Medicalpress
Stres to naturalna reakcja, której doświadcza każdy niezależnie od wieku, nawet dzieci. W ich przypadku źródłem stresu najczęściej są zmiany w rutynie, presja szkolna, konflikty rodzinne oraz relacje rówieśnicze. I choć nie da się całkowicie wyeliminować stresujących sytuacji, to opiekunowie powinni zadbać o to, by dzieci miały możliwość odstresowania się poprzez zabawę i ruch na świeżym powietrzu, rozwijanie pasji i przerwy w korzystaniu z urządzeń elektronicznych. W przeciwnym razie długotrwały stres może doprowadzić do poważnych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu.
Specjaliści tłumaczą, że stres u dzieci mogą wywoływać na przykład duże zmiany w ich życiu i otoczeniu: nowa szkoła czy przedszkole, narodziny rodzeństwa, przeprowadzka, a nawet powrót rodzica do pracy. Dzieci stresują także: częste kłótnie bądź przemoc w rodzinie, wysokie wymagania stawiane im przez rodziców i nauczycieli, natłok zadań domowych, trudności w nauce, wystąpienia na forum klasy, strach przed porażką, wyśmiewanie przez rówieśników i nadmiar bodźców. Głośne zabawki i wielogodzinne korzystanie z tabletów czy smartfonów pobudzają najmłodszych i nie dają im możliwości, by się zregenerowały. Poza tym dzieci chłoną emocje swoich opiekunów i stres może też wynikać z ich niepokoju.

– W dzisiejszych czasach mamy epidemię stresu wśród dzieci, które bardzo łatwo reagują na niekorzystne dla nich zmiany otoczenia. Poza tym są uzależnione od mediów społecznościowych, wpuszczone w niesamowity tryb konkurencji i trochę też pozbawione dzieciństwa, dlatego że w tej machinie bycia lepszym, zdolniejszym i fantastycznym czasami zapominamy o tym, że dla dzieci ważne są uwaga, zabawa i czas spędzany na świeżym powietrzu z innymi dziećmi, niekoniecznie edukacyjny. Dzisiaj ciągle staramy się nasze dzieci ulepszać, edukować, żeby miały lepszą przyszłość, ale w tym wszystkim zróbmy im pewną przestrzeń i pozwólmy być dziećmi. Dajmy im kawałki takiego dzieciństwa, jakie my mieliśmy – mówi agencji Newseria dr Magdalena Cubała-Kucharska.

Dzieci nie potrafią w pełni wyrazić swoich uczuć, dlatego stres często manifestuje się u nich somatycznie, na przykład bólami brzucha czy głowy, wybuchami gniewu, problemami ze snem oraz brakiem apetytu. Lekarze alarmują, że taki stan emocjonalny ma negatywny wpływ zarówno na zdrowie psychiczne, jak i na kondycję całego organizmu.

– Dzieci, które podlegają silnemu stresowi, chorują częściej i łatwiej. Stres może wpływać na przewlekłe stany zapalne w jelitach oraz na spadki odporności, więc ma też swój wymiar biologiczny. Słabsza odporność u dzieci bardzo często spowodowana jest podwyższonym stresem, tym bardziej że przewlekle podniesiony hormon stresu, kortyzol, w długim czasie osłabia odporność. Tam działają też różne mechanizmy, na przykład wytrącanie się cynku, który jest minerałem, który przywraca nam odporność. Poza tym coraz częściej spotykamy się z wypaleniem u dzieci i młodzieży właśnie pod wpływem stresu – mówi dr Magdalena Cubała-Kucharska.

Dlatego też dorośli nie powinni ignorować oznak stresu u dzieci i wychodzić z założenia, że z czasem to minie. Zdaniem specjalistów trzeba reagować na bieżąco, rozmawiać z najmłodszymi o ich emocjach i wspierać ich w odzyskiwaniu równowagi emocjonalnej.

– Dzisiaj ogromną rolą dorosłych jest to, by przywrócić dzieciom dzieciństwo i radość życia, a przez to przywrócić im zdrowie. Trzeba pozwolić im na to, żeby robiły rzeczy, które lubią robić najbardziej, trochę poleniuchować i pozwolić im na to, co my robiliśmy dawniej, czyli na grę w klasy, zabawę z innymi dziećmi, kopanie piłki czy cokolwiek, co może im sprawić przyjemność. Te momenty luzu, które dajemy naszym dzieciom, są dla nich bardzo ważne – dodaje ekspertka.

Liczne badania pokazują, że stres wśród dzieci i młodzieży jest poważnym problemem społecznym i potwierdzają alarmujący wzrost jego poziomu w ostatnich latach. W raporcie „Młode Głowy”, przeprowadzonym w 2023 roku przez Fundację UNAWEZA, który objął ponad 180 tys. uczniów w wieku 10–19 lat, aż 81,9 proc. młodych osób deklaruje, że stres dnia codziennego ich przerasta, a 46 proc. ma skrajnie niską samoocenę. Z kolei raport UNICEF „Prawa dziecka w Polsce 2024” wskazuje, że dla 70 proc. dzieci stres związany ze szkołą jest najpoważniejszym problemem, podczas gdy tylko 9 proc. nauczycieli dostrzega ten problem i szuka rozwiązania.

Źródło: Newseria

Internet zajmuje szczególne miejsce w codziennym życiu młodzieży, stając się głównym źródłem informacji i rozrywki. Wirtualna sieć nie tylko dostarcza wiadomości, ale również kształtuje opinie i postawy młodych użytkowników. Dlatego tak istotne jest, aby uczniowie potrafili odróżniać wiarygodne źródła od dezinformacji. Rodzice i nauczyciele mają tu do odegrania ważną rolę – warto, by wspierali młodych w mądrym korzystaniu z cyfrowych zasobów.
Wśród przedstawicieli pokolenia Z to Internet dominuje jako główne źródło wiedzy. Szczególnie że dzięki rozwojowi technologii wirtualny świat jest dostępny na wyciągnięcie ręki. Według raportu „Analiza funkcjonowania rynku usług telekomunikacyjnych w Polsce” (Urząd Komunikacji Elektronicznej, 2022), 9 na 10 badanych dzieci w wieku 7-14 lat korzysta z Internetu, głównie za pomocą smartfona. Młodzi ludzie mogą znaleźć w sieci odpowiedzi na większość swoich pytań, od bieżących wydarzeń, przez edukację, aż po rozrywkę. Badania przeprowadzone na zlecenie Politechniki Wrocławskiej dowodzą, że ten trend utrzymuje się również wśród uczniów ostatnich klas liceów i techników. Internet jest najważniejszym źródłem wiedzy o świecie dla ponad 65% ankietowanych z tej grupy (raport „Skok w dorosłość”, 2024).

Media społecznościowe – kuszące okno na świat
Ogromną rolę w życiu pokolenia Z odgrywają też media społecznościowe. W młodzieżowej hierarchii źródeł wiedzy o świecie popularne „sociale” zajmują drugie miejsce (43% wskazań). Media społecznościowe nie tylko dostarczają informacji, ale również kształtują opinie i postawy młodych użytkowników. Jest to bowiem przestrzeń, gdzie uczniowie nie tylko komunikują się ze sobą, ale również śledzą najnowsze trendy, wiadomości i opinie influencerów.

– Nieograniczone możliwości mediów społecznościowych mogą nawet nieco przytłaczać, a na pewno mają duży wpływ na sposób postrzegania świata przez młodzież. Są bowiem zasilane przez algorytmy, które idealnie dopasowują treści pod konkretnego użytkownika i dają potężny zastrzyk dopaminy do naszych mózgów. Oczywiście dla pewnej grupy osób owo idealne dopasowanie jest kuszące i wygodne, pojawia się więc ryzyko uzależnienia od takich narzędzi. Na szczęście młodzi ludzie – dojrzewając – zaczynają dostrzegać, że życie nie polega jedynie na strzałach dopaminy – podkreśla prof. Joanna Rymaszewska, specjalistka psychiatra z Wydziału Medycznego PWr.

Prawda czy fałsz? Wyzwania cyfrowej epoki
Pomimo licznych korzyści, jakie niesie ze sobą łatwy dostęp do informacji, istnieją również wyzwania. Młodzi ludzie są narażeni na dezinformację i fałszywe wiadomości. Z raportu UKE wynika też, że dzieci natykają się w sieci na różne niebezpieczne treści, takie jak przemoc, hejt, mowa nienawiści czy drastyczne obrazy​.

– Nie ma niestety instrumentu, który by zabezpieczył Internet przed zaśmieceniem fake newsami. Często obracamy się więc w „bańce” informacyjnej. Trzeba pewnego trudu i umiejętności, aby z niej wyjść i postrzegać świat w bardziej obiektywny, realny sposób. Wykształcenie krytycznego podejścia do informacji znalezionych w sieci i nauka szukania wiarygodnych źródeł to jest najlepsza pomoc, jaką rodzice i nauczyciele mogą zaoferować swoim podopiecznym – zaznacza prof. Joanna Rymaszewska.

Ważne jest więc, aby rodzice aktywnie uczestniczyli w edukacji swoich dzieci i pomagali im w nawigowaniu po świecie informacji. Warto nie zostawiać dziecka „sam na sam” z ekranem, tylko wspólnie korzystać z mediów, rozmawiać na temat bieżących wydarzeń oraz podpowiadać, jak bezpiecznie korzystać z Internetu.

Rodzinne źródła inspiracji
Chociaż Internet i media społecznościowe są dominującymi źródłami informacji dla „zetek”, ważną rolę w ich życiu wciąż odgrywają rodzina i środowisko rówieśnicze. Według raportu „Skok w dorosłość” dla młodych ludzi najważniejszym źródłem wsparcia są rodzice (ponad 62% wskazań) oraz przyjaciele i znajomi (ponad 54% wskazań). Z kolei wśród najważniejszych obszarów w życiu 8 na 10 młodych ludzi na pierwszym miejscu stawia rodzinę. Rozmowy z rodzicami, rodzeństwem czy przyjaciółmi często są pierwszym krokiem w zdobywaniu wiedzy na różne tematy. Mogą też dostarczyć kontekstu, którego brakuje w suchych faktach znalezionych online.

źródło: Kplus Agency

Medyczna Racja Stanu, w partnerstwie z Federacją Stowarzyszeń Amazonki – debatą pod takim właśnie tytułem – zainicjowała kolejny etap kampanii systemowo-edukacyjnej pn. Zdrowie kobiety – bezpieczeństwo rodziny, koncentrującej społeczną uwagę na profilaktyce, nowoczesnej diagnostyce i terapii chorób cywilizacyjnych.

Kobieca uważność decyduje o zdrowiu rodziny – potomstwa, partnera, seniorów… To kobieta częściej kształtuje zdrowe nawyki, pilnuje kalendarza sczepień dzieci i opiekuje się nimi, gdy chorują. Niestety, bywa, że nie starcza jej już czasu i sił, by pamiętać o swoich potrzebach. Polki zapytane, co jest dla nich największą wartością wskazują na zdrowie, potem rodzinę i solidarność.

Sprawująca honorowy patronat nad tym wydarzeniem Monika Wielichowska, wicemarszałek Sejmu podkreśliła rolę świadomych, empatycznych kobiet w trosce o kondycję ich bliskich.

Edukacja, profilaktyka i diagnostyka to fundamenty zdrowia publicznego i skuteczności procesu terapeutycznego. Dlatego nie zapominajmy o regularnych badaniach, świadomie się odżywiajmy i bądźmy aktywni. Wspólnym priorytetem powinien być standard szybkiej diagnozy i zniesienia różnic w dostępie do nowoczesnych technologii w całej Unii Europejskiej – dodała wicemarszałek Sejmu.

 

Przewodnicząca kilku sejmowych komisji ściśle związanym ze zdrowiem – prof. Alicja Chybicka przypomniała, że bezpieczeństwo tego obszaru naszego życia w ogromnej mierze zależy od  zwykłych, codziennych wyborów. Gdybyśmy mądrzej dbali o siebie i środowisko, pracowali, ale nie aż tak dużo, by tracić z pola widzenia dobra cenniejsze niż pieniądze, to wielu niebezpieczeństw dla siebie i bliskich moglibyśmy uniknąć.

Kocham swoją pracę, jednak gdyby, zmieniając styl życia Polaków, udało się wyeliminować zagrożenie chorobami nowotworowymi, to stałabym się najszczęśliwszą bezrobotną.Chwilowo, jako realistka – namawiam do badania się, wykonywania testów w kierunku onkogennych wirusów i korzystania z dobrodziejstwa szczepień. Wiem, że niezbędne jest wzmocnienie roli POZ w trosce o nasze zdrowie. Z pewnością potrzebne będzie tu wsparcie również w wymiarze finansowym i tak powinno się stać. Bez tego, trudno będzie zwiększyć szanse na porównywalną długość życia kobiet w Polsce i np. w Hiszpanii, gdzie średnia wieku to 86 lat podczas, gdy u nas – o 5 lat mniej!

 

Choroby wstydliwe

Solidarność z kobietami i determinację, by je wspierać zaprezentowała też prof. Urszula Demkow, podsekretarz stanu w MZ w dwugłosie z  prof. Ewą Barcz, kierującą Katedrą Ginekologii i Położnictwa Collegium Medicum UKSW w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznym, przywołując cichy dramat kilku milionów kobiet cierpiących na choroby dna miednicy. Wśród nich – nietrzymanie moczu, wykluczające z życia zawodowego, rodzinnego, intymnego.

O tym nie mówi się w przestrzeni publicznej. Same pacjentki unikają tematu chorób, społecznie zaszufladkowanych, jako wstydliwe. Nie ma mojej zgody na określenie jakiejkolwiek choroby jako wstydliwej. Są to, jak każde inne poważne problemy zdrowotne – choroby, które należy dobrze leczyć; zachowawczo jeśli to możliwe lub operacyjnie. Świadoma barier komunikacyjnych akcentuję konieczność edukowania społeczeństwa i decydentów o skali cierpienia fizycznego i emocjonalnego, a także ryzyku poważnych powikłań, nie tylko urologicznych.

Czynniki epidemiologiczne to wiek, rodność, nadwaga, ciężka praca fizyczna, ale też – geny. Statystyki mówią, że 20% kobiet w całej populacji będzie musiało poddać się interwencji chirurgicznej, która – powiedzmy sobie szczerze – jest ostatecznością. Tymczasem, przed zabiegiem istnieje cały szereg możliwości postępowania zachowawczego – farmakologicznego czy fizjoterapeutycznego, ale nie wszystkie są dostępne.

Zespół pęcherza nadreaktywnego, to jedno z poważnych wyzwań uroginekologicznych i wiele tu niezaspokojonych potrzeb refundacyjnych dotyczących fizjoterapii, leków czy wyceny procedur chirurgicznych. W mediach nie usłyszymy, że jest taki problem kliniczny, społeczny i systemowy – bo nie umiemy o tym rozmawiać bez zahamowań, bo to nie jest nośne i nie „sprzeda” się w telewizji. Zresztą, jak ma się sprzedać – skoro same pacjentki unikają kamery. Niski jest więc poziom społecznej, w tym decydenckiej świadomości, a i wśród samych lekarzy – wiedza na ten temat pozostawia wiele do życzenia – ubolewa prof. Barcz.

Dr Michał Sutkowski, rzecznik Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce należy do grona tych, którzy wiedzą o czym mowa.

– Wraz z przedmówczynią zasiadam w Radzie Konsultacyjnej Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Inkontynencją UroConti, która od lat apeluje o uwagę dla dramatu swych podopiecznych. Dodam, że nietrzymanie moczu to nie tylko choroby dna miednicy, ale też zmora chorych z problemami motorycznymi np. w RZS, chorobie Parkinsona, a także u osób zażywających leki moczopędne. Wobec wyzwań zespołu pęcherza nadreaktywnego nie musielibyśmy być bezsilni, gdyby nie fakt, iż w obszarze refundacyjnym od 2011 roku nic się nie zmieniło. Trudno to zrozumieć, gdy wiemy, że postęp farmakologiczny pozwalałby na skuteczną interwencję.

O uwagę dla kolejnego „wstydliwego” tematu ponownie upomniała się prof. Małgorzata Kołodziejczak kierująca Warszawskim Ośrodkiem Proktologii w Szpitalu Św. Elżbiety, przywołująca dramaty młodych matek po trudnym porodzie, które doświadczają nie tylko powikłań ginekologicznych, ale też proktologicznych.

– Ja i mój zespół potrafimy im pomóc, zapobiec cierpieniu, kalectwu skutkującemu rozpadem rodziny, wykluczeniem zawodowym, depresją… Niestety nie ma nas wielu. Potrzebna jest świadomość wyzwań, z których najważniejsze to kształcenie wyspecjalizowanych kadr i właściwa wycena procedur chirurgicznych w naszej specjalizacji.

Wielu uczestników debaty nie miało świadomości skali przywoływanych przez prof. Barcz, prof. Kołodziejczak i dr Sutkowskiego zjawisk, ale po ich rozpoznaniu deklarują pomoc. Wsparcie obiecała nie tylko wiceminister Demkow, ale też Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, zastępca dyr. Departamentu Zdrowia Publicznego w MZ, oraz Katarzyna Piekarska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Profilaktyki Onkologicznej.

 

Otyłość – choroba przeźroczysta

Tak nazwała wyzwania otyłości prof. Lucyna Ostrowska, prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości apelując o zrozumienie, że to nie defekt estetyczny lecz poważna, zagrażająca życiu choroba.

– Dziś problem stał się społecznie i klinicznie, tak wielkim wyzwaniem, że nie sposób go lekceważyć. Musimy stawić mu czoła.

Prof. Mariusz Wyleżoł, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, po raz kolejny grzmiał by podjąć wszelkie działania mogące skutecznie zapobiec dramatowi samych pacjentów, oraz kryzysowi naszego systemu opieki zdrowotnej, który dosłownie – nie udźwignie ciężaru wydatków, jakie już generuje otyłość. Potrzeby związane z leczeniem powikłań będą rosły w postępie geometrycznym.

Pamiętajmy, że pacjent nie dlatego jest otyły, że ma cukrzycę typu drugiego, lecz ma cukrzycę typu drugiego, bo jest otyły. 500 tysięcy zachorowań w Polsce na nowotwory spowodowane jest tym, że nie leczymy otyłości. Musimy zmienić optykę i skoncentrować wysiłki na profilaktyce i szybkiej interwencji medycznej.

Jeśli zrozumiemy, że opieka nad takimi pacjentami wymaga podejścia interdyscyplinarnego, że w wielu przypadkach nie wystarczy zalecenie – jedz mniej, a położy się nacisk na edukację od najmłodszych lat i otoczy właściwą, kompleksową opieką osoby już chore lub poważnie zagrożone otyłością, to za parę lat, w statystykach problemów zdrowotnych Polaków, mniej będzie: cukrzycy, zwałów, udarów, nadciśnienia i amputowanych kończyn – apelował prof. Wyleżoł w oczekiwaniu na wdrożenie programu KOS-BMI 30 Plus.

 

Kobiety sprawcze

Siła kobiet to dziś – wysokie stanowiska w wielu resortach, fotele w parlamencie, przewodzenie instytucjom rangi NIO-PIB. To także siła świadomości, że w zdrowiu publicznym bez konsekwentnie i szybko realizowanych decyzji dotyczących edukacji i profilaktyki nie nadrobimy dystansu do innych krajów. Wreszcie – jak powiedziała prof. Małgorzata Pawłowska, kierownik Katedry Chorób Zakaźnych w szpitalu im L. Rydygiera w Bydgoszczy – siła, to także determinacja w upominaniu się o implementację sprawdzonych na świecie działań. W przypadku chorób zakaźnych miarą, prostego do osiągniecia sukcesu byłoby dotarcie do nieświadomych zagrożenia nosicieli wirusa HCV i uchronienie ponad 3 tys. Polaków rocznie przed śmiercią z powodu raka wątrobowokomórkowego.

– Polskie standardy opieki okołoporodowej nakładają obwiązek testowania każdej ciężarnej w kierunku zakażenia HCV do 10 tygodnia ciąży lub przy pierwszej wizycie u ginekologa. To ważne, ale twórcy standardów europejskich i amerykańskich idą dalej wskazując, że każda osoba powinna wykonać test w kierunku HCV, traktowany jako profilaktyka przeciwnowotworowa – dodała prof. Pawłowska.

– Sprawdzonym na świecie rozwiązaniem systemowym, pozwalającym na całkowite wyeliminowanie wirusa są krajowe programy jego eradykacji. Rozmawiamy o tym od lat, czyniąc wycinkowe starania, organizując kolejne pilotaże, które mają dowieść tego co już wiemy. W oparciu o siły POZ można znacząco zmienić sytuację epidemiologiczną. Mamy efekty takich rozwiązań w przypadku gruźlicy i chorób krążenia. Najwyższy czas by raz na zawsze poradzić sobie z wirusem, który potrafimy pokonać. – dodał dr Michał Sutkowski.

Profilaktyka i diagnostyka – nowoczesna, przeprowadzona profesjonalnie i na czas, to dziś klucz do sukcesu w onkologii – pokreślił prof. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej, inicjator powołania i lider Koalicji Diagnostyczno-Klinicznej.

 – Od wielu lat zabiegaliśmy o to by zmniejszyć skalę spustoszeń jakie czyni w Polsce wirus HPV. Dziś mamy możliwość pokonania go, ale wciąż na szczepienia decyduje się zbyt mało osób. Mowa tu przede wszystkim o młodych kobietach, ale nie tylko. Przypominam, że szczepionka chroni ich partnerów przed nowotworami: szyi, głowy, odbytu – dodała, od dekad propagująca zasady skutecznej profilaktyki i diagnostyki nowotworów kobiecych Krystyna Wechmann, liderka Amazonek i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych – organizacji partnerskich Kampanii „Siła Kobiet”.

Wyzwania stricte kobiecej onkologii przywołała też prof. Barbara Radecka, ordynator Kliniki Onkologii Opolskiego Centrum Onkologii im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego, upominając się o oczekiwane rozwiązania systemowe w dostępie do terapii redukującej ryzyko nawrotu choroby we wczesnym raku piersi oraz dr Katarzyna Pogoda z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej w NIO-PIB, która wraz z dr Joanna Kufel-Grabowską, przewodniczącą Sekcji Płodności w Chorobie Nowotworowej przy PTO informowały o możliwości realizowania planów macierzyństwa po zakończonej terapii onkologicznej.

– Fakt, że podnosimy dziś kwestie prokreacyjne w odniesieniu do naszych pacjentek, to ogromny sukces medycyny i powód dumy naszego środowiska dającego dowód skutecznej troski nie tylko o życie, ale i jego jakość, której najcenniejszym wymiarem jest powrót do normalnego funkcjonowania także w kontekście realizacji planów rodzicielskich – podsumował prof. Bidziński.

– Możliwość zachowania funkcji seksualnych i rozrodczych, to także oczekiwanie pacjentów uroonkologicznych. O efektach decyduje wiele czynników, ale zawsze rokowania poprawia czas podjęcia interwencji i wsparcie emocjonalne. W tym wielka rola bliskich kobiet.

– W 80% przypadków, pod swoim gabinetem spotykam chorych, których za rękę przyprowadziły ich partnerki, siostry, córki… To wspaniały przejaw naszej mocy sprawczej – podsumowała dr Iwona Skoneczna, uroonkolog, kierująca Oddziałem Chemioterapii Szpitala Grochowskiego im dr n. med. Rafała Masztaka.

– Z ogromną satysfakcją i wdzięcznością uczestnicy debaty nawiązali do znaczenia decyzji refundacyjnych dla procedur in vitro, pozwalających realizować fundamentalną potrzebę emocjonalną, jaką jest rodzicielstwo. Odmowa pomocy, którą dzięki postępowi medycyny możemy zaproponować parom napotykającym przeszkody na drodze do posiadania upragnionego dziecka, to okrucieństwo wobec kobiety i jej partnera, ale też zaniechanie sprzeczne z interesem społecznym – mówili: prof. Mirosław Wielgoś, kierownik Kliniki Położnictwa i Perinatologii PIM MSWiA w Warszawie oraz mec. Piotr Mierzejewski, współprzewodniczący Komisji Ekspertów ds. Zdrowia w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Obaj akcentowali też konieczność większego poziomu empatii i troski o bezpieczeństwo oraz poczucie godności kobiet w czasie ciąży, porodu i połogu.

To ważny pakiet wyzwań dla świadomych, sprawczych kobiet, które z pewnością go udźwigną przy wsparciu świadomych, sprawczych mężczyzn.

źródło: Federacja Amazonek

Przejście na emeryturę stanowi jedno z najważniejszych wydarzeń w życiu. Niemniej, do szczęśliwej i pełnej długowieczności prowadzi wiele lat aktywności zawodowej, rozwoju osobistego, a także dbania o swoje zdrowie i samopoczucie. 
Według wyników raportu Nationale-Nederlanden „Długie jutro”, już 85 proc. Polaków deklaruje, że prowadzi życie warte przeżycia, a 73 proc. określa je jako pełne sensu i celu, co sprawia, że z optymizmem patrzą w stronę długowieczności. Połowa respondentów jest zgodna, że jednym z kluczowych czynników gwarantujących długie życie jest pielęgnowanie relacji z bliskimi oraz zaangażowanie w życie społeczności.

Percepcja starości
Postrzeganie starości ewoluuje w zależności od etapu życia oraz sytuacji zawodowej, co potwierdza raport „Długie jutro”. Osoby aktywne zawodowo uważają, że starość zaczyna się w wieku 76 lat, podczas gdy dla osób na emeryturze granica ta przesuwa się do 83 lat. Oczekiwania dotyczące długości życia także różnią się w zależności od perspektywy. Przyszli emeryci liczą na dożycie do 88 lat, choć realnie zakładają, że przeżyją 80 lat. Natomiast ci, którzy już korzystają z emerytury, aspirują do 90 lat, przewidując, że doczekają 85 lat.
Co ciekawe, blisko 90 proc. badanych zgadza się ze stwierdzeniem, że wiek biologiczny w dużym stopniu determinuje zdolności człowieka. Ponad trzy czwarte respondentów z Polski uważa, że niezależnie od etapu życia, zawsze mają wpływ na proces starzenia się. Jednocześnie dwie trzecie ankietowanych ocenia swój dotychczasowy proces starzenia jako pozytywny. Niestety, w społeczeństwie pojawiają się również osoby uprzedzone, czy negatywnie nastawione do kwestii związanych z wiekiem, czy szeroko pojętą starością. Jak wynika z odpowiedzi ankietowanych, aż jedna czwarta polskich uczestników badania czuje się dyskryminowana ze względu na wiek.

Starość (nie) radość
Jak wynika z raportu, większość Polaków akceptuje proces starzenia się. Blisko dwie trzecie z nich (61 proc.) wyraziło przekonanie, że są w stanie zaakceptować swoją starość ze wszystkimi jej pozytywnymi i negatywnymi stronami. Niemal co szósty respondent z Polski zgodziłby się na wymianę jednego roku życia w doskonałej kondycji na dziesięć lat w przyzwoitym zdrowiu, nawet jeżeli oznaczałoby to zależność od innych osób. Co dziesiąty ankietowany z kolei nie może się doczekać, aby doświadczyć długowieczności w pełni.

Nowe wzorce społeczne wyraźnie wpływają na nasze indywidualne oczekiwania. Chcemy życia, które jest i długie, i wartościowe. Wielu Polkom i Polakom na myśl o „przygotowaniu na długie jutro” do głowy przychodzą nie tylko dosyć oczywiste czynniki, czyli zdrowie i bezpieczeństwo finansowe, lecz również posiadanie celu w życiu. Wierzymy, że mamy jeszcze dużo czasu na wyznaczanie i realizowanie nowych planów i jesteśmy otwarci na zmiany, wynikające z niezależnych od nas okoliczności. Niemniej w naszym wyobrażeniu sensowne życie na emeryturze powinny cechować głównie: mniej stresu, robienie przyjemnych rzeczy czy spędzanie czasu z bliskimi – mówi Diana Rychter, menedżerka ds. badań i analiz rynkowych w Nationale-Nederlanden.
W kontekście gotowości na długie życie Polska plasuje się na 8. miejscu wśród państw biorących udział w badaniu – 39 proc. respondentów wskazało, że są całkowicie lub bardzo na nią przygotowani. Najbardziej gotowi na długowieczność okazali się mieszkańcy Rumunii (73 proc.), Hiszpanii (60 proc.) oraz Grecji (50 proc.), najmniej z kolei – Turcji (33 proc.) i Japonii (20 proc.).  

Rola relacji na drodze do długiego życia
Budowanie i pielęgnowanie więzi w długowieczności jest nieoceniona. Człowiek potrzebuje bliskich relacji oraz poczucia przynależności. Rodzina ma istotne znaczenie dla wszystkich grup wiekowych, a subtelne różnice między nimi są prawdopodobnie związane z etapem życia. Osoby w wieku emerytalnym (65-79 lat) w najwyższym stopniu, bo aż w 91 proc., wskazały rodzinę jako najważniejszy element ich życia. Mimo że wskaźnik ten jest nieco niższy (85 proc.) wśród najmłodszych badanych (18-24 lata), to wciąż jest to wartość wysoka, pokazująca fundamentalne znaczenie rodziny w życiu człowieka. Ponadto, dla 56 proc. ogółu badanych to właśnie poświęcanie czasu bliskim jest kluczowe w osiągnięciu długiego jutra.

Relacje z najbliższymi nie są jednak jedynymi, które wpływają na jakość długiego jutra. Polacy starają się dbać również o wzajemne relacje z osobami spoza rodziny, a także o społeczności, w których żyją. Ponad trzy czwarte respondentów z Polski czuje się częścią jakiejś społeczności. Blisko trzy czwarte badanych, poświęca dużo czasu przyjaciołom, a niemal 60 proc. deklaruje, że ma wielu znajomych, zarówno w życiu prywatnym, jak i zawodowym. Polacy, mają więc głęboką świadomość tego, że o relacje należy dbać i je pielęgnować, ponieważ są jedną z najpewniejszych i najlepszych inwestycji na przeżycie długiego i wartościowego życia – podkreśla Diana Rychter.

***

Raport „Długie jutro”, który dostarcza unikalnego spojrzenia na to, jak ludzie z różnych krajów przygotowują się na długowieczność, został opracowany na podstawie badania zrealizowanego przez agencję Indiville na zlecenie Grupy NN. Bazuje on na analizie odpowiedzi 11 585 osób w tym 1 102 mieszkanek i mieszkańców Polski. Respondenci w wieku od 18 do 79 lat pochodzą z 11 krajów, w których ubezpieczyciel prowadzi swoją działalność. Badanie ilościowe przeprowadzono za pomocą metody CAWI (Computer-Assisted Web Interviewing) między styczniem a lutym 2023 roku.

Źródło: Nationale-Nederlanden

Opiekunowie osób chorych niejednokrotnie są osamotnieni w swojej roli, podczas gdy potrzebują specjalistycznej wiedzy i wsparcia zarówno w kontekście zdrowia pacjenta, jak i swojego. Zwrócenie uwagi na ten problem jest celem VIII edycji kampanii edukacyjnej Fundacji Nutricia, odbywającej się pod hasłem „Pomagasz bliskim, pozwól pomóc sobie. Żywienie medyczne będzie Cię w tym wspierać”. W jej ramach powstał spot z udziałem wyjątkowych bohaterów – ekspertów na co dzień pracujących z chorymi i ich opiekunami oraz Doroty Wellman, znanej dziennikarki, która dzieli się w nim swoim doświadczeniem bycia opiekunem. 

Jak wynika z badań opinii, co druga osoba, stając się opiekunem, obawia się, czy podoła nowej roli. Równocześnie opiekunowie wymagają od siebie bardzo wiele. Często boją się przy tym prosić innych o wsparcie i czują się zagubieni w gąszczu informacji dotyczących różnych aspektów choroby najbliższej osoby. 
Diagnoza była jak grom z jasnego nieba. Jako opiekun potrzebowałam wiedzy i wsparcia. Na różne sposoby szukałam informacji, co robić, żeby jak najlepiej pomóc mojej mamie, która zachorowała na raka. Czułam się bezradna – podobnie czuje się wielu opiekunów. Nie prosiłam jednak nikogo o pomoc. W tamtym czasie skupiłam się głównie na tym, żeby uratować życie najbliższej mi osoby. Ważne były leki i środki przeciwbólowe. Żywienie czy ruch stały się przy tym drugoplanowe, jak się okazało – niesłusznie mówi Dorota Wellman. – Postanowiłam wesprzeć kampanię prowadzoną przez Fundację Nutricia, ponieważ materiały edukacyjne, które powstają w jej ramach, mogą pomóc opiekunom w spełnianiu swojej roli. Czuję, że gdybym wtedy – będąc opiekunem – miała dostęp do tego rodzaju bazy wiedzy, czułabym się pewniej i mniej czasu zajęłoby mi samodzielne poznanie wielu aspektów opieki, np. roli żywienia medycznego, które może istotnie wspierać pacjenta i opiekuna w procesie leczenia lub rekonwalescencji – dodaje.
Prawie 42% opiekunów czuje bezradność, przy czym 50% osób przyznaje, że codzienną opiekę nad bliskim chorym mogłaby im ułatwić większa pomoc ze strony otoczenia, w tym ze strony specjalistów. Porady i doświadczenie ekspertów mogą podnieść jakość życia zarówno chorego, jak i samego opiekuna, który nierzadko równocześnie wciela się w role pielęgniarki, fizjoterapeuty czy częściowo psychologa, podnosząc morale chorego i motywując go do walki z chorobą. Okazuje się jednak, że opiekunom nie jest łatwo prosić o pomoc najbliższych, uciekać się do wsparcia ekspertów, a równocześnie zadbać o siebie, np. korzystając z pomocy psychologa, żeby móc efektywniej wspierać chorego. 

Proszenie o pomoc – oznaka słabości czy siły?

Barierą często okazuje się wstyd: „Bo jak to, mam prosić o pomoc?”. Opiekunowie bardzo często mówią też, że to nie wypada: „To nie ja jestem chory, tylko mój bliski, dlaczego to ja sięgam po pomoc psychologa, skoro to pacjent jest najważniejszy?”.
Osoby towarzyszące choremu i jego bliscy cierpią inaczej niż sam pacjent, jednak często równie mocno, bo zmagają się z ogromną bezradnością. Chciałyby zabrać choć część tego bólu, cierpienia, leczenia. Ale nie mogą. Są też bezradne w tym, co mówić, jak mówić, jak towarzyszyć i jak wspierać. To jest rola, której też trzeba się nauczyć. Nie wstydźmy się tego. Szukajmy wsparcia, bo nikt z nas nie będzie dobrym opiekunem, jeśli najpierw nie zatroszczy się o siebie. To jest to, o czym najczęściej zapominają opiekunowie. Często myślą, że ciągle muszą być w gotowości, w działaniu, w pomocy, nie mogą chociaż na chwilę zająć się codziennością mówi Adrianna Sobol, psycholog i psychoonkolog.
Żywienie medyczne Twoim wsparciem

Jednym z filarów procesów leczenia i rekonwalescencji jest właściwe żywienie – i tu istotna rola przypada lekarzom, pielęgniarkom i dietetykom klinicznym, którzy mogą wesprzeć swoją wiedzą w tym zakresie i chorego, i opiekuna. Wielu pacjentów i opiekunów nie jest bowiem świadomych roli żywienia w czasie walki z chorobą i rekonwalescencji.
Nawet najlepsza terapia, najbardziej nowoczesny lek może nie pomóc, jeśli pacjent nie jest właściwie odżywiony. Tymczasem często zapomina się o tym, że osoba chora też musi jeść. Co więcej, musi jeść więcej, lepiej, inaczej. Podam przykład z mojej specjalizacji – onkologii – w której mamy trzy główne filary leczenia: radioterapię, chemioterapię i leczenie chirurgiczne. Porównuję je do stołu, który ma cztery nogi. Nie może zabraknąć tej czwartej, którą jest żywienie. Tak jak bez czwartej nogi stół może się wywrócić, tak bez żywienia nie ma leczenia – wyjaśnia dr n. med. Paweł Kabata, chirurg onkolog. – Proszę mnie dobrze zrozumieć – nie twierdzę, że samo żywienie leczy. Stanowi jednak podstawę funkcjonowania organizmu i tak jak oddychanie jest nieodłącznym elementem życia. Dostarczanie organizmowi niezbędnych składników odżywczych jest szczególnie istotne właśnie podczas choroby i leczenia, które stanowią wyzwanie dla organizmu dodaje lekarz. 
Co posmakuje choremu? Jakie jedzenie rzeczywiście dostarczy mu składników niezbędnych do walki z chorobą? – takie pytania niejednokrotnie zadają sobie opiekunowie. 
Pacjenci, opiekunowie często czują się zagubieni w kwestiach dietetycznych. Nie dziwię się, bo informacje, które do nich trafiają, nierzadko są ze sobą sprzeczne lub niejasne. A często dzieje się tak, że wraz z chorobą pojawia się niechęć do jedzenia, brak apetytu czy szybkie odczuwanie sytości. Gdy chory odmawia jedzenia lub zjada jego niewielkie ilości, tradycyjne dania, które przygotowujemy w domu, w okresie choroby i rekonwalescencji mogą być niewystarczające. Tym bardziej że potrzeby organizmu chorego są inne niż osoby zdrowej. Chory potrzebuje określonej ilości energii, białka i składników odżywczych. I tu z pomocą przychodzi żywienie medyczne – niezbędne substancje w ściśle określonych dawkach. Dzięki temu jesteśmy pewni, że dostarczymy tego, czego chory najbardziej potrzebuje mówi dr n. med. i dr. n. o zdr. Maja Czerwińska, dietetyk kliniczny. Pacjenci i ich opiekunowie często myślą, że zmęczenie czy brak siły, żeby wstać z łóżka w czasie choroby, są normalne. Nie muszą być i możemy temu zapobiegać, zmniejszać negatywne skutki choroby i leczenia poprzez właściwe odżywianie – podsumowuje dietetyczka.
Zdrowa porcja ruchu

Choroba i stres nią wywołany powodują szereg zmian w funkcjonowaniu naszego organizmu. Zmienia się jego metabolizm, zmniejsza się siła mięśniowa. Dodatkowo efekt ten jest potęgowany poprzez unieruchomienie, ponieważ mięśnie potrzebują ruchu, żeby prawidłowo funkcjonować. Nieużywane zaczynają zanikać. O ile więc choroba przyczynia się do osłabienia, szybszego męczenia się, o tyle warto wiedzieć, jak ten stan łagodzić. Części opiekunów wydaje się, że podopieczni potrzebują wtedy jeszcze więcej odpoczynku, żeby wrócić do sił. Okazuje się jednak, że kluczową rolę w tym czasie odgrywa właśnie ruch – i tu z pomocą przychodzi fizjoterapia.
Dla osoby chorej nawet wykonywanie podstawowych czynności, takich jak mycie zębów czy założenie skarpetek, może być trudne. Mimo tego nie powinniśmy jej wyręczać, a nawet powinniśmy motywować do podejmowania takich małych aktywności. I to jest właśnie pierwszy krok, choć nie ostatni, na drodze do odzyskiwania sił po chorobie, wypadku czy operacji. W tym kontekście istotną rolę odgrywa też fizjoterapeuta, który może podpowiedzieć pacjentowi, jaką przybrać pozycję, żeby łatwiej się mu się wstawało czy siadało, a opiekunowi, jakich manewrów użyć, żeby chorego podnieść czy ubrać. Natomiast ćwiczenia wykonywane ze wsparciem fizjoterapeuty mogą pomóc we wzmocnieniu mięśni chorego czy zwiększeniu ruchomości jego stawów. Ćwiczenia połączone z odpowiednią dietą, bogatą w białko i dostarczającą odpowiednią ilość energii, wpływają na pracę mięśni i mogą przekładać się na lepsze efekty rehabilitacji. Zawsze powtarzam, że ruch w połączeniu z odpowiednim leczeniem i żywieniem jest najlepszym lekarstwempodsumowuje Łukasz Kłos, fizjoterapeuta.
Podziel się swoim doświadczeniem i skorzystaj z wiedzy innych

Kiedy choroba dotyka pacjenta, dotyka całą rodzinę. Bliscy chorego, a szczególnie opiekun, potrzebują wtedy wsparcia. Spot zrealizowany w ramach VIII edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” Fundacji Nutricia ma za zadanie pokazać, że wsparcie opiekuna przez specjalistów na wielu polach ma znaczenie i stanowi integralny element leczenia oraz rekonwalescencji. W dobie internetu i chaosu informacyjnego powstała też platforma, której celem jest dostarczenie rzetelnej wiedzy i która łączy opiekunów osób chorych – profil na Instagramie @JestemOpiekunem. To miejsce budowania społeczności opiekunów, wymiany doświadczeń i baza wiedzy eksperckiej – lekarzy, pielęgniarek, dietetyków klinicznych, fizjoterapeutów i psychologów. 
 
Zacytowani w materiale eksperci wystąpili w spocie, który jest dostępny na kanale YouTube Fundacji Nutricia:
https://www.youtube.com/watch?v=vKER-BvMVHc
oraz na profilu JestemOpiekunem na Instagramie.
 
O kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”
 
Kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” ma na celu budowanie świadomości na temat żywienia medycznego jako integralnego elementu opieki zdrowotnej oraz wsparcie pacjentów i ich opiekunów w procesie leczenia. Od pierwszej edycji zrealizowanej w 2016 działania obejmowały edukację na temat wsparcia żywieniowego w chorobie nowotworowej. W kolejnych latach kampania została poszerzona o aktywności dedykowane neurologii, a także dotyczące żywienia dojelitowego przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego (bezpośrednio do żołądka lub jelita) z uwzględnieniem różnych jednostek chorobowych, w których jest ono stosowane.
 
Inicjatywa została powołana w 2016 roku przez firmę Nutricia. Od V edycji realizowana jest przez Fundację Nutricia.
 
Kampanię od początku powstania wspiera wiele towarzystw naukowych i organizacji pacjentów. 
 
www.zywieniemedyczne.pl

źródło: Fundacja Nutricia
 
 

Opiekunowie osób chorych niejednokrotnie są osamotnieni w swojej roli, podczas gdy potrzebują specjalistycznej wiedzy i wsparcia zarówno w kontekście zdrowia pacjenta, jak i swojego. Zwrócenie uwagi na ten problem jest celem VIII edycji kampanii edukacyjnej Fundacji Nutricia, odbywającej się pod hasłem „Pomagasz bliskim, pozwól pomóc sobie. Żywienie medyczne będzie Cię w tym wspierać”. W jej ramach powstał spot z udziałem wyjątkowych bohaterów – ekspertów na co dzień pracujących z chorymi i ich opiekunami oraz Doroty Wellman, znanej dziennikarki, która dzieli się w nim swoim doświadczeniem bycia opiekunem. 

Jak wynika z badań opinii, co druga osoba, stając się opiekunem, obawia się, czy podoła nowej roli. Równocześnie opiekunowie wymagają od siebie bardzo wiele. Często boją się przy tym prosić innych o wsparcie i czują się zagubieni w gąszczu informacji dotyczących różnych aspektów choroby najbliższej osoby. 
Diagnoza była jak grom z jasnego nieba. Jako opiekun potrzebowałam wiedzy i wsparcia. Na różne sposoby szukałam informacji, co robić, żeby jak najlepiej pomóc mojej mamie, która zachorowała na raka. Czułam się bezradna – podobnie czuje się wielu opiekunów. Nie prosiłam jednak nikogo o pomoc. W tamtym czasie skupiłam się głównie na tym, żeby uratować życie najbliższej mi osoby. Ważne były leki i środki przeciwbólowe. Żywienie czy ruch stały się przy tym drugoplanowe, jak się okazało – niesłusznie mówi Dorota Wellman. – Postanowiłam wesprzeć kampanię prowadzoną przez Fundację Nutricia, ponieważ materiały edukacyjne, które powstają w jej ramach, mogą pomóc opiekunom w spełnianiu swojej roli. Czuję, że gdybym wtedy – będąc opiekunem – miała dostęp do tego rodzaju bazy wiedzy, czułabym się pewniej i mniej czasu zajęłoby mi samodzielne poznanie wielu aspektów opieki, np. roli żywienia medycznego, które może istotnie wspierać pacjenta i opiekuna w procesie leczenia lub rekonwalescencji – dodaje.
Prawie 42% opiekunów czuje bezradność, przy czym 50% osób przyznaje, że codzienną opiekę nad bliskim chorym mogłaby im ułatwić większa pomoc ze strony otoczenia, w tym ze strony specjalistów. Porady i doświadczenie ekspertów mogą podnieść jakość życia zarówno chorego, jak i samego opiekuna, który nierzadko równocześnie wciela się w role pielęgniarki, fizjoterapeuty czy częściowo psychologa, podnosząc morale chorego i motywując go do walki z chorobą. Okazuje się jednak, że opiekunom nie jest łatwo prosić o pomoc najbliższych, uciekać się do wsparcia ekspertów, a równocześnie zadbać o siebie, np. korzystając z pomocy psychologa, żeby móc efektywniej wspierać chorego. 

Proszenie o pomoc – oznaka słabości czy siły?

Barierą często okazuje się wstyd: „Bo jak to, mam prosić o pomoc?”. Opiekunowie bardzo często mówią też, że to nie wypada: „To nie ja jestem chory, tylko mój bliski, dlaczego to ja sięgam po pomoc psychologa, skoro to pacjent jest najważniejszy?”.
Osoby towarzyszące choremu i jego bliscy cierpią inaczej niż sam pacjent, jednak często równie mocno, bo zmagają się z ogromną bezradnością. Chciałyby zabrać choć część tego bólu, cierpienia, leczenia. Ale nie mogą. Są też bezradne w tym, co mówić, jak mówić, jak towarzyszyć i jak wspierać. To jest rola, której też trzeba się nauczyć. Nie wstydźmy się tego. Szukajmy wsparcia, bo nikt z nas nie będzie dobrym opiekunem, jeśli najpierw nie zatroszczy się o siebie. To jest to, o czym najczęściej zapominają opiekunowie. Często myślą, że ciągle muszą być w gotowości, w działaniu, w pomocy, nie mogą chociaż na chwilę zająć się codziennością mówi Adrianna Sobol, psycholog i psychoonkolog.
Żywienie medyczne Twoim wsparciem

Jednym z filarów procesów leczenia i rekonwalescencji jest właściwe żywienie – i tu istotna rola przypada lekarzom, pielęgniarkom i dietetykom klinicznym, którzy mogą wesprzeć swoją wiedzą w tym zakresie i chorego, i opiekuna. Wielu pacjentów i opiekunów nie jest bowiem świadomych roli żywienia w czasie walki z chorobą i rekonwalescencji.
Nawet najlepsza terapia, najbardziej nowoczesny lek może nie pomóc, jeśli pacjent nie jest właściwie odżywiony. Tymczasem często zapomina się o tym, że osoba chora też musi jeść. Co więcej, musi jeść więcej, lepiej, inaczej. Podam przykład z mojej specjalizacji – onkologii – w której mamy trzy główne filary leczenia: radioterapię, chemioterapię i leczenie chirurgiczne. Porównuję je do stołu, który ma cztery nogi. Nie może zabraknąć tej czwartej, którą jest żywienie. Tak jak bez czwartej nogi stół może się wywrócić, tak bez żywienia nie ma leczenia – wyjaśnia dr n. med. Paweł Kabata, chirurg onkolog. – Proszę mnie dobrze zrozumieć – nie twierdzę, że samo żywienie leczy. Stanowi jednak podstawę funkcjonowania organizmu i tak jak oddychanie jest nieodłącznym elementem życia. Dostarczanie organizmowi niezbędnych składników odżywczych jest szczególnie istotne właśnie podczas choroby i leczenia, które stanowią wyzwanie dla organizmu dodaje lekarz. 
Co posmakuje choremu? Jakie jedzenie rzeczywiście dostarczy mu składników niezbędnych do walki z chorobą? – takie pytania niejednokrotnie zadają sobie opiekunowie. 
Pacjenci, opiekunowie często czują się zagubieni w kwestiach dietetycznych. Nie dziwię się, bo informacje, które do nich trafiają, nierzadko są ze sobą sprzeczne lub niejasne. A często dzieje się tak, że wraz z chorobą pojawia się niechęć do jedzenia, brak apetytu czy szybkie odczuwanie sytości. Gdy chory odmawia jedzenia lub zjada jego niewielkie ilości, tradycyjne dania, które przygotowujemy w domu, w okresie choroby i rekonwalescencji mogą być niewystarczające. Tym bardziej że potrzeby organizmu chorego są inne niż osoby zdrowej. Chory potrzebuje określonej ilości energii, białka i składników odżywczych. I tu z pomocą przychodzi żywienie medyczne – niezbędne substancje w ściśle określonych dawkach. Dzięki temu jesteśmy pewni, że dostarczymy tego, czego chory najbardziej potrzebuje mówi dr n. med. i dr. n. o zdr. Maja Czerwińska, dietetyk kliniczny. Pacjenci i ich opiekunowie często myślą, że zmęczenie czy brak siły, żeby wstać z łóżka w czasie choroby, są normalne. Nie muszą być i możemy temu zapobiegać, zmniejszać negatywne skutki choroby i leczenia poprzez właściwe odżywianie – podsumowuje dietetyczka.
Zdrowa porcja ruchu

Choroba i stres nią wywołany powodują szereg zmian w funkcjonowaniu naszego organizmu. Zmienia się jego metabolizm, zmniejsza się siła mięśniowa. Dodatkowo efekt ten jest potęgowany poprzez unieruchomienie, ponieważ mięśnie potrzebują ruchu, żeby prawidłowo funkcjonować. Nieużywane zaczynają zanikać. O ile więc choroba przyczynia się do osłabienia, szybszego męczenia się, o tyle warto wiedzieć, jak ten stan łagodzić. Części opiekunów wydaje się, że podopieczni potrzebują wtedy jeszcze więcej odpoczynku, żeby wrócić do sił. Okazuje się jednak, że kluczową rolę w tym czasie odgrywa właśnie ruch – i tu z pomocą przychodzi fizjoterapia.
Dla osoby chorej nawet wykonywanie podstawowych czynności, takich jak mycie zębów czy założenie skarpetek, może być trudne. Mimo tego nie powinniśmy jej wyręczać, a nawet powinniśmy motywować do podejmowania takich małych aktywności. I to jest właśnie pierwszy krok, choć nie ostatni, na drodze do odzyskiwania sił po chorobie, wypadku czy operacji. W tym kontekście istotną rolę odgrywa też fizjoterapeuta, który może podpowiedzieć pacjentowi, jaką przybrać pozycję, żeby łatwiej się mu się wstawało czy siadało, a opiekunowi, jakich manewrów użyć, żeby chorego podnieść czy ubrać. Natomiast ćwiczenia wykonywane ze wsparciem fizjoterapeuty mogą pomóc we wzmocnieniu mięśni chorego czy zwiększeniu ruchomości jego stawów. Ćwiczenia połączone z odpowiednią dietą, bogatą w białko i dostarczającą odpowiednią ilość energii, wpływają na pracę mięśni i mogą przekładać się na lepsze efekty rehabilitacji. Zawsze powtarzam, że ruch w połączeniu z odpowiednim leczeniem i żywieniem jest najlepszym lekarstwempodsumowuje Łukasz Kłos, fizjoterapeuta.
Podziel się swoim doświadczeniem i skorzystaj z wiedzy innych

Kiedy choroba dotyka pacjenta, dotyka całą rodzinę. Bliscy chorego, a szczególnie opiekun, potrzebują wtedy wsparcia. Spot zrealizowany w ramach VIII edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” Fundacji Nutricia ma za zadanie pokazać, że wsparcie opiekuna przez specjalistów na wielu polach ma znaczenie i stanowi integralny element leczenia oraz rekonwalescencji. W dobie internetu i chaosu informacyjnego powstała też platforma, której celem jest dostarczenie rzetelnej wiedzy i która łączy opiekunów osób chorych – profil na Instagramie @JestemOpiekunem. To miejsce budowania społeczności opiekunów, wymiany doświadczeń i baza wiedzy eksperckiej – lekarzy, pielęgniarek, dietetyków klinicznych, fizjoterapeutów i psychologów. 
 
Zacytowani w materiale eksperci wystąpili w spocie, który jest dostępny na kanale YouTube Fundacji Nutricia:
https://www.youtube.com/watch?v=vKER-BvMVHc
oraz na profilu JestemOpiekunem na Instagramie.
 
O kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”
 
Kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” ma na celu budowanie świadomości na temat żywienia medycznego jako integralnego elementu opieki zdrowotnej oraz wsparcie pacjentów i ich opiekunów w procesie leczenia. Od pierwszej edycji zrealizowanej w 2016 działania obejmowały edukację na temat wsparcia żywieniowego w chorobie nowotworowej. W kolejnych latach kampania została poszerzona o aktywności dedykowane neurologii, a także dotyczące żywienia dojelitowego przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego (bezpośrednio do żołądka lub jelita) z uwzględnieniem różnych jednostek chorobowych, w których jest ono stosowane.
 
Inicjatywa została powołana w 2016 roku przez firmę Nutricia. Od V edycji realizowana jest przez Fundację Nutricia.
 
Kampanię od początku powstania wspiera wiele towarzystw naukowych i organizacji pacjentów. 
 
www.zywieniemedyczne.pl

źródło: Fundacja Nutricia
 
 

Diagnoza schyłkowej niewydolności nerek oznacza zmianę życia pacjenta o 180 stopni – głównie ze względu na rozpoczęcie ratującej życie, ale jednocześnie generującej poważne wyzwania, terapii nerkozastępczej. Pojawia się konieczność rezygnacji z wielu dotychczasowych aktywności czy potrzeba radykalnej zmiany diety. W Polsce dializowanych jest regularnie ponad 20 tys. osób, a osób z chorobami nerek co roku przybywa. Wsparcie najbliższych to kluczowy element terapii, zarówno w sferze emocjonalnej, jak i w organizacji codzienności, której rytm wyznaczają regularne wizyty w stacjach dializ.

Na całym świecie na przewlekłą chorobę nerek choruje już prawie 800 mln osób, a w Polsce szacunki mówią nawet o 4,7 mln osób. Pacjenci z chorobami nerek to w większości osoby po 65. roku życia. Choroba ma charakter postępujący – z czasem prowadzi do pogarszania się czynności nerek. Kiedy narząd przestaje pracować, pacjent wymaga leczenia nerkozastępczego: przeszczepienia nerki lub dializoterapii, która ratuje życie, ale jednocześnie zmienia je o 180 stopni.

Zdiagnozowanie przewlekłej choroby nerek (PChN) inicjuje szereg zmian w dotychczasowym stylu życia i rytmie dnia pacjenta. Im wyższe stadium zaawansowania PChN, tym zmiany te są większe. Osoba hemodializowana musi wygospodarować 4-6 godzin trzy razy w tygodniu, aby poddać się zabiegowi oczyszczenia organizmu ze szkodliwych produktów przemiany materii oraz nadmiaru wody. Wiąże się to często z koniecznością rezygnacji z pracy lub zmianami w jej dotychczasowym wymiarze czy formie. Często przewlekła choroba nerek, szczególnie jej schyłkowa postać, oznacza dla pacjenta również rezygnację z wcześniej uprawianej, ulubionej aktywności fizycznej, swobodnych wyjazdów na wakacje czy konieczność przestrzegania specyficznej diety. Pacjenci z PChN są też narażeni na większe ryzyko zachorowania na depresję niż ludzie zdrowi.

Wsparcie najbliższego otoczenia ważnym elementem terapii

Pacjenci dializowani wymagają ponadstandardowej opieki. Muszą odpowiednio zorganizować swój czas, żeby dostosować całe swoje życie i obowiązki do harmonogramu dializ. Osoby z niewydolnością nerek chorują na różne przewlekłe schorzenia i wymagają wielu dodatkowych badań i specjalistycznych konsultacji. Najbliższa osoba pełni istotną rolę w leczeniu chorego, organizując te wizyty i asystując pacjentowi w podróży. Rodzina pomaga pacjentowi w przestrzeganiu diety i przypomina o zażywaniu leków, a także, co istotne, zapewnia potrzebne wsparcie psychiczne.

Pomoc bliskich jest ważnym elementem leczenia pacjenta z przewlekłą chorobą nerek i może mieć znaczny wpływ na to, czy stan zdrowia pacjenta pogarsza się czy nie. Troska i obecność rodziny pozytywnie wpływają na samopoczucie, stan emocjonalny, obniżenie lęku i poczucie bezpieczeństwa. Nie ma wątpliwości, że lepsza kondycja psychiczna ma ogromny wpływ na kondycję fizyczną – dodaje dr n. med. Marta Serwańska-Świętek, nefrolog, transplantolog, zastępca dyrektora medycznego DaVita Polska.
Depresja występuje u prawie połowy pacjentów dializowanych

Choroba nerek to trudne doświadczenie zarówno dla osoby chorej, jak i dla jej rodziny. Kiedy pacjent dowiaduje się o diagnozie, może mu towarzyszyć niepokój, strach, lęk. Na tym etapie kluczową rolę odgrywa zapewnienie emocjonalnego wsparcia osobie chorej. Można jej pomóc, wysłuchując jej zwierzeń dotyczących problemów i obaw, okazując empatię i zrozumienie. Obniżenie nastroju można łatwo pomylić z depresją. Wówczas pacjent powinien skorzystać z pomocy psychologicznej, takiej jak terapia. Najbliższa rodzina musi być uważna na potrzeby chorego, aby w odpowiednim momencie zareagować i pomóc mu skorzystać z pomocy specjalisty.

W praktyce klinicznej dostrzegamy realny problem ze zdrowiem psychicznym osób dializowanych. Elementem leczenia przewlekłej choroby nerek powinna stać się również szeroko rozumiana opieka psychologiczna. Od lat postuluje o to środowisko nefrologiczne, między innymi składając do Ministerstwa Zdrowia projekt dotyczący opieki koordynowanejwyjaśnia dr hab. med. Szymon Brzósko, nefrolog, dyrektor medyczny DaVita Polska.
U około 40-45 proc. pacjentów przed lub w momencie rozpoczęcia dializ może wystąpić depresja,. Jest to najczęstszy problem psychiczny występujący u osób chorujących na przewlekłą chorobę nerek i leczonych dializami. W dzisiejszym systemie opieki pacjenci nefrologiczni mają utrudniony dostęp do niektórych ważnych świadczeń zdrowotnych, w tym do specjalistycznej opieki psychologicznej. 

Objawy depresji, takie jak przygnębienie, utrata apetytu, zmniejszona aktywność fizyczna czy problemy ze snem bywają mylone z dolegliwościami związanymi z innymi chorobami przewlekłymi. Reagując odpowiednio wcześnie na niepokojące sygnały, które powinny budzić czujność i zainteresowanie wśród najbliższych pacjenta, można zapobiec jej rozwojowi. Wspieranie członka rodziny, który zmaga się z przewlekłą chorobą nerek, wymaga cierpliwości, zrozumienia i empatii. Obecność bliskich i ich troska podnosi jakość życia osoby chorej i jej rodziny. 

źródło: DaVita 

Diagnoza schyłkowej niewydolności nerek oznacza zmianę życia pacjenta o 180 stopni – głównie ze względu na rozpoczęcie ratującej życie, ale jednocześnie generującej poważne wyzwania, terapii nerkozastępczej. Pojawia się konieczność rezygnacji z wielu dotychczasowych aktywności czy potrzeba radykalnej zmiany diety. W Polsce dializowanych jest regularnie ponad 20 tys. osób, a osób z chorobami nerek co roku przybywa. Wsparcie najbliższych to kluczowy element terapii, zarówno w sferze emocjonalnej, jak i w organizacji codzienności, której rytm wyznaczają regularne wizyty w stacjach dializ.

Na całym świecie na przewlekłą chorobę nerek choruje już prawie 800 mln osób, a w Polsce szacunki mówią nawet o 4,7 mln osób. Pacjenci z chorobami nerek to w większości osoby po 65. roku życia. Choroba ma charakter postępujący – z czasem prowadzi do pogarszania się czynności nerek. Kiedy narząd przestaje pracować, pacjent wymaga leczenia nerkozastępczego: przeszczepienia nerki lub dializoterapii, która ratuje życie, ale jednocześnie zmienia je o 180 stopni.

Zdiagnozowanie przewlekłej choroby nerek (PChN) inicjuje szereg zmian w dotychczasowym stylu życia i rytmie dnia pacjenta. Im wyższe stadium zaawansowania PChN, tym zmiany te są większe. Osoba hemodializowana musi wygospodarować 4-6 godzin trzy razy w tygodniu, aby poddać się zabiegowi oczyszczenia organizmu ze szkodliwych produktów przemiany materii oraz nadmiaru wody. Wiąże się to często z koniecznością rezygnacji z pracy lub zmianami w jej dotychczasowym wymiarze czy formie. Często przewlekła choroba nerek, szczególnie jej schyłkowa postać, oznacza dla pacjenta również rezygnację z wcześniej uprawianej, ulubionej aktywności fizycznej, swobodnych wyjazdów na wakacje czy konieczność przestrzegania specyficznej diety. Pacjenci z PChN są też narażeni na większe ryzyko zachorowania na depresję niż ludzie zdrowi.

Wsparcie najbliższego otoczenia ważnym elementem terapii

Pacjenci dializowani wymagają ponadstandardowej opieki. Muszą odpowiednio zorganizować swój czas, żeby dostosować całe swoje życie i obowiązki do harmonogramu dializ. Osoby z niewydolnością nerek chorują na różne przewlekłe schorzenia i wymagają wielu dodatkowych badań i specjalistycznych konsultacji. Najbliższa osoba pełni istotną rolę w leczeniu chorego, organizując te wizyty i asystując pacjentowi w podróży. Rodzina pomaga pacjentowi w przestrzeganiu diety i przypomina o zażywaniu leków, a także, co istotne, zapewnia potrzebne wsparcie psychiczne.

Pomoc bliskich jest ważnym elementem leczenia pacjenta z przewlekłą chorobą nerek i może mieć znaczny wpływ na to, czy stan zdrowia pacjenta pogarsza się czy nie. Troska i obecność rodziny pozytywnie wpływają na samopoczucie, stan emocjonalny, obniżenie lęku i poczucie bezpieczeństwa. Nie ma wątpliwości, że lepsza kondycja psychiczna ma ogromny wpływ na kondycję fizyczną – dodaje dr n. med. Marta Serwańska-Świętek, nefrolog, transplantolog, zastępca dyrektora medycznego DaVita Polska.
Depresja występuje u prawie połowy pacjentów dializowanych

Choroba nerek to trudne doświadczenie zarówno dla osoby chorej, jak i dla jej rodziny. Kiedy pacjent dowiaduje się o diagnozie, może mu towarzyszyć niepokój, strach, lęk. Na tym etapie kluczową rolę odgrywa zapewnienie emocjonalnego wsparcia osobie chorej. Można jej pomóc, wysłuchując jej zwierzeń dotyczących problemów i obaw, okazując empatię i zrozumienie. Obniżenie nastroju można łatwo pomylić z depresją. Wówczas pacjent powinien skorzystać z pomocy psychologicznej, takiej jak terapia. Najbliższa rodzina musi być uważna na potrzeby chorego, aby w odpowiednim momencie zareagować i pomóc mu skorzystać z pomocy specjalisty.

W praktyce klinicznej dostrzegamy realny problem ze zdrowiem psychicznym osób dializowanych. Elementem leczenia przewlekłej choroby nerek powinna stać się również szeroko rozumiana opieka psychologiczna. Od lat postuluje o to środowisko nefrologiczne, między innymi składając do Ministerstwa Zdrowia projekt dotyczący opieki koordynowanejwyjaśnia dr hab. med. Szymon Brzósko, nefrolog, dyrektor medyczny DaVita Polska.
U około 40-45 proc. pacjentów przed lub w momencie rozpoczęcia dializ może wystąpić depresja,. Jest to najczęstszy problem psychiczny występujący u osób chorujących na przewlekłą chorobę nerek i leczonych dializami. W dzisiejszym systemie opieki pacjenci nefrologiczni mają utrudniony dostęp do niektórych ważnych świadczeń zdrowotnych, w tym do specjalistycznej opieki psychologicznej. 

Objawy depresji, takie jak przygnębienie, utrata apetytu, zmniejszona aktywność fizyczna czy problemy ze snem bywają mylone z dolegliwościami związanymi z innymi chorobami przewlekłymi. Reagując odpowiednio wcześnie na niepokojące sygnały, które powinny budzić czujność i zainteresowanie wśród najbliższych pacjenta, można zapobiec jej rozwojowi. Wspieranie członka rodziny, który zmaga się z przewlekłą chorobą nerek, wymaga cierpliwości, zrozumienia i empatii. Obecność bliskich i ich troska podnosi jakość życia osoby chorej i jej rodziny. 

źródło: DaVita 
17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, którego celem jest pogłębianie wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienie na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa –  mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
Hemofilię wywołuje mutacja genu odpowiedzialnego za wytwarzanie jednego z czynników krzepnięcia. W zależności od brakującego czynnika, rozróżnia się 3 podtypy hemofilii: A (niedobór czynnika VIII), B (niedobór czynnika IX) oraz C (niedobór czynnika XI), a ze względu na stopień niedoboru czynnika, wyróżniamy postać: ciężką, umiarkowaną i łagodną choroby. Pomimo że hemofilia jest chorobą genetyczną, mogą na nią chorować również osoby bez historii rodzinnej.

Rzadka, ale coraz lepiej poznana choroba
Hemofilia należy do chorób rzadkich, czyli schorzeń o bardzo niskiej częstotliwości występowania w populacji. W Polsce jest jedną z najczęściej wykrywanych skaz krwotocznych i zmaga się z nią ok. 3000 osób[1]. Hemofilia A i B jest sprzężona z płcią, co oznacza, że najczęściej chorują na nią mężczyźni. Natomiast kobiety mogą być jej nosicielkami i przekazywać ją swojemu potomstwu. Hemofilia C występuje rzadziej i jest dziedziczona niezależnie od płci – zarówno mężczyźni, jak i kobiety chorują z taką samą częstotliwością. Zaburzenia krzepnięcia krwi mogą prowadzić do samoistnych i nadmiernych krwawień, które trwają dłużej niż w przypadku osób zdrowych. Hemofilia objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni bądź organów wewnętrznych.

Pierwsze wzmianki o hemofilii znajdują się w Starym Testamencie, Talmudzie, a także pismach starożytnych Greków i Egipcjan. Choroba ta nazywana jest „chorobą królów”, ponieważ zmagało się z nią wielu mężczyzn z europejskich rodów królewskich – potomków królowej Wielkiej Brytanii Wiktorii Hanowerskiej. Najbardziej znanym potomkiem z hemofilią był Aleksy, syn Mikołaja, cara Rosji[2].

Coraz większe możliwości
Hemofilia jest chorobą, w przypadku której leczy się objawy, a nie przyczyny. Zdrowie pacjentów uzależnione jest od dostępu do leczenia, które można stosować w leczeniu domowym, ambulatoryjnym i szpitalnym. Podstawą leczenia chorych jest podawanie preparatu brakującego czynnika krzepnięcia. Nieleczone krwawienia są bardzo niebezpieczne i mogą prowadzić do poważnych zmian stawowych czy niepełnosprawności. W związku z tym, po zdiagnozowaniu hemofilii istotną rolę odgrywa leczenie profilaktyczne polegające na regularnym podawaniu czynnika krzepnięcia, które w Polsce zostało wprowadzone w 2008 r. Bardzo często pacjenci, którzy nie mieli dostępu do leczenia profilaktycznego, potrzebują rehabilitacji, ponieważ z powodu krwawień wewnętrznych mają trudności z chodzeniem i muszą poruszać się o kulach czy na wózku.

Życie z hemofilią
Życie z chorobą przewlekłą, taką jak hemofilia, to codzienne zmagania z kolejnymi wyzwaniami i strachem – nie tylko osoby chorej, ale także jej bliskich. – Hemofilia jest stale obecna w życiu. Jest jak powietrze, którym oddycha cała rodzina i od którego nie można się odciąć – mówi Piotr Nowak, tata chorego na hemofilię Szymona. Dzieciństwo Szymona to ciągłe wizyty w szpitalach, bolesne podania leków, liczne zabiegi, które pozwalały ratować życie naszego syna. To bycie w ciągłej gotowości – czy się obudził, czy nie woła pomocy, czy wychodząc z pokoju rano stawia pewnie kroki, czy podskakuje na jednej nodze. Dlaczego? Ponieważ przez wylewy do stawów nogi puchły i bolały, uniemożliwiając Szymonowi chodzenie i z czasem doprowadziły syna do poruszania się o kulach, a nawet na wózku. To był ciągły strach i zadawanie sobie pytań o jego bezpieczeństwo.

Bolesne wylewy, liczne wizyty w szpitalu, problemy z dostępnością czynnika czy częste kłucia związane z podawaniem leków, to tylko niektóre trudności, z którymi osoby cierpiące na hemofilię musiały się mierzyć jeszcze do niedawna. Obecnie, dzięki nowoczesnym metodom leczenia, życie chorych na hemofilię nie różni się znacząco od życia ich zdrowych rówieśników.

Wielu moich znajomych pyta mnie, czy jestem już zdrowy, czy nadal choruję na hemofilię? Wcześniej, nawet takie zwykłe czynności, jak przybicie piątki, sprawiały, że na moim ciele pojawiały się podskórne wylewy – tłumaczy Szymon Nowak, 17-latek zmagający się z ciężką postacią hemofilii typu A. – Od roku to ja mam hemofilię, a nie hemofilia ma mnie! Zmiana leku sprawiła, że naprawdę udało się powstrzymać konsekwencje choroby. Wcześniej przez bolesne wylewy i zwyczajny strach, czy stawiam właściwy krok, rehabilitacja była w zasadzie niemożliwa. Dzisiaj ćwicząc daję z siebie wszystko! I co najważniejsze –  odstawiłem wózek na bok i mogę spełniać marzenia. W końcu wyjechałem po raz pierwszy na wakacje za granicę, nie martwiąc się o przyjęcie kolejnej dawki leku, ani o hemofilię. Chodzę do liceum na własnych nogach i budzę się bez stresu i pytania, czy to dzień z podaniem leków, czy uda się sprawnie wkłuć, czy nie? Dzisiaj lek podaję sobie sam, podskórnie, co dwa tygodnie. 

– To ogromna radość rodzica widzieć, że dziecko, pomimo choroby przewlekłej, może funkcjonować normalnie, że może cieszyć się życiem. Na żyłach Szymona przez te wszystkie lata pojawiły się liczne zrosty uniemożliwiające wkłucie – później podawaliśmy leki przez porty naczyniowe – wszystko to było bardzo trudne, także emocjonalnie, kiedy patrzy się na cierpienie dziecka, a jednocześnie wie, że to jedyna droga. Będąc ostoją rodziny, troszczysz się o bezpieczeństwo dziecka, dbasz o jak najlepszą codzienność, o każdy uśmiech i o każdą możliwość ograniczenia bólu, ale cierpienia dziecka i cierpienia całej rodziny nie sposób zaakceptować. Jesteśmy dzisiaj szczęśliwi, że w naszym życiu dokonała się tak znacząca zmiana, która dała Szymonowi, ale także nam wszystkim, szansę na normalność – dodaje tata Szymona.

Na pacjentów zmagających się z hemofilią wciąż czeka wiele przeszkód, trudności i zasad, których przestrzeganie zapobiega groźnym krwawieniom i powikłaniom bądź pogorszeniu się stanu choroby. Chorzy na hemofilię zawsze powinni mieć przy sobie legitymację chorego, aby w sytuacjach zagrażających życiu, pracownicy medyczni mogli udzielić im odpowiedniej pomocy.

***
Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie, że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią.

 
[1]Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Najczęściej zadawane pytania, Dostęp: http://idn.org.pl/hemofilia/n11.htm [30.03.2022]
[2] Fundacja Ziko dla Zdrowia, 5 faktów o hemofilii, Dostęp: https://www.zikodlazdrowia.org/blog/5-faktow-o-hemofili/?gclid=EAIaIQobChMImN2h0Krr9gIVM0aRBR00EwHpEAAYASAAEgLOQfD_BwE [30.03.2022]
17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, którego celem jest pogłębianie wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienie na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa –  mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
Hemofilię wywołuje mutacja genu odpowiedzialnego za wytwarzanie jednego z czynników krzepnięcia. W zależności od brakującego czynnika, rozróżnia się 3 podtypy hemofilii: A (niedobór czynnika VIII), B (niedobór czynnika IX) oraz C (niedobór czynnika XI), a ze względu na stopień niedoboru czynnika, wyróżniamy postać: ciężką, umiarkowaną i łagodną choroby. Pomimo że hemofilia jest chorobą genetyczną, mogą na nią chorować również osoby bez historii rodzinnej.

Rzadka, ale coraz lepiej poznana choroba
Hemofilia należy do chorób rzadkich, czyli schorzeń o bardzo niskiej częstotliwości występowania w populacji. W Polsce jest jedną z najczęściej wykrywanych skaz krwotocznych i zmaga się z nią ok. 3000 osób[1]. Hemofilia A i B jest sprzężona z płcią, co oznacza, że najczęściej chorują na nią mężczyźni. Natomiast kobiety mogą być jej nosicielkami i przekazywać ją swojemu potomstwu. Hemofilia C występuje rzadziej i jest dziedziczona niezależnie od płci – zarówno mężczyźni, jak i kobiety chorują z taką samą częstotliwością. Zaburzenia krzepnięcia krwi mogą prowadzić do samoistnych i nadmiernych krwawień, które trwają dłużej niż w przypadku osób zdrowych. Hemofilia objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni bądź organów wewnętrznych.

Pierwsze wzmianki o hemofilii znajdują się w Starym Testamencie, Talmudzie, a także pismach starożytnych Greków i Egipcjan. Choroba ta nazywana jest „chorobą królów”, ponieważ zmagało się z nią wielu mężczyzn z europejskich rodów królewskich – potomków królowej Wielkiej Brytanii Wiktorii Hanowerskiej. Najbardziej znanym potomkiem z hemofilią był Aleksy, syn Mikołaja, cara Rosji[2].

Coraz większe możliwości
Hemofilia jest chorobą, w przypadku której leczy się objawy, a nie przyczyny. Zdrowie pacjentów uzależnione jest od dostępu do leczenia, które można stosować w leczeniu domowym, ambulatoryjnym i szpitalnym. Podstawą leczenia chorych jest podawanie preparatu brakującego czynnika krzepnięcia. Nieleczone krwawienia są bardzo niebezpieczne i mogą prowadzić do poważnych zmian stawowych czy niepełnosprawności. W związku z tym, po zdiagnozowaniu hemofilii istotną rolę odgrywa leczenie profilaktyczne polegające na regularnym podawaniu czynnika krzepnięcia, które w Polsce zostało wprowadzone w 2008 r. Bardzo często pacjenci, którzy nie mieli dostępu do leczenia profilaktycznego, potrzebują rehabilitacji, ponieważ z powodu krwawień wewnętrznych mają trudności z chodzeniem i muszą poruszać się o kulach czy na wózku.

Życie z hemofilią
Życie z chorobą przewlekłą, taką jak hemofilia, to codzienne zmagania z kolejnymi wyzwaniami i strachem – nie tylko osoby chorej, ale także jej bliskich. – Hemofilia jest stale obecna w życiu. Jest jak powietrze, którym oddycha cała rodzina i od którego nie można się odciąć – mówi Piotr Nowak, tata chorego na hemofilię Szymona. Dzieciństwo Szymona to ciągłe wizyty w szpitalach, bolesne podania leków, liczne zabiegi, które pozwalały ratować życie naszego syna. To bycie w ciągłej gotowości – czy się obudził, czy nie woła pomocy, czy wychodząc z pokoju rano stawia pewnie kroki, czy podskakuje na jednej nodze. Dlaczego? Ponieważ przez wylewy do stawów nogi puchły i bolały, uniemożliwiając Szymonowi chodzenie i z czasem doprowadziły syna do poruszania się o kulach, a nawet na wózku. To był ciągły strach i zadawanie sobie pytań o jego bezpieczeństwo.

Bolesne wylewy, liczne wizyty w szpitalu, problemy z dostępnością czynnika czy częste kłucia związane z podawaniem leków, to tylko niektóre trudności, z którymi osoby cierpiące na hemofilię musiały się mierzyć jeszcze do niedawna. Obecnie, dzięki nowoczesnym metodom leczenia, życie chorych na hemofilię nie różni się znacząco od życia ich zdrowych rówieśników.

Wielu moich znajomych pyta mnie, czy jestem już zdrowy, czy nadal choruję na hemofilię? Wcześniej, nawet takie zwykłe czynności, jak przybicie piątki, sprawiały, że na moim ciele pojawiały się podskórne wylewy – tłumaczy Szymon Nowak, 17-latek zmagający się z ciężką postacią hemofilii typu A. – Od roku to ja mam hemofilię, a nie hemofilia ma mnie! Zmiana leku sprawiła, że naprawdę udało się powstrzymać konsekwencje choroby. Wcześniej przez bolesne wylewy i zwyczajny strach, czy stawiam właściwy krok, rehabilitacja była w zasadzie niemożliwa. Dzisiaj ćwicząc daję z siebie wszystko! I co najważniejsze –  odstawiłem wózek na bok i mogę spełniać marzenia. W końcu wyjechałem po raz pierwszy na wakacje za granicę, nie martwiąc się o przyjęcie kolejnej dawki leku, ani o hemofilię. Chodzę do liceum na własnych nogach i budzę się bez stresu i pytania, czy to dzień z podaniem leków, czy uda się sprawnie wkłuć, czy nie? Dzisiaj lek podaję sobie sam, podskórnie, co dwa tygodnie. 

– To ogromna radość rodzica widzieć, że dziecko, pomimo choroby przewlekłej, może funkcjonować normalnie, że może cieszyć się życiem. Na żyłach Szymona przez te wszystkie lata pojawiły się liczne zrosty uniemożliwiające wkłucie – później podawaliśmy leki przez porty naczyniowe – wszystko to było bardzo trudne, także emocjonalnie, kiedy patrzy się na cierpienie dziecka, a jednocześnie wie, że to jedyna droga. Będąc ostoją rodziny, troszczysz się o bezpieczeństwo dziecka, dbasz o jak najlepszą codzienność, o każdy uśmiech i o każdą możliwość ograniczenia bólu, ale cierpienia dziecka i cierpienia całej rodziny nie sposób zaakceptować. Jesteśmy dzisiaj szczęśliwi, że w naszym życiu dokonała się tak znacząca zmiana, która dała Szymonowi, ale także nam wszystkim, szansę na normalność – dodaje tata Szymona.

Na pacjentów zmagających się z hemofilią wciąż czeka wiele przeszkód, trudności i zasad, których przestrzeganie zapobiega groźnym krwawieniom i powikłaniom bądź pogorszeniu się stanu choroby. Chorzy na hemofilię zawsze powinni mieć przy sobie legitymację chorego, aby w sytuacjach zagrażających życiu, pracownicy medyczni mogli udzielić im odpowiedniej pomocy.

***
Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie, że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią.

 
[1]Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Najczęściej zadawane pytania, Dostęp: http://idn.org.pl/hemofilia/n11.htm [30.03.2022]
[2] Fundacja Ziko dla Zdrowia, 5 faktów o hemofilii, Dostęp: https://www.zikodlazdrowia.org/blog/5-faktow-o-hemofili/?gclid=EAIaIQobChMImN2h0Krr9gIVM0aRBR00EwHpEAAYASAAEgLOQfD_BwE [30.03.2022]