Nowe terapie dają nadzieję osobom z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka, ale w praktyce dostęp do leczenia ma jedynie kilku pacjentów, którzy mają szczęście pokonać bariery administracyjne Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). Raport „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” zainicjowany przez Fundację Zdrowego Postępu pokazuje, że pacjenci potrzebują nie tylko nowoczesnych leków, lecz także skoordynowanej opieki medycznej, wsparcia psychologicznego i rozwiązań, które uwzględnią ich potrzeby również w dorosłości.

W Polsce osoby z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (DEB), nazywanym chorobą motyli, nie mają zapewnionej skoordynowanej opieki wielospecjalistycznej. Rodziny same szukają lekarzy, organizują leczenie i uczą się pielęgnacji ran, która może zajmować wiele godzin dziennie. Raport „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” pokazuje, że obok nowych terapii potrzebne są również zmiany w organizacji opieki, wsparcie psychologiczne i lepsze przygotowanie systemu na potrzeby dorosłych pacjentów.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka, określane skrótem EB (od angielskiego epidermolysis bullosa), to grupa rzadkich chorób genetycznych, w których skóra jest wyjątkowo podatna na uszkodzenia. W zależności od postaci choroby, pęcherze i nadżerki mogą powstawać samoistnie lub pod wpływem niewielkiego tarcia, ucisku czy urazu. W cięższych postaciach choroba obejmuje również błony śluzowe, może prowadzić do zrostów palców, zwężeń przełyku i innych powikłań. Szczególnie poważnym zagrożeniem jest zwiększone ryzyko raka kolczystokomórkowego skóry. 

Jak tłumaczy dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka za objawy odpowiadają zmiany genetyczne zaburzające funkcjonowanie białek, które pomagają utrzymać prawidłowe połączenia między warstwami skóry. W postaci dystroficznej choroby szczególne znaczenie ma kolagen typu VII, uczestniczący w tworzeniu struktur zakotwiczających naskórek w skórze właściwej. 

Nie tylko leczenie ran

„Leczenie DEB jest trudne, ponieważ nie dotyczy wyłącznie samej skóry” – podkreśla dr n. med. Hanna Ługowska-Umer z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, współautorka raportu. Choroba wymaga stałego monitorowania stanu zdrowia. Przewlekłe rany, zakażenia, niedokrwistość, niedożywienie, przykurcze i zrost palców czy zwężenia przełyku to tylko część możliwych problemów. Szczególnie istotny jest nadzór dermatologiczno-onkologiczny, ponieważ u pacjentów z ciężkimi postaciami choroby może rozwinąć się rak kolczystokomórkowy skóry. Nowotwór ten bywa agresywny, dlatego przewlekle niegojące się rany wymagają stałej oceny lekarskiej.

 „Przez trzynaście lat choroba nauczyła mnie rzeczy, których nigdy nie planowałam się uczyć. Nie dlatego, że chciałam. Dlatego, że musiałam. Musiałam nauczyć się pielęgnacji ran, obsługi sprzętu medycznego, karmienia przez PEG, rozpoznawania zakażeń i reagowania w sytuacjach, które dla większości rodziców są niewyobrażalne. Najtrudniejsze na początku było pogodzenie się z tym, że aby pomóc własnemu dziecku, muszę codziennie zadawać mu ból” – opowiada Beata Kwiatek, mama 13-letniego Kajtka, który choruje na DEB.

Zmiana opatrunków nie jest zwykłym zabiegiem pielęgnacyjnym. Może trwać od jednej do kilku godzin, a w trudniejszych przypadkach wymagać pomocy więcej niż jednej osoby. Konieczna jest delikatność i odpowiednie zabezpieczenie skóry, ponieważ nawet dotyk lub nieostrożne zdjęcie opatrunku może spowodować kolejne uszkodzenia. 

„U nas zazwyczaj zajmuje się tym dwóch lekarzy – dermatolog i chirurg dziecięcy oraz zespół pielęgniarski. Może to trwać godzinę, dwie, trzy, a opatrunki trzeba zmieniać codziennie albo co drugi dzień” – podkreśla dr Ługowska-Umer z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUM. W domu zadanie to przejmują rodzice.

Rodziny muszą też szukać specjalistów, którzy znają DEB i potrafią rozpoznawać jej powikłania. Potrzebują dostępu do dermatologów, chirurgów, stomatologów, okulistów, dietetyków i innych specjalistów, a także jasnych wskazówek, gdzie zgłosić się w razie nagłego pogorszenia stanu zdrowia.

„Najbardziej brakuje nam poczucia bezpieczeństwa. Jednego ośrodka, do którego moglibyśmy pojechać w każdej sytuacji. Miejsca, w którym dermatolog, okulista, hematolog, onkolog, chirurg i stomatolog znają tę chorobę i potrafią współpracować ze sobą” – mówi Beata Kwiatek.

„W Polsce doświadczenie w leczeniu osób z EB mają wybrane ośrodki, ale nie oznacza to, że każdy pacjent ma zapewnioną równą i ciągłą opiekę. Szczególnie trudnym momentem jest przejście z systemu pediatrycznego do opieki dla dorosłych. Potrzeby chorego nie znikają wraz z osiągnięciem pełnoletności, a dostęp do specjalistów i materiałów opatrunkowych może się wtedy zmienić” – podkreśla dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, współautorka raportu i mama dorosłego pacjenta z EB.

Potrzeba opieki psychologicznej

Monika Zawadzka, coach kryzysowy i współautorka raportu zwróciła uwagę na dramatyczny konflikt, którego doświadczają opiekunowie: chcą przytulać dziecko, okazywać mu miłość i zapewniać bliskość, a jednocześnie muszą wykonywać czynności, które sprawiają mu ból.

„Przytulić, dać tę miłość, która po prostu w nim kipi i tego nie może zrobić” – opisywała sytuację rodzica, który podczas codziennej pielęgnacji musi zmierzyć się z cierpieniem własnego dziecka.

Zmiana opatrunków może trwać godzinami, a konieczność regularnego powtarzania tych czynności podporządkowuje sobie rytm całej rodziny. Trudno spontanicznie zaplanować wyjazd, spotkanie czy aktywność z innymi dziećmi, gdy trzeba uwzględnić stan skóry, dostępność materiałów opatrunkowych i możliwość udzielenia pomocy w razie potrzeby. Rodzice często rezygnują z własnych planów zawodowych i osobistych. Obciążenie dotyczy również rodzeństwa chorego dziecka, które może otrzymywać mniej uwagi, a zarazem przeżywać własny lęk, złość czy poczucie osamotnienia.

„Dlatego wsparcie psychologiczne powinno być dostępne nie tylko w chwili diagnozy, lecz także na kolejnych etapach życia pacjenta. Potrzebują go zarówno dzieci i dorośli chorzy, jak i rodzice, opiekunowie, rodzeństwo oraz inni członkowie rodziny. Bez takiej pomocy wieloletnie obciążenie może prowadzić do wyczerpania opiekuńczego, problemów w relacjach i depresji” – podkreśla Monika Zawadzka, coach kryzysowy. 

Jest leczenie, brakuje refundacji

W ostatnich latach pojawiły się preparaty opracowane specjalnie z myślą o leczeniu ran u osób z dystroficzną postacią pęcherzowego oddzielania się naskórka. Pierwszym z nich był oleogel S10, zawierający wyciąg z triterpenów kory brzozy. Jak wyjaśnia dr n. med. Hanna Ługowska-Umer preparat był przez pewien czas dostępny również w Polsce, jednak po negatywnej ocenie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nie udało się kontynuować jego finansowania na dotychczasowych zasadach. 

Kolejną, nowszą opcją jest miejscowa terapia genowa, która pojawiła się w Polsce wiosną 2026 r. Preparat zawiera wektor wirusowy dostarczający do komórek skóry prawidłową kopię genu COL7A1, odpowiedzialnego za produkcję kolagenu typu VII. „Białko to umożliwia prawidłowe połączenie naskórka ze skórą właściwą, a jego niedobór jest przyczyną powstawania pęcherzy i ran. Dostarczenie prawidłowej kopii genu ma umożliwić komórkom wytwarzanie brakującego białka, a w konsekwencji sprzyjać gojeniu ran i zwiększać odporność skóry na kolejne uszkodzenia” – tłumaczy dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka. Jak podkreślano podczas spotkania, terapia jest w Polsce dostępna w ramach RDTL. Nie jest to jednak łatwa ścieżka: wymaga zaangażowania lekarza, administracji szpitala, apteki i uzyskania odpowiednich zgód oraz finansowania. 

„Nie każdy lekarz jest w stanie przebrnąć przez te problemy administracyjno-finansowe” – zwracała uwagę dr Ługowska-Umer z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Dlatego eksperci wskazywali, że docelowo najlepszym rozwiązaniem byłoby objęcie terapii refundacją w ramach ogólnopolskiego programu lekowego. Pozwoliłoby to zapewnić pacjentom bardziej równy dostęp do leczenia, niezależnie od tego, w jakim ośrodku są prowadzeni. Lekarze podkreślali zarazem, że nowe preparaty nie są rozwiązaniem dla wszystkich problemów związanych z chorobą. Ich celem jest przede wszystkim zamykanie ran i poprawa stanu skóry, a nie usunięcie choroby genetycznej z organizmu. „Zamknięcie skóry to jest, myślę, przynajmniej połowa sukcesu prowadzącego do życia w lepszym zdrowiu ogólnym tych chorych” – mówiła dr Ługowska-Umer. Według nieoficjalnych szacunków mogłoby z niego skorzystać około 30 pacjentów z co najmniej kilkuset chorych. Korzysta raptem kilku.

Choroba, o której wielu Polaków nie słyszało

Raport „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” uzupełniają wyniki badania społecznego przeprowadzonego w czerwcu 2026 r. przez agencję WiseRabbit na zlecenie fundacji, na próbie 1189 dorosłych respondentów.

Aż 62 proc. badanych nigdy nie słyszało o chorobie motyli. Wśród osób, które ją znały, 12 proc. uważało, że jest zakaźna. Tymczasem DEB jest chorobą genetyczną, a nie infekcją, którą można się zarazić. Za największe wyzwanie chorych respondenci najczęściej uznawali codzienny ból – wskazało go 45 proc. badanych. Wysokie koszty leczenia wymieniło 30 proc. ankietowanych, a 60 proc. chciałoby dowiedzieć się więcej o tym, jak postępować wobec osób z chorobą motyli.

Wyniki pokazują, że potrzebna jest nie tylko poprawa organizacji opieki, ale również edukacja społeczna. Niewiedza może utrudniać chorym funkcjonowanie w szkole, pracy i kontaktach towarzyskich. Widoczne rany, opatrunki czy zniekształcenia dłoni mogą wywoływać niepewność otoczenia, a czasem prowadzić do stygmatyzacji.

Źródło: PAP MediaRoom

Ponad dwutygodniowa choroba kluczowego pracownika byłaby wyzwaniem dla 77% małych i średnich firm, a nieobecność właściciela lub osoby zarządzającej – dla 85%. Jak wynika z raportu LUX MED Ubezpieczenia „MŚP pod lupą. Benefity, zdrowie, potrzeby pracowników”, przedsiębiorcy najczęściej dzielą obowiązki nieobecnej osoby między pozostałych członków zespołu. Szybki dostęp do leczenia i powrót pracownika do zdrowia mają więc znaczenie nie tylko dla niego samego, ale także dla ciągłości działania firmy.

– W małych i średnich przedsiębiorstwach nieobecność jednej osoby rzadko pozostaje bez wpływu na organizację. W przeciwieństwie do dużych firm, gdzie zadania można łatwiej rozłożyć na większy zespół, w sektorze MŚP konkretni pracownicy często odpowiadają za kluczowe obszary działalności, relacje z klientami czy specjalistyczną wiedzę. Dlatego absencje mogą wymagać szybkiej reorganizacji pracy i angażowania pozostałych członków zespołu. Z biznesowego punktu widzenia oznacza to, że zdrowie pracowników jest jednym z czynników wspierających stabilność i ciągłość funkcjonowania przedsiębiorstwa – mówi Monika Wilk, Dyrektor Działu Rozwoju Biznesu w LUX MED Ubezpieczenia TUiR S.A.

Aż 77 proc. przedsiębiorców przyznaje, że ponad dwutygodniowa absencja chorobowa kluczowego pracownika odbiłaby się na funkcjonowaniu firmy. Najczęściej byłoby to zakłócenie niewielkie (38%) lub umiarkowane (28%). Jednocześnie co dziesiąta firma przewiduje poważniejsze konsekwencje. 9% respondentów ocenia, że taka sytuacja znacząco utrudniłaby działalność przedsiębiorstwa, a dla kolejnych 2% mogłaby zagrozić ciągłości jego funkcjonowania.

W przypadku dłuższej nieobecności chorobowej właściciela lub osoby zarządzającej negatywny wpływ na funkcjonowanie firmy dostrzega aż 85% przedsiębiorców. Co trzeci badany (32%) ocenia, że konsekwencje takiej absencji byłyby duże lub bardzo duże. Zależność ta jest szczególnie widoczna w najmniejszych organizacjach. Wśród mikroprzedsiębiorstw aż 44% respondentów uważa, że nieobecność właściciela lub osoby zarządzającej miałaby duże lub bardzo duże znaczenie dla funkcjonowania firmy. Wraz ze wzrostem wielkości firmy wpływ ten wyraźnie maleje. Średnie przedsiębiorstwa są bardziej odporne na czasową nieobecność kadry zarządzającej dzięki większemu rozproszeniu kompetencji i odpowiedzialności.

Firmy radzą sobie własnymi siłami

Z badania wynika, że przedsiębiorcy najczęściej stawiają na rozwiązania wewnętrzne. W przypadku nieobecności kluczowego pracownika 77% firm rozdziela jego obowiązki pomiędzy pozostałych członków

zespołu. Tak postępuje aż 88% małych i 82% średnich przedsiębiorstw. Zdecydowanie rzadziej rozważane jest zatrudnienie zastępstwa (10 proc.) lub przejęcie zadań przez właściciela, zarząd czy przełożonego (%).

Szybki powrót do zdrowia ma znaczenie biznesowe

W przypadku hospitalizacji pracownika dla przedsiębiorców liczy się przede wszystkim czas. Ponad połowa badanych (52%) jako najważniejszy aspekt wskazuje jak najszybsze leczenie i powrót do zdrowia. Dla 14% kluczowe znaczenie ma dostęp do doświadczonych specjalistów i wysoka jakość leczenia, a tyle samo respondentów zwraca uwagę na przewidywalność terminu i czasu leczenia.

– Czas absencji pracownika ma bardzo konkretne konsekwencje organizacyjne. Im dłużej trwa oczekiwanie na leczenie i proces rekonwalescencji, tym większe jest ryzyko przeciążenia pozostałych członków zespołu, opóźnień w realizacji zadań czy konieczności zmiany priorytetów biznesowych. Dlatego przedsiębiorcy zauważają, jak ważne jest dla biznesu sprawne leczenie i szybki powrót pracownika do zdrowia – podsumowuje Monika Wilk.

Raport „MŚP pod lupą. Benefity, zdrowie, potrzeby pracowników” można pobrać TUTAJ.

O badaniu

Badanie „MŚP pod lupą. Benefity, zdrowie, potrzeby pracowników” zostało przeprowadzone na zlecenie LUX MED Ubezpieczenia TUiR S.A. przez ARC Rynek i Opinia Sp. z o.o. metodą CATI na przełomie sierpnia i września 2026 roku. Próba badawcza wyniosła N=302 i objęła właścicieli oraz osoby zarządzające w firmach zatrudniających poniżej 250 pracowników, czyli w mikro-, małych i średnich przedsiębiorstwach. Celem badania było poznanie podejścia przedstawicieli sektora MŚP do zdrowia pracowników oraz roli benefitów pozapłacowych w organizacjach.

Źródło: inf pras

Prawie 55  tys. pacjentów leczonych w 2025 r. w 22 neurologicznych programach lekowych – to niemal co szósty chory leczony w programach lekowych w Polsce. Ok. 2,2 mld zł wydane na ich leczenie przez NFZ. 58 nowych cząsteczko-wskazań zrefundowanych w neurologii w latach 2021–2026. Te liczby pokazują, jak ważną rolę w leczeniu chorób układu nerwowego odgrywają dziś programy lekowe – dla wielu pacjentów są głównym, a często jedynym sposobem dostępu do terapii zgodnych z wytycznymi klinicznymi.

Szczegółową analizę  funkcjonowania programów lekowych realizowanych  w obszarze neurologii w Polsce przedstawia raport „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju”, przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne oraz Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum i zaprezentowany dziś podczas konferencji prasowej. To pierwsze w Polsce opracowanie, które omawia wszystkie 23 neurologiczne programy lekowe (w tym działający od 1 października 2026 r. program leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne’a).

Liczba pacjentów leczonych w neurologicznych programach lekowych rośnie z roku na rok – o 15 proc. w 2024 r. i o kolejne 12 proc. w 2025 r.  A w procesie refundacyjnym są już następne terapie, które obejmą kolejne grupy potrzebujących chorych m.in. w chorobie Alzheimera, miastenii, stwardnieniu rozsianym i migrenie przewlekłej. To efekt dynamicznego rozwoju neurologii, a także dobrej współpracy w zakresie refundacji z AOTMiT i Ministerstwem Zdrowia.

Rosnąca liczba programów i leczonych w nich chorych to jednak także nowe wyzwania – dla organizacji opieki, finansowania świadczeń i pracy ośrodków klinicznych, które programy realizują. Kluczowe jest to, aby dobre decyzje refundacyjne przekładały się na rzeczywisty, szybki i równy dostęp pacjentów do leczenia w całym kraju.

Raport „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju” jest kontynuacją opublikowanego w 2024 r. dokumentu „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju”. Oprócz danych o liczbie pacjentów, wydatkach, kontraktach i ośrodkach leczących, analizuje warunki finansowe realizacji programów w szpitalach i zawiera komentarze przedstawicieli sekcji PTN oraz przewodniczących zespołów koordynacyjnych  – wraz z postulatami dotyczącymi kryteriów włączenia, diagnostyki, nowych pożądanych terapii, liczby ośrodków, wysokości  kontraktów i koordynacji opieki.

Redakcji naukowej raportu dokonali: prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, Przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, Prezes-elekt PTN, prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii oraz dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, członek Prezydium Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Współautorami dokumentu jest 24 ekspertów.

Coraz więcej pacjentów, coraz mniejszy udział w wydatkach

– Programy lekowe są dziś głównym, a często jedynym sposobem, by pacjent z chorobą neurologiczną otrzymał terapię zgodną z wytycznymi klinicznymi. Liczba leczonych wzrosła o 15 proc. w 2024 r. i o kolejne 12 proc. w 2025 r. – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

– W ubiegłym roku NFZ przeznaczył na neurologiczne programy lekowe ok. 2,2 mld zł. To jednak tylko 14,6 proc. wydatków na wszystkie programy lekowe, podczas gdy w 2023 r. było to 16,7 proc. Wydatki na neurologię rosną wolniej niż na programy lekowe ogółem – mówi dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia, współautor raportu.

– Z danych NFZ wynika również, że w 2025 r. wartość świadczeń zrealizowanych przez ośrodki w neurologicznych programach lekowych była o ok. 30 mln zł wyższa niż kwota rozliczona przez NFZ, a w przypadku leków – o ok. 13 mln zł.– Wg. Map Potrzeb Zdrowotnych średni roczny koszt statystycznego pacjenta w 142 programach lekowych w 2025 wynosił 46 tys. zł (bez uwzględnienia wpłat do NFZ z tytułu mechanizmów podziału ryzyka). Spośród programów lekowych w neurologii, najwyższy roczny koszt pacjenta odnotowano w programie lekowym B.25. Leczenie pacjentów z mukopolisacharydozą typu II (zespół Huntera) – 1 253 225 zł, następnie w B.24. Leczenie choroby Hurler – 1 187 802 zł, B.22. Leczenie choroby Pompego – 851 697 zł, B.23. Leczenie pacjentów z chorobą Gauchera typu I/typu III – 693 624 zł oraz w programie lekowym B.102. Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni – 518 202 zł. Najniższy roczny koszt pacjenta odnotowano programach B.28. Leczenie dystonii ogniskowych i połowiczego kurczu twarzy – 2 728 zł, B.30. Leczenie pacjentów pediatrycznych ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowej typu A – 2 936 zł, B.57. Leczenie pacjentów ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowej typu A – 4 933 zł i B.133. Profilaktyczne leczenie chorych na migrenę przewlekłą – 7 776 zł. Tym bardziej dziwi, że w tych najtańszych programach lekowych pacjenci mają problem z dostępem do terapii, wynikający z ograniczeń kontraktowych, zbyt małej liczby ośrodków i  niskiej wyceny świadczeń– dodaje dr Jakub Gierczyński.

Leczenie bez limitów

Jednym z najważniejszych postulatów autorów raportu jest zniesienie limitów finansowania neurologicznych programów lekowych.

– O tym, czy pacjent rozpocznie leczenie, nie może decydować to, czy jego ośrodek nie wyczerpał już limitu kontraktu z NFZ. Dziś chorzy czekają na włączenie do programu albo szukają ośrodka, który podejmie leczenie, a szpitale, które w trosce o pacjenta włączają go do programu ponad kontrakt, nie mają gwarancji zapłaty. Pacjenci pediatryczni mają zapewnione finansowanie programów lekowych bez limitów i tak samo powinno być w całej neurologii. Brak limitów nie oznacza złagodzenia kryteriów włączenia ani nadmiernego stosowania terapii. To tylko bardzo dobra gwarancja, że każdy chory spełniający kryteria programu otrzyma leczenie, a ośrodki będą mogły planować pracę i racjonalnie zarządzać personelem – podkreśla prof. Alina Kułakowska.

– W ostatnich latach Ministerstwo Zdrowia podjęło wiele bardzo dobrych decyzji refundacyjnych, które znacząco poprawiły, na tle Unii Europejskiej, dostęp polskich pacjentów do leków. W pełni popieramy zapowiadane przez resort kierunki zmian – upraszczanie programów lekowych, ograniczanie obciążeń administracyjnych i szersze wykorzystanie gromadzonych danych do oceny efektów leczenia. Teraz kluczowe jest, aby dobre decyzje refundacyjne przekładały się na rzeczywisty, szybki i równy dostęp do terapii – dodaje prof. Alina Kułakowska.

Osiemnaste urodziny nie mogą przerywać leczenia

Zasady finansowania świadczeń wykonanych ponad wartość umowy różnią się w zależności od wieku pacjenta. W przypadku dzieci NFZ ma obowiązek dostosować kwotę umowy do rzeczywistego wykonania, co w praktyce oznacza finansowanie bez limitów. U dorosłych świadczenia ponad limit nie stają się automatycznie zobowiązaniem Funduszu.

– Dzięki programom lekowym i badaniom przesiewowym noworodków dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni mogą dziś rozpocząć leczenie, zanim pojawią się objawy choroby. Nadal czekamy jednak na szerszy dostęp do cenobamatu w encefalopatiach padaczkowych i rozwojowych. Coraz pilniejszym wyzwaniem jest też przejście pacjentów do opieki dla dorosłych. Leczenie dzieci jest finansowane bez limitów, ale po 18. urodzinach pacjent trafia do ośrodka, który ma limit kontraktu. A nawet krótka przerwa w terapii może oznaczać nieodwracalną utratę efektów leczenia. Dlatego przejście musi być zaplanowane, a finansowanie zabezpieczone, zanim pacjent osiągnie pełnoletność – mówi prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.

Wycena nie nadąża za zakresem programów

Raport zawiera analizę warunków finansowych realizacji neurologicznych programów lekowych – na przykładzie programów leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona (B.90) i uogólnionej miastenii (B.157). Jej autorzy wskazują, że podstawowym ryzykiem dla szpitali jest trwałe niedoszacowanie kosztów świadczeń towarzyszących, diagnostyki i organizacji procesu leczenia.

– Zakres programów i związane z nim obowiązki kliniczne rosną szybciej niż mechanizmy aktualizacji ich finansowania. Do programów dochodzą nowe badania, wizyty monitorujące
i obowiązki sprawozdawcze, a ryczałty diagnostyczne w wielu z nich pozostają niezmienione, choć rzeczywiste koszty rosną. W efekcie świadczeniodawca ponosi coraz większą część kosztów realizacji terapii. Do tego szpital, który leczy pacjentów ponad wartość zawartej umowy, ryzykuje utratę płynności finansowej, bo na rozliczenie tych świadczeń musi czekać i nie ma pewności, że je otrzyma. Dotyczy to szczególnie programów dla dorosłych, w których finansowanie jest limitowane.  W racjonalnej polityce finansowania programów lekowych nie chodzi o zwiększanie finansowania bez kontroli. Istotą jest racjonalne powiązanie środków publicznych z rzeczywistymi kosztami bezpiecznego i skutecznego leczenia – mówi dr n. med. Maja Krzyształowska-Wawrzyniak, MBA, Kierownik Działu Świadczeń Medycznych w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym Nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego PUM w Szczecinie, współautorka raportu.

– Niedoszacowanie wyceny sprawia, że program, który formalnie generuje dla szpitala przychód z refundacji leków, w skali całego procesu leczenia może przynosić stratę. Duża część tych niewycenionych kosztów to organizacja leczenia: ustalanie terminów podań i wizyt, pilnowanie kompletności badań, prowadzenie dokumentacji i stały kontakt z pacjentem. Dziś te zadania spadają na lekarzy i pielęgniarki, odciągając ich od pracy klinicznej. Dlatego obok wyceny adekwatnej do kosztów ponoszonych przez ośrodki rekomendujemy wprowadzenie finansowanej funkcji koordynatora opieki tam, gdzie jest ona potrzebna. Nie w każdym programie jest to konieczne. Tam jednak, gdzie leczonych jest wielu chorych wymagających regularnych podań i opieki wielospecjalistycznej, koordynator zadba o pacjenta na całej ścieżce – od diagnostyki, przez leczenie, po rehabilitację – podkreśla prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, Przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes-elekt PTN.

Neurologia wśród priorytetów zdrowotnych państwa

Integralną część raportu stanowi komentarz prof. dr. hab. n. med. Bartosza Karaszewskiego, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Oprócz oceny funkcjonujących programów lekowych wskazuje on najważniejsze priorytety dla polskiej neurologii – m.in. wprowadzenie zintegrowanej opieki w udarach mózgu, systemu wczesnego wykrywania zaburzeń poznawczych, utrzymanie adekwatnego finansowania programów lekowych wraz z wprowadzeniem koordynatorów opieki oraz odwrócenie piramidy świadczeń w neurologii.

– Choroby mózgu stanowią największe obciążenie zdrowotne populacji, jeśli mierzyć je parametrami, które uwzględniają śmiertelność oraz długość życia z niepełnosprawnością i stopień tejże. Udar mózgu jest najczęstszą przyczyną trwałej, złożonej niepełnosprawności mieszkańców Polski, stwardnienie rozsiane – młodych dorosłych (jeśli nie uwzględniać urazów), choroba Alzheimera – najczęstszą przyczyną otępienia, a migrena najpewniej najważniejszą przyczyną absencji i niedyspozycyjności zawodowej. Z satysfakcją przyjęliśmy, że Ministerstwo Zdrowia, bazując na tych danych, wyeksponowało neurologię w priorytetach polityki zdrowotnej, w tym koncepcję Krajowej Sieci Neurologicznej. Ośrodki udarowe z jednej strony oraz te realizujące programy lekowe, z drugiej, mogą stać się kanwą tej sieci – mówi prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski.

– Zapisy programów lekowych muszą ewoluować wraz z szybko zmieniającymi się standardami leczenia, co naturalnie wynika przede wszystkim z rozwoju diagnostyczno-terapeutycznego. Najwięcej pracy, fundamentalnych zmian, wymagają dziś programy leczenia uogólnionej miastenii i migreny przewlekłej. Wśród celów leczenia miastenii uwzględnić powinniśmy m.in. niedopuszczenie do (już) pierwszego przełomu miastenicznego oraz uniknięcie istotnych działań niepożądanych związanych z długotrwałym podażą glikokortykostroidów. W programie leczenia migreny przewlekłej należy m.in. umożliwić pacjentom ponowny w nim udział, w określonych sytuacjach klinicznych naturalnie. W bieżących warunkach zasadne jest rozważanie udostępnienie nowych, innowacyjnych terapii określonej ściśle grupie chorych poza programem lekowym  – dodaje prof. Bartosz Karaszewski.

Na co czekają pacjenci

W procesie refundacyjnym znajdują się kolejne terapie zarejestrowane w Unii Europejskiej, m.in. w chorobie Alzheimera (donanemab, lekanemab), miastenii, spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), stwardnieniu rozsianym, chorobie Parkinsona, dystrofii mięśniowej Duchenne’a, migrenie przewlekłej, encefalopatiach padaczkowych i rdzeniowym zaniku mięśni. Szczególne miejsce w raporcie zajmuje przygotowywany obecnie program lekowy w chorobie Alzheimera.

– Przeciwciała skierowane przeciwko β-amyloidowi to pierwsza grupa leków działających na jeden z podstawowych mechanizmów patogenetycznych choroby Alzheimera. Nie leczą one samej choroby ani nie przywracają utraconych funkcji, ale u części starannie dobranych chorych we wczesnej fazie objawowej choroby Alzheimera mogą znacząco spowolnić jej postęp. Program lekowy będzie wymagał sieci wyspecjalizowanych ośrodków zapewniających diagnostykę neuropsychologiczną i biomarkerową, badania genetyczne, dostęp do rezonansu magnetycznego oraz procedur postępowania w przypadku powikłań. Bardzo ważna jest odpowiednia diagnostyka już na wczesnych etapach choroby, a także  rzetelne informowanie chorych i ich bliskich o spodziewanych korzyściach i ryzyku – wyjaśnia prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Rekomendacje autorów raportu

• Cykliczne aktualizowanie zapisów programów lekowych w neurologii zgodnie
  z wytycznymi klinicznymi oraz rejestracją nowych leków i wskazań.
• Nielimitowane finansowanie neurologicznych programów lekowych, pozwalające
  na włączenie do terapii wszystkich pacjentów spełniających kryteria programu.
• Wycena świadczeń w programach lekowych adekwatna do kosztów ponoszonych przez ośrodki.
• Wprowadzenie funkcji koordynatora opieki w neurologicznych programach lekowych.
• Pomiar efektów zdrowotnych na bazie rejestru płatnika, w oparciu o rzeczywiste dane
  z praktyki klinicznej (RWD/RWE).

Źródło: inf pras

Zdrowie kobiet to inwestycja, a nie koszt. Profilaktyka, dostęp do skutecznego leczenia oraz warunki pozwalające kobietom pozostać aktywnymi zawodowo przynoszą korzyści nie tylko samym pacjentkom, ale także ich rodzinom, pracodawcom i całemu społeczeństwu. Takie spojrzenie na zdrowie kobiet było jednym z kluczowych wniosków Women’s Health HBA Forum „Jej podróż po zdrowie”, które Healthcare Businesswomen’s Association Poland – HBA Warsaw Chapter zorganizowało wspólnie z Instytutem Ochrony Zdrowia. Dyskusja dotyczyła nierówności w dostępie do profilaktyki, szczepień, diagnostyki i wartości nowoczesnego leczenia oraz tego, ile lat kobiety przeżywają w zdrowiu.

Forum otworzyła dr Kavita Ramji, prezes HBA Warsaw Chapter, podkreślając, że zdrowie kobiet wymaga współpracy wielu stron. – Kiedy mówimy o zdrowiu kobiet, to rozmowa, w której powinno uczestniczyć wielu interesariuszy: nie tylko branża, ale także sektor publiczny i organizacje zajmujące się konkretnymi obszarami chorobowymi – mówiła.

Irma Veberič, dyrektor generalna Roche Polska, zwróciła uwagę na tzw. paradoks opiekunki. Kobiety umawiają wizyty lekarskie dla dziecka, partnera lub rodzica, a znacznie rzadziej robią to dla siebie. – Troszczymy się, umawiamy wizyty, opiekujemy się. A kiedy chodzi o nas same, mówimy: zrobię to, ale później. W ochronie zdrowia „później” jest niebezpieczną strategią – powiedziała.Dodała, że dbanie o siebie nie jest egoizmem, lecz czymś niezbędnym. – Zapamiętajmy to: nie odkładajmy badań i najpierw zadbajmy o siebie – zaapelowała.

Profilaktyka jako wspólna odpowiedzialność

Karolina Demus, prezes Polsko-Szwajcarskiej Izby Gospodarczej, mówiła o programie „Urlop na profilaktykę”, realizowanym przez firmy Sandoz, Roche i Novartis. Pracownicy otrzymują dodatkowy dzień wolny na badania profilaktyczne. Działania na rzecz profilaktyki nie powinny być zarezerwowane dla dużych korporacji. – Wielkość firmy naprawdę nie ma znaczenia. To kwestia podejścia pracodawcy do pracownika – mówiła. Także małe firmy mogą udostępniać pracownikom czas na badania, a wiedzę o dostępnych programach czerpać z bezpłatnych materiałów przygotowywanych przez instytucje publiczne. Ważne jest również dzielenie się dobrymi praktykami między przedsiębiorstwami. – Ten benefit tak naprawdę nic nie kosztuje pracodawcy, a najskuteczniej działa dobry przykład. To jest inwestycja – dodała.

Jacek Maciejewski, członek Zarządu Fundacji Rak’n’Roll, przedstawił kampanię i program „Dzień na U”, które zachęcają do wykonywania badań i oferują rozwiązania dla pracodawców chcących zapewnić pracownikom na nie czas. Do programu należy ok. 80 firm, a z benefitu korzysta ok. 53 tys. pracowników. Z kolei Medbus fundacji dotarł m.in. na Podlasie, Mazury i Opolszczyznę, gdzie wykonano prawie 5 tys. badań. J. Maciejewski przekonywał, że zmiany wymaga sam język komunikacji. – Przekaz prozdrowotny powinien mówić językiem pielęgnacji i dbania o siebie. Tak jak chodzi się do fryzjera czy dentysty, tak można też pójść na badanie – mówił. Zamiast straszyć, warto zachęcać do potwierdzenia, że wszystko jest w porządku.

Dr n. med. Katarzyna Pogoda z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Narodowego Instytutu Onkologii – Państwowego Instytutu Badawczego im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie przypomniała, że programy pracodawców obejmują wciąż niewielką grupę kobiet. – Mam pacjentki, które boją się powiedzieć, że idą na badanie albo że są chore, bo stracą pracę. Czasem z własnej bańki warto popatrzeć na innych – mówiła. Podkreśliła, że wczesne wykrycie raka piersi oznacza „skuteczne, szybkie leczenie, dużo mniej obciążające”, dużą szansę na wyleczenie i powrót do normalnego życia. – I tego nie daje sytuacja, kiedy ciągle odraczamy badania – dodała. Tak działa magia profilaktyki.

Senator Joanna Sekuła, przewodnicząca senackiego zespołu ds. innowacji w gospodarce, mówiła o konieczności przekładania wiedzy o profilaktyce na konkretne działania. Odwołała się do własnych doświadczeń z chorobą nowotworową. Podkreślała, że odpowiedzialność za zdrowie ma wymiar zarówno indywidualny, jak i społeczny, bo wpływa na rodzinę, relacje i funkcjonowanie w pracy. Wskazała też na program „Moje Zdrowie”, który zastąpił „Profilaktykę 40 PLUS”, jest skierowany do osób od 20. roku życia i do którego zapisało się już ponad 3 mln osób.

Ile jest warta jej podróż

Dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia i członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, przypomniał, że ocena technologii medycznych skupia się głównie na kosztach terapii. – Postulat jest jeden: musimy refundować i finansować skuteczne leczenie, ale liczyć koszty całościowo – mówił. Koszty choroby ponoszą też pracodawcy, rodziny i same pacjentki, a konsekwencje mogą obejmować przerwanie aktywności zawodowej, ograniczenie dochodów i przejęcie obowiązków opiekuńczych przez inne osoby w rodzinie. Wskazał również, że liczba pacjentek z rakiem piersi leczonych w programie lekowym wzrosła z ok. 6 tys. w 70 ośrodkach do ok. 23 tys. w 99 ośrodkach, a do dyspozycji jest 15 terapii, w tym podskórne i doustne. Jednocześnie podkreślał, że do pełnej oceny wartości innowacji trzeba uwzględnić koszty pośrednie, takie jak utracona produktywność, nieobecność w pracy i obciążenie opiekunów. Pozwala to lepiej ocenić znaczenie skutecznego leczenia nie tylko dla systemu ochrony zdrowia, lecz także dla całego społeczeństwa.

Prof. Joanna Tyrowicz, ekonomistka, profesor Uniwersytetu Warszawskiego i współzałożycielka GRAPE (Group for Research in Applied Economics), przesunęła akcent z samej choroby na organizację rynku pracy. – Ludzie wychodzą z rynku pracy nie dlatego, że choroba im to uniemożliwia, tylko dlatego, że rynek pracy jest dziś niedostosowany do tego, co oni są w stanie robić. Musimy przestać traktować pracowników, jakbyśmy wszyscy byli dwudziestopięcioletnimi zdrowymi mężczyznami – podkreślała. Potrzebne są elastyczne warunki pracy, uwzględniające różne możliwości i ograniczenia zdrowotne, zarówno w przypadku osób wracających po leczeniu, jak i żyjących z chorobami przewlekłymi. – Jeżeli chcemy myśleć o rynku pracy, który jest faktycznie włączający, to musi on otworzyć oczy na różnego rodzaju deficyty zdrowotne – dodała.

Prof. Andrzej Nowakowski, ginekolog i ekspert w dziedzinie profilaktyki raka szyjki macicy oraz szczepień przeciw HPV z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, mówił o zmianie w profilaktyce raka szyjki macicy. Zalecanym badaniem przesiewowym jest dziś molekularny test na obecność HPV wysokiego ryzyka, a nie cytologia. – To, czego jesteśmy świadkami w Polsce w ciągu ostatniego roku, to rewolucja w profilaktyce – powiedział. Jako barierę wskazał brak rozwiązań dla kobiet z małych miejscowości, np. samopobrań przez POZ i położne oraz brak Centralnego Rejestru Badań Profilaktycznych w zakresie szyjki macicy.

Dotarcie do pacjentek z mniejszych miejscowości jest jednym z kluczowych wyzwań. Przykład działania przedstawiła dr n. med. Bogumiła Czartoryska-Arłukowicz, onkolog kliniczna z Białostockiego Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. Opracowana przez ośrodek platforma internetowa pozwala lekarzom rodzinnym – za zgodą pacjentek – zgłaszać kobiety, które powinny wykonać mammografię. Pracownicy ośrodka kontaktują się z nimi i umawiają badanie. Rozwiązanie działa, ale wymaga regularnego przypominania lekarzom o możliwości kierowania pacjentek.

Zdrowie kobiet to inwestycja społeczna

Profilaktyka zdrowotna kobiet nie powinna być sprowadzana wyłącznie do indywidualnej odpowiedzialności i świadomości pacjentek. Skuteczne działania muszą uwzględniać zarówno bariery organizacyjne, jak i obawy związane z samym badaniem oraz możliwością wykrycia choroby. Długość życia to ważny wskaźnik, ale równie istotne jest to, ile lat kobiety mogą przeżyć w zdrowiu, pozostać aktywne zawodowo i uczestniczyć w życiu społecznym. Choroba kobiety w wieku produkcyjnym generuje koszty, których nie widać w budżecie ochrony zdrowia: absencję, prezenteizm, utraconą produktywność i opiekę sprawowaną przez bliskich. Zdaniem ekspertów skuteczne leczenie trzeba finansować, a koszty należy liczyć całościowo. Ocena wartości innowacji, oprócz QALY, powinna uwzględniać korzyści dla pacjentek, ich rodzin i gospodarki.

O HBA

Healthcare Businesswomen’s Association (HBA) to międzynarodowa organizacja, która wspiera kobiety w sektorze ochrony zdrowia i nauk o życiu. Powstała w USA i działa od ok. 50 lat, a dziś jest obecna w ok. 80 lokalizacjach na świecie i współpracuje z ok. 150 partnerami korporacyjnymi. Realizuje trzy filary: rozwój przywództwa, zdrowie kobiet oraz różnorodność i reprezentację. HBA Warsaw, pierwszy oddział organizacji w Polsce, rozpoczęło działalność w kwietniu 2025 r.

Źródło: inf pras

Bólowi można w wielu przypadkach zapobiec – ważną rolę ogrywa tu zdrowy styl życia, można też zmniejszyć ryzyko przekształcenia się bólu ostrego w ból przewlekły, a szczepiąc się przeciw półpaścowi, możemy zapobiec bolesnej neuralgii półpaścowej – mówili eksperci we wtorek na konferencji prasowej w Sejmie RP.

Bólowi można w wielu przypadkach zapobiec – ważną rolę ogrywa tu zdrowy styl życia, można też zmniejszyć ryzyko przekształcenia się bólu ostrego w ból przewlekły, a szczepiąc się przeciw półpaścowi, możemy zapobiec bolesnej neuralgii półpaścowej – mówili eksperci we wtorek na konferencji prasowej w Sejmie RP.

Odbyła się ona z inicjatywy posłanki Elżbiety Anny Polak, przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Medycyny Bólu w ramach obchodzonego w trzecią środę października Europejskiego Dnia Świadomości Bólu. W tym roku przyświeca mu hasło „Ukryte koszty bólu”.

– Tylko profilaktyka pozwoli nam na to, żebyśmy nie trafili do poradni leczenia bólu. A jest to, po pierwsze, odpowiednia aktywność fizyczna, dostosowana do naszych możliwości, do naszego wieku, do naszej wydolności. To jest odpowiednia dieta z odpowiednią ilością błonnika i mało przetworzona. Ale to jest też poszukiwanie pomocy lekarskiej wtedy, kiedy nasz organizm daje nam sygnały oraz szczepienie się – wymieniła dr Magdalena Kocot-Kępska, prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Bólu.

Zaznaczyła, że szczególnie ważne jest zaszczepienie się przeciw półpaścowi. – Jest to jedyna szczepionka na ból. Od 2023 r. jest dostępna w Polsce. Zapobiega ona w 90 proc. półpaścowi i w 90 proc. neuralgii półpaścowej, czyli jednemu z najtrudniejszych zespołów bólowych do leczenia. Zatem w prosty sposób możemy uniknąć bólu przewlekłego – tłumaczyła specjalistka.

W rozmowie z PAP zwróciła uwagę na to, że konieczne jest rozszerzenie bezpłatnych szczepień przeciwko półpaścowi dla grupy osób po 65 roku życia bez względu na choroby współistniejące (obecnie uprawnione do refundacji 100 proc. są osoby 65 plus z chorobami współistniejącymi – PAP). Neuralgia popółpaścowa jest bowiem najdroższym i najbardziej dokuczliwym powikłaniem półpaśca. Ból często trwa do końca życia pacjenta.

– Jako PTBB walczymy o to, by rozszerzyć tę refundację, m.in. dlatego, że pacjenci, którzy zdrowo żyli i nie mają chorób współwystępujących, czują się pokrzywdzeni – wskazała dr Kocot-Kępska.  

Dodała, że eksperci w dziedzinie medycyny bólu dążą też do wprowadzenia standardów leczenia przeciwbólowego u pacjentów z ostrym półpaścem i neuralgią półpaścową. Chodzi o stworzenie tzw. szybkiej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla tych chorych.  

– Półpasiec boli, a są dowody na to, że im szybciej pacjent we wczesnej fazie neuralgii popółpaścowej trafi do poradni leczenia bólu i uzyska leczenie wielokierunkowe (…),  tym lepszy jest efekt. Ból mija szybciej, wprawdzie po pół roku, ale mija, zamiast ciągnąć się przez 30 lat – powiedziała PAP dr Kocot-Kępska.

Dr hab. Dariusz Kossoń, kierownik Poradni Leczenia Bólu Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus UCK WUM podkreślił, że ból ostry towarzyszący chorobie i ból przewlekły dotyczą ok. jednej piątej społeczeństwa.

– Wprawdzie nie możemy obiecać pacjentowi, że po operacji nie będzie go bolało, ale możemy zrobić dużo, aby zminimalizować ryzyko chronifikacji bólu (przejścia bólu ostrego w przewlekły – PAP) – tłumaczył specjalista. Wskazał, że po pierwsze można jeszcze przed operacją identyfikować tę grupę pacjentów, u których wystąpienie silnego bólu pooperacyjnego jest bardziej prawdopodobne. Według niego zalicza się tu m.in.: pacjentów, którzy już przed operacją mają dolegliwości bólowe oraz pacjentów, którzy zażywają określone grupy leków. Kolejna grupą są pacjenci z lękiem. – Zastosowanie odpowiednich skal u pacjentów z lękiem, u których występuje zjawisko katastrofizacji bólu, daje ogromną możliwość skorzystania ze skutecznych metod zmniejszających ryzyko chronifikacji bólu, tłumaczył dr Kossoń. Według niego identyfikację pacjentów bardziej zagrożonych bólem pooperacyjnym powinien prowadzić lekarz anestezjolog w poradni prehabilitacyjnej (prehabilitacja oznacza wielokierunkowe przygotowanie pacjenta do operacji – PAP).

Jak podkreślił specjalista, wiadomo również, z którymi operacjami wiąże się silny ból. – To są operacje gruczołu sutkowego, to są operacje na klatce piersiowej i wewnątrz klatki piersiowej, to są operacje kręgosłupa – wymieniał dr Kossoń. Wyjaśnił, że ta wiedza pozwala zastosować odpowiednią farmakoterapię, jak i metody anestezji regionalnej, które znacznie zmniejszą liczbę pacjentów cierpiących z powodu bólu pooperacyjnego, a także z powodu jego chronifikacji.

Ekspert przypomniał, że w Polsce jest około 2 mln operacji rocznie, a co dziesiąty pacjent ma problem z bólem pooperacyjnym (200 tys.). W ocenie specjalisty jest to duża liczba, a w naszym kraju brakuje poradni leczenia bólu.

Jak wskazują specjaliści z PTBB wraz z ekspertami z Fundacji Eksperci dla zdrowia w rekomendacjach przedstawionych w nowym raporcie „Ukryte koszty bólu”, aby dobrze leczyć ból ostry i zapobiegać przekształceniu się go w ból przewlekły, konieczne jest rozszerzenie wskazań do stosowania interwencyjnych metod leczenia bólu – w szczególności kriolezji (małoinwazyjny zabieg, który wykorzystuje ekstremalne zimno do zablokowania przewodzenia sygnałów bólowych) i termolezji (metoda wykorzystująca ekstremalne ciepło do blokowania przewodzenia bólu) – o wybrane wskazania dotyczące bólu ostrego. Wcześniejsze zastosowania tych metod może poprawić skuteczność jego leczenia i ograniczyć ryzyko rozwoju bólu przewlekłego.

W kolejnej rekomendacji specjaliści wskazują na konieczność zapewnienia pacjentom z chorobami nowotworowymi, u których występuje ból oporny na inne metody leczenia, dostępu do terapii z wykorzystaniem wszczepialnych dokanałowych systemów podawania leków przeciwbólowych.

Ich zdaniem niezbędna jest też poprawa skuteczności leczenia bólu pooperacyjnego oraz ograniczenie ryzyka jego utrzymywania się i przewlekania w odpowiednio dobranych grupach pacjentów. Pomóc w tym może wprowadzenie śródoperacyjnej kriolezji do wybranych zabiegów kardiochirurgicznych i torakochirurgicznych oraz zapewnienie odpowiedniej wyceny tej procedury.

– Jeśli chodzi o prace dotyczące interwencyjnego leczenia bólu, przygotowany został projekt rozporządzenia obejmujący trzy istniejące świadczenia gwarantowane: neurolizę chemiczną, czyli zniszczenie nerwów poprzez podanie czynnika neurolitycznego, kriolezję, czyli czasowe wyłączenie przewodnictwa impulsów nerwowych z wykorzystaniem niskiej temperatury oraz termolezję, czyli czasowe wyłączenie przewodnictwa impulsów nerwowych z wykorzystaniem wysokiej temperatury – powiedziała podczas debaty po konferencji wiceminister zdrowia Katarzyna Kęcka.

Z kolei Tomasz Kuleta, naczelnik Wydziału Świadczeń Gwarantowanych i Jakości w MZ wyjaśnił, że przygotowywane zmiany w świadczeniach mają dostosować wskazania do aktualnej wiedzy medycznej oraz umożliwić szersze wykorzystanie współczesnych metod obrazowania. 

– Chodzi nam o to, by pacjent miał dostęp do właściwego leczenia, zastosowanego we właściwym momencie, według jednolitych zasad bezpieczeństwa. Takie podejście może zwiększyć możliwości skutecznego leczenia bólu, ale również ograniczyć konieczność długotrwałego stosowania farmakoterapii – podkreślił. Dodał, że wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski wyraził zgodę na przeprowadzenie tego procesu legislacyjnego. – Myślę, że w tym tygodniu, a najpóźniej w przyszłym tygodniu projekt trafi do konsultacji wewnętrznych, a następnie do konsultacji zewnętrznych – podsumował Kuleta. Dodał, że za około 2-3 tygodnie projekt ukaże się na stronach internetowych Rządowego Centrum Legislacji. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Pacjenci, którzy wyczerpali dostępne możliwości leczenia, mogą zyskać nowe ścieżki dostępu do terapii finansowanych ze środków publicznych. Ministerstwo Zdrowia przygotowało projekt przepisów przewidujących m.in. zastąpienie ratunkowego dostępu do technologii lekowych nowym mechanizmem finansowania pomostowego, zabezpieczenie ciągłości skutecznego leczenia po zakończeniu programów przedrejestracyjnych oraz uproszczenie procedur refundacji leków sprowadzanych z zagranicy. Zmiany mają również rozszerzyć możliwości finansowania wybranych terapii zaawansowanych u dorosłych pacjentów z chorobami rzadkimi. Proponowane rozwiązania wymagają jeszcze przejścia procesu legislacyjnego.

Przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia projekt ustawy o zmianie ustawy – Prawo farmaceutyczne oraz niektórych innych ustaw obejmuje nowelizację ośmiu ustaw. Proponowane rozwiązania mają pomóc przede wszystkim pacjentom, u których dostępne możliwości terapeutyczne zostały wyczerpane. Celem jest zapewnienie bardziej spójnego i przewidywalnego dostępu do terapii.

–  Chcemy, żeby dostęp pacjenta do skutecznej terapii nie był uzależniony od tego, czy uda mu się zebrać miliony złotych w zbiórce publicznej. Nie wyeliminujemy wszystkich zbiórek, ale proponujemy dodatkowe rozwiązania, które mają dać pacjentom szersze możliwości leczenia, ale też zwrócić ich uwagę na bezpieczeństwo leczenia – wyjaśnia wiceminister zdrowia Katarzyna Kacperczyk.

Ochrona przed przerwaniem skutecznego leczenia

Projekt przewiduje zabezpieczenie kontynuacji skutecznego leczenia po zakończeniu Programu Przedrejestracyjnego Dostępu (PPD). Po dopuszczeniu leku do obrotu koszt jego dalszego stosowania u pacjenta będzie mógł być finansowany przez NFZ ze środków Funduszu Medycznego przez maksymalnie 12 miesięcy.

Warunkiem będzie m.in. udokumentowana korzyść z dotychczasowej terapii, wyczerpanie dostępnych możliwości leczenia oraz ryzyko pogorszenia stanu zdrowia w przypadku jego przerwania. Kontynuacja ma dotyczyć tego samego leku i wskazania, w którym pacjent był leczony w PPD. Konieczne będą również opinia konsultanta i akceptacja finansowa NFZ.

Projekt przewiduje obowiązek złożenia przez podmiot odpowiedzialny wniosku o refundację. Jeżeli po okresie przejściowym nie dojdzie do objęcia leczenia refundacją systemową, dalsze finansowanie terapii ma przejąć podmiot odpowiedzialny.

– Dziś poszczególne ścieżki dostępu do leków nie zawsze tworzą spójny system. Chcemy je uporządkować i połączyć tak, aby pacjent mógł łatwiej odnaleźć się w systemie i miał zapewnioną ciągłość leczenia – podkreśla wiceminister Katarzyna Kacperczyk.

Pomostowe finansowanie terapii na jednolitych zasadach

Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowej (RDTL) ma zostać przekształcony w Pomostowe Finansowanie Technologii Lekowej (PFTL). Rozwiązanie będzie przeznaczone dla dzieci i dorosłych, którzy wyczerpali możliwości leczenia finansowanego publicznie i potrzebują leku nieobjętego finansowaniem ze środków publicznych w danym wskazaniu.

Projekt przewiduje jednolity formularz wniosku oraz ocenę zasadności terapii przez konsylium w placówce medycznej i konsultanta wojewódzkiego lub krajowego. Przy pozytywnej ocenie konsylium i pozytywnej opinii konsultanta brak odpowiedzi NFZ w ciągu siedmiu dni ma oznaczać akceptację finansowania. Kontynuacja leczenia będzie zależała m.in. od jego skuteczności i braku dostępnej alternatywy terapeutycznej.

Celem jest wprowadzenie równych zasad dostępu do tej formy leczenia w całym kraju oraz określenie terminów podejmowania decyzji. Nowe rozwiązania mają również ułatwiać przechodzenie leków z finansowania pomostowego do refundacji systemowej.

– Pacjent powinien wiedzieć, na jakich zasadach może otrzymać leczenie i w jakim terminie zapada decyzja. Pomostowe finansowanie ma ułatwiać dostęp do potrzebnej terapii, a jednocześnie sprzyjać obejmowaniu leków refundacją dla szerszej grupy pacjentów – wyjaśnia Mateusz Oczkowski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji.

Refundacja leku z zagranicy — wniosek przez IKP

Pacjenci korzystający z importu docelowego będą mogli składać wnioski o refundację przez Internetowe Konto Pacjenta, monitorować przebieg sprawy i uzyskać dostęp do decyzji. Zachowana zostanie także możliwość składania wniosków w formie papierowej.

Elektronizacja postępowania ma usprawnić obieg dokumentów i ułatwić pacjentom dostęp do informacji. Apteki uzyskają dostęp do decyzji refundacyjnych przez System Informacji Medycznej.

Import docelowy umożliwia sprowadzenie z zagranicy leku niezbędnego do ratowania życia lub zdrowia, gdy w Polsce nie ma dostępnego produktu zastępczego i spełnione są pozostałe warunki ustawowe.

Dodatkowe możliwości dla dorosłych z chorobami rzadkimi

Projekt przewiduje rozszerzenie możliwości finansowania z Funduszu Medycznego jednorazowych terapii zaawansowanych w chorobach rzadkich o pacjentów dorosłych.

Rozwiązanie obejmie produkty lecznicze terapii zaawansowanej podawane pacjentowi jednorazowo w szpitalu. Finansowanie będzie możliwe po łącznym spełnieniu warunków wskazanych w projekcie, w tym dotyczącego braku finansowania na podstawie określonych w nim przepisów o świadczeniach opieki zdrowotnej.

Decyzje oparte na ocenie medycznej

Podstawą dostępu do proponowanych form finansowania mają być kryteria medyczne: skuteczność i bezpieczeństwo terapii oraz zasadność jej zastosowania u konkretnego pacjenta. Projekt przewiduje także rozwiązania służące monitorowaniu efektów leczenia i wydatków oraz usprawnieniu elektronicznego obiegu dokumentacji. Proponowane przepisy będą mogły wejść w życie po zakończeniu procesu legislacyjnego.

Źródło: MZ

Udział kobiet w badaniach klinicznych, w tym ciężarnych i karmiących piersią, gromadzenie danych medycznych z podziałem na płeć, lepszy dostęp do diagnostyki czy też opieki zdrowotnej – to niektóre z postulatów europosłów w przyjętym przez nich sprawozdaniu Komisji Praw Kobiet i Równouprawnienia (FEMM) na temat nierówności w opiece zdrowotnej. Domagają się bardziej zdecydowanych działań na rzecz zniwelowania różnic w stanie zdrowia kobiet i mężczyzn.

– Bardzo się cieszę, że światło dzienne ujrzał raport dotyczący różnic w podejściu zdrowotnym pomiędzy kobietami i mężczyznami. Na ten temat wielu zamyka oczy, ale faktem jest, że przez dziesięciolecia wszystkie badania, analizy, testowanie brały pod uwagę płeć męską, a nie żeńską. A okazuje się, że symptomy różnych chorób różnią się u kobiet i mężczyzn, w tym m.in. zawału serca. To wymaga też innego podejścia, innego dawkowania leków, a przede wszystkim badań – mówi w rozmowie z agencją Newseria Elżbieta Łukacijewska, posłanka do Parlamentu Europejskiego z Koalicji Obywatelskiej i EPL.

W czerwcu br. Komisja Praw Kobiet i Równouprawnienia przyjęła projekt sprawozdania na temat nierówności płci w opiece zdrowotnej. Wezwała tym samym Unię Europejską do podjęcia bardziej zdecydowanych działań w celu zwalczania systemowych uprzedzeń w badaniach medycznych, diagnostyce i leczeniu.

– Strategia na rzecz równości płci kobiet i mężczyzn w Unii Europejskiej jest ważnym dokumentem. To są wytyczne, które poszczególne państwa europejskie powinny wdrożyć u siebie. Jest to kluczowe, ponieważ kobieta i mężczyzna różnią się między sobą, więc ważne jest to, aby spojrzeć na te płcie jednak trochę inaczej, chociażby pod względem zdrowia. Wyciągać wtedy wnioski i dla kobiet, i dla mężczyzn – uważa Joanna Scheuring-Wielgus, posłanka do Parlamentu Europejskiego z Nowej Lewicy i S&D.

W raporcie podkreślono, że choroby układu krążenia są główną przyczyną zgonów w Unii Europejskiej, a wskaźnik umieralności kobiet jest wyższy niż mężczyzn, pomimo powszechnych w społeczeństwie błędnych przekonań. Europosłowie zaznaczyli, że takie postrzeganie przyczynia się do niższego poziomu świadomości ryzyka wśród kobiet i pracowników służby zdrowia, a także niższego wskaźnika uczestnictwa w badaniach przesiewowych w kierunku chorób układu krążenia.

Do tego dochodzą modele ryzyka chorób układu krążenia, które często nie uwzględniają większości czynników biologicznych, społecznych i psychospołecznych specyficznych dla płci, takich jak np. nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, historia ginekologiczna, wczesna menopauza, przemoc ze strony partnera, status społeczno-ekonomiczny czy też przewlekły stres.

– Pamiętam, gdy organizowałam konferencję dotyczącą chorób układu krążenia. Lekarze i  profesorowie, zarówno z Polski, jak i z innych krajów podkreślali to, jak ważna jest świadomość, że kobiety przechodzą inaczej zawał serca, są inne symptomy. My często nawet nie mamy świadomości, że coś niedobrego za chwilę się z nami stanie, więc edukacja, dane i badania są absolutnie niezbędne – podkreśla europosłanka KO.

Choroby metaboliczne, takie jak cukrzyca, są diagnozowane u kobiet ok. 4,5 roku później niż u mężczyzn. Panie doświadczają również znacznie gorszych długoterminowych wyników zdrowotnych niż mężczyźni, w tym o 30 proc. wyższego ryzyka zgonu z powodu chorób układu krążenia, co pokazują dane z raportu Komisji FEMM.

– Te przepisy też pokazują, że przez lata byliśmy ślepi i głusi na endometriozę. To temat bardzo istotny i dotyka wielu kobiet. Było wręcz takie myślenie, że kobieta niestety musi cierpieć. Menopauza, endometrioza, choroby układu krążenia, cukrzyca, choroby psychiczne, to wszystko wymaga innego podejścia do leczenia kobiet, a innego do mężczyzn. Unia i Komisja FEMM, której jestem członkiem, bardzo mocno podkreślają, że muszą być odrębne badania, analizy i testy w przypadku kobiet i mężczyzn, a nie to, co się przetestuje na mężczyznach, automatycznie stosowane jest na kobietach, chociaż nie daje takich pozytywnych efektów – wyjaśnia Elżbieta Łukacijewska.

Endometrioza jest chorobą przewlekłą, która dotyka od 10 do 15 proc. kobiet w wieku rozrodczym. Może powodować takie objawy jak m.in. silny ból, zmęczenie i obfite krwawienie. Mimo jej powszechności diagnoza zajmuje przeciętnie 6–10 lat. Zdaniem autorów raportu opóźnienie w ustaleniu przyczyny problemu ma charakter strukturalny i odzwierciedla nierówności płci oraz uprzedzenia w opiece zdrowotnej.

– Gdy patrzymy na wyniki badań i próbujemy je przeanalizować, to musimy wiedzieć, że były one przeprowadzane na populacji męskiej. Kobiety nigdy nie były brane pod uwagę, jeżeli chodzi o wyniki badań, niezależnie od tego, czy mówimy o raku, pracy, o czymkolwiek. Kluczowe jest to, żeby w końcu, gdy coś badamy i chcemy wyciągać z tego wnioski, to żeby to rozdzielić. Mężczyźni i kobiety inaczej się rozwijają, wpływają na nich inne czynniki. Istotne jest, że powstał ten raport, który przegłosowaliśmy w Parlamencie Europejskim. Cieszę się, ponieważ to jest pierwszy krok do tego, żeby spojrzeć na te wyniki badań jednak pod względem płciowym – zaznacza europosłanka z Nowej Lewicy.

Europosłowie przyjęli sprawozdanie na temat nierówności płci w opiece zdrowotnej 16 września br. Ich zdaniem konieczne jest projektowanie badań uwzględniających płeć w całym cyklu badawczym, w tym zwiększenie wysiłków na rzecz włączenia kobiet w ciąży i karmiących piersią do badań klinicznych, a także gromadzenia danych z podziałem na płeć w projektach finansowanych ze środków unijnych.

– Choroby, których my jako kobiety doświadczamy przez całe życie, też powinny być w centrum uwagi. One mają wpływ na zdrowie psychiczne i fizyczne kobiet, potem na koszty leczenia. Przy okazji tego raportu dotykamy też kwestii niewygodnych dla wielu i które nie są kompetencją Unii Europejskiej, ale one zawsze będą, ponieważ to jest sygnał, że myślimy o kobietach. Czyli zdrowie seksualne, edukacja seksualna, bezpieczna aborcja. To są tematy, które wzbudzają dużo kontrowersji pomiędzy grupami politycznymi, ale zawsze będą w tego typu raportach. Zwłaszcza tych, które wychodzą z Komisji Praw Kobiet i Równouprawnienia – podkreśla Elżbieta Łukacijewska.

Posłowie do Parlamentu Europejskiego domagają się również, aby Komisja i państwa członkowskie zajęły się szkodliwymi praktykami, takimi jak przymusowa aborcja i sterylizacja, odmowa dostępu do opieki aborcyjnej, okaleczanie narządów płciowych osób interpłciowych czy też przemoc położniczo-ginekologiczna.

W raporcie podkreślono, że ponad 20 mln kobiet w Unii Europejskiej wciąż nie ma dostępu do bezpiecznych i legalnych usług aborcyjnych z powodu utrzymujących się w wielu państwach członkowskich szkodliwych i dyskryminujących barier regulacyjnych i proceduralnych.

– Jest też kwestia gender i tego, jak podchodzić do tych określeń oraz osób, które zmieniają płeć. A tych przypadków jest coraz więcej. Prawa strona chciałaby, żeby w ogóle nie dotykać tych tematów, ale sednem tego raportu było inne podejście w leczeniu kobiet i mężczyzn. Spojrzenie na te wszystkie dolegliwości, które mamy jako kobiety, ale także na kobiety w ciąży, matki karmiące. Bardzo się cieszę, że ten raport został przegłosowany większością głosów, ponieważ jest oczekiwany i potrzebny. Myślę, że da też do myślenia zarówno firmom farmaceutycznym, jak i całemu środowisku lekarskiemu – zaznacza europosłanka KO.

Źródło: Newseria

Ministerstwo Zdrowia opublikowało nowy wykaz produktów leczniczych, które nie mogą być finansowane w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Lista obejmuje 108 pozycji. Dla pacjentów, którzy dopiero ubiegają się o dostęp do terapii, oznacza to ograniczenie możliwości skorzystania z tej ścieżki finansowania. Resort zapewnia jednak, że osoby, które rozpoczęły leczenie wcześniej, mogą je kontynuować, jeśli zostaną spełnione określone warunki.

Ratunkowy dostęp do technologii lekowych to rozwiązanie przeznaczone dla pacjentów, u których wyczerpano dostępne, finansowane ze środków publicznych możliwości leczenia, a zastosowanie innej terapii może być medycznie uzasadnione. Mechanizm ten ma szczególne znaczenie w przypadku ciężkich chorób, w tym nowotworowych i rzadkich, kiedy standardowe postępowanie okazuje się nieskuteczne lub nie może zostać zastosowane.

Opublikowany przez Ministerstwo Zdrowia wykaz określa produkty lecznicze wyłączone z finansowania w ramach RDTL. Nie oznacza to jednak automatycznie, że wszystkie wymienione leki są niedostępne w Polsce lub nie mogą być finansowane w innych trybach. Wykaz dotyczy konkretnego mechanizmu finansowania, a nie całego systemu refundacyjnego.

Najważniejsza informacja dla osób już leczonych dotyczy możliwości zachowania ciągłości terapii. Pacjenci, którzy rozpoczęli stosowanie produktu znajdującego się na liście przed dniem rozpoczęcia obowiązywania wykazu, nie tracą automatycznie prawa do dalszego finansowania. Warunkiem jest wykazanie skuteczności dotychczasowego leczenia.

Obowiązki formalne spoczywają w takim przypadku na świadczeniodawcy, który powinien przekazać informację o kontynuacji terapii do właściwego oddziału wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia. Oznacza to, że dalszy dostęp do leczenia zależy nie tylko od oceny jego skuteczności, ale również od dopełnienia wymaganej procedury.

Publikacja wykazu zwraca uwagę na istotną różnicę między rozpoczęciem nowej terapii a kontynuowaniem leczenia, które przynosi już pacjentowi korzyść kliniczną. W pierwszym przypadku umieszczenie produktu w wykazie zamyka możliwość jego finansowania w ramach RDTL. W drugim ustawodawca przewiduje możliwość dalszego leczenia, aby zmiana zasad finansowania nie oznaczała automatycznego przerwania skutecznej terapii.

Dla pacjentów i lekarzy kluczowe pozostaje zatem sprawdzenie, czy konkretny produkt i wskazanie zostały objęte wyłączeniem, od kiedy obowiązuje wykaz oraz jakie dokumenty są niezbędne do kontynuowania rozpoczętego leczenia.

Pełny wykaz produktów leczniczych jest dostępny na stronie Ministerstwa Zdrowia pod LINKIEM

Źródło: Ministerstwo Zdrowia, komunikat w sprawie wykazu leków niefinansowanych w ramach RDTL

Choroby reumatyczne, na które w Polsce cierpi 8-10 mln osób, nie zawsze zaczynają się od bólu stawów. Pierwszym ich objawem może być zmęczenie i osłabienie, które potrafią wyprzedzić inne symptomy o miesiące, a nawet lata – przypominają eksperci z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu.

Jest on obchodzony co roku 12 października.

Choroby reumatyczne dotyczą w Polsce 8-10 mln osób. Zalicza się do nich m.in.: chorobę zwyrodnieniową stawów, osteoporozę i wszelkie choroby narządu ruchu, w tym choroby o podłożu zapalnym, w których udział bierze układ odporności, a także rzadkie choroby o podłożu genetycznym. Wbrew temu, co wciąż sądzi wiele osób, nie są to schorzenia ludzi w podeszłym wieku i nie zawsze objawiają się bólem stawów. Schorzenia te dotyczyć również młodych dorosłych, ale też dzieci i nastolatków. Najczęstszą artropatią wieku rozwojowego jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS).

„Pacjent nie musi czuć bólu w stawach, ale może mieć chorobę reumatyczną” –  zwrócił uwagę  prof. Zbigniew Żuber, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP. Jak dodał, objawem choroby reumatologicznej, często lekceważonym, jest zmęczenie, osłabienie, niechęć lub niemożność normalnego funkcjonowania.

„Te symptomy wyprzedzają inne objawy choroby nawet o miesiące czy lata. Choroba często rozwija się powoli, nie od razu występują wszystkie objawy” – podkreślił specjalista. O tym, że w organizmie może dziać się coś niedobrego, świadczą też gorączka, stany podgorączkowe, duszność wysiłkowa, a także różnego rodzaju zmiany skórne.

„Choroby reumatyczne to nie tylko »bolące kolana«, jak często myślimy. One mogą mieć charakter układowy, a ich objawy i powikłania wykraczają daleko poza narząd ruchu. To choroby całego organizmu, w których czas rozpoznania może decydować o rokowaniu” – zaznaczył prof. Bogdan Batko, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii. Nieleczone powodują bolesną destrukcję stawów, ale wiele z tych chorób dotyczy naczyń, mięśni, kości lub narządów wewnętrznych i uszkadzać ważne narządy, jak serce, nerki czy płuca.

Eksperci zwrócili uwagę, że wiele chorób reumatycznych rozwija się w przebiegu innych schorzeń. Przykładem może być łuszczyca, która dotyka w Polsce 1,5-2 mln osób. U 20-30 proc. chorych rozwinie się łuszczycowe zapalenie stawów oraz osteoporoza.

Specjaliści ocenili, że dzięki nowoczesnym terapiom udało się odmienić oblicze wielu chorób reumatycznych, zwłaszcza tych o podłożu zapalnym – chorzy mają szansę na remisję, a dzięki temu na długie, dobre życie. „Pacjenci mówią, że dostali drugie życie. Uczą się, studiują, chodzą do pracy, płacą podatki, uprawiają sport. Postęp, jaki dokonał się w XXI wieku w reumatologii, jest porównywalnym z tym, jaki nastąpił w onkologii i hematoonkologii.  Mówimy o złotej erze w reumatologii – podkreślił prof. Żuber.

Konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii ocenił, że polski system ochrony zdrowia pozwala dziś realnie leczyć choroby reumatyczne. „Dysponujemy dziś szerokim portfolio terapeutycznym – od klasycznych leków modyfikujących przebieg choroby, dostępnych w aptekach, po leki biologiczne i inhibitory kinaz janusowych, dostępne w szpitalach w ramach programów lekowych” – wyjaśnił prof. Batko. Zastrzegł jednak, że nie u wszystkich chorych udaje się wykorzystać tę możliwość odpowiednio wcześnie.

Największym wyzwaniem pozostaje czas. Specjaliści od dawna tłumaczą, że im wcześniej rozpoznajemy zapalną chorobę reumatyczną i rozpoczynamy skuteczne leczenie, tym większa jest szansa na uzyskanie i utrzymanie remisji. Zalecenia europejskie wskazują, że pacjent z podejrzeniem zapalnej choroby stawów powinien trafić do reumatologa w ciągu sześciu tygodni od wystąpienia objawów.

„Rozpoczęcie leczenia we wczesnej fazie choroby zwiększa szansę na remisję i ogranicza ryzyko trwałego uszkodzenia stawów oraz rozwoju powikłań narządowych. Remisja jest więc w Polsce celem realnym, ale osiągamy ją rzadziej, niż pozwalają na to współczesne możliwości medycyny” – wskazał prof. Batko.

Wśród przyczyn wymienił m.in. to, że droga pacjenta do reumatologa i postawienia rozpoznania nadal bywa w Polsce zbyt długa.

Reumatolodzy proponują strategię 6-12-6. Liczby te wyznaczają trzy kluczowe punktu czasowe, które mogą decydować o rokowaniu pacjenta: najwyżej sześć tygodni od wystąpienia objawów do konsultacji reumatologicznej, 12 tygodni od początku objawów do wdrożenia leczenia (jako tzw. okno terapeutyczne) oraz sześć miesięcy na osiągnięcie remisji lub tzw. niskiej aktywności choroby.

Dzięki dobrej diagnostyce i leczeniu jest możliwość zapanowania nie tylko nad chorobą podstawową, ale także szansa na uniknięcie rozwoju chorób współistniejących.

U części pacjentów choroby reumatyczne mają dramatyczny przebieg. „Choroby o podłożu zapalnym, agresywne, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, choroba Stilla, spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów, twardzina układowa, zapalenia mięśni, toczeń rumieniowaty układowy, to ciężkie schorzenia, w których rokowanie jest podobne jak w wielu chorobach nowotworowych. To oznacza, że jeśli pacjent nie zostanie dobrze zdiagnozowany na wczesnym etapie rozwoju choroby i nie otrzyma optymalnego leczenia, to rozwiną się u niego najróżniejsze powikłania” – wyjaśnił prof. Żuber. Podkreślił, że może dojść do zajęcia serca, nerek, układu nerwowego czy rozwoju ciężkiej choroby śródmiąższowej płuc.

„Taki pacjent będzie żył krócej niż przeciętny mieszkaniec Polski, a jakość jego życia nie będzie dobra. Nie umrze z powodu »reumatyzmu«, ale z powodu powikłań układowych, czyli zaburzenia pracy narządów” – powiedział specjalista.

Przypomniał, że lekarze w Polsce mają do dyspozycji dziewięć programów lekowych, w ramach których mogą stosować 24 substancji czynnych. „Dzięki wsparciu Ministerstwa Zdrowia i NFZ rozwinęliśmy te programy w sposób fantastyczny, ale potrzebujemy dalszego wsparcia, bo choć w wielu chorobach możemy stosować leki innowacyjne, tak jak inne kraje Europy, to mamy problem niedostatecznego finansowania” – przyznał prof. Żuber.

Pomimo coraz szerszego dostępu do tańszych leków biopodobnych, zapewnienie finansowania terapii rosnącej liczbie pacjentów wciąż pozostaje wyzwaniem. W Polsce nowoczesne terapie otrzymuje około 40 tys. pacjentów reumatologicznych. Na przykład z leczenia biologicznego i celowanego syntetycznego korzysta około 6 proc. chorych na reumatoidalne zapalenie stawów, podczas gdy średnia europejska wynosi 20 proc. „Mamy duży dystans do nadrobienia” – wskazał ekspert.

W opinii reumatologów jednym z rozwiązań może być refundacja apteczna wybranych leków biologicznych i celowanych syntetycznych poza programami lekowymi, co mogłoby istotnie zwiększyć dostępność leczenia.

Prof. Żuber zaznaczył, że ograniczenia finansowania programów lekowych oraz sytuacja ekonomiczna szpitali, które nie mogą długoterminowo kredytować terapii, powodują, iż część chorych musi oczekiwać na rozpoczęcie leczenia. Tymczasem zwłoka w leczeniu może powodować ograniczenie sprawności i trwałą utratę zdolności do pracy.

Eksperci zwrócili uwagę, że stosowanie nowoczesnych terapii jest opłacalne. Dane ZUS wskazują, że dzięki innowacyjnemu leczeniu chorób narządu ruchu udało się zmniejszyć liczbę zwolnień lekarskich i długości ich trwania oraz liczbę rent.

„To pokazuje, że leczenie zgodne z europejskimi standardami jest inwestycją, a nie kosztem, jak u nas się ocenia, bo przecież dajemy pacjentom szansę na normalne funkcjonowanie. Tacy pacjenci są w stanie chodzić, pracować, cieszyć się wysoką jakością życia” – powiedział prof. Żuber. W jego ocenie nakłady na nowoczesne terapie powinny być zwiększone, aby zapobiec znacznie wyższym kosztom ponoszonym z tytułu niepełnosprawności pacjentów, ich leczenia operacyjnego i długotrwałej rehabilitacji. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Pacjent z cukrzycą, chorobą sercowo-naczyniową i przewlekłą chorobą nerek nie potrzebuje kilku niezależnych ścieżek leczenia, ale jednej, skoordynowanej opieki. Potrzebne są wcześniejsza diagnostyka, silniejsza rola lekarza rodzinnego i koordynatora, lepsza współpraca POZ z AOS oraz ograniczenie barier finansowych i logistycznych. Takie wnioski płyną z drugiej edycji badania „Dostęp do diagnostyki i profilaktyki pacjentów z wielochorobowością” oraz dyskusji ekspertów i pacjentów podczas konferencji zorganizowanej przez Polskie Stowarzyszenie Diabetyków we współpracy z Stowarzyszeniem Pacjentów EcoSerce i Stowarzyszeniem Moje Nerki.

Dyskusja wokół wyników pokazała, że wielochorobowość wymaga zmian na wielu poziomach – od profilaktyki i aktywnego wykrywania chorób, przez organizację POZ i AOS, po dostęp do leczenia, aktywność zawodową pacjentów i wsparcie ich rodzin.

Pacjent zagubiony między kilkoma ścieżkami

Wyniki badania pokazują pozorny paradoks. 69 proc. badanych pozytywnie ocenia dostęp do diagnostyki w pobliżu miejsca zamieszkania, ale 66 proc. deklaruje trudności z uzyskaniem konsultacji specjalistycznej. Niemal połowa respondentów w ostatnim roku finansowała część diagnostyki lub leczenia prywatnie, a 23 proc. doświadczyło pogorszenia stanu zdrowia podczas oczekiwania na świadczenie.

Problemem nie jest jednak wyłącznie czas oczekiwania. Pacjent z kilkoma wzajemnie powiązanymi chorobami trafia do różnych specjalistów i funkcjonuje pomiędzy odrębnymi ścieżkami. Tymczasem cukrzyca typu 2, otyłość, przewlekła choroba nerek i choroby sercowo-naczyniowe wymagają całościowego podejścia.

– Wielochorobowość staje się coraz powszechniejsza także w młodszych grupach pacjentów. Potrzebujemy całościowego spojrzenia na chorego i koordynacji opieki. Dobrym przykładem jest KOS-zawał, który pokazuje, jak wiele daje pacjentowi zaplanowana ścieżka wizyt i badań. Koordynator jest w takim modelu kluczowy – podkreśla dr hab. n. med. Marta Kałużna-Oleksy z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca.

Nie czekajmy na chorobę

W 46 proc. przypadków od wystąpienia pierwszych objawów cukrzycy typu 2 do rozpoznania mijało od roku do trzech lat. Kiedy jednak proces diagnostyczny już się rozpoczął, u 70 proc. badanych trwał nie dłużej niż trzy miesiące. Problem zaczyna się więc wcześniej – na etapie profilaktyki, identyfikowania osób z grup ryzyka i aktywnego poszukiwania choroby.

– Cieszy, że u części pacjentów choroby zostały wykryte podczas badań profilaktycznych. Musimy jednak jeszcze mocniej postawić na edukację i aktywne poszukiwanie stanu przedcukrzycowego. Lekarz rodzinny może prowadzić profilaktykę nie tylko pojedynczego pacjenta, ale całej rodziny, obejmując nią kolejne pokolenia – wskazuje dr n. med. Alicja Milczarczyk z Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, członkini Forum Ekspertów ds. Cukrzycy.

Jak podkreślał prof. Grzegorz Dzida, podstawą profilaktyki może być znajomość swoich prostych parametrów: ciśnienie tętnicze, poziom glukozy i cholesterolu. Potrzebna jest zmiana podejścia – badania nie powinny być wykonywane dopiero wtedy, gdy pojawiają się objawy, ale przede wszystkim po to, by potwierdzić, że wszystko jest w porządku.

Eksperci wskazywali jednocześnie, że profilaktyka nie jest wyłącznie zadaniem lekarza. Potrzebne są edukacja, self-care i większa odpowiedzialność pacjenta za własne zdrowie, w tym regularne wykonywanie dostępnych badań i korzystanie z coraz powszechniejszych narzędzi cyfrowych.

POZ i AOS muszą działać jak jeden system

Jednym z najczęściej powracających podczas dyskusji postulatów była potrzeba lepszego połączenia podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej. Pacjent z wielochorobowością nie powinien sam uzgadniać zaleceń diabetologa, kardiologa czy nefrologa i decydować, jak połączyć kilka planów leczenia.

Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta zwróciła uwagę na rolę POZ jako pierwszego punktu kontaktu pacjenta z systemem. Zachęcała do korzystania z porad lekarza rodzinnego lub internisty, a w sytuacji problemów z uzyskaniem pilnej konsultacji specjalistycznej – także ze wsparcia Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Podkreślała jednocześnie potrzebę dalszej edukacji i szeroko zakrojonych działań profilaktycznych, pozwalających jak najwcześniej wykrywać czynniki ryzyka.

Jednym z możliwych rozwiązań jest wzmocnienie roli lekarza rodzinnego jako specjalisty przygotowanego do prowadzenia pacjenta z wielochorobowością oraz rozwijanie funkcji koordynatora opieki.

– Pacjent nie powinien sam łączyć zaleceń kolejnych specjalistów. Potrzebuje jednej osoby, która spojrzy na nie całościowo. Jednocześnie musimy lepiej dostosować AOS do realnego życia pacjentów. Osoby aktywne zawodowo często nie mogą dostać się do poradni w godzinach swojej pracy i w efekcie finansują badania z własnej kieszeni – podkreśla dr hab. n. med. Karolina Kędzierska-Kapuza z Centrum Diabetologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.

Na potrzebę wzmocnienia AOS zwracała również uwagę posłanka Ewa Kołodziej, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy. Wskazywała m.in. na konieczność ograniczenia „białych plam” na mapie opieki diabetologicznej, tworzenia zachęt dla specjalistów do pozostawania w publicznym systemie oraz lepszej koordynacji POZ i AOS, tak aby nie powielać badań i świadczeń.

Wielochorobowość dotyczy także ludzi aktywnych zawodowo

Wielochorobowość nie jest wyłącznie problemem seniorów. Wśród respondentów poniżej 40. roku życia 88 proc. zgłaszało trudności z dostępem do specjalistów, a 71 proc. korzystało z prywatnie finansowanej diagnostyki lub leczenia.

Jak zwróciła uwagę Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta, wynik dotyczący prywatnego finansowania świadczeń wśród młodszych pacjentów należy interpretować ostrożnie – część z nich może korzystać z prywatnej opieki w ramach pakietów medycznych zapewnianych przez pracodawców. Nie zmienia to jednak szerszego problemu dostępności świadczeń dla osób aktywnych zawodowo.

– Choroby przewlekłe, w tym cukrzyca oraz choroby sercowo-naczyniowe i nerek, mogą funkcjonować jako „niewidzialne niepełnosprawności” i prowadzić do wykluczania pracowników z rynku pracy. Dlatego tak ważna jest profilaktyka. Jednym z rozwiązań może być dodatkowy dzień wolny na wykonanie badań profilaktycznych. Są już instytucje, które takie rozwiązanie stosują. To wymierna korzyść nie tylko dla pracownika, ale również dla biznesu – podkreślała Emilia Szczukowska, koordynatorka projektu „Każdy talent na wagę złota – Inkluzywni w zatrudnianiu”, ZPP.

Problem dotyczy także organizacji opieki. Osoby aktywne zawodowo często mają trudności z korzystaniem z AOS w godzinach pracy, co może skłaniać je do finansowania badań i konsultacji z własnej kieszeni. Dlatego, jak wskazywała prof. Karolina Kędzierska-Kapuza, potrzebne jest lepsze dostosowanie funkcjonowania poradni do realnych potrzeb pacjentów.

Zapobiegać powikłaniom zamiast płacić za ich konsekwencje

Badanie pokazuje wysoką deklarowaną adherencję – aż 90 proc. osób, którym zalecono terapię zmniejszającą ryzyko powikłań, potwierdza jej stosowanie. Jednocześnie 25 proc. pacjentów zgłasza trudności z dostępem do takiego leczenia lub jego stosowaniem.

Zdaniem ekspertów wysoka adherencja jest efektem nie tylko dostępu do terapii, ale również rozmowy z pacjentem i wyjaśnienia mu celu leczenia – zapobiegania powikłaniom i utrzymaniu dłuższego życia w zdrowiu. Równie ważne jest wytłumaczenia pacjentowi, dlaczego przy wielochorobowości konieczne może być jednoczesne stosowanie kilku leków.

– Non-adherence może mieć również przyczynę ekonomiczną. Dlatego potrzebujemy sprawnie działających mechanizmów refundacyjnych, które ograniczają bariery w dostępie do terapii. Im wcześniej podejmujemy skuteczną interwencję, tym większa szansa, że unikniemy znacznie droższych powikłań w przyszłości – komentuje prof. Marcin Czech, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, członek Forum Ekspertów ds. Cukrzycy.

Jak podkreślał prof. Czech, na profilaktykę i leczenie należy patrzeć szeroko –uwzględniając nie tylko kontrolę jednej choroby, ale również redukcję masy ciała, ryzyka sercowo-naczyniowego i nerkowego, zdrowie psychiczne oraz szczepienia.

Jedna ścieżka zamiast kilku silosów

Wnioski z badania i dyskusji pokazują, że nie ma jednego prostego rozwiązania problemu wielochorobowości. Potrzebne jest jednoczesne działanie w kilku obszarach: wcześniejsze wykrywanie chorób i czynników ryzyka, edukacja i self-care, silny POZ i koordynator opieki, dostępny AOS, sprawny przepływ informacji między specjalistami oraz ograniczanie barier finansowych i geograficznych.

– Pacjent potrzebuje jasnej ścieżki, stabilności i ciągłości leczenia. Kod pocztowy czy zasobność portfela nie powinny decydować o tym, czy otrzyma właściwą diagnostykę i leczenie zgodne z aktualnymi standardami – podkreśla Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.

Z kolei Agnieszka Wołczenko, prezes EcoSerce, dodaje: – Wielochorobowość wymaga spojrzenia szerszego niż tylko organizacja świadczeń. Pacjent z wielochorobowością nie choruje sam. Musimy pamiętać o jego najbliższych, którzy mierzą się z obowiązkami opiekuńczymi, obciążeniem psychicznym i logistycznym. Organizm jest całością i tak samo całościowo powinniśmy patrzeć na opiekę. Wołczenko zaznacza, żew ograniczaniu nierówności w dostępie do profilaktyki i opieki większą rolę mogą odgrywać również samorządy lokalne.

Pacjent z wielochorobowością nie powinien sam pełnić funkcji koordynatora własnego leczenia. System powinien połączyć profilaktykę, POZ, specjalistów i leczenie wokół potrzeb jednej osoby oraz reagować odpowiednio wcześnie – zanim pojawią się powikłania, których można było uniknąć.

***

Badanie ankietowe „Dostęp do diagnostyki i profilaktyki pacjentów z wielochorobowością”zostałoprzeprowadzone na celowej próbie pacjentów N=404. Do badania kwalifikowały się osoby, które mają zdiagnozowane co najmniej dwie choroby z grupy: cukrzyca typu 2, przewlekła choroba nerek, choroby sercowo-naczyniowe lub nadwaga/otyłość. Większość badanych (371 osób) stanowiły osoby ze zdiagnozowaną cukrzycą typu-2.

Źródło: inf pras

Od 1 października część pacjentów zapisanych przez centralną e-rejestrację może otrzymać telefon od Anny, wirtualnej asystentki Ministerstwa Zdrowia. System ma przede wszystkim pomóc osobom, które nie korzystają z IKP i mojeIKP oraz posługują się telefonem stacjonarnym. Anna przypomni o wizycie i pozwoli ją odwołać, ale nie poprosi o PESEL, dane z dowodu ani pieniądze.

Wirtualna asystentka Anna ma pomóc przede wszystkim seniorom i innym osobom, które nie obsługują SMS-ów, nie korzystają z IKP ani aplikacji mojeIKP i umawiają wizyty bezpośrednio w placówce. Dzięki temu również pacjenci, którzy nie używają cyfrowych narzędzi, będą mogli otrzymywać przypomnienia o wizytach w centralnej e-rejestracji i łatwo je odwoływać. To dodatkowa forma komunikacji, która ma wspierać dostępność centralnej e-rejestracji i zapobiegać wykluczeniu osób mniej aktywnych cyfrowo.

Jak działa wirtualna asystentka

Anna będzie dzwonić do pacjenta 7 dni oraz 1 dzień przed zaplanowaną wizytą. Podczas rozmowy:

• przedstawi się jako wirtualna asystentka, aby pacjent wiedział, że rozmawia z systemem, a nie z człowiekiem
• przypomni o zaplanowanej wizycie
• umożliwi jej potwierdzenie lub odwołanie.

Wirtualna asystentka Anna nigdy nie poprosi pacjenta o podanie numeru PESEL, danych z dowodu osobistego ani o dokonanie jakiejkolwiek płatności.

Połączenia będą realizowane z numeru 116 117.

Aktualne dane kontaktowe pacjentów

Pacjent powinien zadbać o to, by placówka miała jego aktualny numer telefonu. Dzięki temu będzie otrzymywać powiadomienia o wizytach. Placówka z kolei podczas rejestracji wizyty powinna upewnić się, że ma aktualny numer telefonu pacjenta i że należy on do niego. Jeśli pacjent nie podał swojego numeru, nie należy zastępować go numerem placówki leczniczej. Aktualne dane kontaktowe pozwalają w porę przypomnieć pacjentowi o wizycie i umożliwić jej odwołanie. Zwolniony termin może wtedy szybciej trafić do innej osoby, co pomaga ograniczyć liczbę niewykorzystanych wizyt.

W kolejnych etapach planujemy rozszerzać zakres spraw, w których wirtualna asystentka Anna będzie wspierać komunikację z pacjentami.  

Jak działa centralna e-rejestracja

Centralna e-rejestracja obejmuje:  

• dwa badania profilaktyczne, czyli mammografię i test HPV HR  
• świadczenia medyczne z 9 specjalizacji: każdego kardiologa, a od 1 sierpnia placówki stopniowo wprowadzają do CeR także świadczenia u angiologa lub chirurga naczyniowego, lekarza chorób zakaźnych, endokrynologa, hepatologa, immunologa, nefrologa, neonatologa, lekarza chorób płuc.  

Zakres świadczeń jest stopniowo rozszerzany zgodnie z przyjętym harmonogramem.  

CeR pomaga też zarządzać wizytami, m.in. dzięki przypomnieniom i możliwości ich odwołania.

Więcej informacji o centralnej e-rejestracji znajduje się na portalu ezdrowie.gov.pl (sekcja Dla podmiotów leczniczych -> Centralna e-rejestracja).  

Źródło: Centrum e-Zdrowia

Czy kolejki, które znamy ze szpitali i poradni specjalistycznych pojawią się także w podstawowej opiece zdrowotnej? To ryzyko staje się coraz bardziej konkretne. NFZ nakłada limity na świadczenia, część wykonanych badań i opieki koordynowanej nadal czeka na rozliczenie, a nowe zasady jakości przewidują możliwość obniżania finansowania placówek. Porozumienie Zielonogórskie rozpoczyna kampanię #POZbezBarier żeby pokazać, co te decyzje oznaczają dla społeczności lokalnych.

W ostatnich latach podstawowa opieka zdrowotna dostała nowe możliwości by stać się stabilnym fundamentem systemu ochrony zdrowia w Polsce. Pacjent może wykonać w swojej przychodni więcej badań a w ramach opieki koordynowanej skorzystać z dodatkowej diagnostyki i konsultacji specjalistycznych. Szczególne znaczenie ma to dla osób z chorobami przewlekłymi, które wymagają regularnych badań i kontroli.

Podstawowa opieka limitowana

Problem pojawia się wtedy, gdy potrzeby pacjentów są większe niż budżet przyznany placówce przez NFZ. Fundusz określa kwoty na badania i opiekę koordynowaną a od przychodni oczekuje rozłożenia ich na kolejne miesiące. Pacjent nadal potrzebuje badania, ale po wykorzystaniu dostępnych środków jego wykonanie może zostać przesunięte. W ten sposób limit zaczyna tworzyć kolejkę.

„Opieka koordynowana miała skrócić pacjentowi drogę do diagnostyki i specjalisty. Tymczasem NFZ wyznacza placówkom określony budżet i oczekuje, że wystarczy on na cały rok. Jeśli potrzeby pacjentów są większe, przychodnia staje przed wyborem: wykonać potrzebne badania ponad limit, nie wiedząc, czy NFZ za nie zapłaci, albo przesunąć je w czasie. A to oznacza kolejkę. Choroba przecież nie poczeka, aż pojawią się pieniądze na kolejne świadczenia” – mówi Joanna Zabielska-Cieciuch, specjalistka medycyny rodzinnej, ekspertka Federacji Porozumienie Zielonogórskiegórskie.

Świadczenia wykonane – niezapłacone

Druga bariera to zapłata za świadczenia, które już zostały wykonane. W pierwszym półroczu 2026 roku placówki POZ wykonały świadczenia opieki koordynowanej o wartości 511,4 mln zł. 63,2 mln zł pozostawało niezapłacone. Do tego dochodziło 15,7 mln zł za badania diagnostyczne w POZ. Łącznie to blisko 79 mln zł za opiekę, którą pacjenci już otrzymali.

„Nie chodzi o pieniądze dla przychodni, ale o to, czy będziemy mogli dalej zapewniać pacjentom badania, konsultacje i diagnostykę blisko domu. Nie można rozwijać opieki a jednocześnie pozostawiać placówki bez zapłaty za prawidłowo wykonane świadczenia” – podkreśla Tomasz Zieliński, wiceprezes Porozumienia Zielonogórskiego.

NFZ stawia na sankcje

Kolejną barierą mogą być nowe zasady oceny jakości w POZ. Porozumienie Zielonogórskie popiera mierzenie jakości i porównywanie wyników placówek. Problemem nie są więc same wskaźniki, ale sposób w jaki NFZ chce powiązać je z finansowaniem. Nieosiągnięcie określonego poziomu części wskaźników może skutkować obniżeniem stawki otrzymywanej przez placówkę na opiekę nad wszystkimi pacjentami.

Zdaniem Federacji kierunek powinien być odwrotny, zgodny z obowiązującym prawem: jakość należy mierzyć a dobre wyniki premiować. Takie podejście zachęca placówki do poprawy opieki zamiast ograniczać ich budżet, z którego finansowane są świadczenia dla pacjentów.

„Jeśli chcemy poprawiać jakość, premiujmy dobre wyniki. Wskaźniki powinny pomagać poprawiać opiekę, a nie prowadzić do obniżania finansowania z powodów, na które lekarz czy przychodnia nie mają wpływu” – przekonuje Tomasz Zieliński, specjalista medycyny rodzinnej, wiceprezes Federacji Porozumienie Zielonogórskie.

W centrum zdrowia społeczeństwa

Dlatego Porozumienie Zielonogórskie rozpoczyna kampanię „Podstawowa opieka zdrowotna bez barier”. Federacja będzie pokazywać konkretne przykłady z regionów i konsekwencje obecnych zasad dla pacjentów. Postulaty są proste: zapłata za wykonaną opiekę, finansowanie, które nie prowadzi do kolejek, oraz premiowanie jakości zamiast obniżania finansowania.

Bo jeśli podstawowa opieka zdrowotna ma przejmować coraz więcej zadań, być stabilnym fundamentem systemu, to bariery należy usuwać a nie tworzyć kolejne. Każda bariera dla podstawowej opieki zdrowotnej jest barierą dla zdrowia społeczeństwa.

Źródło: inf pras

Dostępne terapie biologiczne poprawiają funkcjonowanie osób z astmą ciężką. Mimo refundacji z takiego leczenia korzysta obecnie ok. 6 tys. pacjentów, podczas gdy według szacunków terapia może być potrzebna 35 tys. osób. Na dostęp do biologicznego leczenia czekają też pacjenci z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc. W Unii Europejskiej zarejestrowano już dwa leki dla wybranych grup chorych, ale w Polsce nie są one dostępne w leczeniu POChP.

– W Polsce ponad połowa chorych na astmę i połowa chorych na POChP jeszcze nie ma rozpoznania choroby. Podstawą rozpoznania choroby obturacyjnej jest wykonanie spirometrii, czyli ujawnienie obturacji, zwężenia oskrzeli. W astmie jest ona spowodowana stanem zapalnym, który kurczy oskrzela, wywołuje obrzęk błony śluzowej i nadmiar gęstej, lepkiej wydzieliny. W przypadku POChP są te same objawy, a dodatkowo dochodzi do degradacji obwodowego miąższu płucnego, co powoduje, że powietrze z trudem wylatuje z układu oddechowego – wskazuje w rozmowie z agencją Newseria dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki z Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP, z Kliniki Chorób Wewnętrznych Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego.

Według szacunków przedstawianych przez Polską Federację Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP objawy astmy ma w Polsce ponad 4 mln osób, jednak rozpoznanie ma ok. 2 mln. Liczbę chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) szacuje się na ok. 2 mln, podczas gdy w systemie ochrony zdrowia zarejestrowanych jest ok. 1,3 mln pacjentów z tym rozpoznaniem. Oznacza to, że ponad 700 tys. osób może nie wiedzieć o swojej chorobie.

W ramach Polskiego Dnia Spirometrii w środę 30 września w 10 oddziałach wojewódzkich NFZ wykonywane są bezpłatne badania spirometryczne.

– Każdy, kto ma przewlekły kaszel, trwający ponad osiem tygodni, kto zgłasza uczucie duszności, czyli subiektywne uczucie braku powietrza, powinien wykonać badanie spirometryczne. To niezmiernie ważne, żeby rozpoznać astmę – chorobę, która w Polsce zabija około kilkuset pacjentów rocznie. Jeszcze ważniejsze jest wykonanie spirometrii u osoby, która pali tytoń, żyje w zanieczyszczonej atmosferze i kaszle. Nieleczona, nierozpoznana POChP skraca życie o 10–15 lat – podkreśla dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki.

Astma ciężka dotyczy 5–10 proc. chorych na astmę. U tych pacjentów objawy i zaostrzenia mogą występować mimo stosowania wysokich dawek leków wziewnych. Dla tej grupy dostępne jest leczenie biologiczne w ramach programu lekowego B.44. Obecnie obejmuje on pięć substancji czynnych o różnych mechanizmach działania.

– Leczenie biologiczne jest dostępne w Polsce od 2012 roku, a w praktyce pierwszy pacjent był włączony w 2013 roku, więc czas leczenia jest już dosyć długi i mamy spore własne doświadczenia dotyczące tych terapii – mówi dr hab. n. med. Aleksandra Kucharczyk, specjalistka chorób wewnętrznych i alergologii z Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego. – To zmieniło świat naszych pacjentów. Spowodowało, że w tej chwili rzadko si ęzdarza, że spotykamy pacjenta z astmą, który nie może wyjeżdżać, pracować czy chodzić do szkoły, kogoś, kto w dalszym ciągu ma tego rodzaju ograniczenia.

Mimo refundacji leczenie biologiczne nadal nie trafia do wszystkich pacjentów z astmą ciężką, którzy mogą spełniać kryteria. Eksperci wskazują m.in. na potrzebę wcześniejszego kierowania chorych do ośrodków zajmujących się leczeniem astmy ciężkiej.

– Realna dostępność do terapii w dalszym ciągu nie jest wystarczająca. Liczba pacjentów sięgająca 6 tys. nie jest tym, na co liczymy, bo szacuje się, że mniej więcej 35 tys. to jest liczba, którą powinniśmy osiągnąć, jeżeli chodzi o leczenie wszystkich pacjentów chorujących na astmę ciężką – ocenia dr hab. n. med. Aleksandra Kucharczyk.

Od 1 października br., zgodnie z decyzją resortu zdrowia, do programu B.44 zostanie wprowadzonych kilka zmian. Jedną z najważniejszych jest obniżenie w kryteriach programu progów eozynofilii wymaganych przy kwalifikacji do terapii. Zmiany obejmują też obniżenie wieku kwalifikacji oraz możliwości zmiany terapii biologicznej dla leków stosowanych w programie.

Jak podkreśla dr hab. Aleksandra Kucharczyk, lekarze i pacjenci liczą także na możliwość włączenia terapii ultradługodziałającej (depemokimabu).

– To, co jest na bliskim horyzoncie, to terapia ultradługodziałająca, czyli taka, którą podaje się pacjentowi zaledwie dwa razy w roku, raz na sześć miesięcy. Ta terapia, podobnie jak leki, które już w tej chwili mamy dostępne, jest ukierunkowana na interleukinę 5. Tę ścieżkę mamy już wypracowaną, wiemy, że leki działające w tym mechanizmie są bardzo bezpieczne i skuteczne, a absolutną innowacją jest długi czas działania – wyjaśnia specjalistka WIM-PIB.

Jak podkreślają eksperci, w leczeniu POChP jesteśmy o krok wcześniej. Standardem są leki wziewne, ale u części chorych mimo leczenia nadal dochodzi do zaostrzeń. Dla wybranej grupy takich pacjentów zarejestrowano w UE dwa leki biologiczne (dupilumab i mepolizumab), które są stosowane jako uzupełnienie dotychczasowego leczenia.  

– Terapia biologiczna w POChP to krok milowy w leczeniu. To leczenie skierowane do pacjentów, którzy mają zaawansowaną postać choroby, częste zaostrzenia i którzy mają już stosowaną terapię trójlekową lub leki rozszerzające oskrzela, kiedy stosowanie steroidu nie jest wskazane. To także pacjenci, którzy mają liczbę eozynofilów powyżej 300 – mówi dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc.

Badania kliniczne wykazały, że u odpowiednio dobranej grupy pacjentów leczenie biologiczne może ograniczyć liczbę zaostrzeń w POChP o 20–30 proc. Lekarze zwracają uwagę, że każde zaostrzenie pogarsza rokowanie pacjenta, zwiększa ryzyko hospitalizacji i przyspiesza pogarszanie się funkcji płuc.

– Jeżeli pacjent ma fenotyp zaostrzeniowy, to zastosowanie terapii biologicznej zmniejsza liczbę zaostrzeń o 1/3. Ponieważ zaostrzenia są pierwszą przyczyną zgonów u chorych na POChP, to można powiedzieć, że niewłączenie terapii biologicznej u chorego z fenotypem zaostrzeniowym i fenotypem eozynofilowym jest błędem w sztuce – wskazuje dr Piotr Dąbrowiecki.

Dopuszczenie terapii do stosowania w UE nie oznacza automatycznie ich refundacji w Polsce.

– Terapie biologiczne są rzeczywiście zarejestrowane, ale czekamy na refundację i przygotowania programu lekowego. Wierzę, że Rok POChP, inicjatywa, która podkreśla ważność tej choroby, będzie okresem kulminacyjnym dla pacjentów z POChP, który da im nowoczesne leczenie – podkreśla dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska.

POChP jest trzecią najczęstszą przyczyną zgonów na świecie. Według WHO w 2023 roku odpowiadała za 3,4 mln zgonów, czyli ok. 6 proc. wszystkich zgonów.