Przewlekłe zapalenie zatok z polipami nosa. Pacjenci wciąż trafiają do błędnego koła operacji i nawrotów

„Niewidzialna niepełnosprawność”, „złodziej zmysłów i energii”, życie „za szybą” – tak pacjenci opisują przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa (PZZPzPN). To choroba, która dla wielu osób oznacza nie tylko trudności z oddychaniem, ale również utratę węchu i smaku, zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie oraz znaczące ograniczenia w życiu zawodowym i społecznym. Opublikowany przez Polską Federację Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP raport „Perspektywa pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa” pokazuje, że chorzy często zbyt długo pozostają w błędnym kole nawrotów, sterydoterapii i kolejnych operacji. Eksperci zwracają uwagę na potrzebę zmian w dostępie do terapii biologicznych i kwalifikacji do leczenia.

Trzy twarze PZZPzPN: pacjenci tracą o wiele więcej niż komfort życia

Szacuje się, że z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa zmaga się około 4 proc. populacji. Polipy nosa to nienowotworowe zmiany zapalne powstające najczęściej w wyniku przewlekłego stanu zapalnego błony śluzowej zatok przynosowych. Wraz z postępem choroby mogą rozrastać się do przewodów nosowych, powodując niedrożność nosa, zaburzenia oddychania oraz utratę lub znaczące ograniczenie węchu i smaku. U blisko połowy pacjentów z PZZPzPN współistnieją również inne choroby zapalne, takie jak astma czy atopowe zapalenie skóry.

Raport Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP pokazuje, że droga pacjentów może wyglądać bardzo różnie – od osób, które dzięki szybkiej diagnozie i właściwemu leczeniu zachowują dobrą jakość życia („Beneficjenci Szczęścia”), przez pacjentów latami zmagających się z nawrotami choroby, kolejnymi operacjami i barierami systemowymi („Rozbitkowie Systemu”), po chorych z tzw. triadą aspirynową, dla których nawet rutynowe decyzje terapeutyczne mogą stanowić zagrożenie zdrowia i życia („Saperzy na Polu Minowym”)[1]. Raport pokazuje również, że pacjenci najczęściej nie mówią wyłącznie o samych polipach, ale o tym, co choroba odbiera im każdego dnia. Jedna z pacjentek opisywała, że jako mama nie mogła poczuć zapachu główki swojego dziecka. Dla innych utrata węchu oznaczała brak możliwości rozpoznania zapachu dymu, gazu, zepsutego jedzenia czy zapachu bliskich osób. Chorzy mówią więc nie tylko o dyskomforcie, ale o utracie poczucia bezpieczeństwa, bliskości i normalnego kontaktu ze światem.

– Przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa nie ogranicza się do niedrożności nosa. Utrata węchu i smaku, zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie oraz nawroty choroby istotnie ograniczają życie rodzinne, społeczne i zawodowe. Wielu chorych opisuje swoje doświadczenia jako życie „za szybą”, „wegetację” lub funkcjonowanie z niewidoczną niepełnosprawnością. Choroba często współistnieje z astmą i może pogarszać jej kontrolę, a jej ciężki, nawrotowy przebieg oznacza niekiedy konieczność kolejnych operacji oraz wielokrotnego stosowania glikokortykosteroidów ogólnoustrojowych, obciążonych ryzykiem działań niepożądanych – tłumaczy dr n. med. Piotr Rapiejko specjalista otolaryngolog z Kliniki Otolaryngologii Wojskowego Instytutu Medycznego Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, Sekretarz Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Otolaryngologów Chirurgów Głowy i Szyi.

Wieloletnia walka z nawrotami

Standardowe leczenie przewlekłego zapalenia zatok przynosowych z polipami nosa obejmuje regularne płukanie nosa roztworami soli, stosowanie donosowych glikokortykosteroidów oraz leczenie chorób współistniejących, zwłaszcza astmy. W cięższych przypadkach konieczne może być zastosowanie krótkich cykli glikokortykosteroidów doustnych. Ich przewlekłego lub częstego podawania należy jednak unikać ze względu na ryzyko poważnych działań niepożądanych.

Jeżeli prawidłowo prowadzone leczenie zachowawcze nie zapewnia kontroli choroby, pacjent może zostać zakwalifikowany do leczenia operacyjnego. Standardowym postępowaniem jest endoskopowa operacja zatok przynosowych (ESS), podczas której usuwa się polipy oraz tkanki zmienione zapalnie, a także odpowiednio poszerza naturalne drogi drenażu zatok. Zabieg poprawia drożność nosa, wentylację i oczyszczanie zatok, a jednocześnie umożliwia skuteczniejsze docieranie leków stosowanych miejscowo. Od takiej operacji należy odróżnić samą polipektomię, czyli zabieg o bardziej ograniczonym zakresie, polegający głównie na usunięciu mas polipowatych widocznych w jamie nosowej, bez kompleksowego otwarcia zajętych zatok.

Operacja zmniejsza nasilenie choroby, ale nie usuwa biologicznej skłonności do przewlekłego zapalenia, dlatego również po zabiegu konieczne jest dalsze leczenie przeciwzapalne. U większości chorych z ciężką postacią PZZPzPN proces zapalny jest zdominowany przez mechanizmy typu 2 i nacieki eozynofilowe. W tej grupie polipy mogą odrastać nawet po prawidłowo przeprowadzonej operacji, co niekiedy prowadzi do kolejnych zabiegów lub stanowi wskazanie do zastosowania leczenia biologicznego.

– Wielu pacjentów z ciężkim, nawrotowym PZZPzPN przez lata funkcjonuje w powtarzającym się cyklu: odrost polipów, leczenie steroidami, zabieg chirurgiczny, krótkotrwała poprawa i kolejny nawrót choroby – mówi dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, Przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP. – Pamiętajmy, że każda kolejna operacja oznacza nie tylko rekonwalescencję i ryzyko powikłań, ale również narastającą frustrację pacjentów, którzy tracą nadzieję na trwałą poprawę.

Jeden z pacjentówtkwił w niekończącym się cyklu nawrotów i interwencji medycznych: – Każdy kolejny zabieg był dla organizmu coraz większym obciążeniem, a ulga, którą przynosił trwała zaledwie pół roku. Po tym czasie polipy odrastały, a ja wracałem do punktu wyjścia – zablokowanego nosa, zmęczenia i bezsenności. Ratowałem się sterydami doustnymi, ale były one jedynie krótkotrwałą „chwilówką”, pozwalającą przetrwać święta czy wakacje – opowiada pacjent, który przeszedł łącznie sześć operacji.

Przełom przyszedł wraz z pełną diagnozą triady aspirynowej, która otworzyła drogę do leczenia biologicznego. Efekt, który nastąpił po zaledwie kilku dniach, pacjent określa jako niewiarygodny – nos, który był zablokowany przez dekady, nagle stał się drożny.  Dziś, dzięki regularnym zastrzykom przyjmowanym co dwa tygodnie, pacjent po raz pierwszy od 20 lat może powiedzieć, że jest zdrowy.

Od analfabetki sportowej do ultramaratonki – nowoczesne terapie mogą zmienić przebieg choroby

Dla pacjentów z ciężkim, nawrotowym przebiegiem PZZPzPN, u których leczenie farmakologiczne i operacyjne okazuje się niewystarczające, szansę stanowią właśnie leki biologiczne. Działają one na mechanizmy zapalne odpowiedzialne za rozwój choroby, poprawiając jakość życia i wspierając nowe podejście do PZZPzPN jako choroby całych dróg oddechowychNowoczesne cząsteczki biologiczne potrafią uderzać znacznie wyżej w kaskadzie zapalnej niż dotychczas stosowane – działają u samego źródła procesu chorobowego, co pozwala zatrzymać rozwój stanu zapalnego niezależnie od poziomu konkretnych biomarkerów u pacjenta. Największe korzyści z leczenia biologicznego mogą odnieść ci, u których – mimo dostępnych terapii – utrzymują się uciążliwe objawy, dochodzi do nawrotów po zabiegach operacyjnych lub konieczne jest wielokrotne stosowanie glikokortykosteroidów[2].

O skuteczności nowoczesnego leczenia najlepiej świadczą historie samych pacjentów. Pani Agnieszka przez wiele lat walczyła o każdy oddech. Dzięki nowoczesnej medycynie jej zmagania zakończyły się spektakularnym zwycięstwem i całkowitą zmianą stylu życia. – Żyłam w przekonaniu, że choroba wyznacza granice mojego życia. Nie mogłam swobodnie oddychać, ciągle chorowałam i brakowało mi wiary we własne możliwości. Dopiero skuteczne leczenie pozwoliło mi odzyskać nie tylko zdrowie, ale także poczucie własnej wartości i sprawczości. Dziś biegam maratony i wiem, że nie ma rzeczy niemożliwych – opowiada.

Historie pacjentów pokazują, że skuteczne leczenie przekłada się nie tylko na kontrolę objawów choroby, ale również na znaczącą poprawę jakości życia i dobrostanu psychicznego. – Jednym   najnowszych leków biologicznych stosowanych w tej grupie pacjentów jest tezepelumab. Może on wpływać na przebieg choroby u podstawy jej powstania, odwracając przewlekły stan zapalny w zatokach. Niestety, nie jest on jeszcze dostępny dla polskich pacjentów, co mamy nadzieję, niedługo się zmieni – wskazuje dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki.

Konieczne zmiany systemowe

Zdaniem ekspertów, obok zapewnienia szerokiego dostępu do skutecznych terapii biologicznych, konieczna jest także aktualizacja kryteriów kwalifikacji do programu lekowego B.156. Obecne zasady mogą bowiem niepotrzebnie wydłużać drogę pacjentów do leczenia, wymagając wykonania dwóch zabiegów chirurgicznych oraz potwierdzenia zapalenia typu 2.

– Osoby, u których dochodzi do szybkiego nawrotu choroby już po pierwszej operacji, często znajdują się w podobnej sytuacji klinicznej jak pacjenci po kolejnych zabiegach. Sam zabieg mechanicznie usuwa skutki, ale nie likwiduje podłoża zapalnego choroby. Konieczność przechodzenia przez chorych kolejnej operacji wyłącznie z powodów administracyjnych jest często trudna do uzasadnienia z perspektywy medycznej. Co więcej, kolejne zabiegi rewizyjne wiążą się w tej populacji z o wiele wyższym ryzykiem groźnych powikłań śródoperacyjnych oraz wydłużoną rekonwalescencją. Szczególnie istotne jest, aby kryteria refundacyjne nadążały za rozwojem nowoczesnych terapii i uwzględniały specyfikę ich działania – podkreśla dr n. med. Piotr Rapiejko.

Uproszczenie zasad kwalifikacji – w tym umożliwienie rozpoczęcia terapii po jednym rozległym zabiegu oraz rezygnacja z obowiązku potwierdzania zapalenia typu 2 w przypadku wybranych terapii – mogłoby przyspieszyć dostęp do leczenia bez istotnego zwiększenia liczby pacjentów objętych ostatecznie refundacją. Dalsze decyzje Ministerstwa Zdrowia dotyczące refundacji nowoczesnych terapii oraz aktualizacji programu lekowego mogą realnie wpłynąć na ograniczenie liczby operacji, poprawę jakości życia chorych i lepszą kontrolę choroby.

W tej perspektywie dostęp do nowoczesnych terapii biologicznych przestaje być jedynie kwestią poprawy wygody chorych. Dla urzędników podejmujących decyzje o udostępnianiu nowych leków to przede wszystkim konkretne narzędzie, które zatrzymuje lawinę kolejnych operacji – zabiegów nie tylko kosztownych dla budżetu, ale też obciążających psychicznie dla samych pacjentów, którzy żyją w ciągłym strachu przed nieuchronnym nawrotem choroby. Skuteczne leczenie eliminuje potrzebę ciągłych reoperacji, zmniejsza liczbę zwolnień lekarskich oraz chroni chorych przed groźnymi wypadkami domowymi wynikającymi z utraty węchu. Finansowanie nowoczesnego leczenia to opłacalna inwestycja w bezpieczeństwo ludzi, ich dobrostan psychiczny oraz szybki powrót do pracy i normalnego, samodzielnego życia.

Pełna treść raportu będzie dostępna do pobrania na stronie www.astma-alergia-pochp.pl.

Źródło: inf pras