AZS to cały zespół dolegliwości, nie tylko skórnych. Jedną z najgorszych jest uporczywy świąd, który nie pozwala normalnie żyć i uniemożliwia sen

„Córka budziła się w nocy i była cała w ranach. Drapała się tak, że była we krwi, pościel była we krwi” – mówi pani Katarzyna, mama 10-letniej dziś dziewczynki chorej na ciężką postać AZS.

Zaostrzenie mogą wywołać czynniki środowiskowe – żywność, kurz, barwnik w ubraniu itp. Pani Katarzyna próbowała córkę przed nimi chronić i jednocześnie zapewnić środki łagodzące. Lista produktów do odstawienia rosła – aż łatwiej było wymienić, czego dziecko nie może jeść, niż to co może. A że ta restrykcyjna eliminacyjna dieta dotyczyła małego dziecka, zaczęły się problemy z prawidłowym rozwojem fizycznym – niski wzrost, problemy z zębami itd.

„To podstawowy błąd w sytuacji AZS. Należy eliminować tylko produkty, które szkodzą, które mają ewidentny związek z nasileniem zmian skórnych. Najłatwiej powiedzieć: „Proszę nie pić mleka, nie jeść orzechów, czy sera”. A na końcu zostaje tylko ryż i woda” – zwraca uwagę prof. Irena Walecka kierownik kliniki dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.

Potwierdza to pan Mateusz, który zachorował jako nastolatek, ale niestety – choroba miała ciężki przebieg. W nadziei na likwidację objawów – jak mówi – w zasadzie jadł non-top to samo na wszystkie posiłki. Ale, choć dieta była restrykcyjna, AZS miało się dobrze.

Około 20 proc. małych dzieci ma problemy ze skórą, jednak najczęściej większość z nich wyrasta. Z reguły do 15. roku życia u 80 proc chorych AZS wyhamowuje. Ale to nie znaczy, że znika na zawsze.

„Pamiętajmy, że jest predyspozycja genetyczna, a zatem skóra ma pewne wady bariery naskórkowej. Taki chory pozostaje pacjentem specjalnego nadzoru, musi całe życie się emolientować, czasem stosować leki, a gdy pojawią się zmiany, natychmiast reagować. Bo choroba może wrócić – albo wręcz dopiero pojawić się w wieku dorosłym” – mówi specjalistka.

W AZS-ie można wyróżnić etapy: AZS niemowlęce, które z reguły pojawia się po 3. miesiącu życia, AZS dziecięce, które trwa do 12. r.ż. i młodzieńczo-dorosłe.

Różne twarze AZS

AZS jest chorobą heterogenną – ma różny wiek zachorowań, różny przebieg, różne nasilenie, wiele odmian, a co za tym idzie, czynników środowiskowych, które nakładają się na określone mutacje genowe jest bardzo dużo.

„Ciągle robiliśmy jakieś testy, próbowaliśmy różnego leczenia. Z marnym efektem. Córka była uczulona na barwniki i to nie tylko te w jedzeniu, ale też w ubraniach, gdy do tego dochodziło pylenie albo smog ciężko było ogarnąć, co w danej chwili uczula” – przyznaje pani Katarzyna.

Pan Mateusz – dziś już dorosły mężczyzna, jako dziecko miał tylko zmiany w zgięciach łokciowych i kolanowych, które były dokuczliwe, ale dało się z nimi funkcjonować. Dopiero w gimnazjum, gdy zaczął dojrzewać, pojawiło się ich więcej i w pewnym momencie stały się gigantycznym problemem.

„Dla mnie najgorszy był świąd, ale nie tylko, bo gdy skóra po przebudzeniu nie jest odpowiednio nawilżona to po prostu boli. A wychodząc z domu na cały dzień trudno odpowiednio często ją nawilżać. Nawet jeśli przed wyjściem o to zadbam, to z czasem emolient wytrze się o spodnie, po jakimś czasie skóra znów jest wysuszona i każdy ruch jest bólem. Olbrzymim problemem dla mnie było też ciągłe zmęczenie, trudno było o koncentrację” – wspomina pan Mateusz.

W badaniu przeprowadzonym kilka lat temu przez Fundację Łuszczycy i ŁZS Amicus większość respondentów odpowiedziała, że świąd towarzyszy im dłużej niż 18 godzin na dobę.

„Wyobraźmy sobie, że cały czas skóra swędzi nas jak po ugryzieniu komarów, ciągle chce nam się podrapać, jednak to nic nie zmienia, aż w pewnym momencie mamy ochotę wrzeszczeć z bezsilności” – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji.

Te uczucia są tak dojmujące, że niektórzy z chorych mają myśli samobójcze, zwłaszcza że zmiany są widoczne: na rękach, powiekach, na szyi. A stygmatyzacja ma się, niestety, dobrze. Chorzy są zmęczeni, wycofują się ze swoich codziennych aktywności, stronią od towarzystwa, wpadają w depresję.

„W momencie, gdy nasilenie choroby jest duże, wszystko inne odchodzi na bok, ledwo udaje się zadbać o podstawowe sprawy. Samo nawilżanie skóry zajmuje sporo czasu. Zawsze lubiłem sport, ale kiedy choroba się zaostrza, nie da się go uprawiać – pot podrażnia skórę, basen ją wysusza, zresztą sport wymaga wysiłku, a na to nie ma siły. Nie ma mowy o normalnym życiu, a co dopiero o dodatkowych aktywnościach” – wyjaśnia się 25-latek.

Przewlekły stan zapalny

AZS nie jest wyłącznie chorobą skóry, choć to na skórze się manifestuje.

„Gdy ruszy atopowe zapalenie skóry, mogą zacząć się też inne choroby, które wynikają z procesu zapalnego: dychawica oskrzelowa, zapalenie błony śluzowej nosa, katar sienny, półpasiec, nawracające opryszczki – cały krąg. Dziś już wiemy, że ten uogólniony stan zapalny przekłada się może z czasem także na choroby układu sercowego, otyłość, nadciśnienie. Od wszechpanującego stanu zapalnego chorują wszystkie narządy. Dlatego włączając wcześniej właściwe leczenie ograniczamy inwalidztwo” – zwraca uwagę lekarka.

Warto zwrócić też uwagę, że w ciągu życia chorego obciążenie chorobą kumuluje się, nakładają się na nią kolejne sytuacje związane ze zdrowiem.

„I trochę jak kula śnieżna taki chory zbiera po drodze wszystkie tego efekty. To sprawia, że perspektywa społeczna czy zawodowa takich chorych jest gorsza niż rówieśników. Dlatego tak ważne jest, by miał wsparcie psychologiczne – mowa o tym jest nawet w rekomendacjach towarzystwa naukowych: każdy pacjent niezależnie od tego jaki ma typ AZS powinien obligatoryjnie mieć wsparcie psychologiczne lub psychiatryczne”- zwraca uwagę Dagmara Samselska.

Potrzebne wsparcie

Fundacja, którą prowadzi od kilku lat realizuje pod patronatem CMKP program „Psycholog dla skóry”, w ramach którego specjaliści oferują grupy wsparcia dla osób z przewlekłymi dermatozami, konsultacje psychologiczne, a także kursy dla psychologów, którzy mogą wyedukować się w psychodermatologii, by móc pomagać jak najszerszej grupie chorych. Właśnie ruszyła 6. edycja programu (szczegóły na www.amicusfundacja.org.

Nie wszyscy wiedzą, że w AZS jest skuteczne leczenie

„Jeszcze do niedawna chorym na ciężką postać AZS, jeśli nie odpowiadali na stosowane standardowe leczenie immunosupresyjne, mieliśmy niewiele do zaproponowania. Na szczęście pojawiły się nowe leki, w tym leki biologiczne i małe cząsteczki – na dzień dzisiejszy mamy dostępne trzy takie terapie, czekamy jeszcze na dwa zarejestrowane leki, a lada moment wejdzie kolejny. Wreszcie mamy nowe, skuteczne narzędzia terapeutyczne” – mówi prof. Walecka.

To ważne, że tych leków jest kilka, bo każdy pacjent jest inny, ale też dlatego, że jak każde leki i te mają działania niepożądane – pacjenci skarżą się czasem, że mają zapalenie spojówek, półpaścia, opryszczkę. Czasem niezbędne jest zawieszenie leczenia, albo jego zmiana. Teraz jest w czym wybierać.

Żeby dostać się do programu – trzeba spełnić określone warunki (odpowiedni wskaźnik nasilenia zmian i w zależności od wieku zaliczenie odpowiednich terapii). Specjalistka zwraca uwagę, że warto pilnować dokumentacji medycznej, bo bez wpisu o nieskuteczności dotychczasowego leczenia ani rusz.

Jednak kiedy już pacjent rozpocznie terapię lekiem biologicznym, na efekty nie będzie długo czekać. Wyraźna różnica jest już po drugim podaniu, a po kolejnych ustępuje uporczywy świąd, stan skóry poprawa stanu skóry, a co za tym idzie poprawia się stan psychiczny.

Doświadczył tego pan Mateusz, który kilka lat temu trafił do badania klinicznego, a obecnie jest w programie lekiem biologicznym. Dziś znowu funkcjonuje normalnie, a nawet powrócił do aktywności sportowej i to nie byle jakiej – bierze udział w triatlonach. Dobrze jednak wie, że tej choroby nie da się tak łatwo pozbyć – doświadczył tego podczas krótkiej przerwy w leczeniu, gdy potrzebna była zmiana jednego leku na drugi.

Warto jeszcze zwrócić uwagę, że o ile leczenie biologiczne jest dla pacjentów refundowane, to już codzienna pielęgnacja skóry emolientami – nie, a nie są to tanie rzeczy. A dorosły pacjent powinien zużywać około 0,5 litra emolientu na tydzień.

Źródło: konferencja „To nie prosta wysypka, czyli co trzeba wiedzieć o atopowym zapaleniu skóry”, która odbyła się 2.10.2023 w PAP.

Źródło: Serwis Zdrowie

Monika Wysocka: Wiele osób atopowe zapalenie skóry kojarzy z wysypką, przez co można domniemywać, że nie mówimy o ciężkiej chorobie. Jak się żyje z AZS?

Witold Owczarek: Mogę odpowiedzieć krótko: żyje się trudno, ponieważ jest to choroba, która charakteryzuje się przewlekłym, nawrotowym charakterem i objawami, które są dla pacjentów dokuczliwe. I nie chodzi tylko o stygmatyzujące zmiany skórne, występujące w miejscach widocznych, ale objaw, który towarzyszy zmianom skórnym, czyli świąd istotnie wpływający na wszystkie sfery życia. To szalenie trudna w codziennym funkcjonowaniu choroba.

Jak dużo osób ma taki problem?

Ocenia się, że choroba ta dotyczy ok. 3 proc. dorosłych i nawet do 10 proc. dzieci, jednak pamiętajmy, że często mówimy o pacjentach o różnym etapie nasilenia choroby: od łagodnych do ciężkich. Ciężko chorujących na AZS jest zdecydowanie mniej, zdecydowaną większość stanowią pacjenci z łagodnymi przebiegiem tzn. suchością skóry i zmianami w typowych okolicach np. okolicach zgięciowych kończyn.

Ciężki AZS jest bardzo poważnym problemem. Jak można pomóc takim osobom? Na czym polega leczenie?

Jak wspomniałem, nie ma wielu chorych z ciężką odmianą tej choroby – szacuje się, że około 20 proc. wszystkich pacjentów z AZS ma ciężką postać tej choroby wymagającą leczenia ogólnego. Dobra wiadomość dla nich jest taka, że w ostatnich latach wiele się zmieniło. Przede wszystkim dlatego, że zwiększyła się nasza wiedza na temat mechanizmów rozwoju choroby i dzięki temu powstały innowacyjne leki. Dziś mamy do dyspozycji przeciwciała monoklonalne skierowane przeciwko konkretnym elementom procesu zapalnego, a także małe cząsteczki modyfikujące nieprawidłową pracę komórek. Biorąc pod uwagę patomechanizm choroby, czyli to że główną przyczyną jest defekt bariery naskórkowej wpływający na aktywację procesów zapalnych nadal podstawą leczenia jest terapia emolientowa, ale wspomagana odpowiednimi lekami przeciwzapalnymi. W przypadku chorych o mniejszym nasileniu są to leki stosowane miejscowo, zaś u chorych o ciężkim przebiegu dodatkowo leczenie ogólne, które kontroluje stan zapalny. Dzięki tym lekom jesteśmy w stanie zredukować zarówno objawy skórne, jak dolegliwości, takie jak i uporczywy świąd, który towarzyszy tej chorobie, dzięki czemu dajemy pacjentom szansę na powrót do normalnego funkcjonowania.

O jakich lekach konkretnie mówimy?

W tym momencie mamy już dwa leki biologiczne i trzy małe cząsteczki zarejestrowane w leczeniu chorych na atopowe zapalenie skóry wymagających leczenia ogólnego. Te leki są też zarejestrowane w odpowiednich grupach lekowych: dla dorosłych, dla młodzieży powyżej 12 roku życia i dla zupełnie małych pacjentów, od 6 miesiąca życia, mamy więc spore możliwości zaopiekowania się tymi chorymi. W Polsce funkcjonuje program lekowy leczenia atopowego zapalenia skóry, w którym pacjenci, którzy mieli wcześniej nieefektywne leczenie, a chorują ciężko, mogą pozyskać możliwość leczenia innowacyjnymi terapiami. Na dzień dzisiejszy mamy dostępne trzy takie terapie i czekamy jeszcze na dwa zarejestrowane leki, i mam nadzieję że do końca tego roku portfolio leków do leczenia AZS-u zwiększy się.

AZS bywa kapryśny, zdarza się, że lek który dotychczas działał przestaje dawać efekty. Co wtedy?

Wszystko zależy od przebiegu choroby. Warto zaznaczyć, że grupa chorujących na atopowe zapalenie skóry jest dość heterogenna – różni się zarówno objawami klinicznymi – chorzy mogą mieć różne nasilenie choroby (od łagodnego po ciężki), sam przebieg choroby może być jednostajny z ciężkim nasileniem cały czas, albo z nawracającymi okresami remisji. Więc tych wyznaczników oceny procesu chorobowego i jego odmienności jest bardzo dużo. Natomiast jeżeli weźmiemy pod uwagę konieczność leczenia, to należy mieć na uwadze, że są pacjenci, którzy potrzebują leków „tylko” okresowo i tacy, którzy będą wymagali stałego leczenia. Dla tych najciężej chorych mamy na dzień dzisiejszy do zaoferowania terapię kontrolującą przebieg choroby. Ponieważ jest to choroba o genetycznie uwarunkowanym defekcie bariery naskórkowej wpływającym na aktywację procesów zapalnych, stąd też nie ma możliwości całkowitego wyleczenia takich pacjentów. Jesteśmy natomiast w stanie, przy pomocy odpowiednich terapii kontrolować objawy choroby powodując bardzo małe albo całkowite ustąpienie tych objawów.

Mamy dziś kilka leków o różnych mechanizmach działania. Kiedy zdarza się pierwotna nieskuteczność jakiegoś leku – gdy nowy lek nie jest efektywny u danego pacjenta od samego początku – wtedy naturalne wydaje się skorzystanie z terapii o odmiennym mechanizmie działania. Czasami mamy taką sytuację, że dochodzi do wtórnej utraty skuteczności leku, gdy na początku pacjent zareagował bardzo dobrze na leczenie, jednak później dochodzi do nagłego zaostrzenia choroby – wtedy należałoby się zastanowić co dalej. W każdym przypadku sytuację należy rozpatrywać indywidualnie. Biorąc pod uwagę bezpieczeństwo danej terapii, wcześniejszą odpowiedź na leczenie, nie powinno się zbyt szybko podejmować decyzji o zmianie terapii. W niektórych przypadkach jest to bowiem czasowe zaostrzenie, mogące wymagać tylko wsparcia dodatkowymi terapiami, na przykład miejscowymi, i po jakimś czasie pacjent zyskuje prawidłową odpowiedź, taką jaką miał wcześniej. Czasem jednak dochodzi do całkowitej utraty skuteczności i wymagana jest zmiana terapii na inną. Wtedy szuka się nowych rozwiązań.

Trudno się dostać do programu lekowego?

Jeżeli chodzi o kryteria programów lekowych dzielą na kliniczne, czyli kryteria rozpoznania i nasilenia choroby, i na lekowe, czyli na kryteria związane z wcześniejszymi terapiami, które kwalifikują pacjenta do danego leczenia. Różnią się one w grupach wiekowych, bo inaczej podchodzimy do pacjentów dorosłych, a inaczej do małych dzieci. Na pewno wymagana jest wcześniejsza forma leczenia ogólnego, bądź dwóch terapii ogólnych i nasilenie choroby określające aktywność procesu chorobowego zależnego od grupy wiekowej, w której dana kwalifikacja się znajduje. Choć ośrodki prowadzące tych pacjentów dobrze znają te kryteria, a pacjentów nie ma na razie zbyt dużo, to konieczne jest zwiększenie wiedzy na temat możliwości takiego leczenia, dostępności innowacyjnych terapii i wyjaśnienie na czym polegają, bo pacjenci niekiedy niepotrzebnie obawiają się nowości. Powinniśmy popracować także nad zwiększeniem świadomości odnośnie możliwości kontroli choroby u pacjentów z przewlekłymi chorobami zapalnymi, także wśród lekarzy.

Wspomniał pan, że jest to choroba, która polega na uszkodzeniu bariery naskórka, czy zatem można zaszkodzić dziecku nadmierną pielęgnacją w okresie niemowlęcym?

Prawidłowa terapia dziecka z defektem bariery naskórkowej jest kluczowa, pozwala zniwelować objawy. AZS to choroba w pewnym stopniu nieprzewidywalna i rzeczywiście nieodpowiednim postępowaniem można nasilić defekt bariery naskórkowej, ale przypominam, że on jest wrodzony. Stąd potrzeba edukacji promującej prawidłowe modele pielęgnacyjne, które przywracają prawidłową funkcję bariery skóry, wpływające na poprawę zarówno komfortu pacjenta, jak i jego wyglądu wynikającego z procesu chorobowego.

Moje pytanie wynika z tego, że kiedyś zalecano raczej intensywną higienę, tymczasem dziś mówi się, że to niekoniecznie może być dla nas dobre.

Warto zwrócić uwagę, że nadmierna higiena może mieć znaczenie w tej chorobie i faktycznie w przypadku małych dzieci jest parę problemów związanych z podejściem do zabiegów higienicznych. Normalnie funkcjonujący proces higieniczny dziecka z AZS-em to nie szorowanie, ale przemywanie skóry. Pamiętajmy jednak, że dzieci używające preparatów miejscowych na skórę wymagają ich usuwania, nie można tylko ich stosować i nie korzystać z kąpieli, jednak proces higienizacji powinien być zawsze indywidualnie dobierany, w zależności od tego jaki defekt skóry ma dziecko – duży czy niewielki oraz od tego, co dane dziecko stosuje. Personalizacja tych zabiegów ma kluczowe znaczenie, nie można generalizować ponieważ nie wszyscy wymagają tego samego.

Jak obecnie powinna wyglądać prawidłowa opieka nad małym dzieckiem z problemami atopowymi?

Przede wszystkim trzeba skorzystać z porady lekarza, ponieważ wydaje się, że nie można dobierać zabiegów tylko na podstawie objawów. Wiemy natomiast na pewno, że stosowanie delikatnych środków emolientowych, czyli tych które działają naprawczo na skórę, przywracając jej prawidłowe funkcjonowanie, nie przyniesie negatywnych efektów – warto więc je stosować. Natomiast jeżeli chodzi o procesy zapalne toczące się u małych dzieci, należy zwrócić uwagę na to, że nie tylko atopowe zapalenie skóry może być problemem. Jest wiele chorób wieku dziecięcego, które pojawiają się na skórze, dlatego kluczowe wydaje się zdiagnozowanie choroby, prawidłowe jej rozpoznanie. Objawy atopowego zapalenia skóry i łojotokowego zapalenia skóry są podobne, ale wymagają nieco innego postępowania terapeutycznego. Dlatego warto na tym pierwszym etapie zwrócić się do lekarza, by uzyskać prawidłowe rozpoznanie i wytyczne dotyczące postępowania i już wtedy budować świadomość i nawyki higieniczne u danego dziecka. Powinny być one dobierane indywidualnie, ponieważ często jest tak, że rodzice mając kontakt z dzieckiem, widzą które zabiegi higieniczne przynoszą u niego najlepsze rezultaty.

Muszę jeszcze dopytać o kąpiele u osób z atopowym zapaleniem skóry – kąpać się często, bo to pomaga, łagodzi świąd, czy nie za często, bo to niszczy barierę skórną?

Kąpać się, natomiast te kąpiele powinny być przede wszystkim krótkotrwałe, powinny polegać tylko na zmyciu kremów czy maści i zastąpieniu ich preparatami emolientowymi. Problemem u osób z chorobami zapalnymi są wielominutowe kąpiele, które początkowo powodują poprawę, a potem uszkodzenie skóry z powodu mechanicznego działania czy rozrzedzenia bariery naskórkowej.

Czy dojrzewanie ma wpływ na tę chorobę?

AZS ma nieprzewidywalny przebieg i trudno od samego procesu dojrzewania oczekiwać pogorszenia lub poprawy. U części pacjentów choroba pojawia się we wczesnym okresie życia, potem czasem te zmiany ustępują, u części nie wracają nigdy, u innych mogą pojawić się w okresie dojrzewania lub później, sam przebieg choroby też jest nieprzewidywalny, trudno więc generalizować.

AZS to choroba autoimmunologiczna, co to znaczy?

Choroby autoimmunologiczne związane z nadmiernym działaniem układu immunologicznego, w których przebiegu dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego ukierunkowanej na własne tkanki. Nieprawidłowości układu immunologicznego objawiają się widocznymi zmianami na skórze jednak mają ogólnoustrojowy charakter. Wynika to z uwarunkowań genetycznych leżących u podstaw reakcji zapalnej. W tych kryteriach należy myśleć również o atopowym zapaleniu skóry.

–

2 października, o godz. 10.00. w Centrum Prasowym PAP odbędzie się konferencja prasowa zorganizowana przez Serwis Zdrowie poświęcona diagnostyce i leczeniu atopowego zapalenia skóry; głos zabiorą także eksperci przez doświadczenie, czyli pacjenci borykający się z tą chorobą. Wydarzenie będzie transmitowane na portalu Serwis Zdrowie.

Źródło: Serwis Zdrowie