Medicalpress

Życie z przewlekłym bólem – tak pacjentki charakteryzują tę chorobę. Endometrioza może powodować uszkodzenia wielonarządowe, silnie obniżając jakość życia kobiet. Szacuje się, że endometrioza dotyka 10-15 proc. kobiet w wieku rozrodczym i dziewcząt na świecie, w tym dwa miliony Polek. W 96 proc. przypadków endometrioza skutkuje obniżeniem płodności. U co drugiej-trzeciej kobiety, zgłaszającej się do kliniki leczenia niepłodności, endometrioza jest już zdiagnozowana, podejrzewana lub rozpoznawana na etapie badań diagnostycznych.  Ważny jest czas – im szybsze zdiagnozowanie i określenie stopnia choroby, tym większe szanse na macierzyństwo. 

Objawy i konsekwencje choroby

Choroba objawia się nieprawidłowym rozrostem tkanki endometrium, czyli błony śluzowej macicy, poza jamą macicy. Ogniska pojawiają się zazwyczaj na jajnikach i jajowodach, w mięśniu macicy, na pęcherzu moczowym i moczowodach, w pochwie, jelicie grubym, na otrzewnej. Niekiedy diagnozuje się je w tak oddalonych od macicy organach, jak płuca, oko, mózg.

Endometrioza związana jest z ogromnym, przewlekłym bólem – m.in. podczas miesiączki, współżycia, czynności fizjologicznych. Kobiety skarżą się na bolesność brzucha, bóle krzyża i nóg; chorobie mogą towarzyszyć nudności, wzdęcia, biegunka, częstomocz, a także krwawienia z odbytnicy lub dróg rodnych. Może także skutkować zmęczeniem, obniżeniem nastroju, lękiem i depresją.

Dokładne przyczyny choroby nie są znane, a objawy niespecyficzne. A ponieważ endometrioza może rozpocząć się z chwilą pierwszej miesiączki i trwać również po menopauzie, kobiety często przez wiele lat cierpią przewlekły ból o niezdiagnozowanym pochodzeniu. Pacjentki często skarżą się na niezrozumienie i problem z uzyskaniem pomocy – ten proces może trwać nawet kilkanaście lat.

Diagnoza i leczenie

Diagnostyka endometriozy zaczyna się od zebrania wywiadu medycznego i badania ginekologicznego. Lekarz może zalecić badanie USG, rezonans magnetyczny (MRI). Zgodnie z najnowszymi wytycznymi Europejskiego Towarzystwa Rozrodu Człowieka i Embriologii (ESHRE), obecnie diagnostyka endometriozy w większym stopniu powinna opierać się na badaniach obrazowych niż laparoskopii.

– Leczenie endometriozy zależy od stanu zaawansowania choroby i zgłaszanych przez pacjentkę dolegliwości – mówi dr n. med. Joanna Jacko, specjalistka położnictwa, ginekologii i ginekologii onkologicznej, ekspertka diagnostyki i leczenia endometriozy ze Szpitala Medicover – Każda chora na endometriozę powinna w leczeniu zastosować odpowiednią dietę, wdrożyć aktywność fizyczną i fizjoterapię. Czasem już takie zmiany potrafią zmniejszyć stan zapalny, a co za tym idzie dolegliwości bólowe. Kolejnym krokiem, jaki możemy zaproponować, jest hormonoterapia. W przypadku braku efektu terapeutycznego lub w bardzo zaawansowanych stadiach endometriozy koniecznym rozwiązaniem jest leczenie operacyjne. Bardzo ważnym aspektem w prowadzeniu chorych na endometriozę jest zabezpieczenie płodności. Dotyczy to zarówno chorych prowadzonych zachowawczo, jaki i kwalifikowanych do operacji. Wpływ na jakość komórek jajowych ma wiek chorej i czas trwania choroby, czyli im wcześniej pobierzemy komórkę jajową, tym lepszej będzie jakości.

Leczenie operacyjne endometriozy polega na usunięciu zmian powodujących stan zapalny w miednicy. Optymalne efekty uzyskuje się, łącząc leczenie operacyjne oraz zabezpieczenie płodności, takie jak zamrożenie komórek jajowych lub zarodków.

Wpływ na płodność

Szacuje się, że nawet 40-50% kobiet z niepłodnością choruje na endometriozę.

– Endometrioza nie musi to oznaczać rezygnacji z macierzyństwa – ważna jest szybka diagnoza i wdrożenie odpowiedniego leczenia – mówi lek. Jarosław Kaczyński, ginekolog-położnik, endokrynolog, Kierownik Medyczny Invimed Warszawa Mokotów.

Choroba może utrudniać zajście w ciążę, powodując trudności z zapłodnieniem i zagnieżdżeniem się zarodka. Zrosty, wywołane chorobą, mogą powodować niedrożność jajowodów, a przewlekły stan zapalny ma toksyczne działanie na komórki jajowe oraz zarodek. Endometrioza zaburza wydzielanie hormonów przez jajniki, zmniejsza rezerwę jajnikową (tj. liczbę i jakość komórek jajowych), zaburza funkcje endometrium ograniczając możliwości zagnieżdżenia się zarodka, a jeżeli nawet dojdzie do zagnieżdżenia – może być przyczyną poronień nawykowych. Na dalszym etapie choroba może prowadzić do spadku jakości komórek jajowych i nieprawidłowych interakcji pomiędzy komórką jajową a plemnikiem. Ból podczas stosunków powoduje strach przed współżyciem i obniżenie libido co sprawia, że pary starające się o dziecko rzadziej podejmują współżycie lub jest ono niepełne.

– Nowoczesne podejście do leczenia niepłodności u pary borykającej się z niemożnością uzyskania ciąży w praktyce oznacza leczenie w programie zapłodnienia pozaustrojowego. Dzięki kontrolowanej stymulacji owulacji uzyskujemy kilka-kilkanaście pęcherzyków, w których zawarta jest dojrzała komórka jajowa. Po zapłodnieniu oocytów monitorujemy rozwój zarodków do piątej-szóstej doby, aby w stadium blastocysty poddać je krioprezerwacji (zamrożeniu). W ten sposób uzyskane zarodki możemy transferować do jamy macicy, uprzednio przygotowanej do tego w terapii hormonalnej dedykowanej pacjentkom z endometriozą lub adenomiozą – dodaje lek. Jarosław Kaczyński z Kliniki Invimed – Tak zaplanowana terapia daje bardzo wysoki odsetek ciąż, pozwala skrócić czas oczekiwania na upragnione dziecko i ominąć te wszystkie problemy w prokreacji człowieka, które niesie ze sobą rozpoznanie endometriozy. Jeżeli pacjentka z endometriozą w chwili obecnej nie rozważa macierzyństwa, zasadne jest, aby zabezpieczyć jej komórki jajowe na przyszłość, albowiem w przebiegu procesu chorobowego, jakim jest endometrioza, oocyty ulegają przyspieszonej degradacji i ich jakość jest niższa, niż wynikałoby to z wieku biologicznego kobiety.

źródło: Invimed

Dlaczego Polki wciąż przedwcześnie umierają z powodu raka endometrium? Co sprawa, że w Polsce wciąż stanowi on tak istotne wyzwanie? Jakich zmian oczekują i spodziewają się eksperci kliniczni w najbliższym czasie, by sytuacja polskich pacjentek mogła w końcu ulec poprawie? O tym rozmawiali uczestnicy panelu „Nowotwory ginekologiczne – dlaczego Polski wciąż przedwcześnie umierają?” podczas konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2023.

Zgodnie ze statystykami, jakie zostały przedstawione na wstępie do dyskusji, diagnozę raka endometrium corocznie słyszy ok. 6 tys. Polek. Ze względu na fakt, że jest to choroba, na rozwój której wpływ mają czynniki cywilizacyjne, należy spodziewać się, że liczba ta będzie rosła. Jest to jednak ogólnoświatowa tendencja, widoczna zwłaszcza w przypadku państw wysoko rozwiniętych. Specyfiką Polski jest jednak rosnąca liczba zgonów. Co roku z powodu raka endometrium umiera blisko 2000 Polek. 
Jeżeli chodzi o rosnące zachorowania, nie ma w tym szczególnie nic dziwnego. Typowa triada czynników ryzyka zachorowania na ten nowotwór to nadciśnienie tętnicze, otyłość i cukrzyca, a więc choroby cywilizacyjne. Te choroby będą sprawiały, że coraz więcej kobiet będzie zapadało na ten nowotwór – powiedział prof. dr hab. n. med. Paweł Blecharz z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie. Jak zaznaczył ekspert, rosnąca śmiertelność może być natomiast wynikiem nieoptymalnego leczenia. Dotyczy to zwłaszcza nieodpowiedniego lub wręcz braku leczenia po zabiegu operacyjnym, co przyczynia się do większej liczby nawrotów choroby.

Od jakiegoś czasu odsetek osób, które przeżywa raka trzonu macicy spada. Wiele lat temu, w 2005 r. odsetek osób, które umierały z powodu raka trzonu to było 18%. To mieściło się w standardach światowych. Przy wzrastającej populacji chorych, nagle ten współczynnik zaczął rosnąć. Jakiś czas temu było to 21%, w 2018 r. już 28%, 31% w 2019 r. i 35% w 2020. To oznacza, że nasza rezygnacja z leczenia uzupełniającego jest prawdopodobnie zbyt szeroka – dodał dr hab. n. med. Radosław Mądry – Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej. 
Prowadząca dyskusję redaktor Marzena Sygut zauważyła, że są jednak 2 światełka w tunelu, które mogą przyczynić się do poprawy sytuacji pacjentek z rakiem endometrium w Polsce. Pierwsza z nich to nowe wytyczne opublikowane przez PTGO, druga to pozytywna Rekomendacja Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotycząca refundacji immunoterapii dla pacjentek z nawrotowym, zaawansowanym rakiem endometrium. 
Jest nam niezwykle potrzebna strategia adekwatnego leczenia, a ostatnie lata przyniosły nam wiele danych dotyczących biologii tego nowotworu. Dzisiaj pochylenie się nad tym, jak te pacjentki powinny być od początku diagnozowane i leczone jest podstawowym kluczem do tego, żeby odzyskać te odsetki wynoszące kilka-kilkanaście procent. Rzeczą podstawową, którą powinniśmy robić, to zachęcać całe środowisko medyczne i pacjentki żeby, leczyły się z powodu tych nowotworów w ośrodkach doświadczonych, które leczą tych pacjentek wiele – zaapelowała dr hab. Ewa Kalinka z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, Regionalnego Onkologicznego Ośrodka w Łodzi. 
Wytyczne PTGO, o których mówili eksperci szczegółowo opisują ścieżkę pacjentek, uwzględniając ponadto zróżnicowanie raka endometrium. Nie jest to bowiem choroba jednorodna. Obecnie wyróżnia się 4 podtypy raka trzony macicy o różnych rokowaniach i sposobach postępowania klinicznego.
W poszczególnych podtypach molekularnych, które warto aby były oznaczone jak najwcześniej na drodze onkologicznej pacjentki, mamy różne wskazania do leczenia, są różne czynniki ryzyka nawrotu, różne rokowania. U pacjentek z nawrotowym czy pierwotnie zaawansowanym rakiem trzonu macicy, nasze możliwości postępowania są bardzo ograniczone, szczególnie u tych chorych, które były leczone systemowo, chemioterapią opartą na paklitakselu i karboplatynie. U tych pacjentek możliwość leczenia drugiego rzutu jest niewielka. Natomiast jest grupa chorych, która należy do jednego z podtypów molekularnych, to są pacjentki, które mają stwierdzony zaburzony mechanizm naprawy niesparowanych zasad, charakteryzujący się wysoką niestabilnością mikrosatelitarną i to są pacjentki, które są idealnymi kandydatkami do zastosowania immunoterapii – tłumaczyła dr Anna Dańska-Bidzińska ze Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie.
Chociaż opcja leczenia immunoterapią dotyczy jedynie pewnej grupy pacjentek, to wszyscy eksperci biorący udział w dyskusji podkreślali, że jest to niezwykle skuteczna terapia, która znacząco poprawia sytuację tych chorych. Skuteczność immunoterapii dostrzegła też Agencja Technologii Medycznych i Taryfikacji. Niedawno opublikowana została pozytywna Rekomendacja Prezesa AOTMiT dla sfinansowania tej technologii. Jak na razie jedyna możliwość pokrycia kosztów tego leczenia w Polsce istnieje w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. 
Mamy bardzo ściśle zdefiniowaną grupę pacjentek, która odnosi korzyść, ale za to korzyść bardzo znaczną, z immunoterapii. Efekty są niezwykle spektakularne. Dzisiaj pojawia nam się jedynie możliwość występowania o ratunkowy dostęp do terapii lekowej, to jest mechanizm możliwy tylko w niektórych szpitalach, najczęściej tych największych, publicznych, które są w sieci onkologicznej. Część pacjentek po prostu nie ma do tego dostępu, dlatego, że leczy się w ośrodku, w którym dana terapia nie może być sfinansowana. W dodatku mamy świadomość, że badania kliniczne bardzo szybko idą i te ogłoszone niedawno, pokazują że immunoterapia prawdopodobnie przesunie się do leczenia pierwszej linii choroby rozsianej. Chcielibyśmy mieć finansowany mechanizm refundacji immunoterapii w ogóle w Polsce dla chorych z rakiem endometrium w ramach programu lekowego albo innego mechanizmu szeroko dostępnego. To jest na pewno to, na co bardzo nasze chore bardzo czekają – dodała dr hab. Ewa Kalinka.

Powinniśmy dbać o to, żeby pacjentki w Polsce były leczone według zaleceń i standardów. To jak z jeżdżeniem samochodem. Gdybyśmy zdjęli nogę z gazu i przestrzegali przepisów, to wypadków byłoby mniej. Gdybyśmy przestrzegali w Polsce w całości zasad leczenia raka trzonu macicy, które są bardzo dobrze opisane, mielibyśmy gigantyczną redukcję zgonów z tego powodu – podsumował prof. Radosław Mądry.

źródło: Public Policy

 

Dlaczego Polki wciąż przedwcześnie umierają z powodu raka endometrium? Co sprawa, że w Polsce wciąż stanowi on tak istotne wyzwanie? Jakich zmian oczekują i spodziewają się eksperci kliniczni w najbliższym czasie, by sytuacja polskich pacjentek mogła w końcu ulec poprawie? O tym rozmawiali uczestnicy panelu „Nowotwory ginekologiczne – dlaczego Polski wciąż przedwcześnie umierają?” podczas konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2023.

Zgodnie ze statystykami, jakie zostały przedstawione na wstępie do dyskusji, diagnozę raka endometrium corocznie słyszy ok. 6 tys. Polek. Ze względu na fakt, że jest to choroba, na rozwój której wpływ mają czynniki cywilizacyjne, należy spodziewać się, że liczba ta będzie rosła. Jest to jednak ogólnoświatowa tendencja, widoczna zwłaszcza w przypadku państw wysoko rozwiniętych. Specyfiką Polski jest jednak rosnąca liczba zgonów. Co roku z powodu raka endometrium umiera blisko 2000 Polek. 
Jeżeli chodzi o rosnące zachorowania, nie ma w tym szczególnie nic dziwnego. Typowa triada czynników ryzyka zachorowania na ten nowotwór to nadciśnienie tętnicze, otyłość i cukrzyca, a więc choroby cywilizacyjne. Te choroby będą sprawiały, że coraz więcej kobiet będzie zapadało na ten nowotwór – powiedział prof. dr hab. n. med. Paweł Blecharz z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie. Jak zaznaczył ekspert, rosnąca śmiertelność może być natomiast wynikiem nieoptymalnego leczenia. Dotyczy to zwłaszcza nieodpowiedniego lub wręcz braku leczenia po zabiegu operacyjnym, co przyczynia się do większej liczby nawrotów choroby.

Od jakiegoś czasu odsetek osób, które przeżywa raka trzonu macicy spada. Wiele lat temu, w 2005 r. odsetek osób, które umierały z powodu raka trzonu to było 18%. To mieściło się w standardach światowych. Przy wzrastającej populacji chorych, nagle ten współczynnik zaczął rosnąć. Jakiś czas temu było to 21%, w 2018 r. już 28%, 31% w 2019 r. i 35% w 2020. To oznacza, że nasza rezygnacja z leczenia uzupełniającego jest prawdopodobnie zbyt szeroka – dodał dr hab. n. med. Radosław Mądry – Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej. 
Prowadząca dyskusję redaktor Marzena Sygut zauważyła, że są jednak 2 światełka w tunelu, które mogą przyczynić się do poprawy sytuacji pacjentek z rakiem endometrium w Polsce. Pierwsza z nich to nowe wytyczne opublikowane przez PTGO, druga to pozytywna Rekomendacja Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotycząca refundacji immunoterapii dla pacjentek z nawrotowym, zaawansowanym rakiem endometrium. 
Jest nam niezwykle potrzebna strategia adekwatnego leczenia, a ostatnie lata przyniosły nam wiele danych dotyczących biologii tego nowotworu. Dzisiaj pochylenie się nad tym, jak te pacjentki powinny być od początku diagnozowane i leczone jest podstawowym kluczem do tego, żeby odzyskać te odsetki wynoszące kilka-kilkanaście procent. Rzeczą podstawową, którą powinniśmy robić, to zachęcać całe środowisko medyczne i pacjentki żeby, leczyły się z powodu tych nowotworów w ośrodkach doświadczonych, które leczą tych pacjentek wiele – zaapelowała dr hab. Ewa Kalinka z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, Regionalnego Onkologicznego Ośrodka w Łodzi. 
Wytyczne PTGO, o których mówili eksperci szczegółowo opisują ścieżkę pacjentek, uwzględniając ponadto zróżnicowanie raka endometrium. Nie jest to bowiem choroba jednorodna. Obecnie wyróżnia się 4 podtypy raka trzony macicy o różnych rokowaniach i sposobach postępowania klinicznego.
W poszczególnych podtypach molekularnych, które warto aby były oznaczone jak najwcześniej na drodze onkologicznej pacjentki, mamy różne wskazania do leczenia, są różne czynniki ryzyka nawrotu, różne rokowania. U pacjentek z nawrotowym czy pierwotnie zaawansowanym rakiem trzonu macicy, nasze możliwości postępowania są bardzo ograniczone, szczególnie u tych chorych, które były leczone systemowo, chemioterapią opartą na paklitakselu i karboplatynie. U tych pacjentek możliwość leczenia drugiego rzutu jest niewielka. Natomiast jest grupa chorych, która należy do jednego z podtypów molekularnych, to są pacjentki, które mają stwierdzony zaburzony mechanizm naprawy niesparowanych zasad, charakteryzujący się wysoką niestabilnością mikrosatelitarną i to są pacjentki, które są idealnymi kandydatkami do zastosowania immunoterapii – tłumaczyła dr Anna Dańska-Bidzińska ze Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie.
Chociaż opcja leczenia immunoterapią dotyczy jedynie pewnej grupy pacjentek, to wszyscy eksperci biorący udział w dyskusji podkreślali, że jest to niezwykle skuteczna terapia, która znacząco poprawia sytuację tych chorych. Skuteczność immunoterapii dostrzegła też Agencja Technologii Medycznych i Taryfikacji. Niedawno opublikowana została pozytywna Rekomendacja Prezesa AOTMiT dla sfinansowania tej technologii. Jak na razie jedyna możliwość pokrycia kosztów tego leczenia w Polsce istnieje w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. 
Mamy bardzo ściśle zdefiniowaną grupę pacjentek, która odnosi korzyść, ale za to korzyść bardzo znaczną, z immunoterapii. Efekty są niezwykle spektakularne. Dzisiaj pojawia nam się jedynie możliwość występowania o ratunkowy dostęp do terapii lekowej, to jest mechanizm możliwy tylko w niektórych szpitalach, najczęściej tych największych, publicznych, które są w sieci onkologicznej. Część pacjentek po prostu nie ma do tego dostępu, dlatego, że leczy się w ośrodku, w którym dana terapia nie może być sfinansowana. W dodatku mamy świadomość, że badania kliniczne bardzo szybko idą i te ogłoszone niedawno, pokazują że immunoterapia prawdopodobnie przesunie się do leczenia pierwszej linii choroby rozsianej. Chcielibyśmy mieć finansowany mechanizm refundacji immunoterapii w ogóle w Polsce dla chorych z rakiem endometrium w ramach programu lekowego albo innego mechanizmu szeroko dostępnego. To jest na pewno to, na co bardzo nasze chore bardzo czekają – dodała dr hab. Ewa Kalinka.

Powinniśmy dbać o to, żeby pacjentki w Polsce były leczone według zaleceń i standardów. To jak z jeżdżeniem samochodem. Gdybyśmy zdjęli nogę z gazu i przestrzegali przepisów, to wypadków byłoby mniej. Gdybyśmy przestrzegali w Polsce w całości zasad leczenia raka trzonu macicy, które są bardzo dobrze opisane, mielibyśmy gigantyczną redukcję zgonów z tego powodu – podsumował prof. Radosław Mądry.

źródło: Public Policy

 

Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym śmiertelność z powodu raka endometrium od kilku lat rośnie. Diagnozę tego nowotworu co roku słyszy kilka tysięcy Polek – jest to 4. pod względem liczby odnotowywanych nowych przypadków nowotwór wśród kobiet. Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej postanowiła zaangażować się w działania na rzecz wzrostu świadomości społecznej oraz edukacji polskich pacjentek z rakiem endometrium.

Rak endometrium to niezwykle istotne wyzwanie z punktu widzenia systemu ochrony zdrowia w Polsce. Jest najczęściej występującym nowotworem żeńskiego układu płciowego w Polsce. Co więcej, spośród nowotworów ginekologicznych jest jedynym, w którym odsetek 5-letnich przeżyć zmniejszył się w ostatnim okresie. To sytuacja szczególnie alarmująca, zwłaszcza w zestawieniu z faktem, że za istotną część zachorowań odpowiadają czynniki cywilizacyjne, jak niezdrowy tryb życia, otyłość, niedostateczna aktywność fizyczna. Pomimo narastającego problemu, głos pacjentek cierpiących na ten nowotwór nie był dotychczas słyszalny. Wkrótce jednak może się to zmienić za sprawą inicjatywy Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Chociaż stanowi najliczniejszą grupę przypadków nowotworów ginekologicznych, rak endometrium wciąż pozostaje niejako w cieniu takich schorzeń jak rak jajnika czy rak szyjki macicy. W związku z brakiem kompleksowych, a jednocześnie przystępnych dla pacjentek informacji na temat tej choroby, kobiety cierpiące na raka endometrium często muszą samodzielnie radzić sobie ze swoimi obawami czy wątpliwościami co do faktycznego stanu swojego zdrowia, rokowań czy szans skutecznego leczenia. W wyniku licznych dyskusji ze środowiskiem klinicystów, a także w obliczu alarmujących statystyk, dostrzegłam ogromną potrzebę działania na rzecz tej dotychczas niedostatecznie zaopiekowanej grupy pacjentek – powiedziała Anna Kupiecka, prezes zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Działania, o których mówi Anna Kupiecka mają przede wszystkim charakter edukacyjny oraz świadomościowy. W celu zorganizowania społeczności pacjentek i wymiany informacji oraz stworzenia swoistej grupy wsparcia, Fundacja utworzyła specjalną grupę na portalu Facebook, której liczebność rośnie z dnia na dzień. Jednocześnie, we współpracy z dr hab. Dagmarą Klasą- Mazurkiewicz z Katedry Perinatologii Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Fundacja OnkoCafe zorganizowała webinar pod hasłem „Rak trzonu macicy (endometrium) – co każda pacjentka powinna wiedzieć?”, w trakcie którego pacjentki miały okazje bezpośrednio zadać pytania ekspertce.

Z własnego doświadczenia, a także doświadczeń organizacji, którą kieruję, wiem, że istnieją takie obszary terapeutyczne, w których pacjentki mogą liczyć na szerokie wsparcie organizacyjne i edukacyjne. Przykładem takiej świetnie zorganizowanej grupy, są pacjentki z rakiem piersi. Oczywiście w tym obszarze wciąż pozostaje wiele do zrobienia w zakresie zwiększania świadomości społecznej czy działań na rzecz profilaktyki, ale jednak na tle wielu innych nowotworów, pacjentki te są znacznie lepiej zaopiekowane i mają stosunkowo łatwy dostęp do informacji o swojej chorobie, sposobach diagnostyki czy leczenia. Tymczasem bardzo liczna grupa kobiet z rakiem endometrium była dotychczas zdana sama na siebie. O tym, jak bardzo te pacjentki potrzebują koordynacji oraz dostępu do informacji o swojej chorobie, miałam okazję przekonać się w trakcie naszego pierwszego webinaru dla tej grupy – powiedziała Anna Kupiecka.

Analogii pomiędzy rakiem piersi a rakiem endometrium jest więcej. W przypadku obu nowotworów nie mówimy o jednej chorobie, czy jednym typie nowotworu. W zależności od występowania poszczególnych mutacji genowych czy też statusu molekularnego mamy do czynienia z tak naprawdę różnymi chorobami. W raku endometrium zupełnie inaczej wyglądać będzie ścieżka pacjentki posiadającej mutację w obrębie genu POLE, gdzie leczenie często kończy się po operacji, a ryzyko wznowy jest stosunkowo niskie, a inaczej np. z deficytem naprawy niesparowanych zasad i niestabilnością mikrosatelitarną (dMMR/MSI), gdzie w przypadku nawrotu optymalnym leczeniem byłaby immunoterapia. Aby jednak móc określić ścieżkę leczenia, konieczne jest przeprowadzenie odpowiedniej diagnostyki, co wcale nie jest standardem.

Pytania, które padły ze strony pacjentek w trakcie naszego webinarium jednoznacznie wskazują na to, że już nawet na etapie diagnozy brakuje jednolitych standardów postępowania w Polsce. Przykład stanowi chociażby podejście do badań molekularnych, które, jak wskazują eksperci, powinny być wykonywane na początku, a nawet przed podjęciem leczenia, a często nie są w ogóle zlecane. To m.in. właśnie po to, aby uświadomić pacjentkom, czego powinny oczekiwać albo jakie pytania powinny zadać lekarzowi, organizujemy takie przedsięwzięcia jak wspomniany webinar. Spotkanie cieszyło się bardzo dużym zainteresowaniem i już mam w głowie co najmniej kilka pomysłów na kolejne działania w tym obszarze – podsumowała Anna Kupiecka.

źródło: Fundacja Onkocafe Razem Lepiej

Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym śmiertelność z powodu raka endometrium od kilku lat rośnie. Diagnozę tego nowotworu co roku słyszy kilka tysięcy Polek – jest to 4. pod względem liczby odnotowywanych nowych przypadków nowotwór wśród kobiet. Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej postanowiła zaangażować się w działania na rzecz wzrostu świadomości społecznej oraz edukacji polskich pacjentek z rakiem endometrium.

Rak endometrium to niezwykle istotne wyzwanie z punktu widzenia systemu ochrony zdrowia w Polsce. Jest najczęściej występującym nowotworem żeńskiego układu płciowego w Polsce. Co więcej, spośród nowotworów ginekologicznych jest jedynym, w którym odsetek 5-letnich przeżyć zmniejszył się w ostatnim okresie. To sytuacja szczególnie alarmująca, zwłaszcza w zestawieniu z faktem, że za istotną część zachorowań odpowiadają czynniki cywilizacyjne, jak niezdrowy tryb życia, otyłość, niedostateczna aktywność fizyczna. Pomimo narastającego problemu, głos pacjentek cierpiących na ten nowotwór nie był dotychczas słyszalny. Wkrótce jednak może się to zmienić za sprawą inicjatywy Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Chociaż stanowi najliczniejszą grupę przypadków nowotworów ginekologicznych, rak endometrium wciąż pozostaje niejako w cieniu takich schorzeń jak rak jajnika czy rak szyjki macicy. W związku z brakiem kompleksowych, a jednocześnie przystępnych dla pacjentek informacji na temat tej choroby, kobiety cierpiące na raka endometrium często muszą samodzielnie radzić sobie ze swoimi obawami czy wątpliwościami co do faktycznego stanu swojego zdrowia, rokowań czy szans skutecznego leczenia. W wyniku licznych dyskusji ze środowiskiem klinicystów, a także w obliczu alarmujących statystyk, dostrzegłam ogromną potrzebę działania na rzecz tej dotychczas niedostatecznie zaopiekowanej grupy pacjentek – powiedziała Anna Kupiecka, prezes zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Działania, o których mówi Anna Kupiecka mają przede wszystkim charakter edukacyjny oraz świadomościowy. W celu zorganizowania społeczności pacjentek i wymiany informacji oraz stworzenia swoistej grupy wsparcia, Fundacja utworzyła specjalną grupę na portalu Facebook, której liczebność rośnie z dnia na dzień. Jednocześnie, we współpracy z dr hab. Dagmarą Klasą- Mazurkiewicz z Katedry Perinatologii Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Fundacja OnkoCafe zorganizowała webinar pod hasłem „Rak trzonu macicy (endometrium) – co każda pacjentka powinna wiedzieć?”, w trakcie którego pacjentki miały okazje bezpośrednio zadać pytania ekspertce.

Z własnego doświadczenia, a także doświadczeń organizacji, którą kieruję, wiem, że istnieją takie obszary terapeutyczne, w których pacjentki mogą liczyć na szerokie wsparcie organizacyjne i edukacyjne. Przykładem takiej świetnie zorganizowanej grupy, są pacjentki z rakiem piersi. Oczywiście w tym obszarze wciąż pozostaje wiele do zrobienia w zakresie zwiększania świadomości społecznej czy działań na rzecz profilaktyki, ale jednak na tle wielu innych nowotworów, pacjentki te są znacznie lepiej zaopiekowane i mają stosunkowo łatwy dostęp do informacji o swojej chorobie, sposobach diagnostyki czy leczenia. Tymczasem bardzo liczna grupa kobiet z rakiem endometrium była dotychczas zdana sama na siebie. O tym, jak bardzo te pacjentki potrzebują koordynacji oraz dostępu do informacji o swojej chorobie, miałam okazję przekonać się w trakcie naszego pierwszego webinaru dla tej grupy – powiedziała Anna Kupiecka.

Analogii pomiędzy rakiem piersi a rakiem endometrium jest więcej. W przypadku obu nowotworów nie mówimy o jednej chorobie, czy jednym typie nowotworu. W zależności od występowania poszczególnych mutacji genowych czy też statusu molekularnego mamy do czynienia z tak naprawdę różnymi chorobami. W raku endometrium zupełnie inaczej wyglądać będzie ścieżka pacjentki posiadającej mutację w obrębie genu POLE, gdzie leczenie często kończy się po operacji, a ryzyko wznowy jest stosunkowo niskie, a inaczej np. z deficytem naprawy niesparowanych zasad i niestabilnością mikrosatelitarną (dMMR/MSI), gdzie w przypadku nawrotu optymalnym leczeniem byłaby immunoterapia. Aby jednak móc określić ścieżkę leczenia, konieczne jest przeprowadzenie odpowiedniej diagnostyki, co wcale nie jest standardem.

Pytania, które padły ze strony pacjentek w trakcie naszego webinarium jednoznacznie wskazują na to, że już nawet na etapie diagnozy brakuje jednolitych standardów postępowania w Polsce. Przykład stanowi chociażby podejście do badań molekularnych, które, jak wskazują eksperci, powinny być wykonywane na początku, a nawet przed podjęciem leczenia, a często nie są w ogóle zlecane. To m.in. właśnie po to, aby uświadomić pacjentkom, czego powinny oczekiwać albo jakie pytania powinny zadać lekarzowi, organizujemy takie przedsięwzięcia jak wspomniany webinar. Spotkanie cieszyło się bardzo dużym zainteresowaniem i już mam w głowie co najmniej kilka pomysłów na kolejne działania w tym obszarze – podsumowała Anna Kupiecka.

źródło: Fundacja Onkocafe Razem Lepiej