świadomość – Medicalpress

Polska jest na dobrej drodze do stworzenia systemu onkologicznego na miarę XXI wieku, ale konieczne są dalsze inwestycje i systemowe zmiany, aby osiągnąć ten cel – Nowoczesna onkologia daje nam narzędzia do skutecznej walki z nowotworami, ale to od nas wszystkich zależy, czy będą one w pełni wykorzystywane. Kluczowe jest nie tylko leczenie, ale także profilaktyka i szybkie wykrywanie choroby. Świadomość, edukacja i dostęp do badań to trzy filary skutecznej walki z rakiem. – mówił prof. Piotr Rutkowski, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, podczas konferencji z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem zorganizowanej w Narodowym Instytucie Onkologii 4 lutego br.

Dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii dr hab. Beata Jagielska w swoim wystąpieniu podczas konferencji, podkreśliła, że żadne zmiany w onkologii nie mogą dziać się z pominięciem pacjentów – Nie chcemy tworzyć systemu i rozwiązań bez pacjentów, to pacjenci wiedzą najlepiej jak powinien system działać.

– Dzięki wspólnym działaniom lekarzy, organizacji pacjenckich, administracji publicznej i całego społeczeństwa możemy doprowadzić do sytuacji, w której nowotwory będą diagnozowane wcześniej, leczenie będzie bardziej skuteczne, a pacjenci będą mieli większe szanse na całkowite wyleczenie. – dodał Marek Kustosz, prezes Fundacji TO SIĘ LECZY, która wraz z Narodowym Instytutem Onkologii i Polskim Towarzystwem Onkologicznym organizowała Konferencję.

– Rak pozostaje drugą najczęstszą przyczyną zgonów w Polsce, dlatego wydaje się, że nie ma ważniejszej sprawy. Nasi naukowcy i lekarze mogą wymyślić mnóstwo najnowocześniejszych terapii i możemy zaopiekować się pacjentami jak najlepiej, ale jeśli nie będzie tego pierwszego filaru walki z rakiem, czyli życia, które minimalizuje zagrożenie choroby nowotworowej, to tej walki nie wygramy. – mówiła Minister Zdrowia Izabela Leszczyna. Jak podkreśliła, resort zdrowia kładzie ogromny nacisk na profilaktykę pierwotną i wtórną. Już wkrótce zostaną zrefundowane w Polsce testy genetycznych w profilaktyce HPV (HPV-HR) oraz cytologia na podłożu płynnym, które stanowią krok ku bardziej skutecznej diagnostyce, umożliwiając wykrycie stanów przednowotworowych i nowotworów na jak najwcześniejszym etapie

Profilaktyka – lepiej zapobiegać niż leczyć

– Wcześniejsza diagnoza nowotworów znacząco poprawia wyniki leczenia. Każdego roku rośnie liczba pacjentów, którzy dzięki nowoczesnym terapiom pokonują nowotwory. Kluczowe jest jednak, aby jak najwięcej osób korzystało z badań profilaktycznych i miało świadomość dostępnych możliwości leczenia – zaznaczył prof. Piotr Rutkowski.

Istotnym wsparciem w informacji społeczeństwa nt. profilaktyki nowotworowej i postępowaniu w przypadku podejrzenia nowotworu będzie Narodowy Portal Onkologiczny, który przechodzi już testy funkcjonalności, a jego uruchomienie jest planowane na maj 2025 roku. Eksperci podkreślili, że portal będzie zawierać aktualne informacje o programach profilaktycznych, diagnostyce oraz leczeniu nowotworów. Zaproponowano także jego integrację z Internetowym Kontem Pacjenta, aby każdy użytkownik mógł w prosty sposób znaleźć informacje dotyczące dostępnych badań profilaktycznych i terminów wizyt u specjalistów.

Rok 2025 decyzją Senatu został ogłoszony Rokiem Edukacji Zdrowotnej Profilaktyki. Zdaniem Senator Beaty Małeckiej-Libery, przewodniczącej Senackiej Komisji Zdrowia, edukacja zdrowotna powinna być wprowadzana od najmłodszych lat – Rok 2025 uznaliśmy za rok profilaktyki. Wypracowaliśmy rekomendacje dotyczące profilaktyki i wierzymy, że należy zacząć od dzieci. Edukacja o zdrowiu powinna stworzyć atmosferę prozdrowotną w szkołach.

Świadomość społeczna – jak zachęcić Polaków do badań

Najnowsze wyniki badania opinii publicznej, przeprowadzonego z okazji tegorocznego Światowego Dnia Walki z Rakiem, na temat profilaktyki onkologicznej^[1] potwierdzają, że coraz więcej Polaków ma świadomość znaczenia badań profilaktycznych:

72% Polaków wie, że w kraju dostępne są programy badań przesiewowych,
81% ankietowanych zgadza się, że wcześnie wykryte nowotwory są w większości przypadków uleczalne,

Niemniej jednak, aż 37% respondentów nigdy nie wykonywało badań profilaktycznych pod kątem nowotworów.

W związku z tym, eksperci wskazali, że kluczowe znaczenie ma nie tylko sam dostęp do badań, ale także skuteczna kampania informacyjna, która dotrze także do mniejszych miejscowości i terenów wiejskich. Największym autorytetem, który mógłby przekonać respondentów do badań jest lekarz (specjalista (39% i lekarz rodzinny 37%). Ankietowani podkreślili także, że motywację do badań profilaktycznych mogłoby poprawić otrzymywanie regularnych przypomnień, np. poprzez Internetowe Konto Pacjenta (IKP), SMSy oraz kampanie społeczne. Wysyłka regularnych alertów zdrowotnych i przypomnień o badaniach jest jednym z postulatów Polskiego Towarzystwa Onkologicznego oraz Fundacji TO SIĘ LECZY.

Z badań wynika także, że aż 60% Polaków uznaje lekarza pierwszego kontaktu za główne źródło informacji o profilaktyce, jednak tylko 35% osób otrzymało konkretne zalecenia dotyczące badań od swojego lekarza. Oznacza to konieczność lepszego wyposażenia lekarzy pierwszego kontaktu w narzędzia i zasoby do przekazywania informacji o dostępnych badaniach przesiewowych.

Wielu Polaków deklaruje, że czynnikiem ograniczającym dostęp do badań jest brak czasu (45%) oraz strach przed diagnozą (32%). Eksperci zgodzili się, że konieczne są działania edukacyjne, które rozwieją mit, że „lepiej nie wiedzieć”, podkreślając, że wcześnie wykryty nowotwór daje szanse na całkowite wyleczenie.

W opinii uczestników konferencji, działania edukacyjne powinny być skierowane do różnych grup społecznych – zarówno do ludzi młodych, jak i seniorów, którzy mogą nie być na bieżąco z nowoczesnymi metodami profilaktyki. Eksperci zwrócili również uwagę na znaczenie wsparcia rodzinnego w decyzjach o wykonaniu badań.

Palenie tytoniu – główny czynnik ryzyka wielu nowotworów

Prof. Paweł Koczkodaj, z Zakładu Epidemiologii i Prewencji Pierwotnej Nowotworów NIO-PIB zaznaczył, że kluczowym czynnikiem ryzyka nowotworów pozostaje palenie tytoniu, które wciąż odpowiada za znaczną część przypadków zachorowań i zgonów, nie tylko z powodu raka płuca, ale też nowotworów głowy i szyi, pęcherza moczowego czy jelita grubego. Wskazał na rosnące zagrożenie wynikające z popularności nowoczesnych wyrobów nikotynowych wśród młodzieży i konieczność skuteczniejszych działań prewencyjnych. Profesor Koczkodaj podkreślił także rolę edukacji zdrowotnej, wskazując na konieczność wdrożenia kompleksowych programów informacyjnych, które nie tylko podniosą świadomość społeczną, ale również skutecznie zniechęcą do sięgania po używki. Profesor zwrócił również uwagę na fakt, że walka z epidemią tytoniową wymaga zdecydowanych działań legislacyjnych. Wskazał też na konieczność ograniczenia dostępności wyrobów tytoniowych i nikotynowych dla najmłodszych oraz eliminacji ich agresywnego marketingu.

Nowoczesna diagnostyka i leczenie – przełomowe technologie

Eksperci uczestniczący w konferencji zwrócili uwagę na znaczenie precyzyjnych, innowacyjnych rozwiązań, które pozwalają na wcześniejsze wykrycie nowotworów i skuteczniejsze leczenie pacjentów.

Dr hab. Beata Jagielska poinformowała, że w najbliższym czasie Ministerstwo Zdrowia planuje wprowadzenie rozporządzenia dotyczącego finansowania kompleksowego profilowania genomowego NGS. Technologia ta pozwala na dokładniejsze dopasowanie terapii do indywidualnych cech nowotworu pacjenta, co znacząco zwiększa skuteczność leczenia.

Prof. Dariusz M. Kowalski, sekretarz generalny Polskiej Grupy Raka Płuca, podkreślił, że wczesne wykrycie raka płuca dzięki nowoczesnym badaniom przesiewowym z zastosowaniem niskodawkowej tomografii komputerowej, znacząco zwiększa szanse pacjenta na przeżycie – Rozwój diagnostyki obrazowej i technik molekularnych pozwala wcześniejsze wykrycie zmian i określenie z jakiej terapii pacjent odniesie korzyści, co bezpośrednio przekłada się na skuteczność leczenia i rokowania pacjenta. – zaznaczył.

– Czekamy na wprowadzenie programu wczesnego wykrywania raka płuca do koszyka świadczeń gwarantowanych. Dzięki zastosowaniu niskodawkowej tomografii komputerowej możliwe jest wykrycie bardzo wczesnych zmian w płucach i przekierowanie pacjenta do leczenia radyklanego, które obecnie obok chirurgii obejmuje też nowoczesne leczenie okołooperacyjne, co jeszcze bardziej zwiększa szanse na wyleczenie – mówiła Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY.

Z kolei Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe zaznaczyła, że opieka nad pacjentami powinna obejmować nie tylko leczenie farmakologiczne, ale także wsparcie psychologiczne i edukacyjna – choroba nowotworowa wpływa na wszystkie aspekty życia pacjenta, dlatego istotne jest zapewnienie kompleksowego wsparcia, w tym rehabilitacji i pomocy psychologicznej.

Wyzwaniem jest także niski odsetek osób wykonujących kolonoskopię – dlatego tak ważne jest wprowadzenia powszechnych testów FIT (test na krew utajoną w kale), które mogą skutecznie wykrywać raka jelita grubego na bardzo wczesnym etapie – wskazywał prof. Jarosław Reguła, Konsultant Krajowy w dziedzinie Gastroenterologii. Projekt aktualizacji programu profilaktyki tego nowotworu od kilku lat czeka na realizację.

Eksperci zgodzili się, że kampanie informacyjne mające na celu zwiększenie uczestnictwa społeczeństwa w badaniach profilaktycznych, szczególnie w grupach wysokiego ryzyka, powinny być prowadzone w sposób ciągły i finansowane z budżetu państwa. W dobie braków kadrowych w ochronie zdrowia, w tym w onkologii, i stałego wzrostu zachorowań na nowotwory, wskazano także na potrzebę wdrożenia nowoczesnych rozwiązań cyfrowych wspomagających system ochrony zdrowia. Dyskutowano o wykorzystaniu sztucznej inteligencji w analizie badań obrazowych i laboratoryjnych, co mogłoby skrócić czas diagnozy i zwiększyć jej trafność. Zwrócono także uwagę na fakt, że niezwykle ważną rolę lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej – zarówno w zachęceniu pacjentów do badań jak i w przyspieszeniu diagnozy, a odpowiednie szkolenia dla lekarzy pierwszego kontaktu mogą znacząco skrócić czas do postawienia diagnozy i zwiększyć skuteczność leczenia.

Eksperci kliniczni i przedstawiciele organizacji pacjentów zgodnie uznali, że dalszy rozwój onkologii w Polsce powinien opierać się na ścisłej współpracy pomiędzy lekarzami, organizacjami pacjenckimi i instytucjami rządowymi. Zwrócono uwagę na konieczność długofalowych inwestycji w profilaktykę, edukację oraz wdrażanie innowacyjnych metod diagnostyki i leczenia, co w perspektywie długoterminowej pozwoli zmniejszyć zachorowalność i śmiertelność z powodu nowotworów.

Retransmisja konferencji

^[1] Badanie zrealizowane na zlecenie Institute for Health we współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologicznym w dniach 21-22 stycznia 2025 r. techniką CAWI na reprezentatywnej próbie 1007 dorosłych Polaków przez agencję SW Research.

źródło: Fundacja TO SIĘ LECZY

Mimo że zapalenie płuc jest chorobą mogącą prowadzić do poważnych powikłań, a nawet śmierci, świadomość na temat profilaktyki i dostępnych szczepień przeciwko chroniących przed chorobą pozostaje w Polsce na niskim poziomie. Przeprowadzone niedawno badanie pt. „Polki i Polacy a zapalenia płuc i pneumokoki” przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej we współpracy z Ośrodkiem Badań Socjomedycznych pod kierunkiem prof. Tomasza Sobierajskiego pokazuje, że choć świadomość zagrożeń jest wysoka, liczba osób zaszczepionych pozostaje zatrważająco niska.

12 listopada na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Zapalenia Płuc, który ma na celu zwrócenie uwagi na jedno z najczęściej bagatelizowanych zagrożeń zdrowotnych. To dobra okazja do zwrócenia uwagi na jedno z najpoważniejszych, a jednocześnie bagatelizowanych zagrożeń zdrowotnych. Pneumokoki, bakterie odpowiedzialne za zapalenie płuc, zapalenie opon mózgowych oraz sepsę, są szczególnie niebezpieczne dla seniorów, osób z chorobami przewlekłymi oraz dzieci.

Najważniejsze wnioski z badania:

Świadomość zagrożenia. Zapalenie płuc wywołane przez pneumokoki postrzegane jest przez niemal 80% Polaków jako poważne zagrożenie zdrowotne, które może prowadzić do śmierci. Pomimo tej świadomości, zaledwie 10% badanych podjęło decyzję o zaszczepieniu się przeciwko tej bakterii. Kobiety częściej niż mężczyźni (80,4% vs. 78,5%) uznają zapalenie płuc za groźne. Mężczyźni mają skłonność do minimalizowania ryzyka, co sugeruje, że kampanie edukacyjne powinny być lepiej dostosowane do ich percepcji zdrowotnej.

Wzrost świadomości z wiekiem. Największy poziom świadomości zagrożenia zapaleniem płuc obserwowany jest wśród osób powyżej 65. roku życia (88,4%). Młodsze osoby (18-24 lata) są mniej świadome ryzyka, co wskazuje na konieczność edukacji zdrowotnej skierowanej do młodego pokolenia.

Znajomość pneumokoków. Choć 74% respondentów słyszało o pneumokokach, jedynie 16,4% potrafiło wyjaśnić, czym są te bakterie. To pokazuje, że świadomość na temat ryzyka i sposobów ochrony przed pneumokokami jest ograniczona.

Chęć szczepienia po edukacji. Po zapoznaniu się z informacjami o zagrożeniach związanych z zapaleniem płuc, 51,1% badanych wyraziło chęć zaszczepienia się. To dowód na to, że odpowiednia edukacja może mieć znaczący wpływ na postawy zdrowotne społeczeństwa.

Profilaktyka poprzez szczepienia. Badanie wykazało, że tylko 10,3% respondentów otrzymało od lekarza zalecenie szczepienia przeciwko pneumokokom. Głównymi przyczynami niechęci do szczepienia są brak rekomendacji, strach przed powikłaniami oraz niewystarczająca wiedza. Eksperci podkreślają, że szczepienia przeciwko pneumokokom powinny być priorytetem profilaktyki zdrowotnej, zwłaszcza wśród osób z grup ryzyka, takich jak seniorzy i pacjenci z chorobami przewlekłymi.

Apel o działania edukacyjne. Światowy Dzień Zapalenia Płuc jest doskonałą okazją, aby przypomnieć o konieczności zwiększenia świadomości społecznej na temat pneumokoków i zapalenia płuc. Badanie pokazuje, że choć społeczeństwo zdaje sobie sprawę z zagrożeń, poziom wiedzy na temat dostępnych metod profilaktyki jest wciąż niski. Instytucje zdrowotne, media oraz personel medyczny mogą odegrać kluczową rolę w budowaniu świadomości i promowaniu szczepień jako najskuteczniejszej metody ochrony przed groźnymi powikłaniami.

źródło: kom. prasowy

W tym roku odbywa się 12 Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi – cykliczne wydarzenie mające na celu zwiększenie świadomości nt. zagrożeń wynikających z zachorowania na nowotwory głowy i szyi, których liczba, zarówno w Polsce, jak i innych krajach europejskich znacząco się zwiększa. Niestety poziom wiedzy naszego społeczeństwa jest niewystarczający, co powoduje, że pacjenci zgłaszają się do leczenia w późnym stadium zaawansowania choroby. Przez to wyniki leczenia w Polsce są jednymi z najgorszych w Europie. Podkreślenia wymaga nowy czynnik etiologiczny w tej grupie nowotworów – wirus brodawczaka ludzkiego HPV. Podczas konferencji prasowej 16 września eksperci oraz przedstawiciele pacjentów dyskutowali o tym, co zrobić, aby chorzy w Polsce mieli dostęp do profilaktyki i leczenia na europejskim poziomie.

„Przez ostatnie dwie dekady, każdego dnia, zajmuję się diagnostyką i leczeniem nowotworów głowy i szyi, konsultuję pacjentów z całego kraju i mam wrażenie, że dostępność i wyniki leczenia nie uległy znaczącej poprawie, pomimo rozwoju nowych technologii medycznych. Dlatego tak ważna jest profilaktyka i pełna dostępność do diagnostyki i leczenia oraz edukacja pracowników ochrony zdrowia, a także tworzenie Unitów głowy i szyi, które wpłyną na znaczącą poprawę jakości leczenia chorych z nowotworami głowy i szyi.” – mówi prof. Wojciech Golusiński – Kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Głowy, Szyi i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu w Wielkopolskim Centrum Onkologii.

16 września rozpoczął się 12. Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi kampanii Make Sense prowadzonej przez Europejskie Towarzystwo Nowotworów Głowy i Szyi (EHNS). Jest to kluczowe wydarzenie kampanii mającej na celu zwiększenie świadomości na temat nowotworów głowy i szyi, a co za tym idzie – poprawę wyników leczenia osób, których dotknęła ta choroba. Działania kampanii to przede wszystkim bezpłatne badania profilaktyczne prowadzone podczas corocznego Tygodnia Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi na terenie całego kraju, dzięki którym od 2013 r. ponad 110 000 osób zostało przebadanych pod kątem nowotworu głowy i szyi w ponad 1200 klinikach w całej Europie.

Rak głowy i szyi jest 5. najczęściej występującym nowotworem złośliwym oraz 8. najczęstszą przyczyną zgonów z powodu nowotworów złośliwych w Europie. Chociaż uważany jest za chorobę, której można zapobiec, około 60% wszystkich nowotworów głowy i szyi jest diagnozowanych u chorych w późnym stadium zaawansowania klinicznego. W tej grupie, dwie trzecie chorych nie przeżywa 5 lat. Pomimo postępu w diagnostyce i leczeniu oraz stale rosnącej uwadze poświęconej nowotworom głowy i szyi na poziomie polityki europejskiej wyniki są stale niezadowalające. Dlatego inicjatywy takie jak Kampania Make Sense odgrywają ważną rolę. Szacuje się, że liczba nowych przypadków nowotworów złośliwych głowy i szyi wzrośnie o ponad 200 000 na całym świecie w ciągu najbliższych 10 lat, a kolejne 587 000 osób umrze z powodu tej choroby do 2030 roku – co oznacza wzrost o 120 000 w porównaniu z rokiem 2020. Wzmocnienie wspólnych działań w celu zwiększenia świadomości i poprawy wyników leczenia chorych w tej grupie nowotworów pozostaje niezwykle istotne.

Autorzy Kampanii Make Sense w 2013 roku stworzyli regułę „1 przez 3”, która w sposób czytelny i łatwy umożliwia wczesne rozpoznanie nowotworów głowy i szyi. Każdy, kto zauważy u siebie jeden lub więcej z wyselekcjonowanych objawów nowotworów głowy i szyi, które trwają co najmniej 3 tygodnie powinien niezwłocznie zgłosić się do lekarza. Objawy obejmują: niegojące się owrzodzenie, biały lub czerwony nalot w jamie ustnej, ból gardła, chrypkę, ból podczas połykania lub trudności z połykaniem, guz na szyi, jednostronną niedrożność nosa lub krwistą wydzielinę z nosa. 12 Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi w 2024 roku promuje nowe hasło: ZJEDNOCZONA EUROPA W WALCE Z NOWOTWORAMI GŁOWY I SZYI. RÓWNY DOSTĘP – RÓWNE SZANSE

Motto tegorocznej kampanii zwraca uwagę na fakt, że dostęp do leczenia onkologicznego w nowotworach głowy i szyi jest na bardzo zróżnicowanym poziomie w Europie. Znacznie szybciej diagnozowani i leczeni są pacjenci w krajach Beneluksu, Niemczech, Francji, czy Anglii, przez to mają większą szansę na całkowite wyleczenie. Europa środkowo-wschodnia w porównaniu do krajów Europy zachodniej, ma jeszcze dużo do zrobienia, w zakresie dostępności, jakości oraz wyników leczenia.

Wirus brodawczaka ludzkiego to nowy czynnik etiologiczny w rozwoju nowotworów głowy i szyi. Każdy z nas niepalący, niepijący, dbający o higienę jamy ustnej może zachorować na raka głowy i szyi, którego czynnikiem sprawczym jest wirus brodawczaka ludzkiego HPV. Dlatego w trakcie Tygodnia Profilaktyki będziemy edukować jak uchronić się od infekcji wirusem brodawczaka ludzkiego i dlaczego warto się szczepić.

12 Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi Make Sense 2024 trwa od 16 do 21 września. Przez cały tydzień planowane są działania w całej Europie, aby zwiększyć świadomość na temat raka głowy i szyi. Aby dowiedzieć się więcej o tym, co dzieje się w Twojej okolicy, odwiedź stronę makesensecampaign.eu, śledź kanały kampanii na Facebooku oraz dołącz do dyskusji online, używając hashtagu #MakeItMakeSense.

Nowotwory głowy i szyi

Nowotwory głowy i szyi to każdy nowotwór znajdujący się powyżej obojczyka, z wyłączeniem nowotworów mózgu, gałki ocznej i przełyku. Ponad 90% nowotworów powstaje w komórkach nabłonka wyściełającego wilgotne powierzchnie jamy ustnej, gardła, krtani, nosa i zatok przynosowych, podstawy czaszki, skóry głowy i szyi.

Dołącz do nas !

Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi Make Sense 2024 trwa od 16 do 21 września. W tym czasie planowane są aktywności, które będą realizowane w całej Europie. W Polsce będą to m.in.:

spotkania prasowe
wykłady w szkołach
badania profilaktyczne
warsztaty dla pacjentów
kontynuacja ubiegłorocznej inicjatywy, która okazała się wielkim sukcesem – bieg dla pacjentów i osób wspierających kampanię – Make Sense Run&Walk

Chcemy podnieść świadomość społeczną na temat nowotworów głowy i szyi oraz przybliżyć temat nowotworów głowy i szyi, ich epidemiologii, współczesnych metod leczenia, trudności z jakimi pacjenci borykają się na co dzień. Podejmiemy również problematykę szczepień przeciwko wirusowi brodawczaka ludzkiego – HPV oraz ich wpływie na ograniczenie zachorowań na nowotwory głowy i szyi u osób zaszczepionych.

Zwieńczeniem Tygodnia Profilaktyki będzie organizowany po raz drugi, 21 września o godz. 10:00 w wielu miejscach w Europie (w tym w Poznaniu, nad jeziorem Malta) – Make Sense Run&Walk – tego samego dnia o tej samej godzinie ruszy bieg mający na celu promocję profilaktyki nowotworów głowy i szyi. Naszym głównym celem jest zwrócenie uwagi na rosnący problem związany z lawinowym wzrostem zachorowań na nowotwory głowy i szyi, stąd tytuł biegu – Uciekaj przed rakiem głowy i szyi. Do biegu zapraszamy pacjentów, ich rodziny i przyjaciół oraz wszystkich wspierających profilaktykę nowotworów głowy i szyi, dlatego proponujemy pokonanie dystansu 5km w dowolnej formie – bieg/marsz/spacer. Liczymy na dużą frekwencję i dobrą zabawę. Uczestnikom zapewniamy pakiety sportowe w postaci koszulek sportowych reklamujących kampanię. Jeden z naszych sponsorów oraz wieloletni partner kampanii – firma Audika zapewni bus, w którym po biegu będą odbywały się bezpłatne badania słuchu.

W Tygodniu Profilaktyki uczestniczy wiele znakomitych ośrodków medycznych z całego kraju, akcje profilaktyczne odbywać się będą w: POZNANIU, KONINIE, WROCŁAWIU, GRUDZIĄDZU, BYDGOSZCZY, LUBLINIE, ZAMOŚCIU, ZIELONEJ GÓRZE, ŁODZI, KRAKOWIE, WARSZAWIE, RADOMIU, BIAŁYMSTOKU, GDAŃSKU, ZABRZU, KATOWICACH, KIELCACH, KOŁOBRZEGU.

Szczególną role odgrywają media społecznościowe, które mają ogromny wpływ na zwiększenie świadomości na temat raka głowy i szyi. Aby dowiedzieć się więcej o naszych działaniach, odwiedź strony: makesensecampaign.eu i glowaiszyja.pl.

Śledź kanały kampanii na: www.glowaiszyja.pl

Facebook: https://www.facebook.com/glowaiszyja

źródło: Polskie Towarzystwo Nowotworów Głowy i Szyi

W lutym obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Rzadkich, bo każda z nich dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tys. osób. Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. Dlatego osoby chore czasem długo czekają na diagnozę, nierzadko przechodząc gehennę mylnych rozpoznań. Chorzy spotykają się też często z krzywdzącymi opiniami i komentarzami otoczenia, któremu trudno jest zrozumieć, że choroba ma tak zmienny przebieg: jednego dnia pacjent może normalnie funkcjonować, a kolejnego nie ma siły na wstanie z łóżka.

Osoby chore są oskarżane o lenistwo. Podniesieniu wiedzy i uświadomieniu, czym jest miastenia, a także zwróceniu uwagi na codzienne problemy osób z niewidoczną niepełnosprawnością służy wyjątkowa wystawa fotograficzna „Z miastenią twarzą w twarz”.

Organizatorem wystawy „Z miastenią twarzą w twarz” jest stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face, zrzeszające osoby chorujące na miastenię oraz ich rodziny i przyjaciół. W minionym roku kampania została przedstawiona na forum koalicji pacjentów #AllUnitedForMG, w której stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face reprezentuje polskich pacjentów z miastenią. Wystawa była też prezentowana w pięciu miastach Polski, m.in. w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie i w Gdańskim Teatrze Szekspirowskim. 27 lutego 2024 r., tuż przed Światowym Dniem Chorób Rzadkich, wystawa zawitała do Centrum Doskonałości Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Otwarcie wystawy w stolicy nastąpiło podczas konferencji „Choroby rzadkie – w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów”, odbywającej się tego dnia w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM.

„Jednym z problemów, z jakimi borykają się pacjenci z miastenią jest bardzo mała wiedza w społeczeństwie na temat tej choroby, co powoduje, że często jesteśmy odbierani nie jako osoby chore, ale udające chorobę. Przykładowo kiedyś na naszym forum wypowiedziała się młoda dziewczyna, która pomimo tego, że miała oficjalną diagnozę miastenii, w szkole przez nauczycieli była uważana za kłamczuchę i osobę leniwą. Zdarza się też, że jesteśmy odbierani jak osoby będące pod wpływem alkoholu. Dlatego, w pewnym momencie, razem z koleżanką, Aleksandrą Dejneką, która jest fotografem i też choruje na miastenię, wpadłyśmy na pomysł, żeby zorganizować wystawę zdjęć portretowych osób z miastenią i w ten sposób, czyli obrazowo, dotrzeć szeroko z informacjami, czym jest miastenia. Ideą było to, żeby na artystycznych fotografiach pokazać poszczególne objawy miastenii, a także portrety osób chorych w dwóch odsłonach. Tej widocznej i tej niewidocznej, bo taka właśnie jest miastenia. Zdjęcia zostały uzupełnione historiami pacjentów i subiektywnymi opisami ich odczuć. Był to innowatorski pomysł w skali międzynarodowej. Naszym celem jest dotarcie do jak największego grona odbiorców, aby nagłośnić problematykę, związaną z diagnostyką, leczeniem oraz trudnościami w życiu codziennym, z jakimi borykają się chorzy na miastenię. Edukacja na temat miastenii może pomóc nie tylko osobom na nią chorującym, ale też wszystkim innym osobom borykającym się z niewidocznymi chorobami przewlekłymi” – mówi Sylwia Łukomska, prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face, sama będąca osobą chorującą na miastenię.

„Choroby rzadkie dotyczą łącznie ok. 3 mln osób w Polsce. Każda z tych chorób występuje jednak na tyle rzadko, że poziom wiedzy na ich temat w społeczeństwie jest niski. Dlatego tak ważna jest szeroka edukacja i stałe zwiększanie świadomości na temat tych chorób – bo to może pomóc zarówno w szybszym diagnozowaniu pacjentów, jak i w przeciwdziałaniu ich wykluczeniu i zwiększaniu społecznej akceptacji. Z tych powodów zdecydowaliśmy się wspomóc działania stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face i zaprosić wystawę do Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego” – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, członek Rady Centrum Doskonałości WUM ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych, kierownik Kliniki Neurologii WUM będącej Ośrodkiem referencyjnym Chorób Nerwowomięśniowych Europejskiej Sieci Chorób Rzadkich ERN EURO-NMD.

Trudna codzienność miasteników

Miastenia jest poważną, rzadką chorobą autoimmunologiczną, w której zaburzeniu ulega przekazywanie impulsów z zakończeń nerwowych do mięśni. Jej głównym objawem jest osłabienie różnych grup mięśni szkieletowych nasilające się w czasie wysiłku. W skrajnych sytuacjach dochodzi do stanu potencjalnie zagrażającego życiu, tzw. przełomu miastenicznego, choć znaczna grupa pacjentów dzięki zastosowanemu leczeniu może funkcjonować bezpiecznie mimo ograniczeń związanych z chorobą, a niektórzy dzięki terapii osiągają stan remisji, a więc nie wymagają leczenia farmakologicznego. Pierwsze objawy miastenii to niemal zawsze objawy oczne takie jak opadanie powiek lub podwójnego widzenia. Jeśli słabe są mięśnie twarzy zmniejszona jest mimika twarzy, zaburzone mówienie, gryzienie, połykanie, pojawiać może się duszność. Objawy dotyczą także mięśni rąk i nóg. Dla wielu chorych, życie z miastenią to codzienna walka – każdy oddech i ruch wymagają ogromnego wysiłku. Im większe jest nasilenie objawów, tym mniej samodzielna jest osoba chora. Szacuje się, że wśród pacjentów z najcięższą postacią miastenii aż czterech na pięciu wymaga wsparcia ze strony opiekuna w realizacji codziennych czynności. Nierzadko skutkuje to tym, że z pracy zawodowej musi zrezygnować nie tylko pacjent, ale również jego opiekun. Dodatkowym wyzwaniem jest duża zmienność objawów.

„Ponieważ miastenia jest chorobą rzadką, dostrzegamy brak dostatecznej wiedzy ma jej temat również wśród pracowników medycznych – lekarzy, pielęgniarek, ratowników – zwłaszcza w mniejszych ośrodkach. To często prowadzi do błędnych diagnoz i opóźnień w leczeniu. Dlatego chcemy edukować także pracowników ochrony zdrowia i w tym celu zaprojektowaliśmy kalendarz ze zdjęciami z wystawy, które przekazaliśmy placówkom zdrowotnym. Na początek wydaliśmy go w nakładzie 2 tys. egzemplarzy i ofiarowaliśmy wszystkim oddziałom SOR w Polsce, oddziałom neurologii, wybranym ośrodkom POZ, a także Wojewódzkim Zespołom ds. Orzekania o Niepełnosprawności, bo mamy duże problemy z uzyskaniem takiego orzeczenia czy renty” – dodaje Sylwia Łukomska.

Fantastyczny postęp w farmakoterapii

Wśród najważniejszych potrzeb pacjentów z miastenią jest również dostęp do systemowego wsparcia psychologicznego oraz do nowoczesnych, celowanych terapii, które dzięki postępowi medycyny już pojawiły się na rynku, ale nie są jeszcze refundowane, a przez to nie są dostępne dla pacjentów. „Opcje terapeutyczne w miastenii do niedawna ograniczały się do leków objawowych i immunosupresyjnych, niektórzy chorzy mają także wskazania do leczenia operacyjnego – usunięcia grasicy. U większości pacjentów takie leczenie jest wystarczające, ale u niektórych chorych nie udaje się osiągnąć remisji choroby, pomimo stosowania wysokich dawek leków objawowych i przewlekłej, wieloletniej immunosupresji. Dlatego cieszymy się, że w ostatnich latach dokonał się fantastyczny postęp w rozwoju farmakoterapii miastenii. Duże nadzieje wiążemy z kilkoma nowoczesnymi lekami biologicznymi, niedawno zarejestrowanymi w Unii Europejskiej, oraz z cząsteczkami będącymi jeszcze w badaniach klinicznych. Z niecierpliwością czekamy na możliwość leczenia tymi lekami naszych pacjentów z miastenią, którzy wymagają takiego nowoczesnego podejścia terapeutycznego” – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk.

„Bardzo liczymy na to, że w tym roku chociaż część pacjentów, którzy nie osiągają kontroli choroby na aktualnie dostępnym leczeniu, będzie miała szansę na otrzymanie nowocześniejszego leczenia. Będzie to z ogromnym pożytkiem dla nas, naszych rodzin, a także dla całego społeczeństwa i dla państwa, ponieważ pacjent nowocześnie i skutecznie leczony może normalnie pracować, nie musi korzystać z ciągłych zwolnień lekarskich ani przechodzić na rentę. Liczymy na to, że uda nam się uzyskać przychylność Ministerstwa Zdrowia w zakresie zainteresowania naszymi problemami, tym bardziej, że choroby rzadkie, zgodnie z deklaracjami pani minister Izabeli Leszczyny, stanowią jeden z priorytetów na rok 2024” – podkreśla Sylwia Łukomska.

Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face zrzesza osoby o długim i niejednokrotnie ciężkim przebiegu choroby. Nieoficjalnie działania na rzecz osób dotkniętych miastenią prowadzone są od 2017 r., a oficjalnie – od momentu zarejestrowania Stowarzyszenia w marcu 2023 r. Stowarzyszenie podejmuje szereg działań lokalnie oraz na płaszczyźnie międzynarodowej. Jest członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, a także członkiem Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Organizacja ta jest częścią koalicji #AllUnitedForMG oraz europejskiego Stowarzyszenia EuMGA, a przedstawiciel Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face jest też członkiem międzynarodowej Rady Młodych Rzeczników MG.

Wystawa fotograficzna „Z miastenią twarzą w twarz” w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym potrwa do 8 marca 2024 r.

źródło: Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face

Fundacja My Pacjenci i Rzecznik Praw Pacjenta dzielą się kolejną częścią wyników badania dotyczącego „Opinii na temat funkcjonowania ochrony zdrowia”.[1] Tym razem przedstawione wyniki dotyczą zagadnień związanych z profilaktyką i szczepieniami. Pozytywny stosunek do badań profilaktycznych deklarowany przez respondentów może budzić optymizm. Oficjalne dane NFZ, dotyczące rzeczywistej zgłaszalności do akcji profilaktycznych nie są już jednak tak pozytywne.

Pozytywne deklaracje, niezadawalająca praktyka

Pozytywny stosunek do badań profilaktycznych deklarowany przez respondentów może budzić optymizm. Oficjalne dane NFZ, dotyczące rzeczywistej zgłaszalności do akcji profilaktycznych nie są już jednak tak pozytywne. Z informacji NFZ wynika, że przed wybuchem pandemii COVID-19 zgłaszalność do programów profilaktycznych – np. mammografii i cytologii była większa niż w trakcie pandemii. Średnio w pierwszym kwartale 2020 r. oraz na koniec 2019 r. procent osób, które wykonywały badania w ramach programu profilaktyki raka szyjki macicy wynosił około 16%, a w ramach profilaktyki raka piersi około 39%. W trakcie trwania pandemii, pomiędzy styczniem a grudniem 2021 r., liczba kobiet zgłaszających się na wskazane badania profilaktyczne spadła i wynosiła odpowiednio około 13 % w przypadku badań cytologicznych oraz około 33 % w przypadku mammografii.

Z przeprowadzonego wraz z Fundacją My Pacjenci badania wynika też, że prawie połowa kobiet potwierdziła, że w okresie ostatnich 12 miesięcy korzystała z akcji profilaktycznych. Porównując oficjalne dane NFZ, z informacjami wskazywanymi przez respondentów, wynikają znaczące rozbieżności pomiędzy rzeczywistą zgłaszalnością na badania, a deklarowanym uczestnictwem. Wynikać to może m.in. z tego, że w przypadku kobiet spora część z nich korzysta z badań profilaktycznych, wykonywanych prywatnie – szczególnie w zakresie cytologii. Nie zmienia to jednak faktu, że wyniki przeprowadzonego badania wskazują na pozytywny stosunek społeczeństwa do badań profilaktycznych oraz rozumienie potrzeby korzystania z nich. Kluczowe pozostają w takim wypadku sposoby dotarcia do pacjentów i bezpośrednie zachęcenie ich do aktywnego udziału w akcjach profilaktycznych.

Anna Gołębicka, strateg komunikacji, współpracująca z Centrum Adama Smitha a także z Zespołem Ekspertów Continuue Curatio, także uważa, że wyzwaniem jest przełożenie tych deklaracji na praktykę.

Jak przełożyć deklaracje na praktykę? – ZRÓB TO – badaj, nie gadaj!

Respondenci wskazali poniższe sposoby jako wpływające na wzrost wykonywania badań profilaktycznych:

– ponad 40 % oczekuje indywidualnych zaproszeń w dogodnej formie komunikacji (list, mail, sms)

– ponad 30 % uważa, że skuteczne jest wręczanie zaproszeń podczas wizyty w POZ

– ponad 30 % uważa, że należy włączyć badania profilaktyczne do badań medycyny pracy

– ponad 20 % – ustanowić premię za regularne wykonywanie badan profilaktycznych

Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MY PACJENCI zauważa, że kluczowym wyzwaniem jest skuteczne uświadamianie od najmłodszych lat, że zdrowie jako kluczowa wartość wymaga także osobistego zainteresowania, przyjęcia własnej „strategii na zdrowie”, wykonywania badan profilaktycznych np. rocznicę urodzin czy innych ustalony dzień. Rozwój i upowszechnienie spersonalizowanych narzędzi, takich jak smartfony może nam w tym skutecznie pomóc.

Anna Gołębicka zwraca uwagę, że duży odsetek respondentów to osoby, które z różnych powodów poczyniły starania, by wykonać badania profilaktyczne (to aż 40% ), ale im się nie udało i w pierwszej kolejności należy umożliwić tym osobom wykonanie badań, czyli zlikwidować bariery dostępu – są to przyszli ambasadorowie profilaktyki (sami poszukiwali, są świadomi). Organizacja profilaktyki wyraźnie odstaje od współczesnych realiów i oczekiwań, a chcemy traktować ją jak inną działalność usługową (umawiasz się, kiedy ci wygodnie). Uwagę zwraca wysoka przychylność badanych do przymusowości – wprowadzić obowiązek badań profilaktycznych (badania przy medycynie pracy) i faktycznie tak zostaliśmy trochę nauczeni, że do tego, „co trzeba” państwo przymusza (podatki), a jak nie przymusza to nie idę ( łączy się to z deklaracjami dlaczego nie poszedłem na badania – bo mi lekarz nie powiedział) – podsumowuje Anna Gołębicka.

Deklaratywny stosunek do szczepień ochronnych

Zarówno w odniesieniu do szczepień dzieci (67,5 %), jak i dorosłych (66,6 %) Polacy deklarują pozytywny stosunek do szczepień ochronnych. Największy procent osób nastawionych pozytywnie i bardzo pozytywnie odnotowuje się wśród ludzi powyżej 40r.ż. Równocześnie, są to grupy z najniższym wskaźnikiem negatywnego stosunku do tej metody profilaktyki.

Jako źródła wiedzy o szczepieniach respondenci wskazywali:

– lekarz, pielęgniarka – 47,2 %

– strony internetowe z wiedzą medyczną – 40, 3 %

– telewizja, radio, prasa – 32,6 %

– ogólnodostępne strony internetowe – 31,6 %

– rodzina/znajomi – 28,7 %

Wyniki wskazują, że wiedzę czerpiemy z różnych źródeł, jednak nadal istotna jest rola przedstawicieli zespołów medycznych.

– Cieszymy się, widząc, że w badaniu dominuje pozytywny stosunek do szczepień ochronnych. Pandemia przypomniała nam wszystkim, jak istotne w zapobieganiu chorobom zakaźnym jest szczepienie – mówi Michał Byliniak, Dyrektor Generalny Związku Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA. – Co więcej, wyniki wskazują, że zadeklarowani przeciwnicy szczepień są grupą relatywnie małą, choć głośną. Nie możemy jednak zapominać o przeciwnikach szczepień, którzy są bardzo aktywni – szczególnie w sieci. Na szczęście cały czas zwiększa się dostęp do rzetelnych źródeł wiedzy oraz rośnie świadomość społeczna. Nie można jednak lekceważyć problemu dezinformacji, której sami doświadczamy w naszej codziennej pracy.

Od 2015r. prowadzimy kampanię Zaszczep się wiedzą, która dziś jest największą akcją informacyjno-edukacyjną na temat szczepień w całej Polsce. Walczymy o to, aby decyzje kluczowe dla zdrowia były podejmowane racjonalnie, na podstawie danych naukowych a nie intuicji opartej o papkę internetową, a wątpliwości były rozwiewane przez rozmowę z przedstawicielem zawodów medycznych. Poza reagowaniem na bieżące fakenewsy zdarza nam się dementować nawet takie fałszywe wiadomości, które powstały np. w latach 90–tych lub jeszcze wcześniej… Mimo to nie ustajemy w działaniach. Zdajemy sobie sprawę, jak istotnym kanałem informacji jest dziś internet oraz media społecznościowe. Planujemy komunikację w taki sposób, żeby docierać do różnych odbiorców w tym młodych dorosłych, którzy w omawianym badaniu zadeklarowali najbardziej negatywny stosunek do szczepień ze wszystkich grup wiekowych. Świadomość na temat szczepień musimy podnosić nie tylko z powodu Covid19 , równie ważne są wszystkie inne szczepienia profilaktyczne, które chronią nas przed wieloma chorobami.

[1] Badanie zrealizowano w grudniu 2021 metodą CATI na reprezentatywnej próbie dorosłych Polaków.

źródło: Fundacja MY PACJENCI

Pozytywne deklaracje, niezadawalająca praktyka

Jak przełożyć deklaracje na praktykę? – ZRÓB TO – badaj, nie gadaj!

Respondenci wskazali poniższe sposoby jako wpływające na wzrost wykonywania badań profilaktycznych:

– ponad 40 % oczekuje indywidualnych zaproszeń w dogodnej formie komunikacji (list, mail, sms)

– ponad 30 % uważa, że skuteczne jest wręczanie zaproszeń podczas wizyty w POZ

– ponad 30 % uważa, że należy włączyć badania profilaktyczne do badań medycyny pracy

– ponad 20 % – ustanowić premię za regularne wykonywanie badan profilaktycznych

Deklaratywny stosunek do szczepień ochronnych

Jako źródła wiedzy o szczepieniach respondenci wskazywali:

– lekarz, pielęgniarka – 47,2 %

– strony internetowe z wiedzą medyczną – 40, 3 %

– telewizja, radio, prasa – 32,6 %

– ogólnodostępne strony internetowe – 31,6 %

– rodzina/znajomi – 28,7 %

Wyniki wskazują, że wiedzę czerpiemy z różnych źródeł, jednak nadal istotna jest rola przedstawicieli zespołów medycznych.

[1] Badanie zrealizowano w grudniu 2021 metodą CATI na reprezentatywnej próbie dorosłych Polaków.

źródło: Fundacja MY PACJENCI

To schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Łączna liczba takich schorzeń sięga 6–8 tysięcy. Są określane mianem rzadkich w wyniku częstotliwości ich występowania. W Polsce za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Szacuje się, że każdy z nas jest nosicielem 7-10 mutacji genetycznych, które mogą powodować wystąpienie choroby rzadkiej. Jaka jest wiedza Polaków na temat tych chorób?

Instytut LB Medical we współpracy z SW Research Agencja Badań Rynku i Opinii przeprowadził badanie: ,,Stan wiedzy Polaków na temat chorób rzadkich’’, z którego wynika, że świadomość Polaków o chorobach rzadkich nadal jest niewielka. I choć słyszało o nich blisko 54 proc. respondentów, to, aż 71 proc. Polaków nie potrafi samodzielnie wymienić żadnej choroby rzadkiej, a 56 proc. nie wie, że nazwa choroba sieroca jest jej synonimem.

Wśród chorób rzadkich można wyróżnić m.in. hemofilię, mukowiscydozę, szpiczaka mnogiego czy chorobę Fabry’ego. Każda z nich jest różna, ma inny przebieg, ale łączy je jedno – im wcześniej zdiagnozuje się daną chorobę, tym szybciej można wdrożyć odpowiednie leczenie. Niestety, często prawidłowo postawiona diagnoza przeciąga się w czasie. Duże znaczenie mają badania przesiewowe noworodków, które gwarantują wczesną diagnozę i podjęcie odpowiedniej terapii. Obecnie w Polsce działają dwa programy: Program badań przesiewowych noworodków w Polsce na lata 2019-2022 oraz badania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Choroby rzadkie są częste
Polskie dane demograficzne wskazują, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi 2-3,3 mln osób.* Wśród respondentów taką odpowiedź wskazało zaledwie 13 proc. Znamienne jest, że ponad 30 proc. osób nie podjęło się udzielić jakiejkolwiek odpowiedzi.

Zanim zaczniemy mówić szerzej o chorobach sierocych warto cofnąć się o kilka kroków i porozmawiać o genetyce człowieka. O tym z ilu par chromosomów składa się nasz genom, w jaki sposób następuje ich dziedziczenie, co to znaczy być nosicielem? Dlaczego na niektóre choroby chorują zwykle mężczyźni i co to jest mutacja „de novo”. Choroby sieroce nie są dla nas bliskim tematem, ale dzięki świadomości naszej genetyki stają się bardziej zrozumiałe. Dla wielu osób jest to nieznany temat, z którym się nigdy nie zetknęli prócz zbiórek internetowych na nowoczesne, bardzo drogie leki. Wiedza zdobyta przy tej okazji jest zwykle bardzo emocjonalna, warto dywersyfikować źródła wiedzy i uczyć się korzystać z nauki. Dzięki temu, jako społeczeństwo będziemy mogli lepiej wspierać pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodziny w codziennym życiu. – mówi Marta Domańska, ekspert Instytutu LB Medical.

Czy to choroba rzadka, czy populacyjna?

Niska świadomość Polaków o chorobach rzadkich może wynikać z tego, że nie spotkali się wcześniej z kampaniami informacyjnymi dot. chorób sierocych (50 proc.). Natomiast zaledwie 20 proc. badanych zetknęło się kiedykolwiek z kampanią informacyjną na temat tychże chorób.

Respondenci spytani o znane im choroby rzadkie, najczęściej wskazali mukowiscydozę (12 proc.), rdzeniowy zanik mięśni (3 proc.), chorobę Krabbego (2 proc.). Na uwagę zasługuje fakt, że aż 40 proc. uważa, że hemofilia nie jest chorobą rzadką – choć nią jest. Choroby, które są powszechne a Polacy mylnie zaliczyli do rzadkich to: jaskra (19 proc.), niewydolność nerek (17 proc.), niewydolność serca (16 proc.), cukrzyca (12 proc.).

Blisko 40 proc. respondentów nie wiedziało, że choroby rzadkie dziedziczy się. A przecież w Polsce 80 proc. chorób rzadkich jest uwarunkowane genetycznie, pozostałe 20 proc. przyczyn stanowią zakażenia, alergie i czynniki środowiskowe.

Przeprowadzone przez naszą agencję badanie wskazało, że wśród istotnych czynników wpływających na poziom wiedzy i świadomości badanych znalazły się: poziom wykształcenia i klasa wielkości miejscowości. Im więcej lat otrzymanej edukacji oraz większa miejscowość zamieszkania, tym poziom świadomości jest wyższy. Ta tendencja dotyczyła praktycznie wszystkich tzw. pytań o wiedzę, które zostały zadane respondentom. – mówi Piotr Zimolzak, socjolog i wiceprezes SW Research.

Chorzy są wśród nas
Co ósmy Polak (12 proc.) podaje, że ktoś z jego rodziny lub znajomych cierpi na chorobę rzadką. 62 proc. nie ma takich osób w swoim otoczeniu. Pozostałe 23 proc. nie wie, czy ktoś z ich otoczenia choruje. Przecież choroby rzadkie są częste, więc dlaczego tak się dzieje?

Jest kilka powodów takiego stanu rzeczy. Jeden z nich jest taki, że możemy nie wiedzieć o tym, że w naszym otoczeniu jest osoba z chorobą rzadką. Dla przykładu nie da się na pierwszy rzut oka rozpoznać osoby z hemofilią, która jest odpowiednio leczona. Innym smutnym z kolei powodem, jest ciężki stan pacjenta, który nie pozwala mu na aktywne funkcjonowanie, więc jego życie toczy się w domu i szpitalach. Dlatego po prostu tacy ludzie stają się niewidzialni. – dodaje Marta Domańska.

Jak wygląda dostęp do nowoczesnego leczenia?
Tylko niecały procent badanych pytanych o to, czy w Polsce jest dostateczny dostęp do nowoczesnego leczenia chorób rzadkich odpowiedziało „zdecydowanie tak” – bo takiego dostępu nie ma. Z różnych względów ten dostęp jest utrudniony, na niektóre choroby zwyczajnie nie ma jeszcze lekarstwa, a te które są, często są bardzo kosztowne.

Dostęp do leków refundowanych w Polsce wciąż odbiega od standardów Unii Europejskiej. Na szczęście ta sytuacja stopniowo się zmienia, ostatnio mogli o tym się przekonać chociażby chorzy na SMA, Chorobę Fabrriego, czy osoby z mukowiscydozą.

W leczeniu chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, niezwykle ważne jest leczenie przyczynowe. W ostatnich latach nastąpił olbrzymi postęp w leczeniu chorób rzadkich. Część z nowoczesnych terapii nie jest jednak szeroko dostępna ze względu na ogromne koszty leczenia. Jeszcze do niedawna leki przyczynowe w mukowiscydozie, uznane, za jedno z najważniejszych odkryć dekady, były dostępne w Polsce tylko dla nielicznych, czyli dla tych, którym udało się uzbierać miesięcznie ok. 80 tys. zł, by móc je przyjmować. W lutym 2022 nastąpił przełom. Nowoczesne leczenie zostało zrefundowane przez Ministra ds. polityki lekowej – Macieja Miłkowskiego – dla pacjentów z konkretnej grupy wiekowej oraz innych wskazań medycznych (np. mutacji powodujących chorobę). To zmiana życia o 180 stopni. Chorzy w końcu mogą żyć normalnie i cieszyć się życiem bez widma rychłej śmierci. Istotne jest to, że terapie te są rejestrowane przez EMA dla pacjentów w coraz młodszym wieku. To nie koniec wysiłków, a dopiero piękny początek. Środowisko pacjentów i lekarzy będzie walczyć o refundację tych przełomowych terapii dla najmłodszych, dzięki czemu możliwe będzie zatrzymanie choroby już na wczesnym etapie. – mówi Anna Cisowska z ruchu „2000 Powodów’’ zrzeszającego pacjentów z mukowiscydozą i ich rodziny.

Nierefundowane leki są nieosiągalne dla większości chorych z uwagi na koszty, które chorzy i ich bliscy muszą ponieść. Przekłada się to na odpowiedź badanych, którzy uważają, że niedostateczny dostęp do nowoczesnego leczenia chorób rzadkich wynika głównie z tego, że leki są bardzo drogie (40 proc.).

Obecnie w polskim systemie ochrony zdrowia funkcjonuje Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023, który zawiera takie założenia, jak wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi, poprawę do dostępu wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich.

Co roku, w ostatni dzień lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich solidaryzując się z osobami, które na co dzień mierzą się ze swoją chorobą. To moment, by każdy z nas mógł uświadomić sobie, że choroby rzadkie są wśród nas.

*https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-rzadkie
**Badanie zostało zrealizowane przez agencję SW Research w dniach 14-15.12.21 techniką CAWI na panelu badawczym SW PANEL, na reprezentatywnej próbie n=1029 dorosłych Polaków.
źródło: LB Medical

Czy to choroba rzadka, czy populacyjna?

Zapisz się do Newslettera