układnerwowy – Medicalpress

Leki uspokajająco-nasenne z grupy benzodiazepin są zdecydowanie częściej nadużywane w Polsce niż fentanyl, o którym głośno jest w mediach. W listopadzie weszło w życie rozporządzenie Ministra Zdrowia zmieniające istniejące rozporządzenie w sprawie środków odurzających, substancji psychotropowych, prekursorów kategorii 1 i preparatów zawierających te środki lub substancje. Ma to wpłynąć na wzmocnienie nadzoru nad preskrypcją leków potencjalnie mogących uzależnić, tym samym ograniczyć ich nadużywanie. Jaki będzie efekt, pokaże czas.

Polacy uzależniają się od benzodiazepin i jest to faktem. Jak duży jest to problem, dokładnie nie wiadomo – MZ nie prowadzi badań statystycznych.

Jak możemy przeczytać na portalu prawo.pl, badania ESPAD pokazały, że polska młodzież przynajmniej od 20 lat – badania przeprowadzane co 4 lata – to lider wśród młodzieży europejskiej w sięganiu po „uspokajacze” (przewyższamy europejską średnią 2-3 krotnie).

W Polsce 16-18 proc. młodzieży w wieku 16 lat miało epizodyczny kontakt jak i dłuższą styczność z tego rodzaju substancjami psychoaktywnymi. Wraz z dojrzałością problem narasta.

Benzodiazepiny powinny być przepisywane przez okres nie dłuższy niż 2-4 tygodnie i tylko w określonych sytuacjach klinicznych. Niestety lekarze ulegając prośbom pacjentów, często nadmiernie przepisują te środki.

Dlaczego benzodiazepiny są niebezpieczne?

Jak mówi w rozmowie z Medicalpress, prof. SUM, dr hab. n. med. i n. o zdr. Rafał Skowronek, specjalista medycyny sądowej i patomorfologii, oraz toksykolog – ekspert Polskiego Towarzystwa Toksykologicznego, benzodiazepiny działają depresyjnie na ośrodkowy układ nerwowy (OUN).

– W sytuacji przedawkowania mogą być niebezpieczne dla zdrowia i życia pacjenta lub konsumenta. Objawy zatrucia to m.in. spowolnienie, niewyraźna mowa, niepewny chód, zaburzenia równowagi, ataksja, dyskinezy, podwójne widzenie, senność, śpiączka, osłabienie odruchów, wąskie źrenice, tachykardia lub bradykardia, hipotensja – tłumaczy specjalista, i dodaje: – Co prawda dysponujemy odtrutką (flumazenilem), ale nie zawsze jest ona łatwo dostępna. Warto wiedzieć, że działaniem niepożądanym benzodiazepin wykorzystywanym w celach przestępczych jest tzw. niepamięć następcza (dlatego leki te mogą być stosowane jako tzw. pigułka gwałtu).

Czy łatwo jest się od nich uzależnić?

Potencjał uzależniający benzodiazepin jest dobrze znany od wielu lat. Jest on szczególnie wysoki w przypadku benzodiazepin o krótkim okresie półtrwania. Ekspert wskazuje, że substancje te stosowane w zbyt dużych dawkach i zwłaszcza zbyt długo mogą powodować uzależnienie.

– Dlatego właśnie należy je przyjmować zgodnie z zaleceniami lekarza. Wyjście z uzależnienia od benzodiazepin jest długotrwałym i trudnym procesem, zarówno z perspektywy lekarza prowadzącego terapię, jak i przede wszystkim pacjenta – podkreśla prof. Skowronek.

W jakich środkach jest najwięcej benzodiazepin?

Benzodiazepiny to leki legalnie dostępne tylko na receptę lekarską. Jak wyjaśnia prof. Rafał Skowronek, na nielegalnym rynku narkotykowym dostępne są „nowe” benzodiazepiny.

– Są to albo faktycznie nowe, tzw. projektowane benzodiazepiny, albo substancje, które zostały już wyprodukowane wiele lat temu, ale z jakiegoś powodu (np. ich toksyczności) nie weszły do powszechnego użycia. Co istotne, często nielegalne benzodiazepiny wykazują dużo silniejsze działanie w porównaniu z tradycyjnymi substancjami i są niebezpieczne dla zdrowia i życia już w bardzo małych dawkach – podsumowuje.

Opracowanie: red. Katarzyna Redmerska, Medicalpress

Weronika zachorowała na miastenię 18 lat temu. Była wówczas na pierwszym roku studiów, więc ogólne zmęczenie, a także problemy z mięśniami twarzy, powodujące np. trudność z uśmiechaniem. się, przypisywała stresowi i nadmiarowi obowiązków. Później sądziła, że ma jakieś schorzenie laryngologiczne. Aż wreszcie okazało się, że przyczyną jej objawów jest autoimmunologiczna choroba złącza nerwowo-mięśniowego – miastenia.

Przez 18 lat choroba pokazała Weronice swoje różne oblicza – pojawiły się problemy z chodzeniem, wstaniem z krzesła i wykonywaniem najprostszych codziennych czynności, pomimo stosowania wysokich dawek leków objawowych i sterydów. Od 4 lat pacjentka uczestniczy w badaniu klinicznym nowego leku – efgartigimodu. „Efekty tej terapii są spektakularne” – mówi dr n. med. Małgorzata Bilińska z Kliniki Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, lekarka prowadząca panią Weronikę.

Pani Doktor, czym jest miastenia? Co to za choroba?

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: Miastenia to nabyta choroba autoimmunologiczna: organizm osoby chorej produkuje patologiczne przeciwciała, które atakują złącza nerwowo-mięśniowe czyli połączenia pomiędzy nerwami a mięśniami. Dochodzi do zaburzenia przekaźnictwa nerwowo- mięśniowe, co sprawia, że mięśnie stają się niewydolne, czyli nadmiernie i zbyt szybko męczą się. Patologiczna, nadmierna męczliwość mięśni pod wpływem wysiłku fizycznego to najbardziej charakterystyczna cecha miastenii. Ta męczliwość może dotyczyć wszystkich lub wielu grup mięśni i mówimy wówczas o miastenii uogólnionej. W praktyce u różnych pacjentów zajmowane są różne grupy mięśni, w różnym stopniu. Najczęściej, w początkowym stadium choroby, dochodzi do zajęcia mięśni ocznych, co powoduje opadanie powiek czy podwójne widzenie. Zajęte mogą być też mięśnie twarzy, mięśnie biorące udział w połykaniu, mówieniu, oddychaniu oraz mięśnie kończyn. Na miastenię można zachorować w każdym wieku, ale najczęściej początek choroby przypada na okres między 20. a 35. rokiem życia i w tej grupie jest trzy razy więcej kobiet niż mężczyzn. Stosunkowo często spotykamy się też z miastenią o tzw. późnym początku, kiedy pierwsza manifestacja choroby pojawia się po 50. – a nawet po 70. lub 80. – roku życia. W grupie osób z miastenią o późnym początku jest tyle samo kobiet co mężczyzn.

Pani Weroniko, co miastenia oznacza dla Pani? Z jakimi problemami związanymi z chorobą zmaga

się Pani w życiu codziennym?

Weronika Drobnik: Na miastenię zachorowałam książkowo, czyli w wieku 20 lat. Zaczęło się od zmęczenia oraz problemów z uśmiechaniem i przełykaniem. Byłam wtedy na pierwszym roku studiów i początkowo bagatelizowałam te dolegliwości, uznając, że wynikają one ze stresu i przemęczenia. Potem nabrałam przekonania, że są to objawy jakiejś choroby laryngologicznej i początkowo odwiedzałam specjalistów laryngologów. Pomocy neurologa, zaczęłam szukać, gdy jedzenie sprawiało mi już taką trudność, że wstydziłam się jeść przy innych osobach, bo po prostu kęsy wypadały mi z buzi. Na szczęście lekarz neurolog, który przeprowadził ze mną wywiad, szybko wpadłna pomysł, że to może być miastenia i wykonał u mnie próbę miasteniczną. Podejrzenie okazało się słuszne, więc diagnoza została w moim przypadku postawiona dosyć szybko. Ale wiem, że są miastenicy, którzy zanim dostaną diagnozę, przez wiele lat błąkają się od lekarza do lekarza, a nierzadko są odsyłani do lekarzy psychiatrów. Z biegiem lat i wraz z kolejnymi rzutami miastenia pokazywała mi swoje przeróżne oblicza: miałam problemy z mówieniem, z otwieraniem oczu, podnoszeniem rąk, wstaniem z krzesła, oddychaniem. Trudno powiedzieć mi jakie są objawy mojej choroby, bo są one bardzo zmienne. Każdego dnia może spotkać mnie coś innego. Miastenia to choroba całkowicie nieprzewidywalna.

Pani Doktor, jak wygląda diagnostyka miastenii? Czy faktycznie często jest to tak długa, nawet
kilkuletnia droga do uzyskania diagnozy?

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: Niestety, to prawda. Najgorzej mają pacjenci z mało charakterystycznymi objawami, np. z ogólnym zmęczeniem. Wtedy lekarz zazwyczaj podejrzewa niedokrwistość lub niedoczynność tarczycy, i rzadko kiedy wpada na to, że to może być miastenia. Sprawę dodatkowo utrudnia fakt, że w miastenii objawy mogą pojawiać się i wycofywać i często jest tak, że zanim pacjent trafi do lekarza objawów już nie ma. Generalnie, do ustalenia rozpoznania miastenii służą dwa rodzaje badań. Pierwszy z nich to elektrofizjologiczne próby miasteniczne. Jest to badanie dosyć nieprzyjemne, bo polega na drażnieniu wybranych mięśni prądem elektrycznym. Czułość tego badania, jeśli wykona się go na co najmniej trzech mięśniach, szacuje się na 60-70%, co oznacza, że około 40% ujemnych prób występuje u pacjentów z miastenią. Drugi rodzaj badań to badania obecności określonych przeciwciał w krwi pacjenta. Chodzi o przeciwciała przeciwko receptorom dla acetylocholiny, które występują u około 80% pacjentów z miastenią, czyli ponownie, wynik ujemny nie wyklucza miastenii, bo taki wynik ma około 20% osób z tą chorobą. U niewielkiej części pacjentów występują przeciwciała anty-MUSK. Stwierdzenie obecności jednych lub drugich przeciwciał w odpowiednio dużej ilości jest potwierdzeniem rozpoznania miastenii. Kluczowe jest, żeby lekarz te badania w ogóle wykonał, a zatem żeby wpadł na to, że przyczyną dolegliwości pacjenta może być miastenia. Jeśli ma takie podejrzenie, ważne jest żeby przeprowadzić całościową diagnostykę, właśnie ze względu na duży odsetek wyników fałszywie ujemnych. Z tego samego powodu, niekiedy badania trzeba powtarzać wielokrotnie.

Pani Weroniko, jak przyjęła Pani diagnozę miastenii?

Weronika Drobnik: Gdy otrzymałam rozpoznanie miastenii, nie było jeszcze internetu, więc nie miałam, gdzie przeczytać o tej chorobie. Nie zdawałam sobie sprawy czym ona jest i z czym się wiąże. Ucieszyłam się, że wiadomo, co mi jest i można zacząć leczenie.

Pani Doktor, na czym polega leczenie miastenii?

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: Leczenie zawsze zaczynamy od leków objawowych, które nie ingerują w proces immunologiczny, lecz usprawniają zaburzone przekaźnictwo nerwowo-mięśniowe i dzięki temu poprawiają siłę skurczu mięśni. Niestety, w chwili obecnej na polskim rynku farmaceutycznym pozostał nam tylko jeden lek. Jego postać o przedłużonym działaniu nigdy nie była dostępna w Polsce. Drugi podstawowy lek objawowy został w minionym roku wycofany z polskich aptek. Oba leki można „zdobyć” dla pacjentów w ramach procedury importu docelowego, jednak wymaga to dodatkowego zaangażowania, zarówno ze strony lekarza, jak i pacjenta. U części pacjentów leczenie objawowe jest wystarczające, ale u niektórych konieczne jest zastosowanie leków drugiego rzutu czyli sterydów, które działają immunosupresyjnie, a więc uderzają – choć mało specyficznie – w mechanizm choroby. Sterydoterapię trzeba prowadzić konsekwentnie i długotrwale, i u części chorych udaje się wyindukować remisję choroby. U wielu chorych sterydoterapia musi trwać przez całe życie. Jest to ogromny problem, ponieważ pojawiają się powikłania posterydowe: osteoporoza, cukrzyca, przyrost masy ciała. Każdy pacjent otrzymujący leczenie sterydami musi być regularnie monitorowany. U części pacjentów sterydoterapia też nie jest wystarczająca i wymagany jest lek trzeciej linii, należący do grupy niesteroidowych leków immunosupresyjnych.

W ostatnich latach pojawiły się nowe leki konkretnie nacelowane na proces autoimmunologiczny występujący w miastenii. Są to leki biologiczne, charakteryzujące się dużą skutecznością, ale niestety jeszcze niedostępne w Polsce. W wybranych przypadkach można starać się o dostęp do takiego leczenia w ramach procedury RDTL (ratunkowego dostępu do leku), ale to znowu wymaga dużego zaangażowania ze strony lekarza. Pani Weronika od 4 lat otrzymuje takie nowoczesne leczenie, ponieważ uczestniczy w badaniu klinicznym. Była pierwszą pacjentką w naszej klinice włączoną do badania klinicznego nowego leku na miastenię – efgartigimodu. Oprócz leczenia farmakologicznego u niektórych pacjentów wykonuje się operację usunięcia grasicy, która odpowiada za produkcję patologicznych przeciwciał.

Pani Weroniko, jak ocenia Pani efekty leczenia, które otrzymała Pani do tej pory?

Weronika Drobnik: Przez cały okres mojej choroby próbowałam chyba już każdego leku. Miastenia jest taką chorobą, że nigdy nie wiadomo, który lek zadziała. Na jednego pacjenta dany lek działa bardzo dobrze, a na innego kompletnie nie działa. Na dodatek, często trzeba zmieniać dawki leków oraz same leki w zależności od tego na jakim etapie jest choroba. Inaczej byłam leczona w okresie remisji, a inaczej, gdy miałam zaostrzenia. Wtedy musiałam być hospitalizowana i dostawałam immunoglobuliny. Przeszłam też zabieg plazmaferezy czyli oczyszczania osocza z przeciwciał. Od początku trwania choroby jestem leczona sterydami, a mimo to zdarzają się zaostrzenia choroby. Poważne zaostrzenie nastąpiło u mnie cztery lata temu – wtedy nie byłam w stanie nawet sama wejść na oddział szpitalny, musiał wnieść mnie mąż. I wtedy lekarze wraz ze mną zdecydowali o tym, że zostanę włączona do badania klinicznego nowego leku – efgartigimodu. Efekty były spektakularne: już następnego dnia po podaniu pierwszej dawki tego leku mogłam prosto usiąść na łóżku, uśmiechnąć się, głowa mi nie opadała. Od tamtej pory efgartigimod przyjmuję regularnie i muszę przyznać, że w ostatnich czterech latach jest bardzo dobrze, choroba przestała utrudniać mi życie.

Pani Doktor, a jak Pani ocenia efekty tego leczenia u pacjentki?

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: Mogę potwierdzić, że poprawa nastąpiła u pani Weroniki jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki już pierwszego dnia po podaniu pierwszej dawki leku. Tak dużej poprawy nie było już u pani Weroniki nawet po podawaniu immunoglobulin i po plazmaferezach. Oznaczało to, że możliwości pomocy się nam wyczerpały, a więc to, że mogliśmy podać efgartigimod było niezwykle cenne. Co ważne, dzięki leczeniu efgartigimodem można było odstawić u pani Weroniki niesteroidowy lek immunosupresyjny oraz bardzo mocno zredukować dawkę sterydów. Wcześniej pacjentka musiała przyjmować bardzo duże dawki sterydów, a teraz być może uda się je zupełnie odstawić.

Co można zrobić, żeby poprawić sytuację osób z miastenią? Jakie są największe wyzwania w opiece
nad tymi pacjentami?

Weronika Drobnik: Według mnie najważniejsze jest zwiększanie wiedzy o tej chorobie, uświadamianie lekarzy, ratowników medycznych i zwykłych ludzi na temat tego, czym jest miastenia. Niestety często jesteśmy odbierani jako pijani czy będący pod wpływem środków odurzających. Mnie samej zdarzyło się, że na SORze zostałam zapytana o to, jakie środki psychoaktywne zażyłam. Była to bardzo niekomfortowa sytuacja.

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: To prawda, że konieczne jest szerzenie wiedzy o miastenii. Z powodu braku świadomości tej choroby, kobiety z miastenią często są odbierane jako leniwe. Ponieważ wyglądają „zdrowo” , otoczenie nie wierzy im, że są chore. Dlatego trzeba jak najwięcej mówić o tej chorobie. Drugie ważne wyzwanie to poprawa dostępu do leków – zarówno objawowych, jak i tych najnowocześniejszych, biologicznych. Efgartigimod, który przyjmuje pani Weronika, jest już lekiem zarejestrowanym i obecnie z dużą nadzieją czekamy na decyzję o jego refundacji dla tych pacjentów z miastenią, u których tak jak u pani Weroniki, wyczerpały się inne możliwości leczenia. Chcielibyśmy móc pomagać takim pacjentom, aby tak jak pani Weronika mogli wrócić do normalnego życia – rodzinnego, społecznego i zawodowego.

Układ nerwowy to niezwykle złożona struktura naszego ciała, której zadaniem jest zarządzanie pracą całego organizmu i reagowanie na zmiany zachodzące w otaczającym nas świecie. Dopóki nasze nerwy pozostają zdrowe, zwykle nie jesteśmy świadomi jak ważną rolę odgrywają w codziennym życiu każdego z nas. Zaburzenia neurologiczne mogą dotyczyć już jednak nawet 60 proc. Europejczyków, dlatego warto poznać tych 5 dobrych nawyków, dzięki którym ograniczysz ryzyko chorób i zachowasz zdrowe nerwy na długie lata.

Układ nerwowy tworzy sieć neuronów (komórek nerwowych), które wykonują niezwykle istotną pracę, jaką jest przekazywanie i przetwarzanie sygnałów pomiędzy mózgiem a ciałem. Do jego zadań należy koordynowanie czynności wykonywanych intencjonalnie, takich jak chodzenie i mówienie oraz tych mimowolnych: bicia serca, trawienia i oddychania. Zdrowe nerwy są podstawą sprawnego ciała i umysłu – komórki nerwowe nieustannie przekazują do mózgu informacje o wszystkim, co czujesz, dotykasz, wąchasz, smakujesz, widzisz i słyszysz. Ponadto, pomagają mięśniom reagować na bodźce z otoczenia. Zabranie ręki z gorącej patelni, dreszcze podczas powiewu wiatru czy zapach kwiatów są zasługą zdrowych nerwów, które „po cichu” ciężko pracują, by nasz organizm mógł prawidłowo funkcjonować.

Zdrowe nerwy to podstawa

Gdziekolwiek jesteś i cokolwiek robisz, Twoje nerwy opiekują się Tobą i pozwalają w pełni korzystać z życia. Dopóki jesteśmy zdrowi, zwykle nie dostrzegamy, jak wiele zawdzięczamy sprawnemu działaniu układu nerwowego na co dzień. Świadomość przychodzi zwykle wtedy, gdy doświadczamy pierwszych objawów chorobowych, świadczących o uszkodzeniu nerwów. Wśród osób, które powinny szczególnie zadbać o prawidłowe funkcjonowanie swojego układu nerwowego znajdują się zwłaszcza seniorzy, diabetycy, pacjenci z chorobami układu pokarmowego i osoby z chorobą alkoholową.

Jak się okazuje, szczególny wpływ na nasz układ nerwowy ma witamina B. W Polsce nawet 1 na 5 osób może być narażona na braki witamin z grupy B i związane z nimi objawy neurologiczne. Ich niedobór jest bezpośrednią przyczyną uszkodzonych nerwów, czyli choroby zwanej neuropatią (dysfunkcja pojedynczego nerwu) lub polineuropatią (choroba dotyka więcej niż jednego nerwu). To powszechny problem osób starszych. W grupie wiekowej 40-49 lat na zaburzenia neurologiczne cierpi zaledwie 8 proc. osób, natomiast u seniorów powyżej 80 r. ż. już nawet 35 proc. Co więcej, w grupie ryzyka jest także blisko 2,7 mln diabetyków w Polsce. Niedobory wynikają głównie ze stosowania metforminy – popularnego w terapii cukrzycy leku, który utrudnia wchłanianie witamin z grupy B.

Nietypowe objawy uszkodzonych nerwów

Uszkodzeniu sieci komórek zazwyczaj towarzyszą dość niespecyficzne objawy, które na początku nie budzą niepokoju. Do najczęstszych z nich należy drętwienie i mrowienie kończyn. Osoby cierpiące na neuropatię doświadczają również kłucia, pieczenia, skurczów i osłabienia mięśni oraz pogorszenia równowagi i koordynacji. Z czasem proste czynności stają się wyzwaniem, ponieważ uszkodzone nerwy zaburzają odczuwanie dotyku, a sztywne dłonie udaremniają podjęcie większego wysiłku. Nasze ciało zaczyna zawodzić – stajemy się coraz mniej sprawni, aż w końcu potrzebujemy pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Wraz z rosnącą średnią życia rośnie obciążenie zaburzeniami neurologicznymi, dlatego warto stosować się do kilku prostych kroków, które ułatwią zachowanie optymalnego zdrowia układu nerwowego.

Jak dbać o układ nerwowy?

Ogranicz niezdrowe nawyki. Szkodliwe nałogi, takie jak palenie tytoniu i picie alkoholu znacznie zwiększają ryzyko uszkodzenia komórek nerwowych. Używki zaburzają wchłanianie witaminy B, dlatego osoby uzależnione są szczególnie narażone na trwałe i nieodwracalne zmiany w układzie nerwowym.

Odpowiednia dieta. Nasza dieta powinna być zbilansowana, a jednocześnie bogata w witaminy z grupy B, które sprzyjają prawidłowej pracy układu nerwowego. Wśród produktów, które warto uwzględnić w codziennym jadłospisie znajduje się żywność pełnoziarnista, warzywa liściaste, jaja, mięso i ryby, grzyby, drożdże oraz soja. Odpowiednią ilość witamin z grupy B wspomagają również banany, jabłka, jagody, truskawki, brzoskwinie oraz orzechy włoskie i ziemne.

Badaj, a w razie potrzeby –uzupełniaj niedobory. Warto pamiętać, że w następstwie chorób współistniejących, długotrwałego stosowania alternatywnej diety lub u osób po 50 r. ż. mogą występować niedobry witaminy B. W przypadku ich stwierdzenia prawidłowa dieta może być niewystarczająca, dlatego warto sięgnąć po lek, który uzupełni niski poziom witamin. Dobór terapii powinna poprzedzać konsultacja z lekarzem lub farmaceutą.

Regularne ćwiczenia. Prawidłowa masa ciała pomaga zapobiegać przewlekłym schorzeniom, które zwiększają ryzyko uszkodzenia nerwów. Trenować należy jednak nie tylko ciało, ale również umysł i układ nerwowy. Pomocne w tym będzie pisanie odręczne, ale również rozwiązywanie krzyżówek, sudoku czy gry strategiczne.

Odpoczywaj. Dobry i odpowiednio długi sen pomaga utrzymać zdrowie układu nerwowego, zapewniając regenerację nerwów i mózgu. Równie ważna jest chwila wytchnienia – relaksujący masaż lub ciepła kąpiel mogą poprawić krążenie krwi i rozluźnić napięte mięśnie oraz stawy, co korzystnie wpływa na nerwy.

Układ nerwowy to istne centrum dowodzenia naszym organizmem, o którym wielu z nas wie zaskakująco mało. Jego zdrowie i wydajność powinny być priorytetem, ponieważ odpowiednie funkcjonowanie mózgu i komórek nerwowych to sposób, by cieszyć się sprawnością fizyczną i intelektualną na długo. Aby wspierać układ nerwowy zwykle wystarczy zmiana codziennych nawyków, jednak osoby ze stwierdzonym niedoborem witamin z grupy B powinny regularnie je przyjmować. Jak wskazują liczne badania, szczególnie korzystny wpływ na układ nerwowy ma połączenie neurotropowych witamin B1, B6 i B12, które pomagają łagodzić objawy, takie jak drętwienie, mrowienie i kłucie, a dodatkowo aktywują, regenerują i chronią układ nerwowy – podkreśla dr Mateusz Babicki, lekarz medycyny rodzinnej.

W ramach walki z chorobami rzadkimi, szeroko omawianej na szczeblu europejskim, koalicja „All United for MG” stworzona przez stowarzyszenia i przedstawicieli pacjentów cierpiących na miastenię organizuje pierwszy Europejski Dzień Miastenii (European Myasthenia Gravis Awareness Day). Inicjatywa ta ma w swoim zamyśle zwiększać powszechną wiedzę na temat tej rzadkiej choroby autoimmunologicznej atakującej układ nerwowy oraz mięśniowy, a także na temat jej konsekwencji – zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów.

Miastenia (myasthenia gravis, w skrócie MG) to choroba, która znacząco wpływa na życie towarzyskie, zawodowe i rodzinne dotkniętych nią osób. Aż 80% z nich doświadcza trudności z wykonywaniem pracy. 58% osób z chorobą napotyka przeszkody w codziennych aktywnościach, a niemal 60% z nich ciężko jest wywiązywać się z obowiązków wobec najbliższych. Właśnie dlatego koalicja „All United for MG” dąży do zwiększenia świadomości na temat tej choroby i podjęcia działań, które przełożą się na poprawę życia pacjentów. Mając poparcie wielu europejskich liderów, grupa przedstawiła w Parlamencie Europejskim 6 konkretnych zaleceń.

Bruksela, 1 czerwca 2023 r. – Koalicja #AllUnitedforMG, przy instytucjonalnym wsparciu Argenx, zrzesza europejskie stowarzyszenia oraz przedstawicieli pacjentów z Belgii, Francji, Niemiec, Grecji, Włoch, Rumunii, Polski i Hiszpanii, by wspólnymi siłami zwiększać wiedzę na temat tej niebezpiecznej i zagrażającej życiu choroby, wzmacniać prawa pacjentów dotyczące jakości życia, a w konsekwencji – zagwarantować poprawę standardów opieki. W Europie szacuje się, że liczba osób, które cierpią na miastenię, wynosi od 56.000 do 100.000.

Podnoszenie świadomości na temat miastenii to nie tylko kwestia rozpowszechniania wiedzy o samej chorobie. Chodzi również o to, by dać siłę cierpiącym na nią chorym, zwiększać zrozumienie wśród społeczeństwa, zadbać o lepszą opiekę zdrowotną, przełamywać stereotypy, a ostatecznie stworzyć świat, który daje szansę na rozwój także osobom z miastenią. Naszym celem jest poprawa jakości życia pacjentów i ich opiekunów oraz zmniejszenie ich obciążenia psychicznego spowodowanego chorobą – podsumowują inicjatorzy Europejskiego Dnia Miastenii.

Nie we wszystkich krajach Europy poziom świadomości i zrozumienia ciężaru tej choroby jest taki sam, co skutkuje nierównym dostępem do opieki. Wielu pacjentów ma niespełnione potrzeby związane z chorobą. Pierwszy w historii Europejski Dzień Miastenii stawia sobie za cel zakwestionowanie status quo i jest początkiem szerszej kampanii informacyjnej, jaką jest światowy miesiąc świadomości miastenii. Powstała w lutym 2023 r. koalicja organizuje dziś specjalne wydarzenie w gmachu Parlamentu Europejskiego, aby podnieść świadomość na temat choroby i potrzeb pacjentów, ale także przedstawić konkretne zalecenia dotyczące unijnej polityki w tym zakresie.

Pierwszy Europejski Dzień Miastenii stanowi znaczący krok w kierunku zwiększenia powszechnej świadomości na temat tej rzadkiej choroby. Wezwanie do działania i przedstawione zalecenia przyczynią się do szerszej refleksji na temat roli i wartości dodanej, jaką Unia Europejska może wnosić w poprawę życia wszystkich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Naszym obowiązkiem jest dopilnowanie, aby głosy osób dotkniętych chorobami rzadkimi zostały wysłuchane. Zależy nam na tym, aby uzyskały one wsparcie, którego potrzebują, aby móc żyć pełnią życia. Mówiąc głośno o wyzwaniach, przed którymi stoją osoby żyjące z miastenią, staramy się działać na rzecz poprawy oferowanej im opieki. – Istvan Ujhelyi, europoseł.

Koalicja #AllUnitedforMG opracowała sześć konkretnych zaleceń, mających na celu wprowadzenie realnych zmian dla osób żyjących z miastenią i innymi chorobami rzadkimi:

Zwiększanie wiedzy, w tym specjalistycznej, na temat chorób rzadkich oraz przeciwdziałanie błędnym diagnozom poprzez zapewnienie pracownikom służby zdrowia, zarówno lekarzom POZ, jak i specjalistom, w tym neurologom i okulistom, łatwego dostępu do zasobów informacyjnych i materiałów na temat tej choroby.
Wzmocnienie współpracy transgranicznej w zakresie leczenia chorób rzadkich takich jak MG, w tym refundacja kosztów za leczenie udzielone pacjentom w innym państwie członkowskim UE.
Wzajemne uznawanie orzeczeń o niepełnosprawności pacjentów z MG i związanych z nimi świadczeń we wszystkich państwach członkowskich UE.
Zwiększenie powszechnej świadomości na temat miastenii poprzez ustanowienie Europejskiego Dnia Miastenii, w uzgodnieniu z interesariuszami w każdym państwie członkowskim UE.
Zapewnienie pacjentom i ich opiekunom dostępu do informacji, które mogą pomóc im zrozumieć chorobę, jej konsekwencje oraz potencjalny wpływ na ich codzienne życie.
Promowanie tworzenia specjalistycznych ośrodków kompetencji we wszystkich państwach członkowskich UE, w szczególności tam, gdzie takich placówek jeszcze nie ma.

Nasz apel jest tylko pierwszym krokiem w kierunku poprawy świadomości, zrozumienia i kontroli nad tą wyniszczającą chorobą. Mamy nadzieję, że wielu innych europejskich i krajowych przedstawicieli sektora służby zdrowia poprze nasze zalecenia i pomoże nam przekuć je na konkretne działania na poziomie europejskim i krajowym – Tomislav Sokol, europoseł.

Zrozumieć, jakie spustoszenie w organizmie sieje miastenia

MG jest poważną, rzadką i wyniszczającą chorobą autoimmunologiczną układu nerwowo-mięśniowego, której towarzyszą złożone objawy przewlekłe, powodujące osłabienie mięśni. Może to stanowić potencjalne zagrożenie dla życia.

Nawet 58% pacjentów cierpiących na MG może doświadczać trudności w realizacji codziennych aktywności, a w wielu przypadkach wymagają oni ponad 50 godzin wsparcia od opiekuna tygodniowo. Dlatego też ponad 15,6% osób mających pod opieką chorych z miastenią musiało skrócić swój czas pracy, a 20,8% z nich – całkowicie zrezygnować z pracy zarobkowej. Charakteryzująca miastenię nieprzewidywalność oraz jej niedostrzegalność z zewnątrz mogą w dłuższej perspektywie utrudniać funkcjonowanie zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom, a czasem wręcz powodować dodatkowe zagrożenia.

Pierwsze objawy miastenii często pojawiają się w obrębie twarzy np. w postaci opadających powiek. Osłabienie mięśni oczu może również skutkować podwójnym lub nieostrym widzeniem. Dodatkowo choroba może wpływać na mimikę twarzy, mówienie, przeżuwanie, połykanie i oddychanie, a także na motorykę rąk i nóg. Im większe obciążenie objawami u pacjenta, tym więcej pomocy potrzebuje on od opiekuna. Szacuje się, że wśród pacjentów z najcięższą postacią MG, 4 na 5 z nich wymaga wsparcia ze strony opiekuna – informuje dr Renato Mantegazza, dyrektor UOC IV Neurologii Fundacji IRCCS Carlo Besta w Mediolanie i dodaje: – Z racji tego, iż jest to choroba rzadka, niektórzy pracownicy medyczni nie mają o niej dostatecznej wiedzy. Jest to frustrujące, gdyż regularnie prowadzi do błędnych diagnoz i niewłaściwego leczenia. Dlatego jeśli chcemy zapewnić pacjentom skuteczną wczesną diagnozę i leczenie, kluczowe jest podnoszenie wiedzy wśród pracowników służby zdrowia.

80% pacjentów nie może cieszyć się pełnią życia

Życie z chorobą przewlekłą może być ogromnym wyzwaniem, obciążającym nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Pacjenci często zmagają się z lękiem, depresją i innymi problemami psychicznymi na tle doświadczanych na co dzień trudności. Co więcej, ciężar choroby nie pozostaje bez wpływu na życie towarzyskie i zawodowe zarówno pacjentów, jak i opiekunów. Przy tej chorobie ciężko jest cokolwiek zaplanować, dlatego często muszą oni zrezygnować z kariery zawodowej lub zmieniać godziny pracy, co może prowadzić do problemów finansowych, a także poczucia izolacji, frustracji i obwiniania się.

Badania przeprowadzone przez MyRealWorld MG wskazują, iż 80% pacjentów doświadcza trudności w pracy w wyniku swojej choroby. Co więcej, tylko 50% z nich jest zatrudnionych, podczas gdy wskaźnik zatrudnienia dla osób w wieku 20-64 lat w Europie wynosi 73%. 80% chorych czuje się sfrustrowana i przytłoczona codziennymi zmaganiami z chorobą. Ponadto 59% pacjentów doświadcza trudności w wywiązywaniu się z obowiązków wobec członków rodziny, a 43% pacjentów ma problemy z podejmowaniem aktywności towarzyskiej i poruszaniem się w miejscach publicznych.

Życie z miastenią to codzienna walka – każdy oddech i ruch wymagają ogromnego wysiłku. Ciągłe ograniczenia fizyczne i obciążenie emocjonalne odciskają piętno nie tylko na mnie, ale i na moich bliskich. – mówi jeden z pacjentów. – Ponadto nasza choroba jest niewidoczna i trudna do zrozumienia. Dlatego bardzo się cieszymy, że wreszcie ogłoszono Europejski Dzień Miastenii, który ma na celu zwrócenie uwagi na to schorzenie.

źródło: Koalicja AllUnitedforMG

Witaminy z grupy B mają kluczowe znaczenie dla prawidłowego funkcjonowania organizmu. Niedobór tych witamin może wpływać na wiele różnych funkcji organizmu, m.in na działanie nerwów, funkcjonowanie układu odpornościowego, układu krążenia, skóry. Brak witamin z grupy B może powodować również nudności, wymioty, depresję i niedokrwistość^[1]. Wiele procesów zachodzących w organizmie, takich jak funkcje neurologiczne, wytwarzanie czerwonych krwinek i synteza DNA, wymagają optymalnego poziomu tych witamin.

Witaminy z grupy B mają jednak szczególny wpływ na układ nerwowy, który pomaga nam odkrywać świat.

Układ nerwowy tosieć komórek nerwowych, które przekazują i przetwarzają sygnały krążące między naszym mózgiem a pozostałymi częściami ciała. Jeśli poziom witamin z grupy B w organizmie jest niewystarczający, może dojść do uszkodzenia nerwów, czyli wystąpienia choroby zwanej neuropatią lub polineuropatią. Mogą temu towarzyszyć objawy takie jak: drętwienie, mrowienie, kłucie, pieczenie, a także skurcze czy osłabienie mięśni.

Objawy neuropatii obwodowej są na ogół odczuwane w dłoniach i stopach i mogą nasilać się podczas snu. Objawy te obejmują: drętwienie – uczucie noszenia niewidzialnych rękawiczek lub skarpetek, które uniemożliwiają odczuwanie dotyku – pacjent ma wrażenie, jakby jego dłonie lub stopy zesztywniały, nie były w pewni sprawne. Mrowienie, które może przypominać wrażenie porażenia prądem lub odczucie jakby po ciele pacjenta spacerowały mrówki. Osłabienie siły mięśni – brak siły w dłoniach i stopach – pacjenci mogą nie być w stanie mocno naciskać na jakąś powierzchnię lub podejmować większego wysiłku, chociaż kiedyś nie było to dla nich problemem. Uczucie kłucia w dłoniach i stopach, które może rozprzestrzeniać się na całą kończynę – pacjent ma wrażenie, jakby w jego ciało wbijano drobne, ostre igły.

W Polsce nawet 1 na 5 osób może być narażona na niedobory witamin z grupy B i związane z nimi objawy neurologiczne^[2]. Istnieje wiele grup pacjentów, u których występuje zwiększone ryzyko wystąpienia tych niedoborów. Są to m.in. osoby w podeszłym wieku, diabetycy, pacjenci z chorobami układu pokarmowego – np. z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, po przebytym zabiegu chirurgicznym w obrębie przewodu pokarmowego, z zapaleniem błony śluzowej żołądka, celiakią, uporczywymi wymiotami i długotrwałą biegunką, a także osoby z przewlekłą chorobą alkoholową. U pacjentów z cukrzycą niedobory witaminy B1 stwierdza się u nawet 98%, B6 u 63% a B12 u około 9%^[3]. Ponad 50% pacjentów z cukrzycą wykazuje objawy obwodowej neuropatii cukrzycowej^[4]. Neuropatie obwodowe są powszechne także wśród starszej populacji. W grupie wiekowej 40-49 lat ich szacowana częstość wynosi około 8%, wzrastając do 35% u pacjentów w wieku powyżej 80 lat^[5].

Chcąc zadbać o właściwą gospodarkę witaminową w organizmie oraz ustrzec się przed niedoborami, warto sięgać po naturalne źródła witamin. Szczególnie bogate w witaminy z grupy B są produkty pełnoziarniste, warzywa liściaste, jaja, mięso i ryby, grzyby i drożdże oraz soja. Dostarczenie odpowiedniej ilości witamin z grupy B wspomagają również owoce takie jak banany, jabłka, jagody, truskawki, brzoskwinie oraz orzechy włoskie i ziemne^[6]. Warto jednak pamiętać, że w następstwie chorób współistniejących (np. cukrzyca), długotrwałego stosowania alternatywnej diety (np. wegańskiej) lub u osób starszych mogą pojawić się niedobory witamin z grupy B. W przypadku stwierdzonych niedoborów należy sięgnąć po lek, który pomoże je uzupełnić. Dobór terapii warto poprzedzić konsultacją z lekarzem lub farmaceutą, który może zlecić oznaczenie poziomu witaminy B12 we krwi lub wskazać odpowiednie leczenie.

Jak wskazują liczne badania, szczególnie korzystny wpływ na układ nerwowy ma połączenie neurotropowych witamin B1, B6 i B12, które pomagają łagodzić objawy, takie jak drętwienie, mrowienie i kłucie. Ponadto, witaminy te aktywują, regenerują i chronią układ nerwowy.

– Neuropatia często zostaje zdiagnozowana w zaawansowanym stadium, kiedy leczenie jest już bardzo trudne. Głównymi barierami we wczesnym wykrywaniu choroby, jak i jej przyczyny – niedoboru witaminy B, jest przede wszystkim nieświadomość pacjentów, że objawy takie, jak mrowienie, pieczenie, drętwienie kończyn, kłucie czy skurcze mięśni powinny ich zaniepokoić. Osoby zmagające się z niedoborem witamin z grupy B często bagatelizują objawy, nie potrafią ich nazwać, a z czasem do nich przywykają bądź postrzegają jako naturalne w ich wieku. Niska świadomość konsekwencji niedoborów witamin B1, B6 i B12 stanowi wyzwanie w ich diagnozowaniu. Niestety w niektórych przypadkach uszkodzenia nerwów mogą być nieodwracalne, stąd tak ważna wczesna diagnoza i podjęcie leczenia – mówi dr nauk medycznych Joanna Wójcik-Odyniec, specjalistka w zakresie chorób wewnętrznych i diabetologii.

[1] Maria Magdalena Wysocka-Bąkowska, Rola witamin z grupy B w leczeniu schorzeń neurologicznych. Synergistyczne oddziaływanie witamin B1, B6 i B12 na układ nerwowy. Czasopismo: „Terapia” NR 3 (386) 2020, s.100-109.

[2] Waśkiewicz A, Sygnowska E, Broda G. Dietary intake of vitamins B 6, B 12 and folate in relation to homocysteine serum concentration in the adult Polish population-WOBASZ Project. Kardiologia Polska (Polish Heart Journal). 2010;68(3):275-82.

[3] Nix W.A. et al, Vitamin B status in patients with type 2 diabetes mellitus with and without incipient nephropathy. DIAB-6213; No. of pages 9.

[4] Kumar S. et al, Need For Early Diabetic Peripheral Neuropathy Screening among Public Transport Professionals – A Case Report, Laser Therapy 25.2: 141-144, 2016.

[5] Head K. A., peripheral Neuropathy: Pathogenic Mechanisms and Alternative Therapies Alternative Medicine Review u Volume 11, Number 4 u 2006.

[6] Maria Magdalena Wysocka-Bąkowska, Rola witamin z grupy B w leczeniu schorzeń neurologicznych. Synergistyczne oddziaływanie witamin B1, B6 i B12 na układ nerwowy. Czasopismo: „Terapia” NR 3 (386) 2020, s.100-109.
źródło: P&G Group

Witaminy z grupy B mają jednak szczególny wpływ na układ nerwowy, który pomaga nam odkrywać świat.

[3] Nix W.A. et al, Vitamin B status in patients with type 2 diabetes mellitus with and without incipient nephropathy. DIAB-6213; No. of pages 9.

[4] Kumar S. et al, Need For Early Diabetic Peripheral Neuropathy Screening among Public Transport Professionals – A Case Report, Laser Therapy 25.2: 141-144, 2016.

[5] Head K. A., peripheral Neuropathy: Pathogenic Mechanisms and Alternative Therapies Alternative Medicine Review u Volume 11, Number 4 u 2006.

W ciągu swojego życia co trzeci Polak zachoruje na chorobę układu nerwowego. W Polsce 500 tys. osób ma chorobę Alzheimera, 300 tys. choruje na padaczkę, 90 tys. na chorobę Parkinsona, a 50 tys. ma stwardnienie rozsiane – poinformowało Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

Omawiając na konferencji prasowej występowanie chorób neurologicznych w Polsce, podano że rocznie występuje 70 tys. pierwszorazowych udarów mózgu. 90 tys. osób choruje na chorobę Parkinsona, rocznie rozpoznawanych jest 8 tys. przypadków.

300 tys. osób choruje na padaczkę, rocznie rozpoznawanych jest 30 tys. nowych przypadków. 500 tys. ma chorobę Alzheimera, a 15 proc. społeczeństwa choruje na migrenę. 50 tys. osób jest chorych na SM – co roku wykrywane są 2 tys. nowych zachorowań, głównie wśród ludzi młodych.

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak podkreślił, że – mimo wielu zachorowań – „na naszych oczach dokonuje się ogromna rewolucja, wielkie zmiany”.

Pełna treść artykułu:
https://naukawpolsce.pl/aktualnosci/news%2C95328%2Cpolskie-towarzystwo-neurologiczne-co-trzeci-polak-zachoruje-na-chorobe

Źródło: Nauka w Polsce

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak podkreślił, że – mimo wielu zachorowań – „na naszych oczach dokonuje się ogromna rewolucja, wielkie zmiany”.

Pełna treść artykułu:
https://naukawpolsce.pl/aktualnosci/news%2C95328%2Cpolskie-towarzystwo-neurologiczne-co-trzeci-polak-zachoruje-na-chorobe

Źródło: Nauka w Polsce

W tym roku Polskie Towarzystwo Neurologiczne obchodzi jubileusz 90-lecia. To czas na podsumowania i spojrzenie w przyszłość. Neurologia to dziedzina medycyny, w której w ostatnich dekadach dokonał się ogromny postęp zarówno w obszarze diagnostyki jak i leczenia. W obliczu wydłużającej się średniej długości życia oraz starzejącego się społeczeństwa choroby neurologiczne stają się wyzwaniem dla zdrowia publicznego Obecnie już około 5 milionów Polaków rocznie wymaga pomocy neurologicznej, a liczba ta będzie rosła. Czy polska neurologia jest gotowa na te zmiany?

Początki neurologii sięgają drugiej połowy XIX wieku, jako oddzielna dziedzina medycyny została oficjalnie ogłoszona w 1931 r. na pierwszym Międzynarodowym Kongresie Neurologicznym w Bernie. Obejmuje wszystkie zaburzenia związane z prawidłowym funkcjonowaniem układu nerwowego.

Ze względu na różnorodne przyczyny, objawy i mechanizmy wyróżniamy: choroby naczyniowe (udary mózgu), neurozwyrodnieniowe (choroba Alzheimera, Parkinsona, stwardnienie zanikowe boczne), padaczkę, migrenę i inne bóle głowy, stwardnienie rozsiane i inne schorzenia neuroimmunologiczne, choroby nerwowo-mięśniowe (miastenia, dystrofie mięśniowe, rdzeniowy zanik mięśni), choroby genetycznie uwarunkowane, prowadzące do zwyrodnienia układu nerwowego (choroba Huntingtona, ataksje rdzeniowo-móżdżkowe), choroby prowadzące do zaburzeń ruchowych (dystonie, tiki, pląsawice, drżenia), neuroinfekcje (zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu), choroby kręgosłupa (dyskopatie i inne schorzenia) oraz wiele chorób rzadkich (np. choroba Pompego, Gauchera, Fabry’ego, Tay-Sachsa). Mówiąc o neurologii nie można zapomnieć o urazach mózgu i rdzenia kręgowego oraz chorobach onkologicznych.

W ostatnich latach wiedza na temat chorób neurologicznych ogromnie się poszerzyła dzięki nowoczesnym metodom diagnostycznym, takim jak badania neuroobrazowe, biochemiczne czy genetyczne. Obok onkologii i kardiologii, neurologia to dziedzina medycyny, w której dokonuje się ogromny postęp i prowadzonych jest najwięcej badań klinicznych na świecie. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na świecie na zaburzenia neurologiczne cierpią setki milionów ludzi.

W Polsce około 5 mln osób mierzy się z różnymi chorobami układu nerwowego i bardzo wiele z nich wymaga specjalistycznej opieki. Choroby neurologiczne stają się zatem ogromnym wyzwaniem zdrowia publicznego. Wydłużenie średniej długości życia i starzenie się populacji w krajach rozwiniętych
i rozwijających się prawdopodobnie jeszcze zwiększy częstość występowania zaburzeń neurologicznych, w tym chorób neurodegeneracyjnych i udarów mózgu.

Rozwój polskiej neurologii i postępy w leczeniu

W Polsce w 1905 roku powstała Sekcja Neurologów i Psychiatrów przy Towarzystwie Lekarskim Warszawskim i już w 1909 roku zorganizowano w Warszawie I Zjazd Neurologów, Psychiatrów i Psychologów, zainicjowany przez grupę aktywnych działaczy Sekcji (Władysław Gajkiewicz, Edward Flatau, Rafał Radziwiłłowicz, Karol Władyczko, Jan Piltz i inni), na który zaproszono światowej sławy neurologa – Józefa Babińskiego z Paryża, powierzając mu funkcję przewodniczącego zjazdu. W 1921 roku istniejąca w Towarzystwie Lekarskim Warszawskim od 1905 roku Sekcja Neurologiczno-Psychiatryczna przekształciła się w oddzielne Towarzystwo Neurologiczne Warszawskie.

Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) zostało założone w 1933 roku i jest jednym z najstarszych towarzystw neurologicznych w Europie.

Ideą utworzenia Towarzystwa była chęć integracji środowiska, wymiany doświadczeń, edukacji, ale również ścisłej współpracy z pacjentami. To dla nas niezwykle ważny aspekt, bo dzięki temu mogliśmy zjednoczyć siły
i osiągnąć cele, jakie sobie stawialiśmy. Obecnie mogę z dumą powiedzieć, że w Towarzystwie zarejestrowanych jest około 2,5 tysiąca członków czyli ponad połowa wszystkich czynnych zawodowo neurologów w Polsce i wszyscy są zaangażowani w służbę pacjentom na różnych etapach zmagania się z chorobą neurologiczną – informuje prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Przez wiele lat praca neurologa skupiała się na diagnozie i leczeniu w dość podstawowym zakresie, bo dopiero ostatnie dekady przyniosły przełom w dostępie do efektywnych terapii.

Na przestrzeni ostatnich kilku dziesięcioleci nastąpił ogromny postęp między innymi w leczeniu udarów mózgu. Pierwszą bardzo istotną zmianę przyniosło stworzenie od lat 90 XX wieku sieci oddziałów udarowych, dzięki którym poprawiło się rokowanie co do przeżycia i stanu chorych. Od 2004 roku możliwe jest w Polsce leczenie trombolityczne w ostrym udarze niedokrwiennym (początkowo w ciągu pierwszych 3, a następnie w ciągu 4,5 godziny). Od 2018 roku w ramach pilotażu możliwe jest leczenie udaru metodą trombektomii mechanicznej. Jest to metoda leczenia dająca szansę pacjentom z najcięższym udarem, ponieważ do 6 godzin od pierwszych objawów można usuwać z naczyń skrzepliny mechanicznie za pomocą specjalnych cewników. Dostępne są również nowe doustne antykoagulanty w prewencji udarów mózgu związanych z migotaniem przedsionków – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Prezes Poprzedniej Kadencji Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W leczeniu stwardnienia rozsianego (SM) również dokonał się olbrzymi postęp. Kiedyś nie było możliwe spowolnienie postępu choroby. Obecnie dostępnych jest kilkanaście leków, które modyfikują przebieg SM, powodując, że pacjenci latami mogą funkcjonować bez objawów choroby i postępującej niepełnosprawności. W padaczce dostępnych jest kilkanaście leków o coraz bezpieczniejszym profilu działania, a także rozwija się leczenie operacyjne tej choroby. W chorobie Parkinsona kilkanaście leków doustnych pozwala przeprowadzić chorego w dobrej jakości życia przez pierwszą dekadę choroby, a potem można mu zaoferować skuteczne leczenie operacyjne czy terapie infuzyjne. W fazie badań klinicznych są przeciwciała monoklonalne przeciw patologicznym białkom odkładającym się w mózgach chorych, które mogą spowolnić progresję takich schorzeń jak choroba Alzheimera czy Parkinsona – wylicza prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, Wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Prawdziwą rewolucją stało się wprowadzenie terapii nusinersenem w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA), a w ubiegłym roku również terapii genowej Zolgensma i leku w postaci syropu – risdiplamu. Rozwój wiedzy o mechanizmach chorób neurologicznych otwiera drzwi do leczenia wielu schorzeń genetycznie uwarunkowanych oraz personalizacji terapii – mówi prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W innych rzadkich chorobach, gdzie takie leczenie genetyczne jest jeszcze niedostępne, nauka pozwala podtrzymywać funkcje i przedłużać życie chorego za pomocą terapii enzymatycznych (choroba Pompego, Fabry’ego, Gauchera).

Analizując ostatnie lata, a szczególnie 2022 rok musimy przyznać, że jesteśmy bardzo zadowoleni z prawdziwej rewolucji w programach lekowych w neurologii zwłaszcza w rdzeniowym zaniku mięśni czy stwardnieniu rozsianym. Został również stworzony program lekowy dla osób cierpiących z powodu przewlekłej migreny. W tym roku pacjenci z padaczką zyskali dostęp do nowoczesnych leków. Dziękujemy za dialog i otwartość Ministerstwa Zdrowia w zrozumieniu potrzeb pacjentów i lekarzy w obszarze neurologii. Dzięki temu nasi pacjenci mogą być leczeni na europejskim poziomie zgodnie ze standardami i wytycznymi towarzystw naukowych – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak.

Potrzeby i wyzwania polskiej neurologii

W neurologii coraz bardziej widoczny jest problem niedoboru kadr medycznych. Liczba neurologów w Polsce wynosi około 4 tysięcy (w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tysiaca) ale aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. Kadra medyczna w neurologii w Polsce kurczy się, szczególnie w zakresie zatrudnienia w tzw. publicznej opiece medycznej. Dotyczy to nie tylko lekarzy, ale także pielęgniarek. Średnia wieku zarówno neurologa jak i pielęgniarki neurologicznej to zdecydowanie ponad 50 lat. Większość usług w zakresie tzw. ostrej neurologii realizowana jest w oddziałach neurologicznych. Obserwowany jest coraz większy odpływ kadr z oddziałów neurologicznych do opieki ambulatoryjnej i sektora prywatnego. Absolwenci studiów medycznych rzadko wybierają neurologię jako specjalizację, gdyż jest trudna, a praca bardzo wymagająca.

Mówiąc o priorytetach zdrowotnych w Polsce, bierze się zwykle pod uwagę onkologię i kardiologię, natomiast choroby mózgu od lat są odsuwane na dalszy plan. Należy więc z całą mocą zwrócić uwagę na fakt, że koszty leczenia i opieki nad pacjentami z chorobami układu nerwowego będą coraz wyższe. Nasze społeczeństwo starzeje się, dlatego musimy przygotować się na stawienie czoła fali chorób neurologicznych, wzrostu liczby osób z udarem mózgu, chorobą Alzheimera czy chorobą Parkinsona. Ze względu na przewlekły charakter, przebieg i następstwa, będą stanowiły one coraz większe obciążenie zarówno dla systemu ochrony zdrowia, jak
i całej gospodarki – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Polskie Towarzystwo Neurologiczne od lat apeluje, aby choroby neurologiczne stały się strategicznym obszarem ochrony zdrowia a neurologia specjalizacją priorytetową. Biorąc pod uwagę skalę przemian demograficznych oraz niedostateczne przygotowanie do realizacji zadań wspierających dla osób w podeszłym wieku, należy pilnie i systemowo zapewnić zwiększenie dostępności i efektywności świadczeń związanych z leczeniem chorób układu nerwowego.

Światełko w tunelu

W lutym 2022 roku została powołana Krajowa Rada ds. Neurologii, która zaproponowała w formie uchwał działania, poprawiające efektywność i dostępność świadczeń. Zadaniem Rady jest także opracowywanie, we współpracy z Polskim Towarzystwem Neurologicznym standardów postępowania medycznego w zakresie chorób neurologicznych i ich upowszechnianie, opracowanie kryteriów jakościowych, związanych z diagnostyką i leczeniem neurologicznym oraz przygotowanie rekomendacji w zakresie innowacyjnych technologii, które mają zastosowanie w diagnostyce i leczeniu chorób układu nerwowego.

Środowisko polskich neurologów liczy, że działanie Krajowej Rady ds. Neurologii przełoży się na rzeczywiste i szybkie zmiany w obszarze tak ważnym dla ogromnej części społeczeństwa – zarówno osób chorych, jak i ich bliskich – wielu milionów polskich rodzin.

Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zgodnie stwierdzają, że rok jubileuszowy to szczególna okazja zaprezentowania zarówno osiągnięć, jak i problemów związanych z chorobami układu nerwowego i potrzeby zmian, których podsumowaniem jest Dekalog potrzeb polskiej neurologii.

Dekalog potrzeb polskiej neurologii

Choroby neurologiczne – strategicznym obszarem w polskim systemie ochrony zdrowia.
Wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i leczenie chorób układu nerwowego.
Inwestycja w kadry lekarskie, pielęgniarskie i zawody pomocnicze w neurologii.
Neurologia priorytetową specjalizacją.
Jasny system ścieżek pacjentów z chorobami neurologicznymi.
Regionalne ośrodki referencyjne dla najważniejszych chorób neurologicznych.
Wzrost nakładów na obsługę programów lekowych w neurologii.
Uporządkowanie systemu organizacji i finansowania nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia.
Inwestycja w rehabilitację neurologiczną.
Wzrost nakładów na badania naukowe w chorobach układu nerwowego.

źródło: PTN