Bon energetyczny czy bon wykluczenia? Jak brak koordynacji międzyresortowej dzieli pacjentów

Każda osoba z niepełnosprawnością korzystająca z respiratora lub koncentratora tlenu będzie mogła otrzymać refundację z PFRON-u za zużyty prąd, która wyniesie 100 zł miesięcznie. To deklaracja Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnościami. Wprowadzone kryterium, uzależniające przyznanie bonu przede wszystkim od posiadania orzeczenia o niepełnosprawności wyklucza znaczną grupę pacjentów korzystających w ramach systemu ochrony zdrowia z respiratora lub koncentratora tlenu w warunkach domowych.

Ogólnopolski Związek Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej (OZŚWM), zrzeszający podmioty świadczące opiekę pozaszpitalną nad osobami z przewlekłą niewydolnością oddechową, zwrócił się do Ministry Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z apelem o przyjrzenie się sprawie bonu energetycznego dla osób korzystających w domu z respiratora bądź koncentratora tlenu. Według szacunków OZŚWM, około połowa pacjentów objętych tym samym świadczeniem zespołu długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie nie posiada orzeczenia o niepełnosprawności, co automatycznie wyklucza ich z możliwości otrzymania wsparcia. Prezes OZŚWM zwraca uwagę na poważne konsekwencje tej decyzji dla wielu rodzin borykających się z trudnościami finansowymi:

 

– Według danych zebranych od naszych członków, szacujemy, że tylko 50 proc. pacjentów korzystających z wentylacji domowej posiada formalne orzeczenie o niepełnosprawności. Oznacza to, że pozostała część, choć wymaga i korzysta z takiej samej opieki, została pozbawiona możliwości otrzymania wsparcia w postaci bonu energetycznego. Jest to oczywisty brak koordynacji pomiędzy ministrem zdrowia oraz ministrem rodziny, pracy i polityki społecznej, ale też kontrowersyjna decyzja dzieląca naszych pacjentów na dwie grupy – podkreśla Robert Suchanke, lekarz anestezjolog i prezes zarządu OZŚWM.

 

Refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia wentylacja mechaniczna świadczona w warunkach domowych, jest jednym z ważnych elementów długoterminowej opieki nad osobami z przewlekłą niewydolnością oddechową, szczególnie w przypadkach pacjentów, którzy nie wymagają już hospitalizacji, ale wciąż potrzebują stałego wspomagania oddechu. Umożliwia ona chorym pozostanie w domu, wśród bliskich, co znacząco poprawia jakość ich życia. Dzięki postępowi technologicznemu, respiratory i koncentratory tlenu są obecnie mniejsze, bardziej niezawodne i przystosowane do użytku domowego, jednak ich praca wymaga nieustannego zasilania, co prowadzi do wysokich rachunków za energię elektryczną.

 

OZŚWM, w imieniu świadczeniodawców, którzy otaczają opieką ponad 10 tysięcy pacjentów w domach, skierował apel do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o rozszerzenie programu bonu energetycznego na wszystkie osoby korzystające z respiratorów i koncentratorów tlenu, bez względu na to czy posiadają formalne orzeczenie o niepełnosprawności.

 

– Zwróciliśmy się do Pani Ministry z apelem o nie dzielenie pacjentów pod respiratorem na dwie sztuczne grupy.  Informację w tej sprawie przesłaliśmy również do Pani Minister Zdrowia oraz do Pani Minister ds. Polityki Senioralnej, przewodniczącej Międzyresortowego Zespołu ds. systemowych rozwiązań związanych z opieką nad osobami starszymi, w celu zwrócenia uwagi na brak koordynacji w trakcie przygotowywania przedmiotowej inicjatywy – informuje Robert Suchanke.  Pacjenci wymagający wentylacji mechanicznej w domu to grupa szczególnie wrażliwa, często zależna od 24-godzinnej opieki, której sytuacja finansowa i zdrowotna uniemożliwia im aktywność zawodową, a tym samym wpływa na ograniczone możliwości pokrycia wysokich rachunków za prąd – dodaje.

 

Domowa wentylacja mechaniczna to forma opieki, która zapewnia pacjentom znacznie lepsze warunki niż długotrwały pobyt w szpitalu, szczególnie na oddziałach intensywnej terapii. Pozwala na rehabilitację w domowych warunkach, minimalizując stres i poprawiając samopoczucie pacjentów oraz ich bliskich. System opieki nad pacjentami wentylowanymi w warunkach domowych w Polsce uznawany jest za jeden z najlepszych na świecie i wzór efektywności w regionie Europy Środkowo-Wschodniej. Niestety, regulacje dotyczące bonu energetycznego mogą podważyć ten status, dzieląc niepotrzebnie pacjentów na lepszych i gorszych w zależności od formalnych kryteriów, które nie mają odzwierciedlenia w realnych potrzebach. OZŚWM apeluje zatem o jak najszybsze podjęcie działań legislacyjnych, które umożliwią objęcie wszystkich pacjentów wentylowanych w domu pomocą w formie bonu energetycznego.