34% przedstawicieli organizacji pacjentów uważa, że ich głos nie jest wcale lub jest rzadko uwzględniany przez urzędy centralne i tylko 26%, że jest brany pod uwagę w dużym lub bardzo dużym stopniu – wynika z Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”. Jakie są oczekiwania pacjentów i ich organizacji w obszarze współpracy i dialogu z administracją publiczną? A jakie są oczekiwania ze strony instytucji publicznych?

Wyniki II edycji Raportu PACJENCI.PRO „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”.

Organizacje pacjentów i urzędy centralne chcą współpracować

– Współpraca organizacji pacjentów z agendami rządowymi się rozwija. Pytanie, które należy sobie zadać, brzmi: czy ten rozwój ma właściwe tempo? 42% respondentów badania uważa, że w latach 2022-2023 ich opinia była uwzględniana przez urzędy centralne w podobnym stopniu jak w latach 2020-2021. To niepokojące.

Szczególnie w okresie pandemii organizacje pokazały, że potrafią się szybko zorganizować i odpowiedzieć na bieżące potrzeby swojego środowiska. Administracja powinna wziąć to doświadczenie pod uwagę. Organizacje pacjentów mogą dostarczyć cennych informacji zwrotnych na temat tego, co działa, a co – i czasem nawet jak – można poprawić – podkreśla Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MyPacjenci.

Organizacje pacjentów chętnie współpracują z agendami rządowymi. Aż 74% badanych przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowało z przynajmniej jedną instytucją centralną działającą w obszarze ochrony zdrowia. 42% przedstawicieli organizacji pacjentów uważa, że ich głos jest uwzględniany przez urzędy centralne w podobnym stopniu, jak w latach 2020-2021. Jednakże aż 31% organizacji pacjentów nie miała poczucia sprawczości i nie widziała sensu angażowania się we współpracę z instytucjami państwowymi, ponieważ czuła, że ich głos i tak nic nie zmieni.

– My w Polsce jako organizacje pacjentów jesteśmy bardzo zakompleksieni i nie widzimy, ile dobrego zrobiliśmy, ile instytucji państwowych otworzyło się na współpracę z nami. Do tej pory bardzo często podawano nam za przykład organizacje pacjentów z Czech czy innych krajów Europy. Będąc członkiem organizacji parasolowej Lupus Europe, spotykam się z organizacjami pacjentów w całej Europie i słyszę: Wy naprawdę z tymi instytucjami rozmawiacie? Rozmawiacie z Ministerstwem Zdrowia? Słyszę wielkie zaskoczenie, podczas gdy my sami nie widzimy tego, ile dobrych rzeczy zrobiliśmy, ile mamy doświadczenia, z którego instytucje publiczne czerpią – zwracała uwagę Violetta Zajk, Prezes Stowarzyszenia 3majmy się Razem.

– Działalność w organizacji pacjentów to praca od podstaw. Jako liderzy organizacji pacjentów musimy sobie uświadomić jaki mamy cel i co chcemy osiągnąć. Powinniśmy iść w tym kierunku, jaki sobie wyznaczymy przez autentyczne przekazywanie czym jest choroba, w obszarze której pracujemy i jakie jest nasze miejsce w systemie. Dzięki takiemu podejściu udało nam się zorganizować spotkanie na Radzie Pacjentów przy Ministrze Zdrowia, podczas którego przedstawiony został problem kobiet chorych na endometriozę w Polsce.

Powołany został Zespół przy Ministrze Zdrowia ds. endometriozy, który pracował przez blisko rok i wypracował rekomendacje przekazane na ręce Minister Zdrowia. W tej chwili trwają już prace i wyceny świadczeń by w jak najbliższym czasie powołać Centra Diagnozy i Leczenia Endometriozy w Polsce. A to początek trzeba nam będzie dalszych działań, bo do uregulowania jest jeszcze wiele – przekonywała Lucyna Jaworska-Wojtas, Prezes Zarządu Fundacji Pokonać Endometriozę.

Współpraca instytucji publicznych z organizacjami pacjentów to jeden z warunków właściwego planowania działań w systemie ochrony zdrowia. Organizacje pacjentów są cennym źródłem wiedzy na temat tego, co dobrze funkcjonuje w systemie ochrony zdrowia a co nie, z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci, które ich potrzeby są najpilniejsze. Organizacje pacjentów niejednokrotnie udowodniły, że ich codzienna praca – również w momentach kryzysu, jak chociażby pandemia COVID-19 – odciąża cały system ochrony zdrowia. Co ważne, zarówno organizacje pacjentów, jak i przedstawiciele instytucji publicznych deklarują chęć współpracy.

Jednak jak pokazują wyniki najnowszego Raportu Akademii PACJENCI.PRO – współpraca organizacji pacjentów z jednostkami administracji publicznej odpowiedzialnymi za kształtowanie i funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia w Polsce wciąż napotyka na liczne bariery.

– Rzetelna, codzienna praca organizacji pacjentów powinna być papierkiem lakmusowym działania całego systemu. Aby obie strony czuły się komfortowo – organizacje pacjentów i administracja publiczna – nasze działania muszą być transparentne. To jest nasze zadanie, aby być wiarygodnym, zanim wyciągniemy rękę do współpracy.

Musimy wzajemnie tego od siebie wymagać. Bardzo cenię organizacje pacjentów niezależnie od tego, ile lat i na jakim poziomie – lokalnym czy ogólnopolskim działają. Bardzo cenię je za to, że mają wiedzę na temat potrzeb i oczekiwań pacjentów. Jednocześnie mam wielki, ogromny żal i niedosyt, że instytucje publiczne z tego nie korzystają. Ale my nie możemy czekać na zaproszenie do dialogu, musimy stale i konsekwentnie wychodzić z inicjatywą – mówiła Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej.

– Wiarygodność organizacji pacjentów jest dużym atutem. Jako Polskie Stowarzyszenie Diabetyków dostrzegamy wiele sukcesów we współpracy ze stroną rządową w ostatnich latach. Staramy się nie być roszczeniowi, ważny jest merytoryczny dialog, zdajemy sobie sprawę, że wiele można osiągnąć małymi krokami. Czasem droga jest trochę dłuższa, ale w pewnym momencie przynosi efekt – zwracała uwagę Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.

Współpraca napotyka na bariery po obu stronach

Największy odsetek organizacji doświadcza barier przy współpracy z Ministerstwem Zdrowia (74%) oraz AOTMiT (61,1%). Najczęściej wymieniane bariery w przypadku Ministerstwa Zdrowia i AOTMiT to trudności w prowadzeniu dialogu z instytucją (np. brak odpowiedzi na korespondencję, brak możliwości spotkania). Z kolei aż 84% badanych organizacji pacjentów deklaruje, że nie doświadcza żadnych barier we współpracy z biurem Rzecznika Praw Pacjenta.

– Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji jest otwarta na współpracę z pacjentami. Bardzo często prosimy organizacje pacjenckie o opinię. Nasze tematy, nad którymi pracujemy publikujemy w Biuletynie Informacji Publicznej i zwracamy się do pacjentów właśnie, o ich opinie, uwagi lub prosimy o informacje.

Zapraszamy też pacjentów na posiedzenia Rady Przejrzystości. To Wasz głos – głos pacjenta jest najcenniejszy. Wiedza na temat tego, co czują, jak przeżywają codzienne problemy w chorobie, jak przebiega sam proces leczenia, jest dla nas bardzo ważny. Do współpracy z nami nie trzeba specjalnie angażować ani środków, ani dodatkowych procedur. Co więcej, do prawidłowej oceny, nam potrzeba takich głosów i konsultacji z pacjentami.

To pacjent wie najlepiej, ile godzin spędził w poczekalni na korytarzu, jak trudno dostać się do właściwego lekarza i jakie formy podawanego leku są dla pacjenta najwygodniejsze. I takich głosów chcielibyśmy więcej. Usłyszeć opinię pacjentów na posiedzeniach Rady Przejrzystości. W tym roku AOTMiT będzie oceniać tysięczną analizę weryfikacyjną. Mieliśmy więc tysiąc powodów, by z pacjentami współpracować. Mam nadzieję, że kolejnych tysiąc analiz, zrealizujemy wspólnie z pacjentami – zwracała uwagę Joanna Parkitna, Dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Wśród barier, które stały na przeszkodzie podejmowanej współpracy organizacje biorące udział w badaniu Barometr wymieniały zarówno te leżące po stronie samych organizacji, takie jak brak odpowiednich zasobów finansowych czy innego rodzaju trudności w opracowywaniu analiz i innych dokumentów na zlecenie instytucji centralnych, jak również przeszkody leżące po stronie instytucji centralnych – przede wszystkim brak odpowiedzi na korespondencję, niejasne reguły współpracy czy nieodpowiedni czas na konsultacje.

– Przed przeczytaniem Raportu byłam przekonana, że tylko my – jako młoda organizacja – napotykamy na bariery we współpracy z instytucjami publicznymi. Okazuje się jednak, że również te działające od wielu lat mają podobne problemy. Chcielibyśmy prowadzić dialog, być zapraszanym na spotkania, aby nasz głos był wreszcie słyszalny i aby wypracować wspólne rozwiązania.

Wciąż uczymy się, czerpiemy z doświadczeń innych organizacji pacjentów – co warto zrobić, w którym kierunku powinniśmy iść. Mamy już jednak dobre doświadczenia we współpracy – przy wsparciu biura Rzecznika Praw Pacjenta udało nam się wypracować i wprowadzić do Słownika Języka Polskiego nową definicję słowa „padaczka” – podkreślała Alicja Lisowska, Prezes Fundacji Epi-Bohater.

Czy sformalizowana współpraca ułatwia dialog?

Największa liczba ankietowanych biorących udział w badaniu zadeklarowała, że reprezentowane przez nich organizacje w latach 2022-2023 współpracowały z Ministerstwem Zdrowia – 55% (w poprzedniej edycji Raportu 34%) oraz z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta – 50% (w poprzedniej edycji 38%). Przy obu tych instytucjach funkcjonują rady dedykowane współpracy z organizacjami pacjentów.

– Odnosząc się do działań podejmowanych przez Ministerstwo Zdrowia w ostatnich latach w zakresie współpracy z organizacjami pacjentów przywołać należy dwa istotne wydarzenia: powołanie w dniu 16 marca 2022 roku Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia oraz przyjęcie w dniu 8 lutego 2023 roku strategii współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów. Strategia jest dokumentem określającym zasady współpracy organizacji zrzeszających pacjentów z ministrem właściwym do spraw zdrowia, a jej projekt opiniowany był przez Radę Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia.

Zasady działania Rady Organizacji Pacjentów określone przez Ministerstwo Zdrowia przewidują otwarcie jej na tematy zgłaszane przez samych pacjentów oraz zrzeszające ich organizacje. Członkowie Rady w sposób autonomiczny decydują o tematyce posiedzeń oraz wskazują i zapraszają gości odpowiednio do tematu posiedzenia. Działając w tym trybie, Rada przez ostatnie dwa lata zajmowała się tematami takimi jak kwestie związane z leczeniem endometriozy czy też problemami zgłaszanymi przez pacjentów ze stomią.

Dotychczas w ramach Rady odbyło się 35 posiedzeń, w tym dwa razy połączone spotkania Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia z Radą działającą przy Rzeczniku Praw Pacjenta, przyjęto 14 stanowisk między innymi z okazji Światowego Dnia bez Tytoniu, w sprawie diagnostyki i leczenia endometriozy w Polsce, w sprawie kształcenia lekarzy i lekarzy dentystów; powołano 3 grupy robocze: do spraw Polski wolnej od nikotyny, do spraw szczepień ochronnych, do spraw potrzeb systemowych pacjentów niesamodzielnych; wydano 2 rekomendacje: w sprawie ograniczenia tytoniu i używania nikotyny w Polsce oraz w sprawie dostępu do szczepień ochronnych w cyklu całego życia.

Ponadto członkowie Rady uczestniczą w pracach 7 zespołów powołanych w Ministerstwie Zdrowia między innymi do spraw przygotowania projektu długookresowej strategii rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej, do spraw opracowania strategii działań na rzecz zdrowia dzieci oraz do spraw endometriozy. Dokonują również oceny merytorycznej aplikacji zdrowotnych w celu przyznawania tym aplikacjom tytułu „Aplikacja Certyfikowana MZ”.

Tak zakrojone kompetencje Rady czynią z niej kluczowe miejsce współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów w zakresie wszystkich zagadnień budzących zainteresowanie pacjentów i wszystkich kluczowych rozwiązań przygotowywanych przez resort zdrowia – komentowała Joanna Poźniak, Radca w Departamencie Dialogu Społecznego, Ministerstwo Zdrowia.

– Wiele zależy od nastawienia, od tego, czego oczekujemy po dialogu, jak do niego podchodzimy. Czy taka Rada Organizacji Pacjentów jest katalizatorem zgłoszeń i potrzeb pacjentów, czy rzeczywiście jest szansa na nawiązanie realnego dialogu i przeprowadzenie konkretnych inicjatyw, które mająszansę się zrealizować, urzeczywistnić. Duże znaczenie ma też współpraca pomiędzy instytucjami. Im ona jest lepsza, tym lepszy efekt wysiłków i inicjatyw podejmowanych w ramach danej insty ucji czy rady. Ważne, aby na bieżąco wymieniać się informacjami, wnioskami i potrzebami, zgłaszanymi przez organizacje pacjentów, aby współpraca była interdyscyplinarna, a przez to skuteczniejsza – mówił Jakub Gołąb, Dyrektor Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.

Przedstawiciele organizacji współpracujących z poszczególnymi instytucjami centralnymi na ogół dosyć pozytywnie oceniali jakość tej współpracy. Podobnie jak w poprzedniej edycji raportu najwyżej oceniane było współdziałanie z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta. Jako satysfakcjonujące lub bardzo satysfakcjonujące oceniło je 78% przedstawicieli organizacji. Również w przypadku Agencji Badań Medycznych równo połowa – 50% przedstawicieli organizacji podejmujących współpracę z tą instytucją – oceniła jej jakość jako satysfakcjonującą lub bardzo satysfakcjonującą.

– Organizacje pacjentów powinny mówić o swoich potrzebach w zakresie realizacji badań klinicznych, np. w jakim kierunku Agencja powinna iść, jeżeli chodzi o przygotowywanie konkursów na realizację niekomercyjnych badań klinicznych. Tu oczekujemy Państwa głosu. Agencja Badań Medycznych, aby odpowiadać na potrzeby pacjentów, którzy są uczestnikami badań klinicznych powołała zespół do spraw potrzeb pacjentów. Przy ABM działa też Naczelna Komisja Bioetyczna do spraw Badań Klinicznych, w skład której wchodzą przedstawiciele organizacji pacjenckich – mówiła dr n. med. Elżbieta Bylina, Zastępca Dyrektora Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w Agencji Badań Medycznych

Aby dialog na linii organizacje pacjentów – urzędy centralne przynosił wymierne efekty potrzeba zaangażowania, wzajemnego poznania potrzeb i oczekiwań oraz krytycznego podejścia do działań obu stron. Takie wnioski płyną z dyskusji towarzyszących III Międzynarodowej Konferencji PACJENCI.PRO, podczas której zaprezentowano wyniki Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”.

•   Raport dostępny jest tutaj:
https://www.pacjenci.pro/wp-content/uploads/2024/03/Raport_Barometr-2024.pdf

• Podsumowanie kluczowych wniosków tutaj:
https://www.pacjenci.pro/wp-content/uploads/2024/03/Podsumowanie-wynikow-Barometru_2024.pdf

źródło: Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów

Padaczka (epilepsja) jest najczęściej występującą chorobą neurologiczną – choruje na nią 1% społeczeństwa. W skali światowej to 50 mln osób, w Polsce to 400 tysięcy. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tysięcy przypadków, dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o tej chorobie i wspieranie pacjentów, którzy się z nią zmagają. Ma w tym pomóc między innymi niezwykły kalendarz wydawany cyklicznie przez Fundację EPI-BOHATER.

Po raz pierwszy kalendarz ukazał się w ubiegłym roku. Wystąpiły w nim dzielne kobiety, które wspólnie stworzyły niesamowity projekt. Na kartach kalendarza można było zobaczyć fotografie dwunastu EPI-BOHATERek oraz przeczytać o ich życiu – pasjach, wartościach, którymi się kierują oraz wskazówkach dla innych. Były to nowoczesne artystki, przedsiębiorcze bizneswoman, niezależne singielki, opiekuńcze mamy czy kochające partnerki. Każda z nich spełnia się zawodowo, intelektualnie. Były w różnym wieku, reprezentowały różne zawody, pochodziły z różnych części kraju. Dzieliło je niemal wszystko, ale łączyła epilepsja. I przekonanie, że z nią też można żyć pełnią życia.

 

– Bohaterami tegorocznego kalendarza są epileptycy, ich relacje i bliscy. Dla jednych będzie to któryś z członków rodziny, przyjaciel czy sąsiad, dla innych ukochany zwierzak. Osoby chorujące wysyłały nam zdjęcia w ich towarzystwie, opowiadały swoje historie i udzielały wskazówek innym chorym. – tłumaczy Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER.

Kalendarz ma za zadanie pokazać ludziom z zewnątrz, że osoby z padaczką również mają rodzinę, znajomych, przyjaciół. Że są w stanie normalnie żyć w społeczeństwie i budować w nim prawidłowe relacje. Cały dochód z kalendarza zasili konto Fundacji, dzięki czemu umożliwi dalszą działalność i realizację kolejnych projektów obalających stereotypy dotyczące tej choroby.

 

 

Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) padaczka, zwana też epilepsją to przewlekłe zaburzenia czynności mózgu o różnym źródle pochodzenia. Cechuje się nawracającymi napadami, które są wynikiem powstania w mózgu nieprawidłowych wyładowań bioelektrycznych. Głównym celem leczenia jest osiągnięcie braku napadów padaczkowych. Niestety, ponad 30% pacjentów podaje, że pomimo leczenia lekami przeciwpadaczkowymi w dalszym ciągu doświadcza napadów. Mamy wtedy do czynienia z padaczką lekooporną.

 

Padaczkę uznaje się za lekooporną po niepowodzeniu dwóch prób tolerowanych, odpowiednio wybranych i stosowanych schematów leczenia przeciwpadaczkowego. Można wtedy rozważyć inne metody leczenia: operacyjne, dietetyczne i interwencje neurostymulacyjne. Należy podkreślić, że wczesna odpowiedź na leczenie jest ważnym predyktorem odległego rokowania w świeżo rozpoznanej padaczce, ponieważ osoby, które nie osiągną remisji po zastosowaniu pierwszych dwóch odpowiednio dobranych leków w ciągu pierwszych dwóch lat leczenia, maja mniejszą szansę na uzyskanie braku napadów, co zwiększa ryzyko lekooporności.

 

Mimo stałego rozwoju niemal wszystkich dziedzin medycyny, chorzy na padaczkę lekooporną wskazują na wiele wciąż niezaspokojonych potrzeb. Zwracają uwagę między innymi na to, że w ciągu ostatnich 20 lat ogólne efekty terapii nie poprawiły się znacząco dla pacjentów z epilepsją. Podkreślają, że nadal 1/3 chorych jest oporna na leczenie po zastosowaniu dwóch leków przeciwpadaczkowych, a prawdopodobieństwo uwolnienia się od napadów znacząco maleje wraz z każdym niepowodzeniem kolejnych terapii. Jej celem powinno być zatem uzyskanie braku napadów, a nie tylko ich redukcja. Korzyści w zakresie poprawy jakości życia nie występują bowiem w przypadku samego ograniczenia napadów.

 

„Jeszcze nie tak dawno padaczka była uważana za opętanie a osoby na nią chorujące były wykluczane z życia społecznego. Jakby tego było mało, pacjenci z epilepsją mierzą się na co dzień z brakiem dostępu do refundowanego nowoczesnego leczenia czy nieprzewidywalnością listy refundacyjnej – wylicza Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER. Ma jednak nadzieję, że działania organizacji pacjenckich, takie jak choćby fundacyjny kalendarz pomogą zwrócić uwagę społeczeństwa i decydentów właśnie na pacjentów z padaczką.

 

***

Aby otrzymać niezwykły kalendarz EPI-BOHATEROWIE 2023 wystarczy złożyć darowiznę w kwocie nie mniejszej niż 45 zł na konto Fundacji EPI-BOHATER (NEST BANK 04 1870 1045 2078 1070 2232 0001). W tytule przelewu prosimy o podanie imienia i nazwiska, adresu korespondencyjnego i numeru telefonu.

***

Fundacja EPI-BOHATER została utworzona w celu zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób chorujących na padaczkę, przełamywania stereotypów związanych z epilepsją, udostępnienia wiedzy na temat padaczki, ujawnieniu i dążeniu do likwidacji barier społecznych wynikających z niewiedzy.

 

Fundatorem Fundacji EPI-BOHATER jest Anna Alicja Lisowska, twórczyni facebookowej strony „Co Te Padaki Robią?”, która od 2018 r. dąży do zmiany myślenia o padaczce jak o chorobie przekreślającej szanse na normalne życie.

Padaczka (epilepsja) jest najczęściej występującą chorobą neurologiczną – choruje na nią 1% społeczeństwa. W skali światowej to 50 mln osób, w Polsce to 400 tysięcy. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tysięcy przypadków, dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o tej chorobie i wspieranie pacjentów, którzy się z nią zmagają. Ma w tym pomóc między innymi niezwykły kalendarz wydawany cyklicznie przez Fundację EPI-BOHATER.

Po raz pierwszy kalendarz ukazał się w ubiegłym roku. Wystąpiły w nim dzielne kobiety, które wspólnie stworzyły niesamowity projekt. Na kartach kalendarza można było zobaczyć fotografie dwunastu EPI-BOHATERek oraz przeczytać o ich życiu – pasjach, wartościach, którymi się kierują oraz wskazówkach dla innych. Były to nowoczesne artystki, przedsiębiorcze bizneswoman, niezależne singielki, opiekuńcze mamy czy kochające partnerki. Każda z nich spełnia się zawodowo, intelektualnie. Były w różnym wieku, reprezentowały różne zawody, pochodziły z różnych części kraju. Dzieliło je niemal wszystko, ale łączyła epilepsja. I przekonanie, że z nią też można żyć pełnią życia.

 

– Bohaterami tegorocznego kalendarza są epileptycy, ich relacje i bliscy. Dla jednych będzie to któryś z członków rodziny, przyjaciel czy sąsiad, dla innych ukochany zwierzak. Osoby chorujące wysyłały nam zdjęcia w ich towarzystwie, opowiadały swoje historie i udzielały wskazówek innym chorym. – tłumaczy Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER.

Kalendarz ma za zadanie pokazać ludziom z zewnątrz, że osoby z padaczką również mają rodzinę, znajomych, przyjaciół. Że są w stanie normalnie żyć w społeczeństwie i budować w nim prawidłowe relacje. Cały dochód z kalendarza zasili konto Fundacji, dzięki czemu umożliwi dalszą działalność i realizację kolejnych projektów obalających stereotypy dotyczące tej choroby.

 

 

Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) padaczka, zwana też epilepsją to przewlekłe zaburzenia czynności mózgu o różnym źródle pochodzenia. Cechuje się nawracającymi napadami, które są wynikiem powstania w mózgu nieprawidłowych wyładowań bioelektrycznych. Głównym celem leczenia jest osiągnięcie braku napadów padaczkowych. Niestety, ponad 30% pacjentów podaje, że pomimo leczenia lekami przeciwpadaczkowymi w dalszym ciągu doświadcza napadów. Mamy wtedy do czynienia z padaczką lekooporną.

 

Padaczkę uznaje się za lekooporną po niepowodzeniu dwóch prób tolerowanych, odpowiednio wybranych i stosowanych schematów leczenia przeciwpadaczkowego. Można wtedy rozważyć inne metody leczenia: operacyjne, dietetyczne i interwencje neurostymulacyjne. Należy podkreślić, że wczesna odpowiedź na leczenie jest ważnym predyktorem odległego rokowania w świeżo rozpoznanej padaczce, ponieważ osoby, które nie osiągną remisji po zastosowaniu pierwszych dwóch odpowiednio dobranych leków w ciągu pierwszych dwóch lat leczenia, maja mniejszą szansę na uzyskanie braku napadów, co zwiększa ryzyko lekooporności.

 

Mimo stałego rozwoju niemal wszystkich dziedzin medycyny, chorzy na padaczkę lekooporną wskazują na wiele wciąż niezaspokojonych potrzeb. Zwracają uwagę między innymi na to, że w ciągu ostatnich 20 lat ogólne efekty terapii nie poprawiły się znacząco dla pacjentów z epilepsją. Podkreślają, że nadal 1/3 chorych jest oporna na leczenie po zastosowaniu dwóch leków przeciwpadaczkowych, a prawdopodobieństwo uwolnienia się od napadów znacząco maleje wraz z każdym niepowodzeniem kolejnych terapii. Jej celem powinno być zatem uzyskanie braku napadów, a nie tylko ich redukcja. Korzyści w zakresie poprawy jakości życia nie występują bowiem w przypadku samego ograniczenia napadów.

 

„Jeszcze nie tak dawno padaczka była uważana za opętanie a osoby na nią chorujące były wykluczane z życia społecznego. Jakby tego było mało, pacjenci z epilepsją mierzą się na co dzień z brakiem dostępu do refundowanego nowoczesnego leczenia czy nieprzewidywalnością listy refundacyjnej – wylicza Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER. Ma jednak nadzieję, że działania organizacji pacjenckich, takie jak choćby fundacyjny kalendarz pomogą zwrócić uwagę społeczeństwa i decydentów właśnie na pacjentów z padaczką.

 

***

Aby otrzymać niezwykły kalendarz EPI-BOHATEROWIE 2023 wystarczy złożyć darowiznę w kwocie nie mniejszej niż 45 zł na konto Fundacji EPI-BOHATER (NEST BANK 04 1870 1045 2078 1070 2232 0001). W tytule przelewu prosimy o podanie imienia i nazwiska, adresu korespondencyjnego i numeru telefonu.

***

Fundacja EPI-BOHATER została utworzona w celu zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób chorujących na padaczkę, przełamywania stereotypów związanych z epilepsją, udostępnienia wiedzy na temat padaczki, ujawnieniu i dążeniu do likwidacji barier społecznych wynikających z niewiedzy.

 

Fundatorem Fundacji EPI-BOHATER jest Anna Alicja Lisowska, twórczyni facebookowej strony „Co Te Padaki Robią?”, która od 2018 r. dąży do zmiany myślenia o padaczce jak o chorobie przekreślającej szanse na normalne życie.