Medicalpress
43% pytanych pacjentów nie było pewnych, czy leczenie, które przeszli, było najlepszym dostępnym w Polsce; 58% nie odczuwało zainteresowania ze strony personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia; 67% nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.
– Celem ankiety była ocena stopnia realizacji praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej. Dokument ten został zaakceptowany przez Parlament Europejski i Komisję Europejską, ale był dotychczas w Polsce mało znany. Obecnie Fundacja Polskiej Ligi Walki z Rakiem wspólnie z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną prowadzi kampanię mającą na celu zapoznanie z nim polskich pacjentów i lekarzy, a następnie wdrożenie do polskiego systemu ochrony zdrowia. Kampania realizowana jest i z udziałem około 30 partnerów, a jej patronem jest Rzecznik Praw Pacjenta – powiedział prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem. – Standardem nowoczesnej opieki onkologicznej jest dbałość o upodmiotowienie pacjentów i ich partnerskie relacje z pracownikami ochrony zdrowia. Mamy nadzieję, że nasza kampania pozwoli przybliżyć te cele – podkreślił prof. Jassem.

Prawa pacjenta zawarte w EKKO, a doświadczenia polskich pacjentów – wyniki ankiety:

1. Prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki medycznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej
– niska świadomość pacjentów: 43% badanych nie było pewnych, czy leczenie, które przeszli, było najlepszym dostępnym w Polsce.
– druga opinia lekarska: Dwie trzecie badanych (67%) nie pytało o możliwość uzyskania drugiej opinii lekarskiej

2. Prawo do informacji na temat Twojej choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się Tobą zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł, w tym od specjalistycznych i pacjenckich organizacji
– dostęp do informacji: Niespełna połowa respondentów (48%) uważała, że otrzymała wyczerpujące informacje o swojej chorobie od lekarza prowadzącego, a 30% miało odmienne zdanie
– wsparcie osoby towarzyszącej: Dwie trzecie ankietowanych (67%) miało możliwość przyprowadzenia osoby towarzyszącej na wizyty lekarskie, co może wpływać na komfort psychiczny pacjentów.
– informacje pisemne: 45% badanych otrzymało, a 43% nie otrzymało informacji o chorobie i leczeniu w formie pisemnej.
– tylko 14% badanych uzyskało kontakt do organizacji pacjenckiej.

3. Prawo do informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia Twojej choroby w ośrodku, w którym się leczysz
– informacje dotyczące jakości leczenia: 53% respondentów nie była pewna, czy ich szpital osiąga wyniki w leczeniu danego typu nowotworu, porównywalne z innymi placówkami
– brak pytań o alternatywy: 61% respondentów nie pytało o wyniki leczenia danego nowotworu w innych szpitalach, a tylko 3% zadało takie pytanie i uzyskało odpowiedź.

4. Prawo do opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach sieci współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych
– zespół wielodyscyplinarny: 52% pacjentów zadeklarowało, że ich diagnostyka i leczenie były prowadzone przez zespół wielodyscyplinarny, ale tylko 25% z nich znało skład tego zespołu.
– sieci współprace: 58% ankietowanych nie wiedziało, czy szpital, w którym się leczą/leczyli, należy do sieci współpracujących placówek. 29% badanych stwierdziło, że leczą/leczyli się w szpitalu będącym częścią takiej sieci.

5. Prawo do udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się Tobą zespół medyczny
– niskie zaangażowanie pacjentów: Zaledwie 38% pacjentów czuło się zaangażowanych w proces podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia.
– zachęta do aktywności: Tylko 34% respondentów zachęcano do aktywnego zaangażowania w proces leczenia.

6. Prawo do informacji o istotnych dla Ciebie toczących się badaniach klinicznych oraz o tym, czy możesz w nich uczestniczyć  
– świadomość badań klinicznych: 47% badanych było świadomych, że ich szpital prowadzi badania kliniczne, jednak tylko 15% uczestniczyło w takich badaniach.

7. Prawo do omówienia z zespołem medycznym Twoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia
– zainteresowanie ze strony personelu: 58% ankietowanych nie odczuwało zainteresowania ze strony personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia.
– wskazówki dotyczące jakości życia: 56% respondentów nie otrzymało wskazówek dotyczących osiągnięcia możliwie najlepszej jakości życia.

8. Prawo do optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie Twojej choroby
– dostępność leczenia wspomagającego: 39% badanych miało zapewniony dostęp do leczenia wspomagającego lub paliatywnego; jednak aż 31% nie miało do niego dostępu.

9. Prawo do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji oraz omówienia go ze swoim zespołem medycznym
– informacje po zakończeniu terapii: 47% badanych otrzymało informacje o potencjalnych problemach po zakończeniu terapii.
– 67% pacjentów nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.

10. Prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia
– trudności po zakończeniu leczeniu: 44% badanych doświadczyło trudności z powrotem do normalnego życia rodzinnego, społecznego lub zawodowego po zakończeniu leczenia onkologicznego. 36% nie miało takich problemów.
– adaptacja: 40% respondentów przyznało, że potrzebowało pomocy w adaptacji do życia po zakończeniu leczenia. 41% uznało, że nie było to konieczne.

– Oprócz oczywistych praw, takich jak prawo do uzyskania pełnej informacji o swoim stanie zdrowia, wielodyscyplinarnej opieki czy dostępu do możliwie najlepszego leczenia onkologicznego, wspomagającego i paliatywnego, Europejki Kodeks Opieki Onkologicznej  zawiera szereg zapisów, które tymczasem są w Polsce trudne do zrealizowania. Przykładem jest prawo do informacji o wynikach leczenia w ośrodku Pacjenta i w podobnych instytucjach w sytuacji, kiedy w Polsce nie prowadzi się dotychczas tego typu systemowych analiz. Trudno także zrealizować prawo do informacji o toczących się badaniach klinicznych, skoro dotychczas nie powstał ogólnopolski rejestr badań klinicznych w onkologii. Z kolei prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową wymagałoby uregulowań prawnych – powiedział prof. Jassem.

– Niezależnie od tego wyniki ankiety wskazują, że niektóre prawa, które już obecnie można by wdrożyć, nie są w Polsce w pełni przestrzegane. Wynika to częściowo z przyczyn kulturowych, w szczególności relacji pomiędzy lekarzami i pacjentami. Przykładem jest prawo do uzyskania drugiej opinii, które w Polsce mogłoby być odbierane jako brak zaufania do swojego lekarza. Przejawem pewnego onieśmielenia pacjentów onkologicznych jest również ich niechęć do zadawania ważnych pytań, na które mają prawo otrzymać odpowiedź. Ankieta wskazuje także, że zbyt małą uwagę poświęca się w Polsce zagadnieniom związanym z jakością życia czy planem rehabilitacji i wychodzenia z choroby – podkreślił prof. Jassem.

REKOMENDACJE

Wdrożenie powyższych rekomendacji może znacząco poprawić jakość opieki onkologicznej w Polsce. Kluczowe jest zaangażowanie wszystkich interesariuszy – od personelu medycznego po organizacje pacjenckie – aby wspólnie dążyć do stworzenia systemu, który będzie bardziej przyjazny dla pacjenta i zgodny z zasadami Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej (EKOO).

Więcej na temat Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej na stronie: www.onko-koalicja.pl

źródło: Onko – Koalicja

Podczas Letniej Akademii Onkologicznej, która odbyła się w Warszawie w dniach 5-7 sierpnia br., zaprezentowano wyniki ankiety przeprowadzonej wśród lekarzy dotyczącej szans na wdrożenie w Polsce praw pacjenta onkologicznego zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej (EKOO). EKOO definiuje 10 kluczowych praw pacjenta, określając czego pacjent może oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej w zakresie wyników leczenia i jakości życia na każdym etapie choroby – od rozpoznania, poprzez leczenie, aż do jego zakończenia.
WZMOCNIENIE ROLI PACJENTA ONKOLOGICZNEGO
Z powodu chorób nowotworowych umiera w Polsce co czwarta osoba. Są one drugą przyczyną zgonów, powodując śmierć ok. 100 tys. osób rocznie. Ocenia się, że liczba ta może w najbliższych 10 latach znacząco wzrosnąć i nowotwory staną się główną przyczyną zgonów w naszym kraju.

– Wzmocnienie roli pacjenta i jego aktywny udział w procesie leczenia są istotnymi elementami dobrej praktyki onkologicznej. Istnieją dowody naukowe, że wprowadzenie tych zasad nie tylko poprawia samopoczucie chorych, ale także wyniki leczenia – podkreśla prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem, jeden ze współautorów EKOO. – Pacjent, który wie, jakie ma prawa i jak o nich rozmawiać, jest lepszym partnerem dla lekarza niż pacjent bierny, wycofany i zamknięty w swojej chorobie. Dlatego tak ważne jest upowszechnienie wiedzy na temat praw pacjenta onkologicznego oraz stworzenie warunków do ich pełnej realizacji w polskim systemie ochrony zdrowia – dodaje prof. Jacek Jassem.

Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) opublikowany w 2021 r. jako rozwinięcie Europejskiej Karty Praw Pacjenta Onkologicznego, stanowi fundament dla podniesienia standardów opieki onkologicznej w UE. Dokument został opracowany przez przedstawicieli organizacji pacjentów i rzeczników praw pacjenta, przy wsparciu europejskich towarzystw naukowych oraz Komisji Europejskiej. Ma na celu poprawę wyników leczenia chorych na nowotwory w Europie niezależnie od ich miejsca zamieszkania. EKOO definiuje 10 najważniejszych praw pacjenta onkologicznego, określając czego pacjent może oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej na każdym etapie choroby oraz wskazuje decydentom, jak zorganizować skupiony na pacjencie i efektywny system opieki onkologicznej. Postulaty zawarte w EKOO są wdrażane w większości krajów europejskich.  W Polsce Kodeks był dotychczas mało znany i często nie jest przestrzegany. Polska Liga Walki z Rakiem we współpracy z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną zainicjowała powstanie Onko-Koalicji dla 10 Twoich Praw, której celem jest poprawa opieki onkologicznej w Polsce, poprzez wdrożenie zapisów EKOO do krajowego systemu opieki zdrowotnej. Więcej informacji na stronie: www.onko-koalicja.pl.
 
WYNIKI ANKIETY DLA EKSPERTÓW
Lekarze w anonimowej ankiecie w skali od 1 (bardzo trudne) do 5 (bardzo łatwe) oceniali stopień trudności wdrożenia poszczególnych 10 praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej do polskiego systemu opieki zdrowotnej oraz wskazywali główne bariery i trudności w ich realizacji.

Średnia ocena trudności wdrożenia wszystkich 10 praw zawartych w EKOO wg ankietowanych ekspertów wyniosła 3,2.  
Za najłatwiejsze prawa do wdrożenia respondenci uznali:
Za najtrudniejsze prawa do wdrożenia respondenci uznali:
Za główne bariery i wyzwania we wdrożeniu praw pacjenta  zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej do polskiego systemu opieki onkologicznej eksperci uznali:

NAJWAŻNIEJSZE REKOMENDACJE I WNIOSKI Z ANALIZY WYNIKÓW ANKIETY:
– Realizacja tak ambitnego zamierzenia, jakim jest wdrożenie w Polsce Europejskiego Kodeksu Postępowania Onkologicznego, wymaga zmobilizowania do współpracy całego środowiska lekarzy zajmujących się tą grupą pacjentów. Wyniki ankiety pozwolą nam zaplanować i ukierunkować dalsze działania, ze szczególnym uwzględnieniem obszarów, które okazały się najtrudniejsze. Równocześnie rozpoczynamy szeroko zakrojoną ankietę skierowaną do pacjentów, aby zidentyfikować największe problemy w zaspokajaniu ich praw. Liczymy, że nasza akcja przyczyni się do zwiększenia roli pacjentów w polskim systemie opieki onkologicznej, co przełoży się na poprawę wyników leczenia. Jeśli udało się to w innych krajach, uda się także u nas – podkreśla prof. Jacek Jassem.

Więcej na temat ankiety skierowanej do pacjentów onkologicznych w trakcie i po zakończeniu leczenia:
https://onko-koalicja.pl/wazna-ankieta-dla-pacjentow-onkologicznych/

Link do ankiety dla pacjentów:
https://a.cawi24.pl/WAZNA-ANKIETA-DLA-PACJENTOW-ONKOLOGICZNYCH/?p=2
źródło: Polska Liga Walki z Rakiem