Medicalpress
Aż 61% Polaków zna osobiście bądź poznało opiekuna osoby starszej lub przewlekle chorej, natomiast blisko 28% Polaków opiekowało się nieodpłatnie osobą przewlekle chorą – wynika z badania SW Research przeprowadzonego w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki z walce z chorobą” Fundacji Nutricia[1]. Bycie opiekunem to rola, w którą często przychodzi wcielić się nagle i bez przygotowania. Aby zwrócić uwagę na problemy i potrzeby opiekunów, a także docenić i podkreślić ich ogromne znaczenie dla społeczeństwa, powołany został Ogólnopolski Dzień Opiekuna (12 lutego), który obchodzimy już po raz piąty.
2/3 Polaków wspierało opiekuna
Opiekun często podejmuje się wielu obowiązków. Wpierając pacjenta w codziennych czynnościach nierzadko wciela się w rolę pielęgniarki, fizjoterapeuty czy częściowo psychologa, podnosząc morale chorego i motywując go do walki z chorobą. Sprawowanie opieki nad bliskim chorym jest powszechnym zjawiskiem społecznym, choć w przestrzeni publicznej słabo widocznym. Jak wynika z badania przeprowadzonego na przełomie stycznia i lutego br. roku na zlecenie Fundacji Nutricia, ponad połowa badanych Polaków – 61% – zna bądź poznała osobiście osobę, która zajmuje się lub zajmowała bliskim – seniorem lub przewlekle chorym. Co jest krzepiące, większość respondentów (68%) przyznaje, że wspierało opiekuna w codziennych obowiązkach lub w inny sposób.

Polacy najczęściej pomagają opiekunom w robieniu zakupów (64%). Innymi z form wsparcia są rozmowa, wysłuchanie (62%) oraz bliskość, spędzenie wspólnie czasu (56%).
 
Rola opiekuna w procesie powrotu do zdrowia osoby chorej jest nieoceniona. Opiekunowie potrzebują wsparcia bliskich i rzeczywiście badania pokazują, że Polacy na różne sposoby ich wspomagają – czy to emocjonalnie, poprzez rozmowę, czy w codziennych obowiązkach, jak np. przygotowywanie posiłków. Przez wiele lat w kalendarzu brakowało dnia, który pozwoliłby na docenienie poświecenia opiekunów oraz wyrażenie im wdzięczności. Dlatego z inicjatywy ośmiu organizacji pacjentów został powołany Ogólnopolski Dzień Opiekuna. Data ustanowienia tego święta została wybrana nieprzypadkowo. 12 lutego przypada dzień po obchodach Światowego Dnia Chorego. Ustanowienie Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna ma na celu podkreślenie wyjątkowej relacji łączącej chorego z jego opiekunem, podkreślenie ogromnej roli opiekuna w chorobie podopiecznego i procesie jego powrotu do zdrowia, ale również zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby samych opiekunów. To także apel o zwiększenie działań edukacyjnych oraz realnej pomocy, która może poprawić jakość życia i ułatwić sprawowanie opieki nad bliskimi chorymimówi Igor Grzesiak, wiceprezes Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
 
Praca zespołowa kluczem do sukcesu
Żeby móc wspierać chorego, opiekun sam również potrzebuje wsparcia, a także siły oraz wiedzy niezbędnych do pełnienia tej roli. Skąd je czerpie? Dla prawie 7 na 10 opiekunów (69%) jedną z form pomocy w opiece nad osobą przewlekle chorą lub starszą jest rozmowa z bliskimi. Zdarza się również, że kontaktują się z osobami z podobnymi doświadczeniami (43%). Ponadto niemal połowa opiekunów (47%) korzysta z wiedzy zdobytej z portali internetowych, a 32% z nich zagląda do specjalistycznej literatury – wynika z najnowszych badań, przeprowadzonych w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” Fundacji Nutricia.

Pomimo tego, iż opiekunowie starają się sami dokształcać w wielu dziedzinach, to potrzebują również często wsparcia profesjonalistów w opiece nad bliskim. 49% opiekunów w Polsce korzystała bądź korzysta z pomocy ekspertów – w tym z pomocy pielęgniarki (72%), fizjoterapeuty (62%), psychologa (22%) bądź dietetyka (20%).

Kiedy zaczęłam samodzielnie zajmować się mamą, obawiałam się, że sobie nie poradzę. Lekarz, a także pielęgniarka pokazali mi, jak obsługiwać PEG-a (specjalistyczny dostęp do przewodu pokarmowego, który umożliwia podanie pokarmu bezpośrednio do żołądka) respirator. Wszystkiego można się nauczyć, jeśli ma się dobrego nauczyciela. Cenne rady otrzymałam od innych opiekunów, a także lekarza i  pielęgniarki z poradni żywieniowej. Mama jest pod stałą opieką grona specjalistów – logopedy, pulmonologa, neurologa oraz pana Jarka, naszego rehabilitanta. Sama również korzystam ze wsparcia psychologicznego, co pozwala mi zachować równowagę, łączyć wiele obowiązków i spełniać się w roli opiekuna, a także we wszystkich pozostałych rolach – mamy, żony i siostry. Z okazji Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna każdemu opiekunowi życzę, aby znalazł swoją bratnią duszę, drugiego opiekuna, osobę, z którą będzie mógł wymienić się doświadczeniami, wiedzą, poradami. Bardzo ważne jest także wsparcie specjalistów, zwłaszcza psychologa, ponieważ jeśli opiekun zadba o siebie, to będzie  mu łatwiej zadbać również o drugą osobę mówi Agnieszka Stemler, opiekująca się mamą, która przeszła udar.

Gdyby była taka możliwość, 45% opiekunów chciałoby, aby ich podopieczni mogli skorzystać z pomocy psychologicznej. Wielu z nich zależy również na możliwości wsparcia ze strony pielęgniarza lub pielęgniarki (58%), a także fizjoterapeuty (58%). Niestety nie zawsze jest to możliwe ze względu na różnego rodzaju ograniczenia.
 
Kampania „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w chorobie” wspiera opiekunów na co dzień
W VIII już edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w chorobie” postanowiliśmy zwrócić uwagę społeczeństwa na fakt, że przejście przez chorobę osoby bliskiej jest procesem wymagającym działania zespołowego, swego rodzaju sztafetą, gdzie opiekun na różnych etapach może posiłkować się  pomocą nie tylko najbliższej rodziny, ale również odpowiedniego eksperta, by móc otoczyć chorego kompleksową, specjalistyczną opieką.

Zdajemy sobie jednak sprawę z tego, że nie zawsze jest to możliwe, dlatego w ramach tegorocznej edycji kampanii, na profilu @JestemOpiekunem na Instagramie będziemy przekazywać symboliczną „pałeczkę” ekspertom z interdyscyplinarnego zespołu terapeutycznego – lekarzowi, dietetykowi, fizjoterapeucie oraz dietetykowi, którzy podzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem zawodowym. W dalszym ciągu będziemy też przedstawiać historie opiekunów, relacjonując ich codzienność. W ten sposób każdy z nas będzie mógł zobaczyć, jak wygląda życie opiekuna „zza kulis”.  Celem naszych działań będzie budowanie świadomości oraz zaangażowania społeczeństwa w pomoc opiekunom i ich wsparcie.

Ogólnopolski Dzień Opiekuna został powołany w 2018 roku dzięki zaangażowaniu ośmiu organizacji pacjentów zainspirowanych akcją społeczną „List do Opiekuna”, prowadzoną w ramach kolejnej edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Wśród organizacji znalazły się: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.
 
O kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”
 
Kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” ma na celu budowanie świadomości na temat żywienia medycznego jako integralnego elementu opieki zdrowotnej oraz wsparcie pacjentów i ich opiekunów w procesie leczenia. Od pierwszej edycji zrealizowanej w 2016 działania obejmowały edukację na temat wsparcia żywieniowego w chorobie nowotworowej. W kolejnych latach kampania została poszerzona o aktywności dedykowane neurologii, a także dotyczące żywienia dojelitowego przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego (bezpośrednio do żołądka lub jelita) z uwzględnieniem różnych jednostek chorobowych, w których jest ono stosowane.
 
Inicjatywa została powołana w 2016 roku przez firmę Nutricia. Od V edycji realizowana jest przez Fundację Nutricia.
 
Kampanię od początku powstania wspiera wiele towarzystw naukowych i organizacji pacjentów. 
 
www.zywieniemedyczne.pl
 
 
 
[1] Banie opinii przeprowadzone 20.01-03.02.2023 roku przez SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI) na grupie 1200 Polaków, w tym około 50% opiekunów/byłych opiekunów osób starszych i chorych.
źródło: fundacja nutricia
Na zdjęciu: Pani Agnieszka i jej mama
Aż 61% Polaków zna osobiście bądź poznało opiekuna osoby starszej lub przewlekle chorej, natomiast blisko 28% Polaków opiekowało się nieodpłatnie osobą przewlekle chorą – wynika z badania SW Research przeprowadzonego w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki z walce z chorobą” Fundacji Nutricia[1]. Bycie opiekunem to rola, w którą często przychodzi wcielić się nagle i bez przygotowania. Aby zwrócić uwagę na problemy i potrzeby opiekunów, a także docenić i podkreślić ich ogromne znaczenie dla społeczeństwa, powołany został Ogólnopolski Dzień Opiekuna (12 lutego), który obchodzimy już po raz piąty.
2/3 Polaków wspierało opiekuna
Opiekun często podejmuje się wielu obowiązków. Wpierając pacjenta w codziennych czynnościach nierzadko wciela się w rolę pielęgniarki, fizjoterapeuty czy częściowo psychologa, podnosząc morale chorego i motywując go do walki z chorobą. Sprawowanie opieki nad bliskim chorym jest powszechnym zjawiskiem społecznym, choć w przestrzeni publicznej słabo widocznym. Jak wynika z badania przeprowadzonego na przełomie stycznia i lutego br. roku na zlecenie Fundacji Nutricia, ponad połowa badanych Polaków – 61% – zna bądź poznała osobiście osobę, która zajmuje się lub zajmowała bliskim – seniorem lub przewlekle chorym. Co jest krzepiące, większość respondentów (68%) przyznaje, że wspierało opiekuna w codziennych obowiązkach lub w inny sposób.

Polacy najczęściej pomagają opiekunom w robieniu zakupów (64%). Innymi z form wsparcia są rozmowa, wysłuchanie (62%) oraz bliskość, spędzenie wspólnie czasu (56%).
 
Rola opiekuna w procesie powrotu do zdrowia osoby chorej jest nieoceniona. Opiekunowie potrzebują wsparcia bliskich i rzeczywiście badania pokazują, że Polacy na różne sposoby ich wspomagają – czy to emocjonalnie, poprzez rozmowę, czy w codziennych obowiązkach, jak np. przygotowywanie posiłków. Przez wiele lat w kalendarzu brakowało dnia, który pozwoliłby na docenienie poświecenia opiekunów oraz wyrażenie im wdzięczności. Dlatego z inicjatywy ośmiu organizacji pacjentów został powołany Ogólnopolski Dzień Opiekuna. Data ustanowienia tego święta została wybrana nieprzypadkowo. 12 lutego przypada dzień po obchodach Światowego Dnia Chorego. Ustanowienie Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna ma na celu podkreślenie wyjątkowej relacji łączącej chorego z jego opiekunem, podkreślenie ogromnej roli opiekuna w chorobie podopiecznego i procesie jego powrotu do zdrowia, ale również zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby samych opiekunów. To także apel o zwiększenie działań edukacyjnych oraz realnej pomocy, która może poprawić jakość życia i ułatwić sprawowanie opieki nad bliskimi chorymimówi Igor Grzesiak, wiceprezes Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
 
Praca zespołowa kluczem do sukcesu
Żeby móc wspierać chorego, opiekun sam również potrzebuje wsparcia, a także siły oraz wiedzy niezbędnych do pełnienia tej roli. Skąd je czerpie? Dla prawie 7 na 10 opiekunów (69%) jedną z form pomocy w opiece nad osobą przewlekle chorą lub starszą jest rozmowa z bliskimi. Zdarza się również, że kontaktują się z osobami z podobnymi doświadczeniami (43%). Ponadto niemal połowa opiekunów (47%) korzysta z wiedzy zdobytej z portali internetowych, a 32% z nich zagląda do specjalistycznej literatury – wynika z najnowszych badań, przeprowadzonych w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” Fundacji Nutricia.

Pomimo tego, iż opiekunowie starają się sami dokształcać w wielu dziedzinach, to potrzebują również często wsparcia profesjonalistów w opiece nad bliskim. 49% opiekunów w Polsce korzystała bądź korzysta z pomocy ekspertów – w tym z pomocy pielęgniarki (72%), fizjoterapeuty (62%), psychologa (22%) bądź dietetyka (20%).

Kiedy zaczęłam samodzielnie zajmować się mamą, obawiałam się, że sobie nie poradzę. Lekarz, a także pielęgniarka pokazali mi, jak obsługiwać PEG-a (specjalistyczny dostęp do przewodu pokarmowego, który umożliwia podanie pokarmu bezpośrednio do żołądka) respirator. Wszystkiego można się nauczyć, jeśli ma się dobrego nauczyciela. Cenne rady otrzymałam od innych opiekunów, a także lekarza i  pielęgniarki z poradni żywieniowej. Mama jest pod stałą opieką grona specjalistów – logopedy, pulmonologa, neurologa oraz pana Jarka, naszego rehabilitanta. Sama również korzystam ze wsparcia psychologicznego, co pozwala mi zachować równowagę, łączyć wiele obowiązków i spełniać się w roli opiekuna, a także we wszystkich pozostałych rolach – mamy, żony i siostry. Z okazji Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna każdemu opiekunowi życzę, aby znalazł swoją bratnią duszę, drugiego opiekuna, osobę, z którą będzie mógł wymienić się doświadczeniami, wiedzą, poradami. Bardzo ważne jest także wsparcie specjalistów, zwłaszcza psychologa, ponieważ jeśli opiekun zadba o siebie, to będzie  mu łatwiej zadbać również o drugą osobę mówi Agnieszka Stemler, opiekująca się mamą, która przeszła udar.

Gdyby była taka możliwość, 45% opiekunów chciałoby, aby ich podopieczni mogli skorzystać z pomocy psychologicznej. Wielu z nich zależy również na możliwości wsparcia ze strony pielęgniarza lub pielęgniarki (58%), a także fizjoterapeuty (58%). Niestety nie zawsze jest to możliwe ze względu na różnego rodzaju ograniczenia.
 
Kampania „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w chorobie” wspiera opiekunów na co dzień
W VIII już edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w chorobie” postanowiliśmy zwrócić uwagę społeczeństwa na fakt, że przejście przez chorobę osoby bliskiej jest procesem wymagającym działania zespołowego, swego rodzaju sztafetą, gdzie opiekun na różnych etapach może posiłkować się  pomocą nie tylko najbliższej rodziny, ale również odpowiedniego eksperta, by móc otoczyć chorego kompleksową, specjalistyczną opieką.

Zdajemy sobie jednak sprawę z tego, że nie zawsze jest to możliwe, dlatego w ramach tegorocznej edycji kampanii, na profilu @JestemOpiekunem na Instagramie będziemy przekazywać symboliczną „pałeczkę” ekspertom z interdyscyplinarnego zespołu terapeutycznego – lekarzowi, dietetykowi, fizjoterapeucie oraz dietetykowi, którzy podzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem zawodowym. W dalszym ciągu będziemy też przedstawiać historie opiekunów, relacjonując ich codzienność. W ten sposób każdy z nas będzie mógł zobaczyć, jak wygląda życie opiekuna „zza kulis”.  Celem naszych działań będzie budowanie świadomości oraz zaangażowania społeczeństwa w pomoc opiekunom i ich wsparcie.

Ogólnopolski Dzień Opiekuna został powołany w 2018 roku dzięki zaangażowaniu ośmiu organizacji pacjentów zainspirowanych akcją społeczną „List do Opiekuna”, prowadzoną w ramach kolejnej edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Wśród organizacji znalazły się: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.
 
O kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”
 
Kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” ma na celu budowanie świadomości na temat żywienia medycznego jako integralnego elementu opieki zdrowotnej oraz wsparcie pacjentów i ich opiekunów w procesie leczenia. Od pierwszej edycji zrealizowanej w 2016 działania obejmowały edukację na temat wsparcia żywieniowego w chorobie nowotworowej. W kolejnych latach kampania została poszerzona o aktywności dedykowane neurologii, a także dotyczące żywienia dojelitowego przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego (bezpośrednio do żołądka lub jelita) z uwzględnieniem różnych jednostek chorobowych, w których jest ono stosowane.
 
Inicjatywa została powołana w 2016 roku przez firmę Nutricia. Od V edycji realizowana jest przez Fundację Nutricia.
 
Kampanię od początku powstania wspiera wiele towarzystw naukowych i organizacji pacjentów. 
 
www.zywieniemedyczne.pl
 
 
 
[1] Banie opinii przeprowadzone 20.01-03.02.2023 roku przez SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI) na grupie 1200 Polaków, w tym około 50% opiekunów/byłych opiekunów osób starszych i chorych.
źródło: fundacja nutricia
Na zdjęciu: Pani Agnieszka i jej mama
Organizacja Myeloma Patients Europe (MPE) w celu edukowania na temat szpiczaka plazmocytowego zainauguruje dziś pierwszy w historii Europejski Dzień Świadomości Szpiczaka. Jego obchody przypadają pod koniec Światowego Miesiąca Nowotworów Krwi – 27 września. Tematem przewodnim tegorocznej edycji jest diagnostyka i konsekwencje opóźnień w terminowym wykrywaniu szpiczaka.
Aż 7% wszystkich rozpoznań chorób nowotworowych dotyczy nowotworów krwi. Rocznie na całym świecie odnotowuje się ponad milion nowych zachorowań. Przez swoje niespecyficzne objawy są one istotnie trudne do zdiagnozowania, a edukacja na ich temat pozostaje podstawą dla właściwego rozpoznania schorzenia oraz powodzenia w zakresie wdrożenia terapii – stąd powstają inicjatywy takie jak Europejski Dzień Świadomości Szpiczaka, podczas których fundacje i organizacje dokładają starań, aby popularyzować ten temat.
 
Dzięki postępowi medycyny, jaki dokonał się w ostatnich latach, nowotwory krwi mogą być coraz szybciej diagnozowane oraz skutecznie leczone. Obecnie jesteśmy świadkami dynamicznego rozwoju w hematoonkologii – zarówno w obszarze nowych technologii diagnostycznych, jak i możliwości terapeutycznych. W związku z coraz szerszym wachlarzem możliwości oraz perspektywą na to, że szpiczak z choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą Myeloma Patients Europe wraz z Fundacją Carita im. Wiesławy Adamiec wystosowały wspólne stanowisko w tej sprawie.

Pacjenci mają możliwość żyć dłużej, a ich jakość życia dzięki innowacyjnym terapiom, schematom leczenia i jego indywidualizacji stale się poprawia. Szpiczak przestaje stygmatyzować pacjentów. Dzięki systematycznemu rozwojowi medycyny są oni w stanie wyjść poza uproszczone schematy wnioskowania o tym, jak bardzo wykluczeni z codziennego życia są pacjenci nowotworowi. Na ten przełom wpływa fakt powstawania nowych leków i ich łączenia w coraz bardziej skuteczne kombinacje. Szczególnie istotne w tym aspekcie jest zastosowanie odpowiedniej, dopasowanej do potrzeb pacjenta terapii na poszczególnych etapach leczenia – apelują w ramach inicjatywy związanej z Europejskim Dniem Świadomości Szpiczaka.
 
– Długie i satysfakcjonujące życie ze szpiczakiem jest możliwe. Kluczem jest wczesna diagnostyka i długoterminowe skuteczne leczenie, które – jak partia szachów – uwzględnia kontratak przeciwnika. Dzisiaj, w pierwszym Europejskim Dniu Świadomości Szpiczaka, głównym tematem jest diagnostyka i zwrócenie uwagi na niespecyficzne objawy tej choroby. Każdy z nas wykonując regularnie podstawowe badanie krwi, może zadbać o to, żeby wykryć szpiczaka zanim się rozpanoszy i wyrządzi nieodwracalne szkody. Pamiętajmy jednak, że diagnoza to początek długiej drogi, a jedynie dostęp do nowoczesnych leków zapewni kontrolowanie szpiczaka przez długie lata i panowanie nad kolejnymi nawrotami – wskazuje Barbara Leonardi, Fundacja Carita, członek zarządu Myeloma Patients Europe.
 
Przebieg szpiczaka plazmocytowego to cykl nawrotów i remisji. Jeżeli choroba powraca szybko, tzn. w ciągu kilku miesięcy po zakończeniu leczenia określonym schematem lub postępuje w trakcie leczenia, to uznaje się, że pacjent jest oporny na dany lek. Wtedy powinno się zastosować inne leki i inne schematy, w ramach kolejnej linii leczenia. Z czasem narasta oporność pacjentów na leczenie substancjami stosowanymi w początkowych etapach leczenia. W związku z tym pacjenci z opornością na dotychczasowe terapie mają ograniczone możliwości dalszego leczenia. – Szpiczak to bardzo skomplikowany nowotwór. Ważna, niezaspokojona potrzeba pacjentów to zindywidualizowane podejście do leczenia, które bierze pod uwagę indywidualne warunki choroby u danego pacjenta, historię leczenia, a także osobiste preferencje. Wielu pacjentów nabywa oporność na podstawowe leki antyszpiczakowe takie jak lenalidomid i przestaje na nie reagować. Dlatego niezwykle ważne jest, aby europejskie systemy opieki zdrowotnej brały to pod uwagę i zwiększały dostępność do nowoczesnych leków i schematów lekowych także w dalszych liniach leczenia. Jedynie zindywidualizowane podejście do leczenia szpiczaka przyniesie lepsze wyniki w walce z tą chorobą – Lise-Lott Erikkson, Prezes Zarządu Myeloma Patients Europe.
 
Z kolei Kate Morgan, Head of Policy and Access, Myeloma Patients Europe wskazuje – Podczas pierwszego Europejskiego Dnia Świadomości Szpiczaka chcemy zwrócić uwagę na ogromny postęp jaki dokonał się w leczeniu tego nowotworu w ciągu ostatnich 10 lat. Wiemy, że także w Polsce wprowadzono wiele nowoczesnych leków. Przekłada się to na skuteczniejsze leczenie polskich pacjentów ze szpiczakiem i zbliża Polskę do najlepszych europejskich standardów. Jednak wielu pacjentów z nawrotowym i opornym szpiczakiem nadal boryka się z niepewnością co do dostępności leczenia. W MPE marzymy o tym, żeby tę grupę pacjentów objąć zindywidualizowaną opieką i zapewnić im elastyczny dostęp do leczenia zgodnie z potrzebami.

 
Od ponad dekady Fundacja Carita aktywnie działa na rzecz poprawy sytuacji pacjentów hematoonkologicznych – To, co jest najważniejsze dla pacjentów to dostęp do kompleksowej opieki, przez diagnostykę po leczenie terapiami zgodnymi z aktualnymi standardami. Jedną z głównych metod leczenia w przypadku szpiczaka to farmakoterpia, dlatego zależy nam na tym, aby pacjenci hematoonkologiczni mieli dostęp do terapii w każdej linii leczenia – wskazuje Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji Carita.
 
Więcej o Europejskim Dniu Świadomości Szpiczaka znajduje się na stronie Myeloma Patients Europe.

źródło: Fundacja Carita
Organizacja Myeloma Patients Europe (MPE) w celu edukowania na temat szpiczaka plazmocytowego zainauguruje dziś pierwszy w historii Europejski Dzień Świadomości Szpiczaka. Jego obchody przypadają pod koniec Światowego Miesiąca Nowotworów Krwi – 27 września. Tematem przewodnim tegorocznej edycji jest diagnostyka i konsekwencje opóźnień w terminowym wykrywaniu szpiczaka.
Aż 7% wszystkich rozpoznań chorób nowotworowych dotyczy nowotworów krwi. Rocznie na całym świecie odnotowuje się ponad milion nowych zachorowań. Przez swoje niespecyficzne objawy są one istotnie trudne do zdiagnozowania, a edukacja na ich temat pozostaje podstawą dla właściwego rozpoznania schorzenia oraz powodzenia w zakresie wdrożenia terapii – stąd powstają inicjatywy takie jak Europejski Dzień Świadomości Szpiczaka, podczas których fundacje i organizacje dokładają starań, aby popularyzować ten temat.
 
Dzięki postępowi medycyny, jaki dokonał się w ostatnich latach, nowotwory krwi mogą być coraz szybciej diagnozowane oraz skutecznie leczone. Obecnie jesteśmy świadkami dynamicznego rozwoju w hematoonkologii – zarówno w obszarze nowych technologii diagnostycznych, jak i możliwości terapeutycznych. W związku z coraz szerszym wachlarzem możliwości oraz perspektywą na to, że szpiczak z choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą Myeloma Patients Europe wraz z Fundacją Carita im. Wiesławy Adamiec wystosowały wspólne stanowisko w tej sprawie.

Pacjenci mają możliwość żyć dłużej, a ich jakość życia dzięki innowacyjnym terapiom, schematom leczenia i jego indywidualizacji stale się poprawia. Szpiczak przestaje stygmatyzować pacjentów. Dzięki systematycznemu rozwojowi medycyny są oni w stanie wyjść poza uproszczone schematy wnioskowania o tym, jak bardzo wykluczeni z codziennego życia są pacjenci nowotworowi. Na ten przełom wpływa fakt powstawania nowych leków i ich łączenia w coraz bardziej skuteczne kombinacje. Szczególnie istotne w tym aspekcie jest zastosowanie odpowiedniej, dopasowanej do potrzeb pacjenta terapii na poszczególnych etapach leczenia – apelują w ramach inicjatywy związanej z Europejskim Dniem Świadomości Szpiczaka.
 
– Długie i satysfakcjonujące życie ze szpiczakiem jest możliwe. Kluczem jest wczesna diagnostyka i długoterminowe skuteczne leczenie, które – jak partia szachów – uwzględnia kontratak przeciwnika. Dzisiaj, w pierwszym Europejskim Dniu Świadomości Szpiczaka, głównym tematem jest diagnostyka i zwrócenie uwagi na niespecyficzne objawy tej choroby. Każdy z nas wykonując regularnie podstawowe badanie krwi, może zadbać o to, żeby wykryć szpiczaka zanim się rozpanoszy i wyrządzi nieodwracalne szkody. Pamiętajmy jednak, że diagnoza to początek długiej drogi, a jedynie dostęp do nowoczesnych leków zapewni kontrolowanie szpiczaka przez długie lata i panowanie nad kolejnymi nawrotami – wskazuje Barbara Leonardi, Fundacja Carita, członek zarządu Myeloma Patients Europe.
 
Przebieg szpiczaka plazmocytowego to cykl nawrotów i remisji. Jeżeli choroba powraca szybko, tzn. w ciągu kilku miesięcy po zakończeniu leczenia określonym schematem lub postępuje w trakcie leczenia, to uznaje się, że pacjent jest oporny na dany lek. Wtedy powinno się zastosować inne leki i inne schematy, w ramach kolejnej linii leczenia. Z czasem narasta oporność pacjentów na leczenie substancjami stosowanymi w początkowych etapach leczenia. W związku z tym pacjenci z opornością na dotychczasowe terapie mają ograniczone możliwości dalszego leczenia. – Szpiczak to bardzo skomplikowany nowotwór. Ważna, niezaspokojona potrzeba pacjentów to zindywidualizowane podejście do leczenia, które bierze pod uwagę indywidualne warunki choroby u danego pacjenta, historię leczenia, a także osobiste preferencje. Wielu pacjentów nabywa oporność na podstawowe leki antyszpiczakowe takie jak lenalidomid i przestaje na nie reagować. Dlatego niezwykle ważne jest, aby europejskie systemy opieki zdrowotnej brały to pod uwagę i zwiększały dostępność do nowoczesnych leków i schematów lekowych także w dalszych liniach leczenia. Jedynie zindywidualizowane podejście do leczenia szpiczaka przyniesie lepsze wyniki w walce z tą chorobą – Lise-Lott Erikkson, Prezes Zarządu Myeloma Patients Europe.
 
Z kolei Kate Morgan, Head of Policy and Access, Myeloma Patients Europe wskazuje – Podczas pierwszego Europejskiego Dnia Świadomości Szpiczaka chcemy zwrócić uwagę na ogromny postęp jaki dokonał się w leczeniu tego nowotworu w ciągu ostatnich 10 lat. Wiemy, że także w Polsce wprowadzono wiele nowoczesnych leków. Przekłada się to na skuteczniejsze leczenie polskich pacjentów ze szpiczakiem i zbliża Polskę do najlepszych europejskich standardów. Jednak wielu pacjentów z nawrotowym i opornym szpiczakiem nadal boryka się z niepewnością co do dostępności leczenia. W MPE marzymy o tym, żeby tę grupę pacjentów objąć zindywidualizowaną opieką i zapewnić im elastyczny dostęp do leczenia zgodnie z potrzebami.

 
Od ponad dekady Fundacja Carita aktywnie działa na rzecz poprawy sytuacji pacjentów hematoonkologicznych – To, co jest najważniejsze dla pacjentów to dostęp do kompleksowej opieki, przez diagnostykę po leczenie terapiami zgodnymi z aktualnymi standardami. Jedną z głównych metod leczenia w przypadku szpiczaka to farmakoterpia, dlatego zależy nam na tym, aby pacjenci hematoonkologiczni mieli dostęp do terapii w każdej linii leczenia – wskazuje Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji Carita.
 
Więcej o Europejskim Dniu Świadomości Szpiczaka znajduje się na stronie Myeloma Patients Europe.

źródło: Fundacja Carita