W dniach 8-12 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości Żywienia Dojelitowego. W Polsce pacjentów żywionych dojelitowo w warunkach domowych jest kilkanaście tysięcy. Leczenie żywieniowe jest równie ważnym elementem procesu opieki nad pacjentem, jak leczenie chirurgiczne czy systemowe. Szczególną grupę osób wymagających wsparcia żywieniowego stanowią pacjenci z nowotworami przewodu pokarmowego. 

– Już pod koniec zeszłego roku docierały do nas informacje o utworzeniu w części województw kolejek oczekujących na żywienie dojelitowe w warunkach domowych. W niektórych z nich pacjenci muszą czekać kilka tygodni lub nawet miesięcy! A musimy pamiętać, że mowa o pacjentach, którzy nie mogą żywić się inaczej, jak właśnie przez specjalnie wytworzony dostęp do przewodu pokarmowego.- wyjaśnia Iga Rawicka, Prezes Zarządu Fundacji EuropaColon Polska.

 

Żywienie dojelitowe^[1] – przeciwdziałanie niedożywieniu 

Podstawowe wskazanie do wdrożenia go u pacjenta jest wtedy, gdy dochodzi do zaburzenia lub uniemożliwienia spożywania posiłków w sposób tradycyjny, lub w sytuacji, gdy pacjent nie jest w stanie metodą doustną pokryć swojego zapotrzebowania na energię i w składniki odżywcze, z uwagi na zaburzone wchłanianie i trawienie. Najliczniejszą grupę osób otrzymujących żywienie dojelitowe aktualnie stanowią pacjenci neurologiczni i onkologiczni.

  

Niedożywienie 

Niedożywienie jest schorzeniem zdefiniowanym w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób  
i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) i jak każda choroba wymaga rozpoznania oraz leczenia dostosowanego indywidualnie do pacjenta. Niedożywienie bezpośrednio wpływa na występowanie wielu powikłań np. pooperacyjnych, zwiększa śmiertelność, wydłuża czas hospitalizacji.

  

– Żywienie jest jednym z podstawowych warunków koniecznych do życia. Jak to możliwe, że jest limitowane? Od lat jako Fundacja podnosimy ten temat, podkreślając, że leczenie żywieniowe jest równoważnym elementem w procesie terapeutycznym – jak leki czy zabiegi chirurgiczne – i powinno być dostępne dla każdego potrzebującego pacjenta bez zwłoki. – dodaje Rawicka.

 

W Polsce pacjenci mają dostęp do żywienia dojelitowego w szpitalu, a także jego kontynuacji w ramach świadczenia gwarantowanego: „Żywienie dojelitowe w warunkach domowych”. W jego zakresie otrzymują bezpłatne diety oraz niezbędny sprzęt do podawania żywienia. Wyspecjalizowany personel medyczny ma obowiązek monitorować i modyfikować interwencję żywieniową.  Żywienie dojelitowe poprzez sztuczny dostęp dietą przemysłową w warunkach domowych jest świadczeniem limitowanym i odrębnie kontraktowanym, finansowanym w całości przez NFZ. Niestety w ostatnim czasie dochodzi do postępującego ograniczenia w dostępie do tej gwarantowanej procedury ratującej życie.

 

– Jesteśmy mocno zaniepokojeni aktualną sytuacją, tym bardziej, że alarmowaliśmy środowisko decydentów o ryzyku utworzenia kolejek i braku dostępu do żywienia dojelitowego już w połowie roku 2024. Pytanie w jaki sposób możemy zapewnić chorym zaspokojenie podstawowej potrzeby życia, która w ich przypadku już jest poważnie zaburzona, a niezbędna do nie tylko codziennego funkcjonowania, ale również przygotowania się do prowadzonej terapii. Bez właściwego odżywienia organizmu nie możemy wprowadzić żadnej formy leczenia, ani zabiegów chirurgicznych, ani chemioterapii. Bardzo często pacjenci umierają z powodu niedożywienia jeszcze przed rozpoczęciem zalecanego leczenia. Limitowany dostęp do żywienia dojelitowego jest wręcz niehumanitarny. – podkreśla Prezes Fundacji EuropaColon Polska.

  

Fundacja EuropaColon Polska od wielu lat działa na rzecz zwiększenia świadomości społecznej na temat nowotworów przewodu pokarmowego. Jednym z obszarów jej aktywności, zarówno edukacyjnej, jak i związanej z dostępem do opieki dla pacjentów, jest leczenie żywieniowe. Międzynarodowy Tydzień Świadomości Żywienia Dojelitowego to okazja do rozpoczęcia dyskusji o prawie pacjenta do żywienia i  szczególnych rozwiązań dla tych, dla których żywienie tradycyjne jest niemożliwe lub niewystarczające.  Informowanie i wsparcie mogą znacząco poprawić jakość życia osób korzystających z żywienia dojelitowego, przyśpieszyć ich powrót do zdrowia lub znacząco poprawić komfort życia w chorobie pacjentów i ich rodzin.

 

 

w postaci specjalistycznych diet, zwanych mieszaninami czy dietami przemysłowymi wprost do przewodu pokarmowego. Celem żywienia dojelitowego jest odpowiednie podanie i odżywienie organizmu, tak aby zapobiegać lub nie pogłębić już istniejącego niedożywienia i przeciwdziałać związanym z nim powikłaniom.

źródło: Europa Colon Polska

Fundacja EuropaColon Polska udostępniła dla pacjentów Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych, która oferuje jasną i zrozumiałą nawigację przez zawiłości diagnozy i leczenia tego nowotworu, pomagając w znalezieniu odpowiednich kierunków terapeutycznych. Jest to kolejne narzędzie będące częścią kampanii „Uwaga na drogi żółciowe”, która powstała by wspierać chorych i ich bliskich.

Rak dróg żółciowych, choć rzadki, wpływa na życie 1750[1] Polaków rocznie. Często diagnozowany jest zbyt późno ze względu na niespecyficzne objawy. Pacjenci, zmagający się z brakiem apetytu, nudnościami, ogólnym osłabieniem czy bólami brzucha, początkowo bagatelizują te sygnały. Niestety otrzymując diagnozę pacjenci muszą stawić czoła diagnozie i potrzebują konkretnych wytycznych – mapy działania, która podpowie i pokieruje, pozwalając skoncentrować się na procesie leczenia.

Ilona, 43-letnia Polka mieszkająca w Anglii, już od 3 lat zmaga się z rakiem dróg żółciowych, którego objawy początkowo bagatelizowała, mylnie przypisując je innym dolegliwościom. Diagnoza tej rzadkiej choroby została postawiona po serii błędnych przypuszczeń medycznych i intensyfikacji symptomów, w tym żółtaczki i bólu. Po początkowym sukcesie leczenia, Ilona boryka się z nawrotem choroby i szuka nadziei w badaniach klinicznych. Jej walka z chorobą jest pełna wyzwań i niepewności, ale również nadziei i wsparcia najbliższych.

Marzena, 45-latka, matka trójki dzieci i zapalona sportsmenka, dla której diagnoza była szokiem. Prowadziła zdrowy styl życia, a objawy choroby były bardzo subtelne. Po intensywnych poszukiwaniach specjalisty i trudnej operacji, początkowe sukcesy leczenia dały jej nowe życie, jednak nieoczekiwana wznowa choroby wzmogła niepewność co do dalszej terapii. Pomimo wsparcia ze strony bliskich i lekarzy, boryka się z myślami i gniewem, próbując zaakceptować swoją sytuację i zachować nadzieję na dalsze leczenia.

Wśród tych, którzy stoją na rozdrożu decyzji po diagnozie, kluczową rolę odgrywa dostęp do rzetelnych informacji i jasnych wskazówek. Dlatego Fundacja EuropaColon Polska we współpracy z ekspertami stworzyła Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych. Jest to narzędzie nawigujące pacjentów w chorobie, umożliwiające poznanie procesu diagnozy oraz wybór metod leczenia i wsparcia również poza farmakologicznego. Przez kolejne etapy choroby użytkowników pokieruje głos lektora lub napisy. Pacjenci uzyskają informację o raku dróg żółciowych, diagnostyce, możliwości leczenia, a także wielu innych ważnych aspektach w procesie terapeutycznym.

– Kiedy zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych nie znalazłam zbyt wielu materiałów i wskazówek, które podpowiedziałyby mi jak może lub jak powinna wyglądać moja droga z chorobą. Musiałam ją samodzielnie odnajdywać. Teraz, kiedy Mapa istnieje, mam nadzieję, że inni pacjenci z rakiem dróg żółciowych nie będą musieli przechodzić przez takie same trudności. To narzędzie jest jak zbiór znaków drogowych – wskazuje jasną ścieżkę i daje siłę do walki z wyzwaniami choroby – Marzena, pacjentka.

Rak dróg żółciowych powstaje w nabłonku wyścielającym światło dróg żółciowych, które służą do odprowadzania żółci z wątroby do dwunastnicy. Szacuje się, że rak dróg żółciowych stanowi około 1 proc. wszystkich nowotworów – jest więc mało znaną i rzadką chorobą. Brak apetytu i nudności, ogólne osłabienie czy bóle brzucha – nie są powodem, aby od razu podejrzewać chorobę nowotworową.

Pierwsze czerwone światło powinno zapalić się, jeśli te objawy utrzymują się w czasie lub regularnie nawracają. W momencie pojawienia się wyraźnych symptomów jak ciemny mocz, jasny stolec, a także żółtaczka mechaniczna, której mogą towarzyszyć gorączka oraz swędzenie, mówimy już niestety o zaawansowanym stadium nowotworu.

Ponieważ objawy te mogą być podobne do objawów innych schorzeń, ważne jest, aby osoby ich doświadczające skonsultowały się pilnie z lekarzem, by wykluczyć inne możliwe choroby lub by jak najwcześniej postawić diagnozę. Diagnostyka raka dróg żółciowych często obejmuje badania obrazowe, takie jak USG, tomografię komputerową (CT) czy rezonans magnetyczny (MRI), a także biopsję.

U chorych z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit głównym czynnikiem odpowiedzialnym za rozwój raka jelita grubego jest przewlekłe, źle kontrolowane zapalenie jelita grubego. Ryzyko wystąpienia tego nowotworu jest tym wyższe, im większy jest zasięg zmian zapalnych w jelicie grubym, i im bardziej agresywny jest przebieg choroby. Jak powinna zatem wyglądać profilaktyka nowotworowa u pacjentów z NChZJ?

Fundacja EuropaColon Polska wspólnie z dr hab. n. med. Edytą Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie przygotowała materiały edukacyjne dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Fundacja EuropaColon Polska od kilku lat zaangażowana jest w działania na rzecz poprawy jakości życia osób chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit. Naszym celem jest między innymi zapewnienie dostępu do odpowiedniej dla każdego pacjenta terapii, by  właściwe leczenie pozwoliło maksymalnie ograniczyć ryzyko raka jelita grubego, które w przypadku NChZJ jest wyższe niż u ogólnej populacji. W tym celu niezbędny jest właściwy nadzór onkologiczny. – wyjaśnia Iga Rawicka Prezes Fundacji EuropaColon Polska.

Stąd pomysł na poradnik dla pacjentów „Rak Jelita Grubego w nieswoistych chorobach zapalnych jelit”. Z cyklu „Dzień Zdrowy” nagrany został podcast z udziałem prof. Edyty Zagórowicz. Dla pacjentów dostępny jest również zapis webinaru, w trakcie którego pacjenci uzyskali odpowiedzi na nurtujące ich pytania. Wszystkie materiały dostępne są już na stronie internetowej  https://europacolonpolska.pl/czujnosc-onkologiczna-nchzj/

Naszą czujność w przypadku raka jelita grubego powinny wzbudzić tzw. objawy alarmowe, takie jak obecność krwi w kale, niedokrwistość, chudnięcie. Są to objawy wspólne dla NChZJ i raka jelita grubego, niemniej takie objawy są wskazaniem do szybkiej diagnostyki, m.in. do wykonania badania endoskopowego. Prawidłowo wykonana kolonoskopia, przy dobrym oczyszczeniu jelita, pozwala na wykluczenie choroby nowotworowej jelita grubego i potwierdzenie choroby zapalnej, jeśli występuje.- zaznacza dr hab. n. med. Edytą Zagórowicz.

Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego – należą do czynników ryzyka zachorowania na raka jelita grubego. Wynika to z faktu, że w tych chorobach latami, praktycznie przez całe życie toczy się przewlekły proces zapalny w jelitach, co sprzyja pojawieniu się nowotworu. Mechanizm rozwoju raka różni się od mechanizmu powstawania raka sporadycznego i dlatego w niektórych przypadkach rozwój nowotworu może nastąpić bardzo szybko.  W związku z tym ustalono zasady nadzoru endoskopowego u pacjentów z tymi chorobami, które w bardzo precyzyjny sposób opisała w broszurze dla pacjentów Pani Prof. Edyta Zagórowicz. – wyjaśnia prof. dr hab. med. Jarosław Reguła, Konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. Niektórzy chorzy z dodatkowymi czynnikami ryzyka wymagają kontroli kolonoskopowej co roku, inni znacznie rzadziej (np. co 5 lat). Zasady te powinny być znane, upowszechniane  i przestrzegane.– podkreśla prof. Reguła.

Rak jelita grubego w populacji ogólnej występuje najczęściej  u osób po 60 r.ż., ale nie dotyczy to pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, którzy w chwili zachorowania zwykle są osobami młodymi, w 2. i 3. dekadzie życia. Przewlekły stan zapalny jest bowiem czynnikiem predysponującym do rozwoju raka jelita grubego. Im dłużej trwa choroba i im słabiej jest kontrolowana, tym ryzyko wystąpienia raka jest wyższe. – wyjaśnia prof. Zagórowicz. Przyjmuje się, że okres trwania NChZJ, po którym ryzyko wystąpienia choroby nowotworowej rośnie, wynosi 8-10 lat. Po tym czasie trwania choroby zapalnej jelit  należy objęć tę grupę pacjentów szczególnym nadzorem onkologicznym. Wówczas wykonuje się u pacjenta badanie endoskopowe całego jelita, najlepiej w okresie remisji choroby. Badanie to pomaga określić aktualny zasięg choroby i umożliwia pobranie wycinków z różnych odcinków jelita, w celu ich oceny mikroskopowej. Zależnie od wyników badania endoskopowego lekarz decyduje o wprowadzeniu szczególnego nadzoru onkologicznego nad pacjentem. Oznacza to wykonywanie badań endoskopowych w pewnych odstępach czasu po to,  by wychwycić zmiany przedrakowe (tzw. dysplazję w błonie śluzowej) i zdecydować o ich ew. usunięciu. Odstępy między kolejnymi badaniami zależą od dodatkowych czynników ryzyka rozwoju raka grubego u danego pacjenta. Przy ich braku oraz gdy pierwsze badanie w ramach nadzoru onkologicznego nie uwidoczni dysplazji i jeśli jelito jest wygojone, a w rodzinie chorego nie występowały nowotwory jelita grubego w młodym wieku, to następne badanie może odbyć się za 5 lat.- dodaje klinicystka.

Realizacja projektu „Rak jelita grubego w nieswoistych chorobach zapalnych jelit” była możliwa dzięki  wsparciu Partnerów  firm Sandoz i Takeda.

Fundacja EuropaColon Polska została powołana w marcu 2017 roku. Celem działań Fundacji jest przede wszystkim zwiększenie świadomości ogółu społeczeństwa na temat nowotworów układu pokarmowego ze szczególnym uwzględnieniem raka jelita grubego. Podstawowym celem Fundacji jest promowanie profilaktyki, wczesnego wykrywania i właściwego leczenia nowoczesnymi i skutecznymi metodami terapeutycznymi w celu poprawy jakości życia pacjentów, a przede wszystkim pomoc w powrocie do zdrowia. Więcej na stronie: https://europacolonpolska.pl/

U chorych z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit głównym czynnikiem odpowiedzialnym za rozwój raka jelita grubego jest przewlekłe, źle kontrolowane zapalenie jelita grubego. Ryzyko wystąpienia tego nowotworu jest tym wyższe, im większy jest zasięg zmian zapalnych w jelicie grubym, i im bardziej agresywny jest przebieg choroby. Jak powinna zatem wyglądać profilaktyka nowotworowa u pacjentów z NChZJ?

Fundacja EuropaColon Polska wspólnie z dr hab. n. med. Edytą Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie przygotowała materiały edukacyjne dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Fundacja EuropaColon Polska od kilku lat zaangażowana jest w działania na rzecz poprawy jakości życia osób chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit. Naszym celem jest między innymi zapewnienie dostępu do odpowiedniej dla każdego pacjenta terapii, by  właściwe leczenie pozwoliło maksymalnie ograniczyć ryzyko raka jelita grubego, które w przypadku NChZJ jest wyższe niż u ogólnej populacji. W tym celu niezbędny jest właściwy nadzór onkologiczny. – wyjaśnia Iga Rawicka Prezes Fundacji EuropaColon Polska.

Stąd pomysł na poradnik dla pacjentów „Rak Jelita Grubego w nieswoistych chorobach zapalnych jelit”. Z cyklu „Dzień Zdrowy” nagrany został podcast z udziałem prof. Edyty Zagórowicz. Dla pacjentów dostępny jest również zapis webinaru, w trakcie którego pacjenci uzyskali odpowiedzi na nurtujące ich pytania. Wszystkie materiały dostępne są już na stronie internetowej  https://europacolonpolska.pl/czujnosc-onkologiczna-nchzj/

Naszą czujność w przypadku raka jelita grubego powinny wzbudzić tzw. objawy alarmowe, takie jak obecność krwi w kale, niedokrwistość, chudnięcie. Są to objawy wspólne dla NChZJ i raka jelita grubego, niemniej takie objawy są wskazaniem do szybkiej diagnostyki, m.in. do wykonania badania endoskopowego. Prawidłowo wykonana kolonoskopia, przy dobrym oczyszczeniu jelita, pozwala na wykluczenie choroby nowotworowej jelita grubego i potwierdzenie choroby zapalnej, jeśli występuje.- zaznacza dr hab. n. med. Edytą Zagórowicz.

Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego – należą do czynników ryzyka zachorowania na raka jelita grubego. Wynika to z faktu, że w tych chorobach latami, praktycznie przez całe życie toczy się przewlekły proces zapalny w jelitach, co sprzyja pojawieniu się nowotworu. Mechanizm rozwoju raka różni się od mechanizmu powstawania raka sporadycznego i dlatego w niektórych przypadkach rozwój nowotworu może nastąpić bardzo szybko.  W związku z tym ustalono zasady nadzoru endoskopowego u pacjentów z tymi chorobami, które w bardzo precyzyjny sposób opisała w broszurze dla pacjentów Pani Prof. Edyta Zagórowicz. – wyjaśnia prof. dr hab. med. Jarosław Reguła, Konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. Niektórzy chorzy z dodatkowymi czynnikami ryzyka wymagają kontroli kolonoskopowej co roku, inni znacznie rzadziej (np. co 5 lat). Zasady te powinny być znane, upowszechniane  i przestrzegane.– podkreśla prof. Reguła.

Rak jelita grubego w populacji ogólnej występuje najczęściej  u osób po 60 r.ż., ale nie dotyczy to pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, którzy w chwili zachorowania zwykle są osobami młodymi, w 2. i 3. dekadzie życia. Przewlekły stan zapalny jest bowiem czynnikiem predysponującym do rozwoju raka jelita grubego. Im dłużej trwa choroba i im słabiej jest kontrolowana, tym ryzyko wystąpienia raka jest wyższe. – wyjaśnia prof. Zagórowicz. Przyjmuje się, że okres trwania NChZJ, po którym ryzyko wystąpienia choroby nowotworowej rośnie, wynosi 8-10 lat. Po tym czasie trwania choroby zapalnej jelit  należy objęć tę grupę pacjentów szczególnym nadzorem onkologicznym. Wówczas wykonuje się u pacjenta badanie endoskopowe całego jelita, najlepiej w okresie remisji choroby. Badanie to pomaga określić aktualny zasięg choroby i umożliwia pobranie wycinków z różnych odcinków jelita, w celu ich oceny mikroskopowej. Zależnie od wyników badania endoskopowego lekarz decyduje o wprowadzeniu szczególnego nadzoru onkologicznego nad pacjentem. Oznacza to wykonywanie badań endoskopowych w pewnych odstępach czasu po to,  by wychwycić zmiany przedrakowe (tzw. dysplazję w błonie śluzowej) i zdecydować o ich ew. usunięciu. Odstępy między kolejnymi badaniami zależą od dodatkowych czynników ryzyka rozwoju raka grubego u danego pacjenta. Przy ich braku oraz gdy pierwsze badanie w ramach nadzoru onkologicznego nie uwidoczni dysplazji i jeśli jelito jest wygojone, a w rodzinie chorego nie występowały nowotwory jelita grubego w młodym wieku, to następne badanie może odbyć się za 5 lat.- dodaje klinicystka.

Realizacja projektu „Rak jelita grubego w nieswoistych chorobach zapalnych jelit” była możliwa dzięki  wsparciu Partnerów  firm Sandoz i Takeda.

Fundacja EuropaColon Polska została powołana w marcu 2017 roku. Celem działań Fundacji jest przede wszystkim zwiększenie świadomości ogółu społeczeństwa na temat nowotworów układu pokarmowego ze szczególnym uwzględnieniem raka jelita grubego. Podstawowym celem Fundacji jest promowanie profilaktyki, wczesnego wykrywania i właściwego leczenia nowoczesnymi i skutecznymi metodami terapeutycznymi w celu poprawy jakości życia pacjentów, a przede wszystkim pomoc w powrocie do zdrowia. Więcej na stronie: https://europacolonpolska.pl/