Medicalpress
Choroba przewlekła zmienia nie tylko ciało, ale też relacje, poczucie atrakcyjności, bliskość i obraz samego siebie. Seksualność pacjentów wciąż bywa tematem pomijanym, choć dla wielu osób staje się jednym z najtrudniejszych doświadczeń po diagnozie i leczeniu. Eksperci i pacjenci mówią wprost: nie wystarczy uratować życie. Trzeba jeszcze pomóc człowiekowi wrócić do życia. 
„Seksualność w chorobach przewlekłych to temat, o którym bardzo rzadko rozmawiamy. Zazwyczaj dominuje myślenie: najważniejsze, że żyjesz, że jesteś leczony. A to, że po drodze rozsypują się związki albo powstają blizny na ciele i na duszy, bywa spychane na margines, choć jest częścią doświadczenia choroby” – mówiła red. Małgorzata Telmińska, prowadząca debatę ekspercką „Seksualność w chorobach przewlekłych – od tabu do standardu opieki”, zorganizowaną w ramach cyklu „Wyprzedźmy chorobę!” przez Parlamentarny Zespół ds. Profilaktyki Nowotworowej RAK STOP.

Już otwierając spotkanie, Katarzyna Piekarska, przewodnicząca zespołu, podkreślała, że rozmowa dotyczy obszaru, który w systemie ochrony zdrowia bardzo często pozostaje niewidoczny. „Pacjenci często nie mają odwagi zapytać, a lekarze głównie zajmują się leczeniem ciała, tym, żebyśmy byli zdrowi i sprawni. Natomiast o tej kwestii, która przecież jest bardzo ważna w życiu człowieka, często się nie mówi. A skoro pacjent nie pyta, to trochę tak, jakby problemu nie było. A on jest i warto to tabu przełamywać” – zaznaczała Katarzyna Piekarska.

W jej wystąpieniu szczególnie wybrzmiał osobisty wymiar choroby i leczenia. Katarzyna Piekarska mówiła o doświadczeniu mastektomii nie jako o abstrakcyjnym problemie medycznym, ale jako o zmianie, która dotyka obrazu własnego ciała, kobiecości i bliskości. „Zaczęłam o tym myśleć po mastektomii. Mam problem ze swoim ciałem po leczeniu, choć od razu powiem, że jestem bardzo zadowolona z efektów i bardzo wdzięczna lekarzowi. Niemniej trudno zaakceptować swoje ciało, kiedy nagle w miejscu, które postrzegamy jako atrybut kobiecości, pojawia się pustka. Mam problem, żeby patrzeć na siebie w lustrze, więc pojawia się też problem bliskości i relacji z partnerem” – mówiła przewodnicząca zespołu.

Ten osobisty ton powracał później wielokrotnie. Bo choć debata odbywała się w Sejmie, w gronie ekspertów i przedstawicieli organizacji, jej zasadniczy sens był bardzo prosty: choroba przewlekła nie odbiera człowiekowi potrzeby bliskości, bycia widzianym, akceptowanym i traktowanym podmiotowo.

Seksualność nie znika z powodu diagnozy

Dr Sebastian Zdończyk, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, podkreślał, że seksualność powinna być uznana za część jakości życia pacjenta, a nie za temat dodatkowy. „Pacjent onkologiczny to dziś pacjent w każdym wieku i musimy jasno powiedzieć: seksualność nie znika z powodu diagnozy nowotworu. Ona może się zmieniać, ale nadal pozostaje ważnym elementem życia, zdrowia i relacji. Dlatego powinniśmy uwzględniać ją zarówno w opiece onkologicznej, jak i psychoonkologicznej, bo realnie wpływa na komfort i jakość życia pacjentów” – mówił dr Zdończyk.

Prof. Tomasz Dzierżanowski, specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej zwracał uwagę, że seksualność nie może być sprowadzana wyłącznie do współżycia. „Musimy zacząć od podstawowej rzeczy: seksualność to nie to samo co seks. Seksualność jest elementem tożsamości człowieka, sposobem realizowania własnego człowieczeństwa i nie można sprowadzać tej rozmowy wyłącznie do współżycia seksualnego. Mówimy o bliskości, relacjach, poczuciu własnej wartości i jakości życia” – podkreślał prof. Dzierżanowski.

Z tej perspektywy rozmowa o seksualności nie jest dodatkiem do leczenia, ale częścią całościowego spojrzenia na pacjenta. Dr n. med. Andrzej Depko, neurolog, seksuolog i prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Seksualnej, wskazywał, że wpływ chorób przewlekłych na seksualność może mieć wiele wymiarów. Jak wyjaśniał dr Depko: „Wpływ chorób przewlekłych na seksualność może być zarówno bezpośredni, jak i pośredni. Ból, zmęczenie, ograniczenia ruchowe czy utrata pożądania mogą uniemożliwiać realizowanie życia seksualnego. Dochodzi do tego wpływ psychologiczny – poczucie utraty atrakcyjności, wstyd związany z bliznami czy zmianami w ciele oraz wycofywanie się z relacji, bo pacjent przestaje czuć się partnerem lub partnerką.”

Nie tylko przeżyć. Także żyć po leczeniu

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Nowosielski, ginekolog onkologiczny, wskazywał, że w nowoczesnej opiece onkologicznej trzeba uwzględniać wartości pacjentów, ich plany, potrzeby i oczekiwania wobec życia po terapii. „Powinniśmy odejść od myślenia, że w chorobie nowotworowej najważniejsze jest wyłącznie przeżyć. Leczenie powinno być prowadzone tak, aby w możliwie najmniejszym stopniu pogarszało jakość życia i naruszało wartości ważne dla pacjentki czy pacjenta. Dla jednej osoby priorytetem będzie zachowanie płodności, dla innej możliwość satysfakcjonującego życia seksualnego – i każda z tych potrzeb jest równie ważna” – podkreślał prof. Nowosielski.

Agnieszka Siedlarska, wiceprezeska Fundacji Stoma Life, wskazywała, że w przypadku osób ze stomią przez lata dominował przekaz: najważniejsze, że żyjesz. Dziś trzeba do niego dodać pytanie o jakość tego życia. „Przez wiele lat mówiliśmy pacjentom przede wszystkim: żyjesz, ciesz się, że operacja się udała. I oczywiście życie jest wartością nadrzędną, ale nie da się pominąć pytania, jak to życie wygląda później. Nie można pomijać jakości życia, a seksualność i bliskość są jej bardzo ważnym elementem” – mówiła Agnieszka Siedlarska.

Dane z ankiety Fundacji Stoma Life pokazują, jak ogromna jest luka w komunikacji. Jak relacjonowała: „W naszej ankiecie aż 90 proc. respondentów odpowiedziało, że przed operacją wyłonienia stomii nikt nie przygotował ich do tego, jaki wpływ będzie miała na życie intymne. 85 proc. wskazało, że nikt z personelu medycznego nie rozmawiał z nimi o seksualności, a 80 proc. przyznało, że stomia bardzo mocno wpłynęła na poczucie atrakcyjności i relacje. To bardzo smutne, ale też dające do myślenia dane.”

Także prof. Michał Lew-Starowicz, psychiatra i seksuolog, zwracał uwagę, że pacjenci często trafiają do seksuologa dopiero wtedy, gdy problem jest już utrwalony i wpływa na związek, nastrój oraz codzienne funkcjonowanie. „Do seksuologa najczęściej trafia nie pacjent ze świeżo rozpoznaną chorobą nowotworową, ale osoba już po pewnym czasie leczenia, często z wieloma powikłaniami. Są to pacjenci zmagający się nie tylko ze skutkami samej choroby i terapii, ale również z reakcjami depresyjnymi, zaburzeniami adaptacyjnymi czy problemami w relacjach. Bardzo często trafiają dopiero wtedy, gdy trudności seksualne zaczynają silnie zakłócać życie i związek” – mówił prof. Lew-Starowicz.

Ekspert podkreślał, że w onkologii szczególnie silnie na seksualność wpływa samo leczenie. Jak zaznaczał prof. Lew-Starowicz: „W chorobach nowotworowych zdecydowanie większym obciążeniem dla zdrowia seksualnego jest często nie sama choroba, ale jej leczenie. Dotyczy to szczególnie nowotworów w obrębie miednicy i okolic narządów płciowych, gdzie dochodzi do uszkodzeń struktur naczyniowo-nerwowych, ale także leczenia systemowego, takiego jak chemioterapia. To właśnie te elementy najczęściej zaburzają funkcje seksualne.”

„Nie zamierzam być samotna do końca życia”

Szczególnie mocno wybrzmiał głos Agnieszki Wyrwał, radnej m.st. Warszawy i pacjentki onkologicznej. Jej wypowiedź pokazała, że za systemowymi pojęciami, takimi jak jakość życia, skutki uboczne leczenia czy wsparcie psychoonkologiczne, stoją konkretne doświadczenia pacjentów. „Sama jestem pacjentką onkologiczną i niestety doświadczyłam wielu trudnych spotkań z ochroną zdrowia. Mam wrażenie, że pacjent, który dowiaduje się o diagnozie, po prostu wpada w system i staje się niewidoczny, traktowany trochę przedmiotowo. To wszystko, o czym dziś mówimy – wsparcie emocjonalne, rozmowa o seksualności – mam wrażenie, że w praktyce bardzo często po prostu nie funkcjonuje” – mówiła Agnieszka Wyrwał.

Opowiadała również o doświadczeniu menopauzy wywołanej leczeniem, które dla wielu pacjentek jest nie tylko medycznym skutkiem terapii, ale także głęboką zmianą w postrzeganiu własnego ciała i kobiecości. „Dla mnie jako kobiety niezwykle ważne było to, że nagle przechodzę menopauzę wywołaną leczeniem i muszę się z tym mierzyć. Nikt o tym nie mówi, kiedy dostajemy leki, które pozbawiają nas ważnego elementu kobiecości. Bo to nie dotyczy tylko piersi – kiedy w wieku, w którym jeszcze normalnie miesiączkujemy, wszystko nagle się zmienia, to bardzo wpływa na psychikę, a nikt się nad pacjentką nie pochyla i nie tłumaczy skutków ubocznych leczenia” – podkreślała.

Najmocniej zabrzmiała jednak jej opowieść o reakcji, z jaką spotkała się, gdy chciała rozmawiać o rekonstrukcji piersi. „Usłyszałam od pani onkolog, kiedy chciałam poruszyć temat rekonstrukcji piersi: ‘Po co pani w tym wieku się tym zajmuje?’. To się naprawdę ciągle zdarza. A dla mnie ten element seksualności jest niezwykle ważny, szczególnie że przechodziłam raka jako singielka, bez wsparcia partnera. Nie zamierzam być samotna do końca życia” – mówiła Agnieszka Wyrwał.

Seksualność po chorobie nie jest „fanaberią” ani tematem drugorzędnym. To część godności, samoakceptacji i prawa do dalszego życia. „Żyjemy w epoce kultu ciała, jeszcze wzmacnianego przez media społecznościowe i sztuczną inteligencję. Wszystko, co odbiega od normy, bywa piętnowane. Dlatego musimy odczarowywać raka i pokazywać, że po chorobie chcemy żyć godnie, korzystać z życia, budować relacje i nie rezygnować z siebie” – zaznaczała radna m.st. Warszawy.

Pacjent nie pyta, lekarz nie pyta

Wielu uczestników debaty wskazywało, że podstawowym problemem jest brak rozmowy. Pacjenci często nie wiedzą, czy mogą zapytać. Lekarze często nie pytają, bo nie mają czasu, kompetencji albo uznają, że najważniejsze jest leczenie choroby zasadniczej.

„Pacjent nie mówi, lekarz nie pyta. Lekarz skupia się na leczeniu choroby zasadniczej, a pacjent często nie ma odwagi powiedzieć, że od momentu wdrożenia leczenia seksualność zaczęła kuleć. Tymczasem wiele leków stosowanych w chorobach przewlekłych realnie wpływa na życie seksualne” – mówił dr Andrzej Depko.

„Pacjent prawie nigdy sam nie powie o swoich potrzebach seksualnych w gabinecie, ale prawie zawsze odpowie, jeśli zostanie zapytany. Dlatego pytanie o potrzeby seksualne powinno być elementem standardowego wywiadu medycznego – tak samo jak pytamy o ból czy inne objawy” – podkreślał prof. Dzierżanowski.

Prof. Krzysztof Nowosielski dodawał, że rozmowa powinna zaczynać się jeszcze przed leczeniem, nie dopiero wtedy, gdy problem stanie się źródłem cierpienia. „Pacjentki mówią bardzo jasno: chcą rozmawiać o seksualności nie wtedy, gdy problem już się pojawi, ale wcześniej – jeszcze przed leczeniem. Najtrudniejsze pytania dotyczą tego, kiedy można wrócić do aktywności seksualnej, czy będzie to bezpieczne i jak może wyglądać życie intymne po terapii. Tymczasem tylko część lekarzy w ogóle porusza ten temat” – mówił prof. Nowosielski.

Jak wskazywał, już samo zasygnalizowanie gotowości do rozmowy może zmienić sytuację pacjenta. „Jeśli już na początku leczenia sygnalizujemy pacjentowi, że zmiany mogą dotyczyć także życia seksualnego i że jesteśmy gotowi o tym rozmawiać w każdym momencie terapii, dzieje się coś bardzo ważnego. Pacjent widzi, że jego seksualność nie jest tematem tabu i że dla lekarza także ma znaczenie. To otwiera przestrzeń do rozmowy później – również w domu, między partnerami” – zaznaczał ginekolog onkologiczny.

Choroba dotyka także partnera

Eksperci podkreślali, że choroba przewlekła wpływa nie tylko na pacjenta, ale także na partnera, relację i cały układ rodzinny. „Można mieć wspierającego partnera, który przechodzi przez chorobę razem z nami, ale można też spotkać się z wycofaniem drugiej strony. Zdarza się, że pacjent, który doświadcza utraty atrakcyjności albo odrzucenia, zaczyna obawiać się kolejnych relacji i nie pozwala sobie już na budowanie bliskości. To dodatkowo pogłębia problemy psychiczne i seksualne” – wskazywał dr Andrzej Depko.

Prof. Tomasz Dzierżanowski podkreślał natomiast, że również partner czy opiekun mierzy się z obciążeniem emocjonalnym, zmęczeniem i lękiem. „Musimy pamiętać, że przewlekła choroba dotyczy nie tylko pacjenta, ale też partnera czy opiekuna. Zmęczenie, przeciążenie codziennością, lęk i trudne emocje wpływają również na relację i życie intymne. Dlatego nie możemy patrzeć na seksualność wyłącznie z perspektywy chorego” – mówił prof. Dzierżanowski.

Zwracał też uwagę, że bliskość nie musi oznaczać współżycia. „Realizacja seksualności nie musi oznaczać stosunku seksualnego. To może być przytulenie, dotyk, bliskość, wspólne leżenie obok siebie. Wielu pacjentów mówiło mi: ‘Panie profesorze, ja chciałem się tylko przytulić’. I to jest równie ważna część człowieczeństwa” – zaznaczał specjalista medycyny paliatywnej.

Otyłość, stomia, endometrioza, choroby serca. Ten problem dotyczy wielu grup pacjentów

Choć wiele wypowiedzi dotyczyło onkologii, uczestnicy debaty podkreślali, że seksualność powinna być uwzględniana również w innych chorobach przewlekłych. Ewa Godlewska, prezeska Fundacji FLO, mówiła o pacjentach chorujących na otyłość, którzy często mierzą się ze stygmatyzacją, także w gabinetach lekarskich. „Pacjenci z chorobą otyłościową są często postrzegani jako nieatrakcyjni, zaniedbani, pozbawieni prawa do bliskości czy seksualności. Wiele kobiet doświadcza dyskryminacji nawet w gabinetach lekarskich – słyszą, że najpierw mają schudnąć, a dopiero później zostaną zbadane. To pokazuje, jak daleko jesteśmy od rozmowy o zdrowiu seksualnym tej grupy pacjentów” – mówiła Ewa Godlewska.

Jak podkreślała, otyłość sama może wpływać na funkcje seksualne, ale dodatkowo wiąże się z wieloma powikłaniami, które ten problem pogłębiają. „Otyłość nie tylko sama może powodować zaburzenia funkcji seksualnych, ale wiąże się też z około 200 powikłaniami, które dodatkowo wpływają na zdrowie intymne. Mówimy o cukrzycy typu 2, chorobach sercowo-naczyniowych, depresji czy nowotworach. To sprawia, że jest to grupa szczególnie narażona na problemy seksualne, a jednocześnie bardzo zaniedbana systemowo” – zaznaczała prezeska Fundacji FLO.

Z kolei prof. Piotr Dobrowolski, kardiolog, mówił o pacjentach z chorobami sercowo-naczyniowymi, w tym o coraz młodszych osobach po zawale czy z nadciśnieniem tętniczym. „W kardiologii zbyt rzadko pytamy pacjentów o seksualność, choć doskonale wiemy, że choroby układu krążenia coraz częściej dotyczą osób młodych. Coraz więcej pacjentów doświadcza zawału serca przed 40. rokiem życia, a nadciśnienie tętnicze zaczyna się już u osób dwudziestoletnich, czasem nawet wcześniej. To są pacjenci, dla których życie seksualne pozostaje bardzo ważnym elementem funkcjonowania” – podkreślał prof. Dobrowolski.

Zwracał też uwagę na ryzyko, jakie niesie brak rozmowy z lekarzem. Wtedy pacjent szuka odpowiedzi w internecie, trafia na mity i może zrezygnować z leczenia. „Pacjent często nie rozmawia o seksualności z lekarzem, ale czyta internet. Jeśli nie zostanie odpowiednio poinformowany, trafia na mity dotyczące leczenia kardiologicznego i zaczyna obawiać się, że terapia zniszczy jego życie intymne. To może prowadzić do rezygnacji z leczenia, a konsekwencje bywają bardzo poważne” – mówił kardiolog.

Z kolei Monika Dębińska, fizjoterapeutka, mówiła o wstydzie pacjentek po leczeniu, po mastektomii, operacjach ginekologicznych czy endometriozie. „Do fizjoterapeuty trafiają wszyscy pacjenci – po mastektomii, po operacjach ginekologicznych, z endometriozą, pacjenci kardiologiczni. I naprawdę widać, jak dużo jest wstydu. Kobiety przychodzą i proszą o zmianę specjalisty na kobietę, bo wstydzą się pokazać po mastektomii, wstydzą się swojego ciała. To się naprawdę dzieje i to siedzi w ludziach bardzo głęboko” – mówiła Monika Dębińska.

System nie jest przygotowany

W wielu wypowiedziach powracał problem braku specjalistów, braku finansowania i braku procedur. „Jeśli szukamy praktycznych rozwiązań, to trzeba ich szukać przede wszystkim w samej onkologii. Powinniśmy zidentyfikować konkretne momenty leczenia i konkretne typy nowotworów, w których ryzyko powikłań seksuologicznych jest szczególnie wysokie. W takich sytuacjach automatycznie powinien być wdrażany algorytm postępowania: informacja, edukacja i możliwość skierowania pacjenta po odpowiednią pomoc” – mówił prof. Lew-Starowicz.

Jednocześnie zwracał uwagę, że pacjent często nie jest informowany o możliwych konsekwencjach leczenia dla seksualności. „Pacjenci bardzo często są zaskoczeni problemami seksualnymi po leczeniu, bo wcześniej nikt ich o tym nie informował. To ogromny problem, bo trudno mówić o świadomej decyzji terapeutycznej, jeśli pacjent nie wie, jakie konsekwencje leczenia mogą dotyczyć jego seksualności i relacji. Jeżeli mówimy o wspólnym podejmowaniu decyzji z lekarzem, to musi być to decyzja naprawdę świadoma” – podkreślał psychiatra i seksuolog.

Dr Andrzej Depko wskazywał na deficyt poradni seksuologicznych finansowanych przez NFZ. „W siedmiu województwach nie ma ani jednej poradni seksuologicznej w ramach NFZ. To oznacza, że pacjent zostaje skazany na jeżdżenie do innego województwa albo na prywatną opiekę. Albo zapłacisz prywatnie, albo nie będziesz miał dostępu do pomocy wcale” – mówił dr Depko.

W jego ocenie problemem jest również sposób finansowania opieki seksuologicznej. „Prowadzenie poradni seksuologicznej po prostu się nie opłaca. System finansowania sprawia, że zamiast rozwijać opiekę seksuologiczną, placówki rozważają jej zamykanie. Przy takim podejściu naprawdę trudno mówić o realnym zajmowaniu się seksualnością pacjentów” – zaznaczał prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Seksualnej.

Edukacja lekarzy i pytanie, które nic nie kosztuje

Jednym z najczęściej powracających postulatów była edukacja personelu medycznego. Prof. Piotr Dobrowolski mówił wprost, że pytanie o seksualność powinno stać się naturalną częścią rozmowy lekarskiej. „Powinniśmy uczyć przyszłych lekarzy rozmawiać o seksualności już na studiach medycznych. Czasem mam wrażenie, że to my, lekarze, bardziej się wstydzimy zapytać niż pacjent odpowiedzieć. Tymczasem pytanie o życie intymne powinno być naturalnym elementem rozmowy – zarówno w gabinecie kardiologa, lekarza rodzinnego, jak i innych specjalistów” – podkreślał prof. Dobrowolski.

Podobnie mówił prof. Nowosielski, wskazując, że nie da się kierować wszystkich pacjentów od razu do seksuologa. System musi działać szerzej, już na poziomie lekarzy różnych specjalności. „Nie rozwiążemy tego problemu, kierując wszystkich pacjentów do seksuologów, bo jest ich po prostu za mało. Dlatego trzeba odwrócić sposób myślenia: każdy lekarz, niezależnie od specjalizacji, powinien zapytać pacjenta o życie intymne i o to, czy pojawiają się trudności wymagające rozmowy. Dopiero wtedy osoby, których problemy przekraczają kompetencje lekarza prowadzącego, powinny trafiać do specjalistów seksuologii” – mówił prof. Nowosielski.

Dr Depko zwracał natomiast uwagę, że edukacja medyczna nie przygotowuje lekarzy do łączenia wiedzy z różnych dziedzin z realnymi problemami pacjenta. „Pytam studentów szóstego roku: mieliście anatomię, fizjologię, neurologię, ginekologię, urologię – powiedzcie mi więc, dlaczego pacjent z cukrzycą ma zaburzenia seksualne i jakie mogą to być zaburzenia. I zapada cisza. Oni nie potrafią połączyć wiedzy, którą teoretycznie już mają, z realnym problemem pacjenta” – mówił seksuolog.

W jego ocenie seksualność musi być wpisana w myślenie o jakości życia pacjenta, a nie pozostawiona jako temat fakultatywny. „Każda specjalizacja lekarska powinna zawierać element dotyczący zaburzeń seksualnych związanych z chorobą zasadniczą i jej leczeniem. To powinien być standard myślenia o jakości życia pacjenta, a nie dodatkowy fakultet” – podkreślał dr Depko.

Prehabilitacja, materiały dla pacjentów i rola organizacji

W debacie pojawiły się też konkretne propozycje działań, które można wdrażać już teraz. Prof. Krzysztof Nowosielski wskazywał na prehabilitację jako właściwy moment rozmowy o możliwych skutkach leczenia. „Prehabilitacja, czyli przygotowanie pacjenta do leczenia operacyjnego, jest najlepszym momentem do rozmowy o seksualności. Pacjent ma wtedy czas, żeby przygotować się nie tylko dietetycznie czy psychologicznie, ale również zrozumieć, jak leczenie może wpłynąć na życie intymne i co będzie się działo później. To jest moment, którego nie powinniśmy pomijać” – mówił prof. Nowosielski.

Eksperci wskazywali, że pacjenci potrzebują nie tylko rozmowy w gabinecie, ale także prostych i rzetelnych materiałów edukacyjnych dotyczących seksualności po leczeniu – poradników, ulotek czy stron internetowych, do których można wrócić później. Podkreślano również znaczenie opieki zespołowej oraz większego zaangażowania organizacji pacjenckich, które mogą wspierać chorych w oswajaniu zmian dotyczących bliskości, relacji i życia po chorobie. 

Od rozmowy do konkretnych działań

Uczestnicy debaty byli zgodni, że seksualność w chorobach przewlekłych nie może pozostawać tematem pomijanym. Wśród najważniejszych postulatów pojawiły się: większa edukacja personelu medycznego, przygotowanie pacjentów do skutków leczenia już na etapie terapii, lepszy dostęp do wsparcia specjalistycznego i bardziej otwarta komunikacja w gabinecie. Katarzyna Piekarska zapowiedziała, że temat ma szansę trafić do dalszych prac parlamentarnych. Bo – jak wybrzmiewało podczas debaty – nie wystarczy, że pacjent przeżyje. Trzeba jeszcze zapytać, jak będzie żył po chorobie. 

Drobnokomórkowy rak płuca (DRP) należy do najbardziej agresywnych nowotworów – prawie 7 na 10 pacjentów ma przerzuty w chwili diagnozy, co dramatycznie ogranicza możliwości leczenia oraz realne szanse na wyleczenie. W przypadku pacjentów z DRP czas ma decydujące znaczenie. Historia Pana Piotra, byłego reprezentanta Polski w hokeju na lodzie, pokazuje, że szybka reakcja i wdrożenie radykalnej terapii z intencją wyleczenia mogą zmienić rokowanie w nowotworze, który zwykle nie daje drugiej szansy. Czy taka ścieżka pacjenta może stać się nowym standardem?
Pan Piotr przez lata odkładał badania, aż w końcu to żona — zaniepokojona jego utrzymującym się, nietypowym kaszlem — namówiła go na wizytę u lekarza. Jej czujność okazała się kluczowa i miała ogromne znaczenie dla dalszych losów leczenia.

Diagnoza – drobnokomórkowy rak płuca (DRP) – była zaskoczeniem, ale stała się też impulsem do natychmiastowego działania. Szybkie zgłoszenie się do specjalisty umożliwiło wykrycie choroby na stosunkowo wczesnym etapie oraz wdrożenie leczenia z intencją wyleczenia. Pan Piotr potraktował ten moment jako szansę na zmianę stylu życia. – Rzuciłem palenie, choć robiłem to od lat. Lepiej późno niż wcale. Dziś wiem, że ta decyzja była jednym z najważniejszych kroków, jakie podjąłem. Badania uratowały mi zdrowie, ale zmiana nawyków dała mi poczucie, że mam wpływ na swoje życie – podkreśla Piotr Zdunek, pacjent. Jako sportowiec przez lata przyzwyczajony do rywalizacji, Pan Piotr również tym razem nie zamierzał się poddać. Z charakterem i determinacją, z jakimi wychodził na lodowisko, postanowił zawalczyć o swoje zdrowie i zmierzyć się z nowym przeciwnikiem. 

Dr hab. n. med. Damian Tworek z Kliniki Nowotworów Klatki Piersiowej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie podkreśla, że w przypadku wyjątkowo agresywnych nowotworów – takich jak drobnokomórkowy rak płuca, który cechuje się bardzo szybkim tempem wzrostu i wczesnym rozsiewem – moment rozpoznania ma decydujące znaczenie. – Przez lata medycyna nie mogła zaproponować pacjentom z DRP zbyt wiele. Dziś pojawia się realna nadzieja dla tej grupy chorych: immunoterapia stosowana jako leczenie konsolidujące po radiochemioterapii. Obecnie możemy włączać tego typu terapię w ramach RDTL-u, ale liczę, że wkrótce stanie się ona standardem dostępnym w programie lekowym – tłumaczy ekspert.

Szybka i sprawna ścieżka pacjenta

Współczesna medycyna oferuje coraz bardziej zaawansowane narzędzia diagnostyczne i terapeutyczne, ale dopiero sprawna i szybka ścieżka pacjenta pozwala w pełni wykorzystać ich potencjał. – Efektywność leczenia jest najwyższa wtedy, gdy diagnoza zostanie postawiona jak najwcześniej. Osoby z drobnokomórkowym rakiem płuca powinny być traktowane przez system ochrony zdrowia tak, jakby miały nad sobą włączonego „koguta alarmowego”. To grupa, w której każdy dzień zwłoki może realnie wpływać na rokowanie, dlatego nawet po wstępnym rozpoznaniu dalsze etapy ścieżki tych pacjentów muszą przebiegać w trybie pilnym – dodaje dr hab. n. med. Damian Tworek.

-Pacjentom z DRP brakuje jasnej, szybkiej i przewidywalnej ścieżki działania. W rozmowach podkreślają, że od momentu podejrzenia choroby do rozpoczęcia leczenia często zostają z tym sami. Ponadto nikt nie wspiera ich systemowo w zapewnieniu „ciągłości” procesu: jednego dnia czekają na termin, drugiego muszą zdobyć skierowania, trzeciego dowiadują się, że brakuje badania. To wszystko zabiera czas, którego DRP nie wybacza. Kolejny element to dostęp do terapii – medycyna każdego dnia robi krok na przód, system i opieka nad pacjentem również powinny – mówi Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji „To Się Leczy”. – Tym bardziej kiedy pojawia się przełomowa terapia radykalna z intencją wyleczenia dla pacjentów z rakiem drobnokomórkowym w stadium ograniczonym (nieoperacyjne, brak przerzutów odległych) – dodaje.

Codzienne wybory mogą uratować życie

Nawet 9 na 10 nowotworów wynika z czynników zewnętrznych, na które mamy realny wpływ. W przypadku drobnokomórkowego raka płuca główną przyczyną jest ekspozycja na dym tytoniowy. Unikanie szkodliwych czynników i zdrowy styl życia są realną inwestycją w przyszłość – warto o tym pamiętać.

– Moja historia pokazuje, że medycyna może zrobić bardzo wiele – ale pierwszy krok zawsze należy do nas. Ja miałem szczęście: wczesna diagnoza i nowoczesne leczenie. Mam nadzieję, że dla innych pacjentów z DRP taka ścieżka stanie się standardem. Każdego dnia warto pamiętać, że to my decydujemy i reagujemy na sygnały organizmu, czy odkładamy badania na później, a także o tym, jak prowadzimy się na co dzień. W walce z rakiem właśnie te najprostsze, codzienne gesty okazują się najważniejsze. Każdy dzień to okazja, by zadbać o siebie i zawalczyć o swoje zdrowie. I nigdy nie jest na to za późno. Ja wygrałem już rok i idę po kolejne – dodaje Pan Piotr.

Link do historii Pana Piotra:
https://www.youtube.com/watch?v=l4HWt0LZLWQ

Źródło: Komunikat Prasowy

Skuteczne leczenie to nie tylko leki, lecz także współpraca pacjenta z lekarzem. Rozmowa ekspertów dotyczyła adherencji – czyli przestrzegania zaleceń terapeutycznych – jako warunku powodzenia terapii, zwłaszcza w chorobach przewlekłych. Uczestnicy panelu zastanawiali się, jak można poprawić komunikację pacjenta z lekarzem.
Senator Beata Małecka-Libera podkreśliła podczas rozmowy, że mówiąc o adherencji, mówimy o szeroko rozumianych zaleceniach terapeutycznych. „To nie jest kwestia tylko realizacji i przestrzegania dawkowania leków, ale także diety, stylu życia, rehabilitacji, odpowiednich innych zaleceń, które często chorobom przewlekłym towarzyszą” – mówiła senator. Beata Małecka-Libera przypominała, że 2 lipca został powołany zespół do spraw adherencji w Senacie.

Prof. Krzysztof Narkiewicz z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zaznaczał, że chory nie ma biernej roli w leczeniu. Leczenie jest porozumieniem między lekarzem a chorym – mówił lekarz. „To nie jest tylko przestrzeganie, ale właśnie realizowanie tego wspólnego planu” – podkreślił.

Prof. Agnieszka Mastalerz-Migas z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu mówiła, że mamy niski poziom edukacji zdrowotnej. Zawsze najsłabszym ogniwem są ludzie – podkreśliła. Lekarze również powinni być zainteresowani adherencją swoich pacjentów – zaznaczała prof. Agnieszka Mastalerz-Migas.

Wiceprezes NFZ Marek Augustyn podkreślił, że pacjent ma nie tylko prawa, ale i obowiązki. „Musimy zacząć mówić o odpowiedzialności pacjenta za swoje zdrowie” – mówił. Efekt profilaktyki jest odłożony w czasie, ale przyniesie naprawdę dobry efekt – zaznaczał. „Musimy uzbroić się w cierpliwość, rozmawiać ponad podziałami politycznymi, wytyczyć sobie jakiś plan z perspektywą 10, może 15 lat i ze świadomością, że to przyniesie naprawdę dobry efekt zdrowotny dla państwa” – dodał.

Podczas panelu eksperci omówili znaczenie zaufania do lekarzy, jasnego tłumaczenia diagnozy i celu leczenia oraz wpływu dobrej komunikacji na zaangażowanie pacjenta. Odwołując się do danych WHO, podkreślali, że brak adherencji to jedna z głównych przyczyn niepowodzeń terapii. Podczas panelu uczestnicy zaznaczyli, jak ważne jest budowanie partnerskiej relacji i wspierania pacjenta w aktywnym uczestnictwie w leczeniu.

Według badań 50% osób nie realizuje dokładnie zaleceń terapeutycznych.

W panelu udział wzięli:
źródło: EFNI.pl
W ostatnich latach nauki life science przechodzą gwałtowną transformację, związaną między innymi z rozwojem technologii omicznych, w tym genomiki, oraz cyfryzacją procesów badawczo-rozwojowych. Ilość danych biologicznych, chemicznych i klinicznych – od sekwencji genomowych po obrazy mikroskopowe i wyniki badań pacjentów – stanowi coraz większe wyzwanie dla efektywnego prowadzenia badań klinicznych. AstraZeneca, jako pionier sektora life science, w celu przetwarzania i optymalnego wykorzystywania niespotykanej wcześniej ilości danych medycznych, zdecydowała się na zaadoptowanie narzędzi bazujących na sztucznej inteligencji. Dzięki temu pacjenci mają szanse na szybszy dostęp do przełomowych leków.
– Dostęp do wysokiej jakości danych ma kluczowe znaczenie dla rozwoju nauki w dzisiejszym świecie. Jednak zbiory danych są użyteczne tylko wtedy, gdy można je właściwie analizować, interpretować i stosować w praktyce. Bez odpowiednich narzędzi istnieje ryzyko utraty potencjalnie kluczowych informacji w szumie, z którym każdego dnia mierzą się nasi naukowcy. Dzięki narzędziom sztucznej inteligencji ułatwiamy dostęp do zsyntezowanych, gotowych do analizy danych, co podnosi szanse na dokonywanie nowych, trafnych spostrzeżeń, a to z kolei przekłada się na proces odkrywania, opracowywania i dostarczania pacjentom nowych leków – powiedział Piotr Maślak, Head of Emerging Technologies w AstraZeneca​.

Nowe narzędzia oparte na AI przyspieszają rozwój firmy i przybliżają ją do osiągnięcia celów strategicznych do 2030 roku1– są to: zwiększenie rocznych globalnych przychodów firmy do 80 mld dolarów, wprowadzenie na rynek 20 nowych leków, a także osiągnięcie ujemnego bilansu emisji dwutlenku węgla.
Narzędzia oparte na sztucznej inteligencji są wykorzystywane przede wszystkim w obszarze badań i rozwoju firmy i służą optymalizacji procesów opracowania i dostarczania pacjentom nowych możliwości terapeutycznych. Ich główne zalety to:
– Dzięki wprowadzeniu zaawansowanych narzędzi sztucznej inteligencji AstraZeneca w znacznym stopniu zdemokratyzowała dostęp do danych dla pracowników, a jednocześnie ustanowiła nową kulturę pracy z danymi, w której AI jest wsparciem dla naukowców na każdym etapie rozwoju leków. Warto zaznaczyć, że niezmiernie ważnym elementem tego procesu było równoległe wdrożenie rygorystycznych zasad mających na celu etyczny, bezpieczny i odpowiedzialny rozwój  oraz wdrażanie rozwiązań AI, a także uczenia maszynowego – podkreślił Piotr Maślak.
 
5 przykładów rozwiązań opartych na sztucznej inteligencji, wdrażanych globalnie w firmie AstraZeneca:
  1. Platforma Databricks jako silnik wiedzy i AI dla R&D 6
Wyzwanie:
Tradycyjny proces odkrywania i komercjalizacji nowych leków trwa zwykle 10 –15 lat i może kosztować ponad 5 miliardów dolarów9. Jednocześnie mniej niż 5% projektów jest ostatecznie komercjalizowana (lek trafia na rynek). W ostatnim czasie – wobec ogromnego przeciążenia, spowodowanego przyrastającymi lawinowo danymi z setek rozproszonych źródeł – pojawiło się realne zagrożenie, że procesy decyzyjne naukowców AstraZeneca będą zakłócone i opóźnione, a same badania jeszcze bardziej się wydłużą.

Cel:
Stworzenie przejrzystej i uniwersalnej infrastruktury danych, która umożliwiłaby budowę silnika z rekomendacjami dla naukowców – wspierającego identyfikację nowych celów terapeutycznych i podejmowanie decyzji szybciej, taniej i skuteczniej. W skrócie: opracowanie elastycznej, wydajnej i łatwej w zarządzaniu platformy, która pozwoli na przekształcenie danych w realne decyzje badawcze.

Rozwiązanie:
AstraZeneca wdrożyła Databricks Data Intelligence Platform jako centralną platformę do przetwarzania, analizy i modelowania danych w całym dziale R&D. Kluczowym jej elementem jest stworzenie grafu wiedzy biologicznej (knowledge graph), który łączy fakty
i zależności z milionów źródeł danych (m.in. artykułów naukowych, baz danych, wyników eksperymentów). Na bazie grafu działa system rekomendacji AI – umożliwiający każdemu naukowcowi generowanie nowych hipotez terapeutycznych dla dowolnej choroby.

Efekty:
  1. Radiomika do wykrywania lokalizacji 3D na skanach tomografii komputerowej 1
Wyzwanie:
Tradycyjna analiza skanów tomografii komputerowej (CT) wymaga ręcznego oznaczania obszarów zainteresowania przez radiologów, co jest czasochłonne, kosztowne i narażone na subiektywność. Przy dużej liczbie badań i rosnącej skali danych obrazowych brakuje wydajnego sposobu na szybkie i spójne przetwarzanie tych danych.

Cel:
Automatyzacja oznaczania zmian na obrazach CT w celu przyspieszenia analiz i odciążenia ekspertów w ich pracy.

Rozwiązanie:
AstraZeneca wdrożyła platformę radiomiki zasilaną przez AI, która automatycznie analizuje trójwymiarowe obrazy CT i rozpoznaje struktury anatomiczne oraz zmiany patologiczne. System oparty na uczeniu maszynowym został przeszkolony na dużej liczbie uprzednio oznaczonych obrazów, co pozwala mu dokładnie odwzorowywać pracę radiologów.

Efekty:
Zmniejszono potrzebę ręcznego oznaczania obrazów, co przełożyło się na oszczędność czasu ekspertów i skrócenie cyklu analizy danych obrazowych. Dzięki temu zespoły badawcze mogą szybciej podejmować decyzje i przesuwać kandydatów na leki do kolejnych faz rozwoju.
  1. Wsparcie AI w tworzeniu protokołów badań klinicznych 7
Wyzwanie:
Protokół badania klinicznego to dokument określający cele, zasady i przebieg każdego badania, które muszą być ściśle przestrzegane przez wszystkich uczestników procesu. Jego główne cele to zapewnienie bezpieczeństwa pacjentów, spójności zbierania danych oraz wiarygodności uzyskanych wyników. Dlatego poprawność protokołu i jego zrozumiałość dla pacjentów są kluczowe – tylko wtedy możliwe jest świadome wyrażenie zgody i rzetelna realizacja badania klinicznego. Z punktu widzenia firmy farmaceutycznej tworzenie protokołów to złożony i czasochłonny proces. Wymaga przeszukiwania wcześniejszych dokumentów, dostosowania treści do obowiązujących regulacji i zapewnienia logicznej spójności i przejrzystości. Autorzy protokołów często muszą pisać je „od zera”, co powoduje powtarzalność pracy i ryzyko błędów.

Cel:
Wsparcie autorów w szybkim tworzeniu roboczych wersji protokołów badań klinicznych.

Rozwiązanie:
Narzędzie AI, oparte na dużym modelu językowym, umożliwia tworzenie szkiców protokołów na podstawie firmowego repozytorium dokumentów (formularze świadomej zgody, wcześniejsze protokoły, standardowe zapisy). AI rozumie strukturę protokołu i może uzupełniać poszczególne sekcje tekstem dopasowanym do kontekstu danego badania.

Efekty:
Narzędzie znacznie przyspieszyło proces pisania, odciążając autorów od powtarzalnych czynności i umożliwiając skupienie się na treści merytorycznej. W testach czterech z pięciu autorów uznało narzędzie za przydatne przy tworzeniu streszczenia. Trwa jego rozbudowa na kolejne sekcje i inne obszary terapeutyczne. Ostatecznie narzędzie skraca czas wejścia badania do fazy realizacji.
  1. Asystent rozwoju zasilany AI (Development Assistant) 8
  1. Bayesian Neural Network do predykcji toksyczności wątrobowej (DILI)5
Wyzwanie:
Przewidywanie toksyczności leków na etapie przedklinicznym polega na ocenie, czy nowa substancja, zanim zostanie podana ludziom, może wywoływać działania szkodliwe dla organizmu. Poza testami laboratoryjnymi (in vitro) coraz częściej wykorzystuje się do tego celu modele komputerowe (in silico), które analizują strukturę chemiczną leku i jego możliwy wpływ na różne układy biologiczne (często – wątrobę). Celem jest identyfikacja potencjalnych zagrożeń i odrzucenie związków o nieakceptowalnym profilu bezpieczeństwa jeszcze przed rozpoczęciem badań klinicznych. Jednak przewidywanie toksyczności leków (np. uszkodzeń wątroby) na etapie przedklinicznym jest często nieprecyzyjne – dane są ograniczone, a tradycyjne modele (np. regresja logistyczna) często nie są wystarczające do predykcji oraz nie uwzględniają niepewności. Z kolei klasyczne sieci neuronowe (Deep Neural Network, DNN), będące popularnym narzędziem predykcyjnym, ze względu na tendencję do nadmiernego dopasowania do danych treningowych, nie są zalecane przy małych zbiorach danych. Ponadto nie dostarczają informacji o niepewności prognoz.

Cel:
opracowanie modelu umożliwiającego przewidywanie stopnia toksyczności wątrobowej (DILI – drug-induced liver injury) na podstawie danych biologicznych i chemicznych. Kluczowym elementem rozwiązania jest nie tylko generowanie samego wyniku predykcji, lecz także dostarczanie informacji o poziomie pewności prognozy, co pozwala ocenić,
na ile dany wynik jest wiarygodny. Dzięki temu narzędzie może wspierać podejmowanie decyzji w procesie odkrywania i wstępnej oceny bezpieczeństwa nowych cząsteczek terapeutycznych.

Rozwiązanie:
Model oparty na Bayesian Neural Network (BNN) – specjalnym typie sieci neuronowej, gdzie każda waga sieci (parametr) ma wartość rozłożoną probabilistycznie, a nie jedno ustalone „najlepsze” ustawienie. Pozwala to modelowi „uczyć się” rozkładów możliwych parametrów i przekazywać nie tylko prognozę, ale też poziom niepewności.

Efekty:
Dzięki opracowaniu modelu opartego na bayesowskiej sieci neuronowej, naukowcy zyskali narzędzie umożliwiające trafniejsze prognozowanie toksyczności wątrobowej (DILI) nowych związków chemicznych na etapie przedklinicznym. Model nie tylko przewiduje poziom ryzyka, ale także wskazuje, z jaką pewnością można ufać danemu wynikowi. To znacząco zwiększa wiarygodność ocen bezpieczeństwa i pozwala lepiej odróżnić związki o podobnej strukturze chemicznej, ale różnej toksyczności. Rozwiązanie może wspierać specjalistów ds. bezpieczeństwa leków w podejmowaniu decyzji o kontynuacji lub odrzuceniu projektów na wczesnym etapie rozwoju.
 
Źródła:
  1. BORFITZ, Deborah. AstraZeneca scaling up use of generative AI to help reach 2030 ambitions. Clinical Research News Online [online]. 4 marca 2025 [dostęp: lipiec 2025]. Dostępny w Internecie: https://www.clinicalresearchnewsonline.com/news/2025/03/04/astrazeneca-scaling-up-use-of-generative-ai-to-help-reach-2030-ambitions
  2. Artificial Intelligence at AstraZeneca. Emerj [online]. [dostęp: lipiec 2025]. Dostępny w Internecie: https://emerj.com/artificial-intelligence-at-astrazeneca
  3. Investing in the future through clinical trials. AstraZeneca [online]. [dostęp: lipiec 2025]. Dostępny w Internecie: https://www.astrazeneca.com/what-science-can-do/topics/clinical-innovation/investing-in-clinical-trials.html
  4. Data Science & Artificial Intelligence: Unlocking new science insights. AstraZeneca [online]. [dostęp: lipiec 2025]. Dostępny w Internecie: https://www.astrazeneca.com/r-d/data-science-and-ai.html
  5. AstraZeneca Case Study. JuliaHub [online]. [dostęp: lipiec 2025]. Dostępny w Internecie: https://juliahub.com/industries/case-studies/astra-zeneca
  6. How AI is changing drug discovery – AstraZeneca. Databricks [online]. [dostęp: lipiec 2025]. Dostępny w Internecie: https://www.databricks.com/customers/astrazeneca
  7. How AstraZeneca is leveraging AI. Clinical Edge Magazine, issue 4 [online]. [dostęp: lipiec 2025]. Dostępny w Internecie: https://clinicaledge.xtalks.com/magazine/issue4/how-astrazeneca-is-leveraging-ai
  8. Highlights from the 2025 AWS Life Sciences Symposium’s clinical trials track. AWS Industries Blog [online]. 2025 [dostęp: lipiec 2025]. Dostępny w Internecie: https://aws.amazon.com/blogs/industries/highlights-from-the-2025-aws-life-sciences-symposiums-clinical-trials-track/
  9. Drug development. Wikipedia, The Free Encyclopedia [online]. [dostęp: lipiec 2025]. Dostępny w Internecie: https://en.wikipedia.org/wiki/Drug_development
 
źródło: Astra Zeneca
Czy dziecko to po prostu „mały dorosły”? W elektroterapii serca – zdecydowanie nie. Różnice między pacjentami pediatrycznymi a dorosłymi nie ograniczają się do wieku czy rozmiaru ciała. To zupełnie inne potrzeby kliniczne, odmienne wskazania do leczenia i odrębne wyzwania systemowe. O białych plamach w wytycznych, braku standaryzacji oraz konieczności indywidualizacji terapii opowiada prof. Joanna Kwiatkowska, kierownik Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca UCK w Gdańsku i przewodnicząca Sekcji Kardiologii Dziecięcej PTK.
Od „białych plam” w wytycznych, przez wyboje na systemowej ścieżce opieki nad pacjentami w różnych grupach wiekowych (zwłaszcza nad młodymi dorosłymi), po wyzwania związane z ustandaryzowanymi (zaprojektowanymi z myślą o pacjentach dorosłych) technologiami medycznymi – specyficzne zagadnienia w elektroterapii serca w populacji pediatrycznej omawia prof. Joanna Kwiatkowska, kierownik Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, przewodnicząca Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego i konsultant wojewódzki ds. kardiologii dziecięcej (województwo pomorskie).

Wyzwania elektroterapii u dzieci obejmują szeroki zakres problemów klinicznych i organizacyjnych, które różnią się zasadniczo od tych występujących u pacjentów  dorosłych. Wymagają one holistycznego podejścia, indywidualizacji terapii oraz rozwoju dedykowanych wytycznych i urządzeń dopasowanych do unikalnych potrzeb pacjentów pediatrycznych.

W populacji dzieci wskazania do elektroterapii są znacznie rzadsze i bardziej zróżnicowane niż u dorosłych. U dzieci najczęściej występują wrodzone wady serca, kanałopatie i choroby genetyczne (np. zespół długiego QT, kardiomiopatia przerostowa), a nie nabyte choroby niedokrwienne, jak u dorosłych.

Dzieci cechują się dobrą tolerancją zarówno brady- jak i tachyarytmi, stąd omdlenie arytmiczne jest rzadkie. O tym, czy w przebiegu arytmii dojdzie do omdlenia, decyduje wiele czynników: częstość rytmu komór, wiek pacjenta, rodzaj arytmii, funkcja skurczowa serca, nawodnienie, pozycja ciała, sprawność mechanizmów kompensacyjnych. Należy pamiętać, że obecność choroby serca nie przesądza o kardiogennym charakterze omdlenia. Tacy pacjenci mogą doświadczać na przykład typowych omdleń odruchowych lub omdlenie może mieć charakter mieszany, kiedy do niskiego rzutu serca dołącza się komponenta odruchowa.

Dodatkowo, większość wytycznych opiera się na badaniach z udziałem dorosłych pacjentow1,2,3. Rzadkość i heterogenność wskazań w populacji dziecięcej skutkuje brakiem randomizowanych badań klinicznych i wobec tego koniecznością stosowania zaleceń opartych głownie na konsensusie ekspertów i danych obserwacyjnych. Jaka jest tego konsekwencja? Leczenie dzieci często wymaga indywidualizacji decyzji terapeutycznych, co utrudnia standaryzację postępowania.

Dlaczego konieczna jest indywidualizacja?

Dzieci, w przeciwieństwie do dorosłych, są w fazie dynamicznego wzrostu i rozwoju, co ma bezpośredni wpływ na kwalifikację, planowanie i prowadzenie elektroterapii. I tutaj spotykamy się z problemami technicznymi.

Po implantacji na przykład układu stymulującego serce, zmieniające się wymiary ciała dziecka (noworodka, niemowlęcia) mogą powodować przemieszczanie elektrod, baterii rozrusznika serca. Może dojść także do uszkodzenia układu, co z kolei wymusza konieczność częstszych interwencji chirurgicznych. Stała stymulacja u noworodków i niemowląt powinna być zatem realizowana za pomocą systemów epikardialnych, natomiast implantację systemów endokawitarnych należy opóźnić do osiągnięcia określonego wieku i masy ciała, biorąc pod uwagę umiejętności i doświadczenie operatora. Przyjęte granice to 10–15 kg i wiek około 3–4 lata. Niektóre ośrodki opóźniają implantację układów przezżylnych aż do okresu dojrzewania. Zespół stymulatorowy u dzieci występuje rzadko, dlatego zwykle wymagają one jedynie stymulacji VVIR, a systemy dwujamowe mogą być wszczepiane lub rozbudowywane w okresie dojrzewania lub wczesnej dorosłości.

Wytyczne dorosłych nie uwzględniają takich czynników jak masa ciała, wzrost, długowieczność systemu czy przewidywana liczba wymian urządzenia w trakcie życia dziecka.

Wobec powyższego, nowe wytyczne podkreślają koncepcję, że – o ile to możliwe – należy opóźnić wdrożenie stałej stymulacji, aby zmniejszyć ryzyko powikłań. Ocena korzyści i ryzyka powinna być zawsze przeprowadzana.

Z tego też powodu najistotniejsze zmiany w obowiązujących wytycznych/ zaleceniach dotyczących elektroterapii w populacji pediatrycznej w porównaniu z wcześniej opublikowanymi wytycznymi obejmują: obniżenie dolnej granicy częstości akcji serca, przy której zalecana jest implantacja stymulatora w przypadku wrodzonego całkowitego bloku przedsionkowo-komorowego (CCAVB) oraz bloku AV związanego z wrodzonymi wadami serca (CHD), a także wydłużenie czasu oczekiwania w przypadku pooperacyjnego bloku AV. Z kolei w przypadku choroby węzła zatokowego (SND) głównym czynnikiem ryzyka pozostaje obecność objawów. Granice częstości akcji serca zostały określone jedynie dla SND związanej z umiarkowaną lub złożoną wadą serca (klasa zaleceń IIb), a obecność długiego odstępu QT w rytmie zastępczym jako czynnika ryzyka (klasa I wg wytycznych ESC), natomiast postępujący blok AV do stopnia II–III podczas wysiłku fizycznego jako klasa IIa wg zaleceń PACES.

Jeśli chodzi o implantację kardiowertera- defibrylatora (ICD), główne zmiany dotyczą zaleceń w zakresie prewencji pierwotnej. W kardiomiopatii przerostowej (HCM) europejskie wytyczne uwzględniły pediatryczne kalkulatory ryzyka. W kardiomiopatii rozstrzeniowej (DCM), ze względu na rzadkość nagłych zgonów sercowych w wieku dziecięcym, kryterium niskiej frakcji wyrzutowej zostało zdegradowane do klasy II. Obecność późnego wzmocnienia gadolinem w rezonansie magnetycznym serca jest uznawana za nowy czynnik ryzyka zarówno w HCM, jak i w DCM. Ponadto, mutacje patogenne zostały włączone do listy czynników ryzyka w przypadku kardiomiopatii arytmogennej (ACM), zespołu długiego QT (LQTS) oraz DCM.

Naszym celem jako kardiologów dziecięcych jest nie tylko leczenie tu i teraz, ale spojrzenie dalej, w przyszłość małego pacjenta. Z założenia decydując się na elektroterapię u małego pacjenta „narażamy” go na długoterminowe powikłania związane z elektroterapią, takie jak uszkodzenia elektrod, infekcje (w populacji pediatrycznej na poziomie 1-5%), zakrzepica, powikłania związane z wielokrotną wymianą systemów do elektroterapii, czy narażenia na promieniowanie. Wytyczne dorosłych nie uwzględniają strategii „lifelong management”, tak istotnej w przypadku pacjentów pediatrycznych.

Jako kardiolodzy dziecięcy zdajemy sobie sprawę, że decyzja o elektroterapii przekłada się na jakość życia naszych pacjentów i ich rodzin. Dzieci są bardziej narażone na stres, stygmatyzację i ograniczenia w aktywności fizycznej. Dorośli pacjenci są w stanie podejmować świadome decyzje, a u dzieci wymagana jest zgoda rodziców i uwzględnienie rozwoju emocjonalnego małego pacjenta.

Dostępność do badań genetycznych w kardiologii wieku dziecięcego – zalecenia a rzeczywistość

Choroby arytmogenne o podłożu genetycznym (kardiomiopatie i kanałopatie) są główną przyczyną nagłych zgonów sercowych przed 35. rokiem życia. Nagłe zatrzymanie krążenia może być pierwszym objawem choroby u pozornie zdrowego małego dziecka czy nastolatka.

Ryzyko groźnych arytmii i nagłego zgonu sercowego u młodych sportowców jest pięciokrotnie wyższe niż w normalnej populacji. Nagła śmierć młodej osoby z pozoru w pełni zdrowia jest zawsze ogromną tragedią dla rodziny, bliskich, dramatycznym wydarzeniem dla klubu sportowego a często milionów kibiców.

Dysponujemy wytycznymi europejskimi m.in. 2022 ESC Guidelines for the management of patients with ventricular arrhythmias and the prevention of sudden cardiac death, European Heart Journal (2022) 00, 1–130. Według tego dokumentu, jednym z najważniejszych badań, które znalazło się w pierwszej klasie zaleceń w niektórych grupach chorych (kardiomiopatie, kanałopatie), jest badanie genetyczne. Odgrywa ono podstawową rolę w diagnostyce, stratyfikacji ryzyka i pociąga za sobą ważne implikacje terapeutyczne. Co więcej, odgrywa ważną rolę w diagnostyce i ocenie ryzyka u krewnych osób chorych lub ofiar nagłego zgonu sercowego z nieznanych przyczyn. Coraz istotniejszą rolę odgrywa w badaniach przesiewowych młodych aktywnych osób czy też sportowców z czynnikami ryzyka nagłego zgonu sercowego.

Niestety, dostępność do badań genetycznych w kardiologii w Polsce jest dramatycznie niska. Bez systemu realnej refundacji badań genetycznych, przynajmniej tych, które znalazły się w pierwszej klasie zaleceń Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, nie może być mowy o nowoczesnym leczeniu komorowych zaburzeń rytmu serca w populacji pediatrycznej zagrożonej nagłym zgonem sercowym.

Choć istnieją dokumenty wytycznych (np. ESC, HRS, PACES), zalecenia pediatryczne są często dołączane jako osobne rozdziały do głównych wytycznych dla dorosłych lub w postaci stanowisk ekspertow.

Wydłużenie przeżycia pacjentów z wadami wrodzonymi serca zwiększa odsetek chorych wymagających elektroterapii. Heterogenność populacji pediatrycznej oraz złożoność wad wrodzonych i metod operacyjnych wymusza indywidualizację diagnostyki i terapii.

Konieczna jest wielodyscyplinarna ocena: kardiolog dziecięcy, kardiolog/ elektrofizjolog, radiolog, kardiochirurg oraz dostępność refundowanych badań genetycznych.

Źródło: Kominikat Prasowy

Dwie platformy skoncentrowane na badaniach RNA oraz biologii komórki mają służyć opracowaniu innowacji dla biomedycyny. Taki cel stawiają przed sobą naukowcy realizujący projekt RACE-PRIME w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej. Projekt jest finansowany z Funduszy Europejskich dla Nowoczesnej Gospodarki 2021–2027 w ramach działania Międzynarodowe Agendy Badawcze realizowanego przez Fundację na rzecz Nauki Polskiej. Badacze chcą dostarczyć nowych terapii w chorobach, dla których dotychczasowe sposoby leczenia są niewystarczające. Chodzi przede wszystkim o choroby zakaźne, wirusowe i bakteryjne oraz choroby rzadkie.

– RNA jako cząsteczkę znamy od wielu dekad. Poznaliśmy jej funkcję i znaczenie w biologii komórki – jest ona mediatorem między informacją genetyczną zawartą w DNA a białkami, które tworzą wszystkie żywe organizmy. Niemniej zajęło nam dziesięciolecia, żeby zrozumieć, jak RNA, które mamy w naszych komórkach, wykorzystać w celach terapeutycznych – mówi w wywiadzie dla agencji Newseria Innowacje prof. dr hab. Gracjan Michlewski, kierownik Laboratorium Oddziaływań RNA-Białko – Centrum Dioscuri w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej (MIBMiK) w Warszawie.

– W projekcie RACE-PRIME mamy dwie platformy skoncentrowane na badaniach RNA oraz biologii komórki, które będą służyć tworzeniu innowacji dla biomedycyny. Efektami, na które liczymy, są propozycje nowych podejść terapeutycznych. Pracujemy nad pozyskaniem cząsteczek chemicznych, które mogą stanowić leki, oraz nad odkryciem markerów bądź cząsteczek, które mogą posłużyć do diagnostyki chorób – wyjaśnia prof. dr hab. Marta Miączyńska, dyrektorka Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie.

Na realizację projektu RACE-PRIME Instytut otrzymał ponad 36 mln zł  z programu Fundusze Europejskie dla Nowoczesnej Gospodarki 2021–2027 (FENG). Środki – w drodze konkursu – przyznała Fundacja na rzecz Nauki Polskiej w ramach działania Międzynarodowe Agendy Badawcze.

Jeden kierunek badawczy realizowany w ramach RACE-PRIME, koordynowany przez prof. Martę Miączyńską, obejmuje prace nad zaawansowanymi modelami chorób rzadkich, co docelowo może pozwolić na opracowanie spersonalizowanych terapii. Drugi kierunek, koordynowany przez prof. Gracjana Michlewskiego, poszukuje terapii zarówno przeciwwirusowych, jak i przeciwbakteryjnych o szerokim spektrum działania. Cele terapeutyczne mają być nakierowane na wirusowe RNA,  białka patogenu, jak i białka gospodarza, które pomagają w replikacji wirusowej. Naukowcy chcą odkryć cząsteczki, które spowodują szerokie spektrum hamowania replikacji wirusowej.

– Wirusy namnażają się w komórkach bardzo szybko. Musimy znaleźć takie czynniki, które będą hamować ten proces. Jednym z nich jest sam wirusowy RNA. Nasz projekt jest nacelowany na to, żeby znaleźć takie cząsteczki, które zwiążą się z wirusowym RNA i będą hamowały namnażanie – wyjaśnia prof. Gracjan Michlewski. – Ale po drugiej stronie są białka wirusowe i nasze własne, które pomagają namnażać tego wirusa. I to też próbujemy wykorzystać. Będziemy celować w te białka, żeby zahamować namnażania różnego rodzaju wirusów.

Oba obszary badawcze otrzymują wsparcie laboratoriów i pracowni usługowych MIBMiK, a także międzynarodowych partnerów strategicznych.

– W projekcie RACE-PRIME mamy dwóch międzynarodowych partnerów. Jednym jest Wydział Genetyki Człowieka z Uniwersytetu w Edynburgu. Naukowcy z tego wydziału są świetni w tzw. translacji badań podstawowych, czyli zastosowaniu wyników badań podstawowych w klinice. Z kolei nasz drugi partner, Flamandzki Instytut Biotechnologii w Belgii, to europejski czempion w komercjalizacji wyników badań. Będziemy więc chcieli się uczyć od naszych partnerów, jak przekładać wyniki badań na innowacje dla pacjentów i jak skutecznie je komercjalizować – wyjaśnia prof. Marta Miączyńska.

źródło: newseria

Od ponad 40 lat, każdego roku 4 czerwca obchodzimy Międzynarodowy Dzień Przeciwdziałania Agresji Wobec Dzieci (Międzynarodowy Dzień Niewinnych Dzieci – Ofiar Agresji). Dzisiaj, w kontekście rosnącej liczby dzieci i młodzieży wymagających specjalistycznej pomocy ze względu na problemy zdrowia psychicznego, nie sposób nie poruszyć kwestii przemocy, stanowiącej jeden z głównych czynników ryzyka.
Przemoc wobec dzieci w XXI w. – dane zatrważają

Według danych Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej (2008 r.) aż 44% respondentów zna rodzinę, w której dochodzi do przemocy wobec dzieci, z czego prawie jedna trzecia badanych wskazuje na przemoc emocjonalną i tyleż samo na przemoc fizyczną, a 5% na przemoc seksualną. Ponadto, 9% badanych przyznało się do stosowania przemocy fizycznej, a 8% do przemocy emocjonalnej. Te same osoby ujawniły, że same były ofiarami przemocy fizycznej (27%), emocjonalnej (21%) lub seksualnej (2%), przy czym mężczyźni częściej doświadczali przemocy fizycznej i psychicznej, a kobiety seksualnej.

Przemoc, to nie tylko agresja fizyczna

Przemoc wobec dzieci (albo krzywdzenie dzieci) według WHO definiowana jest jako: „wszelkie formy fizycznego, emocjonalnego lub seksualnego krzywdzenia, deprywacji potrzeb oraz zaniedbania dziecka, komercyjne lub inne wykorzystanie dziecka skutkujące szkodą w jego zdrowiu lub zgonem, zaburzeniem rozwoju lub naruszeniem godności, w wyniku relacji, w której dorosły, często rodzic lub opiekun, wykorzystuje swoją siłę, władzę oraz zależność, zaufanie dziecka”. Powyższa definicja uwzględnia działania podejmowane na szkodę dziecka, ale także wszelkie formy zaniechania w relacji z osobą, która wykorzystuje swoją pozycję do krzywdzenia zamiast do spodziewanej ochrony.

Szczególnym rodzajem przemocy jest przemoc doświadczana ze strony rówieśników (znęcanie się, dręczenie, ang. bullying), fizyczna lub werbalna, jak również relacyjna (np. wykluczanie z grupy, aktywne ignorowanie, nastawianie grupy przeciwko wybranej osobie) oraz elektronicznej (np. zamieszczanie w internecie treści ośmieszających ofiarę).

Z badań przeprowadzonych przez Fundację Dzieci Niczyje (obecnie Fundacja Dajemy Dzieciom Siłę) (Włodarczyk i Makaruk, 2012) wynika, że 71% nastolatków doświadczyło jakiejś formy przemocy, w tym 59% przemocy rówieśniczej, 34% było ofiarami przemocy ze strony osób dorosłych (w tym 22% doświadczyło przemocy psychicznej, 21% przemocy fizycznej), 3% doznało przemocy seksualnej, a 6% doświadczyło zaniedbania.

Przemoc w dzieciństwie – konsekwencje na długie lata

Liczne badania wskazują na długotrwałe i utrzymujące się latami konsekwencje doświadczenia przemocy w okresie dzieciństwa i dojrzewania.

Wśród konkretnych problemów wymienia się problemy z regulowaniem emocji, zaburzenia związane ze stresem, zachowania impulsywne, zaburzenia uwagi i inne zaburzenia poznawcze, trudności w relacjach z rówieśnikami oraz osobami dorosłymi oraz dolegliwości psychosomatyczne.

„Ekspozycja na przemoc w dzieciństwie ma negatywny wpływ na samoocenę, wyniki w nauce i kompetencje społeczne oraz stanowi o wysokim ryzyku występowania problemów psychicznych w ciągu całego życia. Przemoc fizyczna i emocjonalna w szczególności wiąże się z obecnością zaburzeń depresyjnych, zaburzeń lękowych, zaburzeń zachowania, wysokim ryzykiem uzależnienia od alkoholu i innych substancji psychoaktywnych. W przypadku wykorzystywania seksualnego obserwuje się ponadto częstsze występowanie lęku napadowego oraz zaburzenia stresowego pourazowego” – wskazuje prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Anita Bryńska, specjalista psychiatrii dzieci i młodzieży, psychoterapii dzieci i młodzieży, psychoterapeuta z Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego WUM, członek rady naukowej Centrum CBT.

Z kolei obserwacje z 2014 r. (Keeshin i wsp.) dowodzą, że wśród dzieci i młodzieży, które w przeszłości doświadczyły przemocy seksualnej lub fizycznej, częściej ustalano wiele rozpoznań zaburzeń psychicznych jednocześnie.

Przemoc prowadzi do samobójstw wśród nastolatków

Doświadczenie długotrwałego poziomu stresu w okresie dzieciństwa związanego z doświadczeniem różnych form przemocy może wpływać również na rozwój cech osobowości, takich jak np. impulsywność i stanowić o podatności na występowanie zachowań samobójczych, jak również dokonywanie samookaleczeń.

„Samobójstwo obecnie stanowi drugą co do częstości przyczynę zgonów nastolatków na świecie. Myśli samobójcze ma 16% nastolatków w Europie, 15% na całym świecie. W grupie tych, którzy posiadają aktywne myśli samobójcze 17% podejmuje próbę samobójczą” – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Wolańczyk, specjalista psychiatrii dzieci i młodzieży, psychoterapeuta poznawczo-behawioralny, kierownik Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego WUM.

Liczba prób samobójczych podejmowanych przez dzieci i młodzież w Polsce utrzymuje się na bardzo wysokim poziomie. Według raportu Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę „Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży” w 2021 r. przekroczyła ona liczbę 1400 (w tym aż 85 podjętych przez dzieci do 12 r.ż.), a według danych zebranych z Wojewódzkich Komend Policji w 2022 r. odnotowano ponad 2000 prób samobójczych wśród dzieci i młodzieży. Badania dostarczają stosunkowo spójnych informacji na temat wpływu przemocy na występowanie zachowań samobójczych. Uważa się, że w przypadku każdej z form przemocy, a zwłaszcza przemocy fizycznej i seksualnej, ryzyko podjęcia próby samobójczej rośnie od 2 do 5 razy. Wyniki badań wskazują również na istotny związek między przemocą a dokonywaniem samookaleczeń w grupach nastolatków.

„Niezwykle ważne jest jak najwcześniejsze diagnozowanie zjawiska przemocy i wdrażanie oddziaływań terapeutycznych ukierunkowanych na związane z nim objawy zaburzeń psychicznych, zwłaszcza w kontekście wyników badań, które wskazują, że jedynie w odniesieniu do 1/5 dzieci i młodzieży hospitalizowanych w oddziale psychiatrycznym podjęto jakiekolwiek działania interwencyjne przed hospitalizacją, pomimo rozpoznanego zjawiska przemocy” – dodaje dr n. med. i n o zdr. Nina Szalas, psycholog, specjalista psychoterapii dzieci i młodzieży, psychoterapeuta, członek rady naukowej Centrum CBT.

Kluczowa kompleksowa opieka terapeutyczna

Z uwagi na niezwykle wysoki odsetek dzieci i młodzieży z problemami w zakresie zdrowia psychicznego oraz różnorodność czynników, które je powodują, narasta potrzeba organizowania i rozwoju profesjonalnej, wieloaspektowej opieki, nakierowanej na udzielanie pomocy.

Grupa Centrum CBT podjęła wyzwanie, aby stworzyć standard opieki nad dziećmi i rodzinami w prywatnym systemie medycznym, który zapewnia bezpieczeństwo i wsparcie w wielu aspektach funkcjonowania, ze szczególnym uwzględnieniem systemu rodzinnego, edukacyjnego i wychowawczego. Efektem prac jest program Kompleksowej Opieki Terapeutycznej (KOT) dla dzieci i młodzieży z trudnościami w obszarze zdrowia psychicznego, w ramach którego dobierane jest rozwiązanie dostosowane do indywidualnych potrzeb, a pacjent wraz z rodziną jest sprawnie przeprowadzany przez cały proces diagnozy i terapii.

Proces diagnostyczno-terapeutyczny prowadzony jest przez zespół specjalistów, w tym psychiatrów dzieci i młodzieży, psychiatrów, psychologów, psychoterapeutów, terapeutów środowiskowych dzieci i młodzieży, którzy świadczą wizyty w domu i szkole, oraz wspierany przez koordynatorów, którzy dbają o sprawny jego przebieg, pomagając w umawianiu terminów badań i wizyt. W miarę potrzeby, również rodzice mogą także zostać objęci opieką psychologiczno – psychoterapeutyczno – psychiatryczną. Dla nich stworzona została również oferta warsztatów psychoedukacyjnych, które są pomocne w zrozumieniu i rozwijaniu umiejętności radzenia sobie z trudnościami dzieci oraz wspierania ich w codziennym funkcjonowaniu.

Po więcej informacji zapraszamy na: www.cbt.pl

O Grupie Centrum CBT

Grupa Centrum CBT to działająca od ponad 20 lat wiodąca sieć przychodni, działających w 6 miastach w Polsce (w Warszawie, w Legionowie, w Otwocku, w Gdańsku, w Gdyni oraz w Łodzi). Grupa Centrum CBT oferuje wysokospecjalistyczną opiekę psychiatryczną, psychologiczną i psychoterapeutyczną dla dzieci i młodzieży oraz osób dorosłych. Grupa zatrudnia ponad 300 wysokiej klasy ekspertów w dziedzinie zdrowia psychicznego. Świadczenia w ramach placówek Centrum CBT są dostępne zarówno prywatnie, jak również w ramach NFZ. Unikalną wartością Grupy CBT jest renomowana Szkoła Psychoterapii, prowadząca obecnie szkolenie dla ponad 700 studentów, która działa od 2002 r. i posiada rekomendacje Polskiego Towarzystwa Terapii Poznawczej i Behawioralnej (PTTPB), które jest członkiem European Association for Behavioural and Cognitive Therapies (EABCT). Szkoła zatrudnia ponad 60 wysokiej klasy pracowników dydaktycznych.

Więcej informacji na stronie: www.cbt.pl

Źródło: CBT Centrum

Mimo że życie osób z chorobą Parkinsona wydłużyło się, a jego jakość się poprawiła, to nadal brakuje dostępu do nowoczesnych terapii, a także kompleksowej i skoordynowanej opieki. Jak wygląda ta choroba z perspektywy lekarzy, chorych i ich opiekunów? Z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona, eksperci i przedstawiciele organizacji pacjentów opowiedzieli o najpilniejszych wyzwaniach, z którymi się mierzą.

W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 90 tys. osób, a średnia ich wieku wynosi 58 lat. Jest to choroba neurodegeneracyjna, która dotyka zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Objawia się spowolnieniem ruchowym, sztywnością mięśni, niezgrabnością ruchów, zubożoną mimiką czy drżeniem rąk. W zaawansowanym stadium prowadzi do niepełnosprawności, powodując trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Z czasem chory zaczyna wymagać coraz większej opieki.

Choroba Parkinsona oczami pacjentów i opiekunów

Z raportu „Choroba Parkinsona oczami pacjentów oraz ich opiekunów” opracowanego na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych przez Fundację Chorób Mózgu w marcu 2024 na próbie 215 osób (135 pacjentów i 80 opiekunów) wynika, że większość osób chorych, uczestniczących w ankiecie, mieszka na stałe z opiekunem.

Największy wpływ na ocenę stanu zdrowia pacjentów ma spowolnienie ruchów i sztywność mięśni oraz problemy ze snem związane z chorobą. Zubożenie ruchowe, a nawet całkowity bezruch może występować u pacjentów w zaawansowanym stadium choroby, szczególnie rano, po nieprzespanej nocy. Rozpoczęcie dnia wymaga wówczas zaangażowania opiekuna. Bez jego pomocy pacjent nie jest w stanie sam sobie poradzić, co stanowi ogromne wyzwanie dla chorego, jak i jego bliskich.

Sprawowanie codziennej opieki nad chorym stanowi duże obciążenie dla opiekunów i negatywnie wpływa na wszystkie obszary ich życia, powodując wypalenie, zmęczenie i bezradność. Z badania wynika, że częściej na chorobę Parkinsona zapadają kobiety i to również kobiety – żony i córki – w największym stopniu sprawują rolę opiekuńczą.

„Moja żona powiedziała, gdy była aktywną osobą, że choroba Parkinsona jest kobietą: albo kobiety chorują, albo się chorymi opiekują” – zaznaczył Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu podczas konferencji prasowej zorganizowanej w Światowym Dniu Chorych na Chorobę Parkinsona.

Nowoczesne terapie – dostępne, ale w ograniczonym zakresie

Obecnie jest sporo możliwości i nowości terapeutycznych w chorobie Parkinsona. Sęk w tym, że dostęp do nich – z różnych powodów – jest ograniczony. Samo leczenie jest złożone i zaczyna się od podawania leków.

„Pierwszy etap to leczenie farmakologiczne i tutaj mamy szerokie portfolio leków. To nas odróżnia od innych chorób neurozwyrodnieniowych” – zaznaczył prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku. Wciąż jednak Świętym Graalem jest poszukiwanie terapii, która spowolni lub zatrzyma rozwój choroby. Choć, jak podkreślają eksperci, obecnie stosowane leczenie objawowe nie tylko wydłuża życie pacjenta, ale również podnosi jego jakość.

„Aktualnie dzięki terapiom objawowym pacjenci żyją od rozpoznania 20, 25, niektórzy 30 lat. Kiedyś średnio było to dziewięć lat (życia – red.), i w większości był to fotel, wózek, łóżko. Dzisiaj zarówno przeżywalność pacjentów, jak i jakość ich życia jest znacznie lepsza” – podkreślił prof. Sławek.

Jednocześnie wyjaśnił, że ten umowny „miesiąc miodowy”, który trwa przeciętnie 5-6 lat, kończy się w pewnym momencie.

„Pojawiają się problemy, fluktuacje, czyli wahania stanu ruchowego, leki już tak dobrze nie działają i wtedy potrzebujemy czegoś więcej – dziś oferują nam to terapie infuzyjne oraz głęboka stymulacja mózgu” – dodał.

Wahania stanu ruchowego w praktyce spowodowane są tym, że leki w okresach między dawkami przestają działać i chorzy doświadczają niekiedy gwałtownej zmiany w nasileniu objawów, tzw. zespołu przełączania, on-off. Czują się wtedy niesprawni, nie potrafią nic lub niewiele przy sobie zrobić, mogą mieć kłopoty z chodzeniem czy ubieraniem się.

Prof. Sławek podkreślił, że pacjenci w Polsce są w o tyle dobrej sytuacji, że zarówno dwie terapie infuzyjne, polegające na podawaniu leków w sposób ciągły za pomocą zewnętrznej pompy – dojelitowo lewodopy z karbidopą i podskórnie apomorfiny, jak i głęboka stymulacja mózgu (ang. deep brain stimulation – DBS), są refundowane. Nadal jednak niewielu chorych leczonych jest w ten sposób.

Terapie infuzyjne dostępne są wyłącznie w programie lekowym, co oznacza, że pacjenci leczeni są tylko w tych ośrodkach, które zawarły umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia na prowadzenie programu. W Polsce jest obecnie kilkanaście takich ośrodków, w których leczonych jest około 300 pacjentów od 2018 roku.

„Ośrodki, które dziś prowadzą terapie, z uwagi na niską wycenę programów, osiągają pewien stopień wysycenia. Nie możemy przyjąć więcej chorych, ponieważ nie mamy personelu. Powinno się to zmienić, byłoby to zachowanie propacjenckie, dałoby to większą szansę leczenia tych chorych w stadium zaawansowanym” – postuluje prof. Sławek.

Medycyna przynosi jednak kolejne nowości dla pacjentów, którzy oczekują na ich refundację.

„Mamy dwie dobre wiadomości. Konieczność zakładania PEGa w przypadku lewodopy z karbidopą została zastąpiona podaniem podskórnym. Będzie to zupełnie inna forma terapii, bo nieinwazyjna, dająca szansę wielu chorym młodszym, krócej chorującym, ale już z powikłaniami, na efektywną terapię oraz lepsze życie społeczne i zawodowe. Myślę, że wielu chorych będzie mogło pracować, stosując to rozwiązanie. Czekamy na zakończenie procesu refundacyjnego, mam nadzieję, że z pozytywnym skutkiem” – podkreślił prof. Sławek.

Terapia ta jest podawana w postaci ciągłego wlewu podskórnego przez 24 godziny, utrzymując stały poziom leku we krwi, co przynosi poprawę stanu chorego.

Ekspert dodał, że druga terapia, apomorfinowa, również pozwala pacjentom na lepsze funkcjonowanie, choć u trochę młodszej grupy. Problemem jest tu wielkość pompy do podawania leku. Nowa, mniejszych rozmiarów pompa, stanowiłaby istotne udogodnienie dla chorych. Nie jest refundowana – prof. Sławek wyjaśnił, że w ramach programów lekowych refundowane są tylko substancje czynne, bez urządzeń do ich podawania.

W zakresie dostępnych metod leczenia w chorobie Parkinsona eksperci wskazywali również na potrzebę uporządkowania systemu głębokiej stymulacji mózgu, które jest dyskutowane od 9 lat. W zeszłym roku taki program został opracowany, ale nie jest wdrożony. W koszyku świadczeń gwarantowanych nadal brakuje procedury kwalifikującej pacjenta do leczenia neurochirurgicznego za pomocą DBS, a także opieki nad pacjentem po wszczepieniu stymulatora mózgu.

„Nie mamy takiej opieki stymulatorowej, jak w przypadku opieki kardiologicznej. W kardiologii mamy poradnie stymulatorowe, pomimo że stymulatory kardiologiczne są o wiele prostsze pod względem obsługi i programowania niż stymulatory neurologiczne. Dajemy zatem pacjentowi dobry samochód – mercedesa, ale nie dajemy do niego kluczyków” – podsumował ekspert.

Nową technologią, zmniejszającą drżenie samoistne w przebiegu choroby Parkinsona, jest MRg FUS (ang. focused ultrasound surgery), czyli operacja mózgu skoncentrowaną wiązką ultradźwiękową pod kontrolą rezonansu magnetycznego. Lek. Alicja Sapała-Smoczyńska, kierownik Działu Medycznego ds. Operacyjnych w Szpitalu Medicover, gdzie wykonywane są takie operacje, podkreśliła, że podczas całego zabiegu pacjent jest świadomy i współpracuje z lekarzami. Metoda jest stosowana również w niektórych publicznych placówkach, m.in. w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie, jednak nie jest refundowana.

Brakuje koordynowanej opieki nad pacjentami

Podczas konferencji eksperci zwracali uwagę na potrzebę wdrożenia kompleksowej i koordynowanej opieki nadpa cjentem z chorobą Parkinsona. Chorzy wymagają interdyscyplinarnego podejścia, czyli wizyt nie tylko u neurologa, ale także niejednokrotnie wsparcia psychologa, logopedy, kardiologa, urologa, rehabilitanta czy fizjoterapeuty.

„90 proc. telefonów, które otrzymujemy, to telefony z zapytaniem, gdzie i u kogo się leczyć” – zaznaczył wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

W ubiegłym roku AOTMiT miał na zlecenie Ministerstwa Zdrowia opracować program kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona – wypracować ścieżkę, na którą chory trafiałby po postawieniu rozpoznania, ze wskazaniem, jak ma wyglądać jego leczenie na różnych etapach choroby. Program został opracowany i przekazany w maju 2023 roku Ministerstwu Zdrowia, ale nie ujrzał do tej pory światła dziennego.

„Pracowaliśmy 3 miesiące bardzo intensywnie, włożyliśmy dużo pracy, ale projekt poszedł do szuflady. Miał być wdrożony w formie pilotażu, żeby zobaczyć, jak to działa. To dość unikatowy model, którego chyba nie ma nigdzie na świecie, gdzie od razu pacjenta aktywizowaliśmy również poprzez fizjoterapeutyczną opiekę” – zaznaczył prof. Sławek.

Głos Ministerstwa Zdrowia

Do poruszonych przez ekspertów medycznych i pacjentów wyzwań, odniósł się obecny podczas konferencji prasowej Wojciech Konieczny, sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

„Szkoda, że programy zostały opracowane i odłożone na bok. Wpływ na to miała również dyskontynuacja prac rządowych i zmiana zakresu odpowiedzialności poszczególnych ministrów – to wszystko oddziałuje na tego rodzaju długoletnie plany. Trzeba do nich wrócić i sprawdzić, na ile są możliwe do wdrożenia” – przekazał wiceminister Konieczny.

Przedstawiciel resortu zdrowia dodał, że rozwiązania systemowe powinny być funkcjonalne i dobrze przemyślane, zanim zostaną zaimplementowane na lata. Ministerstwo musi także ocenić, ile ośrodków powinno być dostępnych dla poszczególnych metod leczenia choroby Parkinsona – dla danej populacji lub na danym obszarze.

„Moim zdaniem, możemy oczekiwać jakichś efektów w przyszłym roku. Co do finansowania metod leczenia, jeśli są one słabo finansowane, to obiecuję się przyjrzeć tej kwestii” – zadeklarował Wojciech Konieczny.

Źródło: PAP MediaRoom

Od 1 kwietnia 2024 r. na nowej liście refundacyjnej pojawiła się pierwsza terapia farmakologiczna stosowana w leczeniu objawów mięśniaków macicy. To wieloskładnikowy lek nowej generacji, będący skojarzeniem relugoliksu, estradiolu i octanu noretysteronu. Wprowadzone zmiany są efektem starań organizacji pacjenckich i ekspertów klinicznych, którzy od miesięcy zabiegali o zapewnienie skutecznej i bezpiecznej farmakoterapii.

Mięśniaki macicy są jedną z najczęstszych chorób ginekologicznych. To łagodne nowotwory, które nie dają przerzutów i mają bardzo niskie ryzyko zezłośliwienia[1]. Szacuje się, że występują u 20-50% kobiet w wieku prokreacyjnym, wzrost częstości występowania tej patologii do 70% obserwuje się w populacji kobiet w wieku ok. 50 lat[2].

Do najczęściej wymienianych dolegliwości wywoływanych przez mięśniaki macicy należą: uporczywe bóle podbrzusza, pleców oraz obfite miesiączki. Towarzyszące temu nadmierne krwawienia mogą przyczyniać się do anemii, oprócz tego mięśniaki mogą dawać inne objawy, takie jak: częstomocz, zaparcia u młodszych kobiet, a nawet problemy z zajściem w ciążę czy jej donoszeniem.

Pojawienie się na polskim rynku leku nowej generacji przez wielu zostało uznane za szansę na nowoczesne leczenie dla wielu kobiet zmagających się z tą chorobą. Polskie Towarzystwo Ginekologów i Położników przyjęło pozytywne stanowisko dla tej terapii, wskazując, że przedstawione wyniki badań pozwalają jednoznacznie stwierdzić jej skutecznośćw zmniejszaniu uciążliwych dolegliwości spowodowanych mięśniakami bez wywoływania niekorzystnych skutków ubocznych. Za dodatkową zaletę uznano minimalizowanie objawów ubocznych, dzięki czemu leczenie jest akceptowalne dla większości kobiet[3].

O znaczeniu i skuteczności leku wypowiadali się także inni eksperci kliniczni, podkreślając bezpieczeństwo jej stosowania. 

– W wiarygodnych badaniach udowodniono, że zastosowanie wspomnianej terapii powoduje m.in. redukcję obfitych krwawień, bólu, zmniejszenie objętości macicy, wzrost poziomu hemoglobiny we krwi czy zahamowanie owulacji. Powrót cykli owulacyjnych następował średnio po 23 dniach od zakończenia leczenia. Warto również podkreślić, że lek ma potwierdzony korzystny profil tolerancji i zapewnia równowagę między skutecznością a bezpieczeństwem terapii – wyjaśniał prof. Tomasz Paszkowski, kierownik III Katedry i Kliniki Ginekologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie w lipcu 2023 r. na łamach tygodnika Newsweek. 

O możliwość skorzystania z leczenia i wpisanie preparatu na listę refundacyjną przez wiele miesięcy zabiegały pacjentki. W październiku 2023 r. z inicjatywy Stowarzyszenia Kobiet z Problemami Onkologiczno-Ginekologicznymi „Magnolia” do Ministerstwa Zdrowia wpłynął wspólny apel, pod którym podpisało się 13 organizacji pacjenckich. W wystosowanym piśmie przedstawiono sytuację chorych z mięśniakami macicy oraz apelowano o zapewnienie im dostępu do nowych możliwości leczenia w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia.

– Bardzo się cieszę, że nasze apele zostały wysłuchane i polskie pacjentki będą miały możliwość skorzystania z bezpiecznego oraz skutecznego leczenia farmakologicznego redukującego dolegliwości związane z występowaniem objawów mięśniaków macicy. To szczególnie ważne dla wielu młodych kobiet, ponieważ do tej pory chore były skazane na zabiegi usunięcia macicy, co wiązało się z wieloma poważnymi konsekwencjami dla zdrowia – podkreśla Katarzyna Lisowska z Fundacji Per Humanus, jedna z sygnatariuszek pisma. 

Zgodnie z decyzją Ministra Zdrowia od 1 kwietnia 2024 r. polskie pacjentki uzyskały dostęp do leczenia do dwóch lat ciężkich objawów mięśniaków macicy w postaci nasilonych krwawień u dorosłych kobiet w wieku rozrodczym, po weryfikacji histologicznej endometrium, niekwalifikujących się do leczenia operacyjnego, po nieskutecznym leczeniu zachowawczym objawów lekami zawierającymi pochodne o działaniu gestagennym.

[1] Vollenhoven B. Introduction: the epidemiology of uterine leiomyomas. Bailliere’s Clin. Obstet. Gynecol. 1998, 12:169-176.

[2] Woźniak S., Pietrzak B., Paszkowski T., Radowicki S., Pawelczyk L., Wielgoś M.: Farmakoterapia mięśniaków macicy. Ginekologia i Perinatologia Praktyczna 2017, tom 2, nr 2, str. 141-145.

[3] Stanowisko Ekspertów Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników dotyczące stosowania relugoliksu w terapii skojarzonej — 40 mg relugoliksu, 1 mg estradiolu i 0,5 mg octanu noretysteronu w leczeniu objawowych mięśniaków macicy u kobiet, Tomasz Rechberger, Artur Jakimiuk, Rafał Stojko, Maria Szubert, Piotr Sieroszewski, Ginekologia i Perinatologia Praktyczna 2022;7(4):217-225.

źródło: Ministerstwo Zdrowia

Od 1 kwietnia zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Wśród znajdujących się na niej 33 nowych terapii jest cząsteczka efgartigimod alfa, czyli innowacyjna terapia dla pacjentów z miastenią. To nowoczesna, bardzo skuteczna terapia, bo wycelowana w przyczynę powstawania tej najczęstszej z rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. Efgartigimod będzie refundowany w ramach pierwszego programu lekowego dedykowanemu chorym na miastenię. Program ten pozwoli na kompleksowe leczenie miastenii, ponieważ w jego ramach refundowany będzie także rytuksymab, a w ramach postępowania standardowego – mykofenolan mofetylu. Ta decyzja to wynik bardzo dobrego dialogu pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a środowiskiem neurologów i wieloma organizacjami pacjentów.

Miastenia jest nabytą chorobą o podłożu autoimmununologicznym, objawiającą się nadmierną męczliwością mięśni. Polega ona na występowaniu przejściowego niedowładu różnych grup mięśniowych, co w różnym stopniu utrudnia lub wręcz uniemożliwia osobie chorej codzienne, samodzielne funkcjonowanie.

Objawy choroby spowodowane są atakiem patogennych autoprzeciwciał na złącza nerwowo-mięśniowe (u ponad 85% chorych są to przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny). Miastenia może pojawić się w dowolnym wieku – od wczesnego dzieciństwa po późną starość, choć szczyt zapadalności obserwowany jest u kobiet pomiędzy 20 a 29 rokiem życia. Następnie zachorowalność zwiększa się znacznie u osób powyżej 60 roku życia (wyraźniej u mężczyzn). Dla większości pacjentów jest to choroba przewlekła, wymagająca leczenia przez całe życie.

Zazwyczaj miastenia zaczyna się od objawów ocznych: podwójnego widzenia lub opadania powieki, a czasem obu powiek. Następnie mogą dołączyć się zaburzenia mowy, gryzienia, połykania, osłabienie mięśni twarzy, a także mięśni kończyn górnych i dolnych. Infekcje, stres, duży wysiłek fizyczny mogą nasilać objawy. Uogólniona postać miastenii powoduje również osłabienie mięśni oddechowych, zagrażające niewydolnością oddechową, która występuje w przełomie miastenicznym. Zaburzenia wentylacji o różnym nasileniu występują stale u zdecydowanej większości pacjentów i mają negatywny wpływ na jakość życia. U połowy pacjentów z miastenią występują również depresyjne zaburzenia nastroju, które potęgują, towarzyszące miastenii, poczucie zmęczenia – wyjaśnia prof. dr hab. n. med.  Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Dla nas, miasteników często nie lada wyzwaniem są proste, banalne czynności dnia codziennego, takie jak zapięcie guzików, umycie zębów, uczesanie się, pisanie na klawiaturze, wejście do wanny, czy podniesienie się z krzesła. Mamy duże trudności z wchodzeniem po schodach, prowadzeniem samochodu, jedzeniem. Do tego dochodzi przewlekły ból, który odbiera siły, witalność i chęć do czegokolwiek. Nasz stan może pogorszyć się nagle – trudno jest nam planować kolejne dni, bo nigdy nie wiemy, czy będziemy w stanie zrealizować te plany. Dlatego bardzo cieszymy się z tego, że pacjenci z miastenią, którzy tego potrzebują, będą mieli dostęp do nowego, efektywnego leczenia – mówi Anna Wolska, prezes Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.

Efgartigimod alfa to lek biologiczny, czyli białko będące przeciwciałem, którego zadaniem jest osłabienie patomechanizmu choroby poprzez eliminację patogennych przeciwciał blokujących receptory w zlaczu nerwowo-miesniowymi. Choć u niektórych pacjentów występuje samoistna remisja choroby, a u innych skuteczne okazują się leki objawowe, to istnieje grupa pacjentów, u których nie udaje się kontrolować choroby za pomocą tych leków. Mamy takich pacjentów, u których wyczerpaliśmy wszystkie możliwe, dostępne dotychczas metody leczenia miastenii, a wciąż nie osiągnęliśmy zadawalającej poprawy ich stanu. Dlatego jako środowisko neurologów zabiegaliśmy o to, aby dla pacjentów z ciężką, seropozytywną miastenią był dostępny efgartigimod alfa. Bardzo się cieszymy z ogłoszonej przez Ministerstwo Zdrowia refundacji tego leku, bo dzięki temu będziemy mogli leczyć naszych pacjentów w sposób skuteczny i nowoczesny, zgodny z najnowszą wiedzą medyczną. To wspaniała wiadomość dla nas wszystkich – lekarzy, pacjentów i ich opiekunów – podkreśla prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak.

Efgartigimod jest jedną z ośmiu terapii chorób rzadkich, które zostały wprowadzone do refundacji od kwietnia 2024 toku. Widzimy, że Ministerstwo Zdrowia kontynuuje plan wprowadzania korzystnych zmian, poprawiających sytuację osób z chorobami rzadkimi z Polsce. Bardzo za to dziękujemy, bo nowe refundacje z pewnością wpłyną na jakość życia tych chorych oraz ich rodzin. A poprawa jakości i warunków życia osób z rzadkimi chorobami nerwowo-mięśniowymi to jeden z kluczowych celów działania naszej organizacji – komentuje Katarzyna Kozłowska z Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

Jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za zrozumienie dla naszych potrzeb i utworzenie kompleksowego programu lekowego dla osób dotkniętych miastenią. Dostęp do nowoczesnego, skutecznego leczenia daje szansę na odzyskanie kontroli nad chorobą szczególnie dla chorych z najcięższa postacią, na cieszenie się życiem,  realizowanie swoich planów osobistych i rodzinnych oraz na pracę zawodową. Przepełnia nas szczęście, bo widzimy, że działania i wysiłki naszego stowarzyszenia niewątpliwie zostały zauważone i przyczyniły się do podjęcia tak ważnej decyzji. Ważnej nie tylko dla nas, pacjentów i naszych rodzin, ale też dla całego społeczeństwa – mówi Sylwia Łukomska ze Stowarzyszenia „Miastenia Gravis FACE to FACE”, pomysłodawczyni i organizatorka unikalnej wystawy składającej się ze zdjęć i historii osób żyjących z miastenią, obrazującej też objawy tej choroby. Wystawa ta była prezentowana w kilku lokalizacjach w Polsce oraz została przedstawiona członkom koalicji europejskiej #AllUnitedForMG podczas wizyty w Parlamencie Europejskim.

Nowa lista refundacyjna oraz zapowiedź wprowadzenia programu lekowego dedykowanego leczeniu miastenii i refundacji efgartigimodu przyjęliśmy z wielką radością. Przez wiele miesięcy nasze stowarzyszenie apelowało o dostęp do leczenia przyczynowego. Mówiliśmy o konieczności zapewnienia pacjentom z miastenią nowoczesnych leków podczas wielu konferencji i debat, pisaliśmy listy do Ministra Zdrowia i wyraziliśmy swoją opinię w ramach konsultacji społecznych prowadzonych przez AOTMiT.  Dziękujemy – to długo wyczekiwany przez nas przełom i szansa na odmianę losu tych najbardziej potrzebujących pacjentów, dla których życie z miastenią do tej pory oznaczało codzienne zmaganie się z niezwykle uciążliwymi objawami oraz wyłączenie z aktywności społecznej, rodzinnej i zawodowej. Program lekowy to dla nich perspektywa powrotu do normalności – podkreśla Renata Machaczek z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”.

Więcej informacji o chorobie, jej objawach i opcjach leczenia można znaleźć:

  1. W raporcie: https://zdrowieiedukacja.org/2023/05/08/raport-miastenia-jako-problem-kliniczny-i-spoleczny-wyzwania-dla-optymalizacji-opieki-nad-pacjentem-w-polsce/
  2. W raporcie: https://www.miastenia.com.pl/wp-content/uploads/2023/12/Raport-Miastenia_2023_WEB.pdf
  3. Na stronie: https://www.ptchnm.org.pl/miastenia-objawy-diagnostyka-leczenie/

źródło: Ministerstwo Zdrowia

To ważna informacja, między innymi dla chorych na czerniaka, raka szyjki macicy i jajnika oraz nowotwory układu pokarmowego i hematologiczne. Zdaniem specjalistów z Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, najnowsze zmiany w refundacji leków u pacjentów onkologicznych dotykają kilku ważnych aspektów, jednak przede wszystkim są sygnałem, że zmniejsza się rozbieżność pomiędzy dostępnością nowoczesnych terapii w Polsce, względem innych krajów europejskich. Warto dodać, że Narodowy Instytut Onkologii uczestniczył w badaniach klinicznych, które doprowadziły do rejestracji jednej z refundowanych terapii czerniaka.
Na nowej liście refundacyjnej znajdują się preparaty do stosowania w relatywnie częstych chorobach onkologicznych, jak leczenie II linii pacjentek z rakiem jajnika oraz terapie rzadkich chorób onkologicznych. Tu przykładem jest akalabrutynib stosowany u chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową z określonym podtypem biologicznym choroby. –

– W rzadkich chorobach onkologicznych ustalenie progu efektywności kosztowej jest zwykle bardzo trudne, a proces ustalania dostępności takiego leczenia może być wieloletni. Z tego też względu refundacja leków w rzadkich nowotworach jest szczególnie istotna dla ośrodków referencyjnych, takich jak NIO — ocenia dr hab. n. med. Beata Jagielska, dyrektor NIO-PIB.

– Obecne zmiany poszczególnych zapisów programów lekowych, czyli mechanizmów poszczególnych refundacji, poszerzają dostępność leczenia dla pacjentów onkologicznych. To co wyjątkowo istotne, to fakt, że nowe refundacje dają nam, lekarzom, większą elastyczność w doborze leczenia w zależności od stanu i oczekiwań chorego, dzięki czemu pozwalają na realną personalizację terapii — wyjaśnia prof. Lucjan Wyrwicz, zastępca dyrektora ds. Lecznictwa otwartego i kierownik Kliniki Onkologii i Radioterapii Instytutu.

Na liście refundacyjnej znajdziemy także rozszerzenie dostępu do klasycznych leków z zakresu chemioterapii. Chemioterapia doustna z wykorzystaniem kapecytabiny może być alternatywą dla realizacji leczenia z wykorzystaniem przedłużonych wlewów cytostatyków. – Na obecnej liście refundacyjnej rozszerzono wskazania dla wspomnianej kapecytabiny o nowotwory, w których od lat zalecenia międzynarodowe wspierały stosowanie chemioterapii doustnej, ale to rozwiązanie nie znalazło się uprzednio w liście wskazań refundacyjnych w Polsce. Taka terapia pozwala na tzw. odwrócenie piramidy świadczeń w onkologii — mniej pobytów w szpitalu, większy odsetek chorych leczonych w trybie jednodniowym czy ambulatoryjnym — tłumaczy dr hab. n. med. Beata Jagielska.

Rozszerzenie wskazań refundacyjnych dla kolejnego leku — oksaliplatyny przeznaczonego do stosowania w leczeniu nowotworu przełyku, wynika z rosnącej liczby danych naukowych, w tym danych tworzonych przy współudziale zespołów Narodowego Instytutu Onkologii, iż ten składnik chemioterapii może zastępować stosowanie starszych postaci chemioterapii u chorych na raka przełyku, także w przypadku stosowania chemioterapii w połączeniu z lekami celowanymi.

Profesora Piotra Rutkowskiego, Kierownika Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w NIO-PIB, szczególnie cieszy pojawienie się na liście refundacyjnej nowej terapii dla chorych na zaawansowanego czerniaka skóry i błon śluzowych

— Skojarzona immunoterapia za pomocą niwolumabu z relatlimabem to pierwsze leczenie systemowe oparte o nowy sposób immunoterapii ukierunkowany na tzw. LAG-3, tj. jeden z mechanizmów odpowiedzialnych za wyczerpanie funkcji limfocytów zwalczających nowotwór. Leczenie to wykazało lepszą skuteczność niż samodzielna immunoterapia, a jednocześnie jest związane z mniejszą toksycznością niż skojarzenie anty-PD-1 z anty-CTLA-4. To dobra wiadomość dla naszych chorych – wyjaśnia profesor Rutkowski.

Warto podkreślić, że Narodowy Instytut Onkologii uczestniczył w badaniach klinicznych z naszymi pacjentami, które doprowadziły do rejestracji tej ważnej terapii – podsumowuje informacje o nowych refundowanych terapiach prof. Rutkowski, który w NIO jest także pełnomocnikiem dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych.

źródło: NIO-PIB w Warszawie

Technologia mRNA w coraz większym stopniu zaczyna być kojarzona nie tylko ze szczepieniami przeciw koronawirusowi. Naukowcy z różnych ośrodków na całym świecie prowadzą badania nad jej wykorzystaniem w leczeniu nowotworów.
Polscy badacze z Medicofarma Biotech pracują nad użyciem jej w terapii uzupełniającej, zapobiegającej nawrotom choroby po resekcji glejaka mózgu. Badania przeprowadzone na myszach wykazały, że lek wpływa na zmniejszenie nowotworu.

– Nasze prace nad terapią glejaka, czyli bardzo terminalnego raka mózgu, odbywają się w oparciu o technologię mRNA. Jesteśmy już po badaniach na myszach i wydaje mi się, że w następnym okresie roku, dwóch lat bylibyśmy w stanie wystąpić z wnioskiem o rejestrację naszej terapii do badań klinicznych na ludziach – mówi w wywiadzie dla agencji Newseria Innowacje Cezary Kilczewski, prezes zarządu Medicofarma Biotech.
Technologia pozwalająca na uzyskanie stabilnego mRNA, które jest w stanie wywołać reakcję immunologiczną w organizmie, to pokłosie badań, za które w tym roku Nagrodę Nobla w dziedzinie medycyny otrzymali dr Katalin Karikó i dr Drew Weissman. Dzięki temu odkryciu udało się w rekordowo szybkim czasie opracować szczepionki mRNA przeciw COVID-19. Technologia jest jednak uznawana za ogromną nadzieję nie tylko w zwalczaniu patogenów, takich jak koronawirusy, ale i właśnie w leczeniu nowotworów.

– Efektem naszych badań dzisiaj jest udowodnienie, że podanie naszego terapeutyku bezpośrednio do nowotworu, który został sztucznie wyhodowany w żywej myszy, powoduje jego zmniejszenie w stosunku do guza u myszy, którym tego terapeutyku nie podano. Gdyby nasz terapeutyk został zarejestrowany jako lek, jako terapia, to będzie podawany już po resekcji, czyli po usunięciu guza z mózgu. Jego zadaniem jest powstrzymywanie, niejako zagłodzenie powstawania nowych komórek nowotworowych, niedopuszczenie do ich dalszego rozwoju – wyjaśnia Cezary Kilczewski.

Obecny standard leczenia glejaka mózgu obejmuje w pierwszej kolejności wycięcie guza, jeśli jest to możliwe. Leczeniem wspomagającym jest chemioterapia i radioterapia. To choroba o złym rokowaniu. Zaledwie połowa pacjentów przeżywa pierwszy rok od diagnozy. W przypadku nowotworu o niskiej złośliwości 10-letnie przeżycie udaje się uzyskać u prawie 50 proc. pacjentów. Dużym problemem, nawet w przypadku raka o niskiej złośliwości, poddającego się leczeniu chirurgicznemu, są częste wznowy choroby. Uzupełniające leczenie o udowodnionym działaniu związanym z zapobieganiem wznowom jest więc bardzo pożądane.

– Do komercjalizacji jeszcze jest daleko, nie mamy pewności, że do niej dojdzie. Znaczny procent wszelkich prac badawczych nad różnymi terapiami niestety nie ma finału w rejestracji. Wydaje nam się, że jeżeli wszystkie prace pójdą tak, jak to zaplanowaliśmy, to można by było mniej więcej za cztery–pięć lat myśleć już o znacznym zaawansowaniu procesu rejestracyjnego i o wprowadzeniu na rynek – przewiduje ekspert.

Rak mózgu to niejedyna choroba nowotworowa, w której badane jest zastosowanie mRNA. Pod koniec września w fazę badania klinicznego II fazy weszła szczepionka terapeutyczna mRNA, zapobiegająca nawrotom raka trzustki, nowotworu cechującego się jedną z największych śmiertelności. Badacze z firmy BioNTech sprawdzają, czy zmniejsza ona ryzyko nawrotu raka po chirurgicznym usunięciu guza. Do badania zostanie włączonych około 260 pacjentów z Memorial Sloan Kettering Cancer Center w USA oraz z 80 krajów na całym świecie. Kryteria włączenia obejmą osoby, u których raka trzustki zdiagnozowano niedawno oraz które nie przeszły jeszcze operacji ani innego leczenia, takiego jak chemioterapia, immunoterapia lub radioterapia.

Według analityków Precedence Research światowy rynek terapeutyków mRNA w 2022 roku był wyceniany na prawie 40 mld dol. W ciągu dekady może wzrosnąć ponadtrzykrotnie, do prawie 140 mld dol., co roku rozwijając się średnio o 13,2 proc.

Źródło: Newseria Agencja Informacyjna

„Niezwykłe zwierzęta Ewy – ONCOdekalog emocji”, to wyjątkowa księga baśni terapeutycznych pod patronatem Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Powstała, aby pomóc nastoletnim pacjentom oswajać trudne emocje, które towarzyszą ciężkiej chorobie, a czasem zbliżającej się śmierci. Oparta jest na wiedzy i doświadczeniach specjalistów psychoonkologii i psychologii, pacjentów oraz ich rodzin i opiekunów. Książka ta została bardzo entuzjastycznie przyjęta przez środowisko polskich psychoonkologów podczas Jubileuszowej 15. Ogólnopolskiej Konferencji Psychoonkologicznej, a jej premiera jest częścią obchodów 30-lecia psychoonkoologii w Polsce.
Książka powstała w ramach projektu Code Against Cancer realizowanego przez Ardigen. Jej wydawcą jest Fundacja Zostaw Swój Ślad a głównym partnerem naukowym Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne. Dzięki wolontariuszom projektu Code Against Cancer darmowe egzemplarze „ONCOdekalogu Emocji” trafiły na oddziały onkologii dziecięcej i psychiatrii w całej Polsce.
 
Czym jest ONCOdekalog emocji?
„Niezwykłe zwierzęta Ewy – ONCOdekalog emocji” to wyjątkowa książka zawierająca dziesięć baśni terapeutycznych, które wspierają oswajanie trudnych emocji i wychodzenie z kryzysu emocjonalnego. Dedykowana jest starszym dzieciom i nastolatkom z chorobami onkologicznymi, przewlekłymi
i depresją oraz ich rodzicom, opiekunom i przyjaciołom. To swoista recepta na to, jak przepracować swoje emocje w niezwykle trudnych momentach życia. Książka została zrealizowana w ramach projektu CODE AGAINST CANCER rozwijanego przez Ardigen.
 
– W Ardigen naszą misją i motywacją są przede wszystkim pacjenci oczekujący na leczenie. Wierzymy, że zastosowanie metod sztucznej inteligencji w połączeniu z eksperymentami laboratoryjnymi, zwiększa szansę sukcesu wprowadzenia terapii na rynek. To nasze wizja. Jako organizacja oparta o wartości tworzymy społeczność wokół hasła Code Against Cancer, w której nasi naukowcy i inżynierowie dedykują swój talent, aby we współpracy z największymi firmami farmaceutycznymi i biotechnologicznymi urealnić tą wizję. Naszą wiedzę i umiejętność rozpoznania ważnych potrzeb pacjentów wykorzystujemy także, współtworząc z ekspertami projekty społeczne takie jak książka “Oncodekalog Emocji”. Trafiła już ona bezpośrednio na oddziały onkologii oraz jest dostępna dla każdego, kto potrzebuje w formie e-booka. Jesteśmy dumni z naszego wkładu w te inicjatywy – mówi Łukasz Nowak, członek zarządu Ardigen.
 
Wydawcą książki jest Fundacja Zostaw Swój Ślad, a partnerami merytorycznymi obok Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego (PTPO) zostali: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Wydawnictwo Pedagogiczne OPERON. Piękna, kolorowa książka w twardej oprawie, która trafiła już na oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w całej Polsce, została wydana dzięki wsparciu Ardigen, ERGO Hestii, PKS Gdańsk Oliwa i Langsteiner.
 
Dla kogo powstała ta książka?
Księga baśni dedykowana jest szczególnie dzieciom i młodzieży w wieku powyżej 10 lat, które mają trudność w rozumieniu siebie nie tylko w okresie dojrzewania i w komunikacji z dorosłymi, ale przede wszystkim przechodzą kryzys związany z chorobą. Powstała z myślą o pacjentach onkologicznych i osobach przewlekle chorych, ale będzie również wartościową pozycją dla zdrowych czytelników, którzy chcą poznać i zrozumieć swoje emocje.
 
Jej główną bohaterką jest Ewa, dziewczynka, która zachorowała na nowotwór mózgu tuż po tym, jak oddała swoje warkocze na peruki dla osób po chemioterapii. Jej historia była prawdziwą inspiracją dla pomysłodawców i autorów Księgi. Większość postaci ludzkich i zwierzęcych w tej Księdze istnieje lub istniało, choć niektóre ich imiona zostały zmienione.
 
Planowane jest także nagranie audiobooka dla tych dzieci, które nie mogą same przeczytać baśni oraz przetłumaczenie ich na język angielski i ukraiński. Te działania będą możliwe dzięki wsparciu Fundacji DKMS, która doceniła przekaz niesiony przez to wydawnictwo i przyznała Fundacji Zostaw Swój Ślad specjalny grant na wspieranie psychiczne i emocjonalne pacjentów.
 
Fundacja Zostaw Swój Ślad jest jednym z 10 Beneficjentów drugiej edycji Dotacji Fundacji DKMS. Projekt „Niezwykłe zwierzęta Ewy – ONCOdekalog emocji” w pełni wpisuje się w cel inicjatywy jakim jest wsparcie psychologiczne pacjentów hematologicznych oraz ich bliskich w procesie leczenia i zdrowienia – mówi Ewa Nawrot, Koordynator ds. Współpracy z Organizacjami Pacjentów Fundacji DKMS. – Bardzo istotnym aspektem wyboru tej inicjatywy przez Jury Dotacji Fundacji DKMS jest szeroka grupa odbiorców. Księga baśni terapeutycznych to wartościowa pozycja nie tylko dla dzieci, ale także ogromne wsparcie dla ich rodzin i bezcenne narzędzie do pracy psychoonkologów i personelu uczestniczącego w całym procesie leczenia. W połączeniu z profesjonalizmem, innowacyjnością i doświadczeniem osób tworzących książkę jesteśmy przekonani, że terapeutyczne opowieści dostarczą ukojenia emocjonalnego i pomogą wielu osobom – podsumowuje.
 
To już kolejna książka, stworzona w ramach projektu Code Against Cancer by wspierać profilaktykę i leczenie pacjentów.
 
– Jest to wyjątkowy projekt, który ma na celu wsparcie polskiej psychiatrii i onkologii dziecięcej, które znajdują się obecnie w bardzo ciężkiej sytuacji. Chcieliśmy dać zarówno dzieciom jak i ich rodzicom oraz terapeutom użyteczne narzędzie do pracy z emocjami. Grono ponad 20 ekspertów i autorów pracowało nad nią społecznie i z niezwykłą pasją, za co jesteśmy im bardzo wdzięczni – mówi Paula Rettinger-Wietoszko, pomysłodawczyni książki, ambasadorka projektu oraz społeczności Code Against Cancer, prezeska Fundacji Zostaw Swój Ślad.
 
Wstęp do książki i inspiracje dla rodziców chorych dzieci napisała prezeska PTPO prof. Marzena Samardakiewicz, która od samego początku była konsultantką projektu. Cudowne, baśniowe ilustracje przygotował znakomity rysownik i ilustrator min. gier komputerowych Tomek Larek.
 
Ta książka to niezwykła propozycja, która wykorzystuje formę bajki terapeutycznej do bezpiecznego, wspólnego odreagowywania emocji doświadczanych w przebiegu obciążającego leczenia przeciwnowotworowego, zarówno przez chore dziecko, jak i jego bliskich – mówi dr hab. n med. Marzena Samardakiewicz, prezeska Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. – Jej premiera towarzyszy uroczystym obchodom 30-lecia naszej organizacji i psychoonkologii w Polsce jako bardzo wartościowy i potrzebny projekt – dodaje.
 
Jak można zamówić ONKOdekalog emocji?
Na potrzeby projektu powstała strona internetowa: www.oncodekalog.pl, dzięki której można zamówić książkę na trzy różne sposoby:
– w formie fizycznej książki w twardej oprawie. Jej koszt to 98 zł, a całkowity zysk z jej sprzedaży zostanie przekazany na pomoc dzieciom z chorobami onkologicznymi
– w formie e-booka. Jest on dostępny za darmo, lecz jeśli ktoś chciałby jednak wesprzeć działania Fundacji Zostaw Swój Ślad, to może wpłacić swoją darowiznę w dowolnej kwocie na jej rzecz.
– w formie audiobooka. On jeszcze nie jest gotowy, ale można zapisać się na powiadomienie o jego dostępności. Można również przekazać cegiełkę w dowolnej kwocie na rzecz podopiecznych Fundacji.
 
– Serdecznie wszystkich zachęcam do lektury, a już niebawem do słuchania tych wyjątkowych baśni – wspólnej podróży po tajemniczym lesie. Jest to świat pełen emocji i uczuć, które w nas mieszkają. Emocji, które mają wiele odcieni i są jak dzikie zwierzęta w gęstwinie lasu. Są dzikie, ale to nie znaczy: dobre lub złe. Dzikie, bo niewiele o nich wiemy, bo nigdy nie próbowaliśmy ich znaleźć, nazwać i oswoić. Z mojego doświadczenia pracy w hospicjach dziecięcych wiem, że w tych najcięższych chwilach trzeba po prostu być blisko, a można być naprawdę blisko wtedy, kiedy jesteśmy autentyczni i szczerze mówimy o swoich emocjach. Dlatego też na końcu każdego rozdziału znajdują się wyzwania, które zachęcają do wspólnej rozmowy, zabawy i przemyśleń. Wierzę, że opowieść Ewy może stać się fantastycznym przyjacielem terapeutą i przewodnikiem po nieodkrytych zakątkach naszych uczuć. – dodaje Paula Rettinger Wietoszko.- Każdego, kto chciałby mieć taka książkę zapraszam na stronę www.oncodekalog.pl, gdzie można ją kupić w wersji papierowej, jako cegiełkę lub pobrać darmowego e-booka.

żródło: Fundacja Zostaw Swój Ślad