Choroby neurologiczne, psychiczne i neurorozwojowe dotykają milionów osób, ograniczają ich samodzielność i aktywność zawodową, a także angażują całe rodziny. Mimo postępu diagnostyki i leczenia pacjenci nadal mówią o zagubieniu, wielomiesięcznym oczekiwaniu na pomoc, stygmatyzacji oraz braku koordynacji. Eksperci przekonują, że inwestowanie w zdrowie mózgu przynosi nie tylko korzyści zdrowotne, ale również wymierne oszczędności dla państwa. Ministerstwo Zdrowia zapowiada natomiast prace nad Narodową Strategią Neurologiczną, wprowadzenie koordynatorów opieki oraz rozwój sieci neurologicznej.

Zdrowie mózgu przez lata pozostawało w cieniu innych priorytetów systemu ochrony zdrowia. Tymczasem konsekwencje chorób neurologicznych i psychicznych nie kończą się na rozpoznaniu i leczeniu konkretnej jednostki chorobowej. Wpływają na możliwość nauki, pracy, utrzymania relacji, samodzielnego funkcjonowania, a w wielu przypadkach również na życie zawodowe i zdrowie opiekunów.

– Schorzenia neurologiczne, psychiczne i neurorozwojowe stają się jednym z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i gospodarczych XXI wieku. Nie są jedynie problemem medycznym, ale czynnikiem, który determinuje rozwój społeczny, rozwój rynku pracy, systemów opieki społecznej i konkurencyjność naszej gospodarki – powiedziała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, ekspertka w obszarze zarządzania ochroną zdrowia, rektor Uczelni Łazarskiego.

Według przytoczonych przez nią światowych szacunków z chorobami neurologicznymi żyje około 3 miliardów ludzi, czyli blisko co trzeci mieszkaniec świata. W ciągu ostatnich 25 lat liczba lat życia utraconych z powodu obciążenia chorobami mózgu wzrosła o ponad 20 proc. Problem będzie narastał wraz ze starzeniem się społeczeństwa.

– Koszty bezpośrednie leczenia tych chorób najczęściej są istotnie niższe od kosztów społecznych związanych z utratą produktywności zarówno samego chorego, jak i opiekunów oraz kosztów związanych z prezenteizmem. To właśnie sprawia, że choroby mózgu są ogromnym wyzwaniem nie tylko dla polityki zdrowotnej, ale także dla polityk publicznych – podkreśliła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Pacjent po diagnozie często zostaje sam

Za statystykami kryją się doświadczenia osób, które po pierwszych objawach i rozpoznaniu próbują odnaleźć się w rozproszonym systemie. W ich wypowiedziach powtarzają się samotność, lęk, niewiedza, brak informacji oraz wielomiesięczne oczekiwanie na diagnostykę i leczenie.

– W epilepsji czas nie jest tylko jednostką, którą odmierzamy zegarkiem. To pierwsze minuty udzielanej pomocy, tygodnie oczekiwania na diagnozę i dni, w których uczymy się żyć z leczeniem. To także lata, w których chcemy uczyć się, realizować marzenia, pracować i być częścią społeczeństwa. Zadbajmy o to, aby osoby z epilepsją nie traciły czasu na niewiedzę, zbyt długie oczekiwanie i uprzedzenia, bo każda minuta ma znaczenie – powiedziała Mirella Rajewska, pacjentka.

Jak podkreślała, zakończenie napadu padaczkowego nie oznacza końca problemów. Kolejnym etapem staje się oczekiwanie na diagnozę i skuteczne leczenie. Niektórzy pacjenci czekają tygodniami lub miesiącami, a zdarzają się również przypadki wieloletniego poszukiwania właściwego rozpoznania. Nadal nie wdrożono też zapowiadanego od kilku lat systemu ośrodków specjalizujących się w leczeniu padaczki.

Trudności organizacyjne dotyczą również osób ze stwardnieniem rozsianym. Nowoczesne leczenie pozwala wielu pacjentom zachować aktywność zawodową i rodzinną, jednak kluczowe pozostaje jego szybkie rozpoczęcie.

– Dzisiaj pacjent, który słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego, mierzy się z utrudnieniami w wejściu do programu lekowego. A w naszej chorobie kluczowe jest to, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie – powiedziała Aleksandra Kot, pacjentka ze stwardnieniem rozsianym.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym zmagają się także z niezrozumieniem wynikającym z niewidocznego charakteru wielu objawów. Zmęczenie, zaburzenia równowagi, ból czy trudności z pamięcią i koncentracją nie zawsze są dostrzegalne dla otoczenia.

– Potrzebujemy systemu, który nie będzie dodatkowym obciążeniem, tylko wsparciem. Nadal zbyt często spotykamy się z niezrozumieniem. Słyszymy: „Przecież wyglądasz zdrowo, nie wyglądasz na chorą”. Musimy uświadamiać, że wiele objawów stwardnienia rozsianego jest niewidocznych. Nie chcemy współczucia. Chcemy po prostu pracować, rozwijać swoje pasje i wychowywać dzieci – podkreśliła Aleksandra Kot.

Choroba dotyczy całej rodziny

Szczególnie wyraźnie problem niewidoczności opiekunów ujawnia się w przypadku chorób otępiennych. Bliscy często przez wiele lat przejmują odpowiedzialność za bezpieczeństwo, leczenie i codzienne funkcjonowanie chorego, nie otrzymując odpowiedniego wsparcia psychologicznego, organizacyjnego ani finansowego.

– Przez osiem lat żyłam w cieniu choroby Alzheimera i demencji. Opiekowałam się trojgiem chorych osób. Żeby profilaktyka mogła być częścią naszego życia społecznego, zawodowego i prywatnego, potrzebna jest wiedza. Tej wiedzy nie ma. Nadal wielu osobom choroba Alzheimera kojarzy się wyłącznie z zapominaniem. To nie jest tylko choroba zapominania – powiedziała Marta Lau.

– Marzyłabym o tym, żeby zdrowie mózgu było takim samym projektem strategicznym, jakim jest CPK albo elektrownia jądrowa. Bo nie przydadzą nam się towary z CPK ani energia, jeśli na pokładzie będziemy mieć osoby chore albo osoby, które będą musiały się nimi zajmować. O tym naprawdę trzeba pamiętać – dodała Marta Lau.

Problemem pozostaje nie tylko niewystarczające wsparcie systemowe, ale również sposób, w jaki osoby z diagnozą neurologiczną lub psychiatryczną są postrzegane przez otoczenie. 

– Wiele osób robi wszystko, żeby „nie było po nich widać”, że coś się dzieje, bo wiedzą, że ocena, z którą będą musiały się zmierzyć, jest dla nich zbyt trudna – powiedziała Urszula Szybowicz, prezes Fundacji Nie Widać Po Mnie.

Alex von Fire, która przeszła drogę od diagnozy schizofrenii paranoidalnej, przez nawracające hospitalizacje, depresję i próbę samobójczą, do wieloletniej remisji i aktywnego życia zawodowego, wskazywała, że wstyd i strach przed odrzuceniem wciąż powstrzymują wiele osób przed szukaniem pomocy.

– Wiem, z czym mierzą się osoby chorujące psychicznie. To jest wstyd. Ogromny. I strach przed tym, że nie zostaniemy zaakceptowani. Strach przed ostracyzmem. Strach przed stygmatyzacją. To wszystko nadal istnieje. Chcę zdjąć z osób chorujących psychicznie ten wstyd, żeby nie bały się i nie wstydziły swojej choroby. Chcę też zniwelować stygmatyzację, bo nie powinno już być na nią miejsca w naszym społeczeństwie – powiedziała.

Leczenie to nie wszystko. Potrzebna jest opieka połączona

Podobne poczucie osamotnienia może towarzyszyć osobom po udarze. Nawet pacjenci, którzy zachowali sprawność ruchową i możliwość pracy, często zmagają się z długotrwałym lękiem przed kolejnym epizodem.

– Po udarze zmienia się przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa. Przed takim wydarzeniem człowiek zakłada, że jego ciało będzie działało. Że ręka się podniesie, noga zrobi kolejny krok, a słowa pojawią się wtedy, kiedy będą potrzebne. Po udarze ta pewność znika. Zaczyna się obserwowanie samego siebie. Czy ta ręka nie jest dzisiaj słabsza? Czy lekki zawrót głowy nie jest tylko skutkiem zmęczenia? Czy to już kolejny epizod? – mówił Marcin Ruciński, prezes Europejskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Sercowo-Naczyniowymi.

Zwrócił uwagę, że wsparcie psychologiczne powinno być stałym elementem opieki poudarowej, a nie pomocą oferowaną dopiero w momencie głębokiego kryzysu. Problemem pozostaje również rozdzielenie opieki neurologicznej, kardiologicznej i podstawowej.

– Choroby serca i mózgu nie funkcjonują w dwóch oddzielnych światach. Z perspektywy pacjenta wszystko jest ze sobą połączone. Pacjent często trafia pomiędzy poradnie i specjalizacje. Neurolog koncentruje się na mózgu, kardiolog na sercu, lekarz rodzinny na ogólnym stanie zdrowia. Każdy wykonuje swoją część pracy najlepiej jak potrafi, ale pacjent pozostaje z tym wszystkim sam – powiedział.

Potrzebę ściślejszego połączenia neurologii i psychiatrii podkreślali również eksperci.

– W zasadzie w każdym wystąpieniu pacjentów pojawiały się słowa: zagubienie, wstyd, stygmatyzacja i strach. Towarzyszą im także zaburzenia psychiczne – depresja, lęk czy bezsenność. Problemy ze zdrowiem psychicznym w chorobach mózgu nie są wyjątkiem. Jeżeli występują u ponad połowy pacjentów, stają się realnym problemem i podstawą oddziaływań lekarskich – powiedział prof. Adam Wichniak z Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.

Jego zdaniem konieczne jest stworzenie kolejnego, wysokospecjalistycznego poziomu opieki, na którym neurolodzy współpracowaliby z psychiatrami i ekspertami innych dziedzin.

– W kontekście naszego dzisiejszego spotkania niezwykle ważny byłby trzeci poziom opieki. To jest ten poziom, na którym neurologzy współpracowaliby z psychiatrami oraz specjalistami innych dziedzin. Bez wątpienia taki poziom specjalistycznej opieki, adresowany do pacjentów ze szczególnym obrazem chorobowym, byłby bardzo ważny – powiedział prof. Adam Wichniak.

Dane ZUS pokazują, że leczenie się opłaca

W 2012 roku wydatki ZUS na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy związane z zaburzeniami psychicznymi wynosiły około 5 mld zł, a w przypadku chorób układu nerwowego niespełna 3 mld zł. W 2024 roku było to odpowiednio około 10 mld zł i blisko 4 mld zł. Oznacza to wzrost o 100 proc. w psychiatrii i 26 proc. w neurologii.

Jeszcze bardziej widoczne różnice dotyczą absencji chorobowej. W przypadku zaburzeń psychicznych liczba dni nieobecności w pracy wzrosła z 19 mln w 2017 roku do 34 mln w 2025 roku, czyli o około 75 proc. W neurologii zmniejszyła się natomiast z blisko 20 mln do około 13 mln, a więc o jedną trzecią.

– To jest sukces wczesnej diagnostyki i skutecznego leczenia chorób neurologicznych. Jeszcze dwadzieścia lat temu takich możliwości terapeutycznych nie mieliśmy – powiedział dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia, członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Jako szczególnie wyraźny przykład wskazał stwardnienie rozsiane. Według danych ZUS liczba dni absencji chorobowej z tego powodu zmniejszyła się z 244 tys. w 2012 roku do 207 tys. w 2025 roku. To o 37 tys. dni mniej, czyli łącznie około 100 lat absencji chorobowej.

– To jest sukces medycyny. Dostęp do skutecznej terapii stwardnienia rozsianego przekłada się nie tylko na rokowanie pacjenta, ale również na utrzymanie jego aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej – podkreślił dr Jakub Gierczyński.

Jednocześnie wydatki ZUS na renty z powodu stwardnienia rozsianego spadły z 207 mln zł do 202 mln zł, a nakłady na rehabilitację wzrosły z 4 mln do 6 mln zł.

Narodowa Strategia Neurologiczna i koordynatorzy opieki

Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia poinformowali o rozpoczęciu intensywnych prac nad Narodową Strategią Neurologiczną. Pierwszy szkic dokumentu ma zostać przedstawiony do konsultacji na początku jesieni, z udziałem środowiska klinicznego i organizacji pacjenckich.

– Rozpoczęliśmy intensywne prace nad Narodową Strategią Neurologiczną. Myślę, że na początku jesieni będziemy mogli przedstawić pierwszy szkic do konsultacji. Chcemy włączyć w ten proces zarówno przedstawicieli organizacji pacjenckich, jak i grono eksperckie – powiedziała Dominika Glanowska z Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia.

Jednym z planowanych rozwiązań jest rozwój funkcji koordynatora opieki neurologicznej, który miałby pomagać pacjentowi przechodzić przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia.

– Odpowiadamy na potrzebę wsparcia pacjentów poprzez rozwój funkcji koordynatora opieki neurologicznej. Myślę, że jest to coś, co rzeczywiście wszyscy obserwujemy jako potrzebę w systemie i tych koordynatorów opieki neurologicznej chcemy włączyć do systemu – powiedziała Dominika Glanowska.

Ministerstwo Zdrowia wraz z Krajową Radą ds. Neurologii pracuje także nad finansowaniem kompleksowej opieki obejmującej inwazyjną diagnostykę przedoperacyjną i leczenie operacyjne padaczki u dzieci i dorosłych. W planowanych rozwiązaniach uwzględniono również świadczenia związane z głęboką stymulacją mózgu, przede wszystkim dla pacjentów z chorobą Parkinsona.

Resort deklaruje także rozwój sieci udarowej oraz usieciowienie opieki neurologicznej.

– Staramy się, żeby opieka koordynowana była możliwa i żeby rzeczywiście udało się wdrożyć postulowane przez środowisko usieciowienie opieki neurologicznej – powiedziała Dominika Glanowska.

Gotowe rozwiązania czekają na wdrożenie

Zdaniem środowiska neurologicznego najważniejsze kierunki zmian są już od dawna wypracowane. Priorytetami pozostają wdrożenie zintegrowanej opieki nad pacjentami po udarze, rozwój Krajowej Sieci Neurologicznej oraz realizacja Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych.

– My jako środowisko neurologów od dawna mamy przygotowaną agendę najważniejszych działań do wdrożenia w polskim systemie ochrony zdrowia. To jest konsensus całego środowiska – konsultanta krajowego, Krajowej Rady i Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Wiemy, które rozwiązania mogą przynieść pacjentom największe korzyści zdrowotne – podkreślił prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Jak zaznaczył, szczególnie pilne jest wczesne rozpoznawanie zaburzeń otępiennych i jak najszybsze kwalifikowanie pacjentów do nowych terapii.

– Tam, gdzie możemy dziś uzyskać największą korzyść zdrowotną dla pacjentów, jest wczesne rozpoznawanie i ustalanie przyczyn zaburzeń otępiennych oraz jak najwcześniejsze włączanie chorych do programu lekowego. Liczę na to, że już wkrótce stanie się on częścią naszych możliwości terapeutycznych – powiedział.

Eksperci zwracali jednak uwagę, że dostęp do nowoczesnych terapii musi iść w parze z odpowiednim finansowaniem oraz sprawną organizacją opieki.

– Pacjent może mieć prawo do leczenia, ale szpital musi mieć środki, żeby to leczenie rzeczywiście zapewnić – podkreśliła prof. Alina Kułakowska.

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz zaznaczyła z kolei, że równie ważne jest planowanie liczby miejsc w programach lekowych oraz utworzenie Krajowej Sieci Neurologicznej, która skróci drogę pacjenta od pierwszych objawów do rozpoznania i rozpoczęcia leczenia.

Od leczenia chorób do zarządzania zdrowiem mózgu

Eksperci zgodnie wskazują, że odpowiedź na rosnące obciążenie chorobami mózgu nie może ograniczać się do zwiększania liczby świadczeń. 

– Pacjenci z chorobami mózgu potrzebują nie tylko lekarza. Potrzebują rehabilitacji, wsparcia psychologicznego, pomocy społecznej, a w późniejszych etapach także opieki długoterminowej. Dlatego konieczne jest stworzenie zintegrowanej sieci ośrodków prowadzących pacjenta przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia – powiedziała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Znacznej części ryzyka można zapobiegać poprzez kontrolę nadciśnienia, cukrzycy i otyłości, niepalenie, aktywność fizyczną, odpowiednią dietę oraz przeciwdziałanie izolacji społecznej. Jak podkreśliła prof. Alina Kułakowska, działania profilaktyczne nie powinny być dzielone na osobne zalecenia dla mózgu, serca czy chorób nowotworowych.

– Do tej pory za mało mówiliśmy i wciąż zbyt mała jest świadomość społeczna dotycząca tego, że również chorobom mózgu i chorobom układu nerwowego możemy zapobiegać. W maju tego roku Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne i Polskie Towarzystwo Onkologiczne wspólnie opracowały „Dziesiątkę Zdrowia”, czyli 10 podstawowych działań, które są uniwersalne. Nie ma profilaktyki dla mózgu, dla serca czy przeciwko rakowi – jest po prostu dekalog zachowań, które powinny obowiązywać każdego człowieka – powiedziała prezes PTN.

Ostatecznie wyzwaniem pozostaje przełożenie gotowych rekomendacji na realne zmiany dostępne dla pacjenta niezależnie od miejsca zamieszkania.

– Musimy zjednoczyć środowiska, przełamywać milczenie i budować system, który widzi człowieka, a nie tylko jednostkę chorobową. Tylko wspólnie będziemy mogli zmieniać tę rzeczywistość – podkreśliła Monika Wielichowska, wicemarszałek Sejmu.

– Jeżeli chcemy budować nowoczesne państwo dobrobytu, musimy przejść od leczenia chorób mózgu do świadomego zarządzania zdrowiem mózgu w całym cyklu życia człowieka. Musimy patrzeć na problemy zdrowotne przez pryzmat ich przeciwdziałania, wczesnego wykrywania oraz dbania o to, aby efekty terapeutyczne uzyskane dzięki nowoczesnej opiece zdrowotnej były jak najtrwalsze – podsumowała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

źródło: redakcja Medicalpress na podstawie relacji z Posiedzenia Parlamentarnego Zespółu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego z dnia 28.07.26