Medicalpress

Choroba Alzheimera staje się jednym z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych w Polsce. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa będzie rosła liczba osób wymagających diagnostyki, leczenia i długoterminowej opieki, a także związane z tym koszty ponoszone przez system ochrony zdrowia, opiekę społeczną, rodziny i państwo. Jednocześnie choroba Alzheimera wkracza w erę przełomu diagnostycznego i terapeutycznego. Diagnostyka oparta na biomarkerach pozwala na wcześniejsze rozpoznawanie choroby, a pojawienie się terapii przyczynowych otwiera nowe możliwości leczenia pacjentów. Właśnie tym wyzwaniom oraz szansom, jakie stwarza postęp medycyny, poświęcony jest raport „Choroba Alzheimera – stan opieki i kierunki rozwoju”, który został zaprezentowany 15 października, podczas konferencji z udziałem ekspertów klinicznych i analityków zdrowotnych. Z przedstawionych danych wynika, że koszty opieki nad chorymi rosną lawinowo, a kluczem do ograniczenia przyszłych obciążeń społecznych i ekonomicznych jest rozwój wczesnej diagnostyki, dostęp do terapii przyczynowych oraz integracja opieki. Dokument opracował Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego.

Choroba Alzheimera białą plamą na mapie neurologii

W ostatnich dekadach neurologia dokonała istotnego postępu w leczeniu wielu chorób,
m.in. stwardnienia rozsianego, udaru mózgu, padaczki i chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba Alzheimera przez długi czas pozostawała obszarem, w którym możliwości medycyny ograniczały się przede wszystkim do rozpoznawania, monitorowania jego przebiegu i łagodzenia objawów. Terapie przyczynowe otwierają nowy etap w podejściu do tej choroby. Spowalniają postęp choroby, pozwalając zachować samodzielność u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie Alzheimera.

– Jest to [przyp. red.] przełom dlatego, że udało się stworzyć preparaty, które oddziałują na jeden z mechanizmów patogenetycznych. Ten mechanizm jest związany z odkładaniem się beta-amyloidu (…) Zaczyna się na wiele lat przed wystąpieniem pierwszych oznak choroby. (…) Teraz mamy dwa leki, które zostały zarejestrowane przez Europejską Agencję Leków w ubiegłym roku. To jest lekanemab i donanemab. Mechanizm ich działania jest związany z wpływem właśnie na złogi beta-amyloidu, na rozpuszczanie istniejących złogów i – w przypadku lekanemabu – na hamowanie odkładania się kolejnych. (…) Efekt przekłada się na spowolnienie tempa progresji choroby, czyli przejścia z etapu chociażby łagodnych zaburzeń poznawczych do łagodnego otępienia, gdzie pacjent jest jeszcze nadal osobą samodzielną (…). Tak samo zwalnia proces przejścia z łagodnego otępienia do otępienia umiarkowanego, czyli wydłuża ten czas samodzielności – mówiła prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady do Spraw Neurologii, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Dlatego dzisiaj kluczowe znaczenie mają wczesne rozpoznawanie choroby, zwiększenie dostępności nowoczesnej diagnostyki, w tym badań biomarkerowych oraz zapewnienie specjalistycznej kwalifikacji i monitorowania leczenia.

Polska pozostaje krajem późnej diagnostyki

Jednym z głównych wyzwań wskazanych w raporcie jest zbyt późne rozpoznawanie choroby Alzheimera. Wielu pacjentów trafia do specjalistycznej opieki dopiero na umiarkowanym lub zaawansowanym etapie choroby, kiedy zaburzenia poznawcze istotnie ograniczają codzienne funkcjonowanie.
W konsekwencji pacjenci szybciej tracą samodzielność, a ciężar opieki w większym stopniu spoczywa na rodzinach i systemie wsparcia społecznego.

Na tę sytuację wpływają m.in. niewystarczająca świadomość pierwszych objawów, trudności
w odróżnianiu ich od naturalnych procesów starzenia, ograniczona czujność diagnostyczna oraz nierówny dostęp do diagnostyki neuropsychologicznej i biomarkerów. Problemem pozostaje również brak jednolitej, powszechnie dostępnej ścieżki postępowania, która przeprowadziłaby pacjenta od pierwszych objawów do rozpoznania choroby i dalszego postępowania.

– Gdybym na tym etapie rozwoju całego tego procesu miał wyselekcjonować jedną najważniejszą rzecz do zrobienia na teraz, to jest właśnie system i krótka ścieżka od momentu, kiedy pacjent pojawia się w systemie, zgłasza z objawami albo otoczenie widzi te objawy do momentu, w którym otrzymuje prawidłową diagnozę. (…) Zapewne wokół programu lekowego powstanie jakiś rodzaj referencyjności w kontekście prowadzenia pacjenta. (…) Najważniejsze jest to, żeby pacjenci jak najszybciej do tych ośrodków trafiali. (…) Wczesna identyfikacja, etiologizacja, wczesne nazwanie z czego wynika zespół otępienny jest niesłychanie istotne – podkreślił prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Z danych przedstawionych w raporcie wynika, że częstość rozpoznawania choroby wyraźnie wzrasta po 75. roku życia. W grupie osób powyżej 85 lat zdiagnozowaną chorobę Alzheimera ma 20,5 proc. kobiet i 12,6 proc. mężczyzn. Dane te pokazują skalę wyzwania, przed którym stanie system wraz z dalszym starzeniem się społeczeństwa.

Rozwój diagnostyki ma szczególne znaczenie w kontekście nowych terapii przyczynowych. Badania biomarkerowe oraz MRI umożliwiają coraz precyzyjniejszą ocenę biologicznego podłoża choroby i wspierają kwalifikację pacjentów do leczenia.

– Jeśli chodzi o diagnostykę neuropsychologiczną, to jej rola na pewno też zmienia się w ostatnim czasie w związku z dostępnością biomarkerów – podkreśliła dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, prof. SUM, przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Koszty choroby wykraczają poza budżet ochrony zdrowia

Choroba Alzheimera generuje koszty związane nie tylko z rozpoznaniem i leczeniem, ale również
z opieką długoterminową, świadczeniami społecznymi, utratą aktywności zawodowej oraz obciążeniami ponoszonymi przez rodziny. Z analizy danych NFZ i ZUS przedstawionej w raporcie wynika, że finansowe konsekwencje choroby obejmują wiele obszarów funkcjonowania państwa.

– Koszty choroby Alzheimera wykraczają daleko poza wydatki na samo leczenie. Obejmują również opiekę długoterminową, świadczenia społeczne oraz konsekwencje utraty zdolności do pracy. Dane NFZ pokazują, że w latach 2019–2025 wartość świadczeń udzielonych pacjentom z chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi wzrosła o ponad 100 proc., do niemal 440 mln zł rocznie. To wyraźny sygnał, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa potrzebujemy nie tylko większych nakładów, ale przede wszystkim lepiej zorganizowanej opieki, wcześniejszej diagnostyki i dostępu do terapii przyczynowych. Inwestycje w te obszary należy postrzegać zarówno jako szansę na poprawę sytuacji pacjentów, jak i element odpowiedzialnego planowania długofalowych kosztów społecznych i ekonomicznych choroby – powiedziała dr n. o zdr. Katarzyna Sejbuk-Rozbicka, Akademia Łazarskiego.

Istotną część obciążeń stanowią koszty opieki nieformalnej, świadczonej przez członków rodzin.
W Polsce zdecydowana większość osób z chorobą Alzheimera pozostaje pod opieką bliskich, którzy przejmują coraz większą odpowiedzialność za organizację codziennego życia, bezpieczeństwo pacjenta i podejmowanie decyzji. Często wiąże się to z ograniczeniem aktywności zawodowej opiekunów, koniecznością reorganizacji życia rodzinnego oraz dodatkowymi wydatkami.

Skalę obciążeń pokazują również szacunki przywołane w raporcie. Globalne koszty opieki nad osobami z otępieniem wyniosły w 2019 r. 1,3 bln USD, z czego połowę stanowiły koszty opieki nieformalnej.
W Europie roczne koszty te szacowane są na 392 mld EUR, przy założeniu, że chorobami otępiennymi dotkniętych jest około 14 mln osób. Dane te pokazują skalę obciążenia, jakie choroby otępienne stanowią nie tylko dla systemów ochrony zdrowia, lecz także dla rodzin i opiekunów.

Wraz ze wzrostem liczby osób wymagających opieki koszty te będą rosnąć. Dlatego dyskusja
o rozwiązaniach dla osób z chorobą Alzheimera nie może ograniczać się wyłącznie do bieżących wydatków ponoszonych przez system ochrony zdrowia. Powinna uwzględniać również wpływ choroby na samodzielność pacjentów, obciążenie opiekunów oraz konsekwencje społeczne i ekonomiczne, które w znacznej części pozostają poza systemem ochrony zdrowia.

Rosnące potrzeby pacjentów wymagają lepszej organizacji opieki

Raport wskazuje na rozproszenie obecnego modelu opieki. Brakuje wystarczającej koordynacji pomiędzy podstawową opieką zdrowotną a opieką specjalistyczną, integracji świadczeń zdrowotnych
i społecznych oraz osoby lub zespołu odpowiedzialnego za prowadzenie pacjenta przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia.

Pacjenci i ich bliscy często mają trudności w samodzielnym odnalezieniu się w tym systemie. Brak jasnej informacji o kolejnych krokach po pojawieniu się pierwszych objawów, trudnościach diagnostycznych
i formach pomocy może opóźniać uzyskanie właściwego wsparcia. Jak podkreśla dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska, istotne jest, aby pacjent i jego rodzina nie pozostawali
sami z diagnozą, lecz mieli dostęp do rzetelnych informacji oraz pomocy dostosowanej
do zmieniających się potrzeb.

– Naprawdę na ten przełom pacjenci i opiekunowie czekali 25 lat. Te leki (…) pozwalają zmienić myślenie osób, które doświadczają kłopotów z pamięcią, bo do tej pory jednak była bardzo duża stygmatyzacja wokół choroby Alzheimera czy innych chorób otępiennych. Brakowało tego leczenia. (…) Kluczowe jest to, że te nowe leki zaadresowane do tej grupy osób, które naprawdę będą zdiagnozowane na bardzo wczesnym etapie, otworzą taką możliwość lepszego życia, dłuższej samodzielności.  (…) Więc bardzo nas cieszy jako środowisko pacjenckie, że mamy te leki, że zmienia się myślenie w społeczeństwie i to podejście do tej wczesnej diagnozy, że pacjenci szukają tych miejsc i liczymy – to będzie nasz nowy taki postulat – że powstaną takie typowo dedykowane miejsca tej diagnozy, czyli poradnie chorób otępiennych w najbliższej przyszłości – powiedziała dr n. med. Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska.

Potrzebne jest więc zorganizowanie ścieżki opieki obejmującej wczesne wykrywanie zaburzeń poznawczych, diagnostykę specjalistyczną, kwalifikację do leczenia, monitorowanie pacjentów
i rehabilitację. Równie ważne jest zapewnienie rodzinom dostępu do edukacji, poradnictwa, wsparcia psychologicznego i opieki wytchnieniowej.

Krajowy Program to początek zmian

Przyjęcie przez Radę Ministrów Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych
na lata 2025-2030 stworzyło strategiczne ramy rozwoju polityki w tym obszarze. Kolejnym wyzwaniem jest przełożenie założeń programu na konkretne rozwiązania organizacyjne, finansowe i kliniczne.

Wśród priorytetów wskazanych w raporcie znalazły się m.in.:

Realizacja tych działań wymaga współpracy administracji publicznej, płatnika, środowiska klinicznego, ekspertów systemowych i organizacji reprezentujących pacjentów oraz ich bliskich. Konieczne jest również monitorowanie skali zachorowań, dostępności diagnostyki i leczenia oraz rzeczywistych kosztów choroby.

– Postęp medycyny otwiera nowy etap w podejściu do choroby Alzheimera. Nowe możliwości diagnostyczne oraz pojawienie się terapii przyczynowych stwarzają szansę na wcześniejsze rozpoznawanie choroby i skuteczniejsze wspieranie pacjentów na jej wczesnym etapie. Ważne jest, aby wiedza o tych możliwościach przekładała się na praktykę kliniczną, a pacjenci mieli coraz lepszy dostęp do nowoczesnej diagnostyki, leczenia i odpowiedniej opieki. Raport wskazuje kierunki rozwoju w tym obszarze i pokazuje, jak wykorzystać nowe możliwości terapeutyczne z korzyścią dla pacjentów i ich bliskich – powiedziała dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka, rektor Akademii Łazarskiego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego.

O raporcie

Raport „Choroba Alzheimera – stan opieki i kierunki rozwoju” przedstawia analizę epidemiologii, diagnostyki i leczenia choroby Alzheimera oraz innych chorób otępiennych w Polsce. Obejmuje również tematy organizacji opieki, kosztów społeczno-ekonomicznych, doświadczeń pacjentów i opiekunów, postaw społecznych oraz rozwiązania stosowane w innych krajach europejskich. Na podstawie przeprowadzonych analiz sformułowano rekomendacje dotyczące rozwoju diagnostyki, organizacji leczenia, wsparcia opiekunów i przygotowania systemu do wdrażania terapii przyczynowych.

Raport opracował Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego we współpracy
z zaproszonymi ekspertami klinicznymi i systemowymi.

O Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego

Działalność Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia (IZWOZ) Akademii Łazarskiego opiera się
na łączeniu doświadczeń praktyków sektora ochrony zdrowia z wiedzą akademicką oraz dobrymi praktykami prawniczymi i menedżerskimi w zakresie organizacji i zarządzania ochroną zdrowia. W prace Instytutu angażowani są przedstawiciele środowiska naukowego, administracji rządowej
i samorządowej oraz podmiotów leczniczych. IZWOZ uczestniczy w realizacji programów badawczych
i edukacyjnych we współpracy z uczelniami wyższymi i jednostkami badawczymi, a także zapewnia kadrę naukowo-dydaktyczną Akademii Łazarskiego w obszarze publicznego prawa ochrony zdrowia
i zdrowia publicznego. Instytut prowadzi działalność analityczną i ekspercką, wspierając rozwój wiedzy oraz rozwiązań dotyczących organizacji i funkcjonowania systemu ochrony zdrowia.

Źródło: inf pras

W Polsce z chorobami otępiennymi żyje ok. 600 tys. osób. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba chorych będzie rosła. W przypadku alzheimera szczególnie ważne jest wczesne rozpoznanie, ponieważ nowe terapie mogą spowalniać postęp choroby u pacjentów na wczesnym etapie. Lekarze wskazują też na znaczenie profilaktyki i ograniczania czynników ryzyka, na które mamy wpływ. Badania z ostatnich lat sugerują, że z niższym ryzykiem demencji mogą się wiązać także szczepienia, m.in. przeciw półpaścowi.

Według raportu Alzheimer Europe w 2025 roku w Polsce żyło szacunkowo 618,2 tys. osób z demencją, co odpowiadało 1,62 proc. populacji. W tej grupie było 426,8 tys. kobiet i 191,4 tys. mężczyzn.

– W Polsce w tej chwili na różne choroby otępienne choruje ok. 600 tys. osób. Większość stanowią pacjenci z chorobą Alzheimera czy z patologią alzheimerowską. Część pacjentów ma otępienie mieszane, na które nakładają się również czynniki naczyniowe. To bardzo duża skala i spodziewamy się, że chorych będzie więcej – mówi agencji Newseria prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, neurolog, prorektor ds. nauki Uczelni Medycznej im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Prognozy Alzheimer Europe wskazują, że w 2030 roku liczba osób z demencją może wzrosnąć do ok. 770 tys., a w 2040 roku przekroczyć 900 tys.

– Pacjenci trafiają do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i neurologów zbyt późno. Większość osób próbuje jednak powiązać ze starością występujące zaburzenia poznawcze, trudności w radzeniu sobie z codziennymi czynnościami, które dotychczas nie sprawiały problemu, czyli robienie zakupów czy opłacanie rachunków. Natomiast choroba Alzheimera nie jest fizjologicznym starzeniem się, ale chorobą i trzeba o tym pamiętać – podkreśla prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Jak podaje Rzecznik Praw Pacjenta, 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej prawidłowej diagnozy, a w Polsce średni czas od pierwszego kontaktu z lekarzem POZ do rozpoznania choroby wynosi ok. 24 miesięcy. Jednocześnie jest to „choroba całej rodziny” – ok. 92 proc. chorych pozostaje pod całodobową opieką bliskich, najczęściej w warunkach domowych, a w 44 proc. przypadków ciężar opieki spoczywa wyłącznie na jednej osobie.

– Chorobę Alzheimera możemy już teraz rozpoznawać na podstawie stwierdzenia biomarkerów jeszcze przed pojawieniem się objawów chorobowych. Niestety pacjenci trafiają do nas wtedy, kiedy są już pacjentami objawowymi, gdzie efektywność leczenia jest o wiele mniejsza. Wielkim problemem jest opieka społeczna nad tymi pacjentami, nie ma domów dziennego pobytu, co w moim przekonaniu jest bardzo dużym obciążeniem dla opiekunów – wskazuje prof. dr hab. n. med. Tomasz Targowski, kierownik Kliniki Geriatrii z Pododdziałem Psychogeriatrii w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji, krajowy konsultant w dziedzinie geriatrii.

Wiek jest jednym z najważniejszych czynników ryzyka demencji, na część pozostałych można wpływać. Według WHO nawet 45 proc. ryzyka demencji można powiązać z czynnikami modyfikowalnymi. Należą do nich m.in. palenie tytoniu, spożywanie alkoholu, brak aktywności fizycznej, izolacja społeczna, zanieczyszczenie powietrza, a także nadciśnienie tętnicze, cukrzyca i podwyższony poziom cholesterolu.

– Ważne jest również właściwe leczenie zaburzeń słuchu, a u osób starszych – aktywność społeczna – wymienia prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

– Warto pamiętać o tym, że trzeba regularnie wykonywać badania układu sercowo-naczyniowego, oceniać, czy nie mamy cukrzycy, czy zaburzeń lipidowych. Nie możemy również zapominać o szczepieniach profilaktycznych – przypomina prof. Tomasz Targowski.

W ostatnich latach pojawia się coraz więcej badań dotyczących możliwego związku między szczepieniami a ryzykiem demencji. W opublikowanym w 2025 roku na łamach „JAMA” badaniu obejmującym ponad 100 tys. osób w Australii szczepienie przeciw półpaścowi wiązało się z mniejszym prawdopodobieństwem rozpoznania demencji w kolejnych latach. Autorzy wykorzystali naturalny eksperyment wynikający z kryterium wieku uprawniającego do bezpłatnego szczepienia.

– Pojawiają się publikacje, które świadczą o tym, że pacjenci, którzy są zaszczepieni przeciwko półpaścowi, mają o mniej więcej jedną piątą mniejsze ryzyko rozwoju demencji w perspektywie czasowej. Wydaje się to dosyć logiczne z uwagi na fakt, że wirus półpaśca jest wirusem neurotropowym i pasożytuje w naszych nerwach. Każdy z nas praktycznie miał kontakt z takim wirusem w młodości, więc on jest w naszym układzie nerwowym i może się okresowo aktywować wtedy, kiedy mamy obniżoną odporność. Takie niewielkie zapalenie wywoływane przez wirusa może powodować, że dochodzi do obumierania neuronów i przez to do rozwoju otępienia – wyjaśnia krajowy konsultant w dziedzinie geriatrii.

Dane z Walii obejmujące ponad 280 tys. osób wskazały, że szczepienie przeciw półpaścowi wiązało się z ok. 20 proc. niższym ryzykiem rozpoznania demencji w ciągu siedmiu lat. Kolejne badanie, opublikowane pod koniec 2025 roku w czasopiśmie „Cell”, wskazuje, że szczepienie może mieć znaczenie także na innych etapach choroby – wiązało się z mniejszą częstością rozpoznawania łagodnych zaburzeń poznawczych, a u osób z demencją również ze zmniejszeniem liczby zgonów z jej powodu.

– Czy rekomendować szczepienia przeciwko półpaścowi jako element prewencji zaburzeń poznawczych u seniorów – to pytanie otwarte. Mamy dopiero początkowe badania, które wskazują na ochronne działanie szczepień nie tylko przeciwko półpaścowi, ale chociażby przeciwko grypie, przed rozwojem zaburzeń poznawczych – mówi prof. Tomasz Targowski.

W ostatnich latach pojawiły się również nowe możliwości leczenia choroby Alzheimera. W Unii Europejskiej zarejestrowano dwa przeciwciała monoklonalne skierowane przeciwko beta-amyloidowi, czyli białku, które w przypadku tej choroby gromadzi się w mózgu i tworzy blaszki amyloidowe. Badania kliniczne wykazały, że terapie te mogą spowalniać pogarszanie się funkcji poznawczych i sprawności w codziennym funkcjonowaniu. W Polsce nie są obecnie refundowane.

– To substancje, które w pewien sposób wpływają na jeden z głównych elementów patogenezy choroby, natomiast to nie są leki, które chorobę całkowicie zatrzymują. Te leki przedłużają okres względnie samodzielnego funkcjonowania i są przeznaczone dla pacjentów objawowych we wczesnej fazie otępienia i z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi – podkreśla prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

21 września obchodzony był Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Tegoroczna kampania Alzheimer’s Disease International zwracała uwagę przede wszystkim na znaczenie wczesnej diagnozy. Opublikowany z tej okazji World Alzheimer Report 2026 koncentruje się na badaniach klinicznych nad demencją. Według ADI obecnie w 192 badaniach klinicznych testowanych jest 158 leków.

Źródło: Newseria

21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Jego celem jest podnoszenie świadomości społecznej na temat otępienia oraz walka ze stygmatyzacją chorych. Z tej okazji o najważniejszych zmianach w diagnostyce choroby Alzheimera, nowych terapiach oraz wyzwaniach mówią prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes PTN, prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska.

Choroba Alzheimera to jedna z najczęściej występujących chorób neurodegeneracyjnych. Jak wygląda sytuacja epidemiologiczna w Polsce?

Prof. Alina Kułakowska: Najnowsze dane opublikowane na początku 2026 r. przez Alzheimer Europe wskazują, że w Polsce na różne postacie otępienia choruje ok. 618 tys. Polaków. Uważa się, że choroba Alzheimera może odpowiadać za ok. 60–70 proc. wszystkich przypadków otępienia, przy czym często też może współistnieć z innymi chorobami. Są to szacunki epidemiologiczne. Liczba osób, które otrzymały formalne rozpoznanie i pozostają pod opieką systemu ochrony zdrowia, jest znacznie mniejsza. Leki obecnie zarejestrowane i refundowane w Polsce przyjmuje tylko ok. 130 tys. chorych. Wskazuje to na istotny problem niedodiagnozowania chorób otępiennych.

Ponadto duża część pacjentów otrzymuje rozpoznanie zbyt późno, często dopiero wtedy, gdy zaburzenia poznawcze wyraźnie ograniczają ich codzienne funkcjonowanie. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczeństwa, ale również odpowiednie przygotowanie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej do wczesnego rozpoznawania niepokojących objawów.

W ostatnim czasie dużo mówi się o przełomie terapeutycznym w chorobie Alzheimera. Czy rzeczywiście tak jest?

Prof. Alina Kułakowska: Możemy mówić o początku nowej ery w diagnostyce i leczeniu choroby Alzheimera. Przez wiele lat dysponowaliśmy przede wszystkim lekami objawowymi łagodzącymi objawy otępienia. Obecnie po raz pierwszy pojawiły się terapie wpływające na jeden z mechanizmów rozwoju choroby, które mogą spowalniać jej postęp u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów. To bardzo ważna zmiana, ale jednocześnie ogromne wyzwanie dla całego systemu ochrony zdrowia. Najważniejsze jest nie tylko to, że pojawiły się nowe leki, lecz także wynikająca z tego potrzeba znacznie wcześniejszego rozpoznawania choroby. Nowe terapie mogą być stosowane wyłącznie u osób z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi albo z łagodnym otępieniem w przebiegu choroby Alzheimera, po potwierdzeniu obecności patologii amyloidowej. Jeżeli pacjent trafia do neurologa dopiero wtedy, gdy otępienie jest już zaawansowane, możliwości terapeutyczne są zdecydowanie mniejsze i nie ma możliwości zastosowania tych leków. Trwają badania kolejnych cząsteczek, które wkrótce być może staną się kolejnymi lekami. Niezależnie jednak od farmakoterapii, wczesne rozpoznanie daje pacjentom czas na podejmowanie świadomych decyzji oraz wdrożenie interwencji niefarmakologicznych, ma więc bardzo istotne znaczenie.

W jaki sposób można wcześniej rozpoznawać chorobę Alzheimera?

Prof. Alina Kułakowska: Do niedawna potwierdzenie choroby Alzheimera wymagało przede wszystkim badania płynu mózgowo-rdzeniowego albo specjalistycznego badania PET. Badania te nadal pozostają bardzo ważnymi elementami diagnostyki, ale w ostatnich latach pojawiły się również nowe możliwości. Coraz większe znaczenie mają biomarkery oznaczane we krwi, przede wszystkim fosforylowane białko tau, w tym p-tau181 i p-tau217. To ogromny krok naprzód, ponieważ pobranie krwi jest znacznie mniej inwazyjne i łatwiejsze do wykonania u większej liczby pacjentów. Należy jednak pamiętać, że biomarkery krwi nie zastępują oceny klinicznej. W zależności od zastosowanego testu, wyniku badania i sytuacji pacjenta nadal może być konieczne potwierdzenie patologii amyloidowej w płynie mózgowo-rdzeniowym albo za pomocą PET z użyciem specjalnego znacznika. Co więcej, badania te należy wykonywać w momencie pojawienia się objawów.

Czyli nie można ich wykonywać przesiewowo u każdej osoby, która obawia się choroby Alzheimera?

Prof. Alina Kułakowska: Nie, badania biomarkerów nie są obecnie przeznaczone do powszechnego stosowania u zdrowych osób, które nie mają objawów klinicznych. Diagnostyka powinna wynikać z oceny lekarza i być prowadzona w odpowiednim kontekście klinicznym. Dodatni wynik u osoby bez objawów mógłby wywołać ogromny stres, a obecnie nie dysponujemy zatwierdzonym leczeniem przeznaczonym dla całkowicie bezobjawowej fazy choroby. Natomiast u osób, które zgłaszają problemy z pamięcią lub innymi funkcjami poznawczymi, odpowiednio zastosowane biomarkery mogą znacząco usprawnić proces diagnostyczny. W ramach programu „Moje Zdrowie” u osób w wieku 60 lat lub starszych przewidziano ocenę funkcji poznawczych podczas wizyty podsumowującej w podstawowej opiece zdrowotnej. To ważny kierunek zmian, ponieważ lekarz rodzinny jest w tym przypadku pierwszą osobą, która ma szansę zauważyć niepokojące objawy i skierować pacjenta do dalszej diagnostyki.

Czy nowe leki rzeczywiście zmieniają przebieg choroby?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Terapie antyamyloidowe nie zatrzymują postępu choroby Alzheimera ani nie powodują ustąpienia jej objawów klinicznych. Spowalniają jednak jej postęp. Są to przeciwciała monoklonalne skierowane przeciwko beta-amyloidowi, które wiążą się z jego różnymi postaciami i prowadzą do zmniejszenia ilości złogów amyloidowych w mózgu. W badaniach klinicznych wykazano, że u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów we wczesnym, objawowym stadium choroby mogą one spowalniać pogarszanie się funkcji poznawczych i codziennego funkcjonowania o około 25–35 proc. w porównaniu z grupą placebo, zależnie od leku, badanej populacji i zastosowanej skali oceny. Jest to względne spowolnienie tempa postępu choroby, a nie poprawa sprawności o 25–35 proc. W praktyce może to oznaczać, że pacjent dłużej pozostaje w łagodniejszym stadium choroby: wolniej narastają trudności z pamięcią, orientacją i wykonywaniem codziennych czynności, takich jak planowanie dnia, przygotowywanie posiłków, przyjmowanie leków czy zarządzanie finansami, a zależność od pomocy innych osób może pojawić się później. Dotychczasowe dane z przedłużonych faz badań klinicznych sugerują utrzymywanie się korzyści przy kontynuacji terapii. Dane z rzeczywistej praktyki klinicznej (real-world evidence, RWE) są jednak nadal ograniczone, dlatego długoterminowy wpływ tych terapii na czas samodzielnego funkcjonowania pacjentów wymaga dalszej oceny.

Czy terapie te mogą być stosowane u wszystkich pacjentów z chorobą Alzheimera?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Nie. Chorzy wymagają bardzo starannej kwalifikacji, ponieważ terapie antyamyloidowe są przeznaczone wyłącznie dla osób we wczesnym, objawowym stadium choroby Alzheimera (z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi albo łagodnym otępieniem) i z potwierdzoną patologią amyloidową. Należy ocenić czynniki zwiększające ryzyko powikłań leczenia, w tym oznaczyć genotyp APOE, oraz wykonać badanie rezonansu magnetycznego. Kontrolne badania rezonansu magnetycznego są wymagane także podczas leczenia, ponieważ terapie te wiążą się z ryzykiem nieprawidłowości obrazowych określanych jako ARIA. Mogą one obejmować m.in. obrzęk mózgu, wysięki czy mikrokrwawienia. Większość zmian ARIA przebiega bezobjawowo, ale w niektórych przypadkach powikłania mogą być poważne. Dlatego leczenie powinno być prowadzone wyłącznie w odpowiednio przygotowanych ośrodkach, dysponujących możliwością regularnego monitorowania pacjenta i leczenia powikłań. Kwalifikacja zawsze wymaga indywidualnej oceny bilansu spodziewanych korzyści i ryzyka, z uwzględnieniem wyników badań dodatkowych, chorób współistniejących oraz stosowanych leków, zwłaszcza przeciwkrzepliwych.

Czy nowe leki są już dostępne dla polskich pacjentów?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Lekanemab i donanemab zostały dopuszczone do stosowania w Unii Europejskiej w ściśle określonej grupie pacjentów. Sama rejestracja europejska nie oznacza jednak automatycznej dostępności leczenia w publicznym systemie ochrony zdrowia. W Polsce terapie te nie są obecnie objęte refundacją. Ich wdrożenie do praktyki klinicznej będzie wymagało nie tylko decyzji refundacyjnych, lecz także stworzenia kompleksowej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, zwiększenia dostępności oznaczeń biomarkerów i badań rezonansu magnetycznego oraz przygotowania ośrodków do bezpiecznego prowadzenia leczenia. Konieczne będzie również określenie wymagań dla takich ośrodków oraz zasad ich ścisłej współpracy.

Jakie największe wyzwania stoją dzisiaj przed polską neurologią w zakresie diagnostyki i leczenia choroby Alzheimera?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Największym wyzwaniem jest przygotowanie całego systemu do wcześniejszego rozpoznawania choroby i wdrażania nowych terapii. Potrzebujemy dobrze zorganizowanej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej – od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, przez ambulatoryjną opiekę specjalistyczną, aż po wyspecjalizowane ośrodki zajmujące się diagnostyką i leczeniem chorób prowadzących do otępienia. Konieczne jest zwiększenie dostępności oznaczeń biomarkerów, przeniesienie znacznej części diagnostyki do trybu ambulatoryjnego oraz odpowiednie przygotowanie laboratoriów i pracowni rezonansu magnetycznego. Potrzebna jest także sieć ośrodków spełniających jasno określone wymagania dotyczące kwalifikacji pacjentów, prowadzenia terapii i monitorowania jej bezpieczeństwa.

Prof. Alina Kułakowska: Polska neurologia znajduje się dziś w szczególnym momencie. Postęp medycyny otwiera możliwości diagnostyczne i terapeutyczne, które jeszcze kilka czy kilkanaście lat temu były poza naszym zasięgiem. Choroba Alzheimera jest tego bardzo dobrym tego przykładem – pokazuje, jak ważne staje się rozpoznanie choroby na etapie, na którym możemy jeszcze skutecznie interweniować. Dlatego ogromne znaczenie ma również edukacja społeczna i zwiększanie świadomości na temat pierwszych objawów choroby. W neurologii czas często decyduje o możliwościach leczenia. Wobec starzenia się społeczeństwa choroby neurologiczne będą coraz większym wyzwaniem, dlatego neurologia powinna być traktowana jako jeden z kluczowych obszarów polityki zdrowotnej państwa. Potrzebujemy rozwiązań – systemowych, organizacyjnych – które pozwolą przełożyć postęp naukowy na realną dostępność nowoczesnej opieki dla pacjentów w Polsce.

Na zakończenie – co warto powiedzieć osobom, które zauważają u siebie lub swoich bliskich pierwsze problemy z pamięcią?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Przede wszystkim nie warto zwlekać z wizytą u lekarza, jeżeli problemy z pamięcią lub innymi funkcjami poznawczymi utrzymują się, narastają albo zaczynają wpływać na codzienne funkcjonowanie. Nie każdy taki objaw oznacza chorobę Alzheimera, ale każdy wymaga wyjaśnienia, w tym wykluczenia odwracalnych przyczyn zaburzeń poznawczych. Im wcześniej uda się ustalić przyczyny, tym większe są możliwości odpowiedniego leczenia, rehabilitacji i zaplanowania dalszej opieki.

KOMENTARZ

Dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska

Każdego roku we wrześniu organizacje z całego świata zajmujące się chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi łączą siły, aby wspólnie z lekarzami zwiększać świadomość społeczną i przeciwdziałać stereotypom, które wciąż towarzyszą otępieniu. W 2026 roku Alzheimer’s Disease International zwraca szczególną uwagę na znaczenie wczesnego rozpoznania pod hasłem: Im wcześniej się dowiesz, tym więcej możesz zrobić – diagnoza otępienia ma znaczenie.

Za każdą diagnozą stoi jednak człowiek i jego bliscy. Choroba Alzheimera stopniowo odbiera samodzielność, wpływa na relacje rodzinne i społeczne oraz zmienia życie całej rodziny. U osoby chorej świadomość nieuchronnego postępu choroby może wzbudzać lęk, reakcje depresyjne i poczucie utraty niezależności. W miarę rozwoju schorzenia dochodzi do zaburzeń osobowości, osłabienia kontroli emocjonalnej oraz trudności w regulacji zachowania. Pacjenci mogą przejawiać impulsywność, podejrzliwość, chwiejność emocjonalną oraz zachowania agresywne. Obserwuje się także stopniową utratę poczucia tożsamości, związaną z zanikiem pamięci autobiograficznej. Z kolei bliscy, którzy często przez wiele lat pełnią rolę opiekunów, mierzą się z ogromnym obciążeniem emocjonalnym i organizacyjnym. Długotrwała opieka nad osobą z otępieniem stanowi jedno z najbardziej obciążających doświadczeń w życiu rodzinnym. Choroba Alzheimera wywołuje także daleko idące konsekwencje społeczne. Postępujące pogorszenie funkcji poznawczych prowadzi do ograniczenia aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej.

Nadal poważnym problemem pozostaje stygmatyzacja otępienia. Lęk przed diagnozą i niewystarczająca wiedza sprawiają, że wiele osób zbyt długo zwleka z szukaniem pomocy. Tymczasem wczesne rozpoznanie ma dziś coraz większe znaczenie. Jako organizacje pacjentów apelujemy o stworzenie w Polsce dobrze zorganizowanego systemu opieki nad osobami z chorobami otępiennymi, w tym rozwój wyspecjalizowanych poradni diagnozowania i leczenia tych chorób. W obliczu starzenia się populacji wzrasta też znaczenie działań profilaktycznych, edukacyjnych i wspierających, które mogą ograniczyć negatywne skutki choroby Alzheimera zarówno dla pacjentów, jak i dla całego społeczeństwa.

Źródło: inf pras

W Ministerstwie Zdrowia odbyła się konferencja inaugurująca realizację Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych. Program wyznacza długofalową strategię wsparcia pacjentów, ich rodzin oraz rozwoju wczesnej profilaktyki i diagnostyki do 2030 roku.

To pierwsza tego typu polityka publiczna przyjęta przez Radę Ministrów. Program ma na celu poprawę jakości życia osób z chorobami otępiennymi i ich opiekunów, zwiększanie świadomości w zakresie profilaktyki, wspieranie wczesnego rozpoznawania zaburzeń poznawczych oraz rozwijanie systemu wsparcia zdrowotnego i społecznego.

– Choroby otępienne dotykają całe rodziny, społeczności lokalne, rynek pracy oraz system opieki zdrowotnej i społecznej. Nie możemy ich postrzegać wyłącznie jako problemu medycznego. W grudniu 2025 r. program został przyjęty przez Radę Ministrów, z realizacją na 5 lat. Dokument, przygotowany wspólnie przez ministerstwo zdrowia, zespół przy pełnomocniku rządu ds. polityki senioralnej oraz ekspertów medycznych, ma wielką wagę, bo dotyka nie tylko obszarów zdrowotnych, ale też społecznych – kładzie duży nacisk na opiekę nad chorymi. Ten dokument to dowód, że Polska jest gotowa podjąć to wyzwanie w sposób systemowy, odpowiedzialny i oparty na dowodach naukowych – podkreśla wiceminister zdrowia Katarzyna Kęcka.

Choroby otępienne stanowią jedno z największych wyzwań medycznych, społecznych i gospodarczych XXI wieku. Zgodnie z danymi Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na świecie żyje z nimi ponad 55 mln osób. W Polsce szacuje się, że z otępieniem zmaga się obecnie ponad pół miliona osób, a prognozy OECD wskazują, że do 2040 roku liczba ta może przekroczyć 770 tysięcy.

7 kluczowych filarów programu

Prace nad Programem obejmowały współpracę ekspertów z wielu sektorów. Dokument opiera się na kluczowych obszarach działań:

  1. Podnoszenie świadomości społecznej oraz przełamywanie tabu wokół demencji.
  2. Zmniejszanie ryzyka zachorowania poprzez promocję profilaktyki i zdrowego stylu życia.
  3. Wsparcie wczesnej diagnostyki, umożliwiające szybsze rozpoznanie pierwszych objawów.
  4. Leczenie i opieka nastawione na skoordynowaną pomoc medyczną i środowiskową.
  5. Wsparcie opiekunów nieformalnych, w tym ich edukacja oraz ochrona zdrowia psychicznego.
  6. Rozwój systemów gromadzenia danych, niezbędnych do optymalizacji polityk publicznych.
  7. Wspieranie badań naukowych nad chorobami otępiennymi.

Profilaktyka – dbając o serce, dbamy o mózg

Program kładzie duży nacisk na modyfikowalne czynniki ryzyka. Nawet około 45% przypadków otępienia wiąże się z czynnikami, na które mamy wpływ. Wśród nich wymienia się m.in. nadciśnienie tętnicze, wysoki poziom cholesterolu LDL, utratę słuchu, depresję, aktywność fizyczną, dietę oraz relacje społeczne. Wiele z nich pokrywa się z ryzykiem chorób układu krążenia, co potwierdza zasadę, że dbając o zdrowie serca, chronimy również mózg.

Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych powstał po to, aby wiedzę naukową przełożyć na działania publiczne. To plan konkretnych kroków, które będą realizowane w kolejnych latach przez różne instytucje i podmioty odpowiedzialne za ochronę zdrowia oraz politykę społeczną.

– Naszym zadaniem jest przygotowanie informatora, który ma podnosić świadomość o chorobach otępiennych oraz rekomendacje, jak ma wyglądać przestrzeń osób dotkniętych tą choroba i jak ją przygotować. Część działań jest już podejmowana. Jest program Aktywny Senior i rekomendacje, jak powinny funkcjonować placówki dziennego pobytu. Aktywność przychofizyczna ma wielkie znaczenie, bo aż o 45% zwiększa się szansa na uniknięcie chorób otępiennych – tłumaczy minister Marzena Okła-Drewnowicz, sekretarz stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, pełnomocnik rządu ds. polityki senioralnej.

Prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, również podkreśla znaczenie profilaktyki w zahamowaniu chorób otępiennych: – Mamy bardzo niekorzystny profil demograficzny. W ciągu najbliższych 20 lat liczba chorych na Alzheimera i inne choroby otępienne znacząco wzrośnie. Dlatego tak ważna jest prewencja. Mamy dobrze zdefiniowane elementy, na które możemy wpływać. Ważne, żeby je implementować od najmłodszych lat. Rozpoczynamy też wielką rewolucję terapeutyczną choroby Alzheimera – zaczynamy rozumieć działania mechanizmów przyczynowych.

Realne wsparcie dla opiekunów

Opieka nad osobą z chorobą otępienną stanowi ogromne wyzwanie dla bliskich. Działania przewidziane w Programie uwzględniają m.in. adaptację bezpłatnych kursów edukacyjnych WHO dla opiekunów nieformalnych, wsparcie psychologiczne oraz funkcjonowanie dedykowanej infolinii.

Wiele z działań przewidzianych w Programie jest już podejmowanych. Od niespełna roku działa infolinia Rzecznika Praw Pacjenta dla pacjentów i ich bliskich, realizowane są projekty z Narodowego Programu Zdrowia i funduszy unijnych mające na celu wsparcie opiekunów nieformalnych i obejmujące profilaktykę funkcji poznawczych u osób starszych.

Podczas wydarzenia wręczono również oficjalne powołania członkom Zespołu do spraw monitorowania realizacji Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych, w którego skład weszli przedstawiciele świata nauki, administracji publicznej oraz organizacji pacjenckich.

Źródło: MZ

Wczesna diagnoza choroby Alzheimera może dziś oznaczać więcej możliwości dla pacjenta. Z okazji Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera Fundacja „Zapisane w mózgu” zwraca uwagę na znaczenie wczesnego rozpoznania, potrzebę przeciwdziałania stygmatyzacji oraz wsparcia opiekunów osób żyjących z chorobą. We wrześniu Fundacja organizuje m.in. akcję „Siejemy niezapominajki”, bieg AlzRun Polska oraz uroczysty pokaz filmu dokumentalnego „Pamiętaj o mnie”.

Jak wskazują szacunki Alzheimer Europe w raporcie „Prevalence of dementia in Europe” 2025, na chorobę Alzheimera i choroby pokrewne zachorowało w Polsce 618,180 osób.Zgodnie z prognozami do 2050 r. liczba ta wzrośnie do 1,020,017 osób. Choroba Alzheimera jest najczęstszą postacią demencji i może odpowiadać za 60–70 proc. jej przypadków.

Zdiagnozowanie choroby Alzheimera na wczesnym etapie nabiera dziś szczególnego znaczenia. Po dekadach, w których leczenie koncentrowało się przede wszystkim na łagodzeniu objawów, pojawiły się terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na jej wczesnym etapie. Przełom nie dotyczy jednak wyłącznie pojawienia się nowych terapii. Zmienia się również podejście do samej choroby – coraz większego znaczenia nabierają wcześniejsza identyfikacja pacjentów, nowoczesna diagnostyka z krwi, w tym wykorzystanie biomarkerów oraz odpowiednio zaplanowana opieka.

To sprawia, że świadomość objawów i ścieżki postępowania stają się jeszcze ważniejsze. Lęk przed diagnozą i stygmatyzacja mogą prowadzić do odkładania wizyty u specjalisty, a tym samym opóźniać rozpoznanie choroby.

– Nie możemy bać się mówić o objawach. Ani wtedy, gdy zauważamy je u bliskiej osoby, ani wtedy, gdy zaczynamy obserwować niepokojące zmiany u siebie. Dziś diagnoza może oznaczać coś więcej niż tylko potwierdzenie choroby – może być początkiem konkretnego działania. Dlatego chcemy, żeby we wrześniu o Chorobie Alzheimera było głośno – nie tylko w kontekście choroby, ale przede wszystkim ludzi, których ona dotyka – mówi Sabina Obwiosło-Budzyń, założycielka Fundacji Zapisane w Mózgu.

Fundacja zwraca również uwagę na sytuację opiekunów, którzy wraz z diagnozą bliskiej osoby często przejmują odpowiedzialność za organizację codziennego życia i opieki. To dlatego wsparcie powinno obejmować nie tylko pacjenta, ale również jego rodzinę i opiekunów.

W ramach wrześniowych działań Fundacja organizuje Bieg AlzRun Polska – wydarzenie sportowe dostępne również w formule marszu i nordic walking, którego celem jest zwiększanie świadomości na temat chorób neurodegeneracyjnych oraz wyrażenie solidarności z osobami żyjącymi z demencją i ich rodzinami.

Podczas uroczystego pokazu zaprezentowany zostanie film „Pamiętaj o mnie”, realizowany przez Fundację Zapisane w Mózgu. To intymny dokument o codzienności osób żyjących z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich bliskich – o diagnozie, opiece, zmieniających się relacjach i próbach zachowania samodzielności oraz godności. W filmie pokazano zarówno perspektywę osób chorych, jak i ich opiekunów, którzy często pozostają niewidoczni w tej debacie. Obok osobistych historii pojawia się także głos ekspertów, dzięki czemu dokument łączy doświadczenie rodzin z wiedzą medyczną. Jego celem jest przełamywanie tabu i lęku przed diagnozą oraz pokazanie, że choroba nie odbiera człowiekowi potrzeby bliskości, obecności i szacunku.

„Siejemy niezapominajki. Pamiętaj o mnie. Pamiętaj o nas!” to z kolei spontaniczna akcja, do której Fundacja zaprasza wszystkich użytkowników mediów społecznościowych. Uczestnicy mogą pobrać przygotowane i udostępnione na stronie Fundacji bezpłatne grafiki i ramki, ustawić niezapominajkę na zdjęciu profilowym lub opublikować ją w relacji, a następnie podać akcję dalej. Niebieskie kwiaty mają stworzyć w internecie symboliczne pole pamięci o osobach żyjących z demencją i solidarności z ich opiekunami.

Celem wrześniowych działań Fundacji jest zwiększenie świadomości choroby Alzheimera, przełamywanie lęku przed diagnozą i zachęcanie do wczesnego rozpoznawania objawów. To szczególnie ważne dziś, gdy na rynku są już zarejestrowane terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby Alzheimera. Polscy pacjenci nie mogą jednak jeszcze skorzystać z nich w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. Fundacja apeluje o szerszy dostęp do nowoczesnego leczenia poprzez objęcie tych terapii refundacją. Jednocześnie chce przeciwdziałać stygmatyzacji i przypominać o potrzebach osób żyjących z chorobą oraz ich opiekunów.

******

O Fundacji „Zapisane w mózgu”

Fundacja „Zapisane w mózgu” została założona przez Sabinę Obwiosło-Budzyń i jej męża
z potrzeby wsparcia osób żyjących z demencją oraz ich rodzin. Doświadczenie choroby Alzheimera w najbliższej rodzinie stało się impulsem do stworzenia miejsca, w którym opiekunowie mogą znaleźć wiedzę, wsparcie i zrozumienie. Fundacja prowadzi działania edukacyjne i społeczne, których celem jest zwiększanie świadomości chorób neurodegeneracyjnych, przeciwdziałanie stygmatyzacji oraz poprawa jakości życia osób żyjących z demencją i ich opiekunów.

Strona internetowa: zapisanewmozgu.pl   

O chorobie Alzheimera

Choroba Alzheimera to postępująca choroba neurodegeneracyjna, która stopniowo wpływa na pamięć, funkcje poznawcze i samodzielność. Zmiany w mózgu mogą rozpoczynać się wiele lat przed pojawieniem się pierwszych objawów. Wraz z postępem choroby pojawiają się trudności z orientacją, komunikacją i wykonywaniem codziennych czynności. Następuje stopniowa utrata samodzielności. Szacuje się, że w Polsce chorobą Alzheimera może być dotkniętych nawet ponad 600 tys. osób. Jak wynika z prognoz dla naszego kraju, już w 2050 roku liczba osób w wieku senioralnym z demencją może wynosić ponad 1,7 mln osób, z czego demencja spowodowana chorobą Alzheimera może dotyczyć nawet ponad 1 mln osób [3].

Jednym z największych wyzwań pozostaje wczesne rozpoznanie choroby. Pierwsze objawy bywają mylone z naturalnym starzeniem się, a diagnoza wymaga połączenia oceny klinicznej i psychologicznej z odpowiednio dobranymi badaniami. Wczesne rozpoznanie pozwala zaplanować leczenie, opiekę i wsparcie oraz jak najdłużej zachować samodzielność osoby chorującej. Choroba Alzheimera wpływa przy tym nie tylko na pacjenta, ale również na jego bliskich, którzy często przejmują znaczną część opieki.

Przełomem w podejściu do choroby są zarejestrowane terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby, co zwiększa znaczenie wczesnego rozpoznania i nowoczesnej diagnostyki.

Źródło: inf pras

Nie tylko diagnoza, leczenie czy wiedza o chorobie. Jednym z największych problemów rodzin osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi okazuje się znalezienie odpowiedzi na znacznie bardziej praktyczne pytanie: co mamy teraz zrobić? Dane z niemal pierwszego roku działania ogólnopolskiej infolinii Helpline pokazują, że bliscy chorych potrzebują przede wszystkim przewodnika po rozproszonym systemie pomocy.

Aż 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline to rodziny i bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. Sami chorzy stanowią 10 proc. korzystających ze wsparcia. Jeszcze bardziej wymowne jest jednak to, czego dotyczą rozmowy. Około 70 proc. porad wiąże się ze znalezieniem konkretnej formy pomocy dostępnej w miejscu zamieszkania chorego.

Dane obejmujące okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r. pokazują więc problem szerszy niż brak wiedzy o samej demencji. Rodzina może wiedzieć, czym jest choroba Alzheimera, a mimo to nie wiedzieć, gdzie zgłosić się po diagnozie, jak zorganizować codzienną opiekę, jakie świadczenia przysługują choremu, gdzie znaleźć wsparcie psychologiczne albo kiedy zacząć rozważać pomoc instytucjonalną.

Wraz z postępem choroby lista pytań rośnie. Bliscy szukają informacji o pomocy MOPS, lokalnych organizacjach, świadczeniach finansowych i dostosowaniu mieszkania. Później pojawiają się pytania o zakłady opiekuńczo-lecznicze i domy pomocy społecznej. Do tego dochodzą kwestie prawne związane z pełnomocnictwem, orzeczeniem o niepełnosprawności czy ubezwłasnowolnieniem, szczególnie wtedy, gdy chory stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji własnych decyzji.

Helpline uruchomiono 1 października 2025 r. przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Infolinia nie ma być wyłącznie miejscem udzielania informacji o chorobie. Jej zadaniem jest również wskazywanie dostępnych w konkretnym regionie form wsparcia, a osoby korzystające z niej mogą uzyskać pomoc psychologa, prawnika czy terapeuty zajęciowego.

To ważne, ponieważ pierwszym problemem rodziny często jest już samo rozpoznanie momentu, w którym należy zacząć działać. Powtarzanie tych samych pytań, problemy z wykonywaniem codziennych czynności czy gubienie się w dobrze znanych miejscach mogą być przez bliskich długo interpretowane jako naturalny element starzenia. Później pojawia się kolejne wyzwanie: jak przekonać do konsultacji osobę, która nie dostrzega problemu albo nie chce zgłosić się do lekarza.

„Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia” – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

To zdanie dobrze oddaje specyfikę opieki nad osobą z otępieniem. Diagnoza nie uruchamia automatycznie jednej, czytelnej ścieżki, którą pacjent i rodzina mogą podążać przez kolejne etapy choroby. Potrzeby zmieniają się wraz z jej przebiegiem, a odpowiedzialność za znalezienie właściwych rozwiązań w dużej mierze spada na bliskich.

Problem nie ogranicza się przy tym do organizacji opieki nad chorym. Demencja stopniowo zmienia funkcjonowanie całej rodziny. Opiekun może przez wiele miesięcy lub lat łączyć opiekę z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci i własnymi obowiązkami. W rozmowach z psychologiem Helpline pojawiają się wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Bliscy pytają, jak reagować na trudne zachowania osoby chorej, kiedy poprosić kogoś o pomoc i jak rozpoznać, że sami zbliżają się do granicy swoich możliwości.

Właśnie dlatego statystyka mówiąca, że 84 proc. zgłaszających się po pomoc to bliscy chorych, jest tak istotna. Choroby otępienne dotyczą pacjenta, ale ich konsekwencje organizacyjne, psychologiczne, społeczne i finansowe obejmują znacznie szersze grono osób. System opieki nad pacjentem z demencją w praktyce musi więc uwzględniać także potrzeby jego nieformalnego opiekuna.

Dane Helpline można również odczytać jako wskazówkę dotyczącą organizacji systemu. Skoro zdecydowana większość porad dotyczy tego, gdzie znaleźć pomoc, samo tworzenie kolejnych świadczeń nie wystarczy, jeżeli pacjent i jego rodzina nie wiedzą o ich istnieniu albo nie potrafią do nich dotrzeć. Potrzebna jest informacja, ale przede wszystkim koordynacja i czytelna ścieżka prowadząca od pierwszego podejrzenia zaburzeń poznawczych, przez diagnostykę, aż po wsparcie medyczne, społeczne, prawne i opiekuńcze na kolejnych etapach choroby.

Helpline częściowo wypełnia tę lukę. Można się do niego zgłosić nie tylko po postawieniu diagnozy, ale również wtedy, gdy rodzina dopiero zauważa niepokojące zmiany. Konsultanci pomagają uporządkować sytuację i znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia.

Ogólnopolska infolinia działa pod numerem 800 201 801 od poniedziałku do piątku w godzinach 10.00–21.00 oraz w soboty od 10.00 do 16.00. Dostępny jest również kontakt mailowy, czat i wideoczat. Pomoc jest bezpłatna.

Przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, obchodzonym 21 września, dane z pierwszych miesięcy działania Helpline przypominają więc o problemie, który łatwo przeoczyć w dyskusji koncentrującej się na diagnostyce i leczeniu. Rodzinom nie zawsze brakuje informacji o tym, czym jest choroba. Często brakuje im kogoś, kto powie, co zrobić z tą wiedzą następnego dnia.

Źródło: inf pras