Medicalpress
Osoby z niepełnosprawnościami wciąż doświadczają upraszczającego postrzegania i etykietowania, które często prowadzi do wykluczenia lub dyskryminacji w codziennym życiu – od urzędów i rynku pracy po ochronę zdrowia i przekaz medialny. Choć stereotypy nadal są silnie zakorzenione, coraz wyraźniej widać, że dobrze zaprojektowane kampanie społeczne mogą stopniowo zmieniać sposób myślenia i język, jakim opisujemy niepełnosprawność. Takie efekty przyniosła ogólnopolska kampania Fundacja Avalon „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy”, której wyniki znalazły odzwierciedlenie w badaniach opinii społecznej.
Osoby z niepełnosprawnościami czują się etykietowane ze względu na swoją niepełnosprawność. Skłonność społeczeństwa do szufladkowania wiąże się również z zachowaniami dyskryminacyjnymi. Na ten problem uwagę zwróciła Fundacja Avalon w ogólnopolskiej kampanii społecznej „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy”. Trwające przez kilka miesięcy działania przyniosły wymierne efekty – w badaniach opinii społecznej zauważono spadek negatywnych skojarzeń z osobami z niepełnosprawnościami oraz zmianę w postrzeganiu ich ról społecznych.

– W maju 2023 roku Fundacja Avalon przeprowadziła badania dotyczące dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami. Wynika z nich, że ponad 80 proc. osób z niepełnosprawnościami twierdzi, że przynajmniej w niewielkim stopniu ma poczucie przynależności do grupy dyskryminowanej ze względu na niepełnosprawność – mówi agencji Newseria Helena Szczuka-Kalenský, kierowniczka Działu Komunikacji i Promocji w Fundacji Avalon.

Jak pokazują wyniki badania, osoby deklarujące poczucie przynależności do grupy dyskryminowanej najczęściej doświadczały takich sytuacji w urzędach, w miejscu pracy i w trakcie jej poszukiwania, a także w przychodniach i szpitalach. Wśród wskazywanych problemów pojawiały się m.in. niedostosowanie infrastruktury do potrzeb osób z niepełnosprawnościami czy brak przygotowania personelu do obsługi pacjentów i klientów z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

– Zachowania dyskryminacyjne kreują negatywny wizerunek osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie i mediach. Blisko 60 proc. badanych potwierdza, że nie spotkało się w mediach z sytuacją, gdzie osoby z niepełnosprawnością były ukazywane w innym kontekście niż nawoływanie do wsparcia jakiejś zbiórki. Zauważalnym zjawiskiem jest również to, że media ukazują w różnych sytuacjach tylko niepełnosprawności widoczne. To powoduje, że społeczeństwo zapomina o tym, że niepełnosprawność nie zawsze musi być od razu zauważalna – podkreśla Helena Szczuka-Kalenský.

Potwierdzają to również dane z badania Ogólnopolskiego Panelu Badawczego Ariadna dla Fundacji Avalon z 2024 roku. Wynika z nich, że obraz osób z niepełnosprawnościami w mediach jest silnie nacechowany elementami pomocowymi i chorobowymi, a przekaz często wywołuje postawy opiekuńcze. Osoby z niepełnosprawnościami są najczęściej przedstawiane jako bierne, doświadczające cierpienia, choroby lub braku wsparcia. Tylko co dziesiąty respondent wskazał, że uwaga mediów koncentruje się na ich osiągnięciach czy pokonywaniu codziennych wyzwań.

W odpowiedzi na to zjawisko Fundacja Avalon zainicjowała kampanię „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy”, realizowaną od września do grudnia 2025 roku. Jej celem było zakwestionowanie utrwalonego schematu oceniania ludzi wyłącznie przez pryzmat niepełnosprawności.

– Celem kampanii społecznej Fundacji Avalon „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy” było wyraźne sprzeciwienie się etykietowaniu ludzi tylko przez wzgląd na ich niepełnosprawność. Historiami dziewięciorga bohaterów pokazaliśmy, że niepełnosprawność jest tylko jedną z cech. Zwróciliśmy uwagę na to, że największą barierą, którą mamy w społeczeństwie, jest ta mentalna – mówi Maria Wachowicz, główna specjalistka ds. PR Fundacji Avalon.

Kampania spotkała się z dużym zainteresowaniem odbiorców i wysokim zaangażowaniem w mediach społecznościowych. Odnotowano ponad 55 tys. płatnych aktywności, wzrost interakcji o 130 proc. na Facebooku i 278 proc. na Instagramie, a treści publikowane na TikToku wyświetlono niemal 7 mln razy. Zasięg kampanii telewizyjnej w grupie osób powyżej 16. roku życia osiągnął poziom 51,24 proc., co przełożyło się na dotarcie do 14,9 mln osób. Kampania radiowa pozwoliła zapoznać się z przekazem ponad 8 mln słuchaczy. Łącznie działania wygenerowały ponad 24,6 mln kontaktów z przekazem oraz 24,7 mln płatnych wyświetleń w kanałach digital, mediach społecznościowych i we współpracy z twórcami internetowymi.

– Głównym przekazem kampanii był muzyczny spot z nową aranżacją piosenki „Krzyżówki dnia” Monika Brodka. Artystka wcieliła się w jednego z przechodniów i z uwagą obserwowała przez szybę codzienne życie osób z niepełnosprawnościami. Doświadczenie kampanii i spotkanie z bohaterami pozwoliło artystce zastanowić się nad własnym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami – mówi Maria Wachowicz. – Szyba, którą widzimy w spocie wideo, jest symbolem braku jedności w społeczeństwie. Jako Fundacja Avalon chcemy zburzyć wszelkie stereotypy, mylne wyobrażenia i budować świat bez barier.

Po zakończeniu kampanii agencja badawcza Fieldstat przeprowadziła badanie ewaluacyjne. Jego wyniki wskazują na spadek negatywnych skojarzeń z osobami z niepełnosprawnościami – określenie „choroba/chora” pojawiało się rzadziej (spadek z 21,1 proc. do 15,8 proc.). Jednocześnie wzrosła liczba pozytywnych określeń, takich jak „silna, zdeterminowana” – z 28,1 proc. do 32,1 proc.

Zmieniło się również postrzeganie ról społecznych. Na pytanie, jaka powinna być osoba z niepełnosprawnością, najczęściej padała odpowiedź: „taka jak inni/normalna” – 19,5 proc., która wyprzedziła odpowiedź „wymagająca pomocy/wsparcia” (spadek z 18,1 proc. do 14,5 proc.).

– Kampanie społeczne są ważnym narzędziem kształtowania wizerunku osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie. Każda kampania społeczna Fundacji Avalon podejmuje inny temat. Zauważamy potrzebę nieustannej edukacji społeczeństwa w zakresie niepełnosprawności, ponieważ istnieje wiele stereotypów i krzywdzących etykiet. Wierzymy również w to, że nasze kampanie są impulsem do zmian systemowych w Polsce – uważa Helena Szczuka-Kalenský.

Badanie wykazało także wzrost deklarowanej otwartości i serdeczności w kontaktach z osobami z niepełnosprawnościami – wskaźnik ten wzrósł z 4,69 do 4,84 na siedmiostopniowej skali.

Źródło: Newseria

Według faktów medycznych, otyłość nie jest defektem estetycznym. To choroba o przewlekłym charakterze i bardzo złożonej etiologii. Cierpi na nią już 8 mln dorosłych Polaków. I choć jest to ogromna część polskiego społeczeństwa, to jednocześnie badania potwierdzają, że osoby z otyłością są też jedną z grup najbardziej narażonych na stygmatyzację: aż 69% Polaków potwierdza, że było świadkami przemocy słownej wobec osoby z otyłością.
Sami chorzy zapytani, jakie bolesne słowa słyszą pod swoim adresem najczęściej, wymieniają takie określenia jak: „grubas/ grubaska” (56%), „świnia”/ „wieprz”/ „locha”/ „maciora”/ „tucznik”/„knur” (27%) czy spaślak (18%). Osoby z otyłością zamiast szukać drogi leczenia, wycofują się z życia towarzyskiego, zawodowego, zamykają się w domach. Werbalna stygmatyzacja bywa przyczyną stanów lękowych i depresyjnych, a nawet prowadzi do eskalacji agresji fizycznej wobec chorych. Jakie jest podłoże tak dużej społecznej niechęci wobec osób z otyłością? Jak mówić o otyłości inaczej, bez powielania stereotypów – tak, by nie ranić, a wspierać w leczeniu? 
 

Matryca niesprawiedliwych skojarzeń

Otyłość to jedna z tych chorób, których podstawowy objaw: nadmierna masa ciała, jest natychmiast widoczny, a chory nie może go ukryć. To powoduje wiele negatywnych reakcji społecznych. Jak potwierdza badanie, pociąga też za sobą głęboką stereotypizację: mamy skłonność do przypisywania osobom z otyłością pewnych cech ze względu na ich wygląd. Prawie połowa respondentów, którzy sami nie cierpią na otyłość, twierdzi, że chorym najpewniej brak silnej woli (47% wskazań). I choć dwa kolejne najczęściej wskazywane przez nich skojarzenia miały pozytywny wydźwięk i były to: „sympatyczny” (37%) oraz „z poczuciem humoru” (36%,) to niemal tyle samo osób stwierdziło, że osoba z otyłością jest zaniedbana (33%), leniwa (31%) i smutna (29%). Łatwo zauważyć, że gdyby zsumować wyniki procentowe przypisane cechom dodatnim i ujemnym, to osobom z otyłością, niesprawiedliwie przypisuje się w większości negatywne cechy charakteru. Dlaczego tak się dzieje?
 

– Tworzenie i powielanie stereotypów to psychologiczny mechanizm, który w pewien sposób ułatwia nam porządkowanie rzeczywistości. Gdy kogoś widzimy, mimowolnie dokonujemy procesu oceny: przypisujemy go do pewnej kategorii. W przypadku osób z otyłością tą nadrzędną kategorią jest masa ciała, która jest wyższa niż społecznie akceptowane normy. Skoro osoby z otyłością odbiegają od popularnych norm estetycznych, „psują je”, to oceniamy to jako anomalię i automatycznie powielamy negatywne sądy, które już na ten temat słyszeliśmy. Zamiast poznać konkretną osobę, łatwiej przyjąć za pewnik istniejącą „kliszę”, i mimo że nie znamy indywidualnych przyczyn choroby, to z góry zakładamy, że ktoś jest zaniedbany czy leniwy. To krzywdzące uproszczenie, dlatego ze stereotypami trzeba walczyć – komentuje Adrianna Sobol, psycholog na co dzień pracująca z osobami chorymi na otyłość.

wykres_1_Jak wspierajaco mowic o chorobie otyłosciowej. Praktyczny slownik..png
Fragment badania opinii publicznej wykonanego na zlecenie Novo Nordisk, zawarty w opracowaniu „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik”.

Werbalna agresja, która krzywdzi chorych

Agresja werbalna wobec chorych na otyłość przybiera bardzo bolesne formy. Badanie pokazuje, że w powszechnym użyciu funkcjonuje cały szereg obraźliwych określeń kierowanych do osób z otyłością. Najczęściej był przez ankietowanych wymieniany rzeczownik „grubas” / „grubaska” (56% wśród osób chorych i 60% wśród pozostałych), a na drugim miejscu określenie „świnia” oraz bliskoznaczne: „locha” / „wieprz” / „prosię” / „maciora” / „tucznik”/ „locha” / „knur”: wskazało je 24 % wśród wszystkich oraz 27% wśród chorych. Osoby z otyłością, częściej niż pozostałe wskazywały też takie określenia jak „gruby / „gruba” (17% osób z otyłością i 16% pozostałych) i „tłusty” / „tłuścioch”( 17% chorych i 16% pozostałych). W obu grupach respondenci wymieniali także takie określenia jak: „krowa”, „beka” / „beczka” / „baryłka”, „baleron”/ „bekon” / „smalec” / „słonina”, „pulpet”, „pasztet”, „wieloryb” /„waleń” / „kaszalot”. Co czuje osoba chorująca na otyłość, gdy słyszy takie słowa?
 

– Przerażają mnie wyniki badań… w tych słowach jest mnóstwo agresji. Za każdym stoi intencja poniżenia i krytyki przez pryzmat wyglądu. Trudno się te słowa czyta, a co dopiero słyszy pod własnym adresem. Takie słowa zadają niegojące się rany, zostają na zawsze i stają się źródłem bólu i cierpienia. Słowem można człowieka skrzywdzić dużo bardziej niż ciosami fizycznymi. Siniak się zagoi, a usłyszany komentarz zostaje w pamięci na zawsze i zniechęca – do kontaktów z innymi, do leczenia, a czasem do życia. Smutny jest dla mnie fakt porównywania człowieka do wielkiego zwierzęcia czy ogromnego przedmiotu. Nikt nie zasługuje na takie komentarze. A sytuacja osób chorujących na otyłość jest tu szczególna, ponieważ objaw choroby decyduje o postrzeganiu całego człowieka. I niestety taka sytuacja nie dotyczy żadnej innej choroby   – komentuje Emilia Modrzyńska, ambasadorka kampanii „Porozmawiajmy szczerze o otyłości”.

 

– Kiedy słyszę te określenia, wiem, że osoba, która je wypowiada jest po prostu nieświadoma mechanizmów działania choroby otyłościowej. To tylko pokazuje, jak wiele jeszcze należy zrobić w kwestii właściwej edukacji o otyłości jako poważnej chorobie, za którą chory nie ponosi odpowiedzialności i jak bardzo wobec chorego potrafi być ona bezwzględna. Niektórzy próbują uzasadniać takie słowa tym, że chcą nas, osoby chore na otyłość, zmotywować do walki o zdrowie. Wymienione wyżej określenia spotkałam w mediach społecznościowych z hasztagiem #fatshamingworks. Opisywane są tam przypadki, jak obrażanie ludzi z otyłością sprawiło, że zrozumieli swój „problem” i „wzięli się za siebie”. To tak nie działa, to przemoc. Osoby z otyłością doskonale wiedzą, w jakiej sytuacji się znajdują i każdego dnia odczuwają trudności ztym związane. Używanie inwektyw w żaden sposób nie motywuje, agresywne komentarze nie przywrócą przecież homeostazy w funkcjonowaniu naszych organizmów, a to przez jej brak rozwija się u nas choroba. Takie zachowania natomiast powodują strach, budują poczucie bezsilności i doprowadzają do jeszcze większego zamknięcia się w sobie i depresji  – dodaje Katarzyna Głowińska, prezeska Fundacji na Rzecz Leczenia Otyłości FLO, która również zmaga się z chorobą otyłościową.

 
wykres_2__Jak wspierajaco mowic o chorobie otyłosciowej. Praktyczny slownik..png
Fragment badania opinii publicznej wykonanego na zlecenie Novo Nordisk, zawarty w opracowaniu „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik”.

Wspierająco o chorobie otyłościowej

Język, który funkcjonuje wokół choroby otyłościowej można i trzeba zmieniać. Właśnie po to powstał poradnik: „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik”. Opracowanie jest skierowane do wszystkich, którzy chcą pisać i mówić o otyłości oraz osobach chorych na otyłość w sposób empatyczny. Publikacja zawiera nie tylko badanie nad negatywnym słownictwem odnoszącym się do otyłości, ale daje także praktyczne przykłady, czym zastępować raniące sformułowania. Słownik przedstawia również szereg pojęć, które funkcjonują wokół otyłości, takich jak fatfobia, fatshaming, weightsm czy negging. Porządkuje tym samym mnogość różnych punktów widzenia.

Opracowanie powstało przy wsparciu interdyscyplinarnych Ekspertów: prof. dr hab. n. med. Pawła Bogdańskiego – Prezesa Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, dr hab. n. med. Mariusza Wyleżoł – Wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, Adrianny Sobol – psycholog, pracującej z osobami chorymi na otyłość oraz twórczyni portalu „W trosce o chorego pracownika”, a także Beaty Tadli – dziennikarki telewizyjnej, radiowej i prezenterki. Wyniki badań zostały opatrzone dodatkowo osobistymi komentarzami osób chorujących na otyłość: Katarzyny Głowińskiej – prezeski Fundacji na rzecz Leczenia Otyłości oraz Emilii Modrzyńskiej – ambasadorki kampanii „Porozmawiajmy szczerze o otyłości”.
Zrzut ekranu 2023-06-23 o 11.09.37.png
„Mapa dobrej i złej komunikacji”: na podstawie badania opinii publicznej wykonanego na zlecenie Novo Nordisk i zawartego w opracowaniu „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik”.
 

– Empatia jest psychologicznym tlenem, który pomaga nam funkcjonować w społeczeństwie. Kiedy mówimy i słuchamy z empatią, to tak, jakbyśmy wchodzili do czyjegoś domu – ale nie po to, by poprzestawiać meble po swojemu, ale zobaczyć, jak mieszka. Opracowanie „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik” daje wgląd w to, jak ciężki bagaż słów towarzyszy chorym na otyłość. Ale co jeszcze ważniejsze, pokazuje też, jak te słowa zmienić, czym zastąpić. Bo nasze komunikacyjne błędy często nie wynikają ze złej woli, a z braku wiedzy, że dane słowo zadaje ból lub zasmuca. W tym kontekście słownik to narzędzie przydatne nie tylko dla bliskich osób z otyłością, ale też dla personelu medycznego, osób związanych z mediami i decydentów w zakresie opieki zdrowotnej. Znajdziemy tam głos samych chorych, który jest dowodem na to, że komunikaty wyzwalające empatię to język uczuć i mądrej obserwacji – bez oceniania – podsumowuje psycholog, Adrianna Sobol.

Pełną wersję opracowania „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik” można bezpłatnie pobrać tu: https://ootylosci.pl/slownik-otylosci/ 

źródło: Porozmawiajmy Szczerze o Otyłości:

Wciąż mamy do czynienia, z ukrywaniem przypadków niepełnosprawności, szczególnie na polskiej wsi. W tych małych aglomeracjach ludzie często siedzą w domach, pozbawieni kontaktu z tym światem zewnętrznym. Dzieje się tak z dwóch powodów. Po pierwsze wielu Polaków nadal ma trudność z akceptacją osób w jakiś sposób odmiennych od nich. Nie wiemy jak reagować, jak odnosić się do osoby niepełnosprawnej, jest to dla wielu wciąż „inne”. Po drugie część niepełnosprawnych wstydzi się swojej niepełnosprawności i wyklucza z życia społecznego. Od podejścia do samego siebie często zaczynamy zmianę nastawienia otoczenia. Cały proces powrotu na rynek pracy i do życia społecznego zaczynamy od samoakceptacji. Spójrzmy na siebie łagodnym okiem, otwórzmy się na siebie z pełną wyrozumiałością – często to powtarzam moim podopiecznym. Nasza droga rozpoczyna się od nas samych, dajmy sobie szansę ją przejść. – podkreśla Stanisław Schubert, prezes Karkonoskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych.
Szanowny Panie Prezesie, niedawno zainaugurowali Państwo kampanię „Żyj Pełnią. Tu i Teraz” na rzecz wsparcia i aktywizacji osób niepełnosprawnych. Jakie cele stawiają sobie Państwo w ramach kampanii i jakie działania przewidziano?
Do odpowiedzi na tak postawione pytanie przygotowywałem się przez ostatnie 20 lat. Taki jest mój staż na stanowisku prezesa jednej z największych organizacji pozarządowych na Dolnym Śląsku. Po to żeby być razem tu i teraz i działać aktywnie potrzebujemy przełamywać często zakorzenioną potrzebę rywalizacji. Dobrym przykładem jest właśnie obszar wsparcia osób niepełnosprawnych i seniorów, gdzie współpracujemy w zakresie udzielania pomocy potrzebującym i wspólnie aplikujemy o wsparcie finansowe na te cele. Dzięki temu, że coraz więcej środków jest przeznaczanych na aktywizację społeczną i zawodową osób z niepełnosprawnościami możemy w pełni pomagać, tu i teraz – jak głosi hasło naszej kampanii.

Duże doświadczenie KSON w projektach ogólnopolskich, znajomość potrzeb i barier na jakie napotykają osoby niepełnosprawne i seniorzy dało nam impuls do stworzenia kampanii „Żyj Pełnią Tu i Teraz.” Do wspólnych działań zaprosiliśmy wszystkie organizacje pozarządowe, którym nie jest obojętny los seniorów, osób niepełnosprawnych oraz pacjentów w Polsce.

Kampania spotkała się z pozytywnym odzewem środowiska…
Nasze zaproszenie spotkało się z dużym odzewem organizacji i cieszę się, że możemy działać razem. Wspólnie chcemy stworzyć możliwości, aby zadbać o pacjentów i niepełnosprawnych w całym procesie dochodzenia do zdrowia, nie tylko fizycznego a także w sferze psychicznej i integracji społecznej. Chcemy dzielić się naszym doświadczeniem i wiedzą. KSON realizuje rocznie około 12 – 15 projektów dotyczących rynku pracy i aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych w połączeniu z doświadczeniem i skalą organizacji pacjentów które dołączyły do projektu stwarza to ogromne możliwości wsparcia dla najbardziej wykluczonych grup w Polsce.

Czy z niepełnosprawnością nadal wiąże się stygmatyzacja i wykluczenie, jak zmienia się postrzeganie niepełnosprawności w społeczeństwie?
Rok 2003 można uznać za przełomowy (Europejski Rok Niepełnosprawności), w trakcie którego przeznaczono po raz pierwszy ogromne środki europejskie na wsparcie i aktywizację osób niepełnosprawnych. Osoby niepełnosprawne zaczęły wychodzić z cienia. Jednak w Polsce to był i jest nadal dość powolny proces. Dążymy do tego aby niepełnosprawni czuli się częścią społeczeństwa, byli widoczni dla systemu. Gdyby Pani dzisiaj pojechała do Sztokholmu czy Kopenhagi to zobaczyłaby Pani na ulicach ogromną ilość  (byłem tam w ubiegłym tygodniu) wózków i ludzi z różnymi problemami zdrowotnymi, którzy zachowują się tak, jak każdy „normalny” człowiek. Co ważne, tam od dawna niweluje się większość barier w sposób widoczny i skuteczny, począwszy od szkół poprzez domy wypoczynkowe, domy dla seniorów i dla osób niepełnosprawnych, większość aspektów życia człowieka.

W Polsce niepełnosprawni wciąż pozostają „w ukryciu”?
Niestety, wciąż mamy do czynienia, z ukrywaniem przypadków niepełnosprawności, szczególnie na polskiej wsi. W tych małych aglomeracjach ludzie często siedzą w domach, pozbawieni kontaktu z tym światem zewnętrznym. Dzieje się tak z dwóch powodów. Po pierwsze wielu Polaków nadal ma trudność z akceptacją osób w jakiś sposób odmiennych od nich. Nie wiemy jak reagować, jak odnosić się do osoby niepełnosprawnej, jest to dla wielu wciąż „inne”. Po drugie część niepełnosprawnych wstydzi się swojej niepełnosprawności i wyklucza z życia społecznego. Od podejścia do samego siebie często zaczynamy zmianę nastawienia otoczenia. Cały proces powrotu na rynek pracy i do życia społecznego zaczynamy od samoakceptacji. Spójrzmy na siebie łagodnym okiem, otwórzmy się na siebie z pełną wyrozumiałością – często to powtarzam moim podopiecznym. Nasza droga rozpoczyna się od nas samych, dajmy sobie szansę ją przejść.

Mówi Pan o zmianie otoczenia, to jak jest z tym znoszeniem barier? Chociażby w dostępności do różnych miejsc dla osób niepełnosprawnych?
W ramach programu rządowego „Dostępność Plus” w Polsce realizowany jest przegląd wszystkich  obiektów służących życiu publicznemu w miasteczkach, miastach, wsiach. Na terenie województw śląskiego, opolskiego i Dolnego Śląska przeprowadzono 70 audytów. W 75 procentach siedziby urzędów miast, które często znajdują się w starych zabytkowych obiektach, są absolutnie  niedostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych i nie ma szans żeby to się zmieniło w najbliższej przyszłości.  To ogromna bariera, która wymaga poprawy i realnych zmian.

Czy potrzeby osób niepełnosprawnych w Polsce są dostrzegane przez instytucje państwowe i samorządowe? Jakie działania są podejmowane?
Jest coraz więcej elementów, które składają się na identyfikację rzeczywistych potrzeb osób niepełnosprawnych. Środki przeznaczane w ramach programu „Dostępność Plus” koncentrują się głównie na infrastrukturze. Coraz więcej pieniędzy przeznaczanych jest np. na dostosowanie wind  w wieżowcach, ale nadal te windy nie dojeżdżają do całkowitego parteru, zatem barierą pozostają schodki, które prowadzą do windy po wejściu do klatki. Osoba poruszająca się na wózku jest wówczas całkowicie uwięziona.

Dodatkowe środki przeznacza Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który muszę przyznać staje się coraz bardziej odpowiedzialnym partnerem w różnorodnych działaniach, finansując specjalistyczną aparaturę czy wyjazdy rehabilitacyjne. Przykładem może być realizowane przez nas razem z PFRON przez 10 lat turnusy wysokogórskie. Od tego czasu coraz częściej można zobaczyć na trasach w górach osoby na wózkach.

Gdzie to wykluczenie jest zatem największe?
Szczególnie wykluczenie dotyka osoby starsze, schorowane, gdzie dochodzi jeszcze niepełnosprawność. Dostęp do usług medycznych jest według nas coraz gorszy, rośnie liczba chorych na cukrzycę i inne choroby cywilizacyjne. Wiele osób żyje nieświadomych choroby, nie ma postawionej diagnozy. Kolejki do lekarza i kilkumiesięczne oczekiwanie na wizyty temu nie pomagają. Dlatego trzeba głośno mówić o prawach starszych pacjentów i osób niepełnosprawnych. To wielka grupa, której potrzeby w Polsce nie są nadal dobrze zaspokajane.

Naszą rolą jest wskazywanie i eliminowanie barier czy problemów, które się pojawiają. Przykładem może być edukacja pacjentów, w jakich sytuacjach korzystać z SOR, a kiedy nie, tak aby faktycznie na oddziale ratunkowym można było pomóc najbardziej potrzebującym w nagłych przypadkach, lub edukacja o skutkach nadużywania leków bez recepty czy suplementów diety, tak aby leczyć się z rozsądkiem. Dlatego też kampania „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”” to przede wszystkim edukacja oraz wsparcie w pozyskiwaniu narzędzi do dalszego rozwoju i samodzielności  osób starczych i niepełnosprawnych.
 
Jakie rozwiązania są oczekiwane przez środowisko osób niepełnosprawnych i pacjentów z niepełnosprawnościami w ujęciu systemowym?
Patrząc na udogodnienia dla niepełnosprawnych, to do poprawy jest system podjazdów dla osób na wózkach w autobusach, większość zatok ma wysoki progi i autobusy musza stawać dalej od krawężnika, co utrudnia wejście osobom niepełnosprawnym. Na pewno więcej oznaczeń ostrzegawczych i alternatywnych podjazdów czy wind, tam gdzie dotychczas są tylko schody.

Choć coraz mniej dziwi obecność osoby niewidomej z białą laską w kinie czy w teatrze, bo dostępne są funkcje audiodeskrypcji, to nadal jest to rzadkość. Jeśli mówimy o miastach to jeszcze jest jako tako, natomiast na terenach wiejskich bywa dramatycznie, często nie ma nawet chodnika. Jeżeli autobus komunikacji miejskiej przejeżdża przez maleńką miejscowość 2 razy w ciągu doby, to w jaki sposób można się dostać na rehabilitację, do lekarza na konsultację, czy po leki.

Oczywiście to są rzeczy możliwe do zmiany. Wierzymy, że siła tkwi w jedności, działając „Razem tu i teraz”, mówiąc głośno o problemach i rozwiązaniach, mamy szansę, że bariery zaczną znikać. Jesteśmy po to, aby wskazywać dobre kierunki rozwiązań, a z drugiej strony „ganić” za to, co jest przez długi czas zaniechane. Tak samo w obszarze zawodowej aktywizacji.

Aktywizacja zawodowa też jest bardzo podkreślana w kampanii „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”
Zgadza się, uważam też, że coraz więcej środków jest i powinno być przeznaczanych na aktywizację zawodową niepełnosprawnych. Nie chodzi tu o zakłady pracy chronionej, ale o otwarty rynek pracy. Przykładem może być projekt „Stabilne Zatrudnienie”, dotyczący zatrudnienia osób niepełnosprawnych ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności w państwowych jednostkach organizacyjnych np. w ministerstwach, urzędach wojewódzkich, policji, straży miejskiej w różnego rodzaju inspekcjach. Realizowaliśmy go przez ostatnie 2 lata – projekt ten był ogólnopolski i realizowany głównie na terenie Warszawy oraz naszego województwa. To był wspaniały element otwarcia się największego w Polsce pracodawcy czyli administracji państwowej na potrzeby osób niepełnosprawnych. Okres pandemii udowodnił, że często dojazd do pracy nie jest konieczny, a wiele prac można wykonywać zdalnie. Pracodawcy sami podkreślają, że niepełnosprawni są wspaniałymi organizatorami, pracują sumienie, bardzo solidne, rzetelne i są bardzo empatyczne w stosunku do innych. Praca odgrywa ważną rolę, pozwala zasilić budżet domowy i nie być uzależnionym tylko od renty. Dlatego też ten element aktywizacji zawodowej jest ważnym aspektem realizowanej kampanii „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”.

źródło: wywiad Medicalpress
Wciąż mamy do czynienia, z ukrywaniem przypadków niepełnosprawności, szczególnie na polskiej wsi. W tych małych aglomeracjach ludzie często siedzą w domach, pozbawieni kontaktu z tym światem zewnętrznym. Dzieje się tak z dwóch powodów. Po pierwsze wielu Polaków nadal ma trudność z akceptacją osób w jakiś sposób odmiennych od nich. Nie wiemy jak reagować, jak odnosić się do osoby niepełnosprawnej, jest to dla wielu wciąż „inne”. Po drugie część niepełnosprawnych wstydzi się swojej niepełnosprawności i wyklucza z życia społecznego. Od podejścia do samego siebie często zaczynamy zmianę nastawienia otoczenia. Cały proces powrotu na rynek pracy i do życia społecznego zaczynamy od samoakceptacji. Spójrzmy na siebie łagodnym okiem, otwórzmy się na siebie z pełną wyrozumiałością – często to powtarzam moim podopiecznym. Nasza droga rozpoczyna się od nas samych, dajmy sobie szansę ją przejść. – podkreśla Stanisław Schubert, prezes Karkonoskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych.
Szanowny Panie Prezesie, niedawno zainaugurowali Państwo kampanię „Żyj Pełnią. Tu i Teraz” na rzecz wsparcia i aktywizacji osób niepełnosprawnych. Jakie cele stawiają sobie Państwo w ramach kampanii i jakie działania przewidziano?
Do odpowiedzi na tak postawione pytanie przygotowywałem się przez ostatnie 20 lat. Taki jest mój staż na stanowisku prezesa jednej z największych organizacji pozarządowych na Dolnym Śląsku. Po to żeby być razem tu i teraz i działać aktywnie potrzebujemy przełamywać często zakorzenioną potrzebę rywalizacji. Dobrym przykładem jest właśnie obszar wsparcia osób niepełnosprawnych i seniorów, gdzie współpracujemy w zakresie udzielania pomocy potrzebującym i wspólnie aplikujemy o wsparcie finansowe na te cele. Dzięki temu, że coraz więcej środków jest przeznaczanych na aktywizację społeczną i zawodową osób z niepełnosprawnościami możemy w pełni pomagać, tu i teraz – jak głosi hasło naszej kampanii.

Duże doświadczenie KSON w projektach ogólnopolskich, znajomość potrzeb i barier na jakie napotykają osoby niepełnosprawne i seniorzy dało nam impuls do stworzenia kampanii „Żyj Pełnią Tu i Teraz.” Do wspólnych działań zaprosiliśmy wszystkie organizacje pozarządowe, którym nie jest obojętny los seniorów, osób niepełnosprawnych oraz pacjentów w Polsce.

Kampania spotkała się z pozytywnym odzewem środowiska…
Nasze zaproszenie spotkało się z dużym odzewem organizacji i cieszę się, że możemy działać razem. Wspólnie chcemy stworzyć możliwości, aby zadbać o pacjentów i niepełnosprawnych w całym procesie dochodzenia do zdrowia, nie tylko fizycznego a także w sferze psychicznej i integracji społecznej. Chcemy dzielić się naszym doświadczeniem i wiedzą. KSON realizuje rocznie około 12 – 15 projektów dotyczących rynku pracy i aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych w połączeniu z doświadczeniem i skalą organizacji pacjentów które dołączyły do projektu stwarza to ogromne możliwości wsparcia dla najbardziej wykluczonych grup w Polsce.

Czy z niepełnosprawnością nadal wiąże się stygmatyzacja i wykluczenie, jak zmienia się postrzeganie niepełnosprawności w społeczeństwie?
Rok 2003 można uznać za przełomowy (Europejski Rok Niepełnosprawności), w trakcie którego przeznaczono po raz pierwszy ogromne środki europejskie na wsparcie i aktywizację osób niepełnosprawnych. Osoby niepełnosprawne zaczęły wychodzić z cienia. Jednak w Polsce to był i jest nadal dość powolny proces. Dążymy do tego aby niepełnosprawni czuli się częścią społeczeństwa, byli widoczni dla systemu. Gdyby Pani dzisiaj pojechała do Sztokholmu czy Kopenhagi to zobaczyłaby Pani na ulicach ogromną ilość  (byłem tam w ubiegłym tygodniu) wózków i ludzi z różnymi problemami zdrowotnymi, którzy zachowują się tak, jak każdy „normalny” człowiek. Co ważne, tam od dawna niweluje się większość barier w sposób widoczny i skuteczny, począwszy od szkół poprzez domy wypoczynkowe, domy dla seniorów i dla osób niepełnosprawnych, większość aspektów życia człowieka.

W Polsce niepełnosprawni wciąż pozostają „w ukryciu”?
Niestety, wciąż mamy do czynienia, z ukrywaniem przypadków niepełnosprawności, szczególnie na polskiej wsi. W tych małych aglomeracjach ludzie często siedzą w domach, pozbawieni kontaktu z tym światem zewnętrznym. Dzieje się tak z dwóch powodów. Po pierwsze wielu Polaków nadal ma trudność z akceptacją osób w jakiś sposób odmiennych od nich. Nie wiemy jak reagować, jak odnosić się do osoby niepełnosprawnej, jest to dla wielu wciąż „inne”. Po drugie część niepełnosprawnych wstydzi się swojej niepełnosprawności i wyklucza z życia społecznego. Od podejścia do samego siebie często zaczynamy zmianę nastawienia otoczenia. Cały proces powrotu na rynek pracy i do życia społecznego zaczynamy od samoakceptacji. Spójrzmy na siebie łagodnym okiem, otwórzmy się na siebie z pełną wyrozumiałością – często to powtarzam moim podopiecznym. Nasza droga rozpoczyna się od nas samych, dajmy sobie szansę ją przejść.

Mówi Pan o zmianie otoczenia, to jak jest z tym znoszeniem barier? Chociażby w dostępności do różnych miejsc dla osób niepełnosprawnych?
W ramach programu rządowego „Dostępność Plus” w Polsce realizowany jest przegląd wszystkich  obiektów służących życiu publicznemu w miasteczkach, miastach, wsiach. Na terenie województw śląskiego, opolskiego i Dolnego Śląska przeprowadzono 70 audytów. W 75 procentach siedziby urzędów miast, które często znajdują się w starych zabytkowych obiektach, są absolutnie  niedostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych i nie ma szans żeby to się zmieniło w najbliższej przyszłości.  To ogromna bariera, która wymaga poprawy i realnych zmian.

Czy potrzeby osób niepełnosprawnych w Polsce są dostrzegane przez instytucje państwowe i samorządowe? Jakie działania są podejmowane?
Jest coraz więcej elementów, które składają się na identyfikację rzeczywistych potrzeb osób niepełnosprawnych. Środki przeznaczane w ramach programu „Dostępność Plus” koncentrują się głównie na infrastrukturze. Coraz więcej pieniędzy przeznaczanych jest np. na dostosowanie wind  w wieżowcach, ale nadal te windy nie dojeżdżają do całkowitego parteru, zatem barierą pozostają schodki, które prowadzą do windy po wejściu do klatki. Osoba poruszająca się na wózku jest wówczas całkowicie uwięziona.

Dodatkowe środki przeznacza Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który muszę przyznać staje się coraz bardziej odpowiedzialnym partnerem w różnorodnych działaniach, finansując specjalistyczną aparaturę czy wyjazdy rehabilitacyjne. Przykładem może być realizowane przez nas razem z PFRON przez 10 lat turnusy wysokogórskie. Od tego czasu coraz częściej można zobaczyć na trasach w górach osoby na wózkach.

Gdzie to wykluczenie jest zatem największe?
Szczególnie wykluczenie dotyka osoby starsze, schorowane, gdzie dochodzi jeszcze niepełnosprawność. Dostęp do usług medycznych jest według nas coraz gorszy, rośnie liczba chorych na cukrzycę i inne choroby cywilizacyjne. Wiele osób żyje nieświadomych choroby, nie ma postawionej diagnozy. Kolejki do lekarza i kilkumiesięczne oczekiwanie na wizyty temu nie pomagają. Dlatego trzeba głośno mówić o prawach starszych pacjentów i osób niepełnosprawnych. To wielka grupa, której potrzeby w Polsce nie są nadal dobrze zaspokajane.

Naszą rolą jest wskazywanie i eliminowanie barier czy problemów, które się pojawiają. Przykładem może być edukacja pacjentów, w jakich sytuacjach korzystać z SOR, a kiedy nie, tak aby faktycznie na oddziale ratunkowym można było pomóc najbardziej potrzebującym w nagłych przypadkach, lub edukacja o skutkach nadużywania leków bez recepty czy suplementów diety, tak aby leczyć się z rozsądkiem. Dlatego też kampania „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”” to przede wszystkim edukacja oraz wsparcie w pozyskiwaniu narzędzi do dalszego rozwoju i samodzielności  osób starczych i niepełnosprawnych.
 
Jakie rozwiązania są oczekiwane przez środowisko osób niepełnosprawnych i pacjentów z niepełnosprawnościami w ujęciu systemowym?
Patrząc na udogodnienia dla niepełnosprawnych, to do poprawy jest system podjazdów dla osób na wózkach w autobusach, większość zatok ma wysoki progi i autobusy musza stawać dalej od krawężnika, co utrudnia wejście osobom niepełnosprawnym. Na pewno więcej oznaczeń ostrzegawczych i alternatywnych podjazdów czy wind, tam gdzie dotychczas są tylko schody.

Choć coraz mniej dziwi obecność osoby niewidomej z białą laską w kinie czy w teatrze, bo dostępne są funkcje audiodeskrypcji, to nadal jest to rzadkość. Jeśli mówimy o miastach to jeszcze jest jako tako, natomiast na terenach wiejskich bywa dramatycznie, często nie ma nawet chodnika. Jeżeli autobus komunikacji miejskiej przejeżdża przez maleńką miejscowość 2 razy w ciągu doby, to w jaki sposób można się dostać na rehabilitację, do lekarza na konsultację, czy po leki.

Oczywiście to są rzeczy możliwe do zmiany. Wierzymy, że siła tkwi w jedności, działając „Razem tu i teraz”, mówiąc głośno o problemach i rozwiązaniach, mamy szansę, że bariery zaczną znikać. Jesteśmy po to, aby wskazywać dobre kierunki rozwiązań, a z drugiej strony „ganić” za to, co jest przez długi czas zaniechane. Tak samo w obszarze zawodowej aktywizacji.

Aktywizacja zawodowa też jest bardzo podkreślana w kampanii „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”
Zgadza się, uważam też, że coraz więcej środków jest i powinno być przeznaczanych na aktywizację zawodową niepełnosprawnych. Nie chodzi tu o zakłady pracy chronionej, ale o otwarty rynek pracy. Przykładem może być projekt „Stabilne Zatrudnienie”, dotyczący zatrudnienia osób niepełnosprawnych ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności w państwowych jednostkach organizacyjnych np. w ministerstwach, urzędach wojewódzkich, policji, straży miejskiej w różnego rodzaju inspekcjach. Realizowaliśmy go przez ostatnie 2 lata – projekt ten był ogólnopolski i realizowany głównie na terenie Warszawy oraz naszego województwa. To był wspaniały element otwarcia się największego w Polsce pracodawcy czyli administracji państwowej na potrzeby osób niepełnosprawnych. Okres pandemii udowodnił, że często dojazd do pracy nie jest konieczny, a wiele prac można wykonywać zdalnie. Pracodawcy sami podkreślają, że niepełnosprawni są wspaniałymi organizatorami, pracują sumienie, bardzo solidne, rzetelne i są bardzo empatyczne w stosunku do innych. Praca odgrywa ważną rolę, pozwala zasilić budżet domowy i nie być uzależnionym tylko od renty. Dlatego też ten element aktywizacji zawodowej jest ważnym aspektem realizowanej kampanii „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”.

źródło: wywiad Medicalpress
5 maja obchodzimy Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Święto to, zapoczątkowane przez Francuzów na początku lat 90. XX wieku, jest sprzeciwem wobec dyskryminacji osób niepełnosprawnych – zarówno w życiu codziennym, jak i w pracy czy w urzędzie. To wyjątkowa okazja, aby pokazać, że każdy z nas ma równe prawa do aktywnego udziału w życiu społecznym, rodzinnym oraz zawodowym.
– W tym szczególnym dniu inicjujemy kampanię informacyjną „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”, na rzecz poprawy życia Osób Chorych i Niepełnosprawnych w przestrzeni zawodowej. Często niepełnosprawność spowodowana jest chorobą onkologiczną, cukrzycą, chorobami wieńcowymi czy innymi schorzeniami, które sprawiają że tworzą się wokół nas bariery, wykluczenia z którymi jako organizacja działająca od wielu lat w przestrzeni publicznej chcemy walczyć. – podkreśla Stanisław Schubert, prezes Karkonoskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych.

W Polsce żyje ponad 4 mln osób niepełnosprawnych, które niejednokrotnie oczekują większej życzliwości i normalnego traktowania w codziennych kontaktach, pracy zawodowej czy opiece zdrowotnej. Częstym problemem tej grupy jest bowiem samotność, wyalienowanie i poczucie zagubienia. Dlatego tak ważne jest wsparcie w budowaniu poczucia przydatności i użyteczności społecznej oraz własnej wartości.

Organizacje pozarządowe działające na rzecz pacjentów i osób niepełnosprawnych są w znacznej mierze lustrem ich potrzeb oraz jednym z kluczowych głosów w dyskusji na temat kształtowania systemu opieki zdrowotnej. Dlatego do grona Partnerów kampanii „Żyj Pełnią. Ti i Teraz” zaproszono stowarzyszenia i fundacje, które na co dzień dbają o dobro i podmiotowość pacjenta w systemie ochrony zdrowia.

Razem możemy więcej. Wspólnie chcemy stworzyć możliwości, aby zadbać o pacjentów i niepełnosprawnych w całym procesie dochodzenia do zdrowia, nie tylko fizycznego a także w sferze psychicznej i integracji społecznej. – dodaje Stanisław Schubert.

Inicjatywa „Żyj Pełnią. Tu i Teraz” stawia sobie za cel prowadzenia wspólnego dialogu na rzecz poprawy sytuacji Osób Chorych i Niepełnosprawnych w Polsce.

– Niepełnosprawność dotyka także pacjentów onkologicznych, często w wyniku operacji ratujących życie dochodzi do wycięcia organów i węzłów chłonnych, pojawiają się obrzęki limfatyczne, np. przypadku chirurgicznego usunięcia piersi chorych na raka piersi, które wymagają rehabilitacji ruchowej i spersonalizowanej terapii do końca życia. Często skutki przebytej terapii pojawiają się nawet kilka lat po zakończeniu leczenia onkologicznego w postaci dolegliwości, które są następstwem choroby nowotworowej, o czym tak często się zapomina. Na pewno warto nadal przełamywać tabu związane z niepełnosprawnością i poprawiać dostęp do kompleksowej opieki – zaznacza Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia Na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi Sanitas, które jest partnerem kampanii „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”.

Wśród najważniejszych potrzeb, osoby niepełnosprawne lub ich opiekunowie wskazują najczęściej: pomoc asystenta lub pielęgniarki w codziennych czynnościach, dostosowanie mieszkania do indywidualnych potrzeb danej osoby niepełnosprawnej, zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny lub optyczny oraz różnego rodzaju urządzenia dnia codziennego pomagające niwelować ograniczenia związane z niepełnosprawnością, likwidacja barier architektonicznych w przestrzeni publicznej oraz dostęp do rehabilitacji[1].

– Niepełnosprawność dotyka także dzieci chorujące na nowotwory, choć często nie jest widoczna gołym okiem, przez co bywa bagatelizowana. Brakuje długofalowych rozwiązań dedykowanych dzieciom po chorobie nowotworowej, które wspierałyby ich zdrowienie i rehabilitację, zwłaszcza w po wejściu w dorosłe życie. Niewątpliwie trzeba zwrócić uwagę decydentów na ten problem, który wymaga systemowego zaadresowania. – dodaje Natalia Voytsel z Fundacji „Gdy Liczy Się Czas”.

– W pełni popieramy działania, które zmierzają do poprawy jakości życia pacjentów i osób niepełnosprawnych w naszym kraju. Jesteśmy przekonani, że dzięki szerokiemu partnerstwu będziemy w stanie zwrócić uwagę na potrzeby osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności oraz promować przyjazne tej grupie rozwiązania zarówno w lokalnym środowisku jak i systemie zabezpieczenia społecznego i opieki zdrowotnej. – mówi Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie, partnera kampanii.
***

Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych (KSON
), skupia 12 inwalidzkich organizacji pozarządowych, 38 członków wspierających, w tym zakłady pracy chronionej, działając na rzecz wielu tysięcy członków, a także niezrzeszonych osób niepełnosprawnych, stając się w ten sposób reprezentantem znacznej części środowiska. Główne zadania KSON obejmują rehabilitację społeczną i zawodową osób niepełnosprawnych, a także kompleksowe rozwiązywanie problemów tych osób poprzez podjęcie szeregu działań – przy współpracy z jednostkami samorządu terytorialnego.
 
„Żyj Pełnią. Tu i Teraz” to kampania skupiająca się na edukacji, podnoszeniu kwalifikacji i wzmacnianiu naszych podopiecznych w drodze do zdobycia i poszerzenia kwalifikacji zawodowych. Poprzez wspólne spotkania edukacyjne i warsztatowe a co za tym idzie wsparcie w pozyskaniu doświadczenia zawodowego i pracy chcemy pokazywać, że jesteśmy częścią społeczeństwa, że żyjemy pełnią. Tu i teraz!

Więcej na: https://kson.pl/

 
[1] Badanie potrzeb osób niepełnosprawnych, PFRON, https://www.pfron.org.pl/fileadmin/Badania_i_analizy/Badanie_potrzeb_ON/Streszczenie_badania_potrzeb_ON_wnioski_rekomendacje_j_migowy.pdf
5 maja obchodzimy Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Święto to, zapoczątkowane przez Francuzów na początku lat 90. XX wieku, jest sprzeciwem wobec dyskryminacji osób niepełnosprawnych – zarówno w życiu codziennym, jak i w pracy czy w urzędzie. To wyjątkowa okazja, aby pokazać, że każdy z nas ma równe prawa do aktywnego udziału w życiu społecznym, rodzinnym oraz zawodowym.
– W tym szczególnym dniu inicjujemy kampanię informacyjną „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”, na rzecz poprawy życia Osób Chorych i Niepełnosprawnych w przestrzeni zawodowej. Często niepełnosprawność spowodowana jest chorobą onkologiczną, cukrzycą, chorobami wieńcowymi czy innymi schorzeniami, które sprawiają że tworzą się wokół nas bariery, wykluczenia z którymi jako organizacja działająca od wielu lat w przestrzeni publicznej chcemy walczyć. – podkreśla Stanisław Schubert, prezes Karkonoskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych.

W Polsce żyje ponad 4 mln osób niepełnosprawnych, które niejednokrotnie oczekują większej życzliwości i normalnego traktowania w codziennych kontaktach, pracy zawodowej czy opiece zdrowotnej. Częstym problemem tej grupy jest bowiem samotność, wyalienowanie i poczucie zagubienia. Dlatego tak ważne jest wsparcie w budowaniu poczucia przydatności i użyteczności społecznej oraz własnej wartości.

Organizacje pozarządowe działające na rzecz pacjentów i osób niepełnosprawnych są w znacznej mierze lustrem ich potrzeb oraz jednym z kluczowych głosów w dyskusji na temat kształtowania systemu opieki zdrowotnej. Dlatego do grona Partnerów kampanii „Żyj Pełnią. Ti i Teraz” zaproszono stowarzyszenia i fundacje, które na co dzień dbają o dobro i podmiotowość pacjenta w systemie ochrony zdrowia.

Razem możemy więcej. Wspólnie chcemy stworzyć możliwości, aby zadbać o pacjentów i niepełnosprawnych w całym procesie dochodzenia do zdrowia, nie tylko fizycznego a także w sferze psychicznej i integracji społecznej. – dodaje Stanisław Schubert.

Inicjatywa „Żyj Pełnią. Tu i Teraz” stawia sobie za cel prowadzenia wspólnego dialogu na rzecz poprawy sytuacji Osób Chorych i Niepełnosprawnych w Polsce.

– Niepełnosprawność dotyka także pacjentów onkologicznych, często w wyniku operacji ratujących życie dochodzi do wycięcia organów i węzłów chłonnych, pojawiają się obrzęki limfatyczne, np. przypadku chirurgicznego usunięcia piersi chorych na raka piersi, które wymagają rehabilitacji ruchowej i spersonalizowanej terapii do końca życia. Często skutki przebytej terapii pojawiają się nawet kilka lat po zakończeniu leczenia onkologicznego w postaci dolegliwości, które są następstwem choroby nowotworowej, o czym tak często się zapomina. Na pewno warto nadal przełamywać tabu związane z niepełnosprawnością i poprawiać dostęp do kompleksowej opieki – zaznacza Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia Na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi Sanitas, które jest partnerem kampanii „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”.

Wśród najważniejszych potrzeb, osoby niepełnosprawne lub ich opiekunowie wskazują najczęściej: pomoc asystenta lub pielęgniarki w codziennych czynnościach, dostosowanie mieszkania do indywidualnych potrzeb danej osoby niepełnosprawnej, zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny lub optyczny oraz różnego rodzaju urządzenia dnia codziennego pomagające niwelować ograniczenia związane z niepełnosprawnością, likwidacja barier architektonicznych w przestrzeni publicznej oraz dostęp do rehabilitacji[1].

– Niepełnosprawność dotyka także dzieci chorujące na nowotwory, choć często nie jest widoczna gołym okiem, przez co bywa bagatelizowana. Brakuje długofalowych rozwiązań dedykowanych dzieciom po chorobie nowotworowej, które wspierałyby ich zdrowienie i rehabilitację, zwłaszcza w po wejściu w dorosłe życie. Niewątpliwie trzeba zwrócić uwagę decydentów na ten problem, który wymaga systemowego zaadresowania. – dodaje Natalia Voytsel z Fundacji „Gdy Liczy Się Czas”.

– W pełni popieramy działania, które zmierzają do poprawy jakości życia pacjentów i osób niepełnosprawnych w naszym kraju. Jesteśmy przekonani, że dzięki szerokiemu partnerstwu będziemy w stanie zwrócić uwagę na potrzeby osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności oraz promować przyjazne tej grupie rozwiązania zarówno w lokalnym środowisku jak i systemie zabezpieczenia społecznego i opieki zdrowotnej. – mówi Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie, partnera kampanii.
***

Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych (KSON
), skupia 12 inwalidzkich organizacji pozarządowych, 38 członków wspierających, w tym zakłady pracy chronionej, działając na rzecz wielu tysięcy członków, a także niezrzeszonych osób niepełnosprawnych, stając się w ten sposób reprezentantem znacznej części środowiska. Główne zadania KSON obejmują rehabilitację społeczną i zawodową osób niepełnosprawnych, a także kompleksowe rozwiązywanie problemów tych osób poprzez podjęcie szeregu działań – przy współpracy z jednostkami samorządu terytorialnego.
 
„Żyj Pełnią. Tu i Teraz” to kampania skupiająca się na edukacji, podnoszeniu kwalifikacji i wzmacnianiu naszych podopiecznych w drodze do zdobycia i poszerzenia kwalifikacji zawodowych. Poprzez wspólne spotkania edukacyjne i warsztatowe a co za tym idzie wsparcie w pozyskaniu doświadczenia zawodowego i pracy chcemy pokazywać, że jesteśmy częścią społeczeństwa, że żyjemy pełnią. Tu i teraz!

Więcej na: https://kson.pl/

 
[1] Badanie potrzeb osób niepełnosprawnych, PFRON, https://www.pfron.org.pl/fileadmin/Badania_i_analizy/Badanie_potrzeb_ON/Streszczenie_badania_potrzeb_ON_wnioski_rekomendacje_j_migowy.pdf