Dla 73% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) skuteczność jest kluczowym aspektem przy wyborze terapii, a dla 50% z nich na czele stoi jej bezpieczeństwo – wynika z największego w Polsce badania osób z SM, przeprowadzonego przez Fundację SM-walcz o siebie![1]. Pacjenci oczekują nie tylko jak najmniejszej liczby oraz stopnia natężenia skutków ubocznych po podaniu leku, ale o terapii myślą też w perspektywie długofalowej. Chcą, by była bezpieczna przez cały okres jej przyjmowania i umożliwiła im normalne funkcjonowanie, podobne do tego sprzed czasu diagnozy.

Nie jest zaskoczeniem, że dla pacjentów z SM najważniejsza jest skuteczność danej terapii – taką odpowiedź wybrało aż 73% respondentów badania Fundacji SM-walcz o siebie!. Dla osób z SM kluczowa jest także jak najmniejsza liczba skutków ubocznych – blisko połowa ankietowanych deklaruje, że nie chce się źle czuć po przyjęciu terapii. Pacjenci zwracają uwagę na chęć uniknięcia objawów grypopodobnych po przyjęciu leków, a także obciążenia układu pokarmowego, czemu nie sprzyjają tradycyjne formy podania leków w tabletkach.

Prawie połowa pacjentów (42%) zadeklarowała także, że oczekuje od swojej terapii bezpieczeństwa stosowania leku w perspektywie długoterminowej. Co ciekawe, osoby bardziej doświadczone i świadome wielu aspektów leczenia SM częściej ponad wygodę stawiają kwestie skuteczności leku i jego wpływu na organizm. Tym samym komfort i łatwość jego stosowania podporządkowują poczuciu własnego bezpieczeństwa czy planom założenia rodziny.

Wśród głównych kryteriów wyboru terapii w SM znalazły się także: forma podawania leku (33% odpowiedzi), wygoda stosowania (16%) oraz nowoczesność i innowacyjność leku (13%). Dla 6% pacjentów z SM priorytetem jest brak częstych wizyt w poradni/szpitalu, a tym samym rzadsze podawanie leku.

– Nasze badanie pokazało, że ponad połowa pacjentów interesuje się postępem medycyny – w tym, aż 44% osób z zaciekawieniem śledzi nowe terapie, ale przy ich wyborze kieruje się bezpieczeństwem. Osoby te zazwyczaj, zanim spróbują nowych leków, czekają na informację, jak sprawdzają się dane terapie u innych – zdecydowaną większość takiego podejścia stanowią osoby młode w przedziale wiekowym 18-24 lat. Pozostałe 17% to w przeważającej większości mężczyźni, którzy podejmują ryzyko i jako pierwsi lubią próbować nowych innowacyjnych leków – tłumaczy Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-walcz o siebie!

Poziom skuteczności i bezpieczeństwa terapii to także główne czynniki decydujące o zmianie leczenia u pacjentów ze stwardnienie rozsianym. U 12% badanych, którzy zadeklarowali zmianę terapii, powodem były przede wszystkim nieskuteczność dotychczasowego leczenia (55%) oraz uciążliwość skutków ubocznych (37%). Pozostałymi czynnikami powodującymi zmianę okazały się: zmiany preferencyjne związane z formą podania (4%), ciąża (3%) oraz inne powody tj. depresja, chęć wypróbowania nowocześniejszego leku.

– Jak pokazują realizowane przez nas regularnie badania ilościowe i jakościowe, dzisiaj pacjent z SM w Polsce nie jest już taki, jak jeszcze kilkanaście lat temu. Nie oczekuje po prostu leczenia swojej choroby, ale wspólnej decyzji z lekarzem o wyborze najlepszej dostępnej terapii, która pozwala na uwzględnianie mimo przewlekłego leczenia, osobistych preferencji, takich jak: plany rodzinne, samodzielne i rzadsze podanie leku, czy mniejsza częstotliwość wizyt w szpitalu – wyjaśnia Malina Wieczorek.

Do niedawna terapia nowo zdiagnozowanych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym rozpoczynała się od leków o mniejszej skuteczności. Wiązało się to z tradycyjnym przekonaniem, że tego typu terapie związane są z większym obciążeniem organizmu pacjenta. Obecnie na świecie obserwuje się nowy kierunek w leczeniu SM. Dziś coraz częściej w praktyce klinicznej od samego początku procesu leczenia stosuje się wysoko efektywne terapie (HET/HETA/HEFT (tzw. HET – Highly Effective Treatment/HETA – Highly Effective Treatment Early Approach/HEFT – High Efficacy Frontline Treatment). Wysoka skuteczność i jednoczesny korzystny profil bezpieczeństwa HET/HETA powoduje także że pacjenci nie muszą wybierać pomiędzy bezpieczeństwem stosowania leku a jego większą skutecznością.

– Dostęp do terapii wysokoefektywnych HET/HETA pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu korzystnego profilu bezpieczeństwa oraz zapewnieniu wysokiej jakości życia pacjenta. Stosowanie HETA daje lekarzowi także możliwość personalizacji leczenia i dopasowania do potrzeb życiowych pacjenta przy jednoczesnym uwzględnieniu aktywności choroby – tłumaczy Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, jeden z autorów stanowiska polskich ekspertów klinicznych na temat miejsca wysoko efektywnych terapii w modelu leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce.

Dla 59% ankietowanych odbiór leków lub ich podanie związane jest z koniecznością opuszczenia dnia pracy/nauki, wzięcia urlopu lub zwolnienia lekarskiego. Z powodu tych niedogodności dla pacjentów istotne jest, by odbiór terapii odbywał się stosunkowo rzadko. Aż 38% respondentów zadeklarowało, że chciałoby odbierać swój lek raz na 3 miesiące – niestety nadal duża grupa osób musi robić to częściej, tj. raz na 1-2 miesiąc.

– Zaletą terapii nowych, tzw. wysokoefektywnych jest także rzadsze podanie. Ofatumumab może być podawany samodzielnie raz na miesiąc w domu, co wpływa na łatwiejsze przestrzeganie zaleceń lekarza przez pacjentów i tym samym osiąganie lepszych wyników leczenia. Dodatkowo pacjent samodzielnie przyjmujący lek nie wymaga hospitalizacji i premedykacji, co nie tylko wpływa na społeczną aktywność samego chorego, ale też ma dodatni wpływ na system opieki zdrowotnej – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak.

Około ⅓ osób z SM przyznaje, że zdarza im się pomijać dawki przyjmowanego leku, z czego nieco ponad połowa, bo 51% osób, zapomina o ich przyjęciu raz lub kilka razy w miesiącu. Pomijanie dawek leku występuje najczęściej w przypadku przyjmowania tabletek (74%).

– Obecnie lekarze dysponują ogromnym wachlarzem możliwości terapeutycznych w tzw. 1 linii, dlatego terapię w miarę możliwości można dostosować do preferencji pacjenta. Oprócz tabletek, które wobec częstego stosowania, są najczęściej pomijane w stosowaniu, istnieje możliwość przyjmowania terapii za pomocą wstrzyknięć podskórnych – podsumowuje Malina Wieczorek.

Wyniki badań dostępne są na stronie Fundacji SM-walcz o siebie!

 

Dla 73% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) skuteczność jest kluczowym aspektem przy wyborze terapii, a dla 50% z nich na czele stoi jej bezpieczeństwo – wynika z największego w Polsce badania osób z SM, przeprowadzonego przez Fundację SM-walcz o siebie![1]. Pacjenci oczekują nie tylko jak najmniejszej liczby oraz stopnia natężenia skutków ubocznych po podaniu leku, ale o terapii myślą też w perspektywie długofalowej. Chcą, by była bezpieczna przez cały okres jej przyjmowania i umożliwiła im normalne funkcjonowanie, podobne do tego sprzed czasu diagnozy.

Nie jest zaskoczeniem, że dla pacjentów z SM najważniejsza jest skuteczność danej terapii – taką odpowiedź wybrało aż 73% respondentów badania Fundacji SM-walcz o siebie!. Dla osób z SM kluczowa jest także jak najmniejsza liczba skutków ubocznych – blisko połowa ankietowanych deklaruje, że nie chce się źle czuć po przyjęciu terapii. Pacjenci zwracają uwagę na chęć uniknięcia objawów grypopodobnych po przyjęciu leków, a także obciążenia układu pokarmowego, czemu nie sprzyjają tradycyjne formy podania leków w tabletkach.

Prawie połowa pacjentów (42%) zadeklarowała także, że oczekuje od swojej terapii bezpieczeństwa stosowania leku w perspektywie długoterminowej. Co ciekawe, osoby bardziej doświadczone i świadome wielu aspektów leczenia SM częściej ponad wygodę stawiają kwestie skuteczności leku i jego wpływu na organizm. Tym samym komfort i łatwość jego stosowania podporządkowują poczuciu własnego bezpieczeństwa czy planom założenia rodziny.

Wśród głównych kryteriów wyboru terapii w SM znalazły się także: forma podawania leku (33% odpowiedzi), wygoda stosowania (16%) oraz nowoczesność i innowacyjność leku (13%). Dla 6% pacjentów z SM priorytetem jest brak częstych wizyt w poradni/szpitalu, a tym samym rzadsze podawanie leku.

– Nasze badanie pokazało, że ponad połowa pacjentów interesuje się postępem medycyny – w tym, aż 44% osób z zaciekawieniem śledzi nowe terapie, ale przy ich wyborze kieruje się bezpieczeństwem. Osoby te zazwyczaj, zanim spróbują nowych leków, czekają na informację, jak sprawdzają się dane terapie u innych – zdecydowaną większość takiego podejścia stanowią osoby młode w przedziale wiekowym 18-24 lat. Pozostałe 17% to w przeważającej większości mężczyźni, którzy podejmują ryzyko i jako pierwsi lubią próbować nowych innowacyjnych leków – tłumaczy Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-walcz o siebie!

Poziom skuteczności i bezpieczeństwa terapii to także główne czynniki decydujące o zmianie leczenia u pacjentów ze stwardnienie rozsianym. U 12% badanych, którzy zadeklarowali zmianę terapii, powodem były przede wszystkim nieskuteczność dotychczasowego leczenia (55%) oraz uciążliwość skutków ubocznych (37%). Pozostałymi czynnikami powodującymi zmianę okazały się: zmiany preferencyjne związane z formą podania (4%), ciąża (3%) oraz inne powody tj. depresja, chęć wypróbowania nowocześniejszego leku.

– Jak pokazują realizowane przez nas regularnie badania ilościowe i jakościowe, dzisiaj pacjent z SM w Polsce nie jest już taki, jak jeszcze kilkanaście lat temu. Nie oczekuje po prostu leczenia swojej choroby, ale wspólnej decyzji z lekarzem o wyborze najlepszej dostępnej terapii, która pozwala na uwzględnianie mimo przewlekłego leczenia, osobistych preferencji, takich jak: plany rodzinne, samodzielne i rzadsze podanie leku, czy mniejsza częstotliwość wizyt w szpitalu – wyjaśnia Malina Wieczorek.

Do niedawna terapia nowo zdiagnozowanych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym rozpoczynała się od leków o mniejszej skuteczności. Wiązało się to z tradycyjnym przekonaniem, że tego typu terapie związane są z większym obciążeniem organizmu pacjenta. Obecnie na świecie obserwuje się nowy kierunek w leczeniu SM. Dziś coraz częściej w praktyce klinicznej od samego początku procesu leczenia stosuje się wysoko efektywne terapie (HET/HETA/HEFT (tzw. HET – Highly Effective Treatment/HETA – Highly Effective Treatment Early Approach/HEFT – High Efficacy Frontline Treatment). Wysoka skuteczność i jednoczesny korzystny profil bezpieczeństwa HET/HETA powoduje także że pacjenci nie muszą wybierać pomiędzy bezpieczeństwem stosowania leku a jego większą skutecznością.

– Dostęp do terapii wysokoefektywnych HET/HETA pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu korzystnego profilu bezpieczeństwa oraz zapewnieniu wysokiej jakości życia pacjenta. Stosowanie HETA daje lekarzowi także możliwość personalizacji leczenia i dopasowania do potrzeb życiowych pacjenta przy jednoczesnym uwzględnieniu aktywności choroby – tłumaczy Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, jeden z autorów stanowiska polskich ekspertów klinicznych na temat miejsca wysoko efektywnych terapii w modelu leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce.

Dla 59% ankietowanych odbiór leków lub ich podanie związane jest z koniecznością opuszczenia dnia pracy/nauki, wzięcia urlopu lub zwolnienia lekarskiego. Z powodu tych niedogodności dla pacjentów istotne jest, by odbiór terapii odbywał się stosunkowo rzadko. Aż 38% respondentów zadeklarowało, że chciałoby odbierać swój lek raz na 3 miesiące – niestety nadal duża grupa osób musi robić to częściej, tj. raz na 1-2 miesiąc.

– Zaletą terapii nowych, tzw. wysokoefektywnych jest także rzadsze podanie. Ofatumumab może być podawany samodzielnie raz na miesiąc w domu, co wpływa na łatwiejsze przestrzeganie zaleceń lekarza przez pacjentów i tym samym osiąganie lepszych wyników leczenia. Dodatkowo pacjent samodzielnie przyjmujący lek nie wymaga hospitalizacji i premedykacji, co nie tylko wpływa na społeczną aktywność samego chorego, ale też ma dodatni wpływ na system opieki zdrowotnej – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak.

Około ⅓ osób z SM przyznaje, że zdarza im się pomijać dawki przyjmowanego leku, z czego nieco ponad połowa, bo 51% osób, zapomina o ich przyjęciu raz lub kilka razy w miesiącu. Pomijanie dawek leku występuje najczęściej w przypadku przyjmowania tabletek (74%).

– Obecnie lekarze dysponują ogromnym wachlarzem możliwości terapeutycznych w tzw. 1 linii, dlatego terapię w miarę możliwości można dostosować do preferencji pacjenta. Oprócz tabletek, które wobec częstego stosowania, są najczęściej pomijane w stosowaniu, istnieje możliwość przyjmowania terapii za pomocą wstrzyknięć podskórnych – podsumowuje Malina Wieczorek.

Wyniki badań dostępne są na stronie Fundacji SM-walcz o siebie!

 

Pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane zdają sobie sprawę z tego, że choroba ta towarzyszyć im będzie już zawsze, dlatego istotną kwestią jest dla nich jakość życia, którą poprawia dostęp do skutecznej terapii – wynika z badania społecznego przeprowadzonego przez dom badawczy Maison & Partners w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, realizowanej przez Fundację SM – Walcz o siebie. Kluczowe dla sukcesu terapii jest skrócenie czasu między postawieniem diagnozy a rozpoczęciem leczenia i dobranie takich jego form, które umożliwią normalne funkcjonowanie.

– Ważną rzeczą w tym postępie medycyny jest to, żeby zwracać uwagę nie tylko na nowe leki, które wchodzą, ale na nowe formy leków już istniejących, które z sukcesami są stosowane od wielu lat –podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie.

– W Polsce zmieniło się podejście do stwardnienia rozsianego. Ono jest już mniej tragiczne, bardziej pozytywne. Jeszcze 12 lat temu badania pokazywały, że z SM kojarzyły się głównie wózek, śmierć, koniec normalnego życia. To był wyrok. Potem wieloletnia kampania edukacyjna spowodowała w społeczeństwie zmianę myślenia. Teraz ludzie są nastawieni raczej w stylu: „OK, mam SM, trzeba walczyć, trzeba dalej żyć”, ale mimo wszystko na początku jest to szok – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. Dominika Maison, psycholog, wieloletnia dziekan Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, wykładowczyni na międzynarodowych uniwersytetach, autorka kilkudziesięciu książek i publikacji, ekspert w dziedzinie badań rynkowych i społecznych, założycielka i właścicielka agencji badawczej Maison & Partners.

Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, która ma podłoże autoimmunologiczne i atakuje głównie ludzi młodych, wywołując objawy takie jak m.in. niedowłady, zaburzenia wzrokowe, zaburzenia mowy, równowagi i koordynacji ruchów, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych czy zaburzenia funkcji poznawczych. W Polsce jest 45 tys. chorych na stwardnienie rozsiane.

– Badanie przeprowadzone wśród pacjentów z SM pokazało, że paradoksalnie największy problem z obniżeniem jakości życia mają osoby dopiero co zdiagnozowane. To są pacjenci, którzy na ogół mają jeszcze niewielkie objawy, choroba nie wyrządziła jeszcze tak dużych szkód w ich stanie zdrowia. Jednak w momencie, kiedy dowiedzieli się o diagnozie, zawalił im się świat. Takie osoby bardzo cierpią psychicznie, bo nie wiedzą, jak będzie wyglądało ich życie – mówi prof. Dominika Maison.

Fundacja SM – Walcz o siebie od niemal 12 lat realizuje w Polsce kampanie społeczne, w ramach których agencja Maison & Partners cyklicznie przeprowadza badania wśród chorych na stwardnienie rozsiane. Ostatnia edycja tego badania, przeprowadzona pod koniec ub.r., objęła blisko 1000 pacjentów z SM, w przeważającej większości kobiety (83 proc.) w wieku między 25. a 55. rokiem życia (87 proc.). Jego głównym celem było zbadanie i zrozumienie doświadczeń, odczuć, obaw i postaw chorych wobec różnych aspektów związanych z diagnostyką oraz leczeniem stwardnienia rozsianego.

– To jest rekord, największe tego typu badanie w Polsce – mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie, założycielka Szkoły Motywacji, właścicielka agencji marketingu społecznego TELESCOPE, absolwentka krakowskiej Akademii Sztuk Pięknych. – Z wyników tych badań korzystają profesorowie i lekarze. Ten materiał służy również Ministerstwu Zdrowia i Narodowemu Funduszowi Zdrowia do szacowania tego, jak wygląda w Polsce sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane i co więcej można zaproponować pacjentom, jak ulepszyć ścieżkę diagnostyczną i późniejsze leczenie.

Statystyki pokazują, że na przestrzeni ostatniej dekady w Polsce radykalnie zmienił się obraz pacjenta z SM. Większość z nich (60 proc.) to osoby pozostające w związkach małżeńskich i posiadające dzieci (64 proc.). Co ciekawe, 42 proc. nie posiada nawet orzeczenia o niepełnosprawności, a 37 proc. ma takowe, choć bez orzeczenia o niezdolności do pracy.

– Osoby, które chorują od wielu lat, można wyraźnie podzielić na dwie grupy. Pierwsza to ta, której dzięki odpowiednio ustawionemu leczeniu udaje się bardzo dobrze funkcjonować. Pracują, ich jakość życia jest naprawdę dobra, poza pewnymi elementami ubocznymi związanymi z działaniem leków. Gorzej radzi sobie ta druga grupa chorych, którym leczenie niewystarczająco pomaga, nie zatrzymuje postępu choroby – mówi prof. Dominika Maison.

Aż 70 proc. chorych na SM zadeklarowało, że są aktywni zawodowo, pracując na pełny etat (53 proc.), na pół etatu, dorywczo bądź prowadząc własną działalność gospodarczą. Tylko co 10. chory na SM nie pracuje, a rentę pobiera mniej niż co piąty (18 proc.).

– Dziś większość chorych z SM chce dalej pracować i pozostawać aktywna. Niestety żeby móc dalej tak funkcjonować, muszą powiedzieć o chorobie pracodawcy i swojemu otoczeniu. Bardzo ważne jest to, jak te osoby przyjmą tę informację, ważna jest akceptacja i zrozumienie, z czym ta choroba się wiąże – zauważa założycielka agencji badawczej Maison & Partners.

Na aktywność społeczno-zawodową pacjentów z SM oraz ich jakość życia ogromny wpływ ma szybka diagnoza i wdrożenie odpowiedniego leczenia, które pozwala zatrzymać rozwój choroby. Z tym w Polsce wciąż jest jednak problem. Pacjent, który zaobserwuje u siebie niepokojące objawy, zazwyczaj kieruje się z nimi do lekarza POZ. To od jego czujności i znajomości choroby zależy, czy objawy zostaną skojarzone ze stwardnieniem rozsianym i tym samym zainicjowana zostanie ścieżka diagnostyczna w tym kierunku. Tymczasem w SM czas ma ogromne znaczenie, bo im szybciej pacjent zostanie rozpoznany i rozpocznie terapię, tym mniejsze ryzyko niepełnosprawności.

Po postawieniu diagnozy kolejnym etapem jest włączenie pacjenta do leczenia. Z badań wynika, że to właśnie dostęp do skutecznej terapii jest nadrzędnym celem dla wszystkich chorych.

– Aż 73 proc. pacjentów wskazało, że najważniejszą rzeczą jest dla nich skuteczność leczenia. Na drugim miejscu znalazło się to, aby to leczenie było przyjazne dla pacjenta, żeby miało jak najmniej skutków ubocznych – mówi Malina Wieczorek. – Tutaj mamy nowoczesną medycynę, wdrażane są coraz to nowe leki, dzięki którym możemy mówić o personalizacji leczenia. Jednak ważne jest też to, aby zwracać uwagę na nowe formy leków już istniejących, stosowanych z sukcesami od wielu lat. Tutaj przykładem jest na pewno natalizumab. Podawany w formie podskórnego zastrzyku lek oszczędza żyły, które są co chwilę naruszane przy różnego rodzaju badaniach podczas leczenia stwardnienia rozsianego, a przy tym skraca czas pobytu w ośrodku zdrowia i od strony psychologicznej jest na pewno mniejszym obciążeniem dla pacjentów.

Natalizumab jest w Polsce dostępny w drugiej linii leczenia SM. Po wielu latach praktyki klinicznej z wykorzystaniem tej terapii istnieje wiele badań potwierdzających jego skuteczność i bezpieczeństwo na dużych grupach pacjentów. Lek jest znany w wersji podawanej dożylnie (w formie wlewów, które zajmują nawet kilka godzin), ale zarejestrowana została też jego forma podskórna, która jest wygodniejsza i korzystniejsza dla pacjentów, m.in. ze względu na skrócenie pobytu chorego w szpitalu. To istotne o tyle, że chorzy na SM to zazwyczaj osoby młode, czynne zawodowo, uczące się. W Polsce pacjenci wciąż jednak czekają na wprowadzenie i dostępność tej nowej formy leczenia.

– Postęp współczesnej medycyny pozwala na zmianę postrzegania osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym. Lekarze sami wskazują, że w tej chwili do ich poradni przychodzą osoby w pełni sprawne, pracujące, zakładające rodziny, realizujące wszystkie swoje cele życiowe. Tych kilkadziesiąt lat temu niestety były to osoby, u których niepełnosprawność następowała bardzo szybko. My dzięki odpowiedniemu i szybko wdrożonemu leczeniu możemy tej niepełnosprawności zdecydowanie uniknąć – podkreśla prezes Fundacji SM – Walcz o siebie.

Z badania Maison & Partners wynika również, że wśród głównych oczekiwań od decydentów w ochronie zdrowia, jakie mają polscy pacjenci, jest także m.in. stworzenie ośrodków specjalizujących się w leczeniu SM (34 proc.), wprowadzenie opieki koordynowanej (22 proc.), skrócenie czasu pomiędzy postawieniem diagnozy a wdrożeniem leczenia maksymalnie do czterech tygodni (14 proc.) oraz wdrożenie tzw. diagnostyki jednodniowej, bez konieczności hospitalizacji (7 proc.). Eksperci wskazują, że tym samym oczekiwania pacjentów pokrywają się też z głosem lekarzy i ekspertów, którzy postulują optymalizację ścieżki opieki nad pacjentami z SM.

30 maja na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji Fundacja SM – Walcz o siebie ogłasza wyniki dotyczące jakości życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym uzyskane w badaniu społecznym „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce”, zrealizowanym w ramach drugiej odsłony kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Celem kampanii jest edukacja społeczeństwa dotycząca istoty szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia, co ma kluczowe znaczenie w procesie terapeutycznym.

źródło: newseria
Na zdjęciu: Malina Wieczorek

Pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane zdają sobie sprawę z tego, że choroba ta towarzyszyć im będzie już zawsze, dlatego istotną kwestią jest dla nich jakość życia, którą poprawia dostęp do skutecznej terapii – wynika z badania społecznego przeprowadzonego przez dom badawczy Maison & Partners w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, realizowanej przez Fundację SM – Walcz o siebie. Kluczowe dla sukcesu terapii jest skrócenie czasu między postawieniem diagnozy a rozpoczęciem leczenia i dobranie takich jego form, które umożliwią normalne funkcjonowanie.

– Ważną rzeczą w tym postępie medycyny jest to, żeby zwracać uwagę nie tylko na nowe leki, które wchodzą, ale na nowe formy leków już istniejących, które z sukcesami są stosowane od wielu lat –podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie.

– W Polsce zmieniło się podejście do stwardnienia rozsianego. Ono jest już mniej tragiczne, bardziej pozytywne. Jeszcze 12 lat temu badania pokazywały, że z SM kojarzyły się głównie wózek, śmierć, koniec normalnego życia. To był wyrok. Potem wieloletnia kampania edukacyjna spowodowała w społeczeństwie zmianę myślenia. Teraz ludzie są nastawieni raczej w stylu: „OK, mam SM, trzeba walczyć, trzeba dalej żyć”, ale mimo wszystko na początku jest to szok – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. Dominika Maison, psycholog, wieloletnia dziekan Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, wykładowczyni na międzynarodowych uniwersytetach, autorka kilkudziesięciu książek i publikacji, ekspert w dziedzinie badań rynkowych i społecznych, założycielka i właścicielka agencji badawczej Maison & Partners.

Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, która ma podłoże autoimmunologiczne i atakuje głównie ludzi młodych, wywołując objawy takie jak m.in. niedowłady, zaburzenia wzrokowe, zaburzenia mowy, równowagi i koordynacji ruchów, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych czy zaburzenia funkcji poznawczych. W Polsce jest 45 tys. chorych na stwardnienie rozsiane.

– Badanie przeprowadzone wśród pacjentów z SM pokazało, że paradoksalnie największy problem z obniżeniem jakości życia mają osoby dopiero co zdiagnozowane. To są pacjenci, którzy na ogół mają jeszcze niewielkie objawy, choroba nie wyrządziła jeszcze tak dużych szkód w ich stanie zdrowia. Jednak w momencie, kiedy dowiedzieli się o diagnozie, zawalił im się świat. Takie osoby bardzo cierpią psychicznie, bo nie wiedzą, jak będzie wyglądało ich życie – mówi prof. Dominika Maison.

Fundacja SM – Walcz o siebie od niemal 12 lat realizuje w Polsce kampanie społeczne, w ramach których agencja Maison & Partners cyklicznie przeprowadza badania wśród chorych na stwardnienie rozsiane. Ostatnia edycja tego badania, przeprowadzona pod koniec ub.r., objęła blisko 1000 pacjentów z SM, w przeważającej większości kobiety (83 proc.) w wieku między 25. a 55. rokiem życia (87 proc.). Jego głównym celem było zbadanie i zrozumienie doświadczeń, odczuć, obaw i postaw chorych wobec różnych aspektów związanych z diagnostyką oraz leczeniem stwardnienia rozsianego.

– To jest rekord, największe tego typu badanie w Polsce – mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie, założycielka Szkoły Motywacji, właścicielka agencji marketingu społecznego TELESCOPE, absolwentka krakowskiej Akademii Sztuk Pięknych. – Z wyników tych badań korzystają profesorowie i lekarze. Ten materiał służy również Ministerstwu Zdrowia i Narodowemu Funduszowi Zdrowia do szacowania tego, jak wygląda w Polsce sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane i co więcej można zaproponować pacjentom, jak ulepszyć ścieżkę diagnostyczną i późniejsze leczenie.

Statystyki pokazują, że na przestrzeni ostatniej dekady w Polsce radykalnie zmienił się obraz pacjenta z SM. Większość z nich (60 proc.) to osoby pozostające w związkach małżeńskich i posiadające dzieci (64 proc.). Co ciekawe, 42 proc. nie posiada nawet orzeczenia o niepełnosprawności, a 37 proc. ma takowe, choć bez orzeczenia o niezdolności do pracy.

– Osoby, które chorują od wielu lat, można wyraźnie podzielić na dwie grupy. Pierwsza to ta, której dzięki odpowiednio ustawionemu leczeniu udaje się bardzo dobrze funkcjonować. Pracują, ich jakość życia jest naprawdę dobra, poza pewnymi elementami ubocznymi związanymi z działaniem leków. Gorzej radzi sobie ta druga grupa chorych, którym leczenie niewystarczająco pomaga, nie zatrzymuje postępu choroby – mówi prof. Dominika Maison.

Aż 70 proc. chorych na SM zadeklarowało, że są aktywni zawodowo, pracując na pełny etat (53 proc.), na pół etatu, dorywczo bądź prowadząc własną działalność gospodarczą. Tylko co 10. chory na SM nie pracuje, a rentę pobiera mniej niż co piąty (18 proc.).

– Dziś większość chorych z SM chce dalej pracować i pozostawać aktywna. Niestety żeby móc dalej tak funkcjonować, muszą powiedzieć o chorobie pracodawcy i swojemu otoczeniu. Bardzo ważne jest to, jak te osoby przyjmą tę informację, ważna jest akceptacja i zrozumienie, z czym ta choroba się wiąże – zauważa założycielka agencji badawczej Maison & Partners.

Na aktywność społeczno-zawodową pacjentów z SM oraz ich jakość życia ogromny wpływ ma szybka diagnoza i wdrożenie odpowiedniego leczenia, które pozwala zatrzymać rozwój choroby. Z tym w Polsce wciąż jest jednak problem. Pacjent, który zaobserwuje u siebie niepokojące objawy, zazwyczaj kieruje się z nimi do lekarza POZ. To od jego czujności i znajomości choroby zależy, czy objawy zostaną skojarzone ze stwardnieniem rozsianym i tym samym zainicjowana zostanie ścieżka diagnostyczna w tym kierunku. Tymczasem w SM czas ma ogromne znaczenie, bo im szybciej pacjent zostanie rozpoznany i rozpocznie terapię, tym mniejsze ryzyko niepełnosprawności.

Po postawieniu diagnozy kolejnym etapem jest włączenie pacjenta do leczenia. Z badań wynika, że to właśnie dostęp do skutecznej terapii jest nadrzędnym celem dla wszystkich chorych.

– Aż 73 proc. pacjentów wskazało, że najważniejszą rzeczą jest dla nich skuteczność leczenia. Na drugim miejscu znalazło się to, aby to leczenie było przyjazne dla pacjenta, żeby miało jak najmniej skutków ubocznych – mówi Malina Wieczorek. – Tutaj mamy nowoczesną medycynę, wdrażane są coraz to nowe leki, dzięki którym możemy mówić o personalizacji leczenia. Jednak ważne jest też to, aby zwracać uwagę na nowe formy leków już istniejących, stosowanych z sukcesami od wielu lat. Tutaj przykładem jest na pewno natalizumab. Podawany w formie podskórnego zastrzyku lek oszczędza żyły, które są co chwilę naruszane przy różnego rodzaju badaniach podczas leczenia stwardnienia rozsianego, a przy tym skraca czas pobytu w ośrodku zdrowia i od strony psychologicznej jest na pewno mniejszym obciążeniem dla pacjentów.

Natalizumab jest w Polsce dostępny w drugiej linii leczenia SM. Po wielu latach praktyki klinicznej z wykorzystaniem tej terapii istnieje wiele badań potwierdzających jego skuteczność i bezpieczeństwo na dużych grupach pacjentów. Lek jest znany w wersji podawanej dożylnie (w formie wlewów, które zajmują nawet kilka godzin), ale zarejestrowana została też jego forma podskórna, która jest wygodniejsza i korzystniejsza dla pacjentów, m.in. ze względu na skrócenie pobytu chorego w szpitalu. To istotne o tyle, że chorzy na SM to zazwyczaj osoby młode, czynne zawodowo, uczące się. W Polsce pacjenci wciąż jednak czekają na wprowadzenie i dostępność tej nowej formy leczenia.

– Postęp współczesnej medycyny pozwala na zmianę postrzegania osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym. Lekarze sami wskazują, że w tej chwili do ich poradni przychodzą osoby w pełni sprawne, pracujące, zakładające rodziny, realizujące wszystkie swoje cele życiowe. Tych kilkadziesiąt lat temu niestety były to osoby, u których niepełnosprawność następowała bardzo szybko. My dzięki odpowiedniemu i szybko wdrożonemu leczeniu możemy tej niepełnosprawności zdecydowanie uniknąć – podkreśla prezes Fundacji SM – Walcz o siebie.

Z badania Maison & Partners wynika również, że wśród głównych oczekiwań od decydentów w ochronie zdrowia, jakie mają polscy pacjenci, jest także m.in. stworzenie ośrodków specjalizujących się w leczeniu SM (34 proc.), wprowadzenie opieki koordynowanej (22 proc.), skrócenie czasu pomiędzy postawieniem diagnozy a wdrożeniem leczenia maksymalnie do czterech tygodni (14 proc.) oraz wdrożenie tzw. diagnostyki jednodniowej, bez konieczności hospitalizacji (7 proc.). Eksperci wskazują, że tym samym oczekiwania pacjentów pokrywają się też z głosem lekarzy i ekspertów, którzy postulują optymalizację ścieżki opieki nad pacjentami z SM.

30 maja na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji Fundacja SM – Walcz o siebie ogłasza wyniki dotyczące jakości życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym uzyskane w badaniu społecznym „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce”, zrealizowanym w ramach drugiej odsłony kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Celem kampanii jest edukacja społeczeństwa dotycząca istoty szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia, co ma kluczowe znaczenie w procesie terapeutycznym.

źródło: newseria
Na zdjęciu: Malina Wieczorek

– W Polsce mamy pewne sukcesy w obszarze leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i staramy się podążać za standardami europejskimi, ale ciągle przed nami jest mnóstwo wyzwań. Obecnie leczenie SM w naszym kraju opiera się na czekaniu z wdrożeniem wysoko efektywnych terapii aż stan zdrowia pacjenta ulegnie pogorszeniu. Aby postępować etycznie, na świecie obserwuje się nowy kierunek – zastosowanie terapii wysoko skutecznych  (HET/HETA) od momentu diagnozy, tak by jak najszybciej  powstrzymać rozwój choroby – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, Dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko Mazurskiego w Olsztynie, Przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.

– W pełni popieramy głos specjalistów w zakresie konieczności stosowania wysoko efektywnych terapii w leczeniu pacjentów z SM w Polsce.Jego odzwierciedleniem są postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, które wystosowaliśmy do Ministerstwa Zdrowia. Niestety, ograniczenia administracyjne dotyczące wytycznych leczenia osób z SM powodują, że część z pacjentów, która mogłaby być aktywna zawodowo i prywatnie, niestety nie ma na to szansy, ponieważ nie otrzymuje odpowiedniej terapii. Przykładem mogą być, chociażby pacjenci z wtórnie postępującą postacią SM. Pacjenci, którzy dziś są w aktywnej fazie SPMS wykazują cechy aktywności zapalnej choroby, i którym można by pomóc, za chwilę wraz z postępem choroby tę szansę mogą stracić – apeluje Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to choroba o podłożu autoimmunologicznym, której istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN).

W stosunku do innych krajów europejskich, współczynniki zapadalności i chorobowości na SM w Polsce są stosunkowo wysokie. Co najmniej 1 na 800-900 Polaków choruje na stwardnienie rozsiane. Łącznie według szacunków choruje ok. 43-45 tys. osób, a chorobowość wynosi ok. 120/100 tys. osób.[1] SM rozpoczyna się zazwyczaj pomiędzy 20-40 rokiem życia, czyli w momencie szczytowej aktywności zawodowej oraz na etapie zakładania rodzin/rodzicielstwa. To jedna z najczęstszych przyczyn niesprawności młodych dorosłych. SM u każdego pacjenta przebiega inaczej, ale można wyróżnić trzy główne postaci: rzutowo-remisyjną (RRMS), wtórnie postępującą (SPMS) oraz pierwotnie postępującą (PPMS).

– Historycznie rozpoczynano terapię pacjentów z SM od leków bezpieczniejszych, ale mniej skutecznych,  a w przypadku braku oczekiwanych efektów, rozpoczynano wykorzystywanie leków o wysokiej skuteczności. Nauka cały czas się rozwija, minęło kilka lat i obecnie dysponujemy lekami o wysokiej skuteczności, których bezpieczeństwo nie różni się od tych leków podstawowych. Jedyna różnica jest taka, że leki o wysokiej skuteczności są co najmniej dwa razy bardziej skuteczne niż leki z pierwszej linii – wyjaśnia Profesor Krzysztof Selmaj. – I tutaj pojawia się pytanie, dlaczego mamy narażać pacjentów na to, żeby ich stan się pogarszał, skoro mamy możliwości zatrzymania rozwoju choroby? Są leki, które wcześnie zastosowane, dają szansę pacjentom na zatrzymanie rozwoju choroby na poziomie do 80% – dodaje Profesor.

W przypadku stwardnienia rozsianego, kiedy stany zapalne zostaną skutecznie zatrzymane na początku choroby, to procesy neurodegeneracyjne nie wystąpią lub zostaną znacząco opóźnione. Takie działanie istotnie wpłynie na życie pacjentów, dla których według badań najważniejsze w procesie leczenia jest zachowanie sprawności fizycznej oraz funkcji poznawczych jak najdłużej.[2]

Gdy pacjent leczony jest w pierwszej linii – lekami mniej skutecznymi, w momencie pogorszenia stanu zdrowia, gdy dochodzi do niedowładów, trudności z utrzymaniem równowagi i innych objawów występujących w SM, nie ma obecnie dostępu do leków, które te zmiany mogłyby cofnąć. W tym momencie pacjent płaci swoim zdrowiem za brak dostępu do terapii wysoko skutecznych.

– Pozwolę sobie przytoczyć przykład 18-letniej dziewczyny, którą znam i która jakiś czas temu otrzymała diagnozę stwardnienia rozsianego. Był to okres, w którym leczenie trwało tylko 3 lata. Uczyła się, rozwijała, świetnie odpowiadała na leczenie, do czasu aż została usunięta z programu lekowego. Po kilku latach postępująca niepełnosprawność doprowadziła do tego, że ta wspaniała dziewczyna musiała zacząć poruszać się na wózku inwalidzkim. Obecnie to 40-letnia kobieta, leżąca i wymagająca stałej opieki całej rodziny. Dzisiaj sytuacja jest zupełnie inna – istnieją nowoczesne, wysoko efektywne terapie, które mogą skutecznie powstrzymać progresję choroby. Jednak o ich stosowaniu decydują bariery administracyjne. Lekarzom odbiera się możliwość doboru terapii do potrzeb pacjenta. Porównałbym to z sytuacją, kiedy na salę operacyjną wszedłby chirurg ze związanymi rękoma. Nasi chorzy to osoby niezwykle świadome, buszują w Internecie, wiedzą, że są nowoczesne leki, chcą stosować wysoko efektywne terapie – dodaje Tomasz Połeć.

– Najnowsze leki, które pojawiły się w ostatnich 2-3 latach, to leki, które mają zapisy rejestracyjne w EMA, czyli w Europejskiej Agencji Medycznej, które  bezdyskusyjnie zezwalają na przyjmowanie terapii wysoko skutecznych od razu po diagnozie. Warto podkreślić, że wyższa skuteczność tych leków i korzystny profil ich bezpieczeństwa pomoże zmniejszyć częstotliwość wizyt pacjentów w szpitalu, a dodatkowo sprzyja podtrzymaniu szans na aktywność zawodową pacjentów – oprócz korzyści dla pacjenta, pozwala na odciążenie polskiego systemu opieki zdrowotnej. Środowisko medyczne oraz pacjenci chorujący na SM  liczą na to, że rok 2022 będzie rzeczywiście przełomowy w tych działaniach i wreszcie lekarze będą mogli mieć wpływ na to jak skutecznie leczyć pacjenta – puentuje prof. Krzysztof Selmaj.

 

Jeszcze do niedawna leczona była przede wszystkim postać rzutowo-remisyjna stwardnienia rozsianego. Dla pacjentów chorujących na postać pierwotnie postępującą nie było wskazanej żadnej skutecznej terapii. Sytuacja wyglądała podobnie w przypadku postaci wtórnie postępującej, w której dostępne w ramach programów lekowych terapie dla postaci rzutowo-remisyjnej modyfikujące przebieg choroby nie wykazują skuteczności w przypadku SPMS.

– Dostęp do terapii lekowych w Polsce powinien być zgodny z najnowszymi rekomendacjami najważniejszej europejskiej organizacji zajmującej się SM, ECTRIMS (Europejski Komitet Badań i Leczenia SM) oraz z zapisami w dokumentach rejestracyjnych leków (ChPL). Pacjenci z postacią wtórnie postępującą to jedyna grupa, dla której nie mamy aktualnie w Polsce żadnej terapii, mimo że już od dwóch lat zarejestrowany jest preparat dedykowany tej grupie chorych. To luka terapeutyczna, którą musimy jak najszybciej wypełnić – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj.

– Pacjenci chorujący na wtórnie postępującą postać stwardnienia rozsianego to osoby świadome tego, że terapia istnieje, ale nie jest dostępna w Polsce. Wiedzą też, że każdy miesiąc zwłoki w dostępie do terapii oznacza dla nich nieodwracalne zmiany i stratę cennego czasu. Bez leczenia modyfikującego przebieg choroby, niepełnosprawność u tej grupy chorych będzie się szybko rozwijać – podkreśla Tomasz Połeć.

 

– W Polsce mamy pewne sukcesy w obszarze leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i staramy się podążać za standardami europejskimi, ale ciągle przed nami jest mnóstwo wyzwań. Obecnie leczenie SM w naszym kraju opiera się na czekaniu z wdrożeniem wysoko efektywnych terapii aż stan zdrowia pacjenta ulegnie pogorszeniu. Aby postępować etycznie, na świecie obserwuje się nowy kierunek – zastosowanie terapii wysoko skutecznych  (HET/HETA) od momentu diagnozy, tak by jak najszybciej  powstrzymać rozwój choroby – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, Dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko Mazurskiego w Olsztynie, Przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.

– W pełni popieramy głos specjalistów w zakresie konieczności stosowania wysoko efektywnych terapii w leczeniu pacjentów z SM w Polsce.Jego odzwierciedleniem są postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, które wystosowaliśmy do Ministerstwa Zdrowia. Niestety, ograniczenia administracyjne dotyczące wytycznych leczenia osób z SM powodują, że część z pacjentów, która mogłaby być aktywna zawodowo i prywatnie, niestety nie ma na to szansy, ponieważ nie otrzymuje odpowiedniej terapii. Przykładem mogą być, chociażby pacjenci z wtórnie postępującą postacią SM. Pacjenci, którzy dziś są w aktywnej fazie SPMS wykazują cechy aktywności zapalnej choroby, i którym można by pomóc, za chwilę wraz z postępem choroby tę szansę mogą stracić – apeluje Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to choroba o podłożu autoimmunologicznym, której istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN).

W stosunku do innych krajów europejskich, współczynniki zapadalności i chorobowości na SM w Polsce są stosunkowo wysokie. Co najmniej 1 na 800-900 Polaków choruje na stwardnienie rozsiane. Łącznie według szacunków choruje ok. 43-45 tys. osób, a chorobowość wynosi ok. 120/100 tys. osób.[1] SM rozpoczyna się zazwyczaj pomiędzy 20-40 rokiem życia, czyli w momencie szczytowej aktywności zawodowej oraz na etapie zakładania rodzin/rodzicielstwa. To jedna z najczęstszych przyczyn niesprawności młodych dorosłych. SM u każdego pacjenta przebiega inaczej, ale można wyróżnić trzy główne postaci: rzutowo-remisyjną (RRMS), wtórnie postępującą (SPMS) oraz pierwotnie postępującą (PPMS).

– Historycznie rozpoczynano terapię pacjentów z SM od leków bezpieczniejszych, ale mniej skutecznych,  a w przypadku braku oczekiwanych efektów, rozpoczynano wykorzystywanie leków o wysokiej skuteczności. Nauka cały czas się rozwija, minęło kilka lat i obecnie dysponujemy lekami o wysokiej skuteczności, których bezpieczeństwo nie różni się od tych leków podstawowych. Jedyna różnica jest taka, że leki o wysokiej skuteczności są co najmniej dwa razy bardziej skuteczne niż leki z pierwszej linii – wyjaśnia Profesor Krzysztof Selmaj. – I tutaj pojawia się pytanie, dlaczego mamy narażać pacjentów na to, żeby ich stan się pogarszał, skoro mamy możliwości zatrzymania rozwoju choroby? Są leki, które wcześnie zastosowane, dają szansę pacjentom na zatrzymanie rozwoju choroby na poziomie do 80% – dodaje Profesor.

W przypadku stwardnienia rozsianego, kiedy stany zapalne zostaną skutecznie zatrzymane na początku choroby, to procesy neurodegeneracyjne nie wystąpią lub zostaną znacząco opóźnione. Takie działanie istotnie wpłynie na życie pacjentów, dla których według badań najważniejsze w procesie leczenia jest zachowanie sprawności fizycznej oraz funkcji poznawczych jak najdłużej.[2]

Gdy pacjent leczony jest w pierwszej linii – lekami mniej skutecznymi, w momencie pogorszenia stanu zdrowia, gdy dochodzi do niedowładów, trudności z utrzymaniem równowagi i innych objawów występujących w SM, nie ma obecnie dostępu do leków, które te zmiany mogłyby cofnąć. W tym momencie pacjent płaci swoim zdrowiem za brak dostępu do terapii wysoko skutecznych.

– Pozwolę sobie przytoczyć przykład 18-letniej dziewczyny, którą znam i która jakiś czas temu otrzymała diagnozę stwardnienia rozsianego. Był to okres, w którym leczenie trwało tylko 3 lata. Uczyła się, rozwijała, świetnie odpowiadała na leczenie, do czasu aż została usunięta z programu lekowego. Po kilku latach postępująca niepełnosprawność doprowadziła do tego, że ta wspaniała dziewczyna musiała zacząć poruszać się na wózku inwalidzkim. Obecnie to 40-letnia kobieta, leżąca i wymagająca stałej opieki całej rodziny. Dzisiaj sytuacja jest zupełnie inna – istnieją nowoczesne, wysoko efektywne terapie, które mogą skutecznie powstrzymać progresję choroby. Jednak o ich stosowaniu decydują bariery administracyjne. Lekarzom odbiera się możliwość doboru terapii do potrzeb pacjenta. Porównałbym to z sytuacją, kiedy na salę operacyjną wszedłby chirurg ze związanymi rękoma. Nasi chorzy to osoby niezwykle świadome, buszują w Internecie, wiedzą, że są nowoczesne leki, chcą stosować wysoko efektywne terapie – dodaje Tomasz Połeć.

– Najnowsze leki, które pojawiły się w ostatnich 2-3 latach, to leki, które mają zapisy rejestracyjne w EMA, czyli w Europejskiej Agencji Medycznej, które  bezdyskusyjnie zezwalają na przyjmowanie terapii wysoko skutecznych od razu po diagnozie. Warto podkreślić, że wyższa skuteczność tych leków i korzystny profil ich bezpieczeństwa pomoże zmniejszyć częstotliwość wizyt pacjentów w szpitalu, a dodatkowo sprzyja podtrzymaniu szans na aktywność zawodową pacjentów – oprócz korzyści dla pacjenta, pozwala na odciążenie polskiego systemu opieki zdrowotnej. Środowisko medyczne oraz pacjenci chorujący na SM  liczą na to, że rok 2022 będzie rzeczywiście przełomowy w tych działaniach i wreszcie lekarze będą mogli mieć wpływ na to jak skutecznie leczyć pacjenta – puentuje prof. Krzysztof Selmaj.

 

Jeszcze do niedawna leczona była przede wszystkim postać rzutowo-remisyjna stwardnienia rozsianego. Dla pacjentów chorujących na postać pierwotnie postępującą nie było wskazanej żadnej skutecznej terapii. Sytuacja wyglądała podobnie w przypadku postaci wtórnie postępującej, w której dostępne w ramach programów lekowych terapie dla postaci rzutowo-remisyjnej modyfikujące przebieg choroby nie wykazują skuteczności w przypadku SPMS.

– Dostęp do terapii lekowych w Polsce powinien być zgodny z najnowszymi rekomendacjami najważniejszej europejskiej organizacji zajmującej się SM, ECTRIMS (Europejski Komitet Badań i Leczenia SM) oraz z zapisami w dokumentach rejestracyjnych leków (ChPL). Pacjenci z postacią wtórnie postępującą to jedyna grupa, dla której nie mamy aktualnie w Polsce żadnej terapii, mimo że już od dwóch lat zarejestrowany jest preparat dedykowany tej grupie chorych. To luka terapeutyczna, którą musimy jak najszybciej wypełnić – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj.

– Pacjenci chorujący na wtórnie postępującą postać stwardnienia rozsianego to osoby świadome tego, że terapia istnieje, ale nie jest dostępna w Polsce. Wiedzą też, że każdy miesiąc zwłoki w dostępie do terapii oznacza dla nich nieodwracalne zmiany i stratę cennego czasu. Bez leczenia modyfikującego przebieg choroby, niepełnosprawność u tej grupy chorych będzie się szybko rozwijać – podkreśla Tomasz Połeć.