Komunikacja – ludzka strona innowacji

Pierwsza sesja, „Komunikacja”, dotyczyła nowej rzeczywistości cyfrowej komunikacji w ochronie zdrowia. Technologia rozwija się szybko, ale pojawia się pytanie: czy my – jako ludzie – potrafimy za nią nadążyć? Prelegenci podkreślali, że zarówno lekarze, jak i pacjenci muszą nauczyć się korzystać z nowych kanałów komunikacji. Telemedycyna wymaga empatii cyfrowej – umiejętności zachowania jasności przekazu, zaufania i emocjonalnej więzi, nawet gdy kontakt przenosi się do przestrzeni wirtualnej.

W centrum dyskusji znalazły się bezpieczeństwo, intymność oraz potrzeba budowania rozmów, które pozostają ludzkie mimo użycia technologii.

Trendy – obietnice i wyzwania LLM w medycynie

Druga sesja, „Trendy”, koncentrowała się na wykorzystaniu dużych modeli językowych w medycynie.
Prelegenci zaprezentowali praktyczne techniki poprawy dokładności modeli, redukcji halucynacji oraz zasad bezpiecznego wdrażania rozwiązań AI.

Sesja keynote dostarczyła zwięzłego, lecz bardzo mocnego przeglądu obecnego stanu rynku. Przekaz był jednoznaczny: digital health nie jest już eksperymentem – to codzienność.

Pozostałe sesje – wdrożenia, gotowość rynkowa i realna praktyka

Dwie kolejne grupy tematów ukształtowały dalszą część wydarzenia:

1. Wdrożenia i finansowanie

2. Wiedza rynkowa i wyroby medyczne

• wczesną diagnostykę z wykorzystaniem AI
• farmakoterapię cyfrową
• technologie Digital Twin
• systemy Connected Health
• narzędzia nowej generacji, takie jak Cardiolens®

MEDmeetsTECH #20 pokazało, że Polska nie tylko uczestniczy w globalnej transformacji cyfrowej – Polska aktywnie ją współtworzy. Największy wniosek? Innowacja odnosi sukces tylko wtedy, gdy równolegle rozwijają się ludzie, procesy i technologia. Otwartość dyskusji, różnorodność perspektyw oraz gotowość do kwestionowania schematów sprawiły, że ta edycja była przełomowym wydarzeniem dla regionu.

Źródło: MEDmeetsTECH

Nowe zasady – koniec z chaosem kolejek

Centralna Elektroniczna Rejestracja będzie jednym wspólnym wykazem pacjentów oczekujących na świadczenia w całym kraju. Zastąpi ona dotychczasowe, odrębne listy prowadzone przez poszczególne placówki. W pierwszym etapie system obejmie 12 kategorii świadczeń zdrowotnych, wskazanych w rozporządzeniu Ministra Zdrowia.

• osobiście, telefonicznie lub elektronicznie u świadczeniodawcy,

• za pośrednictwem Internetowego Konta Pacjenta (IKP).

Cyfrowy asystent przypomni o wizycie

Jednym z innowacyjnych elementów CER będzie voicebot – asystent głosowy, który przypomni o terminie wizyty, potwierdzi obecność pacjenta lub – w razie potrzeby – pomoże ją przełożyć. Dzięki temu system ma ograniczyć liczbę nieodwołanych wizyt i poprawić efektywność pracy placówek medycznych.

Zmiany w przepisach

Wprowadzenie CER wymagało nowelizacji kilku aktów prawnych. Ustawa m.in.:

• określa obowiązki świadczeniodawców i zasady szacowania czasu oczekiwania,

• aktualizuje przepisy ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia,

• modyfikuje Prawo farmaceutyczne, rozszerzając zakres danych na e-receptach (m.in. o informacje dotyczące asystentów medycznych).

Źródło: Prezydent.pl

Gdzie ryzyko jest największe? Ponad połowa tych dzieci mieszka w krajach dotkniętych konfliktem, niestabilnością polityczną lub kryzysami humanitarnymi. Dziesięć państw odpowiada za ponad połowę przypadków: między innymi Nigeria, Indie, Sudan, DR Kongo, Etiopia, Pakistan, Afganistan, Jemen, Angola i Indonezja.

Raport alarmuje, że brak funduszy na szczepienia, ograniczony dostęp, konflikty i rosnąca dezinformacja sprawiają, że nawet dobrze chronione wcześniej regiony tracą osiągnięty poziom ochrony. Przykładem są USA i Europa, gdzie pokrycie szczepieniem przeciw odrze i MMR spadło poniżej progu koniecznego do tzw. odporności zbiorowej – co doprowadziło do największych od lat wybuchów epidemii .

Paradoksalnie, mimo że globalne wskaźniki pokrycia DTP3 utrzymują się na poziomie 85 %, to „zero-dose” dzieci przybywa. To znak, że problemy mają charakter strukturalny: słabe systemy zdrowotne, wyrównywanie dostępu oraz rosnące znaczenie wspólnej odpowiedzialności społeczeństwa za zdrowie.

W opinii dr Kate O’Brien z WHO „stagnacja poziomu szczepień, nawet niewielkie spadki, mają dramatyczne konsekwencje”, ponieważ otwierają „drzwi do wybuchów chorób, wywierając presję na i tak osłabiony system ochrony zdrowia”. WHO tę samą diagnozę potwierdza prof. Tedros Adhanom Ghebreyesus: „Drastyczne cięcia w pomocy i dezinformacja mogą odwrócić dekady postępów”.

Niezależnie od bogactwa kraju kluczowe pozostaje zaufanie do szczepień. WHO klasyfikuje wahania społecznej akceptacji jako jedną z dziesięciu największych globalnych zagrożeń dla zdrowia. Szczepienia ocalały już miliony dzieci. Badania WHO szacują, że zapobiegły 3,5–5 milionom zgonów rocznie. Ale jeśli nie zmienimy kursu, liczba „zero-dose” dzieci będzie dalej rosnąć, a wraz z nią będą rosły epidemiczne zagrożenia.

Źródło: WHO

Zarówno strona rządowa, jak i organizacje pacjentów zgodnie wskazują, że ostatnie lata przyniosły znaczną poprawę w relacjach i otwartości na współpracę. Przedstawiciele instytucji podkreślają jednak, że potrzeba więcej aktywności i „mówienia jednym głosem” przez środowisko pacjenckie, zwłaszcza w sprawach systemowych. Wzmocnieniu tej współpracy ma służyć m.in. nowy przewodnik po instytucjach ochrony zdrowia – narzędzie, które ułatwi orientację w kompetencjach urzędów i procedurach kontaktu.

W toku dyskusji wskazano również na wyzwania, które ograniczają możliwości organizacji pacjentów – głównie brak stabilnego finansowania działalności podstawowej i rzeczniczej, braki kadrowe oraz ograniczony dostęp do decydentów, szczególnie w przypadku organizacji spoza dużych ośrodków miejskich.

Silnym głosem w dyskusji była również kwestia profilaktyki i promocji zdrowia. Przedstawiciele NFZ oraz MZ podkreślali rolę pacjentów jako ambasadorów działań prozdrowotnych – ich osobiste doświadczenia mogą motywować innych do podejmowania działań profilaktycznych, zmiany stylu życia czy przestrzegania zaleceń terapeutycznych. W tym kontekście organizacje pacjenckie mają potencjał, by stać się kluczowym kanałem edukacyjnym i komunikacyjnym.

Dialog pacjentów z instytucjami publicznymi nie jest już tylko postulatem – staje się realnym narzędziem zmiany systemu zdrowia. Inicjatywy takie jak przewodnik po instytucjach, wspólne forum czy nowelizacja zasad konsultacji to kroki w stronę systemu opartego na partnerstwie. Aby jednak ten proces był trwały i skuteczny, potrzebne jest wzmocnienie organizacji pacjentów – zarówno organizacyjnie, jak i finansowo – oraz wypracowanie jasnych, jednolitych zasad współpracy. Pacjenci mają głos, który musi być nie tylko słyszany, ale i brany pod uwagę.

Źródło: PAP MediaRoom

Wnioski z aktualizacji

Ważne jest nie tylko poszerzenie listy, ale i przejrzysty, wieloetapowy proces aktualizacji oparty na ocenie klinicznej, analizie rynku i czynnikach produkcyjnych. Dzięki temu Polska wzmacnia swój system bezpieczeństwa lekowego, przygotowując się na potencjalne przerwy w dostawach czy zakłócenia w globalnych łańcuchach produkcyjnych. Włączenie 99 substancji do listy oznacza realne zwiększenie odporności systemu opieki zdrowotnej na niedobory.

Konieczne będzie dalsze monitorowanie rynku, współpraca z branżą farmaceutyczną oraz uwzględnianie zgłoszeń od środowiska medycznego i pacjentów w procesie legislacyjnym.

Źródło: Ministerstwo Zdrowia

Powiatowe centra zdrowia
Nowa kategoria świadczeń gwarantowanych obejmie usługi świadczone całodobowo, w tym chirurgię ogólną, choroby wewnętrzne i transport sanitarny.

Lepsza wycena świadczeń ambulatoryjnych
Zmiany mają ułatwić diagnozowanie i leczenie pacjentów bez konieczności hospitalizacji.

Rozszerzenie świadczeń dostępnych bez skierowania
Pacjenci zyskają dostęp do porad psychologa, lekarza medycyny sportowej i optometrysty – bez skierowania. Co istotne, optometrysta będzie mógł kierować pacjentów do okulisty.

Łączenie szpitali i centralizacja świadczeń
Reforma umożliwi samorządom łączenie SPZOZ-ów w większe jednostki, co pozwoli uniknąć dublowania oddziałów o tym samym profilu i poprawi zarządzanie zasobami.

Obowiązkowe programy naprawcze dla zadłużonych placówek
Będą one dotyczyć zarówno publicznych SPZOZ-ów, jak i spółek z większościowym udziałem jednostek samorządowych czy instytutów badawczych. Wdrożenie programu poprzedzi analiza efektywności, jakości i sytuacji finansowej placówki.
Zgodnie z zapowiedzią, ustawa wejdzie w życie 14 dni po ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw.

Przyjęta przez Radę Ministrów reforma szpitalnictwa to krok w stronę lepszego dopasowania opieki zdrowotnej do realnych potrzeb pacjentów i możliwości systemu. Elastyczne zarządzanie, nowe formy organizacji świadczeń i wymóg planów naprawczych dla zadłużonych jednostek mają zwiększyć efektywność działania szpitali i poprawić dostępność usług. To istotna zmiana w strukturze publicznej ochrony zdrowia, szczególnie w kontekście realizacji KPO i modernizacji polskiego systemu szpitalnego.

Źródło: Kancelaria Prezesa Rady Ministrów (KPRM)

Pacjent nie zostanie zakwalifikowany, jeżeli:

• stan zdrowia może się pogorszyć wskutek terapii uzdrowiskowej,

• cierpi na ostrą chorobę zakaźną,

• jest w ciąży lub w połogu,

• ma aktywny nowotwór – leczenie uzdrowiskowe możliwe tylko po:

  • 5 latach od zakończenia terapii czerniaka, białaczki, chłoniaków, nowotworów nerki,

  • 12 miesiącach od leczenia innych nowotworów złośliwych (z wyłączeniem terapii hormonalnej) medonet.pl.

Wnioski i rekomendacje:
Usprawniona kwalifikacja medyczna – wymaga wdrożenia standardów oceny stanu zdrowia (w tym wydania funkcjonalnych zaleceń przez lekarzy).
Lepsza informacja i transparentne zasady – pacjenci powinni mieć jasność, jakie przeciwwskazania są brane pod uwagę przy skierowaniu.
Koordynacja między instytucjami – NFZ i placówki medyczne powinny wspólnie monitorować proces uzdrowiskowy oraz terminy leczenia pacjentów po chorobach nowotworowych.

„W obliczu rosnącej liczby nowych zakażeń wirusem HIV, zarówno w Polsce, jak i na świecie, potrzeba prowadzenia skutecznych działań profilaktycznych staje się bardzo pilna. Potrzebujemy konkretnych działań dla pacjentów i skoordynowanej współpracy” – mówił Jakub Gołąb.

Następnie przemówienie wprowadzające do dyskusji wygłosił dr Bernard Waśko – dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH. Wyrażał nadzieję, że okrągły stół będzie początkiem procesu wdrażania dobrych rozwiązań dla pacjenta.

„W zdrowiu publicznym wyzwaniem są nie tylko choroby, zwłaszcza choroby cywilizacyjne, o których profilaktyce mówimy dużo. Wyzwaniem jest to, co się na świecie dzieje – klimat, katastrofy czy wojna. Te zmiany powodują duże migracje ludzi, a te migracje wpływają na zachowanie różnych chorób. Na takie wyzwania musimy znaleźć odpowiedź” – podkreślał dyrektor Waśko.

Dyskusję panelową poprowadziła Karolina Wasielewska z Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych.
Udział w panelu wzięli najważniejsi polscy eksperci, m.in. prof. Miłosz Parczewski, konsultant krajowy w Dziedzinie Chorób Zakaźnych, który mówił o kontekście nowych zakażeń wirusem HIV:

„Epidemia zakażenia HIV w Europie jest epidemią rozwijającą się. Chodzi o Europę Wschodnią. Mamy ok. 3 mln osób żyjących z HIV w krajach Unii Europejskiej, ale istotnie więcej w Europie Wschodniej. Czyli mówimy o Rosji, o Ukrainie, Białorusi jako kluczowych regionach, w których żyje najwięcej osób z HIV w Europie” – sygnalizował prof. Parczewski.

W zakresie profilaktyki prof. Parczewski mówił o potrzebie testowania:

„Testowanie domowe, a także populacji kluczowych czy też nisko barierowych, nie tylko żyjących w dużych miastach, jest nam bardzo, bardzo potrzebne”.

W tym kontekście należy zwrócić uwagę, że od maja 2025 r. test w kierunku HIV można wykonać w jednostkach Podstawowej Opieki Zdrowotnej, podczas gdy do tej pory bezpłatne i anonimowe testy były prowadzone tylko w 29 Punktach Konsultacyjno-Diagnostycznych na terenie całego kraju.

Prof. Parczewski zwrócił również uwagę, że w 2023 roku ok. 2,2 mln osób żyło z HIV w europejskim regionie WHO, a tylko u 110 tys. osób zostało wykryte zakażenie. Dodał, że Polska pozostaje krajem, w którym mamy ok. 20% osób żyjących z HIV nie jest zdiagnozowana.

Głos również zabrała Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezeska zarządu Fundacji Edukacji Społecznej, która wraz z innymi ekspertami współtworzy wytyczne dla Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS. Mówiła o tym, jak trudne jest życie osób zakażonych wirusem HIV:

„Osoby żyjące z wirusem HIV doświadczają wykluczenia, stygmatyzacji i strachu. Pacjentowi bardzo trudno jest pójść do lekarza i powiedzieć: >>Dzień dobry, mam dwójkę dzieci i mam HIV<<. Taki pacjent nie ma wsparcia. Z problemem zostaje sam” – podkreślała. I dodała: „My się po prostu boimy usłyszeć diagnozę, a gdy już ją mamy, boimy się cokolwiek z tym zrobić. Następuje efekt zamrożenia”.

W Polsce narastającym problemem jest zbyt późne diagnozowanie. Jak zaznaczyła Magdalena Ankiersztajn-Bartczak, części osób z tego powodu nie udaje się uratować, ponieważ z chwilą potwierdzenia zakażenia są już w zaawansowanym stadium AIDS:

„W kraju, w którym są leki antyretrowirusowe za darmo i dla wszystkich, diagnoza jest stawiana za późno. Nie wiemy, ile osób nie dostaje w związku z tym leków antyretrowirusowych, mimo że program leczenia jest szeroko dostępny w ramach systemu opieki zdrowotnej”.

Również prof. Monika Bociąga-Jasik, prezeska Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS, podkreśliła, że osoby z pozytywnym wynikiem testu na HIV nie wahają się podjąć leczenia, a zatem problemem pozostają wszyscy ci, którzy nigdy nie sprawdzili, czy są zakażeni:

„Większość pacjentów, którzy są zdiagnozowani, jest bardzo zainteresowana rozpoczęciem terapii antyretrowirusowej. Chętnie i szybko podejmują leczenie. Bardziej istotne są dla mnie osoby, które mają świadomość tego, że powinny zrobić test w kierunku zakażenia HIV, a jednak go nie wykonują”.

Osób poddających się testom jest ciągle za mało także dlatego, że nie rekomendują im tego lekarze. W walce z HIV/AIDS kluczowa jest edukacja – i chodzi tu również o działania adresowane do pracowników ochrony zdrowia – zaznaczyła dr Barbara Daniluk-Kula, zastępczyni dyrektora Krajowego Centrum ds. AIDS:

„To nie jest tak, że odpowiada za to jeden resort. Musimy działać wspólnie, jako partnerzy. Mamy bardzo dużo informacji do przekazania, ale musimy je właściwie zaadresować. Edukacja powinna także docierać do lekarzy, którzy powinni zlecać testy”.

Z dr Kulą zgodził się prof. Andrzej Fal, prezes Polskiego Towarzystwa Zdrowia Publicznego, który podkreślił, że „kampanie edukacyjne są prowadzone, tylko one są mało widoczne”.

„W Polsce nie wypełniamy niczego oprócz trzeciorzędowej profilaktyki. Po prostu nie zostaliśmy wyedukowani i nie mamy świadomości tego, co rzeczywiście nam może uratować zdrowie. Profilaktyka jest ważniejsza od leczenia”.

Uczestnicy panelu zgodzili się, że najskuteczniejszą stosowaną obecnie metodą zapobiegania zakażeniom HIV jest profilaktyka przedekspozycyjna (PrEP), która w Polsce jest jednak słabo dostępna. Nie są prowadzone akcje edukacyjne w tym zakresie, w mediach brakuje publikacji na ten temat, a osoby korzystające z PrEP narażone są na spore wydatki: za miesięczną kurację płaci się średnio 160 zł, do tego dochodzi koszt każdorazowej wizyty u lekarza.

Dr Bartosz Szetela, specjalista w dziedzinie chorób zakaźnych z Klinki Chorób Zakaźnych, Chorób Wątroby i Nabytych Niedoborów Odpornościowych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, mówi, że grupa użytkowników PrEP w Polsce jest słabo zbadana. Z danych z 2020 – 2021 r. , ostatnich, do jakich ma dostęp Polskie Towarzystwo Naukowe AIDS, wynika, że wówczas mogło takich osób w Polsce być 4400. Byli to przede wszystkim mężczyźni uprawiający seks z mężczyznami, co może być związane z faktem, że – jak zaznaczyła prowadząca dyskusję Karolina Wasielewska – informacje o PrEP można w Polsce znaleźć głównie w mediach czy na stronach internetowych adresowanych do osób LGBT+. Brakuje zatem szerszej akcji informacyjnej w tym zakresie i rozwiązań umożliwiających zwiększenie dostępu do profilaktyki przedekspozycyjnej.

Anita Kucharska-Dziedzic, posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS, zaznaczyła, że „temat HIV/AIDS istnieje w świadomości polityków i polityczek w Polsce”. Jednak w rozmowach o PrEP pada często nieprawdziwy argument, że ryzyko zakażenia HIV wiąże się ze stylem życia:

„Zazwyczaj rozmowy o pieniądzach czy o refundacji profilaktyki lub refundacji leków są najtrudniejsze. Jeżeli popatrzymy na koszty funkcjonowania opieki zdrowotnej w Polsce, to koszty refundacji leków dla różnych grup pacjenckich są znaczącą pozycją. >>To my powinniśmy wziąć odpowiedzialność za siebie<< – i to jest ta argumentacja, która bardzo często dotyczy profilaktyki określonej grupy chorób czy zagrożeń zdrowotnych” – mówiła posłanka Kucharska-Dziedzic.

W czasie dyskusji pojawił się również wątek wsparcia społeczności migranckich. Szereg działań, które można podjąć, aby ułatwić korzystanie z terapii HIV obcokrajowcom, przedstawił Rostyslaw Dzundza, współzałożyciel Stowarzyszenia Pozytywni Ukraińcy i Ukrainki w Niemczech. To m.in. pomoc w skorzystaniu z publicznej opieki zdrowotnej, usługi tłumaczeniowe, ale także działania na rzecz integracji, jak choćby mentoring:

„Pomagamy sobie nawzajem, ponieważ trafiamy na liczne bariery: przede wszystkim chodzi o język, ale też nierówny dostęp do profilaktyki” – mówił Rostyslaw Dzundza.

Ekspertki i eksperci uznali, że potrzeba intensywnych działań edukacyjnych w zakresie HIV/AIDS, ponieważ wiele osób nadal nie ma świadomości, że powinny wykonać test w kierunku HIV. Jak dotąd zrobiła to zaledwie 1/10 Polek i Polaków. Od maja istnieje możliwość wykonania testu także w jednostkach Podstawowej Opieki Zdrowotnej. Od lat 90. funkcjonują Punkty Konsultacyjno-Diagnostyczne, gdzie anonimowo i bezpłatnie można się przetestować w kierunku HIV, jednak takich placówek jest w Polsce tylko 29. Kolejny wniosek ze spotkania dotyczy danych zbieranych przez NIZP-PZH, których raportowanie należy usystematyzować, ponieważ dziś pochodzą one z różnych źródeł i okresów, a więc nie dają pełnego obrazu epidemiologii HIV/AIDS. Realizowana w oparciu o nie polityka walki z tym zagrożeniem zdrowotnym nie może więc być w pełni skuteczna.

Według uczestników spotkania, należy także podjąć wysiłki na rzecz refundacji PrEP, ponieważ profilaktyka przedekspozycyjna to najskuteczniejsza obecnie metoda zapobiegania kolejnym zakażeniom HIV, a Polska pozostaje jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, gdzie jest ona trudno dostępna z uwagi na wysoki koszt takiej terapii oraz niski poziom wiedzy o jej istnieniu. Usunięcie barier ekonomicznych i społecznych w dostępie do PrEP powinno być zatem kluczowym zadaniem z obszaru profilaktyki HIV/AIDS.

Powyższe kwestie będą poruszane także na najbliższym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS 8 lipca tego roku. W Polsce wciąż zbyt mało osób wykonuje testy w kierunku HIV, a osoby żyjące z wirusem doświadczają stygmatyzacji i braku wsparcia. Tymczasem profilaktyka – w tym PrEP – jest skuteczna i powinna być powszechnie dostępna. Eksperci zgodzili się, że kluczowe jest:

• upowszechnienie testowania, również w POZ i małych ośrodkach,

• edukacja społeczna i szkolenia dla lekarzy,

• refundacja PrEP i rozwój wsparcia dla osób z grup ryzyka oraz migrantów.

Uczestnicy panelu zwrócili uwagę, że bez usunięcia barier organizacyjnych i finansowych, Polska nie zrealizuje celów zdrowia publicznego w zakresie HIV/AIDS. Oczekuje się, że temat będzie kontynuowany na najbliższym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS.

Źródło informacji: IRSS
Foto: IRSS, Łukasz Kamiński

„Bałam się. Czy to zaraźliwe, niebezpieczne? Czy będę musiała się z tym zmagać do końca życia?”, „To ciało, które znasz od lat… i nagle czujesz się… skreślona”, „To krępujące, człowiek czuje się bardzo wyizolowany i samotny”, „Na szczęście udało mi się znaleźć dermatologa, który znał HS… ale dopiero po 16 latach” – to słowa przytoczone w Manifeście ośmiu pacjentek z całej Europy, w tym z Polski, zmagających się z nieustannym bólem i piętnem związanym z HS oraz średnio… 7,3 roku oczekiwania na diagnozę. Autorki zwracają uwagę na to, że ich dni płyną według rytmu zmian opatrunków i kontroli bólu, a poranki spędzają na wybieraniu ubrań, które ukryją prawdziwy charakter choroby. Choć walka jest trudna, HS ich nie definiuje.

Trio HS: Przewlekłość, nawrotowość i lokalizacja

– Hidradenitis Suppurativa to choroba, która ma dwa oblicza. Widać ją gołym okiem – guzki, ropnie, rany, blizny, czuć ją – ropna wydzielina ma nieprzyjemny zapach. Dramatem dla pacjenta jest też to, czego nie widzimy – ból, cierpienie, wstyd, samotność, izolacja. W Fundacji Amicus spotykam się z historiami osób, które z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji całkowicie wycofały się z życia, zrezygnowały z relacji,  planów i  marzeń. To dramatyczna konsekwencja braku szybkiej diagnozy i właściwego leczenia, wsparcia psychologicznego oraz zrozumienia ze strony otoczenia – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus i przypomina, że od poniedziałku do piątku działa infolinia dla pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry, gdzie pod nr. tel. 530 812 500 można uzyskać informację na temat ośrodków leczących tę chorobę oraz potrzebne wsparcie. Można także skorzystać z darmowej konsultacji dermatologicznej w kursującym po całym kraju DERMABUSIE i zasięgnąć informacji w mobilnym punkcie.  Szczegóły dostępne są na stronie www.dermabus.pl.

HS to nie tylko choroba skóry

HS dotyka przede wszystkim kobiety, a pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w młodym wieku (20–30 lat)– czyli w kluczowym momencie wchodzenia w dorosłość, gdy podejmowane są decyzje dotyczące przyszłości zawodowej, życia prywatnego i planów dot. założenia rodziny. Szacunkowo roczna absencja chorobowa wynosi średnio 34 dni, a 10% pacjentów deklaruje utratę pracy z powodu HS.

– Hidradenitis Suppurativa może w istotny sposób determinować wybory życiowe, ograniczając szanse rozwoju zawodowego i plany dot. założenia rodziny. Pacjenci cierpiący na HS, często rezygnują z pracy, ograniczają życie towarzyskie i seksualne, porzucają marzenia o założeniu rodziny, kobiety – które stanowią większą część pacjentów – podejmują świadomą decyzję o tym, że nie chcą być matkami. Pacjenci z HS chcą żyć inaczej. Chcą żyć tak, jak zdrowi rówieśnicy – studiować, pracować, mieć rodziny, być matkami… – zwraca uwagę Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.

Czekając na diagnozę… i leczenie

– Opóźnienia diagnostyczne w Hidradenitis Suppurativa powodują ogromne konsekwencje zarówno dla pacjenta, dla lekarza jak i całego systemu ochrony zdrowia. Trudno w to uwierzyć, ale bywa tak, że pacjenci swoich zmian wstydzą się pokazać nawet lekarzowi i zwlekają z wizytą. Nieleczona choroba postępuje i wywiera ogromny wpływ na życie pacjenta, w pewnym momencie wyłączając go z codziennego życia i pracy zawodowej. Z punktu widzenia lekarza – pacjent z zaawansowaną postacią choroby – zwykle już z chorobami współistniejącymi – jest trudniejszy do leczenia i bardziej kosztowny dla systemu ochrony zdrowia. To, co mogłoby ułatwić skuteczną terapię  pacjentów z HS to większa świadomość choroby u lekarzy innych specjalności oraz większe dostępne portfolio leków w ramach programu lekowego B.161– mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, specjalistka dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki.

Dermatologii CMKP/PIM MSWiA. Niewidzialni dla społeczeństwa, niewidzialni dla systemu
Przez lata pacjenci z Hidradenitis Suppurativa byli niewidzialni nie tylko dla społeczeństwa, ale i dla systemu. Długo wyczekiwany przez środowisko lekarzy i pacjentów program lekowy “Leczenie chorych z ropnym zapaleniem apokrynowych gruczołów potowych (HS)” (B.161) funkcjonuje dopiero od 1 lipca 2024 r. Kwalifikacja do programu obejmuje pacjentów powyżej 18. roku życia z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby, którzy nie reagują na inne metody leczenia. Obejmuje jednak tylko jedną opcję terapeutyczną, podczas gdy zarejestrowane są trzy…

– Aktualnie obowiązujący program lekowy dla pacjentów z HS  obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A dla pacjentów od 18 r.ż., co oznacza, że jeśli jest ona nieskuteczna lub pacjent ma działania niepożądane to niestety  zostaje  wyłączony z programu i de facto nie mamy  mu nic do zaproponowania poza powrotem do terapii klasycznych – czyli głównie antybiotykoterapii i leczenia chirurgicznego.
W przypadku umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby nie są to terapie wystarczająco skuteczne. Chcielibyśmy mieć możliwość wyboru rozwiązania optymalnego dla każdego pacjenta  – poza terapią IL-17A, mamy zarejestrowane jeszcze dwie terapie o różnych mechanizmach działania – inhibitory TNF alfa zarejestrowane od 12 r.ż. i IL-17 A/F od 18 r.ż., które powinny być dostępne w ramach programu lekowego. Wszystkie trzy terapie są ujęte w najnowszych polskich wytycznych PTD dotyczących diagnostyki i leczenia Hidradenitis Suppurativa – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Irena Walecka.

Wzrost świadomości społeczeństwa i lekarzy nt. HS, szybsza i trafna diagnostyka i dostęp lekarzy do szerszego wachlarza skutecznych opcji terapeutycznych mogą znacząco poprawić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa. Szybkie wdrożenie skutecznej terapii i uzyskanie u pacjenta długotrwałej remisji jest kluczowe dla zahamowania postępu choroby i może zmniejszyć uciążliwe skutki wynikające z objawów choroby oraz ograniczyć powstawanie nieodwracalnych zmian skórnych. Miesiąc świadomości HS to doskonały czas na poszerzenie wiedzy na temat choroby, która latami pozostawała niepoznana, a przez to błędnie diagnozowana i nieskutecznie leczona. Łatwy dostęp do programów lekowych oraz większa świadomość społeczna są tym, czego pacjenci z Hidradenitis Suppurativa tak bardzo dzisiaj potrzebują. 

Choć Hidradenitis Suppurativa to trudna, bolesna i przewlekła choroba, szybka diagnoza i odpowiednie leczenie mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Konieczne jest zwiększenie świadomości społecznej i medycznej, zapewnienie dostępu do nowoczesnych terapii oraz rozwój programów wsparcia psychologicznego. Czerwiec – Miesiąc Świadomości HS – to doskonała okazja, by mówić o potrzebach tej grupy pacjentów, walczyć ze stygmatyzacją i wspólnie dążyć do zmiany systemowej. Chorzy na HS zasługują na widoczność, empatię i profesjonalną pomoc – nie tylko w czerwcu, ale każdego dnia.

Otwierając konferencję w Centrum Prasowym PAP, lekarz Stefan Bogusławski, zastępca kierownika Zakładu Monitorowania i Analiz Stanu Zdrowia Ludności w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego PZH-PIB przypomniał, że od 1977 roku przygotowywane są cyklicznie w Instytucie raporty o stanie zdrowia ludności Polski, będące bazą do tworzenia polityki zdrowotnej państwa.

„Najnowsza edycja 2025 opiera się na zebranych danych do roku 2023, z wyjątkiem badania o subiektywnej ocenie zdrowia Polaków, które było realizowane w lutym 2025 roku. Raport 2025 został wzbogacony o tematycznie nowe rozdziały, odnoszące się m.in. do bieżących wyzwań zdrowia publicznego” – zaznaczył Bogusławski.

Dr Bernard Waśko, dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH-PIB, prezentując najważniejsze wnioski z raportu, zauważył, że kondycja zdrowotna społeczeństwa zależy w głównej mierze od sposobu odżywiania, przyjmowania używek, aktywności fizycznej i profilaktyki.

„Mamy też temat zdrowia psychicznego, na które wpływa sytuacja geopolityczna i pewne zjawiska społeczne” – dodał.

Dyrektor Instytutu zauważył, że plany finansowe na profilaktykę rokrocznie nie są w pełni wykorzystywane, co wskazuje, że za mało Polacy są zachęcani do badań profilaktycznych, które mają bardzo duży wpływ na cały system opieki zdrowotnej.

„Dość wymienić: najnowszy program Moje Zdrowie skierowany do wszystkich osób powyżej 20 roku życia, na który w miesiąc zapisało się ćwierć miliona Polaków. Mamy program szczepień przeciwko HPV czy zmiany prawne ograniczające dostępność do alkoholu, papierosów i e-papierosów dla nieletnich” – wymienił.

Zwrócił także uwagę na rekordowe środki w wysokości 4,2 mld zł, zainwestowane w psychiatrię.

„Finansowane z Narodowego Programu Zdrowia są również inne działania skierowane na edukację społeczeństwa, m.in. w zakresie świadomych wyborów żywieniowych, aktywności fizycznej i profilaktyki, bo zdrowie publiczne zależy od naszych indywidualnych decyzji. Ale mamy świadomość tego, że jednostka podejmuje te wybory w ramach pewnego systemu i jego możliwości” – zaznaczył dr Sękowski.

„Musimy dać ludziom narzędzia, żeby mogli dokonywać zdrowych wyborów, żeby dbanie o własne zdrowie nie było działaniem heroicznym. To powinno być łatwe i wsparte systemem” – ocenił.

Zwrócił przy tym uwagę, że środki z Krajowego Planu Odbudowy i Zwiększenia Odporności w dużej mierze będzie przeznaczone na inwestycje w zdrowie.

Stefan Bogusławski, przedstawiając skrótowo szczegóły raportu, zwrócił uwagę, że jest on multidyscyplinarny i zawsze pojawiają się nowe tematy odpowiadające bieżącym wyzwaniom, jak w ostatniej edycji temat zdrowia psychicznego.

„Dziś wiadomo, że kluczowe dla zdrowia są nie tylko leczenie i dostęp do służby zdrowia, ale przede wszystkim społeczno-ekonomiczne i środowiskowe warunki życia oraz szeroko pojęty styl życia. Aż 70-80 proc. czynników wpływających na zdrowie leży poza systemem medycznym. To czynniki behawioralne, czyli nasze postawy, decyzje, wybory i zachowania każdego z nas są czynnikiem kształtującym zdrowie publiczne” – podał.

Według medyka zdrowie publiczne nie powinno być traktowane jedynie jako koszt, a bardziej jako inwestycja.

Prof. Bogdan Wojtyniak z Zakładu Monitorowania i Analiz Stanu Zdrowia Ludności, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH-PIB, mówił o oczekiwanej długości życia Polaków, która znacząca obniżyła w ostatnim czasie covidu, ale – jak zauważył – nastąpiło odbicie i teraz jest nieco lepiej niż przed pandemią.

Dodał, że zahamowanie oczekiwanej długości życia Polaków nastąpiło w okresie od 2015-2019.

Zwrócił przy tym uwagę, że zjawiska opisane w raporcie dotyczącym kondycji zdrowotnej społeczeństwa, są zbieżne z trendami zidentyfikowanymi w Unii Europejskiej.

„To nie pandemia zahamowała poprawę stanu zdrowia, zwróciła jedynie uwagę na problem, który występował już wcześniej. Zamiast trwałej poprawy stanu zdrowia od lat mamy stagnację i oznaki regresu. Oczekiwana długość życia między rokiem 2014 a 2019 wzrosła jedynie o 0,2 roku u kobiet i 0,3 roku u mężczyzn, co jest wyraźnym pogorszeniem trendu z lat wcześniejszych” – wyjaśnił prof. Wojtyniak.

O zdrowiu publicznym w kontekście chorób zakaźnych mówiła prof. Iwona Paradowska-Stankiewicz, zastępczyni kierownika Zakładu Epidemiologii Chorób Zakaźnych i Nadzoru Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH-PIB i konsultant krajowy ds. epidemiologii.

„Pandemia nieco to poprawiła, ale znowu sytuacja się pogarsza, co przekłada się na wzrost zachorowań na choroby, które dzięki powszechnym szczepieniom były nieco zapomniane” – wskazała.

Prof. Paradowska-Stankiewicz wspomniała o nowym wyzwaniu – szczepieniach osób dorosłych, które są tak samo ważne jak szczepienia dzieci i młodzieży.

„Tu chodzi o to, żeby szczepienia dorosłych poprawiły długość i jakość życia, zwłaszcza osób w wieku starszym” – wskazała.

„Mężczyźni palą więcej niż kobiety w każdej grupie wiekowej, co mocno skraca im życie. Jeśli chodzi o spożycie alkoholu, największe spożycia są w grupie i mężczyzn, i kobiet mających złą sytuację ekonomiczną” – podał.

Dodał, że badano też spożycie marihuany i twardych narkotyków, których spożycie również rośnie o ok. 20 proc.

„Wyniki korekcji tych zachowań są odłożone w czasie, co nie znaczy, że nie trzeba ich podejmować. Przeciwnie, należy położyć nacisk na edukację i to nie tylko prowadzoną w szkole, ale i wśród dorosłych. Ważne są też działanie systemowe, jak np. całkowity zakaz reklamy alkoholu i ograniczanie jego dostępności” – zaznaczył.

Na konferencji omawiano też wyniki badania dotyczące tego, co sądzą Polacy na temat swojego zdrowia. Jak podał Stefan Bogusławski, obiektywna ocena obywateli ich stanu zdrowia pogorszyła się w stosunku do ostatniego badania sprzed siedmiu lat.

Dodał, że z badania wynika też, że 1/5 Polaków dostrzega u siebie objawy depresji lub odczuwanego lęku.

W podsumowaniu konferencji eksperci byli zgodni, że potrzebne są długoterminowe działania w myśl zasady „zdrowie we wszystkich politykach” oraz rozwiązania systemowe sprzyjające zdrowiu. Powinny one przybrać formę regulacji prawnych, różnych polityk społecznych, strategicznych inwestycji w profilaktykę, edukację zdrowotną i ograniczanie nierówności w zdrowiu.

Raport PZH-PIB przypomina: to, jak się odżywiamy, poruszamy, jakich wyborów dokonujemy i z jaką łatwością możemy je podjąć – kształtuje zdrowie całego społeczeństwa. Ale to państwo musi stworzyć warunki, w których zdrowe wybory będą naturalne i dostępne. Zdrowie publiczne to inwestycja – nie koszt.

Pobierz: Raport „Sytuacja zdrowotna ludności polski i jej uwarunkowania 2025”

Szczególną krytykę środowiska medycznego wzbudził projektowany art. 6 ust. 2b ustawy refundacyjnej. Zgodnie z nim minister zdrowia mógłby wskazać specjalizacje lekarskie uprawnione do wystawiania recept na leki refundowane. W praktyce oznaczałoby to, że np. lekarz POZ mógłby nie być uprawniony do wypisania recepty na lek refundowany stosowany w leczeniu chorób specjalistycznych.

– Refundacja to prawo pacjenta, nie przywilej lekarza – podkreśla Prezydium NRL, ostrzegając, że zmiany mogą wymusić na pacjentach konieczność umawiania wielu wizyt tylko po to, by uzyskać refundowaną receptę od lekarza konkretnej specjalizacji.

Dodatkowe wątpliwości budzi planowane wprowadzenie obowiązku weryfikacji danych pacjenta i jego wcześniejszych recept w systemie informatycznym (art. 96a ust. 5a ustawy Prawo farmaceutyczne). Lekarze alarmują, że przepis ten nie uwzględnia specyfiki wystawiania recept dla siebie i najbliższej rodziny, a także może prowadzić do sytuacji, w której niemożność połączenia z systemem narazi lekarza na odpowiedzialność, mimo że działa w interesie pacjenta.

Samorząd podkreśla, że projekt ustawy pomija jeden z kluczowych postulatów lekarzy: automatyzację procesu refundacji i zdjęcie z lekarzy obowiązku oznaczania poziomu odpłatności. To – jak zauważa NRL – uprościłoby system i wyeliminowało błędy oraz nieporozumienia w codziennej praktyce.

Środowisko lekarskie apeluje do ustawodawcy o uwzględnienie zgłoszonych zastrzeżeń. Prezydium NRL wskazuje, że nadrzędnym celem powinno być uproszczenie procedur refundacyjnych i zapewnienie pacjentom równego, nieskrępowanego dostępu do terapii. W dobie cyfryzacji ochrona zdrowia potrzebuje systemowych rozwiązań, które wspierają – a nie obciążają – lekarzy i pacjentów.

Źródło: Naczelna Izba Lekarska (NIL)

Dr n. med. Anna Łusakowska z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreśliła, że w ramach programu badań przesiewowych, który funkcjonuje w całej Polsce, przebadano już ponad milion noworodków. Równie sprawnie działa program lekowy, który obecnie realizowany jest w 37 ośrodkach. Co więcej, program dynamicznie się rozwija. – „Wprowadzono możliwość leczenia nusinersenem w ciąży, rozszerzono wskazania do stosowania risdiplamu, który obecnie może być stosowany u niemal każdego pacjenta włączanego do programu oraz umożliwiono terapię pomostową dla dzieci z czasowymi przeciwwskazaniami do terapii genowej” – wyliczała ekspertka. Dodatkowo, jak zaznaczyła, w ostatnim czasie do obrotu dopuszczono nową formę risdiplamu – w tabletkach. Na szybkie wprowadzenie tabletek do programu lekowego liczą zarówno pacjenci, jak i lekarze, bo jest to postać leku znacznie ułatwiająca zarówno codzienne życie z rdzeniowym zanikiem mięśni, jak i proces leczenia.

W Polsce brakuje spójnych ścieżek przejścia pacjentów z systemu dziecięcego do dorosłego, brakuje też ośrodków dla osób dorosłych realizujących program leczenia SMA – nie ma ich m.in. w Białymstoku czy Olsztynie, za mało jest ich także w województwach pomorskim i mazowieckim. Ale brak odpowiednich ośrodków to nie jedyny problem. Wyzwaniem są też kwestie administracyjne: skomplikowane procedury przekazywania dokumentacji, brak koordynatorów opieki oraz brak sformalizowanej komunikacji między neurologami dziecięcymi a neurologami dla dorosłych. – „Dla dobra pacjenta bezcenny jest nie tylko kontakt między neurologiem dziecięcym a neurologiem dla dorosłych, ale także pomiędzy fizjoterapeutą z ośrodka pediatrycznego, który oddaje pacjenta a fizjoterapeutą z ośrodka dla dorosłych, który go przejmuje. Pewne różnice w sposobie wykonywania testów funkcjonalnych mogą bowiem doprowadzić do błędnych ocen stanu pacjenta, co może skutkować wyłączeniem z leczenia” – apelowała prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

– „Nasze obawy dotyczą tego, jak będzie wyglądać leczenie prowadzone przez nowy zespół terapeutyczny. Czy podejście do młodego pacjenta będzie tak samo empatyczne jak w placówce pediatrycznej? Czy punkty w skalach motorycznych przyznane w szpitalu pediatrycznym pokryją się z punktami w nowej placówce, a tym samym, czy utrzymamy się w programie lekowym? Kto zadba o koordynację leczenia? Takich pytań pojawia się mnóstwo, dlatego jako Fundacja SMA pracujemy nad kartą przeniesienia, która pomoże zmniejszyć ogromny stres związany z tranzycją u pacjentów i ich rodziców” – zaznaczyła Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA, mama 17-letniej Emilii chorującej na rdzeniowy zanik mięśni.

Eksperci zgodnie przyznali, że SMA jest chorobą, która może posłużyć za model dla opieki tranzycyjnej nad pacjentami z innymi chorobami rzadkimi. – „Warto dalej pogłębiać sukces, jaki wspólnym wysiłkiem osiągnęliśmy w SMA i stworzyć ogólnopolski model tranzycji” – podkreśliła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Eksperci przedstawili konkretne rekomendacje. Po pierwsze – konieczne jest stworzenie ogólnokrajowego programu tranzycji z pilotażem w wybranych ośrodkach. Kluczowe jest sformalizowanie i odpowiednia wycena e-konsultacji między lekarzami i fizjoterapeutami, a także zapewnienie koordynatora opieki – osoby, która nie musi być lekarzem, ale będzie odpowiedzialna za organizację procesu leczenia, badań i kontaktów z różnymi specjalistami. Postulowane jest również utrzymanie wysokospecjalistycznych procedur w ośrodkach pediatrycznych, pomimo osiągnięcia przez pacjenta z SMA pełnoletniości. Dzięki współpracy lekarzy, fizjoterapeutów, organizacji pacjenckich i decydentów można stworzyć model, który stanie się wzorem dla systemu opieki w innych chorobach rzadkich.

Konferencja poświęcona SMA dobitnie pokazała, że sukcesy w terapii i diagnostyce tej rzadkiej choroby muszą iść w parze z modernizacją systemu opieki. Główne rekomendacje obejmują stworzenie ogólnokrajowego programu tranzycji, uzupełnienie brakujących ośrodków leczenia dorosłych pacjentów z SMA, powołanie koordynatorów opieki oraz formalne rozwiązania zapewniające ciągłość leczenia i rehabilitacji. Dzięki determinacji środowisk eksperckich i organizacji pacjenckich – takich jak Fundacja SMA – możliwe jest opracowanie modelu, który stanie się wzorem dla innych chorób rzadkich w Polsce.

Zródło: PAP MediaRoom

Kluczowe znaczenie dla sposobu realizacji ustawowych zadań NFZ, w szczególności dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej, ma wielkość środków pozostających w dyspozycji Funduszu. Niedostateczna ilość nakładów, wadliwy sposób kontraktowania świadczeń oraz ich niewłaściwa wycena mogą zaburzyć prawidłowe gospodarowanie środkami. Tymczasem w latach 2021–2024, pomimo wzrostu przychodów Narodowego Funduszu Zdrowia, jego sytuacja finansowa nie zapewniła polskim pacjentom poprawy dostępu do świadczeń zdrowotnych. W okresie objętym kontrolą wpływy do budżetu NFZ rosły bowiem wolniej niż koszty– choć przychody ogółem zwiększyły się o 8,3%, to jednak uwzględniając wskaźnik inflacji realnie zmalały,zaś koszty ogółem wzrosły o ponad 30%.W latach 2021–2024 (I półrocze) zrealizowane przychody NFZ z tytułu składki należnej brutto zawsze były niższe od wydatków na świadczenia zdrowotne, co oznacza, że nie pokrywały kosztów zakupionych usług medycznych. W latach, których dotyczyła kontrola, wskaźnik pokrycia kosztów wyniósł od 90 do 96,2%. Warto zaznaczyć, że niewystarczające przychody występowały mimo istotnego zwiększenia obciążeń z tytułu składki ubezpieczeniowej wybranych grup płatników, zwłaszcza prowadzących pozarolniczą działalność gospodarczą. Pomimo niższego wpływu środków z tytułu składki, Fundusz nie dokonywał odpisów aktualizujących jej wysokość, choć plan finansowy dawał taką możliwość.W ocenie NIK, takie odpisy byłyby, poza „rezerwą ogólną”, jednym z mechanizmów zabezpieczających NFZ przed nieprzewidzianymi, niekorzystnymi zjawiskami wpływającymi na jego stan finansów.

Raport NIK wskazuje, że system finansowania NFZ nie nadąża za rosnącymi potrzebami pacjentów, co skutkuje nierównym dostępem do świadczeń i wydłużającymi się kolejkami. Bez pilnej reformy – wzmocnienia budżetu, mechanizmów monitorowania i efektywnego finansowania – problem „białych plam” i zapadających kolejek będzie się pogłębiał. Izba zaleca wdrożenie bieżących analiz deficytów dostępu i lepszy nadzór nad programami zdrowotnymi – na korzyść pacjentów, którzy nie powinni być skazani na długie oczekiwanie tylko z powodu miejsca zamieszkania.

Wiecej informacji oraz pełna analiza dostępna jest na stronie: www.nik.gov.pl