Medicalpress

Zastanawiałaś/eś się kiedyś, jaka byłaby Twoja reakcja, gdyby bliska Ci osoba powiedziała, że żyje z HIV? Dzisiaj HIV nie przekreśla planów, relacji ani przyszłości. Przy odpowiednim leczeniu pozwala żyć normalnie. To jednak reakcje społeczne, wiedza oparta na przekazach sprzed dekad czy stereotypy pozostają dziś największym wyzwaniem. Przekonania, że z HIV żyje się krócej lub że mają go tylko „osoby z zachowaniami ryzykownymi”, tworzą bariery, przez które wiele osób nie decyduje się na wykonanie testu na HIV.  Ci natomiast, którzy otrzymali pozytywny wynik, ukrywają diagnozę i nie korzystają w pełni z możliwości, jakie daje współczesna medycyna. A możliwości te są bardzo duże, gdyż odpowiednie leczenie pozwala żyć długo, aktywnie i na takich samych zasadach, jak każda inna osoba. Z potrzeby szerzenia edukacji, przełamywania stereotypów i normalizacji życia z HIV powstała kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze”, w ramach której osoby żyjące z wirusem mówią o tym, jak naprawdę wygląda ich codzienność.

Dobre życie z HIV jest możliwe

…ale są trzy warunki, aby tak było. Po pierwsze, trzeba wiedzieć o swoim zakażeniu (…), po drugie, trzeba rozpocząć leczenie i po trzecie, trzeba się w tym leczeniu utrzymać – mówi Grzegorz, bohater kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze”. Dzięki osiągnięciom współczesnej medycyny osoby żyjące z HIV mogą żyć normalnie, budować związki, podróżować, uprawiać sport, mieć zdrowe dzieci i cieszyć się życiem na takim samym poziomie, jak każda inna osoba. Obecnie dysponujemy skutecznymi metodami leczenia, które pozwalają zmniejszyć namnażanie się wirusa HIV do poziomu niewykrywalnego. Oznacza to, że osoba żyjąca z HIV, która jest skutecznie leczona lekami przeciw HIV(leczenie zakażenia HIV) i utrzymuje niewykrywalną wiremię, nie przenosi zakażenia na partnerów seksualnych. Dlatego też mówimy N=N czyli niewykrywalny = niezakaźny. Korzyści płynące z nowoczesnego leczenia zakażenia HIV wykraczają jednak poza samo zahamowanie namnażania wirusa. W Polsce leki przeciw HIV są bezpłatnie dostępne i mogą być dostosowana do indywidualnych potrzeb oraz stylu życia pacjenta. W praktyce najczęściej oznacza to przyjmowanie jednej tabletki dziennie lub stosowanie zastrzyków podawanych kilka razy w roku. Takie rozwiązania znacząco poprawiają komfort życia pacjentów, zarówno w wymiarze terapeutycznym, jak i psychicznym. Skuteczne leczenie ma kluczowe znaczenie nie tylko dla zdrowia i jakości życia osób żyjących z HIV, lecz także dla realizacji globalnego celu, jakim jest zakończenie epidemii HIV jako zagrożenia dla zdrowia publicznego. Mimo ogromnego postępu terapeutycznego w ostatnich latach obserwujemy jednak wzrost liczby nowych zakażeń, w różnych populacjach, w tym  wśród osób heteroseksualnych – mówi dr n. med. Iwona Cielniak, specjalistka chorób zakaźnych, z Wojewódzkiego Szpitala Zakaźnego w Warszawie.

Wiedza o tym, jak wygląda dziś życie z HIV, wciąż nie jest powszechna. Sami bohaterowie kampanii przyznają, że znane im stereotypy i przekonanie, iż HIV oznacza koniec, sprawiły, że informacja o diagnozie była jednym z najtrudniejszych momentów w ich życiu. Na szczęście wraz ze zdobywaną wiedzą, lęk i niepewność ustępowały poczuciu akceptacji i bezpieczeństwa. To jak ważna jest wiedza na temat HIV w budowaniu normalnego życia, potwierdza też Magdalena, jedna z bohaterek kampanii i mama dwójki dzieci. Nie miałam żadnych obaw zachodząc w ciążę. Wiedziałam, że jestem niewykrywalna i ufałam lekarzom, którzy mnie prowadzili. (…) Mam zdrowe dzieci, męża, więc tak naprawdę moje życie nie różni się od życia innego człowieka – mówi Magdalena.

Kampania przełamująca stereotypy

To, jak bardzo stereotypy wpływają na jakość życia osób z HIV, pokazują także wyniki międzynarodowego badania Positive Perspectives1. Wynika z nich, że choć współczesna medycyna pozwala skutecznie kontrolować wirusa, to o jakości życia po diagnozie w dużej mierze decydują czynniki społeczne: poziom akceptacji, dostęp do rzetelnej wiedzy oraz możliwość otwartego rozmawiania o HIV. Szczególnie wymowne są dane z Polski, gdzie 100% badanych osób żyjących z HIV deklarowało, że nie czuje się komfortowo, ujawniając innym osobom, że żyje z HIV.2. To właśnie stereotypy, lęk i utrwalone przez lata wyobrażenia często pozostają jedną z największych barier dla dobrostanu osób żyjących z wirusem. Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” powstała, aby odpowiadać na te wyzwania: wspierać normalizację życia z HIV oraz budować społeczne zrozumienie oparte na faktach, a nie na mitach. Od lat pracuję z osobami żyjącymi z HIV. Jednym z największych wyzwań, z jakimi mierzą się na początku tej drogi, jest strach przed odrzuceniem, wynikający z niewystarczającej wiedzy na temat HIV w społeczeństwie. Nadal pokutują przekonania, że HIV dotyczy wyłącznie wybranych grup albo jest efektem określonych zachowań. To właśnie takie stereotypy sprawiają, że wiele osób obawia się reakcji otoczenia bardziej niż samej diagnozy. Dlatego tak ważne są kampanie edukacyjne i obecność rzetelnych informacji w różnych kanałach komunikacji. Dzięki nim możemy stopniowo przełamywać stereotypy i sprawiać, że osoby żyjące z HIV nie będą się bały bycia odrzuconymi mówiąc o swojej diagnozie – podkreśla dr n. społ. Bogna Szymańska- Kotwica, psycholog zajmująca się osobami żyjącymi z HIV.

Edukacja, obok dostosowanego leczenia, jest jednym z najważniejszych narzędzi ograniczania epidemii. Większa świadomość społeczna sprzyja wykonywaniu testów, wcześniejszemu wykrywaniu zakażeń oraz szybszemu wdrażaniu leczenia, które pozwala zatrzymać dalszą transmisję wirusa. Jest to niezwykle ważne, gdyż….

HIV może dotyczyć każdego!

Z wirusem HIV zdiagnozowano do tej pory w Polsce około 35 tys. osób3, jednak eksperci szacują, że około 20 proc. osób żyjących z wirusem nie wie o swoim zakażeniu – mówi Grzegorz Jezierski, żyjący z HIV i jednocześnie wolontariusz Buddy Polska. Powód jest prosty – to brak zabezpieczeń podczas kontaktów seksualnych, bo przecież „HIV to nie moja sprawa”. A to właśnie najczęstsza droga zakażenia. Zbadać powinien się każdy, kto chociaż raz w życiu uprawiał seks – dodaje Grzegorz.

Osoby żyjące z HIV, wiedzą o swoim zakażeniu i pozostają na skutecznym leczeniuprzeciw HIV, nie przenoszą zakażenia HIV na partnerów seksualnych. Największym wyzwaniem z perspektywy zdrowia publicznego pozostają osoby nieświadome zakażenia, które – nie mając postawionej diagnozy – mogą nieświadomie przenosić wirusa HIV. Dlatego tak istotne są wczesne rozpoznanie zakażenia oraz niezwłoczne wdrożenie terapiiprzeciw HIV. Skuteczne leczenie pozwala zachować dobrą kondycję zdrowotną, znacząco ogranicza ryzyko rozwoju powikłań i umożliwia osobom żyjącym z HIV prowadzenie długiego, aktywnego życia o jakości porównywalnej z populacją ogólną. Jednocześnie, dzięki osiągnięciu i utrzymaniu niewykrywalnej wiremii, terapia skutecznie zapobiega dalszej transmisji wirusa drogą kontaktów seksualnych – mówi dr Cielniak. Rosnąca liczba zakażeń oznacza, że wirus jest dalej aktywnie przenoszony w społeczeństwie, a to z kolei oddala nas od realizacji celów programu UNAIDS, którego ambicją jest zakończenie epidemii HIV do 2030 roku, jako problemu zdrowia publicznego. Jednym z jej kluczowych wskaźników jest strategia „95-95-95”, zakładająca, że 95% osób żyjących z HIV zna swój status serologiczny, 95% z nich otrzymuje leczenie, a 95% osób leczonych osiąga niewykrywalny poziom wirusa. Nie będziemy w stanie osiągnąć tych celów bez zwiększenia testowania i normalnego traktowania osób żyjących z HIV, a wydarzy się to tylko wtedy, kiedy zwiększymy edukację dotyczącą życia z HIV i obalimy stereotypy.  Bardzo ważną zasadą, którą powinien znać każdy Polak- niezależnie, czy żyje z HIV – jest zasada N=N. Diagnoza zmienia pewien fragment życia, ale nie odbiera człowiekowi marzeń, relacji, rodzicielstwa, pracy, ani planów. Niezależnie od statusu serologicznego każdy potrzebuje poczucia akceptacji i przynależności – że jest pełnoprawną częścią świata. Dlatego, stereotypy dot. HIV tak samo krzywdzą osoby żyjące z HIV ,jak i osoby, które jeszcze się nie przebadały lub te które myślą że to nie ich problem. Apeluję zatem – działajmy, aby wykluczyć stygmatyzację, testujmy się i edukujmy. Bo życie z HIV może być zupełnie normalne – podsumowuje dr Szymańska-Kotwica.

O kampanii

Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” została stworzona przez firmę GSK we współpracy ze specjalistami leczenia HIV, psychologiem oraz osobami żyjącymi z HIV, aby przeciwdziałać stygmatyzacji, zwiększać świadomość społeczną oraz wspierać osoby po diagnozie w powrocie do normalnego życia.

Jej ważnym elementem są autentyczne historie bohaterów, którzy otwarcie dzielą się swoimi doświadczeniami związanymi z życiem z HIV.

Dowiedz się więcej na: livlife.com/pl-pl

Sierpień to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Łuszczycy – choroby, która mimo że dotyka ponad milion osób w Polsce, wciąż pozostaje społecznie niedostatecznie zrozumiana. Kampania „Daj się odkryć”, organizowana przez Dominikę Jeżewską i Annę Tajkiewicz, kolejny raz oddaje głos osobom żyjącym z łuszczycą. Ich celem jest jedno: sprawić, by skóra przestała być źródłem wstydu, a stała się częścią rozmowy o empatii, akceptacji i odwadze. W tym roku projekt wybrzmiewa jeszcze mocniej – nie tylko w sieci i mediach, ale również na ulicach polskich miast, w mobilnych punktach diagnostycznych i przestrzeniach wystawienniczych.
Kampania, organizowana z inicjatywy dwóch kobiet chorujących na łuszczycę – Dominiki Jeżewskiej, edukatorki i twórczyni internetowej znanej jako Pani Łuska, oraz Anny Tajkiewicz, fotografki i psycholożki – stawia na autentyczność, odwagę i siłę społecznej empatii. Hasło przewodnie: „Dlaczego nim się zachwycasz, a boisz się, że ja cię zarażę?” zadaje trudne, ale konieczne pytanie, uderzając w rdzeń społecznych uprzedzeń.

Łuszczyca dotyka ponad 1 miliona Polaków. Wciąż jest jednak niedostatecznie zrozumiana i silnie stygmatyzowana. Chorzy bywają wykluczani, zawstydzani, pomijani. Kampania przypomina, że ich codzienność to nie tylko zmaganie się z objawami, ale też z oceną otoczenia.

Zachwyt dla jednych, dystans wobec drugich – a przecież wygląd to tylko warstwa

W tym roku kampania przybiera wyjątkowo wyrazistą formę. Bohaterowie zdjęć, osoby z łuszczycą, pozują w towarzystwie psów rasy dog niemiecki, których umaszczenie przypomina charakterystyczne zmiany skórne. Ten kontrastowy obraz – piękno „łaciatego” psa kontra lęk przed „łaciatym” człowiekiem – oddaje siłę wizualnego storytellingu.

– Wciąż zdarza się, że ktoś odsuwa się w autobusie, nie podaje ręki, unika kontaktu. A przecież łuszczyca nie zaraża. Tym projektem chcemy znormalizować jej widoczność i odebrać jej stygmat – mówi Dominika Jeżewska.

„Daj się odkryć” to nie tylko manifest społeczny – to zaproszenie do bycia widocznym. Do zabrania głosu w imieniu tysięcy ludzi, którzy każdego dnia chowają swoją skórę, marzenia i plany pod warstwą ubrań i niepewności.

– Wiele osób z łuszczycą rezygnuje z życia, odkłada swoje potrzeby na ‘kiedyś’. Ale ‘kiedyś’ często nie nadchodzi. Dlatego pokazujemy, że akceptacja siebie – także w zaostrzeniu choroby – to akt odwagi i miłości – dodaje Anna Tajkiewicz.

W czasie trwania kampanii na profilach organizatorek oraz partnerów pojawiają się zdjęcia, relacje i historie osób z łuszczycą. Głos oddany bohaterom kampanii wybrzmiewa w mediach społecznościowych, internecie i prasie. Przestrzeń cyfrowa i miejska zamienia się w miejsce edukacji, empatii i rozmowy o widzialności.

Kampania, która wychodzi do ludzi 

Tegoroczna edycja kampanii „Daj się odkryć” to nie tylko poruszające historie i mocny przekaz wizualny, ale też konkretne działania, które dosłownie oraz symbolicznie przybliżają temat łuszczycy do ludzi. Już 8 sierpnia w warszawskiej przestrzeni City Hall odbędzie się wydarzenie towarzyszące kampanii – centralnym punktem będzie wystawa fotograficzna prezentująca bohaterów projektu: osoby z łuszczycą, ich codzienność, emocje i drogę do samoakceptacji. W programie także rozmowy z uczestnikami, specjalistami, psychologami, dermatologami i aktywistami, którzy poruszą społeczne aspekty życia z widzialną chorobą skóry.

W tym roku kampania rozwija się również w kierunku mobilnych działań. Wspólnie z Fundacją Amicus „Daj się odkryć” wspiera projekt Dermabus – nowoczesne, mobilne centrum diagnostyczno-edukacyjne, które latem odwiedza miasta w całej Polsce umożliwiając mieszkańcom bezpłatne badania skóry pod kątem łuszczycy, AZS oraz innych przewlekłych schorzeń dermatologicznych. Pacjenci z potwierdzoną diagnozą otrzymają fachowe informacje i zostaną skierowani do specjalistycznych ośrodków dermatologicznych. Dermabus regularnie przemierza kraj, docierając także do mniejszych miejscowości, zwiększając dostępność do specjalistycznej pomocy. Trasa i lokalizacje dostępne są na stronie Fundacji Amicus: amicusfundacja.org/dermabus.

Ruch, który rośnie z roku na rok

To już kolejna odsłona kampanii, która z roku na rok dociera do tysięcy osób, budzi poruszenie w mediach i inspiruje kolejne osoby do pokazania swojej skóry. Autentyczne historie i mocne zdjęcia poruszają bardziej niż niejedna kampania komercyjna.

Kampania rozwija się w mediach społecznościowych pod hasztagiem #DajSięOdkryć i stale poszerza grono swoich bohaterów, partnerów i wspierających twórców. W kampanię zaangażowali się partnerzy, dla których zdrowie i edukacja to coś więcej niż PR-owe slogany. Wspierają ją m.in.: Genactiv, Cutis, LNE, Hello Zdrowie, ALAB Laboratoria, Eveline Cosmetics, Dexeryl, Fundacja Amicus, Manufaktura Zdrowia i Urody oraz Farmapol.

Kampania „Daj się odkryć” to coś więcej niż coroczna inicjatywa edukacyjna – to ruch społeczny, który skutecznie przełamuje stereotypy, daje przestrzeń dla niedoreprezentowanych głosów i dosłownie wychodzi do ludzi. Pokazuje, że łuszczyca to nie wyrok, a widoczna skóra nie wymaga ukrywania. Dzięki zaangażowaniu organizatorek, partnerów i bohaterów kampanii temat łuszczycy trafia tam, gdzie powinien – do społecznej świadomości, gabinetów lekarskich i codziennych rozmów. A to właśnie widoczność jest pierwszym krokiem do zmiany.

Źródło:Komunikat Prasowy