Medicalpress
W nowym badaniu opinii, przygotowanym na zlecenie Gedeon Richter Polska, jedna na cztery kobiety w wieku 18-29 lat przyznała, że zauważa u siebie lub ma zdiagnozowane cechy związane z neuroatypowością, które mogą negatywnie rzutować na regularność wizyt ginekologicznych. Aby skuteczniej wspierać młode osoby w systematycznej pielęgnacji zdrowia, potrzeba zmian w systemie edukacji specjalistów, empatycznej postawy personelu poradni ginekologicznych i zmian w organizacji wizyt – mówią wnioski z raportu i konferencji prasowej inaugurującej kampanię świadomościową „W kobiecym Interesie”.
„Aż cztery na dziesięć kobiet ze zdiagnozowanymi lub obserwowanymi u siebie cechami neuroatypowymi odkłada lub opóźnia wizyty u ginekologa”.
 
Młoda Polka u ginekologa
7 października 2025 roku w Warszawie, w ramach konferencji prasowej otwierającej siódmą edycję kampanii „W kobiecym Interesie”, organizowanej przez Gedeon Richter Polska, odbył się panel dyskusyjny poświęcony potrzebom najmłodszych pacjentek gabinetów ginekologicznych. Podczas spotkania zaprezentowano wyniki nowego raportu pt. „W kobiecym interesie. Bez wyjątku”[1], opracowanego na podstawie badania ankietowego przeprowadzonego na grupie kobiet w wieku 18-29 lat. W nawiązaniu do wniosków przedstawiono rekomendacje dla specjalistów sprawujących opiekę nad pacjentkami, w tym osobami z cechami neuroatypowymi.

Neuroróżnorodność, czyli co?
W badaniu wzięto pod uwagę neuroatypowość rozumianą jako: rożnego rodzaju nadwrażliwość, na przykład na dźwięki, zapachy, dotyk, kolory, mutyzm wybiórczy. Jedna na cztery badane kobiety przyznała, że zauważa u siebie lub ma zdiagnozowane cechy związane z neuroróżnorodnością takie jak ADHD i inne w ramach spektrum autyzmu. Respondentki najczęściej wskazywały na nadwrażliwość na dźwięki i zapachy oraz ADHD.

Wachlarz kobiecych potrzeb
W raporcie badacze zwrócili uwagę, że podczas wizyty u ginekologa kobietom towarzyszy wachlarz emocji związanych z przebiegiem badania i kontaktem z lekarzem, w tym stres i skrępowanie. Stwierdzono, że w kontakcie z ginekologiem najważniejsze dla młodych kobiet jest poczucie komfortu fizycznego i psychicznego, empatyczne, niewartościujące podejście lekarza oraz jasne, rzetelne informacje o zdrowiu. Czy te potrzeby są zaspakajane? Nie w pełnym zakresie, jest nad czym pracować – przyznały uczestniczki panelu.

Niezdrowe strategie obronne
Zdefiniowane w badaniu główne źródła dyskomfortu podczas wizyty u ginekologa to przede wszystkim sam fakt dotyku przez lekarza oraz jego niedelikatność/ brak wyczucia a także brak prywatności i niekomfortowa pozycja podczas badania. Na wymienione czynniki częściej wskazywały osoby z cechami neuroatypowymi. Jak podkreślono w dyskusji, problem jest poważny, ponieważ aż cztery na dziesięć kobiet ze zdiagnozowanymi lub obserwowanymi u siebie cechami neuroatypowymi odkłada lub opóźnia wizyty u ginekologa.

Potrzeba empatii i zmian
Recepta? Zmiany w podejściu do edukacji specjalistów, nauka i doskonalenie kompetencji miękkich oraz zmiany w organizacji wizyt – wskazały uczestniczki panelu: dr Agnieszka Nalewczyńska, ginekolożka, specjalistka zdrowia kobiet, Magdalena Chorzewska, psycholożka i terapeutka oraz dr Zofia Małkowicz, socjolożka i badaczka społeczna.

Ginekolożka: potrzebna partnerska komunikacja
– Jako ginekolożka muszę przyznać: w zakresie poprawy komfortu naszych pacjentek w ramach opieki ginekologicznej mamy poważną lekcję do odrobienia. Na obronę nas, specjalistów, muszę jednak dodać, że w toku edukacji nikt nie uczy lekarzy empatii ani delikatności w rozmowie z pacjentami. Nie szkoli się nas z kompetencji miękkich, a to poważny błąd. Do legendy przechodzą stwierdzenia padające w niektórych gabinetach, takie jak „niech się rozbierze” albo „taka już twoja uroda”. Takie słowa powinny wejść w kanon stwierdzeń zakazanych! Widzimy, jak zaufanie, dobra i życzliwa komunikacja są ważne dla naszych pacjentek. Postulowałabym uzupełnienie programu edukacji specjalistów o wspomniane aspekty. Jednocześnie gorąco apeluję: jako lekarze we własnym zakresie próbujmy być bardziej uważni na naszych pacjentów, słuchajmy ich i traktujmy tak, jak chcielibyśmy by potraktowano nas albo naszych najbliższych. To tak dużo i tak mało jednocześnie – zwracała uwagę dr Agnieszka Nalewczyńska.

Psycholożka: klucz to empatia i rzetelna informacja
– Empatia to podstawa – zgodziła się psycholog Magdalena Chorzewska i dodała:  –Ideałem byłoby, gdyby pacjentki mogły w większym stopniu liczyć na wsparcie personelu recepcyjnego w przychodniach ginekologicznych. Wiele niepotrzebnych napięć można by uniknąć, gdyby już na etapie umawiania wizyty ktoś uprzedził pacjentkę, że czas trwania i umówienia wizyty jest orientacyjny. Wtedy ewentualne opóźnienia nie byłby zaskoczeniem. Może personel mógłby proponować pacjentkom piłeczki antystresowe lub inne materiały, które pomogłyby złagodzić napięcie i stres?

Socjolożka: potrzebne przystępne źródła wiedzy i walka z mitami
Dr Zofia Małkowicz stwierdziła, że świetnie byłoby dostawać „instrukcję przygotowania się do wizyty ginekologicznej” i móc wiedzieć, gdzie sięgnąć po sprawdzone informacje. – W dobie szerzących się teorii spiskowych i dezinformacji szczególnie ważna jest rzetelna wiedza oraz obalanie szkodliwych a popularnych mitów. W omawianym badaniu kobiety wskazały, że najważniejszym źródłem wiedzy o zdrowiu intymnym jest dla nich ginekolog. Wspaniale, gdyby lekarz mógł polecić pacjentce dodatkowe źródła informacji, rekomendowane treści. Inny aspekt: trudne informacje przekazywane przez lekarza podczas wizyty łatwo zapomnieć. Świetnie, gdyby lekarz zechciał zapisać na kartce to, co najważniejsze, a to, co niejasne – być może wyjaśnić raz jeszcze, narysować?

Kto pyta, nie błądzi
Specjalistki zwróciły uwagę, jak ważne jest, by pacjentka nie bała się zadawać lekarzowi pytań.
– Nie ma głupich pytań ani głupich oczekiwań. Nie jesteśmy od tego, żeby oceniać naszych pacjentów, ale by pomóc im zgodnie z wiedzą medyczną – i zgodnie z ich oczekiwaniami. Przykładowo, jeśli pacjentka pyta mnie o tak zwane naturalne metody antykoncepcji, moją rolą jest wyjaśnić jej wszystkie aspekty i ryzyko związane z każdą z metod, ale przede wszystkim pomóc pacjentce dobrać formę opieki ginekologicznej zgodnie z jej oczekiwaniem (a nie swoimi poglądami) – zaznaczyła dr Agnieszka Nalewczyńska.

Gabinet dobrze zorganizowany
Panelistki zgodziły się, że ważne są zmiany w organizacji opieki i funkcjonowania gabinetu ginekologicznego. Za kluczowe uznano zapewnienie pacjentkom komfortowych warunków do przebrania się i przygotowania do badania oraz zapewnienie, by nikt postronny nie mógł wejść do gabinetu podczas wykonywania badania. Zauważono, że młode kobiety doceniają drobne udogodnienia, takie jak zapewnienie w gabinecie różnych środków higienicznych czy ogrzanie żelu do USG przed wykonaniem badania. Zaznaczono, że nawet najdrobniejsza zmiana ma duże znaczenie dla poprawy komfortu pacjentek, zwłaszcza szczególnie wrażliwych, z cechami neuroatypowości. W przypadku tej grupy kobiet pozorne drobiazgi mogą przesądzić o systematyczności wizyt ginekologicznych.

Kampania świadomościowa „W kobiecym interesie” została zainicjowana i jest realizowana przez Gedeon Richter.

– Od lat Gedeon Richter troszczy się o zdrowie kobiet. Nasza kampania „W kobiecym interesie” ma na celu zachęcanie wszystkich Polek do regularnych wizyt u ginekologa i szerzenie wiedzy na temat korzystania z prawa do równego dostępu do podstawowych świadczeń zdrowotnych, w tym ginekologiczno-położniczych – bez względu na wiek, status majątkowy czy miejsce zamieszkania. Jako firma wspierająca kobiety i ich zdrowie czujemy potrzebę realnego zaangażowania się w pokonywanie barier, które stoją na drodze kobiet do  gabinetu ginekologicznego – mówi Aneta Grzegorzewska, dyrektor ds. Korporacyjnych i Relacji Zewnętrznych w Gedeon Richter Polska.

Link do raportu z badania: https://zdrowa-ona.pl/w-kobiecym-interesie/
 
 
 
[1] Raport „W kobiecym interesie. Bez wyjątku”, https://zdrowa-ona.pl/w-kobiecym-interesie/
źródło: GedeonRichter
O wprowadzenie do bilansu zdrowia dwulatka oceny obecności sygnałów mogących wskazywać na zaburzenia ze spektrum autyzmu – apelują konsultanci krajowi, klinicyści i eksperci, ponieważ tylko wczesne rozpoczęcie terapii może przynieść oczekiwane efekty. Potrzebne są też wytyczne dla placówek ochrony zdrowia i oświaty dotyczące ich współpracy, uprządkowania i wystandaryzowania ścieżki diagnostycznej.

Sytuacja dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w kontekście potrzeby zapewnienia dostępu do wczesnej diagnostyki i możliwości szybkiego podjęcia terapii została zaprezentowana w stanowisku Instytutu Ochrona Zdrowia, o którym dyskutowano 28 marca br. podczas konferencji w Warszawie.

Rozpoczęcie terapii w wieku szkolnym zbyt późne
– Gdy rozpoczynałam pracę, na terapię trafiały dzieci w wieku szkolnym powyżej siódmego roku życia. Mimo starań całego zespołu, nie udawało się im pomóc w taki sposób, jakbyśmy sobie tego życzyli. Nie potrafiliśmy efektywnie nauczyć ich najprostszych czynności, jak ubieranie się czy mycie – opowiadała dr Anna Budzińska, dyrektor Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku, która na co dzień od lat 90. zajmuje się diagnostyką i wczesną terapią zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci.

– Dzięki pracom badawczym, wymianie doświadczeń z wyspecjalizowanymi ośrodkami zagranicznymi ustaliliśmy, że aby pomóc osobom ze spektrum autyzmu, trzeba rozpocząć terapię jak najwcześniej – zaznaczyła.

– Obecnie rozpoczynamy ją w wieku dwóch i pół roku i widzimy, że wyniki są naprawdę bardzo dobre. Potwierdzają to również opublikowane przeze mnie i przez moje koleżanki z Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka badania naukowe nad skutecznością prowadzonych oddziaływań terapeutycznych – dodała.

Tymczasem w Polsce około 70% dzieci z podejrzeniem zaburzeń ze spektrum autyzmu otrzymuje diagnozę po trzecim roku życia, co negatywnie wpływa na efektywność terapii, rozwój zdolności poznawczych, mowy i umiejętności adaptacyjnych dziecka oraz jakość jego życia, rodziców i opiekunów.

Poszerzenie bilansu dwulatka
Prof. Teresa Jackowska, prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego mówiła o konieczności poszerzenia bilansu dziecka w wieku dwóch lat o ocenę sygnałów, które mogłyby wskazywać na występowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu.

– Dane europejskie pokazują, że jesteśmy pierwszym krajem, gdzie prób samobójczych u dzieci jest najwięcej, dlatego trzeba wszelkie zaburzenia mogące do tego prowadzić wykrywać jak najwcześniej – alarmowała. Jej zdaniem, częstotliwość bilansów powinna być większa. – Bilanse w pierwszym półroczu życia prowadzi się dość regularnie, bo związane są ze szczepieniami, następnie jest wizyta w dziewiątym miesiącu, potem między pierwszym a drugim rokiem życia 2-3 razy związana ze szczepieniami i bilans dwulatka. Jednak kolejny jest dopiero w czwartym roku życia, czyli przez dwa lata nic nie dzieje i trzeba to zmienić – rekomendowała. Dodała, że również Sekcja Medycyny i Rozwoju Dziecka PAN postawiła sobie za cel zmianę bilansów zdrowia dziecka.

Dr Iwona Artemiuk, pediatra z Centrum Medycznego Świat Zdrowia w Warszawie poinformowała, że operator medyczny Świat Zdrowia w swoich centrach wdrożył przesiew dzieci w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu w ramach podstawowej opieki zdrowotnej w czasie bilansu dwulatka w ramach ogólnopolskiego projektu Świat Zdrowia dla Wszystkich.

Jest to badanie, które trwa około 15 minut. I dotychczas łącznie z pilotażem przeprowadziliśmy ponad 400 takich badań. U 11 dzieci, czyli u 4,6% zdiagnozowaliśmy zaburzenia w kierunku ze spektrum autyzmu i skierowaliśmy je do dalszej diagnostyki psychologiczno-pedagogicznej – powiedziała. Dodała, że przesiew pokazał, że warto realizować spersonalizowaną, proaktywną opiekę medyczną nad małymi pacjentami w POZ.

Zwalidowane narzędzia
Prof. Teresa Jackowska zwróciła uwagę na brak w poradniach wystandaryzowanych kwestionariuszy do bilansu. Wskazała, że pediatra powinien dostać opracowany przez psychologów i pedagogów zwięzły kwestionariusz, dzięki któremu będzie możliwe badanie przesiewowe.

– Bo już w czwartym roku życia może być za późno – ostrzegała. Wspomniała, że prace nad takim kwestionariuszem były już prowadzone i że przekaże Polskiemu Towarzystwu Pediatrycznemu rekomendacje Instytutu Zdrowia. Zaznaczyła, że jeśli chodzi o badanie przedmiotowe, potrzebny jest odpowiedni czas w poradni w POZ, szczególnie dla dziecka, które ma zaburzenia. – Warto wtedy skorzystać z wideo, które rodzice nagrywają w domu, bo dzieci w gabinecie lekarskim zachowują się inaczej – zaznaczyła.

Prof. Ewa Pisula z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, autorka wiodących polskich badań naukowych nad zaburzeniami ze spektrum autyzmu opowiadała o prowadzonych bardzo intensywnie w wielu laboratoriach na świecie pracach z wykorzystaniem również sztucznej inteligencji dotyczących przyczyn oraz przebiegu nietypowych trajektorii rozwojowych.

– Przed nauką stoi wiele zadań związanych z algorytmami diagnostycznymi, strategią przeprowadzania procesu diagnostycznego – zaznaczyła. Dodała, że w Polsce wiele zespołów badawczych podejmowało działania mające na celu zwalidowanie różnych narzędzi przesiewowych i wiedza w tym zakresie istnieje, ale te prace kończą się zawsze podsumowaniem: konieczne są dalsze badania, żeby uzyskać narzędzie, które będzie miało dobre właściwości psychometryczne. Jej zdaniem, trudność polega na tym, że to są badania, w których nie zastosowano podłużnego planu i nie sprawdzono, jak później wygląda rozwój i sytuacja dziecka. A to jest niezbędne do oceny wartości narzędzia przesiewowego.

– Priorytetem jest więc wypracowanie dobrego narzędzia sprawdzonego w populacji polskiej – podsumowała. Zwróciła uwagę na dysproporcje płciowe w zakresie diagnozowania zaburzeń spektrum autyzmu u dziewczynek. – Myślę, że będą wypracowywane już niebawem lepsze narzędzia diagnostyczne w odniesieniu do tej grup – zaznaczyła.

Uporządkowanie ścieżki diagnostycznej
Zdaniem dr Aleksandry Lewandowskiej, konsultant krajowej w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, w Polsce konieczne jest uporządkowanie ścieżki diagnostycznej wszystkich zaburzeń psychicznych u dzieci i młodzieży. Aby diagnoza była przeprowadzona w sposób rzetelny, ważna jest współpraca w zespołach interdyscyplinarnych składających się z psychiatry dziecięcego, psychologa, pedagoga, logopedy, fizjoterapeuty. – A ponieważ brakuje opracowanej ścieżki opieki nad dzieckiem i nastolatkiem, część procesu diagnostycznego odbywa się w systemie oświaty, np. w poradniach psychologiczno-pedagogicznych i lekarz nie ma wiedzy, co wobec pacjenta już się do tej pory zadziało. W ramach opieki środowiskowej mamy terapeutów, którzy w procesie diagnozy też są bardzo pomocni, bo mogą pójść do środowiska pacjenta, do domu, do szkoły obserwować, jak to dziecko funkcjonuje, ale brakuje przepisów, które np. umożliwiają wejście terapeucie środowiskowemu do przedszkola, żeby obserwować dziecko w grupie – wyliczała.

Prof. Bernadetta Izydorczyk, konsultant krajowa w dziedzinie psychologii klinicznej także podkreśliła brak uporządkowanego zestawu narzędzi, które służą jednoznacznie do pomiaru spektrum autyzmu dzieci. – Istnieje więc potrzeba powstania standardów obowiązujących wszystkie osoby zajmujące się dziećmi z autyzmem, od psychologów do psychiatrów i pedagogów – wskazała.

Poinformowała, że psychologiczna diagnoza jest początkiem do prowadzenia procesu monitoringu rozwoju dziecka, który może wykazać na różnych etapach zróżnicowane dysfunkcje, dysharmonie, po zaburzenia włącznie. Dodała, że rozpoznawanie spektrum autyzmu u dzieci, szczególnie małych, jest niezwykle trudne i aby zająć się psychologicznym opisem sylwetki i wskazaniem objawów, trzeba dokonywać analizy i oceny całościowej rozwoju różnicując to, co wiąże się z zaburzeniami neurorozwojowymi, a co jest wynikiem innych zaburzeń na podłożu psychospołecznym. Dane pokazują, że ponad 70% dzieci ze spektrum autyzmu ma co najmniej jedno współistniejące zaburzenie zdrowia psychicznego.

Prof. Agnieszka Słopień, konsultant krajowa w dziedzinie psychoterapii dzieci i młodzieży wymieniła najczęstsze: ADHD dotyczy około 40% pacjentów, zaburzenia depresyjne, których częstość wzrasta z wiekiem, w populacji młodzieży i osób dorosłych stanowi 30-40%, u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną często pojawia się agresja i autoagresja, u osób w normie intelektualnej 9 razy częściej dochodzi do prób samobójczych – w porównaniu z populacją ogólną. W zależności od badanej populacji rozpowszechnienie schizofrenii wynosi między 1% a 20%, choć większość badaczy zgadza się wskazuje 4%.

Szkolenie personelu
Prof. Małgorzata Lipowska, dyrektor Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego mówiła o koniecznych działaniach edukacyjnych skierowanych do medyków, psychologów, psychoterapeutów, nauczycieli. – Pierwszym kontaktem dziecka jest najczęściej jest pediatra, a później nauczyciele nauczania przedszkolnego. Więc kształcenie powinno koncentrować się na pierwszych symptomach, tzw. czerwonych flagach – wskazała.

Dr Anna Budzińska dodała, że dzięki temu, że udało się przeszkolić prawie wszystkich pediatrów w Gdańsku pod kątem poszerzonej obserwacji, sytuacja poprawiła się znacząco. – Należy też na etapie studiów pedagogicznych, psychologicznych, ale również medycznych wprowadzać przedmioty związane z zaburzeniami rozwoju, w tym ze spektrum autyzmu. Specjaliści powinni poszerzać wiedzą poprzez system szkoleń dla pediatrów, a w przypadku psychologów i pedagogów poprzez studia podyplomowe. Myślę, że wypracowanie takiego modelu studiów podyplomowych kształcących pod kątem terapii dzieci ze spektrum autyzmu jest niezwykle ważne – wskazała.

Zaznaczyła, że istotna jest też certyfikacja. „Osoba, która pracuje z dziećmi ze spektrum autyzmu powinna mieć certyfikat pozwalający rodzicom i szkołom, placówkom na rozpoznanie specjalisty w gronie innych osób, które mają wykształcenie psychologiczne, pedagogiczne. Dodała, że taka certyfikacja powinna powstać na poziomie europejskim. Podkreśla, że Polska ma duże osiągnięcia w diagnozowaniu i terapii zaburzeń ze spektrum autyzmu. – Rodziny z różnych krajów przyjeżdżają do nas, żeby dostać diagnozę i terapię. Na tle Europy naprawdę pozytywnie się wyróżniamy – poinformowała.

Niebieskie Igrzyska
Dr Anna Budzińska opowiadała o Niebieskich Igrzyskach organizowanych przez Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka każdego roku w kwietniu – miesiącu wiedzy na temat autyzmu. Do udziału można zgłosić się przez stronę internetową niebieskiejigrzyska.pl. – Uczestnik otrzymuje komplet materiałów, który pozwala na przeprowadzenie warsztatów uczących dzieci tematu różnorodności, nienazywania autyzmu po imieniu, ale pokazywania, że dzieci różną się między sobą i to jest piękne. Warsztaty uczą, jak różnorodność akceptować, jak sobie z nią radzić, jak pomagać rówieśnikowi, który z czymś ma kłopot, czegoś nie potrafi i jak reagować na sukcesy oraz porażki – wymieniała. – Z drugiej strony, zachęcamy oczywiście do wspólnej zabawy, bo Niebieskiej Igrzyska w samej swojej nazwie brzmią bardzo sportowo. Jest to wspólna zabawa, w które biorą udział zarówno dzieci neurotypowe, dzieci ze spektrum autyzmu, ale również dzieci z innymi niepełnosprawnościami – dodała.

W pierwszych Igrzyskach 3 lata temu wzięło udział tysiąc dzieci i 29 placówek edukacyjnych, fundacji, stowarzyszeń. W tym roku, a jeszcze cały czas trwają zapisy, jest już 450 tys. dzieci i przeszło 2 tys. placówek. Dołączają też placówki polonijne z całej Europy. W wielu miastach Niebieskie Igrzyska przyjęły już formę ogólnomiejskiej lub ogólnopowiatowej imprezy. – Zachęcam do zapoznania się z ideą Niebieskich Igrzysk, ale przede wszystkim z ideą naszego instytutu, tzw. pozytywnego nurtu stosowanej analizy zachowania, żeby się kształcić, rozwijać i nie eksperymentować na dziecku. A proszę mi wierzyć, że ani pediatrzy, ani psychologowie, ani pedagodzy nie mają wiedzy na temat tego, jakie metody są udokumentowane naukowo. Nie potrafią często polecić tych najskuteczniejszych sposobów oddziaływania. To oznacza, że decyzję o formie pomocy musi podjąć rodzic. I to w oparciu o to, co znajdzie w internecie – powiedziała.

Rola rodziców
Mgr Iwona Ruta-Sominka, wicedyrektor Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku wskazała, że rodzic w procesie diagnozy jest zagubiony. Najczęściej najpierw trafia do pediatry i jeśli ten nie skieruje go do właściwego miejsca, nie będzie wiedział, gdzie szukać pomocy. – Dlatego przygotowaliśmy poradnik, żeby rodzic wiedział, gdzie iść, jakie dokumenty otrzymać i że jeśli trafi do poradni psychologiczno-pedagogicznych, może dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego – tłumaczyła. Darmowy poradnik „Diagnoza Autyzmu Praktyczny Przewodnik” jest na dostępny stronie Instytutu iwrd.pl. Będzie rozsyłany do poradni psychologiczno-pedagogicznych.

– Najważniejsze jest, aby dziecko otrzymało pierwsze orzeczenia, które da mu już szybki dostęp do terapii – dodała. Podkreśliła, że rodzic, który przejdzie całą ścieżkę musi też mieć możliwość opieki.

– Rodzice dzieci ze spektrum są grupą najbardziej obarczoną ryzykiem wypalenia rodzicielskiego i stresem rodzicielskim. Dlatego tak ważne jest, aby wyposażyć ich od razu w wiedzę, która redukuje stres – wyjaśniała. Podkreśliła, że rodzic powinien być współuczestnikiem procesu terapeutycznego. Dzieci ze spektrum mają trudności z przenoszeniem umiejętności włączonych w jednym środowisku na drugie i z tego, czego nauczą się w przedszkolu niekoniecznie korzystają w domu. – Jeśli rodzic tego nie pociągnie dalej, to efektywność terapii będzie ograniczona – ostrzegała. Dodała, że w Instytucie Wspomagania Rodzaju Dziecka działa program domowy i rodzina jest pod opieką.

Koalicja ekspertów
W opinii ekspertów, m.in. prof. Bernadetty Izydorczyk, konsultant krajowej w dziedzinie psychologii klinicznej, prof. Teresy Jackowskiej, prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, dr Aleksandry Lewandowskiej, konsultant krajowej w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, prof. Agnieszki Słopień, konsultant krajowej w dziedzinie psychoterapii dzieci i młodzieży, obecnie funkcjonująca diagnostyka zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci realizowana jest w ramach systemu opieki zdrowotnej i oświaty przy braku zdefiniowanych zasad współpracy oraz wytycznych dotyczących wymiany informacji i dokumentacji w procesie diagnostycznym.

Dr Aleksandra Lewandowska podkreśliła konieczność uporządkowania ścieżki diagnostycznej i wprowadzenie zwalidowanych narzędzi, które mają udowodnioną skuteczność diagnostyczną.

Eksperci wskazują też, że poziom wiedzy na temat tych zaburzeń wśród personelu medycznego i oświaty jest niewystarczający, a programy kształcenia przeddyplomowego i podyplomowego nie dostarczają wystarczającego zakresu informacji. Brakuje też ogólnopolskich rozwiązań mających na celu dostarczenie rodzicom i opiekunom dzieci kompleksowych informacji na temat dalszej ścieżki postępowania, miejsc uzyskania pomocy, metod i programów terapeutycznych o udokumentowanej naukowo skuteczności oraz przysługujących świadczeń z zakresu opieki zdrowotnej, systemu edukacji i świadczeń społecznych.

Dr Anna Budzińska podsumowała, że cieszy ją gotowość środowiska do wdrożenia poszerzonej obserwacji u dzieci podczas bilansu dwulatka.

Dr Iwona Artemiuk dodała, że wczesne wykrycie zaburzeń ze spektrum autyzmu zwiększa jakość i efektywność terapii, rozwój mowy i zdolności adaptacyjne, a tym samym zwiększa komfort i jakość życia dziecka i jego rodziców.

– Stanowisko Instytutu Ochrony Zdrowia w sprawie wczesnej diagnostyki zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci dostępne jest na stronie Instytutu Ochrony Zdrowia: TU

Autor: Instytut Ochrony Zdrowia
Źródło informacji: Fundacja Instytut Ochrony Zdrowia

Wyobraź sobie cieknący kran… każdą spadającą z niego kroplę, która głośno roztrzaskuje się o powierzchnię zlewu. Do tego dochodzi szelest powiewającej na wietrze zasłony, stukot palca o kubek, delikatne przesuwanie stopy pod stołem, siorbanie herbaty, tykający zegar. Dla jednych zjawisko przyjemności sensorycznej dźwięków ASMR, dla drugich piekło. Do tej drugiej grupy zaliczają się między innymi osoby ze spektrum autyzmu (ASD).

2 kwietnia na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Żeby uzmysłowić sobie, jak ciężko jest funkcjonować z nadwrażliwością sensoryczną, warto przypomnieć sobie hałas robót drogowych.

Naszym naturalnym odruchem jest wówczas ucieczka w cichsze miejsce. Dla osób ze spektrum zaś dźwięki typowe dla codziennych doświadczeń w mieszkaniach czy domach, stają się nieznośnym hałasem i prawdziwym wyzwaniem.

Podczas gdy większość z nas potrafi sobie z nimi poradzić lub je zignorować, osoby z autyzmem doświadczają świata w inny sposób, gdzie nawet najzwyklejsze odgłosy tła mogą stanowić trudność, z którą muszą się na co dzień zmagać i od których nie mogą uciec.

Projektowanie uwzględniające różne potrzeby

Choć nie ma dwóch osób autystycznych doświadczających swojego otoczenia w ten sam sposób, nadwrażliwi ludzie słyszą nawet te dźwięki, które dla innych są neutralne i ignorowane. Hałas więc często staje się przytłaczający.

Pomocne – nie tylko dla osób ze spektrum – może być odpowiednie projektowanie przestrzeni, uwzgledniające komfort akustyczny. Warto, aby zaprojektowana akustyka wnętrz, która zresztą określona jest normą budowlaną PN-B-02151-4 („norma pogłosowa”), uwzględniała również potrzeby osób z autyzmem, aby zapewnić im komfortowe i dostosowane środowisko życia.

–  Choć w Polsce temat projektowania sensorycznego dopiero się rozwija, kraje takie jak Wielka Brytania już opracowały normy dotyczące tworzenia przestrzeni, uwzględniając neuroróżnorodność (PAS 6463:2022 Design for the mind – Neurodiversity and the built environment – Guide) – zaznacza Monika Sadłowska, specjalista ds. akustyki w firmie Ecophon Saint-Gobain, która na co dzień zajmuje się adaptacjami akustycznymi pomieszczeń.

– Te wytyczne mają na celu stworzenie równych możliwości użytkowania przestrzeni dla wszystkich, niezależnie od profilu neurologicznego czy zdolności, zapewniając pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Normy obejmują różnorodne aspekty, takie jak oświetlenie, wykończenie powierzchni, bezpieczeństwo, dostępność przestrzeni czy właściwą akustykę wnętrz – dodaje ekspertka.

Rola akustyki we wsparciu osób ze spektrum autyzmu

Dla osób z nadwrażliwością na dźwięki, wszechobecny hałas może skutkować zwiększonym stresem, niepokojem i ogólnym przeciążeniem sensorycznym.

–  Warto zauważyć, że to, co dla jednego jest tylko tłem, dla drugiego może być nie do zniesienia. Dlatego projektując przestrzenie, szczególnie dla osób z autyzmem, powinniśmy zapewnić odpowiednie strefy akustyczne – podkreśla Monika Sadłowska.

Ciche miejsca, gdzie można uciec od nadmiernego hałasu, są kluczowe. Niebagatelne znaczenia ma też możliwość regulacji hałasu, np. wentylatorów. Warto też zadbać o możliwość stosowania słuchawek redukujących hałas czy wybór ręczników do suszenia rąk zamiast głośnych suszarek.

Nie mniejszą wagę ma również wykończenie pomieszczeń. Akustyka wnętrza to kluczowy element, który ogranicza pogłos oraz umożliwia skupienie i orientację w przestrzeni bez dyskomfortu. Ułatwia też komunikację zarówno podczas mówienia, jak i słuchania.

– W pomieszczeniach pogłosowych przeszkadzają nam nie tylko odbicia dźwięku i słaba zrozumiałość mowy. Ludzie często po prostu zachowują się w nich głośniej, zwłaszcza jeśli są to wnętrza publiczne, gdzie mamy wiele osób i różnorodne aktywności. Wtedy staramy się przekrzyczeć inne osoby. A w cichszym pomieszczeniu, zachowujemy się ciszej. Dlatego akustyka to temat bardzo złożony, a jej odpowiednie projektowanie jest bardzo ważne. Ma to ogromny wpływ pod kątem świadomości, że wśród nas przebywają osoby z różną wrażliwością na dźwięki – zaznacza ekspertka z firmy Ecophon Saint-Gobain.

Oczywiście trzeba także wziąć pod uwagę kompleksowy wpływ oświetlenia, hałasu i bodźców wizualnych generowanych przez wykończenie wnętrza, ponieważ te czynniki mogą nadmiernie pobudzać zmysły, prowadząc do uczucia niepokoju i przeciążenia sensorycznego.

– Przebywanie w pomieszczeniu z dużą ilością szkła, które tworzy środowisko pogłosowe, może być tolerowane, jeśli używane jest w celu krótkiej dyskusji. Ale długotrwałe spotkanie w tym samym miejscu może być już uciążliwe i męczące – dodaje Sadłowska.

Projektowanie z uwzględnieniem różnorodności sensorycznej staje się coraz ważniejsze

Widząc, jak hałas i ilość bodźców dźwiękowych mogą wpływać na osoby z autyzmem, staje się jasne, że odpowiednia akustyka wnętrz ma kluczowe znaczenie dla poprawy ich jakości życia. Projektowanie przestrzeni, które uwzględniają różnorodność sensoryczną, staje się coraz ważniejsze, szczególnie w kontekście potrzeb osób ze spektrum ASD. Kompleksowy temat tworzenia cichych przestrzeni, kontroli hałasu i dbałości o akustykę wnętrz to nie tylko kwestia komfortu, ale także forma wsparcia dla jednostek z nadwrażliwością sensoryczną. Warto więc o nią zadbać, by dać równe szanse komfortu wszystkim użytkownikom przestrzeni.

źródło: Ecophon Saint-Gobain

Neuroróżnorodność to naturalne zróżnicowanie ludzkich umysłów, które przejawia się w postrzeganiu i rozumieniu świata. Współczesne firmy i korporacje coraz częściej doceniają znaczenie tego aspektu i wykorzystują unikalne talenty osób neuroatypowych do rozwoju biznesu. Najnowsze badania sugerują, że osoby te mogą być znacznie bardziej produktywne od neurotypowych pracowników, jeśli znajdą się w sprzyjającym dla nich środowisku. Zatrudnienie takich osób może podnieść rentowność firmy nawet o 16 proc.

Neuroatypowość odnosi się do różnorodności w ludzkim poznaniu i jest naturalnym zjawiskiem. Koncepcja neuroróżnorodności koncentruje się na usuwaniu barier i wykorzystywaniu mocnych stron tych osób, takich jak kreatywność, myślenie analityczne czy wyobraźnia wzrokowo-przestrzenna. Wprowadzenie jej w miejscu pracy zmienia podejście do rekrutacji, organizacji pracy i zarządzania zespołami. Pozwala to największym międzynarodowym firmom, takim jak EY, SAP, JP Morgan czy Microsoft, zwiększyć produktywność, innowacyjność i konkurencyjność, jednocześnie tworząc środowisko pracy, które umożliwia neurozróżnicowanym współpracę i wykorzystanie ich potencjału. Skala zjawiska jest ogromna, bo neuroatypowa jest około 1/5 populacji.

Neuroróżnorodni w społeczeństwie i pracy 

Wiele różnic w naszym sposobie myślenia, odczuwania i działania może stanowić potencjał, który właściwie wykorzystany poprowadzi do lepszego funkcjonowania społeczeństwa, firm i organizacji. Dotychczas neuroatypowi, czyli np. osoby w spektrum autyzmu, z ADHD, dysleksją czy zespołem Tourette’a, byli postrzegani przez pryzmat ich ograniczeń. 

Temat neuroróżnorodności obecnie zyskuje na znaczeniu i częściej pojawia się w przekazach medialnych oraz portalach społecznościowych. Przedsiębiorstwa również zaczynają dostrzegać wartość neuroatypowości i budować na niej swoje przewagi konkurencyjne. Według raportu “Neuroróżnorodni w biurze”, blisko 40 proc. respondentów zauważyło działania związane z neuroróżnorodnością w swoich organizacjach, a aż 95 proc. uważa, że istnieje możliwość wprowadzenia zmian w ich własnych firmach. 

Osoby w spektrum mogą cechować się przede wszystkim większą skrupulatnością i dużą dokładnością wykonywania pracy. Neuronietypowy pracownik zapewnia zespołowi inne spojrzenie na projekt, ponieważ ma umiejętność skupienia uwagi na drobnych, pozornie nieistotnych szczegółach. Często tacy pracownicy są autorami innowacji, koderami, testerami gier. Co ciekawe, neuroróżnorodne zespoły testerów są o 30 proc. bardziej produktywne niż te “standardowe”. Organizacje, które zapewniają mentorów takim specjalistom, odnotowały 16 proc. wzrost rentowności, 18 proc. produktywności i 12 proc. lojalności klientów. 

Pomimo wzrostu świadomości społeczeństwa, osoby neuroróżnorodne pozostają w dużej mierze niewykorzystaną pulą talentów. W Stanach Zjednoczonych szacuje się, że 85 proc. osób ze spektrum autyzmu jest bezrobotnych, w porównaniu do 4,2 proc. całej populacji. Neuroatypowi znacznie rzadziej są również zatrudniani na stanowiskach kierowniczych czy dyrektorskich w porównaniu do osób typowych. 

– Niewykluczanie nikogo ze względu na przestarzałe normy społeczne powinno być w dzisiejszym świecie oczywistością. Dane wskazują, że osoby zróżnicowane neurologicznie są jedną z grup społecznych najbardziej narażonych na brak pracy. Bezrobocie wśród neutoatypowych dorosłych na świecie wynosi co najmniej 35 proc., co stanowi trzykrotność wskaźnika dla osób z fizycznymi niepełnosprawnościami i jest ośmiokrotnie wyższa niż dla osób neurotypowych. Co więcej, prawie 80 proc. badanych w spektrum deklaruje, że chce podjąć pracę zawodową, a finalnie zatrudnienie dostaje zaledwie co piąta osoba. Powinniśmy pamiętać, że neuroróżnorodność nie wybiera, zaburzenia w spektrum autyzmu dotykają wszystkie grupy społeczne i etniczne. Tworząc otwarte miejsce pracy, przyciągamy potencjalnych, chętnych do działania pracowników. Akceptacja w miejscu zatrudnienia to lepsze samopoczucie, a co za tym idzie również zaangażowanie i produktywność – komentuje Krzysztof Adamski, CEO BetterPOS i założyciel Fundacji Donateo. 

Doświadczanie przestrzeni przez neuroatypowych 

Należy mieć na uwadze, że osoby neuroatypowe mogą potrzebować innych warunków do pracy, dopasowanych akustycznie lub wizualnie. Niektórzy mogą również potrzebować wsparcia w kontaktach interpersonalnych, co może utrudniać czynności takie jak dojazd do pracy komunikacją miejską. 

Neurobiologia w modelu tzw. “triady neuroestetycznej” mówi o tym, że otoczenie istotnie wpływa na to, jak się czujemy i zachowujemy. Zgodnie z tym modelem, doświadczanie przestrzeni jest wypadkową działania trzech systemów, które w ludzkim umyśle odpowiadają za interpretację bodźców: sieci sensomotorycznej, systemu wiedzy i znaczenia oraz systemu emocji i oceny. Z tą świadomością możemy odpowiedzialnie kształtować przestrzenie, które wpływają na nasze zachowanie i emocje. 

Wyposażenie i lokalizacja miejsca pracy może mieć wpływ na decyzję o przyjściu osoby neuroatypowej do biura. Typowa, otwarta przestrzeń biurowa stanowi dla osób neuroatypowych duże wyzwanie, a w przypadku niektórych okazuje się niemożliwa. Obszary pracy warto więc podzielić na przestrzenie z określonymi funkcjonalnościami, jak np. strefa ciszy. Warto też umożliwić przypisanie biurek w miejscu o małej cyrkulacji ludzi. Takie grupy stanowisk powinny być złożone z maksymalnie czterech miejsc. Istotne jest również zapewnienie poczucia kontroli nad otoczeniem poprzez sterowanie oświetleniem i temperaturą. 

Odbiór, interpretacja i reakcja na bodźce u osób neuroatypowych przebiega inaczej. Zaburzenia rutyny i wysoki poziom stymulacji mogą powodować meltdown, czy zbyt intensywną reakcję, np. wybuch płaczu lub agresji. Ważne jest zapewnienie odciążenia sensorycznego. Prywatna przestrzeń z dostępem do światła dziennego uspokaja zmysły i pomaga się wyciszyć. 

Praca w zespole neuroróżnorodnym, który łączy osoby neurotypowe i neuroatypowe, wymaga odpowiedniego przygotowania pracowników i kadry zarządzającej oraz dostosowania wewnętrznych procesów w firmie. Takie przygotowanie może wymagać obecności mentora, który ma doświadczenie w pracy z osobami w spektrum i rozumie specyfikę danej branży. Każda z wprowadzanych zmian na rzecz neuroróżnorodnego środowiska pracy wpływa pozytywnie na cały zespół, a zmiany te można zacząć od zwiększenia świadomości zespołu. 

Donateo to platforma fundraisingu cyfrowego wprowadzająca innowacje technologiczne w zakresie płatności bezgotówkowych do sektora zbiórek charytatywnych. Powstała jako fintechowy projekt Krzysztofa Adamskiego, założyciela BetterPOS. Oferowane przez platformę rozwiązania to m. in. technologia online i offline w systemie mikrodonacji. Donateo, za pośrednictwem swojej aplikacji, wdraża mikrodonacje bezgotówkowe do punktów retail w Polsce. W 2023 roku z inicjatywy firmy powstała Fundacja Donateo, której przyświeca idea niesienia pomocy organizacjom dobroczynnym. 

źródło: Donateo

Dane NFZ wskazują na dużą dysproporcję w diagnozowaniu spektrum autyzmu wśród płci. Dziewczynki dostają taką diagnozę znacznie później niż chłopcy, albo w ogóle jej nie otrzymują, co skutkuje tym, że w grupie wiekowej 35+ odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, że bez tej diagnozy żyją tysiące dorosłych Polek, przez co nie znają one źródła swoich problemów – alarmuje Fundacja JiM i podkreśla, że winne tym dysproporcjom mogą być stosowane narzędzia diagnostyczne i inny sposób ekspresji kobiecego autyzmu.

WHO mówi o tym, że na świecie jedna osoba na sto jest autystyczna i w Polsce powoli zbliżamy się do tego wskaźnika, zwłaszcza u dzieci. Natomiast ciągle jeszcze jest widoczna bardzo duża dysproporcja, jeżeli chodzi o diagnozę kobiet. Kiedyś była ona ogromna, jedna dziewczynka na ośmiu lub dziesięciu chłopców, teraz zbliżamy się już do proporcji jedna na czterech. Według badań ciągle jeszcze nie jest to biologiczna granica, czyli ciągle jest dużo do zrobienia. Dziewczynki niestety dostają diagnozę później albo w ogóle jej nie otrzymują – mówi agencji Newseria Biznes Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia, przytaczanych przez fundację, do 2021 roku zdiagnozowanych zostało ponad 86,5 tys. Polaków w spektrum autyzmu – w tym ponad 67,8 tys. mężczyzn oraz 18,7 tys. kobiet. Nawet w najlepiej zdiagnozowanej grupie wiekowej, czyli wśród dzieci i nastolatków (0–17 lat), diagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców. To oznacza, że chłopcy są diagnozowani na poziomie średnich europejskich (1,8 proc.), a w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53 proc.

– Różnica w diagnozowaniu dziewczynek i chłopców czy kobiet i mężczyzn wynika częściowo z używanych narzędzi diagnostycznych, które były opracowane na grupach badawczych z chłopcami. Różnica wynika też częściowo ze sposobu kształcenia diagnostów, psychologów i lekarzy, dlatego że we wszystkich podręcznikach, ze względu też na to, że te badania były prowadzone na chłopcach, przykłady także są na chłopcach – wyjaśnia Tomasz Michałowicz. – Przykładowo jedną z cech charakterystycznych jest to, że osoby w spektrum autyzmu jako małe dzieci nie bawią się zabawkami w sposób wyobrażeniowy, tylko np. segregują je. W podręczniku jest chłopiec, który ustawia samochodziki jeden za drugim w zależności od wielkości. Więc jeśli lekarz czy psycholog widzi chłopca z takim objawem, kojarzy to z autyzmem. Natomiast jeżeli dziewczynka segreguje lalki, to mu się nie kojarzy, dlatego że w podręczniku były samochodziki. To drobny przykład, ale on bardzo obrazuje, jak te badania prowadzone na chłopcach wpłynęły na kształcenie czy narzędzia.

Kolejnym czynnikiem, który opóźnia diagnozę kobiecego autyzmu, może być także inny sposób jego wyrażania. Chociaż kobiety wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, to ich ekspresja może się różnić od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych. Może to wynikać z większej presji społecznej dotyczącej wychowania dziewcząt, przez co starają się one dopasowywać do konkretnej sytuacji.

– Przez to, że społeczeństwo wymusza na kobietach dostosowywanie się, że mają być grzecznymi dziewczynkami, a potem kobietami, to potrafią one nieco „maskować” swoje objawy, zwłaszcza tzw. osoby wysoko funkcjonujące. Co to znaczy maskować? Na przykład w sytuacji społecznej zaśmiać się z żartu, mimo że się go nie rozumie. Czyli uczą się, że w danej sytuacji trzeba się zachować tak czy inaczej, choć nie do końca rozumieją, dlaczego grupa tak się zachowuje – mówi prezes Fundacji JiM.

Jego zdaniem wszystkie te czynniki powodują to, że o ile chłopcy otrzymują diagnozę w wieku średnio 2–4 lata, o tyle u dziewczynek jest to 8–10 lat, a wiele z nich w ogóle żyje bez diagnozy. Widać to w danych statystycznych NFZ dotyczących starszych grup wiekowych.

Odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu w wieku 18–34 lata jest na poziomie tylko 0,26 proc. (dla całej populacji wynosi on 0,59 proc.), natomiast dramatycznie spada on wśród kobiet po 35. roku życia – tutaj wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, jak podaje fundacja, że tylko ok. 300 kobiet 35+ ma w Polsce diagnozę autyzmu odnotowaną w publicznej ochronie zdrowia.

– Konsekwencją tego, że kobiety dostają diagnozę później, jest to, że nie znają źródła swoich problemów i mają trudności w relacjach z ludźmi, bo jest to cecha diagnostyczna. Nie rozumieją i nie wiedzą dlaczego, zaczynają podejrzewać, że być może coś jest z nimi nie tak, że być może są złymi osobami. To często wpędza w problemy związane ze zdrowiem psychicznym, lękami, depresją, próbami samobójczymi – mówi Tomasz Michałowicz.

Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji czy uczenia się. Towarzyszy osobie przez całe życie, ale podjęcie właściwie dobranej terapii może w znaczącym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Ważny jest więc także czas postawienia diagnozy i dobrania leczenia. To ma później wpływ na dobry rozwój dziecka, a następnie na samodzielną dorosłość i aktywność zawodową.

– Jest też grupa osób autystycznych, które jednocześnie mają upośledzenie umysłowe. Wśród nich łatwiej o diagnozę, bo ten objaw jest wyraźniejszy, zwłaszcza kiedy dziecko rośnie, widać różnicę. Jednak tutaj dziewczynki też dostają diagnozę nieco później i tracą dwa–trzy lata konieczne na terapię – podkreśla prezes Fundacji JiM.

Jak zaznaczają psychologowie, część niezdiagnozowanych osób żyje szczęśliwie bez diagnozy, opierając się na samopoznaniu oraz wsparciu bliskich. Jednak wiele osób zmaga się z traumami, jakich doświadczyły w kontakcie ze społeczeństwem i systemem opieki.

– W Fundacji JiM postulujemy, żeby stworzyć zalecenia dotyczące standardów diagnostycznych. Zależy nam na tym, żeby to były zalecenia, a nie twarde standardy, czyli żeby jednak zostawić swobodę lekarzom i psychologom – mówi Tomasz Michałowicz. – W większości wypadków w psychiatrii w Polsce narzędzia przy diagnozie autyzmu nie są używane, przez co diagnoza staje się bardzo nieobiektywna i bardziej narażona na uprzedzenia związane z płcią. Wtedy właśnie kobiety nie dostają diagnozy, borykają się z trudnym dostępem, są odsyłane od lekarza do lekarza. Wydaje się, że oprócz zwiększenia świadomości, nad czym pracujemy, wprowadzenie zaleceń co do standardów diagnozy i uświadomienie, że są narzędzia i można ich używać, bardzo by mogło poprawić sytuację kobiet.

Prowadzona przez fundację kampania społeczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!” ma zwrócić uwagę społeczeństwa na temat kobiecego autyzmu, jego niewystarczającego zdiagnozowania oraz konsekwencji z tym związanych. 

źródło: newseria

 
Dane NFZ wskazują na dużą dysproporcję w diagnozowaniu spektrum autyzmu wśród płci. Dziewczynki dostają taką diagnozę znacznie później niż chłopcy, albo w ogóle jej nie otrzymują, co skutkuje tym, że w grupie wiekowej 35+ odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, że bez tej diagnozy żyją tysiące dorosłych Polek, przez co nie znają one źródła swoich problemów – alarmuje Fundacja JiM i podkreśla, że winne tym dysproporcjom mogą być stosowane narzędzia diagnostyczne i inny sposób ekspresji kobiecego autyzmu.

WHO mówi o tym, że na świecie jedna osoba na sto jest autystyczna i w Polsce powoli zbliżamy się do tego wskaźnika, zwłaszcza u dzieci. Natomiast ciągle jeszcze jest widoczna bardzo duża dysproporcja, jeżeli chodzi o diagnozę kobiet. Kiedyś była ona ogromna, jedna dziewczynka na ośmiu lub dziesięciu chłopców, teraz zbliżamy się już do proporcji jedna na czterech. Według badań ciągle jeszcze nie jest to biologiczna granica, czyli ciągle jest dużo do zrobienia. Dziewczynki niestety dostają diagnozę później albo w ogóle jej nie otrzymują – mówi agencji Newseria Biznes Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia, przytaczanych przez fundację, do 2021 roku zdiagnozowanych zostało ponad 86,5 tys. Polaków w spektrum autyzmu – w tym ponad 67,8 tys. mężczyzn oraz 18,7 tys. kobiet. Nawet w najlepiej zdiagnozowanej grupie wiekowej, czyli wśród dzieci i nastolatków (0–17 lat), diagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców. To oznacza, że chłopcy są diagnozowani na poziomie średnich europejskich (1,8 proc.), a w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53 proc.

– Różnica w diagnozowaniu dziewczynek i chłopców czy kobiet i mężczyzn wynika częściowo z używanych narzędzi diagnostycznych, które były opracowane na grupach badawczych z chłopcami. Różnica wynika też częściowo ze sposobu kształcenia diagnostów, psychologów i lekarzy, dlatego że we wszystkich podręcznikach, ze względu też na to, że te badania były prowadzone na chłopcach, przykłady także są na chłopcach – wyjaśnia Tomasz Michałowicz. – Przykładowo jedną z cech charakterystycznych jest to, że osoby w spektrum autyzmu jako małe dzieci nie bawią się zabawkami w sposób wyobrażeniowy, tylko np. segregują je. W podręczniku jest chłopiec, który ustawia samochodziki jeden za drugim w zależności od wielkości. Więc jeśli lekarz czy psycholog widzi chłopca z takim objawem, kojarzy to z autyzmem. Natomiast jeżeli dziewczynka segreguje lalki, to mu się nie kojarzy, dlatego że w podręczniku były samochodziki. To drobny przykład, ale on bardzo obrazuje, jak te badania prowadzone na chłopcach wpłynęły na kształcenie czy narzędzia.

Kolejnym czynnikiem, który opóźnia diagnozę kobiecego autyzmu, może być także inny sposób jego wyrażania. Chociaż kobiety wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, to ich ekspresja może się różnić od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych. Może to wynikać z większej presji społecznej dotyczącej wychowania dziewcząt, przez co starają się one dopasowywać do konkretnej sytuacji.

– Przez to, że społeczeństwo wymusza na kobietach dostosowywanie się, że mają być grzecznymi dziewczynkami, a potem kobietami, to potrafią one nieco „maskować” swoje objawy, zwłaszcza tzw. osoby wysoko funkcjonujące. Co to znaczy maskować? Na przykład w sytuacji społecznej zaśmiać się z żartu, mimo że się go nie rozumie. Czyli uczą się, że w danej sytuacji trzeba się zachować tak czy inaczej, choć nie do końca rozumieją, dlaczego grupa tak się zachowuje – mówi prezes Fundacji JiM.

Jego zdaniem wszystkie te czynniki powodują to, że o ile chłopcy otrzymują diagnozę w wieku średnio 2–4 lata, o tyle u dziewczynek jest to 8–10 lat, a wiele z nich w ogóle żyje bez diagnozy. Widać to w danych statystycznych NFZ dotyczących starszych grup wiekowych.

Odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu w wieku 18–34 lata jest na poziomie tylko 0,26 proc. (dla całej populacji wynosi on 0,59 proc.), natomiast dramatycznie spada on wśród kobiet po 35. roku życia – tutaj wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, jak podaje fundacja, że tylko ok. 300 kobiet 35+ ma w Polsce diagnozę autyzmu odnotowaną w publicznej ochronie zdrowia.

– Konsekwencją tego, że kobiety dostają diagnozę później, jest to, że nie znają źródła swoich problemów i mają trudności w relacjach z ludźmi, bo jest to cecha diagnostyczna. Nie rozumieją i nie wiedzą dlaczego, zaczynają podejrzewać, że być może coś jest z nimi nie tak, że być może są złymi osobami. To często wpędza w problemy związane ze zdrowiem psychicznym, lękami, depresją, próbami samobójczymi – mówi Tomasz Michałowicz.

Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji czy uczenia się. Towarzyszy osobie przez całe życie, ale podjęcie właściwie dobranej terapii może w znaczącym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Ważny jest więc także czas postawienia diagnozy i dobrania leczenia. To ma później wpływ na dobry rozwój dziecka, a następnie na samodzielną dorosłość i aktywność zawodową.

– Jest też grupa osób autystycznych, które jednocześnie mają upośledzenie umysłowe. Wśród nich łatwiej o diagnozę, bo ten objaw jest wyraźniejszy, zwłaszcza kiedy dziecko rośnie, widać różnicę. Jednak tutaj dziewczynki też dostają diagnozę nieco później i tracą dwa–trzy lata konieczne na terapię – podkreśla prezes Fundacji JiM.

Jak zaznaczają psychologowie, część niezdiagnozowanych osób żyje szczęśliwie bez diagnozy, opierając się na samopoznaniu oraz wsparciu bliskich. Jednak wiele osób zmaga się z traumami, jakich doświadczyły w kontakcie ze społeczeństwem i systemem opieki.

– W Fundacji JiM postulujemy, żeby stworzyć zalecenia dotyczące standardów diagnostycznych. Zależy nam na tym, żeby to były zalecenia, a nie twarde standardy, czyli żeby jednak zostawić swobodę lekarzom i psychologom – mówi Tomasz Michałowicz. – W większości wypadków w psychiatrii w Polsce narzędzia przy diagnozie autyzmu nie są używane, przez co diagnoza staje się bardzo nieobiektywna i bardziej narażona na uprzedzenia związane z płcią. Wtedy właśnie kobiety nie dostają diagnozy, borykają się z trudnym dostępem, są odsyłane od lekarza do lekarza. Wydaje się, że oprócz zwiększenia świadomości, nad czym pracujemy, wprowadzenie zaleceń co do standardów diagnozy i uświadomienie, że są narzędzia i można ich używać, bardzo by mogło poprawić sytuację kobiet.

Prowadzona przez fundację kampania społeczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!” ma zwrócić uwagę społeczeństwa na temat kobiecego autyzmu, jego niewystarczającego zdiagnozowania oraz konsekwencji z tym związanych. 

źródło: newseria

 
Plan posiedzenia Rady ds. Taryfikacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w dniu 13 października 2022 r. zakłada prace nad taryfikacją świadczeń psychiatrycznych dla dzieci oraz leczenia szpitalnego stacjonarnego w zakresie chorób narządu wzroku.
Porządek obrad Rady Przejrzystości AOTMiT obejmuje:

1. Świadczenia psychiatryczne realizowane w warunkach stacjonarnych dla dzieci i młodzieży poza poziomami referencyjnymi – konsultacje z ekspertami dot. obszaru diagnostyki i terapii osób z autyzmem dziecięcym.
 
2. Wydanie stanowiska ws. taryf świadczeń z zakresu leczenia szpitalnego w obszarze: choroby narządu wzroku.
 
3. Metodyka taryfikacji świadczeń – aktualne rozwiązania i kierunki dalszych prac (cz. 4).

źródło: AOTMiT

Plan posiedzenia Rady ds. Taryfikacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w dniu 13 października 2022 r. zakłada prace nad taryfikacją świadczeń psychiatrycznych dla dzieci oraz leczenia szpitalnego stacjonarnego w zakresie chorób narządu wzroku.
Porządek obrad Rady Przejrzystości AOTMiT obejmuje:

1. Świadczenia psychiatryczne realizowane w warunkach stacjonarnych dla dzieci i młodzieży poza poziomami referencyjnymi – konsultacje z ekspertami dot. obszaru diagnostyki i terapii osób z autyzmem dziecięcym.
 
2. Wydanie stanowiska ws. taryf świadczeń z zakresu leczenia szpitalnego w obszarze: choroby narządu wzroku.
 
3. Metodyka taryfikacji świadczeń – aktualne rozwiązania i kierunki dalszych prac (cz. 4).

źródło: AOTMiT

10 września 2022 r. w hotelu Warsaw Plaza oraz online odbędzie się I Kongres „Horyzonty w psychiatrii”. Jest to pierwsza po wakacjach konferencja hybrydowa dla lekarzy psychiatrów. Nad Kongresem kierownictwo naukowe objął prof. dr hab. n. med. Filip Rybakowski. Obok znakomitego specjalisty wystąpi szereg ekspertów, a wśród nich prof. dr hab. n. med. Agata Szulc, dr hab. n. med. Anna Mosiołek, lek. med. Paweł Brudkiewicz i inni.
Agenda i pełna lista prelegentów dostępna na stronie:
https://www.horyzontywmedycynie.pl/.

Celem konferencji jest przekazanie praktycznej wiedzy, która przełoży się na pracę w gabinecie. Zaprezentowane zostaną wyniki najnowszych badań i doniesień naukowych w odniesieniu do czterech głównych obszarów tematycznych wydarzenia:

 
ADHD osób dorosłych jest bardzo ważnym wątkiem konferencji i temu zagadnieniu zostanie poświęcona I sesja Kongresu. Prof. dr hab. n. med. Filip Rybakowski poruszy temat przebiegu ADHD wraz z wiekiem i omówi dostępne metody farmakoterapii. Kolejne wystąpienie lek. med. Pawła Brudkiewicza dotyczyć będzie leczenia ADHD u osób dorosłych. Następnym tematem będzie „Współwystępowanie ADHD i zaburzeń psychicznych” – wykład poprowadzi dr n. med. Kajetana Foryciarz.
 
Lekarzu Psychiatro, weź udział w badaniu i zyskaj 10% zniżki na zakup biletu stacjonarnego.
Pod kierownictwem prof. dr. hab. n. med. Filipa Rybakowskiego i prof. dr hab. n. med. Agaty Szulc do 10 sierpnia trwa badanie Wpływ pandemii na zdrowie psychiczne lekarzy psychiatrów [link do badania: https://www.badaniedlalekarzy.com/]. Wyniki badania zostaną zaprezentowane na Kongresie.
 
Organizatorem wydarzenia jest agencja pharmamarketingowa NEO-VINCI oraz Instytut Doskonalenia Klinicznego. Patroni honorowi: Marszałek Województwa Mazowieckiego, Okręgowa Izba Lekarska w Gdańsku.

Wydarzenie pod patronatem Medicalpress.pl.

źródlo: Neo Vinci

 
10 września 2022 r. w hotelu Warsaw Plaza oraz online odbędzie się I Kongres „Horyzonty w psychiatrii”. Jest to pierwsza po wakacjach konferencja hybrydowa dla lekarzy psychiatrów. Nad Kongresem kierownictwo naukowe objął prof. dr hab. n. med. Filip Rybakowski. Obok znakomitego specjalisty wystąpi szereg ekspertów, a wśród nich prof. dr hab. n. med. Agata Szulc, dr hab. n. med. Anna Mosiołek, lek. med. Paweł Brudkiewicz i inni.
Agenda i pełna lista prelegentów dostępna na stronie:
https://www.horyzontywmedycynie.pl/.

Celem konferencji jest przekazanie praktycznej wiedzy, która przełoży się na pracę w gabinecie. Zaprezentowane zostaną wyniki najnowszych badań i doniesień naukowych w odniesieniu do czterech głównych obszarów tematycznych wydarzenia:

 
ADHD osób dorosłych jest bardzo ważnym wątkiem konferencji i temu zagadnieniu zostanie poświęcona I sesja Kongresu. Prof. dr hab. n. med. Filip Rybakowski poruszy temat przebiegu ADHD wraz z wiekiem i omówi dostępne metody farmakoterapii. Kolejne wystąpienie lek. med. Pawła Brudkiewicza dotyczyć będzie leczenia ADHD u osób dorosłych. Następnym tematem będzie „Współwystępowanie ADHD i zaburzeń psychicznych” – wykład poprowadzi dr n. med. Kajetana Foryciarz.
 
Lekarzu Psychiatro, weź udział w badaniu i zyskaj 10% zniżki na zakup biletu stacjonarnego.
Pod kierownictwem prof. dr. hab. n. med. Filipa Rybakowskiego i prof. dr hab. n. med. Agaty Szulc do 10 sierpnia trwa badanie Wpływ pandemii na zdrowie psychiczne lekarzy psychiatrów [link do badania: https://www.badaniedlalekarzy.com/]. Wyniki badania zostaną zaprezentowane na Kongresie.
 
Organizatorem wydarzenia jest agencja pharmamarketingowa NEO-VINCI oraz Instytut Doskonalenia Klinicznego. Patroni honorowi: Marszałek Województwa Mazowieckiego, Okręgowa Izba Lekarska w Gdańsku.

Wydarzenie pod patronatem Medicalpress.pl.

źródlo: Neo Vinci

 
Plan posiedzenia Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w dniu 25 kwietnia 2022 r. zakłada m.in. przygotowanie stanowiska w sprawie oceny leku Keytruda (pembrolizumabum) w ramach programu lekowego: „Leczenie raka przełyku”.

Porządek obrad Posiedzenia obejmuje:


źródło: AOTMIT

Plan posiedzenia Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w dniu 25 kwietnia 2022 r. zakłada m.in. przygotowanie stanowiska w sprawie oceny leku Keytruda (pembrolizumabum) w ramach programu lekowego: „Leczenie raka przełyku”.

Porządek obrad Posiedzenia obejmuje:


źródło: AOTMIT