyną. Jak nas raz wyrzucą, to pójdziemy drugi raz i trzeci, i załatwimy. Potrzebujemy społeczeństwa zdrowego, a nie chorego. A zdrowie i życie dzieci jest bezcenne. To jest program, na który muszą znaleźć się pieniądze – podsumowała prof. dr hab.n. med. Alicja Chybicka, posłanka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci.

Teraz ruch jest po stronie Ministerstwa Zdrowia, a na osoby odpowiedzialne za wdrożenie programu zwrócone są oczy zarówno środowiska medycznego, jak i pacjentów.

źródło: Koalicja RSV

Wcześniaki urodzone przed 32. tygodniem ciąży będą wreszcie objęte programem kompleksowej opieki rozwojowej (KORD) do 3. roku życia. Pilotaż programu prowadzony będzie w ośmiu miastach: Katowice, Rzeszów, Warszawa, Łódź, Wrocław, Kraków, Gdańsk, Bydgoszcz.
– Jest to grupa noworodków najbardziej narażonych na nieprawidłowości okołoporodowe – takich, których utrzymywanie przy życiu i przy zdrowiu stwarza nam najwięcej kłopotów – powiedziała prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant w dziedzinie neonatologii.
Docelowo pilotaż KORD potrwa cztery lata i ma być realizowany w 26-30 ośrodkach wysokospecjalistycznych, trzeciego stopnia referencyjności.
 
Przedstawiciele decydentów, środowiska neonatologów i pediatrów oraz innych ekspertów w dziedzinie zdrowia dyskutowali o tym podczas wspólnego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Pediatrii oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów. Na spotkaniu zainaugurowano też kampanię edukacyjną „Wcześniak pod kontrolą KORD”.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, który ze swoim zespołem brał intensywny udział w pracach nad programem pt. Kompleksowa Opieka Rozwojowa nad Dziećmi urodzonymi przedwcześnie (KORD), podkreślał, że w programie chodzi o to, by pod jednym nadzorem realizować leczenie, rehabilitację, pomoc psychologiczną oraz żywieniową dla noworodków urodzonych przedwcześnie.
 
Projekt programu jest efektem dwuletniej współpracy Ministerstwa Zdrowia z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, konsultant krajową w dziedzinie neonatologii prof. Ewą Helwich, Fundacją Eksperci dla Zdrowia oraz Polskim Towarzystwema Neonatologicznym.

– Następnie od razu przystępujemy do kontraktowania i podpisywania przez NFZ umów z wybranymi ośrodkami referencyjnymi. Zgodnie z założeniami ten pilotaż obejmie połowę województw – tj. osiem ośrodków, czyli bardzo dużo – dodał wiceminister.

Będą to ośrodki w miastach, jak:
  • Katowice,
  • Rzeszów,
  • Warszawa,
  • Łódź,
  • Wrocław,
  • Kraków,
  • Gdańsk,
  • Bydgoszcz.
Docelowo program ma być realizowany w 26-30 ośrodkach wysokospecjalistycznych, trzeciego stopnia referencyjności. Pierwsi pacjenci zostaną objęci programem KORD w pierwszym półroczu 2023 roku.

Prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant w dziedzinie neonatologii wyjaśniła, że program będzie obejmował dzieci urodzone przed 32. tygodniem ciąży, czyli do 31 tygodnia i 6 dni. Dzieci te stanowią mniej więcej jedną piątą z ponad 20 tys. wszystkich wcześniaków rodzących się co roku w Polsce.

– Jest to grupa noworodków najbardziej narażonych na nieprawidłowości okołoporodowe – takich, których utrzymywanie przy życiu i przy zdrowiu stwarza nam najwięcej kłopotów – powiedziała neonatolog.

Dzieci te mają wyższe ryzyko zaburzeń rozwojowych, w tym mózgowego porażenia dziecięcego i retinopatii wcześniaków, a także niektórych chorób rozpoczynających się w wieku noworodkowym, jak choroby sercowo-naczyniowe. Dlatego wymagają kompleksowej opieki zespołu specjalistów, nie tylko neonatologa, ale m.in. neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, rehabilitanta, psychologa i dietetyka.

– Chcielibyśmy, żeby rozwój tego dziecka był możliwie niezaburzony, żeby nadzór nad jego rozwojem prowadzić nawet dłużej, niż trzy lata – do okresu szkolnego – bo wtedy widać, jak dziecko się integruje do swojego otoczenia szkolnego, jak skupia uwagę i jakie ma możliwości. Ale od czegoś trzeba zacząć i zaczynamy od pierwszych trzech lat – mówiła prof. Helwich.

Każdy z małych pacjentów będzie miał swój indywidualny plan opieki i lekarza koordynującego. Dla wsparcia lekarzy działać będą asystenci, których zadaniem będzie m.in. pomaganie lekarzowi w kierowaniu dziecka do specjalistów, planowanie wizyt (najlepiej w jednym ośrodku), ale też bliski kontakt z rodzicami dziecka oraz prowadzenie dokumentacji medycznej.

– Chcemy monitorować naszych pacjentów, żeby zauważyć, kiedy ich rozwój będzie nieharmonijny albo nieprawidłowy. Chcemy korygować nieprawidłowości w rozwoju ruchowym, pomagać w rozwoju poznawczym i emocjonalnym, bo to wszystko jest niezwykle ważne na cały dalszy okres życia naszych pacjentów. Chcemy pełnej realizacji kalendarza szczepień – po to, żeby wcześniaki, które są niezwykle skłonne do chorób infekcyjnych, miały odpowiednią ochronę – wymieniała prof. Helwich.

Istotną częścią programu będzie karta wcześniaka, gdzie znajdą się docelowo wszystkie informacje dotyczące danego dziecka. – Ta karta wcześniaka będzie zaczątkiem ogólnopolskiego rejestru wcześniaków – zaznaczyła prof. Helwich.

– Ten projekt kompleksowej opieki został szczegółowo dopracowany. Można powiedzieć, że to jest mercedes wśród programów kompleksowej opieki nad pacjentami. To jest opieka nad dzieckiem uszyta na miarę i ona odpowiada światowemu modelowi opartemu o wartości. Tu najważniejszym podmiotem jest dziecko – podsumowała prezes Fundacji Eksperci dla Zdrowia Marzena Domańska-Sadynica.

źródło: PAP

Wcześniaki urodzone przed 32. tygodniem ciąży będą wreszcie objęte programem kompleksowej opieki rozwojowej (KORD) do 3. roku życia. Pilotaż programu prowadzony będzie w ośmiu miastach: Katowice, Rzeszów, Warszawa, Łódź, Wrocław, Kraków, Gdańsk, Bydgoszcz.
– Jest to grupa noworodków najbardziej narażonych na nieprawidłowości okołoporodowe – takich, których utrzymywanie przy życiu i przy zdrowiu stwarza nam najwięcej kłopotów – powiedziała prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant w dziedzinie neonatologii.
Docelowo pilotaż KORD potrwa cztery lata i ma być realizowany w 26-30 ośrodkach wysokospecjalistycznych, trzeciego stopnia referencyjności.
 
Przedstawiciele decydentów, środowiska neonatologów i pediatrów oraz innych ekspertów w dziedzinie zdrowia dyskutowali o tym podczas wspólnego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Pediatrii oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów. Na spotkaniu zainaugurowano też kampanię edukacyjną „Wcześniak pod kontrolą KORD”.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, który ze swoim zespołem brał intensywny udział w pracach nad programem pt. Kompleksowa Opieka Rozwojowa nad Dziećmi urodzonymi przedwcześnie (KORD), podkreślał, że w programie chodzi o to, by pod jednym nadzorem realizować leczenie, rehabilitację, pomoc psychologiczną oraz żywieniową dla noworodków urodzonych przedwcześnie.
 
Projekt programu jest efektem dwuletniej współpracy Ministerstwa Zdrowia z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, konsultant krajową w dziedzinie neonatologii prof. Ewą Helwich, Fundacją Eksperci dla Zdrowia oraz Polskim Towarzystwema Neonatologicznym.

– Następnie od razu przystępujemy do kontraktowania i podpisywania przez NFZ umów z wybranymi ośrodkami referencyjnymi. Zgodnie z założeniami ten pilotaż obejmie połowę województw – tj. osiem ośrodków, czyli bardzo dużo – dodał wiceminister.

Będą to ośrodki w miastach, jak:
  • Katowice,
  • Rzeszów,
  • Warszawa,
  • Łódź,
  • Wrocław,
  • Kraków,
  • Gdańsk,
  • Bydgoszcz.
Docelowo program ma być realizowany w 26-30 ośrodkach wysokospecjalistycznych, trzeciego stopnia referencyjności. Pierwsi pacjenci zostaną objęci programem KORD w pierwszym półroczu 2023 roku.

Prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant w dziedzinie neonatologii wyjaśniła, że program będzie obejmował dzieci urodzone przed 32. tygodniem ciąży, czyli do 31 tygodnia i 6 dni. Dzieci te stanowią mniej więcej jedną piątą z ponad 20 tys. wszystkich wcześniaków rodzących się co roku w Polsce.

– Jest to grupa noworodków najbardziej narażonych na nieprawidłowości okołoporodowe – takich, których utrzymywanie przy życiu i przy zdrowiu stwarza nam najwięcej kłopotów – powiedziała neonatolog.

Dzieci te mają wyższe ryzyko zaburzeń rozwojowych, w tym mózgowego porażenia dziecięcego i retinopatii wcześniaków, a także niektórych chorób rozpoczynających się w wieku noworodkowym, jak choroby sercowo-naczyniowe. Dlatego wymagają kompleksowej opieki zespołu specjalistów, nie tylko neonatologa, ale m.in. neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, rehabilitanta, psychologa i dietetyka.

– Chcielibyśmy, żeby rozwój tego dziecka był możliwie niezaburzony, żeby nadzór nad jego rozwojem prowadzić nawet dłużej, niż trzy lata – do okresu szkolnego – bo wtedy widać, jak dziecko się integruje do swojego otoczenia szkolnego, jak skupia uwagę i jakie ma możliwości. Ale od czegoś trzeba zacząć i zaczynamy od pierwszych trzech lat – mówiła prof. Helwich.

Każdy z małych pacjentów będzie miał swój indywidualny plan opieki i lekarza koordynującego. Dla wsparcia lekarzy działać będą asystenci, których zadaniem będzie m.in. pomaganie lekarzowi w kierowaniu dziecka do specjalistów, planowanie wizyt (najlepiej w jednym ośrodku), ale też bliski kontakt z rodzicami dziecka oraz prowadzenie dokumentacji medycznej.

– Chcemy monitorować naszych pacjentów, żeby zauważyć, kiedy ich rozwój będzie nieharmonijny albo nieprawidłowy. Chcemy korygować nieprawidłowości w rozwoju ruchowym, pomagać w rozwoju poznawczym i emocjonalnym, bo to wszystko jest niezwykle ważne na cały dalszy okres życia naszych pacjentów. Chcemy pełnej realizacji kalendarza szczepień – po to, żeby wcześniaki, które są niezwykle skłonne do chorób infekcyjnych, miały odpowiednią ochronę – wymieniała prof. Helwich.

Istotną częścią programu będzie karta wcześniaka, gdzie znajdą się docelowo wszystkie informacje dotyczące danego dziecka. – Ta karta wcześniaka będzie zaczątkiem ogólnopolskiego rejestru wcześniaków – zaznaczyła prof. Helwich.

– Ten projekt kompleksowej opieki został szczegółowo dopracowany. Można powiedzieć, że to jest mercedes wśród programów kompleksowej opieki nad pacjentami. To jest opieka nad dzieckiem uszyta na miarę i ona odpowiada światowemu modelowi opartemu o wartości. Tu najważniejszym podmiotem jest dziecko – podsumowała prezes Fundacji Eksperci dla Zdrowia Marzena Domańska-Sadynica.

źródło: PAP

Fundacja Koalicja dla wcześniaka od 10 lat angażuje się w działania na rzecz wcześniaków w Polsce – edukuje rodziców i współpracuje ze środowiskiem neonatologicznym. Tym razem przygotowała poradnik, który ma pomóc w komunikacji między tymi obiema grupami – rodzicami wcześniaków a personelem medycznym. O potrzebie stworzenia takiego poradnika mówili sami rodzice wcześniaków, którzy o swoich doświadczeniach w kontaktach z pielęgniarkami i lekarzami na oddziałach neonatologicznych pisali na grupach zamkniętych dla rodziców wcześniaków na FB. Niektóre słowa usłyszane w szpitalu na długo pozostawały w ich pamięci. Czasem dodawały skrzydeł, czasem wręcz odwrotnie – pozbawiały wiary i nadziei. Poradnik o komunikacji ma służyć budowaniu lepszych relacji i pomóc zespołom neonatologicznym w samorozwoju. 
Personel medyczny pracujący na oddziałach neonatologicznych wykonuje niezwykle trudną pracę – bardzo odpowiedzialną, stresująca i wymagająca olbrzymiego doświadczenia – ratowane jest życie najmniejszych dzieci. Z drugiej strony znajdują się rodzice, których dziecko niespodziewanie przyszło na świat przed terminem. Oni też są pełni skrajnych emocji, głównie przepełnionych lękiem, strachem o życie maleństwa, a czasem złością i bezradnością. Komunikacja między tymi grupami nie jest prosta. A słowa mają potężną moc – mogą wpłynąć na wzajemne relacje.

Poradnik o komunikacji ma na celu pokazać pielęgniarkom, położnym i lekarzom, jak ważne jest ich podejście do rodziców, których dziecko właśnie walczy o życie, jak ważne są słowa i każdy gest wykonywany w ich kierunku. To co dla personelu medycznego jest rutyną, dla rodziców jest wielką niewiadomą. Trzeba im pomóc przejść przez najcięższe chwile w ich życiu, często związane ze stratą dziecka. To oczywiście nie jest łatwe. Pielęgniarki i lekarze często sami pracują w ogromnym stresie. Braki kadrowe powodują, że pracują ciężej i dłużej niż powinni, co sprawia, że nie mają czasu na rozmowę, a pośpiech z pewnością nie sprzyja komunikacji. Poradnik składa się z 4 rozdziałów:

–  o wprowadzeniu rodziców na oddział intensywnej terapii noworodka pisze prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka, wieloletni kierownik Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Szpitalu WUM im. ks. Anny Mazowieckiej na Karowej
– o roli komunikacji z rodzicami wcześniaków – rozdział autorstwa Elżbiety Brzozowskiej wiceprezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka, z wykształcenia socjolożki, z zawodu ekspertki
w dziedzinie komunikacji; rozdział ten powstał dzięki zaangażowaniu ponad stu mam wcześniaków, które podzieliły się swoimi doświadczeniami – zarówno tymi, które dodały im sił, jak i tymi trudniejszymi, które odebrały poczucie wartości i sprawczości
– o komunikacji w sytuacji zagrożenia życia lub śmierci dziecka – rozdział autorstwa Joanny Nycz, mamy po stracie 10-miesięcznej córeczki, głos wielu rodziców, obecnych na grupach rodziców aniołków
– o objawach wypalenia zawodowego, sposobach diagnozy i radzenia sobie z nimi – pisze prof. Tomasz Sobierajski, socjolog, który podpowiada co zrobić, aby poradzić sobie w sytuacji wyczerpania, przewlekłego stresu w miejscu pracy i braku energii.
Poradnik o komunikacji z rodzicami wcześniaków otrzymał pozytywną rekomendację prof. Ewy Helwich, konsultant krajowej w dziedzinie neonatologii.
– To opowieść o tym, jak kierować się empatią i znajdować najlepsze rozwiązania w czasie, w którym dominuje niepewność, czy uda się uratować dziecko, które pojawiło się na świecie znacznie przedwcześnie. Polecam Państwu gorąco tę książeczkę, która jest efektem przemyśleń i osobistych doświadczeń ludzi, którzy wiedzą, na jakie przeszkody we wzajemnym rozumieniu się natrafiamy w sytuacjach stresowych i krańcowo trudnych, kiedy zagrożone jest życie i zdrowie małych dzieci – mówi prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich w słowie wstępnym do poradnika.

Poradnik można otrzymać bezpłatnie od Fundacji Koalicja dla wcześniaka, pisząc na adres: biuro@koalicjadlawczesniaka.pl lub poprzez wiadomości w mediach społecznościowych (FB, IG, Twitter)

źródło: Koalicja dla Wcześniaka
Fundacja Koalicja dla wcześniaka od 10 lat angażuje się w działania na rzecz wcześniaków w Polsce – edukuje rodziców i współpracuje ze środowiskiem neonatologicznym. Tym razem przygotowała poradnik, który ma pomóc w komunikacji między tymi obiema grupami – rodzicami wcześniaków a personelem medycznym. O potrzebie stworzenia takiego poradnika mówili sami rodzice wcześniaków, którzy o swoich doświadczeniach w kontaktach z pielęgniarkami i lekarzami na oddziałach neonatologicznych pisali na grupach zamkniętych dla rodziców wcześniaków na FB. Niektóre słowa usłyszane w szpitalu na długo pozostawały w ich pamięci. Czasem dodawały skrzydeł, czasem wręcz odwrotnie – pozbawiały wiary i nadziei. Poradnik o komunikacji ma służyć budowaniu lepszych relacji i pomóc zespołom neonatologicznym w samorozwoju. 
Personel medyczny pracujący na oddziałach neonatologicznych wykonuje niezwykle trudną pracę – bardzo odpowiedzialną, stresująca i wymagająca olbrzymiego doświadczenia – ratowane jest życie najmniejszych dzieci. Z drugiej strony znajdują się rodzice, których dziecko niespodziewanie przyszło na świat przed terminem. Oni też są pełni skrajnych emocji, głównie przepełnionych lękiem, strachem o życie maleństwa, a czasem złością i bezradnością. Komunikacja między tymi grupami nie jest prosta. A słowa mają potężną moc – mogą wpłynąć na wzajemne relacje.

Poradnik o komunikacji ma na celu pokazać pielęgniarkom, położnym i lekarzom, jak ważne jest ich podejście do rodziców, których dziecko właśnie walczy o życie, jak ważne są słowa i każdy gest wykonywany w ich kierunku. To co dla personelu medycznego jest rutyną, dla rodziców jest wielką niewiadomą. Trzeba im pomóc przejść przez najcięższe chwile w ich życiu, często związane ze stratą dziecka. To oczywiście nie jest łatwe. Pielęgniarki i lekarze często sami pracują w ogromnym stresie. Braki kadrowe powodują, że pracują ciężej i dłużej niż powinni, co sprawia, że nie mają czasu na rozmowę, a pośpiech z pewnością nie sprzyja komunikacji. Poradnik składa się z 4 rozdziałów:

–  o wprowadzeniu rodziców na oddział intensywnej terapii noworodka pisze prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka, wieloletni kierownik Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Szpitalu WUM im. ks. Anny Mazowieckiej na Karowej
– o roli komunikacji z rodzicami wcześniaków – rozdział autorstwa Elżbiety Brzozowskiej wiceprezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka, z wykształcenia socjolożki, z zawodu ekspertki
w dziedzinie komunikacji; rozdział ten powstał dzięki zaangażowaniu ponad stu mam wcześniaków, które podzieliły się swoimi doświadczeniami – zarówno tymi, które dodały im sił, jak i tymi trudniejszymi, które odebrały poczucie wartości i sprawczości
– o komunikacji w sytuacji zagrożenia życia lub śmierci dziecka – rozdział autorstwa Joanny Nycz, mamy po stracie 10-miesięcznej córeczki, głos wielu rodziców, obecnych na grupach rodziców aniołków
– o objawach wypalenia zawodowego, sposobach diagnozy i radzenia sobie z nimi – pisze prof. Tomasz Sobierajski, socjolog, który podpowiada co zrobić, aby poradzić sobie w sytuacji wyczerpania, przewlekłego stresu w miejscu pracy i braku energii.
Poradnik o komunikacji z rodzicami wcześniaków otrzymał pozytywną rekomendację prof. Ewy Helwich, konsultant krajowej w dziedzinie neonatologii.
– To opowieść o tym, jak kierować się empatią i znajdować najlepsze rozwiązania w czasie, w którym dominuje niepewność, czy uda się uratować dziecko, które pojawiło się na świecie znacznie przedwcześnie. Polecam Państwu gorąco tę książeczkę, która jest efektem przemyśleń i osobistych doświadczeń ludzi, którzy wiedzą, na jakie przeszkody we wzajemnym rozumieniu się natrafiamy w sytuacjach stresowych i krańcowo trudnych, kiedy zagrożone jest życie i zdrowie małych dzieci – mówi prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich w słowie wstępnym do poradnika.

Poradnik można otrzymać bezpłatnie od Fundacji Koalicja dla wcześniaka, pisząc na adres: biuro@koalicjadlawczesniaka.pl lub poprzez wiadomości w mediach społecznościowych (FB, IG, Twitter)

źródło: Koalicja dla Wcześniaka