Medicalpress

Nie tylko diagnoza, leczenie czy wiedza o chorobie. Jednym z największych problemów rodzin osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi okazuje się znalezienie odpowiedzi na znacznie bardziej praktyczne pytanie: co mamy teraz zrobić? Dane z niemal pierwszego roku działania ogólnopolskiej infolinii Helpline pokazują, że bliscy chorych potrzebują przede wszystkim przewodnika po rozproszonym systemie pomocy.

Aż 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline to rodziny i bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. Sami chorzy stanowią 10 proc. korzystających ze wsparcia. Jeszcze bardziej wymowne jest jednak to, czego dotyczą rozmowy. Około 70 proc. porad wiąże się ze znalezieniem konkretnej formy pomocy dostępnej w miejscu zamieszkania chorego.

Dane obejmujące okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r. pokazują więc problem szerszy niż brak wiedzy o samej demencji. Rodzina może wiedzieć, czym jest choroba Alzheimera, a mimo to nie wiedzieć, gdzie zgłosić się po diagnozie, jak zorganizować codzienną opiekę, jakie świadczenia przysługują choremu, gdzie znaleźć wsparcie psychologiczne albo kiedy zacząć rozważać pomoc instytucjonalną.

Wraz z postępem choroby lista pytań rośnie. Bliscy szukają informacji o pomocy MOPS, lokalnych organizacjach, świadczeniach finansowych i dostosowaniu mieszkania. Później pojawiają się pytania o zakłady opiekuńczo-lecznicze i domy pomocy społecznej. Do tego dochodzą kwestie prawne związane z pełnomocnictwem, orzeczeniem o niepełnosprawności czy ubezwłasnowolnieniem, szczególnie wtedy, gdy chory stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji własnych decyzji.

Helpline uruchomiono 1 października 2025 r. przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Infolinia nie ma być wyłącznie miejscem udzielania informacji o chorobie. Jej zadaniem jest również wskazywanie dostępnych w konkretnym regionie form wsparcia, a osoby korzystające z niej mogą uzyskać pomoc psychologa, prawnika czy terapeuty zajęciowego.

To ważne, ponieważ pierwszym problemem rodziny często jest już samo rozpoznanie momentu, w którym należy zacząć działać. Powtarzanie tych samych pytań, problemy z wykonywaniem codziennych czynności czy gubienie się w dobrze znanych miejscach mogą być przez bliskich długo interpretowane jako naturalny element starzenia. Później pojawia się kolejne wyzwanie: jak przekonać do konsultacji osobę, która nie dostrzega problemu albo nie chce zgłosić się do lekarza.

„Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia” – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

To zdanie dobrze oddaje specyfikę opieki nad osobą z otępieniem. Diagnoza nie uruchamia automatycznie jednej, czytelnej ścieżki, którą pacjent i rodzina mogą podążać przez kolejne etapy choroby. Potrzeby zmieniają się wraz z jej przebiegiem, a odpowiedzialność za znalezienie właściwych rozwiązań w dużej mierze spada na bliskich.

Problem nie ogranicza się przy tym do organizacji opieki nad chorym. Demencja stopniowo zmienia funkcjonowanie całej rodziny. Opiekun może przez wiele miesięcy lub lat łączyć opiekę z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci i własnymi obowiązkami. W rozmowach z psychologiem Helpline pojawiają się wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Bliscy pytają, jak reagować na trudne zachowania osoby chorej, kiedy poprosić kogoś o pomoc i jak rozpoznać, że sami zbliżają się do granicy swoich możliwości.

Właśnie dlatego statystyka mówiąca, że 84 proc. zgłaszających się po pomoc to bliscy chorych, jest tak istotna. Choroby otępienne dotyczą pacjenta, ale ich konsekwencje organizacyjne, psychologiczne, społeczne i finansowe obejmują znacznie szersze grono osób. System opieki nad pacjentem z demencją w praktyce musi więc uwzględniać także potrzeby jego nieformalnego opiekuna.

Dane Helpline można również odczytać jako wskazówkę dotyczącą organizacji systemu. Skoro zdecydowana większość porad dotyczy tego, gdzie znaleźć pomoc, samo tworzenie kolejnych świadczeń nie wystarczy, jeżeli pacjent i jego rodzina nie wiedzą o ich istnieniu albo nie potrafią do nich dotrzeć. Potrzebna jest informacja, ale przede wszystkim koordynacja i czytelna ścieżka prowadząca od pierwszego podejrzenia zaburzeń poznawczych, przez diagnostykę, aż po wsparcie medyczne, społeczne, prawne i opiekuńcze na kolejnych etapach choroby.

Helpline częściowo wypełnia tę lukę. Można się do niego zgłosić nie tylko po postawieniu diagnozy, ale również wtedy, gdy rodzina dopiero zauważa niepokojące zmiany. Konsultanci pomagają uporządkować sytuację i znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia.

Ogólnopolska infolinia działa pod numerem 800 201 801 od poniedziałku do piątku w godzinach 10.00–21.00 oraz w soboty od 10.00 do 16.00. Dostępny jest również kontakt mailowy, czat i wideoczat. Pomoc jest bezpłatna.

Przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, obchodzonym 21 września, dane z pierwszych miesięcy działania Helpline przypominają więc o problemie, który łatwo przeoczyć w dyskusji koncentrującej się na diagnostyce i leczeniu. Rodzinom nie zawsze brakuje informacji o tym, czym jest choroba. Często brakuje im kogoś, kto powie, co zrobić z tą wiedzą następnego dnia.

Źródło: inf pras

Choroby neurologiczne, psychiczne i neurorozwojowe dotykają milionów osób, ograniczają ich samodzielność i aktywność zawodową, a także angażują całe rodziny. Mimo postępu diagnostyki i leczenia pacjenci nadal mówią o zagubieniu, wielomiesięcznym oczekiwaniu na pomoc, stygmatyzacji oraz braku koordynacji. Eksperci przekonują, że inwestowanie w zdrowie mózgu przynosi nie tylko korzyści zdrowotne, ale również wymierne oszczędności dla państwa. Ministerstwo Zdrowia zapowiada natomiast prace nad Narodową Strategią Neurologiczną, wprowadzenie koordynatorów opieki oraz rozwój sieci neurologicznej.

Zdrowie mózgu przez lata pozostawało w cieniu innych priorytetów systemu ochrony zdrowia. Tymczasem konsekwencje chorób neurologicznych i psychicznych nie kończą się na rozpoznaniu i leczeniu konkretnej jednostki chorobowej. Wpływają na możliwość nauki, pracy, utrzymania relacji, samodzielnego funkcjonowania, a w wielu przypadkach również na życie zawodowe i zdrowie opiekunów.

– Schorzenia neurologiczne, psychiczne i neurorozwojowe stają się jednym z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i gospodarczych XXI wieku. Nie są jedynie problemem medycznym, ale czynnikiem, który determinuje rozwój społeczny, rozwój rynku pracy, systemów opieki społecznej i konkurencyjność naszej gospodarki – powiedziała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, ekspertka w obszarze zarządzania ochroną zdrowia, rektor Uczelni Łazarskiego.

Według przytoczonych przez nią światowych szacunków z chorobami neurologicznymi żyje około 3 miliardów ludzi, czyli blisko co trzeci mieszkaniec świata. W ciągu ostatnich 25 lat liczba lat życia utraconych z powodu obciążenia chorobami mózgu wzrosła o ponad 20 proc. Problem będzie narastał wraz ze starzeniem się społeczeństwa.

– Koszty bezpośrednie leczenia tych chorób najczęściej są istotnie niższe od kosztów społecznych związanych z utratą produktywności zarówno samego chorego, jak i opiekunów oraz kosztów związanych z prezenteizmem. To właśnie sprawia, że choroby mózgu są ogromnym wyzwaniem nie tylko dla polityki zdrowotnej, ale także dla polityk publicznych – podkreśliła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Pacjent po diagnozie często zostaje sam

Za statystykami kryją się doświadczenia osób, które po pierwszych objawach i rozpoznaniu próbują odnaleźć się w rozproszonym systemie. W ich wypowiedziach powtarzają się samotność, lęk, niewiedza, brak informacji oraz wielomiesięczne oczekiwanie na diagnostykę i leczenie.

– W epilepsji czas nie jest tylko jednostką, którą odmierzamy zegarkiem. To pierwsze minuty udzielanej pomocy, tygodnie oczekiwania na diagnozę i dni, w których uczymy się żyć z leczeniem. To także lata, w których chcemy uczyć się, realizować marzenia, pracować i być częścią społeczeństwa. Zadbajmy o to, aby osoby z epilepsją nie traciły czasu na niewiedzę, zbyt długie oczekiwanie i uprzedzenia, bo każda minuta ma znaczenie – powiedziała Mirella Rajewska, pacjentka.

Jak podkreślała, zakończenie napadu padaczkowego nie oznacza końca problemów. Kolejnym etapem staje się oczekiwanie na diagnozę i skuteczne leczenie. Niektórzy pacjenci czekają tygodniami lub miesiącami, a zdarzają się również przypadki wieloletniego poszukiwania właściwego rozpoznania. Nadal nie wdrożono też zapowiadanego od kilku lat systemu ośrodków specjalizujących się w leczeniu padaczki.

Trudności organizacyjne dotyczą również osób ze stwardnieniem rozsianym. Nowoczesne leczenie pozwala wielu pacjentom zachować aktywność zawodową i rodzinną, jednak kluczowe pozostaje jego szybkie rozpoczęcie.

– Dzisiaj pacjent, który słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego, mierzy się z utrudnieniami w wejściu do programu lekowego. A w naszej chorobie kluczowe jest to, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie – powiedziała Aleksandra Kot, pacjentka ze stwardnieniem rozsianym.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym zmagają się także z niezrozumieniem wynikającym z niewidocznego charakteru wielu objawów. Zmęczenie, zaburzenia równowagi, ból czy trudności z pamięcią i koncentracją nie zawsze są dostrzegalne dla otoczenia.

– Potrzebujemy systemu, który nie będzie dodatkowym obciążeniem, tylko wsparciem. Nadal zbyt często spotykamy się z niezrozumieniem. Słyszymy: „Przecież wyglądasz zdrowo, nie wyglądasz na chorą”. Musimy uświadamiać, że wiele objawów stwardnienia rozsianego jest niewidocznych. Nie chcemy współczucia. Chcemy po prostu pracować, rozwijać swoje pasje i wychowywać dzieci – podkreśliła Aleksandra Kot.

Choroba dotyczy całej rodziny

Szczególnie wyraźnie problem niewidoczności opiekunów ujawnia się w przypadku chorób otępiennych. Bliscy często przez wiele lat przejmują odpowiedzialność za bezpieczeństwo, leczenie i codzienne funkcjonowanie chorego, nie otrzymując odpowiedniego wsparcia psychologicznego, organizacyjnego ani finansowego.

– Przez osiem lat żyłam w cieniu choroby Alzheimera i demencji. Opiekowałam się trojgiem chorych osób. Żeby profilaktyka mogła być częścią naszego życia społecznego, zawodowego i prywatnego, potrzebna jest wiedza. Tej wiedzy nie ma. Nadal wielu osobom choroba Alzheimera kojarzy się wyłącznie z zapominaniem. To nie jest tylko choroba zapominania – powiedziała Marta Lau.

– Marzyłabym o tym, żeby zdrowie mózgu było takim samym projektem strategicznym, jakim jest CPK albo elektrownia jądrowa. Bo nie przydadzą nam się towary z CPK ani energia, jeśli na pokładzie będziemy mieć osoby chore albo osoby, które będą musiały się nimi zajmować. O tym naprawdę trzeba pamiętać – dodała Marta Lau.

Problemem pozostaje nie tylko niewystarczające wsparcie systemowe, ale również sposób, w jaki osoby z diagnozą neurologiczną lub psychiatryczną są postrzegane przez otoczenie. 

– Wiele osób robi wszystko, żeby „nie było po nich widać”, że coś się dzieje, bo wiedzą, że ocena, z którą będą musiały się zmierzyć, jest dla nich zbyt trudna – powiedziała Urszula Szybowicz, prezes Fundacji Nie Widać Po Mnie.

Alex von Fire, która przeszła drogę od diagnozy schizofrenii paranoidalnej, przez nawracające hospitalizacje, depresję i próbę samobójczą, do wieloletniej remisji i aktywnego życia zawodowego, wskazywała, że wstyd i strach przed odrzuceniem wciąż powstrzymują wiele osób przed szukaniem pomocy.

– Wiem, z czym mierzą się osoby chorujące psychicznie. To jest wstyd. Ogromny. I strach przed tym, że nie zostaniemy zaakceptowani. Strach przed ostracyzmem. Strach przed stygmatyzacją. To wszystko nadal istnieje. Chcę zdjąć z osób chorujących psychicznie ten wstyd, żeby nie bały się i nie wstydziły swojej choroby. Chcę też zniwelować stygmatyzację, bo nie powinno już być na nią miejsca w naszym społeczeństwie – powiedziała.

Leczenie to nie wszystko. Potrzebna jest opieka połączona

Podobne poczucie osamotnienia może towarzyszyć osobom po udarze. Nawet pacjenci, którzy zachowali sprawność ruchową i możliwość pracy, często zmagają się z długotrwałym lękiem przed kolejnym epizodem.

– Po udarze zmienia się przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa. Przed takim wydarzeniem człowiek zakłada, że jego ciało będzie działało. Że ręka się podniesie, noga zrobi kolejny krok, a słowa pojawią się wtedy, kiedy będą potrzebne. Po udarze ta pewność znika. Zaczyna się obserwowanie samego siebie. Czy ta ręka nie jest dzisiaj słabsza? Czy lekki zawrót głowy nie jest tylko skutkiem zmęczenia? Czy to już kolejny epizod? – mówił Marcin Ruciński, prezes Europejskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Sercowo-Naczyniowymi.

Zwrócił uwagę, że wsparcie psychologiczne powinno być stałym elementem opieki poudarowej, a nie pomocą oferowaną dopiero w momencie głębokiego kryzysu. Problemem pozostaje również rozdzielenie opieki neurologicznej, kardiologicznej i podstawowej.

– Choroby serca i mózgu nie funkcjonują w dwóch oddzielnych światach. Z perspektywy pacjenta wszystko jest ze sobą połączone. Pacjent często trafia pomiędzy poradnie i specjalizacje. Neurolog koncentruje się na mózgu, kardiolog na sercu, lekarz rodzinny na ogólnym stanie zdrowia. Każdy wykonuje swoją część pracy najlepiej jak potrafi, ale pacjent pozostaje z tym wszystkim sam – powiedział.

Potrzebę ściślejszego połączenia neurologii i psychiatrii podkreślali również eksperci.

– W zasadzie w każdym wystąpieniu pacjentów pojawiały się słowa: zagubienie, wstyd, stygmatyzacja i strach. Towarzyszą im także zaburzenia psychiczne – depresja, lęk czy bezsenność. Problemy ze zdrowiem psychicznym w chorobach mózgu nie są wyjątkiem. Jeżeli występują u ponad połowy pacjentów, stają się realnym problemem i podstawą oddziaływań lekarskich – powiedział prof. Adam Wichniak z Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.

Jego zdaniem konieczne jest stworzenie kolejnego, wysokospecjalistycznego poziomu opieki, na którym neurolodzy współpracowaliby z psychiatrami i ekspertami innych dziedzin.

– W kontekście naszego dzisiejszego spotkania niezwykle ważny byłby trzeci poziom opieki. To jest ten poziom, na którym neurologzy współpracowaliby z psychiatrami oraz specjalistami innych dziedzin. Bez wątpienia taki poziom specjalistycznej opieki, adresowany do pacjentów ze szczególnym obrazem chorobowym, byłby bardzo ważny – powiedział prof. Adam Wichniak.

Dane ZUS pokazują, że leczenie się opłaca

W 2012 roku wydatki ZUS na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy związane z zaburzeniami psychicznymi wynosiły około 5 mld zł, a w przypadku chorób układu nerwowego niespełna 3 mld zł. W 2024 roku było to odpowiednio około 10 mld zł i blisko 4 mld zł. Oznacza to wzrost o 100 proc. w psychiatrii i 26 proc. w neurologii.

Jeszcze bardziej widoczne różnice dotyczą absencji chorobowej. W przypadku zaburzeń psychicznych liczba dni nieobecności w pracy wzrosła z 19 mln w 2017 roku do 34 mln w 2025 roku, czyli o około 75 proc. W neurologii zmniejszyła się natomiast z blisko 20 mln do około 13 mln, a więc o jedną trzecią.

– To jest sukces wczesnej diagnostyki i skutecznego leczenia chorób neurologicznych. Jeszcze dwadzieścia lat temu takich możliwości terapeutycznych nie mieliśmy – powiedział dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia, członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Jako szczególnie wyraźny przykład wskazał stwardnienie rozsiane. Według danych ZUS liczba dni absencji chorobowej z tego powodu zmniejszyła się z 244 tys. w 2012 roku do 207 tys. w 2025 roku. To o 37 tys. dni mniej, czyli łącznie około 100 lat absencji chorobowej.

– To jest sukces medycyny. Dostęp do skutecznej terapii stwardnienia rozsianego przekłada się nie tylko na rokowanie pacjenta, ale również na utrzymanie jego aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej – podkreślił dr Jakub Gierczyński.

Jednocześnie wydatki ZUS na renty z powodu stwardnienia rozsianego spadły z 207 mln zł do 202 mln zł, a nakłady na rehabilitację wzrosły z 4 mln do 6 mln zł.

Narodowa Strategia Neurologiczna i koordynatorzy opieki

Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia poinformowali o rozpoczęciu intensywnych prac nad Narodową Strategią Neurologiczną. Pierwszy szkic dokumentu ma zostać przedstawiony do konsultacji na początku jesieni, z udziałem środowiska klinicznego i organizacji pacjenckich.

– Rozpoczęliśmy intensywne prace nad Narodową Strategią Neurologiczną. Myślę, że na początku jesieni będziemy mogli przedstawić pierwszy szkic do konsultacji. Chcemy włączyć w ten proces zarówno przedstawicieli organizacji pacjenckich, jak i grono eksperckie – powiedziała Dominika Glanowska z Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia.

Jednym z planowanych rozwiązań jest rozwój funkcji koordynatora opieki neurologicznej, który miałby pomagać pacjentowi przechodzić przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia.

– Odpowiadamy na potrzebę wsparcia pacjentów poprzez rozwój funkcji koordynatora opieki neurologicznej. Myślę, że jest to coś, co rzeczywiście wszyscy obserwujemy jako potrzebę w systemie i tych koordynatorów opieki neurologicznej chcemy włączyć do systemu – powiedziała Dominika Glanowska.

Ministerstwo Zdrowia wraz z Krajową Radą ds. Neurologii pracuje także nad finansowaniem kompleksowej opieki obejmującej inwazyjną diagnostykę przedoperacyjną i leczenie operacyjne padaczki u dzieci i dorosłych. W planowanych rozwiązaniach uwzględniono również świadczenia związane z głęboką stymulacją mózgu, przede wszystkim dla pacjentów z chorobą Parkinsona.

Resort deklaruje także rozwój sieci udarowej oraz usieciowienie opieki neurologicznej.

– Staramy się, żeby opieka koordynowana była możliwa i żeby rzeczywiście udało się wdrożyć postulowane przez środowisko usieciowienie opieki neurologicznej – powiedziała Dominika Glanowska.

Gotowe rozwiązania czekają na wdrożenie

Zdaniem środowiska neurologicznego najważniejsze kierunki zmian są już od dawna wypracowane. Priorytetami pozostają wdrożenie zintegrowanej opieki nad pacjentami po udarze, rozwój Krajowej Sieci Neurologicznej oraz realizacja Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych.

– My jako środowisko neurologów od dawna mamy przygotowaną agendę najważniejszych działań do wdrożenia w polskim systemie ochrony zdrowia. To jest konsensus całego środowiska – konsultanta krajowego, Krajowej Rady i Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Wiemy, które rozwiązania mogą przynieść pacjentom największe korzyści zdrowotne – podkreślił prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Jak zaznaczył, szczególnie pilne jest wczesne rozpoznawanie zaburzeń otępiennych i jak najszybsze kwalifikowanie pacjentów do nowych terapii.

– Tam, gdzie możemy dziś uzyskać największą korzyść zdrowotną dla pacjentów, jest wczesne rozpoznawanie i ustalanie przyczyn zaburzeń otępiennych oraz jak najwcześniejsze włączanie chorych do programu lekowego. Liczę na to, że już wkrótce stanie się on częścią naszych możliwości terapeutycznych – powiedział.

Eksperci zwracali jednak uwagę, że dostęp do nowoczesnych terapii musi iść w parze z odpowiednim finansowaniem oraz sprawną organizacją opieki.

– Pacjent może mieć prawo do leczenia, ale szpital musi mieć środki, żeby to leczenie rzeczywiście zapewnić – podkreśliła prof. Alina Kułakowska.

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz zaznaczyła z kolei, że równie ważne jest planowanie liczby miejsc w programach lekowych oraz utworzenie Krajowej Sieci Neurologicznej, która skróci drogę pacjenta od pierwszych objawów do rozpoznania i rozpoczęcia leczenia.

Od leczenia chorób do zarządzania zdrowiem mózgu

Eksperci zgodnie wskazują, że odpowiedź na rosnące obciążenie chorobami mózgu nie może ograniczać się do zwiększania liczby świadczeń. 

– Pacjenci z chorobami mózgu potrzebują nie tylko lekarza. Potrzebują rehabilitacji, wsparcia psychologicznego, pomocy społecznej, a w późniejszych etapach także opieki długoterminowej. Dlatego konieczne jest stworzenie zintegrowanej sieci ośrodków prowadzących pacjenta przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia – powiedziała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Znacznej części ryzyka można zapobiegać poprzez kontrolę nadciśnienia, cukrzycy i otyłości, niepalenie, aktywność fizyczną, odpowiednią dietę oraz przeciwdziałanie izolacji społecznej. Jak podkreśliła prof. Alina Kułakowska, działania profilaktyczne nie powinny być dzielone na osobne zalecenia dla mózgu, serca czy chorób nowotworowych.

– Do tej pory za mało mówiliśmy i wciąż zbyt mała jest świadomość społeczna dotycząca tego, że również chorobom mózgu i chorobom układu nerwowego możemy zapobiegać. W maju tego roku Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne i Polskie Towarzystwo Onkologiczne wspólnie opracowały „Dziesiątkę Zdrowia”, czyli 10 podstawowych działań, które są uniwersalne. Nie ma profilaktyki dla mózgu, dla serca czy przeciwko rakowi – jest po prostu dekalog zachowań, które powinny obowiązywać każdego człowieka – powiedziała prezes PTN.

Ostatecznie wyzwaniem pozostaje przełożenie gotowych rekomendacji na realne zmiany dostępne dla pacjenta niezależnie od miejsca zamieszkania.

– Musimy zjednoczyć środowiska, przełamywać milczenie i budować system, który widzi człowieka, a nie tylko jednostkę chorobową. Tylko wspólnie będziemy mogli zmieniać tę rzeczywistość – podkreśliła Monika Wielichowska, wicemarszałek Sejmu.

– Jeżeli chcemy budować nowoczesne państwo dobrobytu, musimy przejść od leczenia chorób mózgu do świadomego zarządzania zdrowiem mózgu w całym cyklu życia człowieka. Musimy patrzeć na problemy zdrowotne przez pryzmat ich przeciwdziałania, wczesnego wykrywania oraz dbania o to, aby efekty terapeutyczne uzyskane dzięki nowoczesnej opiece zdrowotnej były jak najtrwalsze – podsumowała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

źródło: redakcja Medicalpress na podstawie relacji z Posiedzenia Parlamentarnego Zespółu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego z dnia 28.07.26

Apteka nie powinna być jedynie miejscem realizacji recept, ale pełnoprawnym elementem systemu ochrony zdrowia – przekonywali uczestnicy konferencji poświęconej przyszłości opieki farmaceutycznej w Polsce. Organizacje pacjenckie, seniorskie i konsumenckie apelują o zmiany w Prawie farmaceutycznym, które zapewnią pacjentom dostęp do rzetelnej informacji o cenach i dostępności leków, umożliwią rozwój usług farmaceutycznych oraz lepiej wykorzystają kompetencje farmaceutów. W centrum proponowanych reform ma znaleźć się pacjent, jego bezpieczeństwo i realny dostęp do świadczeń zdrowotnych.
Podczas konferencji organizacje pozarządowe, reprezentujące środowiska: pacjenckie, seniorskie i konsumenckie, przedstawiły stanowisko w toczącej się debacie nt. zmian w Prawie farmaceutycznym. Chodzi o kwestie dotyczące dostępu pacjentów do informacji oraz świadczeń oferowanych przez apteki i farmaceutów. 

Wydarzenie było kolejnym krokiem po wspólnym apelu organizacji pacjenckich do minister zdrowia z 26 marca 2026 r. Punkt wyjścia stanowił ubiegłoroczny wyrok Trybunału Sprawiedliwości UE w sprawie C-200/24, który nakreślił ramy dopuszczalnej reklamy porównawczej w aptekach i którego pełna implementacja wymaga działania od polskiego ustawodawcy.

Wyrok TSUE przesądza, że państwa członkowskie nie mogą utrzymywać zakazów reklamy aptecznej niezgodnych z zasadą swobody przepływu towarów i usług. Dotychczasowy art. 94a Prawa farmaceutycznego wymaga nowelizacji – jest to obowiązek wynikający z prawa europejskiego. Uczestnicy konferencji z zadowoleniem przyjęli fakt, że Ministerstwo Zdrowia przygotowało projekt zmiany przepisów (UD291). Jednocześnie zgodnie ocenili, że dotychczas zaproponowane zmiany stanowią krok w dobrym kierunku, ale nie są wystarczające – zwłaszcza z perspektywy realnych potrzeb pacjentów oraz czekających Polskę wyzwań demograficznych.

Uczestnicy debaty podkreślili, że możliwość kupowania leków po niższych cenach dzięki dostępowi do wiarygodnej informacji o ofertach aptecznych nie oznacza wzrostu nakładów na leki ani ich nadmiernej konsumpcji. 

Zdaniem biorących udział w dyskusji ekspertów dziś problemem jest niekontrolowana polipragmazja (przyjmowanie zbyt wielu leków jednocześnie). Bariery w dostępie do informacji o dostępności leków w aptece, ich interakcjach z innymi lekami, czy oferowanych przez apteki innych świadczeniach, stają się problemem natury zdrowotnej oddziałującym szczególnie na mieszkańców mniejszych miejscowości. W ich sytuacji, poza placówką POZ, najczęściej mogą liczyć jedynie na aptekę oraz pracującego w niej farmaceutę lub farmaceutkę.

Uczestnicy konferencji podkreślali, że nowelizacja art. 94a Pf powinna zostać wpisana w szerszy cel: uczynienia apteki pełnoprawnym ogniwem systemu ochrony zdrowia, czyli lokalnym centrum zdrowia oferującym szersze świadczenia niż tylko sprzedaż produktów leczniczych. Osiągnięcie tego celu wymaga nowelizacji prawa, które umożliwi rozszerzenie świadczeń oferowanych przez apteki o takie obszary jak:

„Od 17 lat – także poprzez program Ogólnopolskiej Karty Seniora i Głos Seniora – jesteśmy w bezpośrednim kontakcie z setkami tysięcy seniorów w całej Polsce. Dlaczego umożliwiamy koncernom farmaceutycznym szeroką reklamę leków bez recepty, zabraniając jednocześnie aptekom honorować karty rabatowe, takie jak np. Ogólnopolska Karta Seniora?” – argumentował Łukasz Salwarowski.

Z kolei Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, podkreślił, że apteka istnieje po to, żeby służyć pacjentowi, a nie żeby być przedmiotem sporu o to, kto ma prawo nią zarządzać. Maćkowiak podkreślił, że hasło „apteka dla aptekarza” jest odwróceniem właściwej hierarchii – w centrum powinien stać pacjent, a nie interes właściciela. Jego zdaniem dopóki debata publiczna pozostaje zdominowana przez spory branżowe, głos pacjenta będzie systematycznie wypychany na margines.
Zwrócono również uwagę na zjawiska, które – jeśli nie zostaną odpowiednio zaadresowane przez politykę zdrowotną – przełożą się na trwałe pogorszenie dostępności do opieki zdrowotnej. Należą do nich:
Tomasz Michałek, dyrektor Biura Zarządu Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”, podkreślił: „Apel z 26 marca, pod którym podpisały się organizacje reprezentujące miliony polskich pacjentów, nie jest postulatem ideologicznym – to wezwanie do racjonalnej polityki opartej na interesie pacjenta i spójnym podejściu do całości zagadnień związanych z funkcjonowaniem aptek w Polsce. Pacjenta nie interesuje, kto jest właścicielem apteki – jego interesuje dostępność do apteki oraz zakres świadczeń, jakie może mu ta placówka zaoferować”.

Zbigniew Tomczak, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera, stwierdził: „Seniorzy to dziś ponad 10 milionów obywateli – największa grupa odbiorców świadczeń aptecznych w Polsce. A jednak w tej debacie ich głos jest najsłabiej słyszalny. Dominuje spór o własność aptek, o przepisy, o rynek. My mówimy o czymś innym: o człowieku, który stoi przy okienku aptecznym, często z listą kilkunastu leków w ręku, i nie wie, czy stać go na wszystkie, czy są tańsze zamienniki i czy w ogóle bezpiecznie jest je łączyć. Szczególnie niewidzialni są opiekunowie osób z chorobą Alzheimera: to oni zarządzają terapią, to oni stoją przy okienku aptecznym, bez możliwości wizyty farmaceuty u ich podopiecznego w domu. My prosimy tylko o jedno: żeby prawo wreszcie ich zobaczyło” – stwierdził Zbigniew Tomczak.

Anna Gryżewska, dyrektor Biura Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, zaznaczyła, że pacjent przewlekle chory, zmagający się do końca życia z postępująca chorobą (jaką jest np. stwardnienie rozsiane), ma prawo oczekiwać od systemu ochrony zdrowia bardziej elastycznego podejścia do jego potrzeb. „Apteka to często ostatnie miejsce w systemie ochrony zdrowia, w którym pacjent ma realny kontakt z profesjonalistą medycznym przed sięgnięciem po lek. Szczególnie u osób z wielochorobowością i dużą różnorodnością objawów, przyjmujących nierzadko kilka preparatów dziennie, rola rzetelnej opieki farmaceutycznej wyraźnie oddzielonej od działań marketingowych jest kluczowa dla bezpieczeństwa terapii. Debata o art. 94a Prawa farmaceutycznego to w istocie debata o tym, czy farmaceuta będzie miał wreszcie warunki, by wpisać się w rolę profesjonalnego doradcy, zarówno w aptece, jak i poza nią. Dla chorych na SM tych, którzy chorują długo i doświadczają niepełnosprawności istotny jest też kontakt z farmaceutą w domu poza apteką – co także jest podnoszone przez środowiska chorych jako ważny element – możliwy do wprowadzenia w Polsce” – wskazała Anna Gryżewska.

Prof. Agnieszka Neumann-Podczaska, prezes Polskiego Towarzystwa Opieki Farmaceutycznej, podsumowała: „Senior przyjmujący kilkanaście leków dziennie to codzienność zarówno w polskich aptekach, jak i w placówkach opieki długoterminowej. Właśnie w tej grupie pacjentów szczególnie widoczny jest niewykorzystany potencjał farmaceutów. Farmaceuta powinien mieć możliwość wykonywania przeglądów lekowych finansowanych przez NFZ, zarówno w aptece, jak i w miejscu zamieszkania lub przebywania seniora, ponieważ są one jednym z najskuteczniejszych narzędzi ograniczania niekontrolowanej polipragmazji, zmniejszania ryzyka interakcji lekowych oraz optymalizacji farmakoterapii” – mówiła prof. Agnieszka Neumann-Podczaska.

Jej zdaniem rzetelna informacja nie prowadzi do nadmiernej konsumpcji leków. „Przeciwnie, dobrze poinformowany pacjent podejmuje bardziej racjonalne decyzje zdrowotne, np. zrezygnuje z drogiego, niepotrzebnego suplementu, a rozpocznie regularne stosowanie zleconego przez lekarza leku, z którego często zrezygnował ze względu na cenę. Dziś największym problemem jest brak systemowych narzędzi wspierających optymalną farmakoterapię. Dlatego rozwój opieki farmaceutycznej, w tym przeglądów lekowych finansowanych przez NFZ, powinien stać się jednym z priorytetów polityki zdrowotnej państwa.

Dzięki temu farmaceuci będą mogli w pełni wykorzystać swoje kompetencje, zwiększając bezpieczeństwo terapii i poprawiając jej skuteczność, a jednocześnie ograniczając koszty wynikające z nieoptymalnego leczenia” – wskazała prof. Agnieszka Neumann-Podczaska.

Źródło: PAP MediaRoom

Późna diagnoza i brak informacji to jedne z największych wyzwań w chorobie Alzheimera. Bezpłatna infolinia Helpline (800 201 801) uruchomiona przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska zapewnia wsparcie osobom z zaburzeniami otępiennymi oraz ich rodzinom i opiekunom w całej Polsce. Ruszyła kampania mająca na celu dotarcie z informacją o infolinii do jak największej liczby osób. 
Aż 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera bez diagnozy Choroba Alzheimera i inne zaburzenia otępienne stanowią jedno z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych XXI wieku. Starzenie się społeczeństwa, późna diagnoza oraz ogromne obciążenie spoczywające na rodzinach sprawiają, że coraz więcej osób potrzebuje szybkiego dostępu do rzetelnej informacji i profesjonalnego wsparcia.

Dane pokazują skalę problemu: aż 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej prawidłowej diagnozy, a w Polsce średni czas od pierwszego kontaktu z lekarzem POZ do rozpoznania choroby wynosi około 24 miesięcy. Jednocześnie choroba Alzheimera to „choroba całej rodziny” – około 92 proc. chorych pozostaje pod całodobową opieką bliskich, najczęściej w warunkach domowych, a w 44 proc. przypadków ciężar opieki spoczywa wyłącznie na jednej osobie.

Razem w chorobie Alzheimera

W odpowiedzi na potrzebę wsparcia dla osób chorujących na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne, ich rodzin i opiekunów uruchomiono ogólnopolską, bezpłatną infolinię Helpline (800 201 801).

Helpline oferuje poufne rozmowy z konsultantami, psychologami oraz innymi specjalistami, m.in. terapeutami zajęciowymi i prawnikami. Dzwoniący mogą uzyskać wsparcie emocjonalne, informacje dotyczące diagnozy i przebiegu choroby, pomoc w radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami chorego oraz wskazówki dotyczące dostępnych form wsparcia w danym regionie. Integralnym elementem działań informacyjno-edukacyjnych jest spot poświęcony infolinii Helpline, który w przystępny sposób pokazuje codzienne doświadczenia osób chorujących i ich bliskich oraz przypomina, gdzie szukać pomocy.

Materiał został przygotowany przy użyciu technologii AI. Za koncepcję kreatywną i realizację kampanii odpowiada Fabryka Komunikacji Społecznej. – Infolinia to pomoc dla osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi oraz ich rodzin i opiekunów. Chcemy, aby nasza inicjatywa wzbudziła wśród nas wszystkich życzliwość, empatię i zrozumienie – powiedział Jarosław Fiks, Dyrektor Generalny w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, podczas spotkania w Centrum Prasowym PAP Polska Agencja Prasowa. Eksperci zwracają uwagę, że problem będzie narastał. Według danych WHO w 2016 roku na świecie żyło 47,5 mln osób z zaburzeniami otępiennymi, a do 2050 roku liczba ta wzrośnie do 135,5 mln.

W Polsce szacuje się, że do 2050 roku ponad milion Polek i Polaków będzie dotkniętych zaburzeniami otępiennymi, co oznacza ponad 3 proc. populacji kraju.

Infolinia Helpline jest bezpłatna i dostępna sześć dni w tygodniu: – poniedziałek–piątek: 10:00–21:00 – sobota: 10:00–16:00 Kontakt e-mail: alzheimer@rpp.gov.pl

Więcej informacji: www.alzheimer.rpp.gov.pl

Źródło: Komunikat Prasowy

Późna diagnoza i brak informacji to jedne z największych wyzwań w chorobie Alzheimera. Bezpłatna infolinia Helpline (800 201 801) uruchomiona przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska zapewnia wsparcie osobom z zaburzeniami otępiennymi oraz ich rodzinom i opiekunom w całej Polsce.
Choroba Alzheimera i inne zaburzenia otępienne stanowią jedno z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych XXI wieku. Starzenie się społeczeństwa, późna diagnoza oraz ogromne obciążenie spoczywające na rodzinach sprawiają, że coraz więcej osób potrzebuje szybkiego dostępu do rzetelnej informacji i profesjonalnego wsparcia.

Dane pokazują skalę problemu: aż 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej prawidłowej diagnozy, a w Polsce średni czas od pierwszego kontaktu z lekarzem POZ do rozpoznania choroby wynosi około 24 miesięcy. Jednocześnie choroba Alzheimera to „choroba całej rodziny” – około 92 proc. chorych pozostaje pod całodobową opieką bliskich, najczęściej w warunkach domowych, a w 44 proc. przypadków ciężar opieki spoczywa wyłącznie na jednej osobie.

Jak podkreślano podczas spotkania prasowego i debaty pt. „Razem w chorobie Alzheimera – diagnoza i wyzwania”, kluczowe znaczenie ma nie tylko leczenie, ale również dostęp do informacji, wsparcia i zrozumienia dla osób dotkniętych chorobą oraz ich bliskich. – Infolinia to pomoc dla osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi oraz ich rodzin i opiekunów. Chcemy, aby nasza inicjatywa wzbudziła wśród nas wszystkich życzliwość, empatię i zrozumienie – powiedział Jarosław Fiks, Dyrektor Generalny w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, podczas spotkania w Centrum Prasowym PAP Polska Agencja Prasowa.

Eksperci zwracają uwagę, że problem będzie narastał. Według danych WHO w 2016 roku na świecie żyło 47,5 mln osób z zaburzeniami otępiennymi, a do 2050 roku liczba ta wzrośnie do 135,5 mln. W Polsce szacuje się, że do 2050 roku ponad milion Polek i Polaków będzie dotkniętych zaburzeniami otępiennymi, co oznacza ponad 3 proc. populacji kraju.

Znaczenie systemowych działań w tym obszarze podkreślają również przedstawiciele administracji publicznej.

– Infolinia Helpline jest częścią Krajowego Planu Działań wobec Chorób Otępiennych, obok którego kluczowym elementem jest wsparcie poradni Podstawowej Opieki Zdrowotnej w zakresie wykrywania tych chorób. Odpowiednia diagnostyka umiejętności poznawczych u osób w wieku ryzyka jest bardzo istotna – zaznaczył Konrad Korbiński, Dyrektor Generalny w Ministerstwie Zdrowia.

W odpowiedzi na te potrzeby działa ogólnopolska, bezpłatna infolinia Helpline (800 201 801), skierowana do osób chorujących na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne, ich rodzin i opiekunów – zarówno nieformalnych, jak i zawodowych – a także do osób z ich otoczenia społecznego.

Helpline oferuje poufne rozmowy z konsultantami, psychologami oraz innymi specjalistami, m.in. terapeutami zajęciowymi i prawnikami. Dzwoniący mogą uzyskać wsparcie emocjonalne, informacje dotyczące diagnozy i przebiegu choroby, pomoc w radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami chorego oraz wskazówki dotyczące dostępnych form wsparcia w danym regionie.

Integralnym elementem działań informacyjno‑edukacyjnych jest także spot poświęcony infolinii Helpline – materiał w przystępny sposób pokazuje codzienne doświadczenia osób chorujących i ich bliskich oraz przypomina, gdzie szukać pomocy.

Infolinia Helpline jest bezpłatna i dostępna sześć dni w tygodniu:

Kontakt e-mail: alzheimer@rpp.gov.pl
Więcej informacji: www.alzheimer.rpp.gov.pl

Projekt pt. „Helpline – uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów” realizowanych jest przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Projekt jest współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021- 2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.

Źródło: Komunikat Prasowy

Skuteczna diagnostyka chorób otępiennych na podstawie analizy kropli krwi pobranej w domowych warunkach – tak polska firma Masdiag planuje upowszechniać profilaktykę w zakresie zdrowia neurologicznego. Pomoże w tym innowacyjny test, umożliwiający ocenę ryzyka wystąpienia demencji na podstawie analizy trzech biomarkerów. Prace nad nową odsłoną tego rozwiązania zostały docenione przez Polską Agencję Rozwoju Przedsiębiorczości (PARP) i dofinansowane kwotą ponad 3 mln zł, przyznaną w ramach „Ścieżki SMART” z programu Funduszy Europejskich dla Nowoczesnej Gospodarki (FENG).
Jak wynika z raportu „The Prevalance of Dementia in Europe 2025” przygotowanego przez organizację Alzheimer Europe, w krajach Europy (UE plus 12 państw regionu) żyje ponad 12 mln osób, które chorują na demencję. Wraz z postępowaniem procesu starzenia się społeczeństw, liczba Europejczyków cierpiących na tę chorobę ma wzrastać – według prognoz w 2050 r. sięgnie ona blisko 20 mln. Istotną rolę w przeciwdziałaniu chorobom otępiennym odgrywa zdrowy tryb życia – regularna aktywność fizyczna, rezygnacja z używek, stymulacja umysłowa oraz odpowiednia dieta. We właściwym doborze składników odżywczych pomaga opracowany przez polską firmę Masdiag innowacyjny test, który pozwala oszacować ryzyko wystąpienia demencji oraz podjąć odpowiednie działania mające na celu przeciwdziałanie tej chorobie.

Prewencja przede wszystkim

Założone w 2013 r. laboratorium Masdiag łączy działalność komercyjną w dziedzinie diagnostyki medycznej z badaniami naukowymi. Opracowane przez firmę badanie „Kropla dla pamięci” polega na analizie trzech biomarkerów – homocysteiny, witaminy D oraz kwasów omega. Każdy z nich ma istotny wpływ na funkcjonowanie mózgu, a długotrwały niedobór lub nadmiar któregoś z elementów mogą zwiększać prawdopodobieństwo wystąpienia demencji. Odpowiednio wczesna diagnoza daje z kolei szansę na podjęcie działań profilaktycznych, takich jak zmiana diety czy sumplementacja.

 – Sprawność umysłu stanowi jeden z filarów samodzielnego, sprawnego funkcjonowania w codziennym życiu. Jest to szczególnie istotne w przypadku osób starszych, które są szczególnie narażone na ryzyko wystąpienia chorób takich jak demencja czy Alzheimer. Wierzymy, że rozwiązania takie jak „Kropla dla pamięci” stanowią istotne wsparcie procesu profilaktyki i pozwalają na podjęcie działań pozwalających zachować komfort życia w każdym wieku – mówi Tomasz Bieńkowski, prezes zarządu MS Ekspert.

PARP wspiera profilaktykę

Aby ułatwić pacjentom działania ukierunkowane na przeciwdziałanie demencji, Masdiag rozpoczął prace nad nową odsłoną testu. Projekt, który uzyskał wsparcie Polskiej Agencji Rozwoju Przedsiębiorczości, ma umożliwić proste pobieranie próbki metodą tzw. suchej kropli. Polega ona na pozyskiwaniu z palca krwi włośniczkowej, która następnie jest nakładana na specjalną bibułę filtracyjną. W efekcie powstaje wysoce stabilny materiał, który można w łatwy sposób dostarczyć do laboratorium. Umożliwia on dokładne określenie poziomów trzech wspomnianych biomarkerów, co z kolei pozwala na dokładne zaplanowanie diety i suplementacji ukierunkowanej na zmniejszenie ryzyka wystąpienia demencji. Wysokość dofinansowania PARP dla projektu w ramach działania „Ścieżka SMART – nabór projektów B+R” wyniosło ponad 3 mln zł. Agencja przygotowała także film promocyjny, przedstawiający zalety testu tworzonego przez Masdiag.

– Wsparcie, jakie otrzymaliśmy w ramach Ścieżki SMART, było dla nas bardzo istotne w kontekście przyspieszenia procedur i ułatwienia wprowadzenia innowacji na rynek. Inwestycje w badania i rozwój stanowią około 40 proc. kosztów naszej działalności, a środki, jakie uzyskaliśmy, pozwoliły nam sfinansować część prac prowadzonych w ramach projektu i realnie odciążyło budżet firmy. Nie bez znaczenia było także zaangażowanie Agencji w działania marketingowe. Przygotowany przez PARP materiał promocyjny wzmacnia rozpoznawalność marki oraz naszego produktu i pomaga dotrzeć do nowych odbiorców – podkreśla Tomasz Bieńkowski.

Ścieżka SMART jako katalizator rozwoju

Realizowany w ramach Funduszy Europejskich dla Nowoczesnej Gospodarki (FENG) program „Ścieżka SMART” wspiera firmy w rozwijaniu innowacji poprzez finansowanie projektów badawczo-rozwojowych oraz działań wspierających. Budżet obecnego naboru wynosi 700 mln zł.

O dotację mogą wnioskować firmy wpisane do KRS lub CEIDG, prowadzące działalność w Polsce. Minimalna wartość kosztów kwalifikowanych do prac B+R wynosi 3 mln zł, a dofinansowanie pokrywa do 50 proc. kosztów badań przemysłowych i 25 proc. eksperymentalnych prac rozwojowych. Nabór wniosków trwa do 31 marca 2026 roku.
Więcej informacji na temat Ściezki SMART znajduje się tutaj.

Źródło: Komunikat Prasowy

21 września obchodzimy światowy dzień choroby alzheimera – jednej z najpoważniejszych chorób neurodegeneracyjnych, która stanowi ogromne wyzwanie zarówno dla systemu ochrony zdrowia, jak i dla rodzin pacjentów. W Polsce choroba ta dotyczy setek tysięcy osób i liczba chorych stale rośnie. Alzheimer nie tylko stopniowo odbiera samodzielność pacjentowi, ale także obciąża jego najbliższych, którzy muszą mierzyć się z codzienną opieką. Eksperci podkreślają, że w obliczu nadchodzącego „tsunami chorób otępiennych” konieczne są pilne zmiany systemowe, aby zapewnić chorym najlepszą możliwą pomoc.

W Polsce, według różnych szacunków, żyje od 600 do nawet ponad 700 tys. osób cierpiących na choroby otępienne. Ministerstwo Zdrowia prognozuje, że w 2038 r. choroby otępienne będą dotyczyć aż 1,2 mln Polaków! Dynamiczny wzrost liczby chorych wynika z przemian demograficznych i starzenia się społeczeństwa, w tym związanych z nim występowaniem chorób towarzyszących, ale też zanieczyszczenia środowiska, niezdrowej diety i braku aktywności fizycznej. Najczęstszą przyczyna otępienia  jest choroba Alzheimera, na którą cierpi około 360 tys. Polaków. Jest ona głównie diagnozowana u osób powyżej 65. roku życia, ale zapadają na nią również osoby znacznie młodsze, około 40. roku życia.

Choroba Alzheimera rozwija się podstępnie i długo może nie dawać żadnych wyraźnych objawów. Jej przyczyną jest gromadzenie się w mózgu nieprawidłowych białek, które prowadzą do utraty funkcji, a potem śmierci neuronów. Konsekwencją tego są zaburzenia tzw. wyższych czynności korowych, jak pamięć, orientacja, rozumienie, liczenie, mowa czy ocena sytuacji. Oprócz dysfunkcji poznawczych u osoby chorej dochodzi do zaburzeń zachowania, nastroju i osobowości. Pacjent zaczyna zapominać podstawowe słowa i rzeczy związane z czynnościami dnia codziennego, myli imiona, gubi się w znanych mu miejscach. Z czasem przestaje rozpoznawać bliskich, nie potrafi wykonać samodzielnie prostych czynności, nie panuje nad funkcjami fizjologicznymi. Zmiany w mózgu mogą zachodzić nawet przez kilka lat, zanim pojawią się pierwsze, bardzo dyskretne symptomy choroby. Znakami ostrzegawczymi są m.in.: zaburzenia językowe, zaburzenia pamięci, zmienny nastrój, zmiany osobowości, trudności w orientacji. Dostępne obecnie leczenie objawowe choroby Alzheimera jest tym skuteczniejsze, im wcześniej zostanie rozpoczęte, dlatego bardzo ważne jest szybkie reagowanie na te sygnały ostrzegawcze.

– Musimy przygotować się na nadchodzące tsunami chorób neurozwyrodnieniowych i tak zorganizować system opieki i działań prewencyjnych, aby objął on całą populację już od najwcześniejszych lat życia. Edukacja zdrowotna i walka ze zdefiniowanymi już czynnikami ryzyka zachorowania na chorobę Alzheimera mogą znacząco zmniejszyć liczbę chorych w przyszłości. Inwestycje w profilaktykę choroby Alzheimera są dziś niezbędne, gdyż bez niej nie zatrzymamy lawinowo narastającej liczby chorych. Konieczne jest też zreformowanie systemu diagnozowania i leczenia choroby Alzheimera, bo choć obecnie dostępne terapie nie prowadzą do wyleczenia, to mogą złagodzić objawy i poprawić jakość życia chorych. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne jesteśmy otwarci na współpracę z decydentami, aby stworzyć dla pacjentów jak najlepsze rozwiązania systemowe – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Czas na zmiany systemowe

Eksperci są zgodni – aby skutecznie zmierzyć się z rosnącą liczbą chorych, potrzebne są zdecydowane działania:

– Dla pacjentów ważna jest możliwość uzyskania wczesnej diagnozy, a następnie szybkie otrzymanie leczenia, które łagodzi objawy i spowalnia ich narastanie. Pacjenci i ich opiekunowie pilnie wymagają także zbudowania systemowego wsparcia, w tym formalnego i finansowego. W perspektywie są też nowe terapie, dające nadzieje na dalsze ograniczanie rozwoju choroby.  Z punktu widzenia neurologów istotne jest jak najszybsze wdrożenie ścieżki diagnostycznej od poziomu POZ do opieki wysoce specjalistycznej, tak aby jak najwięcej pacjentów i jak najszybciej mogło otrzymać właściwą pomoc i skorzystać z dostępnych opcji terapeutycznych. W bieżącym roku zostały sfinalizowane prace nad stworzeniem Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030, o który od dawna postulowaliśmy. Jednak prowadzenie efektywnych działań w ramach tego programu wymaga ich finansowania. Odpowiednia alokacja środków na ten cel jest sprawą niezbędną i pilną. Systemowego wsparcia wymaga jak najszybciej zarzadzanie opieką neurologiczną nad seniorami, co wynika bezpośrednio ze starzenia się społeczeństwa i rosnącej liczby starszych pacjentów z chorobami neurologicznymi, także otępieniem. Skutecznym rozwiązaniem w przypadku tych chorych mogłaby być koordynacja opieki i sieciowanie jednostek neurologicznych – apeluje dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, prof. SUM, przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Neurologia wymaga priorytetowych inwestycji

– Cieszy nas poprawa finansowania neurologii w szpitalach, jednak w kontekście potrzeb pacjentów z chorobami otępiennymi jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia. Przede wszystkim, potrzebne jest ustalenie jasnych ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych oraz zwiększenie możliwości diagnostycznych w poradni (np. pakiet badań diagnostycznych dla osób z podejrzeniem otępienia, czy też badanie neuropsychologiczne). Być może takie rozwiązania znajdą się w propozycjach odwróconej piramidy świadczeń nad którą pracuje Ministerstwo Zdrowia. Oczywiście, czekamy na nowe innowacyjne terapie w chorobie Alzheimera. Mamy jednak świadomość, że będą one wymagały bardzo ostrożnej i precyzyjnej kwalifikacji pacjentów oraz ich ścisłego monitorowania – prawdopodobnie w ramach programu lekowego. Wdrożenie opracowanego Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025–2030 jest bardzo ważne, ponieważ może on wpłynąć na poprawę dostępności do diagnostyki i leczenia. Program zakłada również działania profilaktyczne m.in. promocję aktywnego stylu życia, czy szereg interwencji medycznych (leczenie nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, otyłości, hipercholesterolemii – zwłaszcza stężenia cholesterolu LDL), które mogą zmniejszyć ryzyko otępienia. Bardzo istotne jest zapewnienie wsparcia dla opiekunów (w tym dostępu do opieki wytchnieniowej czy pomocy psychologicznej) oraz działania edukacyjne skupione na zwiększaniu świadomości społecznej i na ograniczaniu stygmatyzacji i uprzedzeń wobec chorych i ich rodzin – stwierdza prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, Prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Światowy Dzień Choroby Alzheimera to nie tylko okazja do zwiększenia świadomości społecznej, ale także wezwanie do realnych działań – aby pacjenci i ich rodziny mogli liczyć na kompleksową pomoc, a neurologia w Polsce mogła rozwijać się na miarę wyzwań XXI wieku.

Choroba alzheimera staje się jednym z największych wyzwań zdrowotnych w starzejącym się społeczeństwie. Wdrożenie koordynowanej opieki, inwestycje w kadry neurologiczne, wsparcie dla opiekunów oraz dostęp do nowoczesnej diagnostyki i terapii to priorytety, które mogą poprawić jakość życia pacjentów i ich rodzin. Światowy dzień choroby alzheimera to nie tylko okazja do zwiększenia świadomości społecznej, ale także wezwanie do realnych działań systemowych, które pozwolą polskiej neurologii sprostać wyzwaniom przyszłości.

Źródło: Komunikat Prasowy

Populację Polaków z chorobami mózgu oszacowano w 2019 roku na 15 mln osób, przy uwzględnieniu zaledwie 12 wybranych schorzeń. Już wówczas wykazano, że choroby mózgu kosztują więcej niż łącznie choroby kardiologiczne, onkologiczne i cukrzyca. – Z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi oraz biorąc pod uwagę prezydencję Polski w Unii Europejskiej, konieczne jest utworzenie zespołu skupiającego organizacje pacjenckie zajmujące się szeroko rozumianym zdrowiem mózgu – mówi Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, który powołał Zespół ds. Zdrowia Mózgu.
Termin choroby mózgu obejmuje zarówno choroby neurologiczne, jak i psychiczne. Istnieje około 400 sklasyfikowanych chorób neurologicznych i 200 zaburzeń psychiatrycznych, które obejmują m.in. chorobę Alzheimera i inne demencje; migrenę i inne samoistne bóle głowy; stwardnienie Rozsiane (SM); chorobę Parkinsona; choroby naczyń mózgowych (Udary); zaburzenia lękowe; zaburzenia nastroju (w tym depresję).
 
Choroby mózgu, zarówno neurologiczne, jak i psychiczne – są heterogeniczne, powszechne, upośledzające i trudne do leczenia. Klasyfikowane jako niezakaźne choroby przewlekłe.
 
Wpływ chorób mózgu to wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej
 
Wpływ chorób mózgu stanowi poważne wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej, gospodarki, pacjentów, opiekunów i ich rodzin. Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – nawet miliard ludzi na całym świecie cierpi na schorzenia neurologiczne, a 970 milionów żyło z zaburzeniami zdrowia psychicznego w 2019 roku. WHO przewiduje, że 1 na 3 osoby w ciągu swojego życia będzie cierpieć na zaburzenia neurologiczne lub psychiatryczne.
 
Więcej niż połowa populacji europejskiej (około 60 proc.) zmaga się z chorobami neurologicznymi. W Europie są trzecią najczęstszą przyczyną niepełnosprawności i zgonów, a ich głównymi przyczynami są udar mózgu, demencja i zaburzenia neurodegeneracyjne oraz bóle głowy. Koszty chorób neurologicznych w Europie wynoszą 336 miliardów euro rocznie. 
 
Raport „Brain Plan dla Polski – Strategia dla zdrowia mózgu”
 
Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z gronem psychiatrów i neurologów opracował w 2019 roku Raport „Brain Plan dla Polski –Strategia dla zdrowia mózgu”. Jest to pierwsza próba analizy polskiego modelu opieki nad pacjentem z chorobami mózgu pod kątem społecznym, prawnym i ekonomicznym.

Populację Polaków z chorobami mózgu oszacowano na 15 mln osób, przy uwzględnieniu jedynie 12 wybranych schorzeń. Już wówczas wykazano, że choroby mózgu kosztują polski system zdrowia więcej niż łącznie choroby kardiologiczne, onkologiczne i cukrzyca.
 
Polacy boją się chorób mózgu
 
W raporcie współtworzonym przez Ośrodek Badań Socjomedycznych prof. Tomasza Sobierajskiego, zaprezentowano obawy Polaków w temacie chorób. Do największych z nich zaliczamy m.in. udary mózgu, chorobę Alzheimera, depresję.
 
Respondenci biorący udział w badaniu najbardziej boją się konsekwencji, jakie niosą za sobą choroby – niepełnosprawność, brak dochodu, utrata samodzielności i uzależnienie od pomocy drugiej osoby.
 
Raport podkreśla znaczenie edukacji zdrowotnej, jak i promocji badań profilaktycznych, których zadaniem jest zmniejszenie społecznych obaw i poprawa świadomości zdrowotnej.    
 
Specjalny zespół zajmie się poprawą jakości życia Polaków dotkniętych chorobami mózgu
 
Przy Rzeczniku Praw Pacjenta powstał Zespół ds. Zdrowia Mózgu. Jak mówi w rozmowie z Medicalpress Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi i biorąc pod uwagę prezydencję Polski w UE, konieczne jest utworzenie zespołu skupiającego organizacje pacjenckie zajmujące się szeroko rozumianym zdrowiem mózgu.
 
– Prace Zespołu mają na celu wspólne opracowanie propozycji strategicznych kierunków działania i finansowania świadczeń w obszarze chorób mózgu dla poprawy opieki zdrowotnej, wsparcia pacjentów, edukacji i profilaktyki – tłumaczy cel powstania Zespołu, dodając, że misją nowopowstałej jednostki jest poprawa jakości życia społeczeństwa polskiego oraz osób dotkniętych chorobami mózgu, które będą kompatybilne z kierunkami polityki zdrowotnej UE (EU4Health), a także wpisywać się będą w działania Ministerstwa Zdrowia w obszarze zdrowia publicznego, profilaktyki i edukacji.
 
Zespół zajmie się m.in. opracowaniem strategicznej mapy drogowej „dla zdrowia mózgu”, która będzie integrować działania edukacyjne, profilaktyczne oraz wytyczne dotyczące leczenia i organizacji opieki nad pacjentami. Ponadto współpraca z MZ w celu wdrożenia działań, które będą wspierały pacjentów i ich rodziny oraz promowały zdrowie mózgu i profilaktykę tych chorób.
 
– Współpraca z Ministerstwem Zdrowia będzie kluczowa dla skutecznej realizacji celów zespołu oraz wprowadzenia zmian na poziomie krajowym w obszarze zdrowia mózgu w tym profilaktyki, edukacji opieki zdrowotnej dla osób z chorobami neurodegeneracyjnymi i depresyjnymi – podkreśla Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec.
 
Skład i funkcjonowanie Zespołu
 
Zespół tworzą organizacje pacjenckie zajmujące się chorobami mózgu (choroby neurologiczne i psychiczne) zrzeszonymi u Rzecznika Praw Pacjenta. Do współpracy przy tworzeniu dokumentu strategicznego Zespołu zaproszono ekspertów w dziedzinie zdrowia mózgu. Jak tłumaczy RPP, ekspertami są specjaliści medyczni (neurolodzy, psychiatrzy, psychoneurolodzy, psycholodzy) oraz inni specjaliści, którzy wniosą wartościową wiedzę i doświadczenie w obszarze chorób neurodegeneracyjnych oraz związanych ze zdrowiem psychicznym.
 
Przewodniczącą została prezes Mental Power – Fundacji dla Zdrowia Mózgu, Izabella Dessoulavy-Gładysz, będąca jednocześnie inicjatorką powołania Zespołu. Wiceprzewodniczące to: wiceprezes Alzheimer Polska, Edyta Ekwińska oraz prezes Fundacji Stwardnienie Rozsiane Info, Monika Łada. Do Zespołu zgłosiło się 14 organizacji.
 
– Spotkania zespołu będą również platformą do współpracy z organami administracji rządowej. Komunikacja między członkami zespołu będzie odbywała się drogą elektroniczną oraz podczas spotkań, co umożliwi skuteczną wymianę informacji i koordynację działań – wyjaśnia mechanizm funkcjonowania Zespołu RPP, Bartłomiej Chmielowiec.

źródło: Medicalpress 

Biomarkery krwi, oceny kognitywne i monitorowanie rozwoju choroby to tematy, o których dyskutować będą delegaci 36. Globalnej Konferencji Alzheimer International w Krakowie.

Według Alzheimer’s Disease International (ADI), sztuczna inteligencja ma olbrzymi potencjał w obszarze wykrywania pierwszych symptomów demencji, diagnozowania choroby, jak również opieki nad pacjentem. Przeprowadzenie oceny poznawczej, analiza biomarkerów krwi oraz technologie wykorzystane do opieki domowej to tematy, które będą prezentowane w kontekście wykorzystania AI podczas Alzheimer’s Disease International Global Conference 2024.

Pytania dotyczące tego, w jaki sposób sztuczna inteligencja może być wykorzystywana do wykrywania, diagnozowania i opieki nad osobami cierpiącymi na demencję, zostaną omówione przez światowych ekspertów w dziedzinie demencji, w tym dyrektor generalną Cognes Sandrę Challmę i współzałożyciela Supersense Technologies Jamesa Browna w trakcie międzynarodowej konferencji Alzheimer’s Disease International Global Conference 2024 w Krakowie.

 

-„Sztuczna inteligencja otwiera nowe możliwości w zakresie opieki nad osobami żyjącymi z demencją, przynosząc nadzieję ponad 55 milionom osób na całym świecie dotkniętych tą chorobą i ich opiekunom. Zapowiada nowe metody wykrywania, diagnozowania i wsparcia autonomii chorego oraz opiekunów opartego na technologii”  – mówi Paola Barbarino, dyrektor generalna ADI.

 

Wykrywanie i diagnozowanie

Dyrektor generalna Cognes, Sandra Challma, zaprezentuje rozwiązania, w których sztuczna inteligencja wykorzystana do monitorowania zachowania potencjalnie umożliwia wczesne wykrywanie demencji.

– „Demencja stanowi wyjątkowe wyzwanie w porównaniu z innymi schorzeniami ze względu na swój charakter, obejmujący złożoną interakcję między czynnikami genetycznymi, środowiskowymi i stylem życia. Diagnoza wczesnej demencji często opiera się na subiektywnych ocenach funkcji poznawczych i zachowania. Rozwój sztucznej inteligencji znacznie przyspieszył postęp w diagnostyce demencji, umożliwiając identyfikację subtelnego pogorszenia funkcji poznawczych przed pojawieniem się objawów klinicznych” – mówi.

 

AI wprowadza przełomowe podejście do wykrywania demencji poprzez analizę biomarkerów krwi, w szczególności białek amyloidu i tau związanych z chorobą Alzheimera. Główny doradca naukowy ADI i wiodący światowy ekspert w dziedzinie demencji, profesor Dame Louise Robbinson, mówi, że obecne badania sugerują, że patogeny prowadzące do demencji zaczynają się na dziesięciolecia przed pierwszymi objawami poznawczymi, które AI może wykorzystać do wczesnej identyfikacji.

– „Sztuczna inteligencja doskonale radzi sobie z identyfikowaniem wzorców w złożonych danych, zapewniając idealną okazję do wykrywania biomarkerów demencji we krwi i przybliżając nas do bardziej precyzyjnych i wczesnych interwencji i diagnoz. Będzie to miało zasadnicze znaczenie, ponieważ stoimy u progu pojawienia się nowych terapii przeznaczonych specjalnie do leczenia na wczesnym etapie choroby Alzheimera”.

 
Opieka domowa wspierana przez sztuczną inteligencję

Aplikacje AI są również testowane w opiece nad osobami cierpiącymi na demencję, w tym w systemach monitorowania w domach lub placówkach opiekuńczych. Współzałożyciel Supersense Technologies, James Brown, podczas swojego wystąpienia na konferencji opowie o wykorzystaniu sztucznej inteligencji w opiece nad osobami z demencją.

– „Do 2040 roku liczba opiekunów osób z demencją w krajach OECD będzie musiała wzrosnąć o 60 procent, aby utrzymać obecny poziom wsparcia” – mówi. „Sztuczna inteligencja może odegrać istotną rolę w zmniejszeniu presji wywieranej na opiekunów, oferując cyfrowe wsparcie w domu, zwłaszcza gdy jest ono projektowane we współpracy z osobami żyjącymi z demencją„.

Brown twierdzi, że systemy monitorowania AI mogą wykrywać subtelne zmiany w zachowaniu lub stanie emocjonalnym, które mają kluczowe znaczenie dla wczesnej interwencji i spersonalizowanych planów opieki.

– „Poprzez monitorowanie subtelnych zmian w zachowaniu oraz w sposobie mówienia i doboru słów, ten rodzaj zaawansowanej technologii pozwoli opiekunom zapobiegać kryzysom i skupić się na znaczącym wsparciu, poprawiając jakość życia osób cierpiących na demencję. Takie podejście zapewnia, że technologia nie jest tylko narzędziem, ale częścią tworzenia wspierającego środowiska, które pozwala osobom zachować niezależność i bezpiecznie oraz samodzielnie żyć w swoich domach przez dłuższy czas”.

 

Osoby żyjące z demencją muszą odgrywać rolę w projektowaniu rozwiązań opiekuńczych

Paola Barbarino podkreśla nieocenioną rolę opiekunów i zaangażowanie osób żyjących z demencją w tworzeniu nowych rozwiązań w zakresie opieki.

– „Wyzwania związane z etyką, prywatnością i adaptacją sztucznej inteligencji w opiece zdrowotnej są ciągłym wyzwaniem. Rozumiemy, że obawy te mogą być bardziej wyraźne w przypadku pacjentów z demencją, u których może występować zwiększone ryzyko związane ze zrozumieniem i wyrażeniem zgody na wykorzystanie technologii. Nowe rozwiązania muszą być projektowane we współpracy z osobami chorymi, aby zapewnić, że odpowiadają one na oczekiwania oraz są przyjazne dla użytkownika”.

Zbigniew Tomczak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera oraz współorganizator międzynarodowej konferencji Alzheimer Disease International powiedział:

– „Bardzo cieszę się, że na konferencji zostanie poruszony temat rozwiązań opartych na najnowszych technologiach, które stanowią jeden z wielu ważnych i przyszłościowych kierunków w opiece nad pacjentami z chorobą Alzheimera. Wierzymy, że dzięki wykorzystaniu AI możliwe będzie identyfikowanie czynników ryzyka i zapobieganie rozwojowi otępień jeszcze przed koniecznością podjęcia leczenia.”

 

Międzynarodowa globalna konferencja poświęcona chorobie Alzheimera 2024

Organizatorem konferencji jest ADI, federacja zrzeszająca ponad 100 krajowych stowarzyszeń zajmujących się chorobą Alzheimera i innymi rodzajami demencji na całym świecie. ADI posiada również oficjalny status partnera przy Światowej Organizacji Zdrowia. W tym roku Polska po raz pierwszy będzie gospodarzem tej największej światowej konferencji. W 36. Globalnej Konferencji ADI weźmie udział ponad tysiąc delegatów z całego świata, w tym Jej Królewska Wysokość Królowa Hiszpanii Sofía i Jej Królewska Wysokość Księżniczka Jordanii Muna Al Hussein.

Na całym świecie żyje 55 milionów osób z demencją, a do 2050 roku liczba ta ma się potroić do ponad 150 milionów. „Badanie nowych technologii i rozwiązań AI w zakresie wczesnego wykrywania demencji, diagnostyki różnicowej oraz wyzwań związanych z opieką jest niezbędne, aby zapewnić, że systemy opieki zdrowotnej na całym świecie będą lepiej przygotowane na nadchodzącą falę demencji, którą będziemy obserwować w nadchodzących dziesięcioleciach” – mówi Paola Barbarino, dyrektor generalna ADI.

źródło: Alzheimer’s Disease International (ADI)

Blisko 1000 delegatów z 92 krajów, naukowców, ekspertów, opiekunów osób z chorobą Alzheimera spotka się tym razem w Krakowie, aby rozmawiać o najnowszych trendach w zakresie diagnostyki i leczenia demencji a także rozwiązań w zakresie kompleksowej opieki nad pacjentami. Konferencję zaszczycą swoją obecnością Ambasadorki Alzheimer’s Disease International – Jej Wysokość Królowa Hiszpanii Sofía oraz Jej Królewska Wysokość Księżniczka Jordanii Muna Al Hussein, a także przedstawiciele Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Organizatorem konferencji jest Alzheimer’s Disease International (ADI), a współorganizatorem Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
36. Międzynarodowa Konferencja ADI 2024 odbędzie się w Hotelu Metropolo Kraków w terminie 24-26 kwietnia br. Patronat nad tym wydarzeniem objęło Ministerstwo Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta oraz Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

– Z ogromną radością przyjąłem decyzję ADI o organizacji w Polsce 36. Międzynarodowej Konferencji poświęconej chorobie Alzheimera. Jako środowisko alzheimerowskie w Polsce zabiegaliśmy o to od kilku lat. Konferencja jest szansą dla polskich pacjentów, jak również dla naukowców i lekarzy na nowe spojrzenie w sprawie opracowania planu leczenia i opieki nad osobami z demencją, czyli na oczekiwany od dawna Polski Plan Alzheimerowski. Dla uczestników rejestrujących się z Polski przygotowany został specjalny rabat. Udział w konferencji umożliwi dialog w gronie ekspertów z całego świata, wymianę poglądów i najnowszych doświadczeń w zakresie modelowych rozwiązań dotyczących wczesnej diagnozy, leczenia, rehabilitacji i opieki.– mówi Zbigniew Tomczak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera oraz współorganizator międzynarodowej konferencji Alzheimer Disease International.

 

Zaproszenie do udziału w Komitecie naukowym przyjął Prof. dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego oraz Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

 

– Polskie Towarzystwo Neurologiczne jest jednym z honorowych partnerów 36. konferencji Alzheimer Disease International. Nie mogło być inaczej. Statystyki dotyczące choroby Alzheimera są przerażające szacuje się, że po 60 roku życia 6 proc. populacji jest dotkniętych otępieniem, a co 4 lata liczba ta podwaja się, zaś około 80 roku życia sięga 30 proc. Coraz częściej osoby około 50 roku życia uświadamiają sobie, że mają problemy z pamięcią. Mogą to być wczesne objawy choroby Alzheimera. Aby to stwierdzić konieczna jest specjalistyczna diagnostyka neurologiczna. W chorobie Alzheimera oraz innych chorobach neurozwyrodnieniowych system kompleksowej opieki nad pacjentami praktycznie nie istnieje. Konieczne jest opracowanie strategii postępowania w ramach konsensusu interdyscyplinarnego z wiodącą rolą neurologów z racji specjalistycznej wiedzy dotyczącej diagnostyki różnicującej choroby neurodegeneracyjne. Ważne jest, aby zajęcie się problemem demencji stało się priorytetem zdrowia publicznego w Polsce.– powiedział prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes PTN.

Organizatorem konferencji jest ADI, federacja zrzeszająca ponad 100 krajowych stowarzyszeń Alzheimera i demencji na całym świecie. ADI posiada również oficjalny status partnera przy Światowej Organizacji Zdrowia.

Paola Barbarino, Prezes ADI, powiedziała –Cieszymy się na tegoroczną konferencję. Zaplanowaliśmy 6 sesji plenarnych, 30 sesji równoległych, salę filmową i artystyczną, ponad 300 merytorycznych sesji plakatowych i udział ponad 30 wystawców. Mamy również zaszczyt gościć ambasadorki ADI – Jej Wysokość Królową Hiszpanii Sofíę oraz Jej Królewską Wysokość Księżniczkę Jordanii Munę Al Hussein. Do tej pory zarejestrowaliśmy blisko 1000 uczestników z 92 krajów, a liczba ta może tylko wzrosnąć. Dla osób, które jeszcze się nie zgłosiły, nadal istnieje możliwość rejestracji w tegorocznej konferencji, osobiście lub online. To niepowtarzalna okazja, aby poznać najnowsze osiągnięcia w dziedzinie demencji. W tym roku zaplanowaliśmy dwie sesje na temat sztucznej inteligencji, technologii wspomagających i innowacji.

Informacje na temat rejestracji dla uczestników z Polski znajdują się w linku Registration | Alzheimer’s Disease International 36th Global Conference (adiconference.org)

 

źródło:Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

 

Co roku 18 marca obchodzony jest Europejski Dzień Mózgu. Jego celem jest propagowanie zdrowego stylu życia, który ma znaczący wpływ na funkcjonowanie tego organu, a tym samym może wspomóc profilaktykę chorób mózgu. To niezwykle istotne, bo zachorowalność na choroby mózgu we współczesnym świecie rośnie gwałtownie, co wiąże się z pogorszeniem jakości życia milionów osób i pociąga za sobą ogromne koszty.
„Polskie Towarzystwo Neurologiczne od lat stara się usilnie zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemem rosnącej zachorowalności na choroby mózgu oraz związanymi z nią wyzwaniami dla neurologów, czyli głównych specjalistów zajmujących się tymi chorobami. Konieczne jest zwrócenie większej uwagi na tę, dotychczas pomijaną, dziedzinę medycyny, którą można nazwać Kopciuszkiem medycyny. Neurolodzy pracują bardzo ciężko i ofiarnie, jednak gdy przychodzi do gratyfikacji ich praca jest często niedostrzegana i bagatelizowana. Od lat niewaloryzowane wyceny w obszarze neurologii nie tylko nie pozwalają na godne wynagrodzenie lekarzy, ale przyczyniają się do pogłębiania deficytów oddziałów neurologicznych” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Pani Profesor, czym są choroby mózgu?
Pod pojęciem „chorób mózgu” kryje się ogromna i bardzo różnorodna grupa jednostek chorobowych, dotykających najważniejszego organu w naszym ciele, czyli mózgu. Są to choroby o bardzo różnych podłożach i mechanizmach powstawania: poczynając od chorób naczyniowych, czyli udarów niedokrwiennych i krwotocznych mózgu, poprzez choroby autoimmunologiczne, takie jak np. stwardnienie rozsiane, choroby infekcyjne, jak wirusowe czy bakteryjne zapalenia mózgu, choroby nowotworowe, czyli różne pierwotne guzy mózgu, trwałe następstwa urazów mózgu, pierwotne bóle głowy, do których zaliczamy migrenę, a kończąc na padaczkach oraz chorobach neurozwyrodnieniowych. Choroby neurozwyrodnieniowe zazwyczaj pojawiają się
u osób starszych i prowadzą do obumierania neuronów w różnych strukturach mózgowia. Ich przykładami są choroba Alzheimera i choroba Parkinsona. Trzeba pamiętać też o całej, bardzo licznej grupie chorób rzadkich, które są często uwarunkowane genetycznie, a zdecydowana większość z nich wpływa na funkcjonowanie układu nerwowego człowieka.

Jak często występują choroby mózgu?
Choroby te występują powszechnie. W Polsce żyje około 50 tys. osób ze stwardnienie rozsianym, około 90 tys. z chorobą Parkinsona, około 300 tys. osób  cierpi na padaczkę, a na chorobą Alzheimera – aż pół miliona osób! Ponadto, co roku na udar mózgu zachorowuje około 80 tys. Polaków, a 15% społeczeństwa choruje na migrenę! Szacuje się, że co trzeci Polak w ciągu swojego życia zachoruje na którąś z chorób układu nerwowego.

Jakie są czynniki ryzyka zachorowania?
Jednym z istotniejszych czynników ryzyka chorób mózgu, zwłaszcza udarów i chorób neurozwyrodnieniowych, jest starszy wiek, dlatego zwiększająca się zachorowalność na choroby mózgu idzie w parze ze starzeniem się społeczeństwa. Wpływ na epidemiologię chorób mózgu ma też zanieczyszczenie środowiska i zmiany klimatyczne. Są to czynniki niemodyfikowalne, na które pojedynczy człowiek nie ma wpływu, tak samo jak nie ma wpływu na uwarunkowania genetyczne. Ale istnieją też czynniki ryzyka chorób mózgu, np. udarów, które są modyfikowalne. Dlatego duży nacisk kładziemy na profilaktykę udarów mózgu, obejmującą regularną aktywność fizyczną, zdrową dietę, niestosowanie używek oraz skuteczne leczenie chorób predysponujących do udarów, jak: nadciśnienie tętnicze, zaburzenia rytmu serca, cukrzyca czy otyłość. Działania profilaktyczne możemy także prowadzić wobec innych chorób mózgu, np. niektórych infekcji, stosując odpowiednie szczepienia ochronne, np. szczepienie przeciwko kleszczowemu zapaleniu mózgu, odrze czy też półpaścowi.

Jaką rolę w zapobieganiu i leczeniu chorób mózgu odgrywają neurolodzy?
Leczeniem chorób mózgu zajmują się dwie dziedziny medycyny: neurologia i psychiatra. Są to dziedziny, które wyrosły z jednego pnia, ale kilkadziesiąt lat temu ich drogi się rozeszły, i w moim odczuciu – za bardzo się rozeszły. Niestety, mam wrażenie, że większość społeczeństwa oraz niektórzy decydenci w ochronie zdrowia utożsamiają choroby mózgu wyłącznie z psychiatrią. Tymczasem, zdecydowaną większość chorób mózgu leczą neurolodzy! Neurologia jest jednak od lat dziedziną niedocenianą przez decydentów. Obecnie dużo mówi się o polityce senioralnej, która automatycznie kojarzona jest z geriatrią, czyli dziedziną, która praktycznie w Polsce nie istnieje. Jest w bardzo niewielu lekarzy geriatrów, a oddziały geriatryczne są bardzo nieliczne. Dziedziną, która faktycznie w dużej mierze zajmuje się seniorami jest natomiast neurologia. W moim województwie pacjenci powyżej 65 roku życia stanowią znacznie powyżej 50% chorych hospitalizowanych na oddziałach neurologicznych i sądzę, że w innych województwach jest podobnie. Jest to przede wszystkim ogromna rzesza pacjentów z udarami mózgu. Kolejną dużą, heterogenną pod względem etiologicznym, grupą chorych w wieku podeszłym są pacjenci z chorobą Alzheimera i innymi zespołami otępiennymi. Pamiętajmy, że tylko specjalista neurolog jest odpowiednio przygotowany merytorycznie i posiada niezbędne narzędzia diagnostyczne, żeby te choroby prawidłowo zdiagnozować: m.in. wykonać punkcję lędźwiową i zbadać markery płynu mózgowo-rdzeniowego. Lekarze geriatrzy nie mają takich kwalifikacji ani narzędzi. Ich profesjonalna wiedza może oczywiście bardzo wesprzeć neurologów i współpraca pomiędzy geriatrami, neurologami i psychiatrami w opiece nad chorymi z demencją  jest jak najbardziej wskazana i racjonalna. Trzeba jednak pamiętać o kluczowej roli i o możliwościach neurologów w diagnostyce różnicowej otępień.

Podobnie, mówiąc o chorobach rzadkich i Planie dla Chorób Rzadkich, nie kładzie się wystarczającego nacisku na to, że to neurolodzy w bardzo dużym procencie zajmują się pacjentami z chorobami rzadkimi. Aby Plan ten miał szansę na właściwe wdrożenie, muszą także zostać podjęte odpowiednie decyzje wspierające neurologię systemowo.

Jakie są najważniejsze wyzwania stojące przed neurologami oraz ich potrzeby?
Największym problemem, zarówno jeśli chodzi o neurologię w Polsce, jak i w całej Europie, są braki kadrowe. Bo tak, jak całe społeczeństwo, starzeje się również środowisko neurologów. Tymczasem neurologia jest specjalizacją bardzo szeroką, a przez to bardzo trudną, wymagającą ciągłego poszerzania wiedzy w związku z dynamicznym pojawianiem się nowych metod diagnostycznych i innowacyjnych terapii, a z drugiej strony przynoszącą niewielkie profity. Dlatego młodzi adepci medycyny niekoniecznie chcą się specjalizować akurat w tej dziedzinie. Braki kadrowe w neurologii widzimy w Polce na co dzień – to jedna z przyczyn zawieszania czy zamykania oddziałów neurologicznych. W wielu oddziałach jest zatrudnionych trzech czy czterech lekarzy, i w związku z tym ułożenie grafiku dyżurowego jest rzeczą praktycznie niemożliwą. Dlatego musimy tak przeorganizować diagnostykę i leczenie chorób neurologicznych, żeby te skromne zasoby ludzkie, którymi dysponujemy, były wystarczające.

Od kilku lat Polskie Towarzystwo Neurologiczne stara się z całych sił zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemami neurologii. W 2021 roku opracowaliśmy, wraz z ekspertami w dziedzinie ochrony zdrowia, Strategię dla Polskiej Neurologii, co stało się przyczynkiem do powołania w lutym 2022 roku Krajowej Rady ds. Neurologii przy Ministrze Zdrowia, pod kierownictwem pani profesor Haliny Sienkiewicz-Jarosz, w pracach której mam przyjemność uczestniczyć. W ramach Rady pracujemy  bardzo intensywnie, i staramy się wypracować takie praktyczne rozwiązania, które poprawią opiekę neurologiczną w Polsce. Część z tych rozwiązań już udało się wdrożyć w życie, ale większości niestety nie. Wciąż czekamy na opóźniającą się retaryfikację procedur neurologicznych. Jest to bardzo ważne, bo obecnie neurologia jest dziedziną po prostu nieopłacalną z punktu widzenia menadżerów szpitali. Odziały neurologiczne przynoszą straty finansowe i jest to kolejny powód, dla którego są zamykane. A przecież chorzy z chorobami neurologicznymi potrzebują opieki. Innym rozwiązaniem, na wdrożenie którego czekamy, jest modernizacja pracy ambulatoriów, które mogłyby przejąć diagnostykę wielu przewlekłych chorób mózgu, ale w tej chwili nie są do tego przygotowane. Obecnie wiele z ambulatoriów neurologicznych to pokój, biurko i neurolog, dysponujący jedynie młotkiem neurologicznym. Nierzadko brakuje nawet wsparcia pielęgniarki. Bardzo liczmy na przyspieszenie wdrażania zmian niezbędnych w neurologii przez nową ekipę Ministerstwa Zdrowia. Bardzo dobrym ruchem jest propozycja, którą wysunął pan minister Wojciech Konieczny, czyli utworzenie dziennych oddziałów neurologicznych diagnostyczno-terapeutycznych, np.  na bazie istniejących oddziałów neurologicznych, borykających się dziś z brakami kadrowymi. W takich oddziałach mogłyby być diagnozowane różne przewlekłe choroby mózgu oraz mogły być prowadzone bardzo liczne w neurologii programy lekowe, które nie wymagają hospitalizacji.

Najważniejsze jest to, żeby decydenci nas wreszcie usłyszeli i żeby nasze postulaty nie pozostały głosem wołającego na puszczy. Jako środowisko jesteśmy otwarci na dyskusję i chętni do współpracy dla dobra pacjentów z chorobami układu nerwowego, w tym mózgu, oraz całego środowiska neurologicznego.

źródło: PTN

Zrozumienie mechanizmów działania białek opiekuńczych może być kluczowe dla celów praktycznych w medycynie, farmakologii i biotechnologii. Pozwala bowiem zrozumieć zmiany zachodzące w komórkach leżące u podstaw zaburzeń neurodegeneracyjnych, na przykład choroby Alzheimera czy Parkinsona. 
To właśnie za prace nad rolą białek opiekuńczych w naprawianiu innych wadliwych białek prof. Krzysztof Liberek z Międzyuczelnianego Wydziału Biotechnologii Uniwersytetu Gdańskiego i Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego został nagrodzony Nagrodą Fundacji na Rzecz Nauki Polskiej 2023 w dziedzinie nauk o życiu i Ziemi.

– Białka opiekuńcze są we wszystkich komórkach wszystkich organizmów. Te białka „opiekują się” innymi białkami. Dbają one o to, żeby białka komórkowe były w tak zwanej formie aktywnej, żeby nie ulegały denaturacji, a w formie zdenaturowanej one są nieaktywne. Badania, które prowadzę, to są badania podstawowe, interesują nas podstawowe procesy zachodzące w komórce– mówi w wywiadzie dla agencji Newseria Innowacje prof. Krzysztof Liberek z Międzyuczelnianego Wydziału Biotechnologii Uniwersytetu Gdańskiego i Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownik Zakładu Biochemii Białek.

Białka opiekuńcze odgrywają zasadnicze funkcje w ochronie komórek i całych organizmów przed niekorzystnymi warunkami środowiskowymi. Ich rola polega na kontroli jakości stanu innych białek. Kiedy białka nie przyjmują prawidłowej struktury przestrzennej, wówczas białka opiekuńcze pozwalają im powtórnie zwinąć się do prawidłowej struktury. Zapobiegają tym samym tworzeniu się agregatów białkowych. To niezwykle istotna funkcja, ponieważ zagregowane białka mogą być toksyczne dla komórki. Wiele dowodów wskazuje na to, że takie agregaty białkowe występują w przypadku niektórych chorób neurodegeneracyjnych (np. w chorobie Alzheimera). Niektóre z tych agregatów mogą być rozpuszczane w komórce przy udziale białek opiekuńczych.

– W chorobach neurodegeneracyjnych dochodzi do agregacji specyficznych białek. Dotyczy to choroby Alzheimera, Parkinsona, chorób prionowych. Gdyby udało się w jakiś sposób wpłynąć na białka, które agregują w tych chorobach, to być może udałoby się wpłynąć na przebieg tych chorób. Jest to trudne, na razie umiemy to robić do pewnego stopnia w próbówkach, ale to, co się dzieje w mózgu osób chorych, to jest zupełnie inna sprawa, tak że jesteśmy od tego bardzo daleko – podkreśla laureat „polskiego Nobla”.

Profesor w cyklu pięciu prac opublikowanych w latach 2016–2021 wykazał złożoność procesu, w którym białka opiekuńcze doprowadzają do odzyskiwania białek z agregatów białkowych i ich zwijania do aktywnej struktury przestrzennej. Pokazał, że obecność małych białek szoku cieplnego (sHsp) przy agregacji białek istotnie zmienia strukturę agregatów, co ułatwia pracę białkom opiekuńczym. Dzięki sHsp białka opiekuńcze w pierwszej kolejności usuwają właśnie je z powierzchni agregatu. Równocześnie inicjują wówczas rozwijanie białek wchodzących w skład agregatu, a potem ich uwolnienie. Jeśli proces jest powtarzany wielokrotnie, to dochodzi do całkowitego rozpuszczenia agregatu i odzyskania puli aktywnych białek.

– Są duże szanse, że podobne procesy mogą dziać się w mózgu osób chorych. I gdybyśmy umieli wpłynąć na białka opiekuńcze, żeby działały bardziej efektywnie, to może lekarze byliby w pewien sposób w stanie zapanować nad progresją choroby. Należałoby tylko tę chorobę diagnozować na bardzo, ale to bardzo wczesnym etapie, kiedy jeszcze proces agregacji nie jest nasilony – podkreśla prof. Krzysztof Liberek.

Jak podkreślają neurolodzy, choroba Parkinsona jest diagnozowana na dość późnym etapie. Średnio od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy mijają dwa lata, a w Polsce jest to proces jeszcze dłuższy. Wczesne wykrycie nieprawidłowości charakterystycznych m.in. dla choroby Parkinsona czy Alzheimera mogłoby być możliwe m.in. poprzez oznaczanie markerów w płynie mózgowo-rdzeniowym i surowicy krwi. Przykładowo chorobę Alzheimera dałoby się wówczas rozpoznać na etapie przedobjawowym, nawet 10–20 lat przed jej manifestacją. Według Alzheimer’s Disease International w 2050 roku na różnego rodzaju demencje będzie cierpieć 131,5 mln ludzi.
Nagroda FNP jest często określana mianem „polskiej Nagrody Nobla”. Otrzymują ją wybitni uczeni za szczególne osiągnięcia i odkrycia naukowe, które przesuwają granice poznania i otwierają nowe perspektywy poznawcze. Wysokość nagrody to 200 tys. zł.

Źródło informacji: Newseria

Każdemu z nas, niezależnie od wieku, zdarzają się problemy z pamięcią. Jeśli jednak zauważymy, że takie sytuacje – zwłaszcza u naszych rodziców czy dziadków – mają miejsce coraz częściej, a oprócz tego nasi bliscy mają kłopoty w wykonywaniu codziennych czynności, borykają się z częstymi zmianami nastroju czy tracą orientacją przestrzenną, nie powinniśmy tego ignorować. Być może są to sygnały o postępującej chorobie otępiennej. 21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera, czyli jednego z najczęściej diagnozowanych schorzeń neurodegeneracyjnych. Z tej okazji przybliżamy najważniejsze fakty o tej chorobie, podpowiadamy, jak spowolnić jej postęp i co robić, gdy opieka nad pacjentem staje się zbyt trudna.
Szacuje się, że nawet 650 tys. Polaków ma jedną z chorób otępiennych, z czego 2/3 przypadków stanowi Alzheimer. Niestety, tylko ok 18-20% chorych ma postawioną diagnozę lekarską[1] – dzieje się tak, gdyż początkowe symptomy bardzo łatwo przeoczyć. Zapominanie, przejęzyczenia czy dezorientacje bardzo często przypisujemy naturalnemu procesowi starzenia się. Chociaż choroby otępienne są schorzeniami postępującymi i nieuleczalnymi, dzięki szybkiemu rozpoznaniu możemy spowolnić ich rozwój i utratę samodzielności przez pacjenta. Jak to zrobić?

 
KROK 1:  Nie lekceważ niepokojących objawów
Choroba rozwija się stopniowo, często w sposób niezauważalny, dlatego nie powinniśmy ignorować żadnych objawów, które budzą nasz niepokój. To, co szczególnie może zwrócić naszą uwagę to:
Warto również wiedzieć, jakie czynniki ryzyka sprzyjają zachorowaniu na choroby otępienne. Można do nich zaliczyć wiek (w grupie seniorów w wieku 80-84 lat na chorobę Alzheimera cierpi 23% osób, natomiast w grupie 85-89 lat już 40% osób[2]), płeć (częściej chorują kobiety), czy uwarunkowania dziedziczne (potwierdzone przypadki choroby w rodzinie).
 
Jeśli u naszego bliskiego podejrzewamy chorobę Alzheimera możemy wykonać u niego Test Rysowania Zegara. Poprośmy go o narysowanie tarczy zegara na kartce i zaznaczenie na niej konkretnej godziny. Błędy w rysowaniu, które mogą się pojawić to m.in. źle zaznaczony czas, brak wskazówek, brak którejś z liczb, zamiana liczb, powtórzenia liczb albo odmowa wykonania zadania. Każdy z tych błędów jest przesłanką do podejrzeń o wystąpienie choroby otępiennej.
 
KROK 2: Konsultacja ze specjalistą i działania spowalniające postęp choroby
Diagnostyka choroby otępiennej zazwyczaj zaczyna się w gabinecie lekarza rodzinnego, który analizuje stan zdrowia pacjenta i kieruje na konsultację do specjalisty. Ponieważ nie ma pojedynczego badania, które pozwoliłoby na rozpoznanie choroby Alzheimera, konieczna może okazać się wizyta u:
W przypadku choroby Alzheimera konieczne będzie wykonanie badania neuroobrazowego ośrodkowego układu nerwowego poprzez badanie tomograficzne lub badanie rezonansem magnetycznym. Badanie to wykluczy konkretne przyczyny zaburzeń funkcji poznawczych np. guz, ale też określi lokalizację nieprawidłowych zmian.
Chociaż demencji nie można wyleczyć, lekarz może zalecić leczenie objawowe, które spowolni chorobę i złagodzi jej skutki. Konieczne jest jednak regularne przyjmowanie zaleconych preparatów, w odpowiedniej dawce.
 
Co jeszcze możesz zrobić, aby pomóc bliskiemu? Zadbaj o odpowiednią dietę, zachęcaj go do wykonywania czynności stymulujących pracę mózgu, jak np. czytanie i rozwiązywanie krzyżówek, aktywności fizycznej i spędzania czasu na świeżym powietrzu. Usuń także z domu seniora niebezpieczne przedmioty i zorganizuj przestrzeń w taki sposób, aby mógł się w niej swobodnie poruszać.
 
KROK 3: Pozwól sobie pomóc
Towarzyszenie bliskiej osobie z Alzheimerem to wyzwanie, które nierzadko całkowicie zmienia życie jego rodziny. Wymaga nie tylko przeorganizowania przestrzeni domowej, tak, aby była bezpieczna dla seniora, ale także nauki komunikacji. W rozmowie z osobą chorą musimy wypowiadać się w prosty i jasny sposób, odpowiednim, spokojnym tonem. Konieczna jest także cierpliwość i pozwolenie pacjentowi na długie wypowiedzi, a także zrozumienie, że zmienność nastroju nie wynika z jego złej woli tylko choroby, z którą się mierzy. Gdy codzienna opieka nad chorym, zwłaszcza w zaawansowanej fazie choroby, staje się zbyt trudna, warto skorzystać z profesjonalnej pomocy.

Opiekując się seniorem z Alzheimerem, należy wziąć pod uwagę zarówno jego stan zdrowia, ale też potrzeby, charakter, czy ograniczenia. Bardzo często jest to zajęcie na dwa etaty, gdyż chorzy często miewają problemy ze snem i potrzebują naszej pomocy także w nocy. W codziennej opiece domowej może odciążyć nas opiekun osoby starszej, który nie tylko jest odpowiednio przeszkolony, ale także otwarty, empatyczny i wyrozumiały. Pomoże nam zarówno w czynnościach pielęgnacyjnych, ale też w monitorowaniu stanu zdrowia czy ćwiczeniach funkcji poznawczych, pozwalających łagodzić skutki choroby. Korzystanie z tej formy wsparcia staje się coraz bardziej popularne – warto uświadomić sobie, że jest to wyraz troski o chorego, ale też o nasz dobrostan psychiczny – mówi Magdalena Torczyńska, ekspert ds. Opieki Senioralnej Promedica24.
 
 
[1] 11 sygnałów, które wskazują na alzheimera | Pacjent
[2] jw
źródło: Promedica