Medicalpress

Kiedy w leczeniu padaczki postępowanie farmakologiczne jest nieskuteczne, rozważa się jedną z metod niefarmakologicznej terapii, jaką jest dieta ketogenna. Nie każdy wie, że jest ona wdrażana u dzieci z padaczką lekooporną, czyli w sytuacjach, w których stosowane leki nie przynoszą pożądanych rezultatów. Dieta ketogenna poprzez swoje działanie wpływa na zmniejszenie liczby i ciężkości napadów padaczkowych. Wyjaśniamy, na czym polega dieta ketogenna i pokazujemy, że jej stosowanie jest szansą na normalne życie.

Patrząc na radosną 12-letnią Oliwkę jadącą na rowerze oraz 8-letniego Wojtka z nartami pod pachą aż trudno uwierzyć, że każde z nich choruje na epilepsję. To dzieci, które korzystają z życia tak, jak ich rówieśnicy, mimo choroby, a ich dobre samopoczucie wzbudza w ich rodzicach nadzieję na bezpieczną i normalną przyszłość.

Epilepsja (inaczej nazywana padaczką) jest przewlekłym zaburzeniem czynności mózgu i jedną z najczęściej występujących chorób układu nerwowego – w Polsce mierzy się z nią około 300 tys. osób. Pierwsze objawy choroby – u większości chorych   pojawiają się przed 19. rokiem życia, z czego najwięcej już w okresie niemowlęcym. Nieleczona padaczka może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu, ponadto nieleczeni bądź nieodpowiednio leczeni pacjenci narażeni są na zwiększone ryzyko urazów, postępujące zaburzenia funkcji poznawczych, problemy z pamięcią i zaburzenia psychiczne.

Kiedy leki nie działają

Napady padaczkowe zazwyczaj można zahamować poprzez farmakoterapię. Natomiast jeśli pomimo prawidłowego zastosowania dwóch terapii lekami przeciwpadaczkowymi liczba napadów nie ustępuje, należy uznać, że mamy do czynienia z padaczką lekooporną. W takiej sytuacji, jednym z rozwiązań może być dieta ketogenna jako niefarmakologiczna metoda terapii. Im wcześniej zostanie ona wdrożona, tym szansa na pozytywne efekty leczenia jest wyższa.
Dieta ketogenna jest uznaną, stosowaną na całym świecie, niefarmakologiczną metodą leczenia padaczki lekoopornej u dzieci. Jest lekiem, a nie sposobem odżywiania, i w związku z tym powinna być nazywana „medyczną terapią żywieniową”. Dieta ketogenna jest stosowana już od  ponad stu lat. Wielu epileptologów traktuje ją jako jedną z najbardziej skutecznych metod leczenia padaczki lekoopornej, ponieważ wpływa nie tylko na zmniejszenie liczby napadów padaczkowych, ale także na poprawę funkcjonowania dzieci, a w rezultacie oddziałuje na ich rozwój. U około 80% pacjentów stosujących tę metodę terapii obserwuje się bowiem poprawę koncentracji i zdolności uczenia się, lepsze wyniki rehabilitacji, poprawę zachowania oraz snu. Natomiast u około 30% dzieci leczonych dietą ketogenną udaje się odstawić dotychczas stosowane leki przeciwpadaczkowe lub znacznie je ograniczyć – wyjaśnia dr n. med. Magdalena Dudzińska, ordynator Oddziału Neurologii Dziecięcej ZSM w Chorzowie.

Skuteczne leczenie padaczki lekoopornej jest możliwe

Dieta ketogenna opiera się na spożywaniu odpowiedniej, ściśle wyliczonej ilości tłuszczów, węglowodanów i białek. Lekarz prowadzący ustala właściwą proporcję ketogenną, czyli odpowiednią proporcję tłuszczów do sumy węglowodanów i białek w diecie.

Podstawowym źródłem energii w żywieniu człowieka jest glukoza. Natomiast dieta ketogenna  naśladuje stan organizmu podobny do tego, jaki zachodzi podczas głodzenia. Źródłem energii stają się tłuszcze, które zastępują glukozę.  W wątrobie powstają ciała ketonowe stanowiące źródło energii dla mózgu. Wzrost stężenia ciał ketonowych nazywa się ketozą. To właśnie osiągnięcie tego stanu, umożliwia redukcję napadów padaczkowych. Na początku stosowanie diety może wydawać się trudne. Rodzą się pytania: czy moje dziecko będzie odczuwało głód? Czy dam radę ją stosować i podołam przestrzegać jej restrykcyjnych założeń? W miarę nabywania doświadczenia i zrozumienia zasad diety ketogennej jej stosowanie staje się coraz łatwiejsze. Należy podkreślić, że dieta ketogenna jako metoda leczenia może być stosowana jedynie pod ścisłym nadzorem lekarza i dietetyka.
– Żadne leczenie farmakologiczne u Wojtka nie przynosiło efektów. W końcu lekarz zaproponował wdrożenie diety ketogennej. Postanowiliśmy spróbować i na efekty jej działania nie musieliśmy długo czekać. Właściwie już po kilku dniach od jej wprowadzenia zauważyliśmy, że napady zaczęły ustawać. Wojtek jest na diecie ketogennej ponad trzy lata. W trakcie leczenia modyfikowaliśmy dietę przy wsparciu specjalistów tak, aby przyjmowane posiłki w pełni odpowiadały potrzebom energetycznym syna. Teraz samodzielnie komponujemy dania, oczywiście zgodnie z otrzymanymi od dietetyka wyliczeniami. Aktualnie Wojtuś nie ma żadnych napadów. Chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej, bawi się z rówieśnikami, jeździ na wycieczki klasowe, jest samodzielny. To chyba największa radość dla nas, rodziców – móc patrzeć, jak się rozwija – mówi Małgorzata, mama 8-letniego Wojtka
Skuteczność diety ketogennej jest bardzo wysoka: u ponad połowy leczonych nią dzieci obserwuje się zmniejszenie liczby napadów o ponad 50%, u 1/3 redukcja napadów jest większa niż 90%, a u ok. 10-15% dochodzi do całkowitego ustąpienia napadów.
– Kiedy Oliwka miała 6 lat postanowiliśmy spróbować terapii dietą ketogenną. Wprowadzanie diety zaczynaliśmy przy pomocy żywienia medycznego. W miarę nabywania doświadczenia pod nadzorem dietetyka zaczęliśmy samodzielne sporządzać posiłki. Przygotowywanie ich wymagało dużej precyzyjności, skrupulatności, wielu godzin i cierpliwości, ale efekty były widoczne już po kilku dniach od wprowadzenia diety. Oliwka zaczęła normalnie funkcjonować, uśmiechać się, mówić, chodzić i uczęszczać do szkoły. Napady praktycznie ustąpiły, obserwowaliśmy prawdziwy przełom. Oliwka jest bardzo zdyscyplinowana i odpowiedzialna w kwestii odżywiania -rozumie, co może jeść, a czego nie. Uwielbia tańczyć, nauczyła się jeździć na rowerze. Prowadzimy normalne, szczęśliwe życie, jeździmy na wakacje, tak jak każda inna rodzina – opowiada mama 12-letniej Oliwki, Monika.

Dieta ketogenna sprawdza się nie tylko w leczeniu padaczki 

Medyczna dieta ketogenna jest stosowana nie tylko w leczeniu padaczki lekoopornej, ale również w wybranych wadach metabolicznych, takich jak GLUT1 lub PDHD.
Moja 11-letnia córka Oliwia jest na diecie ketogennej od trzeciego roku życia. Wprowadziłam ją z powodu zdiagnozowanego zaburzenia metabolicznego – deficytu dehydrogenazy pirogronianu, które powodowało u Oliwki problemy z równowagą i logicznym myśleniem. Przyjmowane leki nie przynosiły zamierzonych efektów, natomiast już po pierwszym miesiącu stosowania diety ketogennej zauważyłam poprawę funkcjonowania córki – jej stan zdrowia się polepszył, a drgawki ustąpiły. Dietę prowadzę już od ośmiu lat, ale staram się wciąż urozmaicać posiłki, przestrzegając zaleceń dietetycznych. Codziennie przygotowuję wspólnie z Oliwką przeróżne keto- przysmaki: babeczki, naleśniki, a nawet pizzę – wyjaśnia Sylwia, mama 11-letniej Oliwii.

źródło: Fundacja Nutricia

Kiedy w leczeniu padaczki postępowanie farmakologiczne jest nieskuteczne, rozważa się jedną z metod niefarmakologicznej terapii, jaką jest dieta ketogenna. Nie każdy wie, że jest ona wdrażana u dzieci z padaczką lekooporną, czyli w sytuacjach, w których stosowane leki nie przynoszą pożądanych rezultatów. Dieta ketogenna poprzez swoje działanie wpływa na zmniejszenie liczby i ciężkości napadów padaczkowych. Wyjaśniamy, na czym polega dieta ketogenna i pokazujemy, że jej stosowanie jest szansą na normalne życie.

Patrząc na radosną 12-letnią Oliwkę jadącą na rowerze oraz 8-letniego Wojtka z nartami pod pachą aż trudno uwierzyć, że każde z nich choruje na epilepsję. To dzieci, które korzystają z życia tak, jak ich rówieśnicy, mimo choroby, a ich dobre samopoczucie wzbudza w ich rodzicach nadzieję na bezpieczną i normalną przyszłość.

Epilepsja (inaczej nazywana padaczką) jest przewlekłym zaburzeniem czynności mózgu i jedną z najczęściej występujących chorób układu nerwowego – w Polsce mierzy się z nią około 300 tys. osób. Pierwsze objawy choroby – u większości chorych   pojawiają się przed 19. rokiem życia, z czego najwięcej już w okresie niemowlęcym. Nieleczona padaczka może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu, ponadto nieleczeni bądź nieodpowiednio leczeni pacjenci narażeni są na zwiększone ryzyko urazów, postępujące zaburzenia funkcji poznawczych, problemy z pamięcią i zaburzenia psychiczne.

Kiedy leki nie działają

Napady padaczkowe zazwyczaj można zahamować poprzez farmakoterapię. Natomiast jeśli pomimo prawidłowego zastosowania dwóch terapii lekami przeciwpadaczkowymi liczba napadów nie ustępuje, należy uznać, że mamy do czynienia z padaczką lekooporną. W takiej sytuacji, jednym z rozwiązań może być dieta ketogenna jako niefarmakologiczna metoda terapii. Im wcześniej zostanie ona wdrożona, tym szansa na pozytywne efekty leczenia jest wyższa.
Dieta ketogenna jest uznaną, stosowaną na całym świecie, niefarmakologiczną metodą leczenia padaczki lekoopornej u dzieci. Jest lekiem, a nie sposobem odżywiania, i w związku z tym powinna być nazywana „medyczną terapią żywieniową”. Dieta ketogenna jest stosowana już od  ponad stu lat. Wielu epileptologów traktuje ją jako jedną z najbardziej skutecznych metod leczenia padaczki lekoopornej, ponieważ wpływa nie tylko na zmniejszenie liczby napadów padaczkowych, ale także na poprawę funkcjonowania dzieci, a w rezultacie oddziałuje na ich rozwój. U około 80% pacjentów stosujących tę metodę terapii obserwuje się bowiem poprawę koncentracji i zdolności uczenia się, lepsze wyniki rehabilitacji, poprawę zachowania oraz snu. Natomiast u około 30% dzieci leczonych dietą ketogenną udaje się odstawić dotychczas stosowane leki przeciwpadaczkowe lub znacznie je ograniczyć – wyjaśnia dr n. med. Magdalena Dudzińska, ordynator Oddziału Neurologii Dziecięcej ZSM w Chorzowie.

Skuteczne leczenie padaczki lekoopornej jest możliwe

Dieta ketogenna opiera się na spożywaniu odpowiedniej, ściśle wyliczonej ilości tłuszczów, węglowodanów i białek. Lekarz prowadzący ustala właściwą proporcję ketogenną, czyli odpowiednią proporcję tłuszczów do sumy węglowodanów i białek w diecie.

Podstawowym źródłem energii w żywieniu człowieka jest glukoza. Natomiast dieta ketogenna  naśladuje stan organizmu podobny do tego, jaki zachodzi podczas głodzenia. Źródłem energii stają się tłuszcze, które zastępują glukozę.  W wątrobie powstają ciała ketonowe stanowiące źródło energii dla mózgu. Wzrost stężenia ciał ketonowych nazywa się ketozą. To właśnie osiągnięcie tego stanu, umożliwia redukcję napadów padaczkowych. Na początku stosowanie diety może wydawać się trudne. Rodzą się pytania: czy moje dziecko będzie odczuwało głód? Czy dam radę ją stosować i podołam przestrzegać jej restrykcyjnych założeń? W miarę nabywania doświadczenia i zrozumienia zasad diety ketogennej jej stosowanie staje się coraz łatwiejsze. Należy podkreślić, że dieta ketogenna jako metoda leczenia może być stosowana jedynie pod ścisłym nadzorem lekarza i dietetyka.
– Żadne leczenie farmakologiczne u Wojtka nie przynosiło efektów. W końcu lekarz zaproponował wdrożenie diety ketogennej. Postanowiliśmy spróbować i na efekty jej działania nie musieliśmy długo czekać. Właściwie już po kilku dniach od jej wprowadzenia zauważyliśmy, że napady zaczęły ustawać. Wojtek jest na diecie ketogennej ponad trzy lata. W trakcie leczenia modyfikowaliśmy dietę przy wsparciu specjalistów tak, aby przyjmowane posiłki w pełni odpowiadały potrzebom energetycznym syna. Teraz samodzielnie komponujemy dania, oczywiście zgodnie z otrzymanymi od dietetyka wyliczeniami. Aktualnie Wojtuś nie ma żadnych napadów. Chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej, bawi się z rówieśnikami, jeździ na wycieczki klasowe, jest samodzielny. To chyba największa radość dla nas, rodziców – móc patrzeć, jak się rozwija – mówi Małgorzata, mama 8-letniego Wojtka
Skuteczność diety ketogennej jest bardzo wysoka: u ponad połowy leczonych nią dzieci obserwuje się zmniejszenie liczby napadów o ponad 50%, u 1/3 redukcja napadów jest większa niż 90%, a u ok. 10-15% dochodzi do całkowitego ustąpienia napadów.
– Kiedy Oliwka miała 6 lat postanowiliśmy spróbować terapii dietą ketogenną. Wprowadzanie diety zaczynaliśmy przy pomocy żywienia medycznego. W miarę nabywania doświadczenia pod nadzorem dietetyka zaczęliśmy samodzielne sporządzać posiłki. Przygotowywanie ich wymagało dużej precyzyjności, skrupulatności, wielu godzin i cierpliwości, ale efekty były widoczne już po kilku dniach od wprowadzenia diety. Oliwka zaczęła normalnie funkcjonować, uśmiechać się, mówić, chodzić i uczęszczać do szkoły. Napady praktycznie ustąpiły, obserwowaliśmy prawdziwy przełom. Oliwka jest bardzo zdyscyplinowana i odpowiedzialna w kwestii odżywiania -rozumie, co może jeść, a czego nie. Uwielbia tańczyć, nauczyła się jeździć na rowerze. Prowadzimy normalne, szczęśliwe życie, jeździmy na wakacje, tak jak każda inna rodzina – opowiada mama 12-letniej Oliwki, Monika.

Dieta ketogenna sprawdza się nie tylko w leczeniu padaczki 

Medyczna dieta ketogenna jest stosowana nie tylko w leczeniu padaczki lekoopornej, ale również w wybranych wadach metabolicznych, takich jak GLUT1 lub PDHD.
Moja 11-letnia córka Oliwia jest na diecie ketogennej od trzeciego roku życia. Wprowadziłam ją z powodu zdiagnozowanego zaburzenia metabolicznego – deficytu dehydrogenazy pirogronianu, które powodowało u Oliwki problemy z równowagą i logicznym myśleniem. Przyjmowane leki nie przynosiły zamierzonych efektów, natomiast już po pierwszym miesiącu stosowania diety ketogennej zauważyłam poprawę funkcjonowania córki – jej stan zdrowia się polepszył, a drgawki ustąpiły. Dietę prowadzę już od ośmiu lat, ale staram się wciąż urozmaicać posiłki, przestrzegając zaleceń dietetycznych. Codziennie przygotowuję wspólnie z Oliwką przeróżne keto- przysmaki: babeczki, naleśniki, a nawet pizzę – wyjaśnia Sylwia, mama 11-letniej Oliwii.

źródło: Fundacja Nutricia

Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc. z nich cierpi na padaczkę lekooporną. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków epilepsji.
Pomoc chorym na padaczkę, podniesienie świadomości na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i wykluczeniem osób z epilepsją – to zagadnienia, które omawiali uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień”, zorganizowanej w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

W działania na rzecz osób z padaczką zaangażowali się Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta. Obie instytucje chcą walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem chorych na padaczkę. Osoby dotknięte epilepsją mają z tym bowiem problem, bo walka o swoje prawa wymaga dokonania „coming outu”, czyli ujawnienia choroby, a to z kolei zwiększa poczucie zagrożenia.

„Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte” – zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.

Jakie prawa powinny przysługiwać osobom dotkniętym epilepsją, mówiła Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta.

„Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia – dziś kolejki do przychodni są długie” – zauważyła Marzanna Bieńkowska.

Wskazała też na nierówny dostęp do leków, do niektórych terapii dostęp mają dzieci dopiero po szóstym roku życia.

Zdaniem Alicji Anny Lisowskiej, prezes Fundacji EpiBohater, wielu ludzi boi się chorych na epilepsję, ponieważ mało wiedzą o chorobie i o tym, jak chorym pomóc. Dlatego – według Lisowskiej – potrzebna jest edukacja i podnoszenie świadomości społecznej.

„Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć” – tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.

O potrzebie zróżnicowania systemu leczenia osób z epilepsją mówiła Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

„Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe” – zauważyła Joanna Jędrzejczak.

Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, wyraził zadowolenie, że doszło do spotkania, które może przyczynić się do podniesienia świadomości na temat padaczki.

„Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych„ – mówił Jakub Walicki.

Także inni uczestnicy konferencji podkreślali, jak ważne jest nagłośnienie choroby, by społeczeństwo nie obawiało się kontaktu z osobami dotkniętymi epilepsją. Przełamanie społecznego tabu na temat padaczki ma – ich zdaniem – sprawić, że ludziom chorym na epilepsję lepiej będzie się żyło. Dzieci będą się czuły pewniej wśród rówieśników, dorosłym będzie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę.

Właśnie temu – edukacji i podniesieniu świadomości na temat choroby – służy obchodzony 26 marca Lawendowy Dzień – międzynarodowy dzień osób z padaczką. Tego dnia w wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną podświetlone na fioletowo, na znak wsparcia dla osób z padaczką oraz ich rodzin.

W Gdańsku fiolet pojawi się na Fontannie Neptuna, w Szczecinie na fioletowo będzie podświetlona Filharmonia, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Pałac Kultury, w Poznaniu Aula Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnie k. Warszawy 25.03 odbędzie się Lawendowy Parkrun – bieg wspierający osoby z padaczką.

Źródło: PAP MediaRoom

Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc. z nich cierpi na padaczkę lekooporną. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków epilepsji.
Pomoc chorym na padaczkę, podniesienie świadomości na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i wykluczeniem osób z epilepsją – to zagadnienia, które omawiali uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień”, zorganizowanej w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

W działania na rzecz osób z padaczką zaangażowali się Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta. Obie instytucje chcą walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem chorych na padaczkę. Osoby dotknięte epilepsją mają z tym bowiem problem, bo walka o swoje prawa wymaga dokonania „coming outu”, czyli ujawnienia choroby, a to z kolei zwiększa poczucie zagrożenia.

„Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte” – zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.

Jakie prawa powinny przysługiwać osobom dotkniętym epilepsją, mówiła Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta.

„Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia – dziś kolejki do przychodni są długie” – zauważyła Marzanna Bieńkowska.

Wskazała też na nierówny dostęp do leków, do niektórych terapii dostęp mają dzieci dopiero po szóstym roku życia.

Zdaniem Alicji Anny Lisowskiej, prezes Fundacji EpiBohater, wielu ludzi boi się chorych na epilepsję, ponieważ mało wiedzą o chorobie i o tym, jak chorym pomóc. Dlatego – według Lisowskiej – potrzebna jest edukacja i podnoszenie świadomości społecznej.

„Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć” – tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.

O potrzebie zróżnicowania systemu leczenia osób z epilepsją mówiła Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

„Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe” – zauważyła Joanna Jędrzejczak.

Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, wyraził zadowolenie, że doszło do spotkania, które może przyczynić się do podniesienia świadomości na temat padaczki.

„Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych„ – mówił Jakub Walicki.

Także inni uczestnicy konferencji podkreślali, jak ważne jest nagłośnienie choroby, by społeczeństwo nie obawiało się kontaktu z osobami dotkniętymi epilepsją. Przełamanie społecznego tabu na temat padaczki ma – ich zdaniem – sprawić, że ludziom chorym na epilepsję lepiej będzie się żyło. Dzieci będą się czuły pewniej wśród rówieśników, dorosłym będzie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę.

Właśnie temu – edukacji i podniesieniu świadomości na temat choroby – służy obchodzony 26 marca Lawendowy Dzień – międzynarodowy dzień osób z padaczką. Tego dnia w wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną podświetlone na fioletowo, na znak wsparcia dla osób z padaczką oraz ich rodzin.

W Gdańsku fiolet pojawi się na Fontannie Neptuna, w Szczecinie na fioletowo będzie podświetlona Filharmonia, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Pałac Kultury, w Poznaniu Aula Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnie k. Warszawy 25.03 odbędzie się Lawendowy Parkrun – bieg wspierający osoby z padaczką.

Źródło: PAP MediaRoom

Kiedy w leczeniu padaczki postępowanie farmakologiczne jest nieskuteczne, rozważa się jedną z metod niefarmakologicznej terapii, jaką jest dieta ketogenna. Nie każdy wie, że jest ona wdrażana u dzieci z padaczką lekooporną, czyli w sytuacjach, w których stosowane leki nie przynoszą pożądanych rezultatów. Dieta ketogenna poprzez swoje działanie wpływa na zmniejszenie liczby i ciężkości napadów padaczkowych. Z okazji obchodów Międzynarodowego Dnia Epilepsji (26 marca) wyjaśniamy, na czym polega dieta ketogenna i pokazujemy, że jej stosowanie jest szansą na normalne życie.

Patrząc na radosną 12-letnią Oliwkę jadącą na rowerze oraz 8-letniego Wojtka z nartami pod pachą, aż trudno uwierzyć, że każde z nich choruje na epilepsję. To dzieci, które korzystają z życia tak, jak ich rówieśnicy, mimo choroby, a ich dobre samopoczucie wzbudza w ich rodzicach nadzieję na bezpieczną i normalną przyszłość. 

Epilepsja (inaczej nazywana padaczką) jest przewlekłym zaburzeniem czynności mózgu i jedną z najczęściej występujących chorób układu nerwowego – w Polsce mierzy się z nią około 300 tys. osób. U większości chorych  pierwsze objawy choroby pojawiają się przed 19. rokiem życia, z czego najwięcej już w okresie niemowlęcym. Nieleczona padaczka może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu, ponadto nieleczeni bądź nieodpowiednio leczeni pacjenci są narażeni na zwiększone ryzyko urazów, postępujące zaburzenia funkcji poznawczych, problemy z pamięcią i zaburzenia psychiczne.

Kiedy leki nie działają

Napady padaczkowe zazwyczaj można zahamować poprzez farmakoterapię. Natomiast jeśli pomimo prawidłowego zastosowania dwóch terapii lekami przeciwpadaczkowymi liczba napadów nie ustępuje, należy uznać, że mamy do czynienia z padaczką lekooporną. W takiej sytuacji jednym z rozwiązań może być dieta ketogenna jako niefarmakologiczna metoda terapii. Im wcześniej zostanie ona wdrożona, tym szansa na pozytywne efekty leczenia jest wyższa. 

Dieta ketogenna jest uznaną, stosowaną na całym świecie, niefarmakologiczną metodą leczenia padaczki lekoopornej u dzieci. Jest lekiem, a nie sposobem odżywiania, i w związku z tym powinna być nazywana „medyczną terapią żywieniową”. Dieta ketogenna jest stosowana już od  ponad stu lat. Wielu epileptologów traktuje ją jako jedną z najbardziej skutecznych metod leczenia padaczki lekoopornej, ponieważ wpływa nie tylko na zmniejszenie liczby napadów padaczkowych, ale także na poprawę funkcjonowania dzieci, a w rezultacie oddziałuje na ich rozwój. U około 80% pacjentów stosujących tę metodę terapii obserwuje się bowiem poprawę koncentracji i zdolności uczenia się, lepsze wyniki rehabilitacji, poprawę zachowania oraz snu. Natomiast u około 30% dzieci leczonych dietą ketogenną udaje się odstawić dotychczas stosowane leki przeciwpadaczkowe lub znacznie je ograniczyć – wyjaśnia dr n. med. Magdalena Dudzińska, ordynator Oddziału Neurologii Dziecięcej ZSM w Chorzowie.

Skuteczne leczenie padaczki lekoopornej jest możliwe

Dieta ketogenna opiera się na spożywaniu odpowiedniej, ściśle wyliczonej ilości tłuszczów, węglowodanów i białek. Lekarz prowadzący ustala właściwą proporcję ketogenną, czyli odpowiednią proporcję tłuszczów do sumy węglowodanów i białek w diecie. 

Podstawowym źródłem energii w żywieniu człowieka jest glukoza. Natomiast dieta ketogenna  naśladuje stan organizmu podobny do tego, jaki zachodzi podczas głodzenia. Źródłem energii stają się tłuszcze, które zastępują glukozę.  W wątrobie powstają ciała ketonowe stanowiące źródło energii dla mózgu. Wzrost stężenia ciał ketonowych nazywa się ketozą. To właśnie osiągnięcie tego stanu umożliwia redukcję napadów padaczkowych. Na początku stosowanie diety może wydawać się trudne. Rodzą się pytania: czy moje dziecko będzie odczuwało głód? Czy dam radę ją stosować i podołam przestrzegać jej restrykcyjnych założeń? W miarę nabywania doświadczenia i zrozumienia zasad diety ketogennej jej stosowanie staje się coraz łatwiejsze. Należy podkreślić, że dieta ketogenna jako metoda leczenia może być stosowana jedynie pod ścisłym nadzorem lekarza i dietetyka. 

– Żadne leczenie farmakologiczne u Wojtka nie przynosiło efektów. W końcu lekarz zaproponował wdrożenie diety ketogennej. Postanowiliśmy spróbować i na efekty jej działania nie musieliśmy długo czekać. Właściwie już po kilku dniach od jej wprowadzenia zauważyliśmy, że napady zaczęły ustawać. Wojtek jest na diecie ketogennej ponad trzy lata. W trakcie leczenia modyfikowaliśmy dietę przy wsparciu specjalistów tak, aby przyjmowane posiłki w pełni odpowiadały potrzebom energetycznym syna. Teraz samodzielnie komponujemy dania, oczywiście zgodnie z otrzymanymi od dietetyka wyliczeniami. Aktualnie Wojtuś nie ma żadnych napadów. Chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej, bawi się z rówieśnikami, jeździ na wycieczki klasowe, jest samodzielny. To chyba największa radość dla nas, rodziców – móc patrzeć, jak się rozwija – mówi Małgorzata, mama 8-letniego Wojtka.

Skuteczność diety ketogennej jest bardzo wysoka: u ponad połowy leczonych nią dzieci obserwuje się zmniejszenie liczby napadów o ponad 50%, u 1/3 redukcja napadów jest większa niż 90%, a u ok. 10-15% dochodzi do całkowitego ustąpienia napadów.

– Kiedy Oliwka miała 6 lat, postanowiliśmy spróbować terapii dietą ketogenną. Wprowadzanie diety zaczynaliśmy przy pomocy żywienia medycznego. W miarę nabywania doświadczenia pod nadzorem dietetyka zaczęliśmy samodzielne sporządzać posiłki. Przygotowywanie ich wymagało dużej precyzyjności, skrupulatności, wielu godzin i cierpliwości, ale efekty były widoczne już po kilku dniach od wprowadzenia diety. Oliwka zaczęła normalnie funkcjonować, uśmiechać się, mówić, chodzić i uczęszczać do szkoły. Napady praktycznie ustąpiły, obserwowaliśmy prawdziwy przełom. Oliwka jest bardzo zdyscyplinowana i odpowiedzialna w kwestii odżywiania – rozumie, co może jeść, a czego nie. Uwielbia tańczyć, nauczyła się jeździć na rowerze. Prowadzimy normalne, szczęśliwe życie, jeździmy na wakacje, tak jak każda inna rodzina – opowiada mama 12-letniej Oliwki, Monika.

Dieta ketogenna sprawdza się nie tylko w leczeniu padaczki 

Medyczna dieta ketogenna jest stosowana nie tylko w leczeniu padaczki lekoopornej, ale również w wybranych wadach metabolicznych, takich jak GLUT1 lub PDHD.

Moja 11-letnia córka Oliwia jest na diecie ketogennej od trzeciego roku życia. Wprowadziłam ją z powodu zdiagnozowanego zaburzenia metabolicznego – deficytu dehydrogenazy pirogronianu, które powodowało u Oliwki problemy z równowagą i logicznym myśleniem. Przyjmowane leki nie przynosiły zamierzonych efektów, natomiast już po pierwszym miesiącu stosowania diety ketogennej zauważyłam poprawę funkcjonowania córki – jej stan zdrowia się polepszył, a drgawki ustąpiły. Dietę prowadzę już od ośmiu lat, ale staram się wciąż urozmaicać posiłki, przestrzegając zaleceń dietetycznych. Codziennie przygotowuję wspólnie z Oliwką przeróżne keto- przysmaki: babeczki, naleśniki, a nawet pizzę – wyjaśnia Sylwia, mama 11-letniej Oliwii.

źródło: Fundacja Nutricia

Kiedy w leczeniu padaczki postępowanie farmakologiczne jest nieskuteczne, rozważa się jedną z metod niefarmakologicznej terapii, jaką jest dieta ketogenna. Nie każdy wie, że jest ona wdrażana u dzieci z padaczką lekooporną, czyli w sytuacjach, w których stosowane leki nie przynoszą pożądanych rezultatów. Dieta ketogenna poprzez swoje działanie wpływa na zmniejszenie liczby i ciężkości napadów padaczkowych. Z okazji obchodów Międzynarodowego Dnia Epilepsji (26 marca) wyjaśniamy, na czym polega dieta ketogenna i pokazujemy, że jej stosowanie jest szansą na normalne życie.

Patrząc na radosną 12-letnią Oliwkę jadącą na rowerze oraz 8-letniego Wojtka z nartami pod pachą, aż trudno uwierzyć, że każde z nich choruje na epilepsję. To dzieci, które korzystają z życia tak, jak ich rówieśnicy, mimo choroby, a ich dobre samopoczucie wzbudza w ich rodzicach nadzieję na bezpieczną i normalną przyszłość. 

Epilepsja (inaczej nazywana padaczką) jest przewlekłym zaburzeniem czynności mózgu i jedną z najczęściej występujących chorób układu nerwowego – w Polsce mierzy się z nią około 300 tys. osób. U większości chorych  pierwsze objawy choroby pojawiają się przed 19. rokiem życia, z czego najwięcej już w okresie niemowlęcym. Nieleczona padaczka może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu, ponadto nieleczeni bądź nieodpowiednio leczeni pacjenci są narażeni na zwiększone ryzyko urazów, postępujące zaburzenia funkcji poznawczych, problemy z pamięcią i zaburzenia psychiczne.

Kiedy leki nie działają

Napady padaczkowe zazwyczaj można zahamować poprzez farmakoterapię. Natomiast jeśli pomimo prawidłowego zastosowania dwóch terapii lekami przeciwpadaczkowymi liczba napadów nie ustępuje, należy uznać, że mamy do czynienia z padaczką lekooporną. W takiej sytuacji jednym z rozwiązań może być dieta ketogenna jako niefarmakologiczna metoda terapii. Im wcześniej zostanie ona wdrożona, tym szansa na pozytywne efekty leczenia jest wyższa. 

Dieta ketogenna jest uznaną, stosowaną na całym świecie, niefarmakologiczną metodą leczenia padaczki lekoopornej u dzieci. Jest lekiem, a nie sposobem odżywiania, i w związku z tym powinna być nazywana „medyczną terapią żywieniową”. Dieta ketogenna jest stosowana już od  ponad stu lat. Wielu epileptologów traktuje ją jako jedną z najbardziej skutecznych metod leczenia padaczki lekoopornej, ponieważ wpływa nie tylko na zmniejszenie liczby napadów padaczkowych, ale także na poprawę funkcjonowania dzieci, a w rezultacie oddziałuje na ich rozwój. U około 80% pacjentów stosujących tę metodę terapii obserwuje się bowiem poprawę koncentracji i zdolności uczenia się, lepsze wyniki rehabilitacji, poprawę zachowania oraz snu. Natomiast u około 30% dzieci leczonych dietą ketogenną udaje się odstawić dotychczas stosowane leki przeciwpadaczkowe lub znacznie je ograniczyć – wyjaśnia dr n. med. Magdalena Dudzińska, ordynator Oddziału Neurologii Dziecięcej ZSM w Chorzowie.

Skuteczne leczenie padaczki lekoopornej jest możliwe

Dieta ketogenna opiera się na spożywaniu odpowiedniej, ściśle wyliczonej ilości tłuszczów, węglowodanów i białek. Lekarz prowadzący ustala właściwą proporcję ketogenną, czyli odpowiednią proporcję tłuszczów do sumy węglowodanów i białek w diecie. 

Podstawowym źródłem energii w żywieniu człowieka jest glukoza. Natomiast dieta ketogenna  naśladuje stan organizmu podobny do tego, jaki zachodzi podczas głodzenia. Źródłem energii stają się tłuszcze, które zastępują glukozę.  W wątrobie powstają ciała ketonowe stanowiące źródło energii dla mózgu. Wzrost stężenia ciał ketonowych nazywa się ketozą. To właśnie osiągnięcie tego stanu umożliwia redukcję napadów padaczkowych. Na początku stosowanie diety może wydawać się trudne. Rodzą się pytania: czy moje dziecko będzie odczuwało głód? Czy dam radę ją stosować i podołam przestrzegać jej restrykcyjnych założeń? W miarę nabywania doświadczenia i zrozumienia zasad diety ketogennej jej stosowanie staje się coraz łatwiejsze. Należy podkreślić, że dieta ketogenna jako metoda leczenia może być stosowana jedynie pod ścisłym nadzorem lekarza i dietetyka. 

– Żadne leczenie farmakologiczne u Wojtka nie przynosiło efektów. W końcu lekarz zaproponował wdrożenie diety ketogennej. Postanowiliśmy spróbować i na efekty jej działania nie musieliśmy długo czekać. Właściwie już po kilku dniach od jej wprowadzenia zauważyliśmy, że napady zaczęły ustawać. Wojtek jest na diecie ketogennej ponad trzy lata. W trakcie leczenia modyfikowaliśmy dietę przy wsparciu specjalistów tak, aby przyjmowane posiłki w pełni odpowiadały potrzebom energetycznym syna. Teraz samodzielnie komponujemy dania, oczywiście zgodnie z otrzymanymi od dietetyka wyliczeniami. Aktualnie Wojtuś nie ma żadnych napadów. Chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej, bawi się z rówieśnikami, jeździ na wycieczki klasowe, jest samodzielny. To chyba największa radość dla nas, rodziców – móc patrzeć, jak się rozwija – mówi Małgorzata, mama 8-letniego Wojtka.

Skuteczność diety ketogennej jest bardzo wysoka: u ponad połowy leczonych nią dzieci obserwuje się zmniejszenie liczby napadów o ponad 50%, u 1/3 redukcja napadów jest większa niż 90%, a u ok. 10-15% dochodzi do całkowitego ustąpienia napadów.

– Kiedy Oliwka miała 6 lat, postanowiliśmy spróbować terapii dietą ketogenną. Wprowadzanie diety zaczynaliśmy przy pomocy żywienia medycznego. W miarę nabywania doświadczenia pod nadzorem dietetyka zaczęliśmy samodzielne sporządzać posiłki. Przygotowywanie ich wymagało dużej precyzyjności, skrupulatności, wielu godzin i cierpliwości, ale efekty były widoczne już po kilku dniach od wprowadzenia diety. Oliwka zaczęła normalnie funkcjonować, uśmiechać się, mówić, chodzić i uczęszczać do szkoły. Napady praktycznie ustąpiły, obserwowaliśmy prawdziwy przełom. Oliwka jest bardzo zdyscyplinowana i odpowiedzialna w kwestii odżywiania – rozumie, co może jeść, a czego nie. Uwielbia tańczyć, nauczyła się jeździć na rowerze. Prowadzimy normalne, szczęśliwe życie, jeździmy na wakacje, tak jak każda inna rodzina – opowiada mama 12-letniej Oliwki, Monika.

Dieta ketogenna sprawdza się nie tylko w leczeniu padaczki 

Medyczna dieta ketogenna jest stosowana nie tylko w leczeniu padaczki lekoopornej, ale również w wybranych wadach metabolicznych, takich jak GLUT1 lub PDHD.

Moja 11-letnia córka Oliwia jest na diecie ketogennej od trzeciego roku życia. Wprowadziłam ją z powodu zdiagnozowanego zaburzenia metabolicznego – deficytu dehydrogenazy pirogronianu, które powodowało u Oliwki problemy z równowagą i logicznym myśleniem. Przyjmowane leki nie przynosiły zamierzonych efektów, natomiast już po pierwszym miesiącu stosowania diety ketogennej zauważyłam poprawę funkcjonowania córki – jej stan zdrowia się polepszył, a drgawki ustąpiły. Dietę prowadzę już od ośmiu lat, ale staram się wciąż urozmaicać posiłki, przestrzegając zaleceń dietetycznych. Codziennie przygotowuję wspólnie z Oliwką przeróżne keto- przysmaki: babeczki, naleśniki, a nawet pizzę – wyjaśnia Sylwia, mama 11-letniej Oliwii.

źródło: Fundacja Nutricia

Zdecydowana większość pacjentów z padaczką dzięki leczeniu nie doświadcza napadów padaczkowych. Jednak około jedna trzecia boryka się z postacią lekooporną, czyli pomimo leków i odpowiedniego stylu życia doświadczają napadów. A – jak podkreślają eksperci – nawet jeden napad może mieć druzgocące dla zdrowia i życia konsekwencje. Nic dziwnego, że każda nowa terapia jest wyczekiwana i przez pacjentów, i przez ich lekarzy.
Padaczka to choroba, która może zdezorganizować życie całkowicie. Pokazuje to skala rent przyznawanych z powodu tego schorzenia. Jak wynika z raportu Uczelni Łazarskiego na rencie z powodu padaczki przebywa nawet co drugi chory. Zdaniem specjalistów nie musi tak być, a warunkiem sukcesu jest odpowiednia opieka nad pacjentami z padaczką – od diagnozy, poprzez leczenie, oraz edukację społeczną, która doprowadzi do zdjęcia dotkliwego stygmatu tej choroby.

„Padaczka jest jedną z najstarszych i najczęstszych chorób neurologicznych, nadal jednak jest traktowana jak choroba magiczna. Przez bardzo długi okres czasu była kojarzona z chorobami psychicznymi, z magią. Mówiło się, że osoby chore na padaczkę są przeklęte, opętane” – mówi Alicja Lisowska z Fundacji Epi-Bohater.

Te stereotypy pokutują do dziś. A paradoksalnie chodzi o jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób neurologicznych, określoną przez WHO jako chorobę społeczną z uwagi na to, jak wielu ludzi dotyczy, jak wielu z nich boryka się z niepełnosprawnością, jak wielu ludzi z powodu padaczki przedwcześnie umiera, jak wielu ludzi cierpi z powodu wykluczenia społecznego. W Polsce diagnozę padaczki otrzymuje rocznie około 30 tysięcy osób, a w bazie Narodowego Funduszu Zdrowia jest około 300 tysięcy osób z tym rozpoznaniem, choć eksperci szacują, że liczba faktyczna to ok. 400 tysięcy. Szczyty zachorowań to okres dzieciństwa i adolescencji oraz po 65. roku życia, ale zachorować można w każdym wieku.

Dostęp do leczenia w Polsce

Zdaniem organizacji pacjenckich oraz epileptologów, czyli lekarzy neurologów zajmujących się tą chorobą, powodzenie w leczeniu padaczki w Polsce w dużej mierze zależy od tego, do jakiego lekarza trafi pacjent po pierwszym napadzie.

„W opiece medycznej największym problemem, z którym się borykamy jest to, że nie od razu trafimy do specjalistów. Po diagnozie jesteśmy kierowani do neurologa – tymczasem neurologia jest bardzo szeroką dziedziną. Nie każdy neurolog ma poszerzoną, aktualną wiedzę akurat na temat padaczki. A przecież mamy w Polsce również specjalistów epileptologów, którzy skupieni są tylko na leczeniu tej jednej choroby i wiedzą o niej naprawdę dużo” – mówi Alicja Lisowska.

I dodaje, że sama jest przykładem tego, jak może skomplikować sytuację chorego pech polegający na tym, że leczeniem zajmuje się nie neurolog wyspecjalizowany w epileptologii, a w innym spektrum neurologii.

„Lekarz postawił diagnozę, że mam padaczkę lekooporną, bo nie radził sobie z doborem leków. Tak naprawdę nie zmieniał ich, tylko podwyższał dawkę popularnego, przestarzałego leku. Epileptolog, który zobaczył wyniki moich badań od razu powiedział, że to nie jest lekooporność. Trochę pokombinował z nowoczesnymi lekami, które są dostępne na rynku i są już refundowane i nagle okazało się, że z jednego ataku w tygodniu mam jeden atak na kilka lat. Jakość mojego życia diametralnie się zmieniła” – opowiada.

Tymczasem w Polsce wiadomości o tym, który ośrodek, lekarz mają duże doświadczenie w leczeniu padaczki, rozchodzą się raczej pocztą pantoflową – nie ma wyznaczonej sieci ośrodków padaczkowych, a epileptologia nie jest uznaną przez państwo podspecjalizacją lekarską. Nie wiadomo zatem, ilu w Polsce praktykuje epileptologów; jak mówi prezeska Polskiego Towarzystwa Epileptologii prof. Joanna Jędrzejczak, w PTE działa około 300 lekarzy zajmujących się przede wszystkim padaczką.

Zdarzają się w związku z tym opóźnienia diagnostyczne; zdaniem prof. Jędrzejczak zwłaszcza w grupie osób po 65. roku życia. Na duże trudności napotykają pacjenci z padaczką lekooporną.

„Obecnie pacjent trafia w pierwszej kolejności do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, czasem, jeśli neurolog ma trudności z leczeniem, kontaktuje się z osobą zajmującą się padaczką” – mówi prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Padaczka lekooporna wciąż wyzwaniem medycznym i społecznym

Lekooporność to brak skuteczności co najmniej dwóch interwencji terapeutycznych – przyjęciu dwóch leków kolejno po sobie w monoterapii lub w formie leczenia skojarzonego. 

„Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci, zwiększa też ryzyko zgonu i wiąże się ze wzrostem objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje” – mówi prof. Agnieszka Słowik.

Dobrą wiadomością dla pacjentów z padaczką i ich rodzin jest ta, że coraz bardziej możliwa jest indywidualizacja leczenia chorych na epilepsję – skuteczny lek dobiera się do konkretnego człowieka, z uwzględnieniem nie tylko rodzaju padaczki, ale i chorób współistniejących oraz stylu życia pacjenta. Wówczas szansa na skuteczne leczenie i normalne życie wzrasta.

„Każda osoba z nowo rozpoznaną padaczką ma nieznane rokowanie, nie wiemy do końca, jak u niej może przebiegać choroba. Możemy jedynie podejrzewać na podstawie obrazu klinicznego oraz ilości napadów, czy będzie to bardzo aktywny proces chorobowy, czy w miarę stabilny. Szacuje się, że przy dobrze dobranym leku pierwszego rzutu ok. 70 proc. chorych ma szansę na uzyskanie remisji, czyli odpowiedzi na leczenie i braku napadów. Niemniej 30 proc. nadal boryka się z napadami” – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak, specjalista w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przewodniczący Sekcji Padaczki PTN.

To ta grupa pacjentów i ich lekarzy wyczekuje każdej nowej terapii. I choć w Polsce okres od rejestracji nowego leku do momentu refundacji znacznie się skrócił w porównaniu do nawet pierwszej dekady tego wieku, to wciąż w ocenie pacjentów i lekarzy jest on zbyt długi.

Obecnie wyczekują m.in. refundacji kannabidiolu – wskazanego jako wspomagający z innym lekiem w leczeniu zespołu Dravet (ciężki i rzadki zespół diagnozowany u dzieci) oraz cenobamatu – wskazanego do stosowania w padaczce lekoopornej. Ten ostatni w badaniach klinicznych okazał się lekiem dającym istotną poprawę dużej grupie pacjentów: u 60 proc. liczba napadów zmniejszyła się nie mniej niż o połowę, a u 20 proc. zaobserwowano całkowite ustąpienie napadów. 

„20 proc. pacjentów z padaczką lekooporną przestaje mieć napady, więc to jest wielka wartość tej substancji. Leki dostępne teraz na rynku, które pacjenci mają w refundacji, sprawiają, że brak napadów występuje tylko u kilku procent osób nimi leczonych. Cenobamat zatem kilkukrotnie zwiększa szansę, że pacjent nie będzie miał napadów padaczkowych” – wyjaśnia prof. Słowik.

Lek ten został uwzględniony w nowych wytycznych leczenia padaczki opracowanych przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które właśnie zostały opublikowane. Taki dokument, kierowany do lekarzy, ma olbrzymie znaczenie dla pacjentów, bo to według wytycznych co do zasady postępować będą ich lekarze.

Mowa w nim jest również o leczeniu operacyjnym padaczki – to opcja dla części chorych, ale wymaga ona bardzo dokładnej i wysoko specjalistycznej kwalifikacji do zabiegu.

Potrzeba stworzenia sieci ośrodków

Zarówno lekarze, jak i pacjenci podkreślają, że z uwagi na postęp wiedzy i problemy pacjentów z padaczką konieczne jest stworzenie w Polsce sieci ośrodków zajmujących się tym właśnie schorzeniem. Taki system opieki nad pacjentami z padaczką jest postulowany także przez międzynarodowe organizacje pacjenckie, jak i zrzeszające klinicystów.

Prof. Agnieszka Słowik wyjaśnia, że pilną potrzebą jest utworzenie jednego ogólnokrajowego wysoko specjalistycznego centrum zajmującego się leczeniem i diagnozowaniem szczególnie trudnych przypadków oraz sieci poradni padaczkowych, które miałyby pod stałą opieką pacjentów z padaczką lekooporną, czy kobiet z tą diagnozą planujące, czy będące w ciąży. Tego typu placówki muszą zatrudniać nie tylko epileptologów, ale i specjalistów innych dziedzin – psychiatrów, psychologii itd.

Jest przekonana, że taki system opieki nad pacjentami z padaczką, wraz z realnym dostępem do innowacyjnych terapii, doprowadzi do zmniejszenia liczby osób z padaczką lekooporną, a także do zmniejszenia rent w tej populacji pacjentów. W neurologii poprawa opieki nad określoną grupą pacjentów już się sprawdziła – przykładem w Polsce jest optymalizacja leczenia stwardnienia rozsianego i migreny. Wraz z poprawą zaczęła się zmniejszać liczba zasiłków chorobowych i rent przyznawanych z powodu tych chorób. Także i w Polsce w latach 2014-2018 wraz z ówczesnym poszerzeniem dostępu do nowych terapii w padaczce zmniejszył się odsetek rent przyznawanych z powodu tej choroby. Pacjenci i eksperci apelują o dalszą poprawę.

Materiał opracowany w partnerstwie z Angellini Pharma Polska.

Źródło: Serwis Zdrowie

Zdecydowana większość pacjentów z padaczką dzięki leczeniu nie doświadcza napadów padaczkowych. Jednak około jedna trzecia boryka się z postacią lekooporną, czyli pomimo leków i odpowiedniego stylu życia doświadczają napadów. A – jak podkreślają eksperci – nawet jeden napad może mieć druzgocące dla zdrowia i życia konsekwencje. Nic dziwnego, że każda nowa terapia jest wyczekiwana i przez pacjentów, i przez ich lekarzy.
Padaczka to choroba, która może zdezorganizować życie całkowicie. Pokazuje to skala rent przyznawanych z powodu tego schorzenia. Jak wynika z raportu Uczelni Łazarskiego na rencie z powodu padaczki przebywa nawet co drugi chory. Zdaniem specjalistów nie musi tak być, a warunkiem sukcesu jest odpowiednia opieka nad pacjentami z padaczką – od diagnozy, poprzez leczenie, oraz edukację społeczną, która doprowadzi do zdjęcia dotkliwego stygmatu tej choroby.

„Padaczka jest jedną z najstarszych i najczęstszych chorób neurologicznych, nadal jednak jest traktowana jak choroba magiczna. Przez bardzo długi okres czasu była kojarzona z chorobami psychicznymi, z magią. Mówiło się, że osoby chore na padaczkę są przeklęte, opętane” – mówi Alicja Lisowska z Fundacji Epi-Bohater.

Te stereotypy pokutują do dziś. A paradoksalnie chodzi o jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób neurologicznych, określoną przez WHO jako chorobę społeczną z uwagi na to, jak wielu ludzi dotyczy, jak wielu z nich boryka się z niepełnosprawnością, jak wielu ludzi z powodu padaczki przedwcześnie umiera, jak wielu ludzi cierpi z powodu wykluczenia społecznego. W Polsce diagnozę padaczki otrzymuje rocznie około 30 tysięcy osób, a w bazie Narodowego Funduszu Zdrowia jest około 300 tysięcy osób z tym rozpoznaniem, choć eksperci szacują, że liczba faktyczna to ok. 400 tysięcy. Szczyty zachorowań to okres dzieciństwa i adolescencji oraz po 65. roku życia, ale zachorować można w każdym wieku.

Dostęp do leczenia w Polsce

Zdaniem organizacji pacjenckich oraz epileptologów, czyli lekarzy neurologów zajmujących się tą chorobą, powodzenie w leczeniu padaczki w Polsce w dużej mierze zależy od tego, do jakiego lekarza trafi pacjent po pierwszym napadzie.

„W opiece medycznej największym problemem, z którym się borykamy jest to, że nie od razu trafimy do specjalistów. Po diagnozie jesteśmy kierowani do neurologa – tymczasem neurologia jest bardzo szeroką dziedziną. Nie każdy neurolog ma poszerzoną, aktualną wiedzę akurat na temat padaczki. A przecież mamy w Polsce również specjalistów epileptologów, którzy skupieni są tylko na leczeniu tej jednej choroby i wiedzą o niej naprawdę dużo” – mówi Alicja Lisowska.

I dodaje, że sama jest przykładem tego, jak może skomplikować sytuację chorego pech polegający na tym, że leczeniem zajmuje się nie neurolog wyspecjalizowany w epileptologii, a w innym spektrum neurologii.

„Lekarz postawił diagnozę, że mam padaczkę lekooporną, bo nie radził sobie z doborem leków. Tak naprawdę nie zmieniał ich, tylko podwyższał dawkę popularnego, przestarzałego leku. Epileptolog, który zobaczył wyniki moich badań od razu powiedział, że to nie jest lekooporność. Trochę pokombinował z nowoczesnymi lekami, które są dostępne na rynku i są już refundowane i nagle okazało się, że z jednego ataku w tygodniu mam jeden atak na kilka lat. Jakość mojego życia diametralnie się zmieniła” – opowiada.

Tymczasem w Polsce wiadomości o tym, który ośrodek, lekarz mają duże doświadczenie w leczeniu padaczki, rozchodzą się raczej pocztą pantoflową – nie ma wyznaczonej sieci ośrodków padaczkowych, a epileptologia nie jest uznaną przez państwo podspecjalizacją lekarską. Nie wiadomo zatem, ilu w Polsce praktykuje epileptologów; jak mówi prezeska Polskiego Towarzystwa Epileptologii prof. Joanna Jędrzejczak, w PTE działa około 300 lekarzy zajmujących się przede wszystkim padaczką.

Zdarzają się w związku z tym opóźnienia diagnostyczne; zdaniem prof. Jędrzejczak zwłaszcza w grupie osób po 65. roku życia. Na duże trudności napotykają pacjenci z padaczką lekooporną.

„Obecnie pacjent trafia w pierwszej kolejności do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, czasem, jeśli neurolog ma trudności z leczeniem, kontaktuje się z osobą zajmującą się padaczką” – mówi prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Padaczka lekooporna wciąż wyzwaniem medycznym i społecznym

Lekooporność to brak skuteczności co najmniej dwóch interwencji terapeutycznych – przyjęciu dwóch leków kolejno po sobie w monoterapii lub w formie leczenia skojarzonego. 

„Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci, zwiększa też ryzyko zgonu i wiąże się ze wzrostem objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje” – mówi prof. Agnieszka Słowik.

Dobrą wiadomością dla pacjentów z padaczką i ich rodzin jest ta, że coraz bardziej możliwa jest indywidualizacja leczenia chorych na epilepsję – skuteczny lek dobiera się do konkretnego człowieka, z uwzględnieniem nie tylko rodzaju padaczki, ale i chorób współistniejących oraz stylu życia pacjenta. Wówczas szansa na skuteczne leczenie i normalne życie wzrasta.

„Każda osoba z nowo rozpoznaną padaczką ma nieznane rokowanie, nie wiemy do końca, jak u niej może przebiegać choroba. Możemy jedynie podejrzewać na podstawie obrazu klinicznego oraz ilości napadów, czy będzie to bardzo aktywny proces chorobowy, czy w miarę stabilny. Szacuje się, że przy dobrze dobranym leku pierwszego rzutu ok. 70 proc. chorych ma szansę na uzyskanie remisji, czyli odpowiedzi na leczenie i braku napadów. Niemniej 30 proc. nadal boryka się z napadami” – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak, specjalista w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przewodniczący Sekcji Padaczki PTN.

To ta grupa pacjentów i ich lekarzy wyczekuje każdej nowej terapii. I choć w Polsce okres od rejestracji nowego leku do momentu refundacji znacznie się skrócił w porównaniu do nawet pierwszej dekady tego wieku, to wciąż w ocenie pacjentów i lekarzy jest on zbyt długi.

Obecnie wyczekują m.in. refundacji kannabidiolu – wskazanego jako wspomagający z innym lekiem w leczeniu zespołu Dravet (ciężki i rzadki zespół diagnozowany u dzieci) oraz cenobamatu – wskazanego do stosowania w padaczce lekoopornej. Ten ostatni w badaniach klinicznych okazał się lekiem dającym istotną poprawę dużej grupie pacjentów: u 60 proc. liczba napadów zmniejszyła się nie mniej niż o połowę, a u 20 proc. zaobserwowano całkowite ustąpienie napadów. 

„20 proc. pacjentów z padaczką lekooporną przestaje mieć napady, więc to jest wielka wartość tej substancji. Leki dostępne teraz na rynku, które pacjenci mają w refundacji, sprawiają, że brak napadów występuje tylko u kilku procent osób nimi leczonych. Cenobamat zatem kilkukrotnie zwiększa szansę, że pacjent nie będzie miał napadów padaczkowych” – wyjaśnia prof. Słowik.

Lek ten został uwzględniony w nowych wytycznych leczenia padaczki opracowanych przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które właśnie zostały opublikowane. Taki dokument, kierowany do lekarzy, ma olbrzymie znaczenie dla pacjentów, bo to według wytycznych co do zasady postępować będą ich lekarze.

Mowa w nim jest również o leczeniu operacyjnym padaczki – to opcja dla części chorych, ale wymaga ona bardzo dokładnej i wysoko specjalistycznej kwalifikacji do zabiegu.

Potrzeba stworzenia sieci ośrodków

Zarówno lekarze, jak i pacjenci podkreślają, że z uwagi na postęp wiedzy i problemy pacjentów z padaczką konieczne jest stworzenie w Polsce sieci ośrodków zajmujących się tym właśnie schorzeniem. Taki system opieki nad pacjentami z padaczką jest postulowany także przez międzynarodowe organizacje pacjenckie, jak i zrzeszające klinicystów.

Prof. Agnieszka Słowik wyjaśnia, że pilną potrzebą jest utworzenie jednego ogólnokrajowego wysoko specjalistycznego centrum zajmującego się leczeniem i diagnozowaniem szczególnie trudnych przypadków oraz sieci poradni padaczkowych, które miałyby pod stałą opieką pacjentów z padaczką lekooporną, czy kobiet z tą diagnozą planujące, czy będące w ciąży. Tego typu placówki muszą zatrudniać nie tylko epileptologów, ale i specjalistów innych dziedzin – psychiatrów, psychologii itd.

Jest przekonana, że taki system opieki nad pacjentami z padaczką, wraz z realnym dostępem do innowacyjnych terapii, doprowadzi do zmniejszenia liczby osób z padaczką lekooporną, a także do zmniejszenia rent w tej populacji pacjentów. W neurologii poprawa opieki nad określoną grupą pacjentów już się sprawdziła – przykładem w Polsce jest optymalizacja leczenia stwardnienia rozsianego i migreny. Wraz z poprawą zaczęła się zmniejszać liczba zasiłków chorobowych i rent przyznawanych z powodu tych chorób. Także i w Polsce w latach 2014-2018 wraz z ówczesnym poszerzeniem dostępu do nowych terapii w padaczce zmniejszył się odsetek rent przyznawanych z powodu tej choroby. Pacjenci i eksperci apelują o dalszą poprawę.

Materiał opracowany w partnerstwie z Angellini Pharma Polska.

Źródło: Serwis Zdrowie

Zgodnie z obwieszczeniem refundacyjnym, od 1 listopada br., dzieciom i młodzieży cierpiącym na przedłużone napady drgawkowe zostanie sfinansowane nowoczesne, skuteczne i wygodne leczenie. Terapia może być stosowana samodzielnie przez opiekuna lub rodzica w domu lub miejscu publicznym, np. w szkole, w sposób komfortowy dla pacjentów i z poszanowaniem ich prywatności.
Decyzja o refundacji to przełom w terapii młodych pacjentów cierpiących na padaczkę. Innowacyjność rozwiązania polega przede wszystkim na szybkim i łatwym sposobie podawania. W tym przypadku leczenie może być stosowane dopoliczkowo i zaaplikowane samodzielnie przez opiekuna lub rodzica pacjenta. Zapewnia to nie tylko komfort i poszanowanie jego godności osobistej, lecz niesie ze sobą także wiele innych korzyści. Wśród nich należy wymienić przede wszystkim szybkie działanie i wysoką skuteczność*.
 
„To długo wyczekiwany przez rodziców przełom w dostępie do nowoczesnych terapii, stosowanych w leczeniu padaczki u dzieci. Wygodna forma stosowania ma wielkie znaczenie w sytuacjach, gdy zastosowanie leczenia konieczne jest w szkole lub przedszkolu” – podkreśla Iwona Sierant, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę.
 
Szybki dostęp do kuracji pacjenci zawdzięczają między innymi sprawnemu postępowaniu refundacyjnemu. To dzięki zaangażowaniu Resortu Zdrowia w zwiększenie dostępu do potrzebnej terapii, młodzi pacjenci cierpiący na padaczkę będą mogli korzystać z innowacyjnego i skutecznego leczenia, chroniącego prywatność oraz godność osobistą chorych.
 
O Neuraxpharm Group 
Neuraxpharm jest europejskim liderem w dziedzinie farmaceutyków stosowanych w chorobach ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Firma jest obecna bezpośrednio w 19 krajach i jest wspierana z funduszy grupy kapitałowej Permira. Przez ponad 35 lat swojej działalności Neuraxpharm miał możliwość dokładnego poznania specyfiki OUN na wielu rynkach.

Neuraxpharm, firma specjalizująca się w OUN, opracowuje i sprzedaje leki uznanych marek, leki innowacyjne, leki generyczne, produkty parafarmaceutyczne, konopie medyczne i produkty niefarmakologiczne (cyfrowe urządzenia zdrowotne i medyczne). Firma stale dąży do tego, aby oferować szeroką gamę skutecznych terapii wysokiej jakości, adresujących zaburzenia OUN w Europie, w przystępnej cenie.

Neuraxpharm sprzedaje swoje produkty w ponad 50 krajach, a także wytwarza produkty farmaceutyczne i aktywne składniki farmaceutyczne we własnych zakładach produkcyjnych, Lesvi i Inke w Hiszpanii.
Więcej informacji na stronie: https://www.neuraxpharm.com

*McIntyre J, Robertson S, Norris E, et al. Safety and efficacy of buccal midazolam versus rectal diazepam for emergency treatment of seizures in children: a randomised controlled trial. Lancet 2005;366(9481):205–210.

 
źródło: neuraxpharm
Zgodnie z obwieszczeniem refundacyjnym, od 1 listopada br., dzieciom i młodzieży cierpiącym na przedłużone napady drgawkowe zostanie sfinansowane nowoczesne, skuteczne i wygodne leczenie. Terapia może być stosowana samodzielnie przez opiekuna lub rodzica w domu lub miejscu publicznym, np. w szkole, w sposób komfortowy dla pacjentów i z poszanowaniem ich prywatności.
Decyzja o refundacji to przełom w terapii młodych pacjentów cierpiących na padaczkę. Innowacyjność rozwiązania polega przede wszystkim na szybkim i łatwym sposobie podawania. W tym przypadku leczenie może być stosowane dopoliczkowo i zaaplikowane samodzielnie przez opiekuna lub rodzica pacjenta. Zapewnia to nie tylko komfort i poszanowanie jego godności osobistej, lecz niesie ze sobą także wiele innych korzyści. Wśród nich należy wymienić przede wszystkim szybkie działanie i wysoką skuteczność*.
 
„To długo wyczekiwany przez rodziców przełom w dostępie do nowoczesnych terapii, stosowanych w leczeniu padaczki u dzieci. Wygodna forma stosowania ma wielkie znaczenie w sytuacjach, gdy zastosowanie leczenia konieczne jest w szkole lub przedszkolu” – podkreśla Iwona Sierant, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę.
 
Szybki dostęp do kuracji pacjenci zawdzięczają między innymi sprawnemu postępowaniu refundacyjnemu. To dzięki zaangażowaniu Resortu Zdrowia w zwiększenie dostępu do potrzebnej terapii, młodzi pacjenci cierpiący na padaczkę będą mogli korzystać z innowacyjnego i skutecznego leczenia, chroniącego prywatność oraz godność osobistą chorych.
 
O Neuraxpharm Group 
Neuraxpharm jest europejskim liderem w dziedzinie farmaceutyków stosowanych w chorobach ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Firma jest obecna bezpośrednio w 19 krajach i jest wspierana z funduszy grupy kapitałowej Permira. Przez ponad 35 lat swojej działalności Neuraxpharm miał możliwość dokładnego poznania specyfiki OUN na wielu rynkach.

Neuraxpharm, firma specjalizująca się w OUN, opracowuje i sprzedaje leki uznanych marek, leki innowacyjne, leki generyczne, produkty parafarmaceutyczne, konopie medyczne i produkty niefarmakologiczne (cyfrowe urządzenia zdrowotne i medyczne). Firma stale dąży do tego, aby oferować szeroką gamę skutecznych terapii wysokiej jakości, adresujących zaburzenia OUN w Europie, w przystępnej cenie.

Neuraxpharm sprzedaje swoje produkty w ponad 50 krajach, a także wytwarza produkty farmaceutyczne i aktywne składniki farmaceutyczne we własnych zakładach produkcyjnych, Lesvi i Inke w Hiszpanii.
Więcej informacji na stronie: https://www.neuraxpharm.com

*McIntyre J, Robertson S, Norris E, et al. Safety and efficacy of buccal midazolam versus rectal diazepam for emergency treatment of seizures in children: a randomised controlled trial. Lancet 2005;366(9481):205–210.

 
źródło: neuraxpharm
Padaczka jest w Polsce diagnozowana i leczona na wysokim poziomie, jednak 30 proc. chorych cierpi na padaczkę lekooporną, wymagającą dostosowania terapii farmakologicznej lub operacyjnej. Aby zoptymalizować model diagnostyki i leczenia padaczki należy zdefiniować ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną pacjenta i kryteria i zadań dla sieci ośrodków referencyjnych. Takie są wnioski z raportu „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” przygotowanego przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Polskie Towarzystwo Epileptologii.
Padaczka jako problem zdrowotny
Padaczka to zaburzenie czynności mózgu, charakteryzujące się nawracającymi i zazwyczaj nieprowokowanymi napadami. Są one objawem przejściowych zaburzeń czynności mózgu polegających na nadmiernych i gwałtownych, samorzutnych wyładowaniach bioelektrycznych w komórkach nerwowych. Niekontrolowane napady padaczkowe niekorzystnie wpływają na jakość życia, powodują utratę niezależności i zaburzenia funkcji intelektualnych. Zwiększają również ryzyko działań niepożądanych leków w związku z politerapią oraz ryzyko zgonu. Przyczyna choroby w większości przypadków jest nieznana, jednak u wielu osób padaczka rozwija się m.in. na skutek urazu lub guza mózgu, nadużywania alkoholu czy stosowania narkotyków.

– Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na świecie na padaczkę cierpi ponad 65 mln osób, co roku przybywa ich ok.2,4 mln, a z jej powodu umiera ok. 125 tys. [1] – wylicza prof. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. W Polsce na padaczkę choruje ok. 300 tys. osób, a każdego roku odnotowuje się ok. 27 tys. nowych zachorowań. Około 2/3 przypadków padaczki diagnozuje się u osób przed ukończeniem 16. r.ż., a kolejny szczyt zachorowalności obserwuje się powyżej 65. r.ż.

Koszty padaczki dla NFZ i ZUS
Wg raportu „NFZ o zdrowiu. Padaczka” w 2019 r. odnotowano ok. 301 tys. osób z rozpoznaniem padaczki lub stanu padaczkowego.[2] Z kolei z najnowszych danych NFZ za lata 2019-2021 wynika, że liczba świadczeń rozliczonych dla rozpoznania G40 – Padaczka oraz G41 – Stan padaczkowy, wykazuje tendencję malejącą. W 2019 r. łączna liczba udzielonych świadczeń dla obu rozpoznań wyniosła 811,6 tys., w roku 2020 r. zmniejszyła się do 700,1 tys. (spadek o 14 proc.) zaś w 2021 r. kształtowała się na poziomie 697,4 tys. (spadek o ok. 1 proc). Wartość refundacji świadczeń związanych z rozpoznaniem padaczki lub stanu padaczkowego w 2019 r. wyniosła ok. 173 mln zł.  Najwięcej osób skorzystało z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (161,5 tys.), gdzie udzielono im 405,2 tys. świadczeń. Jest to dowód na właściwe prowadzenie chorych przez lekarzy.

Wydatki ZUS związane z niezdolnością do pracy spowodowaną padaczką maleją od 2015 roku. W roku 2014 wyniosły 342 mln zł, w 2015 r. – 346 mln zł, a następnie z roku na rok malały do 265 mln zł w roku 2020. Największy udział w wydatkach ZUS w 2020 r. miały świadczenia rentowe – 88 proc. (renty z tytułu niezdolności do pracy – 85 proc. oraz renty socjalne – 3 proc.). 10 proc. wydatków stanowiły koszty absencji chorobowej.

Systematycznie maleje też łączna liczba dni absencji chorobowej spowodowanej padaczką i stanem padaczkowym: z 285 tys. dni w roku 2014 do 257 tys. dni w roku 2021. Wg. analiz Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w zależności od przyjętej metody szacowania kapitału ludzkiego koszty pośrednie padaczki wynikające tylko z absenteizmu wynosiły w roku 2014 – od 685,57 mln zł do 1,82 mld zł; zaś w roku 2018 już tylko od 509,97 mln zł do 1,21 mld zł.

– Dzięki dostępowi do szybkiej diagnostyki i skutecznych terapii pacjenci chorzy na padaczkę są częścią rynku pracy. Niestety nadal najwięcej kosztów ponoszonych przez ZUS generuj wydatki na renty, czyli te związane z długotrwałą niezdolnością do pracy. Celem zmian systemowych powinno być odzyskanie tych osób na rynek pracy i stałe zmniejszanie wpływu choroby na jakość życia – wyjaśnia dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Organizacja leczenia padaczki wg strategii PTN i oraz IZwOZ
Wg dokumentu pt. „Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 r.” przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego należy wprowadzić rozwiązania organizacyjne i finansowe wzmacniające zintegrowaną i skoordynowaną opiekę nad pacjentem z padaczką.

– Zasadniczym celem wdrożenia sieci opartej na koordynacji, prowadzonej przez Centra Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Padaczki, jest jasne określenie ról i zadań poszczególnych poziomów opieki oraz skoordynowanie ich pracy w celu jak najlepszych efektów leczenia tłumaczy prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz. Jak dodaje, ważnym problemem jest także zapewnienie płynnego przekazania pacjenta z systemu opieki nad dziećmi do systemu opieki nad osobami dorosłymi. – By jednak cały ten plan zrealizować i w końcu myśleć o wdrożeniu kompleksowej i koordynowanej opieki nad tą populacją chorych, pilnie potrzeba poprawić finansowanie całego tego obszaru – dodaje Dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, współautorka raportu.

Standardy leczenia padaczki w Polsce
W ostatnich latach w Polsce zasady refundacji istotnie się zmieniły. Dziś umożliwiają one wybór terapii zgodnie z dostępną wiedzą wynikającą z badań klinicznych i doświadczenia z praktyki klinicznej. Właściwe rozpoznanie odpowiedniego typu napadów padaczkowych lub określonego zespołu padaczkowego warunkuje skuteczność terapii.[3] Około 70 proc. osób z padaczką uzyskuje kontrolę napadów, dzięki stosowaniu powszechnie dostępnych leków, natomiast pozostałe 30 proc. nie odpowiada na leczenie. Utrzymywanie się niekontrolowanych napadów padaczkowych niekorzystnie wpływa na jakość życia, powoduje utratę niezależności i zaburzenia funkcji intelektualnych. Zwiększa również ryzyko działań niepożądanych leków w związku z politerapią oraz ryzyko zgonu.[4] – Padaczka jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą neurologiczną, a mimo nadal jest tematem tabu, chorobą wstydliwą, bo wiąże się ze stygmatyzacją – mówi Anna Alicja Lisowska, Prezes Fundacji EPI-Bohater.

W zakresie terapii padaczki w ostatnich dwóch dekadach zarejestrowano w Unii Europejskiej tylko 10 nowych substancji czynnych. Każdy nowo zarejestrowany lek przeciwpadaczkowy stwarza unikalną szansę terapeutyczną dla chorych dzięki wzrostowi skuteczności, korzystnemu profilowi działań niepożądanych oraz personalizacji i indywidualizacji leczenia. Dostęp refundacyjny do leków przeciwpadaczkowych w Polsce znacząco się poprawił. W 2013 r. zrefundowano lewetiracetam i lamotryginę. W roku 2014 – lakozamid i wigabatrynę. W 2015 r. została zrefundowana okskarbazepina, w 2016 r. – stiripentol, a w 2018 r. – briwaracetam. Należy podkreślić, że znacząco skrócił się czas oczekiwania na refundację publiczną w Polsce od daty rejestracji leku w Unii Europejskiej – z kilkunastu do paru lat. Na refundację publiczną w Polsce oczekują obecnie nowe leki zarejestrowane w Unii Europejskiej: cenobamat (rejestracja w 2021 r.), fenfluramina (2020 r.) oraz cannabidiol (2019 r.). –  Leki tzw. nowej generacji powinny być dostępne i wprowadzane znacznie szybciej tzn. w ramach terapii dodanej, a proces refundacyjny powinien być znacznie krótszy – dodaje prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

Wnioski i rekomendacje z raportu
Poniżej prezentujemy wnioski z raportu „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” i rekomendacje jego autorów. Całość dokumentu dostępna będzie od dnia 15.12.2022 r.  do pobrania na stronie www.izwoz.lazarski.pl.

Wnioski:
Rekomendacje

Rekomendowana jest refundacja publiczna nowych technologii lekowych rejestrowanych w UE w zakresie terapii padaczki – szczególnie padaczki lekoopornej oraz zespołu Draveta.

 
[1] Epilepsy. Key facts. WHO 2022 https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
[2] NFZ o zdrowiu. Padaczka. NFZ 2020 https://ezdrowie.gov.pl/5688
[3] Rejdak, Konrad i in. „Diagnostyka i leczenie padaczki : wytyczne Sekcji Padaczki Polskiego Towarzystwa Neurologicznego”. Polski Przegląd Neurologiczny 16.3 (2020): 129–144. Web. Polski Przegląd Neurologiczny https://journals.viamedica.pl/polski_przeglad_neurologiczny/article/view/PPN.2020.0022
[4] Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 r. IZWOZ. PTN 2021 https://izwoz.lazarski.pl/projekty-badawcze/stan-polskiej-neurologii-i-kierunki-jej-rozwoju-w-perspektywie-do-2030-r/

źródło: Uczelnia Łazarskiego

Padaczka jest w Polsce diagnozowana i leczona na wysokim poziomie, jednak 30 proc. chorych cierpi na padaczkę lekooporną, wymagającą dostosowania terapii farmakologicznej lub operacyjnej. Aby zoptymalizować model diagnostyki i leczenia padaczki należy zdefiniować ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną pacjenta i kryteria i zadań dla sieci ośrodków referencyjnych. Takie są wnioski z raportu „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” przygotowanego przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Polskie Towarzystwo Epileptologii.
Padaczka jako problem zdrowotny
Padaczka to zaburzenie czynności mózgu, charakteryzujące się nawracającymi i zazwyczaj nieprowokowanymi napadami. Są one objawem przejściowych zaburzeń czynności mózgu polegających na nadmiernych i gwałtownych, samorzutnych wyładowaniach bioelektrycznych w komórkach nerwowych. Niekontrolowane napady padaczkowe niekorzystnie wpływają na jakość życia, powodują utratę niezależności i zaburzenia funkcji intelektualnych. Zwiększają również ryzyko działań niepożądanych leków w związku z politerapią oraz ryzyko zgonu. Przyczyna choroby w większości przypadków jest nieznana, jednak u wielu osób padaczka rozwija się m.in. na skutek urazu lub guza mózgu, nadużywania alkoholu czy stosowania narkotyków.

– Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na świecie na padaczkę cierpi ponad 65 mln osób, co roku przybywa ich ok.2,4 mln, a z jej powodu umiera ok. 125 tys. [1] – wylicza prof. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. W Polsce na padaczkę choruje ok. 300 tys. osób, a każdego roku odnotowuje się ok. 27 tys. nowych zachorowań. Około 2/3 przypadków padaczki diagnozuje się u osób przed ukończeniem 16. r.ż., a kolejny szczyt zachorowalności obserwuje się powyżej 65. r.ż.

Koszty padaczki dla NFZ i ZUS
Wg raportu „NFZ o zdrowiu. Padaczka” w 2019 r. odnotowano ok. 301 tys. osób z rozpoznaniem padaczki lub stanu padaczkowego.[2] Z kolei z najnowszych danych NFZ za lata 2019-2021 wynika, że liczba świadczeń rozliczonych dla rozpoznania G40 – Padaczka oraz G41 – Stan padaczkowy, wykazuje tendencję malejącą. W 2019 r. łączna liczba udzielonych świadczeń dla obu rozpoznań wyniosła 811,6 tys., w roku 2020 r. zmniejszyła się do 700,1 tys. (spadek o 14 proc.) zaś w 2021 r. kształtowała się na poziomie 697,4 tys. (spadek o ok. 1 proc). Wartość refundacji świadczeń związanych z rozpoznaniem padaczki lub stanu padaczkowego w 2019 r. wyniosła ok. 173 mln zł.  Najwięcej osób skorzystało z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (161,5 tys.), gdzie udzielono im 405,2 tys. świadczeń. Jest to dowód na właściwe prowadzenie chorych przez lekarzy.

Wydatki ZUS związane z niezdolnością do pracy spowodowaną padaczką maleją od 2015 roku. W roku 2014 wyniosły 342 mln zł, w 2015 r. – 346 mln zł, a następnie z roku na rok malały do 265 mln zł w roku 2020. Największy udział w wydatkach ZUS w 2020 r. miały świadczenia rentowe – 88 proc. (renty z tytułu niezdolności do pracy – 85 proc. oraz renty socjalne – 3 proc.). 10 proc. wydatków stanowiły koszty absencji chorobowej.

Systematycznie maleje też łączna liczba dni absencji chorobowej spowodowanej padaczką i stanem padaczkowym: z 285 tys. dni w roku 2014 do 257 tys. dni w roku 2021. Wg. analiz Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w zależności od przyjętej metody szacowania kapitału ludzkiego koszty pośrednie padaczki wynikające tylko z absenteizmu wynosiły w roku 2014 – od 685,57 mln zł do 1,82 mld zł; zaś w roku 2018 już tylko od 509,97 mln zł do 1,21 mld zł.

– Dzięki dostępowi do szybkiej diagnostyki i skutecznych terapii pacjenci chorzy na padaczkę są częścią rynku pracy. Niestety nadal najwięcej kosztów ponoszonych przez ZUS generuj wydatki na renty, czyli te związane z długotrwałą niezdolnością do pracy. Celem zmian systemowych powinno być odzyskanie tych osób na rynek pracy i stałe zmniejszanie wpływu choroby na jakość życia – wyjaśnia dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Organizacja leczenia padaczki wg strategii PTN i oraz IZwOZ
Wg dokumentu pt. „Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 r.” przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego należy wprowadzić rozwiązania organizacyjne i finansowe wzmacniające zintegrowaną i skoordynowaną opiekę nad pacjentem z padaczką.

– Zasadniczym celem wdrożenia sieci opartej na koordynacji, prowadzonej przez Centra Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Padaczki, jest jasne określenie ról i zadań poszczególnych poziomów opieki oraz skoordynowanie ich pracy w celu jak najlepszych efektów leczenia tłumaczy prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz. Jak dodaje, ważnym problemem jest także zapewnienie płynnego przekazania pacjenta z systemu opieki nad dziećmi do systemu opieki nad osobami dorosłymi. – By jednak cały ten plan zrealizować i w końcu myśleć o wdrożeniu kompleksowej i koordynowanej opieki nad tą populacją chorych, pilnie potrzeba poprawić finansowanie całego tego obszaru – dodaje Dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, współautorka raportu.

Standardy leczenia padaczki w Polsce
W ostatnich latach w Polsce zasady refundacji istotnie się zmieniły. Dziś umożliwiają one wybór terapii zgodnie z dostępną wiedzą wynikającą z badań klinicznych i doświadczenia z praktyki klinicznej. Właściwe rozpoznanie odpowiedniego typu napadów padaczkowych lub określonego zespołu padaczkowego warunkuje skuteczność terapii.[3] Około 70 proc. osób z padaczką uzyskuje kontrolę napadów, dzięki stosowaniu powszechnie dostępnych leków, natomiast pozostałe 30 proc. nie odpowiada na leczenie. Utrzymywanie się niekontrolowanych napadów padaczkowych niekorzystnie wpływa na jakość życia, powoduje utratę niezależności i zaburzenia funkcji intelektualnych. Zwiększa również ryzyko działań niepożądanych leków w związku z politerapią oraz ryzyko zgonu.[4] – Padaczka jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą neurologiczną, a mimo nadal jest tematem tabu, chorobą wstydliwą, bo wiąże się ze stygmatyzacją – mówi Anna Alicja Lisowska, Prezes Fundacji EPI-Bohater.

W zakresie terapii padaczki w ostatnich dwóch dekadach zarejestrowano w Unii Europejskiej tylko 10 nowych substancji czynnych. Każdy nowo zarejestrowany lek przeciwpadaczkowy stwarza unikalną szansę terapeutyczną dla chorych dzięki wzrostowi skuteczności, korzystnemu profilowi działań niepożądanych oraz personalizacji i indywidualizacji leczenia. Dostęp refundacyjny do leków przeciwpadaczkowych w Polsce znacząco się poprawił. W 2013 r. zrefundowano lewetiracetam i lamotryginę. W roku 2014 – lakozamid i wigabatrynę. W 2015 r. została zrefundowana okskarbazepina, w 2016 r. – stiripentol, a w 2018 r. – briwaracetam. Należy podkreślić, że znacząco skrócił się czas oczekiwania na refundację publiczną w Polsce od daty rejestracji leku w Unii Europejskiej – z kilkunastu do paru lat. Na refundację publiczną w Polsce oczekują obecnie nowe leki zarejestrowane w Unii Europejskiej: cenobamat (rejestracja w 2021 r.), fenfluramina (2020 r.) oraz cannabidiol (2019 r.). –  Leki tzw. nowej generacji powinny być dostępne i wprowadzane znacznie szybciej tzn. w ramach terapii dodanej, a proces refundacyjny powinien być znacznie krótszy – dodaje prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

Wnioski i rekomendacje z raportu
Poniżej prezentujemy wnioski z raportu „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” i rekomendacje jego autorów. Całość dokumentu dostępna będzie od dnia 15.12.2022 r.  do pobrania na stronie www.izwoz.lazarski.pl.

Wnioski:
Rekomendacje

Rekomendowana jest refundacja publiczna nowych technologii lekowych rejestrowanych w UE w zakresie terapii padaczki – szczególnie padaczki lekoopornej oraz zespołu Draveta.

 
[1] Epilepsy. Key facts. WHO 2022 https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
[2] NFZ o zdrowiu. Padaczka. NFZ 2020 https://ezdrowie.gov.pl/5688
[3] Rejdak, Konrad i in. „Diagnostyka i leczenie padaczki : wytyczne Sekcji Padaczki Polskiego Towarzystwa Neurologicznego”. Polski Przegląd Neurologiczny 16.3 (2020): 129–144. Web. Polski Przegląd Neurologiczny https://journals.viamedica.pl/polski_przeglad_neurologiczny/article/view/PPN.2020.0022
[4] Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 r. IZWOZ. PTN 2021 https://izwoz.lazarski.pl/projekty-badawcze/stan-polskiej-neurologii-i-kierunki-jej-rozwoju-w-perspektywie-do-2030-r/

źródło: Uczelnia Łazarskiego

Padaczka (epilepsja) jest najczęściej występującą chorobą neurologiczną – choruje na nią 1% społeczeństwa. W skali światowej to 50 mln osób, w Polsce to 400 tysięcy. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tysięcy przypadków, dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o tej chorobie i wspieranie pacjentów, którzy się z nią zmagają. Ma w tym pomóc między innymi niezwykły kalendarz wydawany cyklicznie przez Fundację EPI-BOHATER.
Po raz pierwszy kalendarz ukazał się w ubiegłym roku. Wystąpiły w nim dzielne kobiety, które wspólnie stworzyły niesamowity projekt. Na kartach kalendarza można było zobaczyć fotografie dwunastu EPI-BOHATERek oraz przeczytać o ich życiu – pasjach, wartościach, którymi się kierują oraz wskazówkach dla innych. Były to nowoczesne artystki, przedsiębiorcze bizneswoman, niezależne singielki, opiekuńcze mamy czy kochające partnerki. Każda z nich spełnia się zawodowo, intelektualnie. Były w różnym wieku, reprezentowały różne zawody, pochodziły z różnych części kraju. Dzieliło je niemal wszystko, ale łączyła epilepsja. I przekonanie, że z nią też można żyć pełnią życia.
 
– Bohaterami tegorocznego kalendarza są epileptycy, ich relacje i bliscy. Dla jednych będzie to któryś z członków rodziny, przyjaciel czy sąsiad, dla innych ukochany zwierzak. Osoby chorujące wysyłały nam zdjęcia w ich towarzystwie, opowiadały swoje historie i udzielały wskazówek innym chorym. – tłumaczy Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER.

– Na kartach kalendarza pokazani są epileptycy, którzy są zadowoleni z życia i wprost o tym mówią, co można przeczytać w opisach pod zdjęciami.
 
Kalendarz ma za zadanie pokazać ludziom z zewnątrz, że osoby z padaczką również mają rodzinę, znajomych, przyjaciół. Że są w stanie normalnie żyć w społeczeństwie i budować w nim prawidłowe relacje. Cały dochód z kalendarza zasili konto Fundacji, dzięki czemu umożliwi dalszą działalność i realizację kolejnych projektów obalających stereotypy dotyczące tej choroby.
 
Padaczka lekooporna
 
Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) padaczka, zwana też epilepsją to przewlekłe zaburzenia czynności mózgu o różnym źródle pochodzenia. Cechuje się nawracającymi napadami, które są wynikiem powstania w mózgu nieprawidłowych wyładowań bioelektrycznych. Głównym celem leczenia jest osiągnięcie braku napadów padaczkowych. Niestety, ponad 30% pacjentów podaje, że pomimo leczenia lekami przeciwpadaczkowymi w dalszym ciągu doświadcza napadów. Mamy wtedy do czynienia z padaczką lekooporną.
 
Padaczkę uznaje się za lekooporną po niepowodzeniu dwóch prób tolerowanych, odpowiednio wybranych i stosowanych schematów leczenia przeciwpadaczkowego. Można wtedy rozważyć inne metody leczenia: operacyjne, dietetyczne i interwencje neurostymulacyjne. Należy podkreślić, że wczesna odpowiedź na leczenie jest ważnym predyktorem odległego rokowania w świeżo rozpoznanej padaczce, ponieważ osoby, które nie osiągną remisji po zastosowaniu pierwszych dwóch odpowiednio dobranych leków w ciągu pierwszych dwóch lat leczenia, maja mniejszą szansę na uzyskanie braku napadów, co zwiększa ryzyko lekooporności.
 
Potrzeby pacjentów z padaczka lekooporną
 
Mimo stałego rozwoju niemal wszystkich dziedzin medycyny, chorzy na padaczkę lekooporną wskazują na wiele wciąż niezaspokojonych potrzeb. Zwracają uwagę między innymi na to, że w ciągu ostatnich 20 lat ogólne efekty terapii nie poprawiły się znacząco dla pacjentów z epilepsją. Podkreślają, że nadal 1/3 chorych jest oporna na leczenie po zastosowaniu dwóch leków przeciwpadaczkowych, a prawdopodobieństwo uwolnienia się od napadów znacząco maleje wraz z każdym niepowodzeniem kolejnych terapii. Jej celem powinno być zatem uzyskanie braku napadów, a nie tylko ich redukcja. Korzyści w zakresie poprawy jakości życia nie występują bowiem w przypadku samego ograniczenia napadów.
 
„Jeszcze nie tak dawno padaczka była uważana za opętanie a osoby na nią chorujące były wykluczane z życia społecznego. Jakby tego było mało, pacjenci z epilepsją mierzą się na co dzień z brakiem dostępu do refundowanego nowoczesnego leczenia czy nieprzewidywalnością listy refundacyjnej – wylicza Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER. Ma jednak nadzieję, że działania organizacji pacjenckich, takie jak choćby fundacyjny kalendarz pomogą zwrócić uwagę społeczeństwa i decydentów właśnie na pacjentów z padaczką.
 
***
Aby otrzymać niezwykły kalendarz EPI-BOHATEROWIE 2023 wystarczy złożyć darowiznę w kwocie nie mniejszej niż 45 zł na konto Fundacji EPI-BOHATER (NEST BANK 04 1870 1045 2078 1070 2232 0001). W tytule przelewu prosimy o podanie imienia i nazwiska, adresu korespondencyjnego i numeru telefonu.
***
Fundacja EPI-BOHATER została utworzona w celu zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób chorujących na padaczkę, przełamywania stereotypów związanych z epilepsją, udostępnienia wiedzy na temat padaczki, ujawnieniu i dążeniu do likwidacji barier społecznych wynikających z niewiedzy.
 
Fundatorem Fundacji EPI-BOHATER jest Anna Alicja Lisowska, twórczyni facebookowej strony „Co Te Padaki Robią?”, która od 2018 r. dąży do zmiany myślenia o padaczce jak o chorobie przekreślającej szanse na normalne życie.
źródło: Fundacja Epi-Bohater