Każdego roku 19 maja na całym świecie obchodzony jest Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). To dobra okazja, żeby wesprzeć osoby chore i ich bliskich, zwiększyć społeczną świadomość na temat tych chorób, a także nagłośnić najpilniejsze potrzeby i wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci. Bo choć w ostatnim czasie zaszło – także w Polsce – wiele pozytywnych zmian w opiece i leczeniu osób z nieswoistymi zapaleniami jelit, to wciąż jest wiele do zrobienia po to, żeby poprawić jakość ich życia i dać im szansę na normalne funkcjonowanie – rodzinne, społeczne i zawodowe.

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne dotyczące przewodu pokarmowego, przebiegające z okresami zaostrzeń i remisji. Spośród nich najczęściej występują wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. NZJ zazwyczaj zaczynają się podstępnie, od łagodnych, przemijających symptomów, które mogą kilka miesięcy, a nawet lat, poprzedzać rozpoznanie. Późniejsze, bardziej charakterystyczne objawy NZJ to m.in. silne bóle brzucha, przewlekłe biegunki, naglące parcia, obecność krwi w kale, stany podgorączkowe

i gorączka, chudnięcie, niedokrwistość, różne niedobory pokarmowe oraz przewlekłe zmęczenie.
U dzieci, w ich następstwie, może dochodzić także opóźnienie wzrastania. U części pacjentów z NZJ pojawiają się uciążliwe objawy pozajelitowe, takie jak: bóle i obrzęki stawów, owrzodzenia na skórze, czy zapalenia tkanek oka. Pacjenci z powodu zaostrzeń są często hospitalizowani, wielu z nich przechodzi operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, co niekiedy wiąże się z koniecznością wyłonienia stomii, a w przypadku dalszych interwencji chirurgicznych może doprowadzić do niepełnosprawności. Ból i wstydliwe objawy związane z wypróżnieniami, przelewaniem w brzuchu, gromadzeniem nadmiernej ilości gazów prowadzą często do wykluczenia społecznego i zawodowego. U większości pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna choroba ma charakter progresywny: najpierw dominuje stan zapalny, a wraz z upływem czasu mogą rozwinąć się dodatkowe powikłania w przebiegu choroby takie jak zwężenia jelit, przetoki i/lub ropnie. Wszystkie NZJ mają jednak mocno nieprzewidywalny przebieg, co wiąże się z dodatkowym obciążeniem psychologicznym i emocjonalnym dla pacjentów – mówi Marek Lichota ze Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt na Życie”.

W 2022 roku ekspertom udało się oszacować liczbę chorych na nieswoiste zapalenia jelit w Polsce. Okazało się, że jest to aż 100 tys.¹ osób – czyli tyle, ilu mieszkańców ma Kalisz, Tarnów czy Włocławek! Mniej więcej trzy czwarte z tych osób cierpi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a jedna czwarta – na chorobę Leśniowskiego-Crohna.¹ Szczyt zachorowalności na NZJ przypada na wiek pomiędzy 20 a 29 rokiem życia. W przypadku WZJG drugi szczyt zapadalności obserwowany jest w 7. dekadzie życia, natomiast w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna drugą grupę wiekową pod względem zapadalności stanowią nastolatki w wieku 10-19 lat. Generalnie, zauważalny jest wyraźny wzrost liczby zachorowań na chorobę Leśniowskiego-Crohna w młodszych grupach wiekowych. Co czwarta nowo diagnozowana osoba to dziecko.

Ponieważ nieswoiste zapalenia jelit dotykają przede wszystkim osób młodych, często dopiero wkraczających w dorosłe życie, tym bardziej ważne jest, żeby zapewnić im odpowiednią opiekę medyczną, dzięki której będą mogli normalnie funkcjonować w społeczeństwie – zakładać rodziny, studiować, pracować i realizować swoje plany życiowe.

Sposób leczenia NZJ zależy od ciężkości objawów i szybkości postępowania choroby. Celem terapii jest uzyskanie remisji choroby, wygojenie śluzówki jelita, poprawa jakości życia pacjentów i uchronienie ich przez niepełnosprawnością. Leczeniem pierwszego wyboru są pochodne kwasu 5-aminosalicylowego, a w kolejnych etapach stosuje się leki immunosupresyjne i immunomodulujące. Są to leki, które prowadzą do przejściowego lub stałego osłabienia działania układu odpornościowego, a przez to ograniczają stan zapalny w przewodzie pokarmowym. U niektórych pacjentów leczenie tymi lekami okazuje się niewystarczające i konieczne staje się rozpoczęcie terapii lekami biologicznymi, które w Polsce są dostępne w ramach programów lekowych. Leki biologiczne wpływają na różne mechanizmy lub procesy immunologiczne, odgrywające rolę w patogenezie NZJ.²

W styczniu 2022 roku nastąpiła bardzo ważna zmiana dotycząca dostępności do leczenia biologicznego NZJ dla polskich pacjentów, a mianowicie zostały zniesione ramy czasowe w programach lekowych NZJ. Do końca 2021 roku pacjenci mogli być leczeni biologicznie w ściśle określonych przez programy lekowe ramach czasowych, czyli przez 12-24 miesiące, w zależności od stosowanego leku i/lub wskazania. Obecnie lekarz, w konsultacji z pacjentem, może zdecydować o kontynuacji leczenia oraz o tym, jak długo będzie ono trwało. Dzięki temu, chorzy nie są narażeni na przerwy w terapii biologicznej, które negatywnie wpływały na ich stan zdrowia i doprowadzały do kolejnych zaostrzeń z koniecznością hospitalizacji i sterydoterapii – wyjaśnia dr Maria Wiśniewska-Jarosińska z Kliniki Gastroenterologii CSK Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Zdaniem ekspertów, optymalizacji wymagają jeszcze kryteria obowiązujące przy włączaniu pacjentów do programów lekowych. Aktualnie obowiązujące kryteria sprawiają, że w Polsce liczba pacjentów z NZJ leczonych biologicznie jest wciąż dość mała. Ponadto rozpoczynanie leczenia biologicznego w mocno zaawansowanym stadium choroby powoduje, że odpowiedź na nie jest gorsza, a szansa na uzyskanie długotrwałej remisji – mniejsza.

Dużym postępem było wprowadzenie podskórnych form leków biologicznych. Zmiana formy dożylnej na podskórną nie zmienia profilu bezpieczeństwa i skuteczności leku, a z praktycznego punktu widzenia jest ona o wiele wygodniejsza, ponieważ umożliwia samodzielne podawanie leku w domu. Dożylna droga podania wymaga 1- lub 2-godzinnego wlewu leku, który musi odbywać się w warunkach szpitalnych, co oznacza, że konieczna jest jednodniowa hospitalizacja. Dzięki terapii podskórnej pacjenci z NZJ mogą być leczeni w domu i rzadziej wymagają wizyt kontrolnych. Znacznie usprawnia to ich codzienne funkcjonowanie, zwiększa komfort życia i zmniejsza koszty, związane z dojazdami do ośrodka czy absencjami w pracy. Możliwość leczenia podskórnego to także zaoszczędzenie pracy personelu medycznego oraz zmniejszenie kosztów podania leku. Dzięki temu, że pacjentowi możemy zaproponować leczenie podskórne, możliwe staje się dopasowanie terapii do życia i indywidualnych potrzeb pacjenta, co jest jednym z ważnych elementów personalizacji leczenia. Osoby, którym warto zaproponować leczenie podskórne to pacjenci młodzi i aktywni, ale także starsi, którzy są mniej mobilni i chcą ograniczyć konieczność przyjazdów i pobytów w placówce medycznej. Na pewno jest to dobra opcja dla pacjentów mieszkających daleko od ośrodka prowadzącego leczenie biologiczne NZJ. Ważne jest jednak, aby byli to pacjenci zdyscyplinowani i przestrzegający zaleceń – podkreśla dr Maria Wiśniewska-Jarosińska.

Leczenie biologiczne jest przełomem, dzięki któremu pacjenci mogą być przez dłuższy czas leczeni zachowawczo, ale niestety u części chorych, pomimo leczenia, pojawia się po jakimś czasie konieczność operacji i usunięcia fragmentów jelit.

U niektórych chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna rozwijają się, jako powikłanie tej choroby, przetoki czyli nieprawidłowe połączenia jelita z pobliskimi tkankami lub organami. Mogą być to przetoki jelitowo-jelitowe (pomiędzy pętlami jelit), jelitowo-skórne, jelitowo-pęcherzowe (pomiędzy jelitem a pęcherzem moczowym) czy odbytniczo-pochwowe. Szczególnie uciążliwe dla pacjentów są przetoki okołoodbytnicze czyli dodatkowe kanały łączące odbyt ze skórą. Z takiej przetoki może sączyć się ropna lub zabarwiona krwią wydzielina, brudząca bieliznę i podrażniająca skórę, czemu mogą towarzyszyć zaburzenia funkcji zwieraczy, silne dolegliwości bólowe, a niekiedy także gorączka. Przetoki okołoodbytnicze są problemem niezwykle krępującym, diametralnie pogarszającym jakość życia pacjentów i upośledzającym ich codzienną aktywność – wyjaśnia Jacek Hołub z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita”.

Leczenie przetok jest trudne, bo każda z nich jest inna, stąd kluczowy jest indywidualny dobór metody terapeutycznej dla każdego pacjenta. Leczenie postaci przetokowej choroby Leśniowskiego-Crohna wymaga dobrej współpracy gastroenterologa z chirurgiem lub proktologiem, ponieważ na ogół jest połączeniem farmakoterapii (stosowania antybiotyków, sterydów, leków immunosupresyjnych i leków biologicznych) oraz zabiegów chirurgicznych. Niestety, uzyskiwane efekty terapeutyczne zazwyczaj utrzymują się krótko, co prowadzi do nawrotu przetoki. W ostatnich latach pojawiły się nowe metody leczenia przetok znacznie zwiększające szanse na prawidłowe gojenie się przetok po operacji, a w efekcie na powrót chorego do normalnego życia społecznego i zawodowego.

1. Zagórowicz E. i wsp. Nationwidata on epidemiology of inflammatory bowel disease in Poland between 2009-2020. PAIM 2022, Vol.132, No. 5.
2. Little RD. Therapeutic Drug Monitoring of Subcutaneous Infliximab in Inflammatory Bowel Disease—Understanding Pharmacokinetics and Exposure Response Relationships in a New Era of Subcutaneous Biologics, J. Clin. Med. 2022, 11(20), 6173.

Każdego roku 19 maja na całym świecie obchodzony jest Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). To dobra okazja, żeby wesprzeć osoby chore i ich bliskich, zwiększyć społeczną świadomość na temat tych chorób, a także nagłośnić najpilniejsze potrzeby i wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci. Bo choć w ostatnim czasie zaszło – także w Polsce – wiele pozytywnych zmian w opiece i leczeniu osób z nieswoistymi zapaleniami jelit, to wciąż jest wiele do zrobienia po to, żeby poprawić jakość ich życia i dać im szansę na normalne funkcjonowanie – rodzinne, społeczne i zawodowe.

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne dotyczące przewodu pokarmowego, przebiegające z okresami zaostrzeń i remisji. Spośród nich najczęściej występują wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. NZJ zazwyczaj zaczynają się podstępnie, od łagodnych, przemijających symptomów, które mogą kilka miesięcy, a nawet lat, poprzedzać rozpoznanie. Późniejsze, bardziej charakterystyczne objawy NZJ to m.in. silne bóle brzucha, przewlekłe biegunki, naglące parcia, obecność krwi w kale, stany podgorączkowe

i gorączka, chudnięcie, niedokrwistość, różne niedobory pokarmowe oraz przewlekłe zmęczenie.
U dzieci, w ich następstwie, może dochodzić także opóźnienie wzrastania. U części pacjentów z NZJ pojawiają się uciążliwe objawy pozajelitowe, takie jak: bóle i obrzęki stawów, owrzodzenia na skórze, czy zapalenia tkanek oka. Pacjenci z powodu zaostrzeń są często hospitalizowani, wielu z nich przechodzi operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, co niekiedy wiąże się z koniecznością wyłonienia stomii, a w przypadku dalszych interwencji chirurgicznych może doprowadzić do niepełnosprawności. Ból i wstydliwe objawy związane z wypróżnieniami, przelewaniem w brzuchu, gromadzeniem nadmiernej ilości gazów prowadzą często do wykluczenia społecznego i zawodowego. U większości pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna choroba ma charakter progresywny: najpierw dominuje stan zapalny, a wraz z upływem czasu mogą rozwinąć się dodatkowe powikłania w przebiegu choroby takie jak zwężenia jelit, przetoki i/lub ropnie. Wszystkie NZJ mają jednak mocno nieprzewidywalny przebieg, co wiąże się z dodatkowym obciążeniem psychologicznym i emocjonalnym dla pacjentów – mówi Marek Lichota ze Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt na Życie”.

W 2022 roku ekspertom udało się oszacować liczbę chorych na nieswoiste zapalenia jelit w Polsce. Okazało się, że jest to aż 100 tys.¹ osób – czyli tyle, ilu mieszkańców ma Kalisz, Tarnów czy Włocławek! Mniej więcej trzy czwarte z tych osób cierpi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a jedna czwarta – na chorobę Leśniowskiego-Crohna.¹ Szczyt zachorowalności na NZJ przypada na wiek pomiędzy 20 a 29 rokiem życia. W przypadku WZJG drugi szczyt zapadalności obserwowany jest w 7. dekadzie życia, natomiast w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna drugą grupę wiekową pod względem zapadalności stanowią nastolatki w wieku 10-19 lat. Generalnie, zauważalny jest wyraźny wzrost liczby zachorowań na chorobę Leśniowskiego-Crohna w młodszych grupach wiekowych. Co czwarta nowo diagnozowana osoba to dziecko.

Ponieważ nieswoiste zapalenia jelit dotykają przede wszystkim osób młodych, często dopiero wkraczających w dorosłe życie, tym bardziej ważne jest, żeby zapewnić im odpowiednią opiekę medyczną, dzięki której będą mogli normalnie funkcjonować w społeczeństwie – zakładać rodziny, studiować, pracować i realizować swoje plany życiowe.

Sposób leczenia NZJ zależy od ciężkości objawów i szybkości postępowania choroby. Celem terapii jest uzyskanie remisji choroby, wygojenie śluzówki jelita, poprawa jakości życia pacjentów i uchronienie ich przez niepełnosprawnością. Leczeniem pierwszego wyboru są pochodne kwasu 5-aminosalicylowego, a w kolejnych etapach stosuje się leki immunosupresyjne i immunomodulujące. Są to leki, które prowadzą do przejściowego lub stałego osłabienia działania układu odpornościowego, a przez to ograniczają stan zapalny w przewodzie pokarmowym. U niektórych pacjentów leczenie tymi lekami okazuje się niewystarczające i konieczne staje się rozpoczęcie terapii lekami biologicznymi, które w Polsce są dostępne w ramach programów lekowych. Leki biologiczne wpływają na różne mechanizmy lub procesy immunologiczne, odgrywające rolę w patogenezie NZJ.²

W styczniu 2022 roku nastąpiła bardzo ważna zmiana dotycząca dostępności do leczenia biologicznego NZJ dla polskich pacjentów, a mianowicie zostały zniesione ramy czasowe w programach lekowych NZJ. Do końca 2021 roku pacjenci mogli być leczeni biologicznie w ściśle określonych przez programy lekowe ramach czasowych, czyli przez 12-24 miesiące, w zależności od stosowanego leku i/lub wskazania. Obecnie lekarz, w konsultacji z pacjentem, może zdecydować o kontynuacji leczenia oraz o tym, jak długo będzie ono trwało. Dzięki temu, chorzy nie są narażeni na przerwy w terapii biologicznej, które negatywnie wpływały na ich stan zdrowia i doprowadzały do kolejnych zaostrzeń z koniecznością hospitalizacji i sterydoterapii – wyjaśnia dr Maria Wiśniewska-Jarosińska z Kliniki Gastroenterologii CSK Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Zdaniem ekspertów, optymalizacji wymagają jeszcze kryteria obowiązujące przy włączaniu pacjentów do programów lekowych. Aktualnie obowiązujące kryteria sprawiają, że w Polsce liczba pacjentów z NZJ leczonych biologicznie jest wciąż dość mała. Ponadto rozpoczynanie leczenia biologicznego w mocno zaawansowanym stadium choroby powoduje, że odpowiedź na nie jest gorsza, a szansa na uzyskanie długotrwałej remisji – mniejsza.

Dużym postępem było wprowadzenie podskórnych form leków biologicznych. Zmiana formy dożylnej na podskórną nie zmienia profilu bezpieczeństwa i skuteczności leku, a z praktycznego punktu widzenia jest ona o wiele wygodniejsza, ponieważ umożliwia samodzielne podawanie leku w domu. Dożylna droga podania wymaga 1- lub 2-godzinnego wlewu leku, który musi odbywać się w warunkach szpitalnych, co oznacza, że konieczna jest jednodniowa hospitalizacja. Dzięki terapii podskórnej pacjenci z NZJ mogą być leczeni w domu i rzadziej wymagają wizyt kontrolnych. Znacznie usprawnia to ich codzienne funkcjonowanie, zwiększa komfort życia i zmniejsza koszty, związane z dojazdami do ośrodka czy absencjami w pracy. Możliwość leczenia podskórnego to także zaoszczędzenie pracy personelu medycznego oraz zmniejszenie kosztów podania leku. Dzięki temu, że pacjentowi możemy zaproponować leczenie podskórne, możliwe staje się dopasowanie terapii do życia i indywidualnych potrzeb pacjenta, co jest jednym z ważnych elementów personalizacji leczenia. Osoby, którym warto zaproponować leczenie podskórne to pacjenci młodzi i aktywni, ale także starsi, którzy są mniej mobilni i chcą ograniczyć konieczność przyjazdów i pobytów w placówce medycznej. Na pewno jest to dobra opcja dla pacjentów mieszkających daleko od ośrodka prowadzącego leczenie biologiczne NZJ. Ważne jest jednak, aby byli to pacjenci zdyscyplinowani i przestrzegający zaleceń – podkreśla dr Maria Wiśniewska-Jarosińska.

Leczenie biologiczne jest przełomem, dzięki któremu pacjenci mogą być przez dłuższy czas leczeni zachowawczo, ale niestety u części chorych, pomimo leczenia, pojawia się po jakimś czasie konieczność operacji i usunięcia fragmentów jelit.

U niektórych chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna rozwijają się, jako powikłanie tej choroby, przetoki czyli nieprawidłowe połączenia jelita z pobliskimi tkankami lub organami. Mogą być to przetoki jelitowo-jelitowe (pomiędzy pętlami jelit), jelitowo-skórne, jelitowo-pęcherzowe (pomiędzy jelitem a pęcherzem moczowym) czy odbytniczo-pochwowe. Szczególnie uciążliwe dla pacjentów są przetoki okołoodbytnicze czyli dodatkowe kanały łączące odbyt ze skórą. Z takiej przetoki może sączyć się ropna lub zabarwiona krwią wydzielina, brudząca bieliznę i podrażniająca skórę, czemu mogą towarzyszyć zaburzenia funkcji zwieraczy, silne dolegliwości bólowe, a niekiedy także gorączka. Przetoki okołoodbytnicze są problemem niezwykle krępującym, diametralnie pogarszającym jakość życia pacjentów i upośledzającym ich codzienną aktywność – wyjaśnia Jacek Hołub z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita”.

Leczenie przetok jest trudne, bo każda z nich jest inna, stąd kluczowy jest indywidualny dobór metody terapeutycznej dla każdego pacjenta. Leczenie postaci przetokowej choroby Leśniowskiego-Crohna wymaga dobrej współpracy gastroenterologa z chirurgiem lub proktologiem, ponieważ na ogół jest połączeniem farmakoterapii (stosowania antybiotyków, sterydów, leków immunosupresyjnych i leków biologicznych) oraz zabiegów chirurgicznych. Niestety, uzyskiwane efekty terapeutyczne zazwyczaj utrzymują się krótko, co prowadzi do nawrotu przetoki. W ostatnich latach pojawiły się nowe metody leczenia przetok znacznie zwiększające szanse na prawidłowe gojenie się przetok po operacji, a w efekcie na powrót chorego do normalnego życia społecznego i zawodowego.

1. Zagórowicz E. i wsp. Nationwidata on epidemiology of inflammatory bowel disease in Poland between 2009-2020. PAIM 2022, Vol.132, No. 5.
2. Little RD. Therapeutic Drug Monitoring of Subcutaneous Infliximab in Inflammatory Bowel Disease—Understanding Pharmacokinetics and Exposure Response Relationships in a New Era of Subcutaneous Biologics, J. Clin. Med. 2022, 11(20), 6173.

Jeśli interesuje Cię temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit (NCHZJ), jeśli poszukujesz sprawdzonej wiedzy i wsparcia to miło nam poinformować, że powstał nowy serwis edukacyjny. Przydatne informacje o objawach, diagnostyce i leczeniu NCHZJ przygotowane przez ekspertów, praktyczne porady dla pacjentów i ich bliskich, odpowiedzi na ważne i trudne pytania, ciekawe artykuły, wsparcie innych chorych – to wszystko czeka na użytkowników portalu www.jelitowe.pl

Portal www.jelitowe.pl powstał z myślą o pacjentach z NCHZJ i ich bliskich. Jego kluczowym celem jest budowanie świadomości na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zarówno wśród samych chorych jak i w całym społeczeństwie. Osoby zmagające się z NCHZJ oraz ich rodziny znajdą tam m.in.: praktyczne informacje o życiu z chorobą, porady lekarzy różnych specjalności, wsparcie psychologiczne, przydatne porady prawne, artykuły na temat prawidłowego odżywania, sprawdzone przepisy kulinarne oraz wiele więcej.

 

Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit to choroby przewlekłe, nieuleczalne i niestety coraz częstsze.[1] W Polsce prawie 100 000 osób cierpi na NCHZJ[2]. Do tej grupy chorób zalicza się m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Co czwarta osoba z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit jest w wieku poniżej 18. roku życia.[3]

 

Uporczywy ból brzucha, biegunki czy osłabienie to poważne, ale nie jedyne problemy, które dotykają osób chorych na NCHZJ. Pacjenci napotykają szereg wyzwań, związanych z codziennym funkcjonowaniem. Ciągła obawa o dostępność czegoś tak przyziemnego, jak toalety w przestrzeni publicznej powoduje, że żyją w ciągłym stresie, napięciu i strachu.[4]

 

Chorzy czują wstyd, osamotnienie, niepewność co do swojej przyszłości. Problemy dotyczą niemalże każdego obszaru ich życia osobistego, jak również pracy i nauki, które choroba niejednokrotnie utrudnia, a nawet uniemożliwia.  

 

Portal www.jelitowe.pl powstał, by pomagać i być wsparciem dla osób z NCHZJ. To miejsce gdzie pacjenci mogą uzyskać potrzebną pomoc oraz wsparcie zarówno specjalistów, jak innych chorych. Osoby zmagające się z NCHZJ znajdą tam także artykuły napisane przez pacjentów, będących członkami stowarzyszeń, w których dzielą się oni swoim doświadczeniem i dodają otuchy innym. Dzięki temu życie osób z NCHZJ będzie miało szansę stać się prostsze.

 

Portal www.jelitowe.pl oferuje pacjentom szeroką, holistyczną perspektywę ujęcia NCHZJ: rzetelną wiedzę dotyczącą każdego etapu choroby, począwszy od niepokojących objawów, poprzez diagnostykę i leczenie, aż po codzienne funkcjonowanie. Poruszane są tam również problemy wyjątkowo trudne i wstydliwe, jak choćby życie z przetokami, czy wyłonioną stomią, seks w NCHZJ, ból towarzyszący chorobie. Portal stwarza przestrzeń dla organizacji i stowarzyszeń pacjenckich, dzięki której mogą one docierać do chorych i oferować im swoją pomoc i wsparcie, jak również informować, dlaczego warto dołączyć do organizacji zrzeszających innych pacjentów.

 

www.jelitowe.pl to miejsce, w którym chorzy i ich bliscy znajdą bardzo przydatne narzędzie – mapę placówek medycznych w Polsce, w których prowadzone jest leczenie NCHZJ. Portal zawiera ponadto pakiet praktycznych rozwiązań i wskazówek dla pacjentów dotyczących m.in. podróży, pracy, uprawiania sportu, doboru właściwej garderoby etc.

 

Treści publikowane w serwisie powstały przy współpracy ze specjalistami: lekarzami, dietetykami, prawnikami, psychologami, ekspertami z organizacji pacjenckich.  Portal www.jelitowe.pl wykorzystuje różnorodne formy przekazu: artykuły, materiały wideo, podcasty, grafiki.

 

Partnerami serwisu są organizacje pacjenckie:

• Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’
• Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
• Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”
• Fundacja EuropaColon Polska.

 

W portalu przewidziano także strefę dla lekarza (dostępną po zalogowaniu), w której znajdują się aktualności dotyczące terapii NCHZJ, specjalistyczne webinary, wsparcie prawne oraz strefę dla pielęgniarek z przydatną wiedzą na temat pielęgnacji i postępowania z pacjentami zmagającymi się
z NCHZJ.

1 Ye Y, Pang Z, Chen W, Ju S, Zhou C. The epidemiology and risk factors of inflammatory bowel disease. Int J Clin Exp Med. 2015 Dec 15;8(12):22529-42. PMID: 26885239; PMCID: PMC4730025.

                 

Jeśli interesuje Cię temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit (NCHZJ), jeśli poszukujesz sprawdzonej wiedzy i wsparcia to miło nam poinformować, że powstał nowy serwis edukacyjny. Przydatne informacje o objawach, diagnostyce i leczeniu NCHZJ przygotowane przez ekspertów, praktyczne porady dla pacjentów i ich bliskich, odpowiedzi na ważne i trudne pytania, ciekawe artykuły, wsparcie innych chorych – to wszystko czeka na użytkowników portalu www.jelitowe.pl

Portal www.jelitowe.pl powstał z myślą o pacjentach z NCHZJ i ich bliskich. Jego kluczowym celem jest budowanie świadomości na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zarówno wśród samych chorych jak i w całym społeczeństwie. Osoby zmagające się z NCHZJ oraz ich rodziny znajdą tam m.in.: praktyczne informacje o życiu z chorobą, porady lekarzy różnych specjalności, wsparcie psychologiczne, przydatne porady prawne, artykuły na temat prawidłowego odżywania, sprawdzone przepisy kulinarne oraz wiele więcej.

 

Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit to choroby przewlekłe, nieuleczalne i niestety coraz częstsze.[1] W Polsce prawie 100 000 osób cierpi na NCHZJ[2]. Do tej grupy chorób zalicza się m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Co czwarta osoba z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit jest w wieku poniżej 18. roku życia.[3]

 

Uporczywy ból brzucha, biegunki czy osłabienie to poważne, ale nie jedyne problemy, które dotykają osób chorych na NCHZJ. Pacjenci napotykają szereg wyzwań, związanych z codziennym funkcjonowaniem. Ciągła obawa o dostępność czegoś tak przyziemnego, jak toalety w przestrzeni publicznej powoduje, że żyją w ciągłym stresie, napięciu i strachu.[4]

 

Chorzy czują wstyd, osamotnienie, niepewność co do swojej przyszłości. Problemy dotyczą niemalże każdego obszaru ich życia osobistego, jak również pracy i nauki, które choroba niejednokrotnie utrudnia, a nawet uniemożliwia.  

 

Portal www.jelitowe.pl powstał, by pomagać i być wsparciem dla osób z NCHZJ. To miejsce gdzie pacjenci mogą uzyskać potrzebną pomoc oraz wsparcie zarówno specjalistów, jak innych chorych. Osoby zmagające się z NCHZJ znajdą tam także artykuły napisane przez pacjentów, będących członkami stowarzyszeń, w których dzielą się oni swoim doświadczeniem i dodają otuchy innym. Dzięki temu życie osób z NCHZJ będzie miało szansę stać się prostsze.

 

Portal www.jelitowe.pl oferuje pacjentom szeroką, holistyczną perspektywę ujęcia NCHZJ: rzetelną wiedzę dotyczącą każdego etapu choroby, począwszy od niepokojących objawów, poprzez diagnostykę i leczenie, aż po codzienne funkcjonowanie. Poruszane są tam również problemy wyjątkowo trudne i wstydliwe, jak choćby życie z przetokami, czy wyłonioną stomią, seks w NCHZJ, ból towarzyszący chorobie. Portal stwarza przestrzeń dla organizacji i stowarzyszeń pacjenckich, dzięki której mogą one docierać do chorych i oferować im swoją pomoc i wsparcie, jak również informować, dlaczego warto dołączyć do organizacji zrzeszających innych pacjentów.

 

www.jelitowe.pl to miejsce, w którym chorzy i ich bliscy znajdą bardzo przydatne narzędzie – mapę placówek medycznych w Polsce, w których prowadzone jest leczenie NCHZJ. Portal zawiera ponadto pakiet praktycznych rozwiązań i wskazówek dla pacjentów dotyczących m.in. podróży, pracy, uprawiania sportu, doboru właściwej garderoby etc.

 

Treści publikowane w serwisie powstały przy współpracy ze specjalistami: lekarzami, dietetykami, prawnikami, psychologami, ekspertami z organizacji pacjenckich.  Portal www.jelitowe.pl wykorzystuje różnorodne formy przekazu: artykuły, materiały wideo, podcasty, grafiki.

 

Partnerami serwisu są organizacje pacjenckie:

• Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’
• Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
• Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”
• Fundacja EuropaColon Polska.

 

W portalu przewidziano także strefę dla lekarza (dostępną po zalogowaniu), w której znajdują się aktualności dotyczące terapii NCHZJ, specjalistyczne webinary, wsparcie prawne oraz strefę dla pielęgniarek z przydatną wiedzą na temat pielęgnacji i postępowania z pacjentami zmagającymi się
z NCHZJ.

1 Ye Y, Pang Z, Chen W, Ju S, Zhou C. The epidemiology and risk factors of inflammatory bowel disease. Int J Clin Exp Med. 2015 Dec 15;8(12):22529-42. PMID: 26885239; PMCID: PMC4730025.