Medicalpress
Co roku 18 marca obchodzony jest Europejski Dzień Mózgu. Jego celem jest propagowanie zdrowego stylu życia, który ma znaczący wpływ na funkcjonowanie tego organu, a tym samym może wspomóc profilaktykę chorób mózgu. To niezwykle istotne, bo zachorowalność na choroby mózgu we współczesnym świecie rośnie gwałtownie, co wiąże się z pogorszeniem jakości życia milionów osób i pociąga za sobą ogromne koszty.
„Polskie Towarzystwo Neurologiczne od lat stara się usilnie zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemem rosnącej zachorowalności na choroby mózgu oraz związanymi z nią wyzwaniami dla neurologów, czyli głównych specjalistów zajmujących się tymi chorobami. Konieczne jest zwrócenie większej uwagi na tę, dotychczas pomijaną, dziedzinę medycyny, którą można nazwać Kopciuszkiem medycyny. Neurolodzy pracują bardzo ciężko i ofiarnie, jednak gdy przychodzi do gratyfikacji ich praca jest często niedostrzegana i bagatelizowana. Od lat niewaloryzowane wyceny w obszarze neurologii nie tylko nie pozwalają na godne wynagrodzenie lekarzy, ale przyczyniają się do pogłębiania deficytów oddziałów neurologicznych” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Pani Profesor, czym są choroby mózgu?
Pod pojęciem „chorób mózgu” kryje się ogromna i bardzo różnorodna grupa jednostek chorobowych, dotykających najważniejszego organu w naszym ciele, czyli mózgu. Są to choroby o bardzo różnych podłożach i mechanizmach powstawania: poczynając od chorób naczyniowych, czyli udarów niedokrwiennych i krwotocznych mózgu, poprzez choroby autoimmunologiczne, takie jak np. stwardnienie rozsiane, choroby infekcyjne, jak wirusowe czy bakteryjne zapalenia mózgu, choroby nowotworowe, czyli różne pierwotne guzy mózgu, trwałe następstwa urazów mózgu, pierwotne bóle głowy, do których zaliczamy migrenę, a kończąc na padaczkach oraz chorobach neurozwyrodnieniowych. Choroby neurozwyrodnieniowe zazwyczaj pojawiają się
u osób starszych i prowadzą do obumierania neuronów w różnych strukturach mózgowia. Ich przykładami są choroba Alzheimera i choroba Parkinsona. Trzeba pamiętać też o całej, bardzo licznej grupie chorób rzadkich, które są często uwarunkowane genetycznie, a zdecydowana większość z nich wpływa na funkcjonowanie układu nerwowego człowieka.

Jak często występują choroby mózgu?
Choroby te występują powszechnie. W Polsce żyje około 50 tys. osób ze stwardnienie rozsianym, około 90 tys. z chorobą Parkinsona, około 300 tys. osób  cierpi na padaczkę, a na chorobą Alzheimera – aż pół miliona osób! Ponadto, co roku na udar mózgu zachorowuje około 80 tys. Polaków, a 15% społeczeństwa choruje na migrenę! Szacuje się, że co trzeci Polak w ciągu swojego życia zachoruje na którąś z chorób układu nerwowego.

Jakie są czynniki ryzyka zachorowania?
Jednym z istotniejszych czynników ryzyka chorób mózgu, zwłaszcza udarów i chorób neurozwyrodnieniowych, jest starszy wiek, dlatego zwiększająca się zachorowalność na choroby mózgu idzie w parze ze starzeniem się społeczeństwa. Wpływ na epidemiologię chorób mózgu ma też zanieczyszczenie środowiska i zmiany klimatyczne. Są to czynniki niemodyfikowalne, na które pojedynczy człowiek nie ma wpływu, tak samo jak nie ma wpływu na uwarunkowania genetyczne. Ale istnieją też czynniki ryzyka chorób mózgu, np. udarów, które są modyfikowalne. Dlatego duży nacisk kładziemy na profilaktykę udarów mózgu, obejmującą regularną aktywność fizyczną, zdrową dietę, niestosowanie używek oraz skuteczne leczenie chorób predysponujących do udarów, jak: nadciśnienie tętnicze, zaburzenia rytmu serca, cukrzyca czy otyłość. Działania profilaktyczne możemy także prowadzić wobec innych chorób mózgu, np. niektórych infekcji, stosując odpowiednie szczepienia ochronne, np. szczepienie przeciwko kleszczowemu zapaleniu mózgu, odrze czy też półpaścowi.

Jaką rolę w zapobieganiu i leczeniu chorób mózgu odgrywają neurolodzy?
Leczeniem chorób mózgu zajmują się dwie dziedziny medycyny: neurologia i psychiatra. Są to dziedziny, które wyrosły z jednego pnia, ale kilkadziesiąt lat temu ich drogi się rozeszły, i w moim odczuciu – za bardzo się rozeszły. Niestety, mam wrażenie, że większość społeczeństwa oraz niektórzy decydenci w ochronie zdrowia utożsamiają choroby mózgu wyłącznie z psychiatrią. Tymczasem, zdecydowaną większość chorób mózgu leczą neurolodzy! Neurologia jest jednak od lat dziedziną niedocenianą przez decydentów. Obecnie dużo mówi się o polityce senioralnej, która automatycznie kojarzona jest z geriatrią, czyli dziedziną, która praktycznie w Polsce nie istnieje. Jest w bardzo niewielu lekarzy geriatrów, a oddziały geriatryczne są bardzo nieliczne. Dziedziną, która faktycznie w dużej mierze zajmuje się seniorami jest natomiast neurologia. W moim województwie pacjenci powyżej 65 roku życia stanowią znacznie powyżej 50% chorych hospitalizowanych na oddziałach neurologicznych i sądzę, że w innych województwach jest podobnie. Jest to przede wszystkim ogromna rzesza pacjentów z udarami mózgu. Kolejną dużą, heterogenną pod względem etiologicznym, grupą chorych w wieku podeszłym są pacjenci z chorobą Alzheimera i innymi zespołami otępiennymi. Pamiętajmy, że tylko specjalista neurolog jest odpowiednio przygotowany merytorycznie i posiada niezbędne narzędzia diagnostyczne, żeby te choroby prawidłowo zdiagnozować: m.in. wykonać punkcję lędźwiową i zbadać markery płynu mózgowo-rdzeniowego. Lekarze geriatrzy nie mają takich kwalifikacji ani narzędzi. Ich profesjonalna wiedza może oczywiście bardzo wesprzeć neurologów i współpraca pomiędzy geriatrami, neurologami i psychiatrami w opiece nad chorymi z demencją  jest jak najbardziej wskazana i racjonalna. Trzeba jednak pamiętać o kluczowej roli i o możliwościach neurologów w diagnostyce różnicowej otępień.

Podobnie, mówiąc o chorobach rzadkich i Planie dla Chorób Rzadkich, nie kładzie się wystarczającego nacisku na to, że to neurolodzy w bardzo dużym procencie zajmują się pacjentami z chorobami rzadkimi. Aby Plan ten miał szansę na właściwe wdrożenie, muszą także zostać podjęte odpowiednie decyzje wspierające neurologię systemowo.

Jakie są najważniejsze wyzwania stojące przed neurologami oraz ich potrzeby?
Największym problemem, zarówno jeśli chodzi o neurologię w Polsce, jak i w całej Europie, są braki kadrowe. Bo tak, jak całe społeczeństwo, starzeje się również środowisko neurologów. Tymczasem neurologia jest specjalizacją bardzo szeroką, a przez to bardzo trudną, wymagającą ciągłego poszerzania wiedzy w związku z dynamicznym pojawianiem się nowych metod diagnostycznych i innowacyjnych terapii, a z drugiej strony przynoszącą niewielkie profity. Dlatego młodzi adepci medycyny niekoniecznie chcą się specjalizować akurat w tej dziedzinie. Braki kadrowe w neurologii widzimy w Polce na co dzień – to jedna z przyczyn zawieszania czy zamykania oddziałów neurologicznych. W wielu oddziałach jest zatrudnionych trzech czy czterech lekarzy, i w związku z tym ułożenie grafiku dyżurowego jest rzeczą praktycznie niemożliwą. Dlatego musimy tak przeorganizować diagnostykę i leczenie chorób neurologicznych, żeby te skromne zasoby ludzkie, którymi dysponujemy, były wystarczające.

Od kilku lat Polskie Towarzystwo Neurologiczne stara się z całych sił zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemami neurologii. W 2021 roku opracowaliśmy, wraz z ekspertami w dziedzinie ochrony zdrowia, Strategię dla Polskiej Neurologii, co stało się przyczynkiem do powołania w lutym 2022 roku Krajowej Rady ds. Neurologii przy Ministrze Zdrowia, pod kierownictwem pani profesor Haliny Sienkiewicz-Jarosz, w pracach której mam przyjemność uczestniczyć. W ramach Rady pracujemy  bardzo intensywnie, i staramy się wypracować takie praktyczne rozwiązania, które poprawią opiekę neurologiczną w Polsce. Część z tych rozwiązań już udało się wdrożyć w życie, ale większości niestety nie. Wciąż czekamy na opóźniającą się retaryfikację procedur neurologicznych. Jest to bardzo ważne, bo obecnie neurologia jest dziedziną po prostu nieopłacalną z punktu widzenia menadżerów szpitali. Odziały neurologiczne przynoszą straty finansowe i jest to kolejny powód, dla którego są zamykane. A przecież chorzy z chorobami neurologicznymi potrzebują opieki. Innym rozwiązaniem, na wdrożenie którego czekamy, jest modernizacja pracy ambulatoriów, które mogłyby przejąć diagnostykę wielu przewlekłych chorób mózgu, ale w tej chwili nie są do tego przygotowane. Obecnie wiele z ambulatoriów neurologicznych to pokój, biurko i neurolog, dysponujący jedynie młotkiem neurologicznym. Nierzadko brakuje nawet wsparcia pielęgniarki. Bardzo liczmy na przyspieszenie wdrażania zmian niezbędnych w neurologii przez nową ekipę Ministerstwa Zdrowia. Bardzo dobrym ruchem jest propozycja, którą wysunął pan minister Wojciech Konieczny, czyli utworzenie dziennych oddziałów neurologicznych diagnostyczno-terapeutycznych, np.  na bazie istniejących oddziałów neurologicznych, borykających się dziś z brakami kadrowymi. W takich oddziałach mogłyby być diagnozowane różne przewlekłe choroby mózgu oraz mogły być prowadzone bardzo liczne w neurologii programy lekowe, które nie wymagają hospitalizacji.

Najważniejsze jest to, żeby decydenci nas wreszcie usłyszeli i żeby nasze postulaty nie pozostały głosem wołającego na puszczy. Jako środowisko jesteśmy otwarci na dyskusję i chętni do współpracy dla dobra pacjentów z chorobami układu nerwowego, w tym mózgu, oraz całego środowiska neurologicznego.

źródło: PTN

Ważne jest, żeby jak najszybciej prawidłowo rozpoznać postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego, bo wówczas możemy zaproponować pacjentowi skuteczne w tej postaci leczenie, które może zahamować postęp niepełnosprawności. A lek jest najbardziej skuteczny – co zostało udowodnione w badaniach klinicznych – w początkowym stadium choroby – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Stwardnienie rozsiane ma różne postaci – jedną z nich jest postać pierwotnie postępująca, która dotyka około 10% osób z SM.  W chorobach neurologicznych czas do postawienia właściwej diagnozy jest niezwykle ważny, bo warunkuje rozpoczęcie leczenia. W postaci pierwotnie postępującej SM jest to tym ważniejsze, że narastanie choroby i niepełnosprawności postępuje w sposób ciągły, nie ma okresu wolnego od objawów. Zdecydowanie najczęstszym objawem postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego jest niedowład (osłabienie) kończyn dolnych, co w praktyce oznacza trudności z chodzeniem. Nierzadko towarzyszą im bóle w dolnym odcinku kręgosłupa i zaburzenia równowagi. 
 
Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, z którą żyje około 45-50 tys. osób w Polsce. Neurolodzy wyróżniają trzy główne fenotypy SM. Najczęstszym fenotypem (występującym u około 85% pacjentów w momencie rozpoznania) jest postać rzutowo-remisyjna. Po pewnym czasie trwania choroby u niektórych pacjentów ta postać przechodzi w postać wtórnie postępującą. Około 10% pacjentów z grupy wszystkich osób chorujących na SM stanowią chorzy na postać pierwotnie postępującą (PPMS). Biorąc pod uwagę całkowitą liczbę osób chorujących na SM w Polsce, należy wnioskować, że na postać pierwotnie postępującą choruje około 4,5-5 tys. pacjentów. Postać ta charakteryzuje się tym, że od początku trwania choroby następuje stopniowe narastanie niepełnosprawności. Nie ma w tej postaci, tak jak w przypadku formy rzutowo-remisyjnej, występowania nagłych zaostrzeń, określanych rzutami choroby. Tutaj stan pacjenta stopniowo, ale systematycznie pogarsza się. Choroba ta jest rozpoznawana zazwyczaj w wieku nieco późniejszym niż najczęstsza postać rzutowo-remisyjna, bo około 40. roku życia. Zachorowalność na postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego jest bardzo zbliżona wśród mężczyzn i kobiet. Nie ma tutaj tak bardzo wyraźnej przewagi liczebnej kobiet, jak w postaci rzutowo-remisyjnej – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

Charakterystyczne objawy
Stwardnienie rozsiane jest schorzeniem bardzo heterogennym, nazywanym chorobą o stu, a nawet tysiącu twarzy. Objawy każdej postaci SM mogą być bardzo różnorodne, jednak statystycznie najczęściej w postaci pierwotnie postępującej występuje narastający niedowład kończyn, głównie dolnych. Neurolodzy określają go terminem – parapareza spastyczna. Osłabienie i niedowład mogą dotyczyć równomiernie obu nóg, ale może być też tak, że jedna kończyna jest słabsza od drugiej. Parapareza dotyczy aż 83% pacjentów z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego.

W praktyce parapareza objawia się trudnościami w chodzeniu, które zauważa pacjent lub osoby z jego otoczenia. Nieprawidłowy chód wiąże się z nieprawidłowym obciążaniem kręgosłupa podczas chodzenia. Dochodzi do przeciążenia i nasilenia zmian zwyrodnieniowych w dolnym odcinku kręgosłupa, dlatego pacjenci często skarżą się na ból w tym miejscu. Wielokrotnie zdarzało mi się widzieć takich chorych na PPMS, którzy byli przez lata leczeni na chorobę zwyrodnieniową kręgosłupa lub na dyskopatię. Niektórzy z nich zostali nawet zoperowani – mówi prof. Alina Kułakowska.

Zdarza się, że niedowład w przebiegu postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego dotyczy kończyn górnych lub jednej kończyny górnej. Drugim co do częstości objawem PPMS, po niedowładach kończyn, są zaburzenia móżdżkowe (występujące u 8% pacjentów), czyli zaburzenia równowagi, niezborność, niezgrabność ruchów. U 6% chorych występuje hemipareza czyli niedowład połowiczy, objawiające się niemożnością wykonania ruchów kończyn górnych i dolnych po jednej stronie ciała.

U części chorych na PPMS pojawiają się również problemy ze zwieraczami czyli z oddawaniem moczu, rzadziej stolca, oraz problemy z potencją w przypadku mężczyzn. Natomiast zapalenie nerwu wzrokowego i zaburzenia widzenia, które są bardzo częste w postaci rzutowo-remisyjnej SM, w postaci pierwotnie postępującej występują sporadycznie.

Trzeba przyspieszyć rozpoznawanie
Ścieżka diagnostyczna pacjentów chorujących na postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego jest zbyt długa. Dwa lata temu ukazała się publikacja dotycząca polskich pacjentów chorujących na PPMS i wynika z niej, że od momentu wystąpienia pierwszych objawów choroby do momentu postawienia diagnozy mija średnio 4-5 lat. Są to lata stracone dla pacjenta, ponieważ dopóki nie ma diagnozy, nie można włączyć skutecznego leczenia. To opóźnienie w diagnozie wynika z niewystarczającej świadomości na temat stwardnienia rozsianego, a zwłaszcza tej rzadkiej postaci, jaką jest postać pierwotnie postępująca, zarówno wśród samych pacjentów, jak i lekarzy rodzinnych, do których zwykle trafiają pacjenci ze swoimi dolegliwościami. Lekarze rodzinni nie zawsze pamiętają, że taka choroba istnieje i nieraz mija sporo czasu zanim skierują pacjenta do poradni neurologicznej. Wśród neurologów wiedza na temat różnych postaci stwardnienia rozsianego jest z reguły optymalna i dlatego po kontakcie z neurologiem zwykle udaje się zdiagnozować chorobę już dosyć sprawnie. Jako neurolodzy dysponujemy kryteriami diagnostycznymi, które jednoznacznie mówią, kiedy możemy rozpoznać postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego – podkreśla prof. Alina Kułakowska.

Ekspertka zaznacza, że na zbyt rzadkie rozpoznawanie PPMS mógł mieć wpływ także fakt, że do roku 2019 nie było w Polsce dostępnego leku na tę postać stwardnienia rozsianego. Bywało tak, że gdy neurolog wahał się, czy u pacjenta z SM występuje postać pierwotnie postępująca czy rzutowo-remisyjna, rozpoznawał rzutowo-remisyjną, bo na tę postać mógł pacjentowi zaproponować leczenie. Teraz sytuacja się zmieniła, bo od listopada 2019 roku mamy refundowany, skuteczny lek w tej postaci choroby i powinniśmy dążyć do tego, żeby postać pierwotnie postępująca SM była rozpoznawana prawidłowo i jak najszybciej. Zdarzają się też sytuacje, kiedy trzeba wcześniej postawioną diagnozę postaci rzutowo-remisyjnej stwardnienia rozsianego zweryfikować i zmienić rozpoznanie na postać pierwotnie postępującą – mówi prof. Alina Kułakowska.

Leczenie w programie lekowym
Refundowany od roku 2019 lek, który korzystnie wpływa na przebieg pierwotnie postępującej postaci SM to okrelizumab. Jest to przeciwciało monoklonalne, oddziałujące na limfocyty B, czyli podtyp krwinek białych, uczestniczących w patogenezie stwardnienia rozsianego. Leczenie jest wygodne dla pacjentów, ponieważ lek jest podawany co pół roku we wlewie dożylnym. Najistotniejsze jest to, że okrelizumab wyraźnie spowalnia narastanie niepełnosprawności u większości pacjentów z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego. Lek ten jest dostępny w programie lekowym, i aby zostać zakwalifikowanym do terapii, trzeba spełnić pewne kryteria. Nie wszyscy pacjenci z PPMS te kryteria spełniają. Chodzi o to, że okrelizumab działa najskuteczniej – co zostało udowodnione w badaniach klinicznych – w początkowym stadium choroby i u pacjentów z tzw. aktywną chorobą czyli u takich, u których niepełnosprawność narasta i pojawiają się u nich nowe zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, widoczne w obrazie rezonansu magnetycznego – wyjaśnia prof. Alina Kułakowska.

Kryteria kwalifikacji do leczenia okrelizumabem w programie lekowym obejmują:
– wiek powyżej 18 lat;
– wynik w skali EDDS od 3 do 6,5;
– czas trwania choroby od pierwszych objawów PPMS: mniej niż 10 lat u pacjentów z wynikiem EDSS
w chwili kwalifikacji 5 lub mniej oraz mniej niż 15 lat u pacjentów z wynikiem EDSS w chwili kwalifikacji powyżej 5;
– potwierdzona aktywność zapalna w obrazie rezonansie magnetycznego mózgu i rdzenia kręgowego (czyli przynajmniej jedno ognisko aktywne albo przynajmniej jedno nowe lub powiększające się ognisko w porównaniu do poprzedniego badania MRI).

Wielu naszych chorych w Polsce otrzymuje już to leczenie. Pacjentów w programie lekowym systematycznie przybywa, jednak wydaje się, że wiele osób z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego, które mogłyby być skutecznie leczone w tym programie, wciąż jeszcze do niego nie trafiło. Być może nie zostali jeszcze poinformowani o takiej możliwości leczenia lub nie zostali prawidłowo zdiagnozowani. Dlatego staramy się propagować tę wiedzę i mamy nadzieję, że ci wszyscy pacjenci z PPMS, którzy mogliby odnieść korzyść terapeutyczną z leczenia okrelizumabem w programie lekowym, jak najszybciej zostaną do niego włączeni – podsumowuje prof. Alina Kułakowska.

źródło: Polskie Towarzystwo Neurologiczne

Ważne jest, żeby jak najszybciej prawidłowo rozpoznać postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego, bo wówczas możemy zaproponować pacjentowi skuteczne w tej postaci leczenie, które może zahamować postęp niepełnosprawności. A lek jest najbardziej skuteczny – co zostało udowodnione w badaniach klinicznych – w początkowym stadium choroby – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Stwardnienie rozsiane ma różne postaci – jedną z nich jest postać pierwotnie postępująca, która dotyka około 10% osób z SM.  W chorobach neurologicznych czas do postawienia właściwej diagnozy jest niezwykle ważny, bo warunkuje rozpoczęcie leczenia. W postaci pierwotnie postępującej SM jest to tym ważniejsze, że narastanie choroby i niepełnosprawności postępuje w sposób ciągły, nie ma okresu wolnego od objawów. Zdecydowanie najczęstszym objawem postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego jest niedowład (osłabienie) kończyn dolnych, co w praktyce oznacza trudności z chodzeniem. Nierzadko towarzyszą im bóle w dolnym odcinku kręgosłupa i zaburzenia równowagi. 
 
Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, z którą żyje około 45-50 tys. osób w Polsce. Neurolodzy wyróżniają trzy główne fenotypy SM. Najczęstszym fenotypem (występującym u około 85% pacjentów w momencie rozpoznania) jest postać rzutowo-remisyjna. Po pewnym czasie trwania choroby u niektórych pacjentów ta postać przechodzi w postać wtórnie postępującą. Około 10% pacjentów z grupy wszystkich osób chorujących na SM stanowią chorzy na postać pierwotnie postępującą (PPMS). Biorąc pod uwagę całkowitą liczbę osób chorujących na SM w Polsce, należy wnioskować, że na postać pierwotnie postępującą choruje około 4,5-5 tys. pacjentów. Postać ta charakteryzuje się tym, że od początku trwania choroby następuje stopniowe narastanie niepełnosprawności. Nie ma w tej postaci, tak jak w przypadku formy rzutowo-remisyjnej, występowania nagłych zaostrzeń, określanych rzutami choroby. Tutaj stan pacjenta stopniowo, ale systematycznie pogarsza się. Choroba ta jest rozpoznawana zazwyczaj w wieku nieco późniejszym niż najczęstsza postać rzutowo-remisyjna, bo około 40. roku życia. Zachorowalność na postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego jest bardzo zbliżona wśród mężczyzn i kobiet. Nie ma tutaj tak bardzo wyraźnej przewagi liczebnej kobiet, jak w postaci rzutowo-remisyjnej – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

Charakterystyczne objawy
Stwardnienie rozsiane jest schorzeniem bardzo heterogennym, nazywanym chorobą o stu, a nawet tysiącu twarzy. Objawy każdej postaci SM mogą być bardzo różnorodne, jednak statystycznie najczęściej w postaci pierwotnie postępującej występuje narastający niedowład kończyn, głównie dolnych. Neurolodzy określają go terminem – parapareza spastyczna. Osłabienie i niedowład mogą dotyczyć równomiernie obu nóg, ale może być też tak, że jedna kończyna jest słabsza od drugiej. Parapareza dotyczy aż 83% pacjentów z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego.

W praktyce parapareza objawia się trudnościami w chodzeniu, które zauważa pacjent lub osoby z jego otoczenia. Nieprawidłowy chód wiąże się z nieprawidłowym obciążaniem kręgosłupa podczas chodzenia. Dochodzi do przeciążenia i nasilenia zmian zwyrodnieniowych w dolnym odcinku kręgosłupa, dlatego pacjenci często skarżą się na ból w tym miejscu. Wielokrotnie zdarzało mi się widzieć takich chorych na PPMS, którzy byli przez lata leczeni na chorobę zwyrodnieniową kręgosłupa lub na dyskopatię. Niektórzy z nich zostali nawet zoperowani – mówi prof. Alina Kułakowska.

Zdarza się, że niedowład w przebiegu postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego dotyczy kończyn górnych lub jednej kończyny górnej. Drugim co do częstości objawem PPMS, po niedowładach kończyn, są zaburzenia móżdżkowe (występujące u 8% pacjentów), czyli zaburzenia równowagi, niezborność, niezgrabność ruchów. U 6% chorych występuje hemipareza czyli niedowład połowiczy, objawiające się niemożnością wykonania ruchów kończyn górnych i dolnych po jednej stronie ciała.

U części chorych na PPMS pojawiają się również problemy ze zwieraczami czyli z oddawaniem moczu, rzadziej stolca, oraz problemy z potencją w przypadku mężczyzn. Natomiast zapalenie nerwu wzrokowego i zaburzenia widzenia, które są bardzo częste w postaci rzutowo-remisyjnej SM, w postaci pierwotnie postępującej występują sporadycznie.

Trzeba przyspieszyć rozpoznawanie
Ścieżka diagnostyczna pacjentów chorujących na postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego jest zbyt długa. Dwa lata temu ukazała się publikacja dotycząca polskich pacjentów chorujących na PPMS i wynika z niej, że od momentu wystąpienia pierwszych objawów choroby do momentu postawienia diagnozy mija średnio 4-5 lat. Są to lata stracone dla pacjenta, ponieważ dopóki nie ma diagnozy, nie można włączyć skutecznego leczenia. To opóźnienie w diagnozie wynika z niewystarczającej świadomości na temat stwardnienia rozsianego, a zwłaszcza tej rzadkiej postaci, jaką jest postać pierwotnie postępująca, zarówno wśród samych pacjentów, jak i lekarzy rodzinnych, do których zwykle trafiają pacjenci ze swoimi dolegliwościami. Lekarze rodzinni nie zawsze pamiętają, że taka choroba istnieje i nieraz mija sporo czasu zanim skierują pacjenta do poradni neurologicznej. Wśród neurologów wiedza na temat różnych postaci stwardnienia rozsianego jest z reguły optymalna i dlatego po kontakcie z neurologiem zwykle udaje się zdiagnozować chorobę już dosyć sprawnie. Jako neurolodzy dysponujemy kryteriami diagnostycznymi, które jednoznacznie mówią, kiedy możemy rozpoznać postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego – podkreśla prof. Alina Kułakowska.

Ekspertka zaznacza, że na zbyt rzadkie rozpoznawanie PPMS mógł mieć wpływ także fakt, że do roku 2019 nie było w Polsce dostępnego leku na tę postać stwardnienia rozsianego. Bywało tak, że gdy neurolog wahał się, czy u pacjenta z SM występuje postać pierwotnie postępująca czy rzutowo-remisyjna, rozpoznawał rzutowo-remisyjną, bo na tę postać mógł pacjentowi zaproponować leczenie. Teraz sytuacja się zmieniła, bo od listopada 2019 roku mamy refundowany, skuteczny lek w tej postaci choroby i powinniśmy dążyć do tego, żeby postać pierwotnie postępująca SM była rozpoznawana prawidłowo i jak najszybciej. Zdarzają się też sytuacje, kiedy trzeba wcześniej postawioną diagnozę postaci rzutowo-remisyjnej stwardnienia rozsianego zweryfikować i zmienić rozpoznanie na postać pierwotnie postępującą – mówi prof. Alina Kułakowska.

Leczenie w programie lekowym
Refundowany od roku 2019 lek, który korzystnie wpływa na przebieg pierwotnie postępującej postaci SM to okrelizumab. Jest to przeciwciało monoklonalne, oddziałujące na limfocyty B, czyli podtyp krwinek białych, uczestniczących w patogenezie stwardnienia rozsianego. Leczenie jest wygodne dla pacjentów, ponieważ lek jest podawany co pół roku we wlewie dożylnym. Najistotniejsze jest to, że okrelizumab wyraźnie spowalnia narastanie niepełnosprawności u większości pacjentów z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego. Lek ten jest dostępny w programie lekowym, i aby zostać zakwalifikowanym do terapii, trzeba spełnić pewne kryteria. Nie wszyscy pacjenci z PPMS te kryteria spełniają. Chodzi o to, że okrelizumab działa najskuteczniej – co zostało udowodnione w badaniach klinicznych – w początkowym stadium choroby i u pacjentów z tzw. aktywną chorobą czyli u takich, u których niepełnosprawność narasta i pojawiają się u nich nowe zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, widoczne w obrazie rezonansu magnetycznego – wyjaśnia prof. Alina Kułakowska.

Kryteria kwalifikacji do leczenia okrelizumabem w programie lekowym obejmują:
– wiek powyżej 18 lat;
– wynik w skali EDDS od 3 do 6,5;
– czas trwania choroby od pierwszych objawów PPMS: mniej niż 10 lat u pacjentów z wynikiem EDSS
w chwili kwalifikacji 5 lub mniej oraz mniej niż 15 lat u pacjentów z wynikiem EDSS w chwili kwalifikacji powyżej 5;
– potwierdzona aktywność zapalna w obrazie rezonansie magnetycznego mózgu i rdzenia kręgowego (czyli przynajmniej jedno ognisko aktywne albo przynajmniej jedno nowe lub powiększające się ognisko w porównaniu do poprzedniego badania MRI).

Wielu naszych chorych w Polsce otrzymuje już to leczenie. Pacjentów w programie lekowym systematycznie przybywa, jednak wydaje się, że wiele osób z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego, które mogłyby być skutecznie leczone w tym programie, wciąż jeszcze do niego nie trafiło. Być może nie zostali jeszcze poinformowani o takiej możliwości leczenia lub nie zostali prawidłowo zdiagnozowani. Dlatego staramy się propagować tę wiedzę i mamy nadzieję, że ci wszyscy pacjenci z PPMS, którzy mogliby odnieść korzyść terapeutyczną z leczenia okrelizumabem w programie lekowym, jak najszybciej zostaną do niego włączeni – podsumowuje prof. Alina Kułakowska.

źródło: Polskie Towarzystwo Neurologiczne

W tym roku Polskie Towarzystwo Neurologiczne obchodzi jubileusz 90-lecia. To czas na podsumowania i spojrzenie w przyszłość. Neurologia to dziedzina medycyny, w której w ostatnich dekadach dokonał się ogromny postęp zarówno w obszarze diagnostyki jak i leczenia. W obliczu wydłużającej się średniej długości życia oraz starzejącego się społeczeństwa choroby neurologiczne stają się wyzwaniem dla zdrowia publicznego Obecnie już około 5 milionów Polaków rocznie wymaga pomocy neurologicznej, a liczba ta będzie rosła. Czy polska neurologia jest gotowa na te zmiany?
Początki neurologii sięgają drugiej połowy XIX wieku, jako oddzielna dziedzina medycyny została oficjalnie ogłoszona w 1931 r. na pierwszym Międzynarodowym Kongresie Neurologicznym w Bernie. Obejmuje wszystkie zaburzenia związane z prawidłowym funkcjonowaniem układu nerwowego.

Ze względu na różnorodne przyczyny, objawy i mechanizmy wyróżniamy: choroby naczyniowe (udary mózgu), neurozwyrodnieniowe (choroba Alzheimera, Parkinsona, stwardnienie zanikowe boczne), padaczkę, migrenę i inne bóle głowy, stwardnienie rozsiane i inne schorzenia neuroimmunologiczne, choroby nerwowo-mięśniowe (miastenia, dystrofie mięśniowe, rdzeniowy zanik mięśni), choroby genetycznie uwarunkowane, prowadzące do zwyrodnienia układu nerwowego (choroba Huntingtona, ataksje rdzeniowo-móżdżkowe), choroby prowadzące do zaburzeń ruchowych (dystonie, tiki, pląsawice, drżenia), neuroinfekcje (zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu), choroby kręgosłupa (dyskopatie i inne schorzenia) oraz wiele chorób rzadkich (np. choroba Pompego, Gauchera, Fabry’ego, Tay-Sachsa). Mówiąc o neurologii nie można zapomnieć o urazach mózgu i rdzenia kręgowego oraz chorobach onkologicznych.

 
W ostatnich latach wiedza na temat chorób neurologicznych ogromnie się poszerzyła dzięki nowoczesnym metodom diagnostycznym, takim jak badania neuroobrazowe, biochemiczne czy genetyczne. Obok onkologii i kardiologii, neurologia to dziedzina medycyny, w której dokonuje się ogromny postęp i prowadzonych jest najwięcej badań klinicznych na świecie. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na świecie na zaburzenia neurologiczne cierpią setki milionów ludzi.

W Polsce około 5 mln osób mierzy się z różnymi chorobami układu nerwowego i bardzo wiele z nich wymaga specjalistycznej opieki. Choroby neurologiczne stają się zatem ogromnym wyzwaniem zdrowia publicznego. Wydłużenie średniej długości życia i starzenie się populacji w krajach rozwiniętych
i rozwijających się prawdopodobnie jeszcze zwiększy częstość występowania zaburzeń neurologicznych, w tym chorób neurodegeneracyjnych i udarów mózgu.

 
Rozwój polskiej neurologii i postępy w leczeniu
 
W Polsce w 1905 roku powstała Sekcja Neurologów i Psychiatrów przy Towarzystwie Lekarskim Warszawskim i już w 1909 roku zorganizowano w Warszawie I Zjazd Neurologów, Psychiatrów i Psychologów, zainicjowany przez grupę aktywnych działaczy Sekcji (Władysław Gajkiewicz, Edward Flatau, Rafał Radziwiłłowicz, Karol Władyczko, Jan Piltz i inni), na który zaproszono światowej sławy neurologa – Józefa Babińskiego z Paryża, powierzając mu funkcję przewodniczącego zjazdu. W 1921 roku istniejąca w Towarzystwie Lekarskim Warszawskim od 1905 roku Sekcja Neurologiczno-Psychiatryczna przekształciła się w oddzielne Towarzystwo Neurologiczne Warszawskie. 
 
Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) zostało założone w 1933 roku i jest jednym z najstarszych towarzystw neurologicznych w Europie.
 
Ideą utworzenia Towarzystwa była chęć integracji środowiska, wymiany doświadczeń, edukacji, ale również ścisłej współpracy z pacjentami. To dla nas niezwykle ważny aspekt, bo dzięki temu mogliśmy zjednoczyć siły
i osiągnąć cele, jakie sobie stawialiśmy. Obecnie mogę z dumą powiedzieć, że w Towarzystwie zarejestrowanych jest około 2,5 tysiąca członków czyli ponad połowa wszystkich czynnych zawodowo neurologów w Polsce i wszyscy są zaangażowani w służbę pacjentom na różnych etapach zmagania się z chorobą neurologiczną – informuje prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Przez wiele lat praca neurologa skupiała się na diagnozie i leczeniu w dość podstawowym zakresie, bo dopiero ostatnie dekady przyniosły przełom w dostępie do efektywnych terapii.
 
Na przestrzeni ostatnich kilku dziesięcioleci nastąpił ogromny postęp między innymi w leczeniu udarów mózgu. Pierwszą bardzo istotną zmianę przyniosło stworzenie od lat 90 XX wieku sieci oddziałów udarowych, dzięki którym poprawiło się rokowanie co do przeżycia i stanu chorych. Od 2004 roku możliwe jest w Polsce leczenie trombolityczne w ostrym udarze niedokrwiennym (początkowo w ciągu pierwszych 3, a następnie w ciągu 4,5 godziny). Od 2018 roku w ramach pilotażu możliwe jest leczenie udaru metodą trombektomii mechanicznej. Jest to metoda leczenia dająca szansę pacjentom z najcięższym udarem, ponieważ do 6 godzin od pierwszych objawów można usuwać z naczyń skrzepliny mechanicznie za pomocą specjalnych cewników. Dostępne są również nowe doustne antykoagulanty w prewencji udarów mózgu związanych z migotaniem przedsionków – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Prezes Poprzedniej Kadencji Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
W leczeniu stwardnienia rozsianego (SM) również dokonał się olbrzymi postęp. Kiedyś nie było możliwe spowolnienie postępu choroby. Obecnie dostępnych jest kilkanaście leków, które modyfikują przebieg SM, powodując, że pacjenci latami mogą funkcjonować bez objawów choroby i postępującej niepełnosprawności. W padaczce dostępnych jest kilkanaście leków o coraz bezpieczniejszym profilu działania, a także rozwija się leczenie operacyjne tej choroby. W chorobie Parkinsona kilkanaście leków doustnych pozwala przeprowadzić chorego w dobrej jakości życia przez pierwszą dekadę choroby, a potem można mu zaoferować skuteczne leczenie operacyjne czy terapie infuzyjne. W fazie badań klinicznych są przeciwciała monoklonalne przeciw patologicznym białkom odkładającym się w mózgach chorych, które mogą spowolnić progresję takich schorzeń jak choroba Alzheimera czy Parkinsona – wylicza prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, Wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Prawdziwą rewolucją stało się wprowadzenie terapii nusinersenem w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA), a w ubiegłym roku również terapii genowej Zolgensma i leku w postaci syropu – risdiplamu. Rozwój wiedzy o mechanizmach chorób neurologicznych otwiera drzwi do leczenia wielu schorzeń genetycznie uwarunkowanych oraz personalizacji terapii – mówi prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
W innych rzadkich chorobach, gdzie takie leczenie genetyczne jest jeszcze niedostępne, nauka pozwala podtrzymywać funkcje i przedłużać życie chorego za pomocą terapii enzymatycznych (choroba Pompego, Fabry’ego, Gauchera).
 
Analizując ostatnie lata, a szczególnie 2022 rok musimy przyznać, że jesteśmy bardzo zadowoleni z prawdziwej rewolucji w programach lekowych w neurologii zwłaszcza w rdzeniowym zaniku mięśni czy stwardnieniu rozsianym. Został również stworzony program lekowy dla osób cierpiących z powodu przewlekłej migreny. W tym roku pacjenci z padaczką zyskali dostęp do nowoczesnych leków. Dziękujemy za dialog i otwartość Ministerstwa Zdrowia w zrozumieniu potrzeb pacjentów i lekarzy w obszarze neurologii. Dzięki temu nasi pacjenci mogą być leczeni na europejskim poziomie zgodnie ze standardami i wytycznymi towarzystw naukowych – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak.
 
Potrzeby i wyzwania polskiej neurologii
 
W neurologii coraz bardziej widoczny jest problem niedoboru kadr medycznych.  Liczba neurologów w Polsce wynosi około 4 tysięcy (w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tysiaca) ale aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. Kadra medyczna w neurologii w Polsce kurczy się, szczególnie w zakresie zatrudnienia w tzw. publicznej opiece medycznej. Dotyczy to nie tylko lekarzy, ale także pielęgniarek. Średnia wieku zarówno neurologa jak i pielęgniarki neurologicznej to zdecydowanie ponad  50 lat. Większość usług w zakresie tzw. ostrej neurologii realizowana jest w oddziałach neurologicznych. Obserwowany jest coraz większy odpływ kadr z oddziałów neurologicznych do opieki ambulatoryjnej i sektora prywatnego. Absolwenci studiów medycznych rzadko wybierają neurologię jako specjalizację, gdyż jest trudna, a praca bardzo wymagająca.
 
Mówiąc o priorytetach zdrowotnych w Polsce, bierze się zwykle pod uwagę onkologię i kardiologię, natomiast choroby mózgu od lat są odsuwane na dalszy plan. Należy więc z całą mocą zwrócić uwagę na fakt, że koszty leczenia i opieki  nad pacjentami z chorobami układu nerwowego  będą coraz wyższe. Nasze społeczeństwo starzeje się, dlatego musimy przygotować się na stawienie czoła fali chorób neurologicznych, wzrostu liczby osób z udarem mózgu, chorobą Alzheimera czy chorobą Parkinsona. Ze względu na przewlekły charakter, przebieg i następstwa, będą stanowiły one coraz większe obciążenie zarówno dla systemu ochrony zdrowia, jak
i całej gospodarki – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
 
Polskie Towarzystwo Neurologiczne od lat apeluje, aby choroby neurologiczne stały się strategicznym obszarem ochrony zdrowia a neurologia specjalizacją priorytetową. Biorąc pod uwagę skalę przemian demograficznych oraz niedostateczne przygotowanie do realizacji zadań wspierających dla osób w podeszłym wieku, należy pilnie i systemowo zapewnić zwiększenie dostępności i efektywności świadczeń związanych z leczeniem chorób układu nerwowego.
 
Światełko w tunelu
 
W lutym 2022 roku została powołana Krajowa Rada ds. Neurologii, która zaproponowała w formie uchwał działania, poprawiające efektywność i dostępność świadczeń. Zadaniem Rady jest także opracowywanie, we współpracy z Polskim Towarzystwem Neurologicznym standardów postępowania medycznego w zakresie chorób neurologicznych i ich upowszechnianie, opracowanie kryteriów jakościowych, związanych z diagnostyką i leczeniem neurologicznym oraz przygotowanie rekomendacji w zakresie innowacyjnych technologii, które mają zastosowanie w diagnostyce i leczeniu chorób układu nerwowego.
 
Środowisko polskich neurologów liczy, że działanie Krajowej Rady ds. Neurologii przełoży się na rzeczywiste i szybkie zmiany w obszarze tak ważnym dla ogromnej części społeczeństwa – zarówno osób chorych, jak i ich bliskich – wielu milionów polskich rodzin.
 
Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zgodnie stwierdzają, że rok jubileuszowy to szczególna okazja zaprezentowania zarówno osiągnięć, jak i problemów związanych z chorobami układu nerwowego i potrzeby zmian, których podsumowaniem jest Dekalog potrzeb polskiej neurologii.

Dekalog potrzeb polskiej neurologii

  1. Choroby neurologiczne – strategicznym obszarem w polskim systemie ochrony zdrowia.
  2. Wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i leczenie chorób układu nerwowego.
  3. Inwestycja w kadry lekarskie, pielęgniarskie i zawody pomocnicze w neurologii.
  4. Neurologia priorytetową specjalizacją.
  5. Jasny system ścieżek pacjentów z chorobami neurologicznymi.
  6. Regionalne ośrodki referencyjne dla najważniejszych chorób neurologicznych.
  7. Wzrost nakładów na obsługę programów lekowych w neurologii.
  8. Uporządkowanie systemu organizacji i finansowania nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia.
  9. Inwestycja w rehabilitację neurologiczną.
  10. Wzrost nakładów na badania naukowe w chorobach układu nerwowego.
źródło: PTN
W tym roku Polskie Towarzystwo Neurologiczne obchodzi jubileusz 90-lecia. To czas na podsumowania i spojrzenie w przyszłość. Neurologia to dziedzina medycyny, w której w ostatnich dekadach dokonał się ogromny postęp zarówno w obszarze diagnostyki jak i leczenia. W obliczu wydłużającej się średniej długości życia oraz starzejącego się społeczeństwa choroby neurologiczne stają się wyzwaniem dla zdrowia publicznego Obecnie już około 5 milionów Polaków rocznie wymaga pomocy neurologicznej, a liczba ta będzie rosła. Czy polska neurologia jest gotowa na te zmiany?
Początki neurologii sięgają drugiej połowy XIX wieku, jako oddzielna dziedzina medycyny została oficjalnie ogłoszona w 1931 r. na pierwszym Międzynarodowym Kongresie Neurologicznym w Bernie. Obejmuje wszystkie zaburzenia związane z prawidłowym funkcjonowaniem układu nerwowego.

Ze względu na różnorodne przyczyny, objawy i mechanizmy wyróżniamy: choroby naczyniowe (udary mózgu), neurozwyrodnieniowe (choroba Alzheimera, Parkinsona, stwardnienie zanikowe boczne), padaczkę, migrenę i inne bóle głowy, stwardnienie rozsiane i inne schorzenia neuroimmunologiczne, choroby nerwowo-mięśniowe (miastenia, dystrofie mięśniowe, rdzeniowy zanik mięśni), choroby genetycznie uwarunkowane, prowadzące do zwyrodnienia układu nerwowego (choroba Huntingtona, ataksje rdzeniowo-móżdżkowe), choroby prowadzące do zaburzeń ruchowych (dystonie, tiki, pląsawice, drżenia), neuroinfekcje (zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu), choroby kręgosłupa (dyskopatie i inne schorzenia) oraz wiele chorób rzadkich (np. choroba Pompego, Gauchera, Fabry’ego, Tay-Sachsa). Mówiąc o neurologii nie można zapomnieć o urazach mózgu i rdzenia kręgowego oraz chorobach onkologicznych.

 
W ostatnich latach wiedza na temat chorób neurologicznych ogromnie się poszerzyła dzięki nowoczesnym metodom diagnostycznym, takim jak badania neuroobrazowe, biochemiczne czy genetyczne. Obok onkologii i kardiologii, neurologia to dziedzina medycyny, w której dokonuje się ogromny postęp i prowadzonych jest najwięcej badań klinicznych na świecie. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na świecie na zaburzenia neurologiczne cierpią setki milionów ludzi.

W Polsce około 5 mln osób mierzy się z różnymi chorobami układu nerwowego i bardzo wiele z nich wymaga specjalistycznej opieki. Choroby neurologiczne stają się zatem ogromnym wyzwaniem zdrowia publicznego. Wydłużenie średniej długości życia i starzenie się populacji w krajach rozwiniętych
i rozwijających się prawdopodobnie jeszcze zwiększy częstość występowania zaburzeń neurologicznych, w tym chorób neurodegeneracyjnych i udarów mózgu.

 
Rozwój polskiej neurologii i postępy w leczeniu
 
W Polsce w 1905 roku powstała Sekcja Neurologów i Psychiatrów przy Towarzystwie Lekarskim Warszawskim i już w 1909 roku zorganizowano w Warszawie I Zjazd Neurologów, Psychiatrów i Psychologów, zainicjowany przez grupę aktywnych działaczy Sekcji (Władysław Gajkiewicz, Edward Flatau, Rafał Radziwiłłowicz, Karol Władyczko, Jan Piltz i inni), na który zaproszono światowej sławy neurologa – Józefa Babińskiego z Paryża, powierzając mu funkcję przewodniczącego zjazdu. W 1921 roku istniejąca w Towarzystwie Lekarskim Warszawskim od 1905 roku Sekcja Neurologiczno-Psychiatryczna przekształciła się w oddzielne Towarzystwo Neurologiczne Warszawskie. 
 
Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) zostało założone w 1933 roku i jest jednym z najstarszych towarzystw neurologicznych w Europie.
 
Ideą utworzenia Towarzystwa była chęć integracji środowiska, wymiany doświadczeń, edukacji, ale również ścisłej współpracy z pacjentami. To dla nas niezwykle ważny aspekt, bo dzięki temu mogliśmy zjednoczyć siły
i osiągnąć cele, jakie sobie stawialiśmy. Obecnie mogę z dumą powiedzieć, że w Towarzystwie zarejestrowanych jest około 2,5 tysiąca członków czyli ponad połowa wszystkich czynnych zawodowo neurologów w Polsce i wszyscy są zaangażowani w służbę pacjentom na różnych etapach zmagania się z chorobą neurologiczną – informuje prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Przez wiele lat praca neurologa skupiała się na diagnozie i leczeniu w dość podstawowym zakresie, bo dopiero ostatnie dekady przyniosły przełom w dostępie do efektywnych terapii.
 
Na przestrzeni ostatnich kilku dziesięcioleci nastąpił ogromny postęp między innymi w leczeniu udarów mózgu. Pierwszą bardzo istotną zmianę przyniosło stworzenie od lat 90 XX wieku sieci oddziałów udarowych, dzięki którym poprawiło się rokowanie co do przeżycia i stanu chorych. Od 2004 roku możliwe jest w Polsce leczenie trombolityczne w ostrym udarze niedokrwiennym (początkowo w ciągu pierwszych 3, a następnie w ciągu 4,5 godziny). Od 2018 roku w ramach pilotażu możliwe jest leczenie udaru metodą trombektomii mechanicznej. Jest to metoda leczenia dająca szansę pacjentom z najcięższym udarem, ponieważ do 6 godzin od pierwszych objawów można usuwać z naczyń skrzepliny mechanicznie za pomocą specjalnych cewników. Dostępne są również nowe doustne antykoagulanty w prewencji udarów mózgu związanych z migotaniem przedsionków – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Prezes Poprzedniej Kadencji Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
W leczeniu stwardnienia rozsianego (SM) również dokonał się olbrzymi postęp. Kiedyś nie było możliwe spowolnienie postępu choroby. Obecnie dostępnych jest kilkanaście leków, które modyfikują przebieg SM, powodując, że pacjenci latami mogą funkcjonować bez objawów choroby i postępującej niepełnosprawności. W padaczce dostępnych jest kilkanaście leków o coraz bezpieczniejszym profilu działania, a także rozwija się leczenie operacyjne tej choroby. W chorobie Parkinsona kilkanaście leków doustnych pozwala przeprowadzić chorego w dobrej jakości życia przez pierwszą dekadę choroby, a potem można mu zaoferować skuteczne leczenie operacyjne czy terapie infuzyjne. W fazie badań klinicznych są przeciwciała monoklonalne przeciw patologicznym białkom odkładającym się w mózgach chorych, które mogą spowolnić progresję takich schorzeń jak choroba Alzheimera czy Parkinsona – wylicza prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, Wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Prawdziwą rewolucją stało się wprowadzenie terapii nusinersenem w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA), a w ubiegłym roku również terapii genowej Zolgensma i leku w postaci syropu – risdiplamu. Rozwój wiedzy o mechanizmach chorób neurologicznych otwiera drzwi do leczenia wielu schorzeń genetycznie uwarunkowanych oraz personalizacji terapii – mówi prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
W innych rzadkich chorobach, gdzie takie leczenie genetyczne jest jeszcze niedostępne, nauka pozwala podtrzymywać funkcje i przedłużać życie chorego za pomocą terapii enzymatycznych (choroba Pompego, Fabry’ego, Gauchera).
 
Analizując ostatnie lata, a szczególnie 2022 rok musimy przyznać, że jesteśmy bardzo zadowoleni z prawdziwej rewolucji w programach lekowych w neurologii zwłaszcza w rdzeniowym zaniku mięśni czy stwardnieniu rozsianym. Został również stworzony program lekowy dla osób cierpiących z powodu przewlekłej migreny. W tym roku pacjenci z padaczką zyskali dostęp do nowoczesnych leków. Dziękujemy za dialog i otwartość Ministerstwa Zdrowia w zrozumieniu potrzeb pacjentów i lekarzy w obszarze neurologii. Dzięki temu nasi pacjenci mogą być leczeni na europejskim poziomie zgodnie ze standardami i wytycznymi towarzystw naukowych – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak.
 
Potrzeby i wyzwania polskiej neurologii
 
W neurologii coraz bardziej widoczny jest problem niedoboru kadr medycznych.  Liczba neurologów w Polsce wynosi około 4 tysięcy (w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tysiaca) ale aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. Kadra medyczna w neurologii w Polsce kurczy się, szczególnie w zakresie zatrudnienia w tzw. publicznej opiece medycznej. Dotyczy to nie tylko lekarzy, ale także pielęgniarek. Średnia wieku zarówno neurologa jak i pielęgniarki neurologicznej to zdecydowanie ponad  50 lat. Większość usług w zakresie tzw. ostrej neurologii realizowana jest w oddziałach neurologicznych. Obserwowany jest coraz większy odpływ kadr z oddziałów neurologicznych do opieki ambulatoryjnej i sektora prywatnego. Absolwenci studiów medycznych rzadko wybierają neurologię jako specjalizację, gdyż jest trudna, a praca bardzo wymagająca.
 
Mówiąc o priorytetach zdrowotnych w Polsce, bierze się zwykle pod uwagę onkologię i kardiologię, natomiast choroby mózgu od lat są odsuwane na dalszy plan. Należy więc z całą mocą zwrócić uwagę na fakt, że koszty leczenia i opieki  nad pacjentami z chorobami układu nerwowego  będą coraz wyższe. Nasze społeczeństwo starzeje się, dlatego musimy przygotować się na stawienie czoła fali chorób neurologicznych, wzrostu liczby osób z udarem mózgu, chorobą Alzheimera czy chorobą Parkinsona. Ze względu na przewlekły charakter, przebieg i następstwa, będą stanowiły one coraz większe obciążenie zarówno dla systemu ochrony zdrowia, jak
i całej gospodarki – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
 
Polskie Towarzystwo Neurologiczne od lat apeluje, aby choroby neurologiczne stały się strategicznym obszarem ochrony zdrowia a neurologia specjalizacją priorytetową. Biorąc pod uwagę skalę przemian demograficznych oraz niedostateczne przygotowanie do realizacji zadań wspierających dla osób w podeszłym wieku, należy pilnie i systemowo zapewnić zwiększenie dostępności i efektywności świadczeń związanych z leczeniem chorób układu nerwowego.
 
Światełko w tunelu
 
W lutym 2022 roku została powołana Krajowa Rada ds. Neurologii, która zaproponowała w formie uchwał działania, poprawiające efektywność i dostępność świadczeń. Zadaniem Rady jest także opracowywanie, we współpracy z Polskim Towarzystwem Neurologicznym standardów postępowania medycznego w zakresie chorób neurologicznych i ich upowszechnianie, opracowanie kryteriów jakościowych, związanych z diagnostyką i leczeniem neurologicznym oraz przygotowanie rekomendacji w zakresie innowacyjnych technologii, które mają zastosowanie w diagnostyce i leczeniu chorób układu nerwowego.
 
Środowisko polskich neurologów liczy, że działanie Krajowej Rady ds. Neurologii przełoży się na rzeczywiste i szybkie zmiany w obszarze tak ważnym dla ogromnej części społeczeństwa – zarówno osób chorych, jak i ich bliskich – wielu milionów polskich rodzin.
 
Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zgodnie stwierdzają, że rok jubileuszowy to szczególna okazja zaprezentowania zarówno osiągnięć, jak i problemów związanych z chorobami układu nerwowego i potrzeby zmian, których podsumowaniem jest Dekalog potrzeb polskiej neurologii.

Dekalog potrzeb polskiej neurologii

  1. Choroby neurologiczne – strategicznym obszarem w polskim systemie ochrony zdrowia.
  2. Wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i leczenie chorób układu nerwowego.
  3. Inwestycja w kadry lekarskie, pielęgniarskie i zawody pomocnicze w neurologii.
  4. Neurologia priorytetową specjalizacją.
  5. Jasny system ścieżek pacjentów z chorobami neurologicznymi.
  6. Regionalne ośrodki referencyjne dla najważniejszych chorób neurologicznych.
  7. Wzrost nakładów na obsługę programów lekowych w neurologii.
  8. Uporządkowanie systemu organizacji i finansowania nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia.
  9. Inwestycja w rehabilitację neurologiczną.
  10. Wzrost nakładów na badania naukowe w chorobach układu nerwowego.
źródło: PTN
O przełomie w leczeniu stwardnienia rozsianego i  o koniecznych zmianach w programach lekowych, umożliwiających leczenie nowoczesnymi, skutecznymi lekami pacjentów we wczesnym stadium tej choroby mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w leczeniu stwardnienia rozsianego. Na czym on polega?
To prawda. Choć nadal nie potrafimy wyleczyć stwardnienia rozsianego, to u większości pacjentów potrafimy bardzo skutecznie łagodzić przebieg tej choroby. Jest to zasługą nowych leków, które w ciągu ostatnich 20 lat są systematycznie wprowadzane do praktyki klinicznej. Nasi polscy pacjenci mogą być leczeni tymi lekami w ramach programów lekowych pierwszej i drugiej linii. Początkowo dostęp do leków modyfikujących przebieg choroby był dosyć ograniczony, ale obecnie praktycznie każdy pacjent w Polsce, który ma postawione rozpoznanie postaci rzutowo-remisyjnej SM i ma aktywną postać tej choroby, czyli w ciągu ostatniego roku miał rzut bądź aktywne ognisko widoczne w obrazie rezonansu magnetycznego, może być leczony w programie lekowym pierwszej linii. Mamy też program lekowy drugiej linii, w którym znajduje się kilka preparatów tzw. wysoko skutecznych. Aktualnie głównym problemem jest właśnie dość ograniczony dostęp do tych wysoko skutecznych leków znajdujących się w programie drugiej linii. Kryteria włączenia pacjentów do programów drugiej linii są tak skonstruowane, że pacjent, aby otrzymać lek drugoliniowy, musi doświadczyć bardzo istotnego pogorszenia stanu zdrowia, pomimo leczenia lekiem pierwszoliniowym. To niestety sprawia, że często pacjenci zaczynają efektywniejsze leczenie dopiero wtedy, gdy już dojdzie do nieodwracalnych zmian w centralnym układzie nerwowym. Dlatego bardzo ważne jest, aby system leczenia SM w Polsce, oparty na programach lekowych dwóch linii, został przemodelowany. Najłatwiejszym sposobem wydaje się włączenie do programu lekowego pierwszej linii leków wysoko skutecznych Kilka z nich jest w trakcie ubiegania się o refundację w ramach programu pierwszej linii i uzyskało już w tym celu pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Co oznacza pojęcie „leki wysoko skuteczne” w terapii SM?
Spośród kilkunastu preparatów, które mamy obecnie zarejestrowane do leczenia stwardnienia rozsianego, niektóre skuteczniej niż inne hamują postęp choroby czyli przede wszystkim narastanie niepełnosprawności. Zwykle wiąże się to również z silniejszą supresją aktywności rzutowej i rezonansowej choroby. Oczywiście przekłada się to na znacznie lepszą jakość życia chorych –  pacjenci mogą prowadzić zupełnie normalne życie, uczyć się, pracować, zakładać rodziny, być rodzicami.

Jakich konkretnie zmian potrzebują klinicyści, by efektywniej leczyć pacjentów?
Zasadne byłoby, żeby wszystkie leki zarejestrowane do leczenia stwardnienia rozsianego mogłyby być stosowane w Polsce zgodnie z informacjami zawartymi w charakterystykach produktów leczniczych czyli zgodnie z warunkami według, których leki te zostały zarejestrowane, a nie w oparciu o sztywne, arbitralnie ustalone kryteria programów lekowych, np.  programu drugiej linii. Aktualnie, leki znajdujące się w programie pierwszej linii możemy stosować w praktyce zgodnie z ich charakterystykami produktów leczniczych, natomiast w przypadku leków wysoko skutecznych, znajdujących się w programie drugiej linii, nie mamy takiej możliwości. Chcielibyśmy móc włączać leczenie tymi preparatami u pacjentów wcześniej, zgodnie z ChPL, bo wiadomo, że każdy lek modyfikujący przebieg stwardnienia rozsianego działa tym skuteczniej im szybciej zostanie zastosowany.

Jednym z pierwszych wysoko skutecznych leków dla chorych na rzutowo-remisyjną postać stwardnienia rozsianego był okrelizumab. Obecnie dostępne są już wyniki z ośmioletniej obserwacji pacjentów otrzymujących ten lek. Co mówią te wyniki o długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwie okrelizumabu?
Okrelizumab to humanizowane przeciwciało monoklonalne skierowane przeciwko antygenowi CD20, który znajduje się na limfocytach B. Jak pokazały badania, na podstawie których okrelizumab został zarejestrowany, jest to lek bardzo skuteczny zarówno w leczeniu postaci rzutowo-remisyjnej SM, jak i postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego. Rzeczywiście dostępne są już wyniki obserwacji wieloletnich, czyli badań klinicznych, które były kontynuowane po wprowadzeniu leku na rynek. Po rejestracji leku, badania, które dostarczyły wyników będących podstawą do tej rejestracji, weszły w tzw. fazę otwartą, przedłużoną, w której wszyscy uczestniczący w nich pacjenci otrzymywali leczenie okrelizumabem. U pacjentów od początku przyjmujących okrelizumab kontynuowano to leczenie, natomiast pacjenci, którzy w badaniu rejestracyjnym byli leczeni tzw. aktywnym komparatorem (czyli interferonem beta 1a) zostali przełączeni na leczenie okrelizumabem. Uzyskane wyniki zostały zaprezentowane w październiku ubiegłego roku podczas Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ang. European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, ECTRIMS). Pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM dotyczyło badanie OPERA OLE. Okazało się, że w trakcie 5,5 letniej obserwacji w fazie przedłużonej badania utrzymywały się korzystne efekty działania leku. Przede wszystkim u pacjentów, którzy zostali przełączeni z interferonu beta 1a na okrelizumab bardzo istotnie zmalała liczba rzutów choroby – roczny wskaźnik rzutów obniżył się i osiągnął poziom jak u pacjentów leczonych od początku okrelizumabem. Zaobserwowano również korzystny wpływ okrelizumabu na zahamowanie narastania potwierdzonej niepełnosprawności w obu grupach pacjentów. Badacze analizowali czas do rozwinięcia się u pacjentów niepełnosprawności ocenianej jako 6 punktów w rozszerzonej skali stanu niepełnosprawności (ang. Expanded Disability Status Scale, EDSS), co oznacza stan, w którym pacjent zaczyna wymagać pomocy przy chodzeniu, np. stosowania laski. Okazało się, że okrelizumab istotnie zmniejszał ryzyko rozwinięcia takiej niepełnosprawności, a wyniki w tym zakresie były korzystniejsze w grupie pacjentów, którzy otrzymali okrelizumab wcześniej i byli nim leczeni nieprzerwanie. Reasumując, okrelizumab okazał się lekiem o długotrwałej skuteczności i jednocześnie długotrwałe przyjmowanie tego leku nie wiązało się z żadnymi nowymi, niespodziewanymi działaniami niepożądanymi. Profil bezpieczeństwa okrelizumabu jest coraz lepiej poznany i jest to profil korzystny.

Okrelizumab jest jedynym lekiem zarejestrowanym do leczenia pacjentów z pierwotnie postępującą postacią SM. Czy dla tej postaci choroby także dostępne są wyniki dotyczącego długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwa tego leku?
Tak. Na tej samej konferencji zostały zaprezentowane również wyniki z fazy przedłużonej badania ORATORIO OLE, które dotyczyło pacjentów z postacią pierwotnie postępującą SM. W badaniu tym porównywano skuteczność i bezpieczeństwo okrelizumabu w dwóch grupach chorych: pacjentów od początku leczonych okrelizumabem oraz pacjentów, którzy w fazie rejestracyjnej badania otrzymywali placebo, a po rejestracji leku, w fazie przedłużonej badania zostali przełączeni na leczenie okrelizumabem. Okazało się że, u pacjentów, którzy od początku otrzymywali okrelizumab, utrzymywały się pozytywne efekty tej terapii, natomiast u pacjentów, którzy otrzymali go dopiero w fazie przedłużonej również pojawiły się pozytywne efekty czyli zahamowanie narastania niepełnosprawności. Jednak pacjenci, u których leczenie okrelizumabem rozpoczęto wcześniej, wypadali w tej wieloletniej obserwacji korzystniej niż ci, którzy początkowo otrzymywali placebo, a okrelizumab otrzymali dopiero po 2-3 latach. Różnicy pomiędzy tymi grupami nie udało się zniwelować. T wyraźnie pokazuje, jak ważne jest, aby leczenie wysoko skutecznym lekiem, jakim jest okrelizumab, było włączane u pacjentów jak najwcześniej. W badaniu ORATORIO OLE także nie stwierdzono w czasie wieloletniej obserwacji żadnych nowych, niespodziewanych działań niepożądanych. Profil bezpieczeństwa okrelizumabu u pacjentów z pierwotnie postępującą postacią SM jest także korzystny.
Podczas ubiegłorocznej konferencji ECTRIMS ukazało się również doniesienie dotyczące wpływu okrelizumabu na aktywność rezonansową u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym – oceniano, czy u pacjentów pojawiają się nowe ogniska uszkodzenia w ośrodkowym układzie nerwowym, czy pojawiają się ogniska aktywne oraz jak leczenie wpływa na atrofię mózgu. Okazało się, że wszystkie te parametry są tym korzystniejsze, im wcześniej zostanie zastosowane leczenie okrelizumabem. To kolejny dowód na to, że wczesne rozpoczęcie leczenia lekiem wysoko skutecznym przynosi najlepsze efekty.
Powyższe badania dowodzą, że pacjenci odnoszą niepodważalne korzyści przy stosowaniu tego wysoko skutecznego preparatu, dlatego dla nas klinicystów ważne jest, aby można było stosować go jak najwcześniej, wtedy, gdy korzyści są największe. Mamy nadzieję na dobre zmiany w tym obszarze.

źródło: komunikat

O przełomie w leczeniu stwardnienia rozsianego i  o koniecznych zmianach w programach lekowych, umożliwiających leczenie nowoczesnymi, skutecznymi lekami pacjentów we wczesnym stadium tej choroby mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w leczeniu stwardnienia rozsianego. Na czym on polega?
To prawda. Choć nadal nie potrafimy wyleczyć stwardnienia rozsianego, to u większości pacjentów potrafimy bardzo skutecznie łagodzić przebieg tej choroby. Jest to zasługą nowych leków, które w ciągu ostatnich 20 lat są systematycznie wprowadzane do praktyki klinicznej. Nasi polscy pacjenci mogą być leczeni tymi lekami w ramach programów lekowych pierwszej i drugiej linii. Początkowo dostęp do leków modyfikujących przebieg choroby był dosyć ograniczony, ale obecnie praktycznie każdy pacjent w Polsce, który ma postawione rozpoznanie postaci rzutowo-remisyjnej SM i ma aktywną postać tej choroby, czyli w ciągu ostatniego roku miał rzut bądź aktywne ognisko widoczne w obrazie rezonansu magnetycznego, może być leczony w programie lekowym pierwszej linii. Mamy też program lekowy drugiej linii, w którym znajduje się kilka preparatów tzw. wysoko skutecznych. Aktualnie głównym problemem jest właśnie dość ograniczony dostęp do tych wysoko skutecznych leków znajdujących się w programie drugiej linii. Kryteria włączenia pacjentów do programów drugiej linii są tak skonstruowane, że pacjent, aby otrzymać lek drugoliniowy, musi doświadczyć bardzo istotnego pogorszenia stanu zdrowia, pomimo leczenia lekiem pierwszoliniowym. To niestety sprawia, że często pacjenci zaczynają efektywniejsze leczenie dopiero wtedy, gdy już dojdzie do nieodwracalnych zmian w centralnym układzie nerwowym. Dlatego bardzo ważne jest, aby system leczenia SM w Polsce, oparty na programach lekowych dwóch linii, został przemodelowany. Najłatwiejszym sposobem wydaje się włączenie do programu lekowego pierwszej linii leków wysoko skutecznych Kilka z nich jest w trakcie ubiegania się o refundację w ramach programu pierwszej linii i uzyskało już w tym celu pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Co oznacza pojęcie „leki wysoko skuteczne” w terapii SM?
Spośród kilkunastu preparatów, które mamy obecnie zarejestrowane do leczenia stwardnienia rozsianego, niektóre skuteczniej niż inne hamują postęp choroby czyli przede wszystkim narastanie niepełnosprawności. Zwykle wiąże się to również z silniejszą supresją aktywności rzutowej i rezonansowej choroby. Oczywiście przekłada się to na znacznie lepszą jakość życia chorych –  pacjenci mogą prowadzić zupełnie normalne życie, uczyć się, pracować, zakładać rodziny, być rodzicami.

Jakich konkretnie zmian potrzebują klinicyści, by efektywniej leczyć pacjentów?
Zasadne byłoby, żeby wszystkie leki zarejestrowane do leczenia stwardnienia rozsianego mogłyby być stosowane w Polsce zgodnie z informacjami zawartymi w charakterystykach produktów leczniczych czyli zgodnie z warunkami według, których leki te zostały zarejestrowane, a nie w oparciu o sztywne, arbitralnie ustalone kryteria programów lekowych, np.  programu drugiej linii. Aktualnie, leki znajdujące się w programie pierwszej linii możemy stosować w praktyce zgodnie z ich charakterystykami produktów leczniczych, natomiast w przypadku leków wysoko skutecznych, znajdujących się w programie drugiej linii, nie mamy takiej możliwości. Chcielibyśmy móc włączać leczenie tymi preparatami u pacjentów wcześniej, zgodnie z ChPL, bo wiadomo, że każdy lek modyfikujący przebieg stwardnienia rozsianego działa tym skuteczniej im szybciej zostanie zastosowany.

Jednym z pierwszych wysoko skutecznych leków dla chorych na rzutowo-remisyjną postać stwardnienia rozsianego był okrelizumab. Obecnie dostępne są już wyniki z ośmioletniej obserwacji pacjentów otrzymujących ten lek. Co mówią te wyniki o długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwie okrelizumabu?
Okrelizumab to humanizowane przeciwciało monoklonalne skierowane przeciwko antygenowi CD20, który znajduje się na limfocytach B. Jak pokazały badania, na podstawie których okrelizumab został zarejestrowany, jest to lek bardzo skuteczny zarówno w leczeniu postaci rzutowo-remisyjnej SM, jak i postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego. Rzeczywiście dostępne są już wyniki obserwacji wieloletnich, czyli badań klinicznych, które były kontynuowane po wprowadzeniu leku na rynek. Po rejestracji leku, badania, które dostarczyły wyników będących podstawą do tej rejestracji, weszły w tzw. fazę otwartą, przedłużoną, w której wszyscy uczestniczący w nich pacjenci otrzymywali leczenie okrelizumabem. U pacjentów od początku przyjmujących okrelizumab kontynuowano to leczenie, natomiast pacjenci, którzy w badaniu rejestracyjnym byli leczeni tzw. aktywnym komparatorem (czyli interferonem beta 1a) zostali przełączeni na leczenie okrelizumabem. Uzyskane wyniki zostały zaprezentowane w październiku ubiegłego roku podczas Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ang. European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, ECTRIMS). Pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM dotyczyło badanie OPERA OLE. Okazało się, że w trakcie 5,5 letniej obserwacji w fazie przedłużonej badania utrzymywały się korzystne efekty działania leku. Przede wszystkim u pacjentów, którzy zostali przełączeni z interferonu beta 1a na okrelizumab bardzo istotnie zmalała liczba rzutów choroby – roczny wskaźnik rzutów obniżył się i osiągnął poziom jak u pacjentów leczonych od początku okrelizumabem. Zaobserwowano również korzystny wpływ okrelizumabu na zahamowanie narastania potwierdzonej niepełnosprawności w obu grupach pacjentów. Badacze analizowali czas do rozwinięcia się u pacjentów niepełnosprawności ocenianej jako 6 punktów w rozszerzonej skali stanu niepełnosprawności (ang. Expanded Disability Status Scale, EDSS), co oznacza stan, w którym pacjent zaczyna wymagać pomocy przy chodzeniu, np. stosowania laski. Okazało się, że okrelizumab istotnie zmniejszał ryzyko rozwinięcia takiej niepełnosprawności, a wyniki w tym zakresie były korzystniejsze w grupie pacjentów, którzy otrzymali okrelizumab wcześniej i byli nim leczeni nieprzerwanie. Reasumując, okrelizumab okazał się lekiem o długotrwałej skuteczności i jednocześnie długotrwałe przyjmowanie tego leku nie wiązało się z żadnymi nowymi, niespodziewanymi działaniami niepożądanymi. Profil bezpieczeństwa okrelizumabu jest coraz lepiej poznany i jest to profil korzystny.

Okrelizumab jest jedynym lekiem zarejestrowanym do leczenia pacjentów z pierwotnie postępującą postacią SM. Czy dla tej postaci choroby także dostępne są wyniki dotyczącego długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwa tego leku?
Tak. Na tej samej konferencji zostały zaprezentowane również wyniki z fazy przedłużonej badania ORATORIO OLE, które dotyczyło pacjentów z postacią pierwotnie postępującą SM. W badaniu tym porównywano skuteczność i bezpieczeństwo okrelizumabu w dwóch grupach chorych: pacjentów od początku leczonych okrelizumabem oraz pacjentów, którzy w fazie rejestracyjnej badania otrzymywali placebo, a po rejestracji leku, w fazie przedłużonej badania zostali przełączeni na leczenie okrelizumabem. Okazało się że, u pacjentów, którzy od początku otrzymywali okrelizumab, utrzymywały się pozytywne efekty tej terapii, natomiast u pacjentów, którzy otrzymali go dopiero w fazie przedłużonej również pojawiły się pozytywne efekty czyli zahamowanie narastania niepełnosprawności. Jednak pacjenci, u których leczenie okrelizumabem rozpoczęto wcześniej, wypadali w tej wieloletniej obserwacji korzystniej niż ci, którzy początkowo otrzymywali placebo, a okrelizumab otrzymali dopiero po 2-3 latach. Różnicy pomiędzy tymi grupami nie udało się zniwelować. T wyraźnie pokazuje, jak ważne jest, aby leczenie wysoko skutecznym lekiem, jakim jest okrelizumab, było włączane u pacjentów jak najwcześniej. W badaniu ORATORIO OLE także nie stwierdzono w czasie wieloletniej obserwacji żadnych nowych, niespodziewanych działań niepożądanych. Profil bezpieczeństwa okrelizumabu u pacjentów z pierwotnie postępującą postacią SM jest także korzystny.
Podczas ubiegłorocznej konferencji ECTRIMS ukazało się również doniesienie dotyczące wpływu okrelizumabu na aktywność rezonansową u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym – oceniano, czy u pacjentów pojawiają się nowe ogniska uszkodzenia w ośrodkowym układzie nerwowym, czy pojawiają się ogniska aktywne oraz jak leczenie wpływa na atrofię mózgu. Okazało się, że wszystkie te parametry są tym korzystniejsze, im wcześniej zostanie zastosowane leczenie okrelizumabem. To kolejny dowód na to, że wczesne rozpoczęcie leczenia lekiem wysoko skutecznym przynosi najlepsze efekty.
Powyższe badania dowodzą, że pacjenci odnoszą niepodważalne korzyści przy stosowaniu tego wysoko skutecznego preparatu, dlatego dla nas klinicystów ważne jest, aby można było stosować go jak najwcześniej, wtedy, gdy korzyści są największe. Mamy nadzieję na dobre zmiany w tym obszarze.

źródło: komunikat

Polscy eksperci kliniczni wspólnie ze środowiskiem pacjenckim wystosowali pierwsze w Polsce stanowisko dotyczące miejsca wysoko efektywnych terapii w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego (SM). Obecnie na świecie obserwuje się nowy kierunek w leczeniu SM. Do niedawna terapia nowo zdiagnozowanych pacjentów rozpoczynała się od leków o mniejszej skuteczności. Dziś coraz częściej w praktyce klinicznej od samego początku procesu leczenia stosuje się wysoko efektywne terapie. Przygotowane przez ekspertów wytyczne odzwierciedlają także oczekiwania samych chorych co do efektów leczenia stwardnienia rozsianego oraz personalizacji terapii.
– Priorytetem w leczeniu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej, dlatego tak istotny jest tutaj czas. Włączenie terapii wysoko efektywnych do pierwszej linii leczenia stwardnienia rozsianego pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu korzystnego profilu bezpieczeństwa oraz zapewnieniu wysokiej jakości życia pacjenta. W trosce o chorych i zapewnienie im jak najlepszych możliwości terapeutycznych wspólnie z czołowymi ekspertami klinicznymi z zakresu neurologii i reprezentujących również środowisko pacjenckie, przygotowaliśmy stanowisko w sprawie miejsca wysoko efektywnych terapii w procesie leczenia stwardnienia rozsianego – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, Dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, Kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, Przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą, zapalno-demielinizacyjną chorobą o podłożu immunologicznym. Przebieg stwardnienia rozsianego może być zmienny, jednak systematycznie prowadzi do pogarszania stanu neurologicznego pacjentów i jest najczęstszą nieurazową przyczyną trwałego inwalidztwa u młodych osób[1]. W Polsce choruje na nią ok. 45 tys. osób, w szczególności pojawia się w populacji tzw. młodych dorosłych, czyli między 20. a 40. rokiem życia. Choroba u każdego pacjenta przebiega inaczej, ale można wyróżnić jej trzy główne postaci: rzutowo-remisyjną (RRSM), pierwotnie postępującą (PPSM) i wtórnie postępująca (SPMS). W leczeniu pacjentów z SM czas odgrywa kluczową rolę, dlatego istotne jest zatrzymanie rozwoju choroby przez włączenie wysoko efektywnych terapii HET/HETA/HEFT (tzw. HET – Highly Effective Treatment/HETA – Highly Effective Treatment Early Approach/HEFT – High Efficacy Frontline Treatment) jak najszybciej po postawieniu diagnozy.

– W trakcie ostatnich 30 lat zaszło wiele zmian w leczeniu pacjentów z SM. Rozwój medycyny pozwolił na to, by osoby z SM nie musiały całkowicie zmieniać swoich planów na przyszłość, rezygnować z pracy oraz pasji – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii. – Mimo to przed nami wciąż jest mnóstwo wyzwań. Jednym z nich jest zmiana w stosowaniu terapii wysoko skutecznych i umożliwienie korzystania z nich chorym już w momencie diagnozy, by powstrzymać rozwój choroby na jak najwcześniejszym etapie – dodaje.

Ograniczony dostęp do wysoko efektywnych terapii w ramach pierwszej linii leczenia
W stanowisku eksperci zwrócili uwagą na dostęp do leczenia wysoko efektywnymi terapiami. Pomimo wielu opcji terapeutycznych w 1 linii leczenia pacjentów z rzutowymi postaciami stwardnienia rozsianego (RMS) w Polsce, pacjenci w dalszym ciągu mają ograniczony dostęp do wysoko efektywnych terapii, które są ulokowane w 2 linii leczenia. Obecnie w Polsce pacjenci leczeni są eskalacyjnie. Chory rozpoczyna od terapii podstawowej, a dopiero gdy jego stan się znacząco pogorszy, zostaje przekierowany na efektywniejszą terapię.

 – Obecnie w Polsce leki HET/HETA są wykorzystywane dopiero w 2 linii leczenia, po spełnieniu bardzo wymagających kryteriów klinicznych i rezonansowych, kiedy praktycznie nie mamy już wpływu na zaistniałe zmiany i nie ma możliwości odwrócenia powstałej niesprawności pacjentów. Takie zwlekanie z wprowadzeniem leków wysoko skutecznych może spowodować, że w trakcie leczenia w pierwszej linii, lekami mniej skutecznymi, znacząco pogorszy się jego stan zdrowia i może dojść do niedowładów, trudności z utrzymaniem równowagi i innych objawów, których nie można cofnąć. Czekając na możliwość wprowadzenia skutecznej terapii pacjent płaci za to swoim zdrowiem, dlatego w stanowisku zwracamy uwagę, że włączenie wysoko efektywnych terapii HET/HETA na wczesnym etapie rzutowej postaci stwardnienia rozsianego jest obecnie rekomendowaną strategią leczenia zgodną z obowiązującymi standardami europejskich instytucji naukowych ECTRIMS (The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) i EAN (The European Academy of Neurology) – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj.

Odzwierciedlenie oczekiwań pacjentów co do leczenia SM
Stanowisko ekspertów klinicznych dotyczące miejsca wysoko efektywnych terapii w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego zwraca też uwagę na oczekiwania samych pacjentów co do leczenia i życia z chorobą. Wysoka skuteczność i jednoczesny korzystny profil bezpieczeństwa HET/HETA powoduje, że pacjenci nie muszą wybierać pomiędzy bezpieczeństwem stosowania leku a jego większą skutecznością. Co więcej, wysoko efektywne terapie wpisują się w rekomendowany kierunek personalizacji leczenia stwardnienia rozsianego oraz często dysponują przyjaznymi dla pacjentów sposobami i formami podania (np. poza szpitalem, w domu pacjenta) – dodaje prof. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Kierownik Kliniki Neurologii Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

– Naszym głównym priorytetem w leczeniu stwardnienia rozsianego jest wczesny dostęp do wysoko efektywnych terapii. Oprócz ich skuteczności i profilu bezpieczeństwa, korzystny dla pacjenta jest też sposób podawania terapii, który umożliwia dostosowanie jej do preferencji chorego. Poza tradycyjnymi tabletkami i wlewami pojawiają się także iniekcje podskórne, dawkowane samodzielnie raz w miesiącu, co dodatkowo, w obecnej sytuacji epidemiologicznej, umożliwia ograniczenie ryzyka infekcji. Pozwala to także na personalizację terapii i dostosowanie jej do potrzeb chorego, z uwzględnieniem nie tylko aktywności choroby, ale i planów życiowych. Brak konieczności hospitalizacji może także pozytywnie wpłynąć na motywację pacjenta, a tym samym zmniejszyć szansę na odejście od terapii – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Zastępca Kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Prezes Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Jednocześnie jesteśmy jednomyślni, że decyzja o wyborze leku powinna być podejmowana przez lekarza wspólnie z pacjentem w oparciu o jego stan zdrowia, a także dopasowana do indywidualnych potrzeb pacjenta – dodaje.
 
Odciążenie polskiego systemu opieki zdrowotnej
Włączenie wysoko efektywnych terapii do pierwszej linii leczenia SM może pozwolić także na wykorzystanie potencjału ambulatoryjnej opieki nad pacjentem. Wpłynie to na podtrzymanie szans na aktywność zawodową pacjentów, a tym samym pomoże wygenerować oszczędności w systemie opieki zdrowotnej oraz opieki społecznej. – Pacjent samodzielnie przyjmujący lek nie wymaga hospitalizacji i premedykacji, co pozwala mu rozwijać się zawodowo, pracować i ograniczyć liczbę zwolnień lekarskich. Wysoki profil bezpieczeństwa i skuteczności terapii może zredukować także koszty leczenia działań niepożądanych – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, Prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN.

– Warto też zaznaczyć, że rozwojowi terapii lekowych w SM powinien towarzyszyć rozwój kadr specjalistów w dziedzinie neurologii, których obecnie coraz bardziej brakuje. Niestety brak odpowiedniej liczby ekspertów może utrudnić efektywne prowadzenie programów lekowych, a co za tym idzie dostęp do terapii dla pacjentów – puentuje prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek, Konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii. – Wspólnie ze środowiskiem neurologów i pacjentów mamy nadzieje, że nasze stanowisko w sprawie wysokoefektywnych terapii zostanie jak najszybciej wprowadzone w życie, aby pacjenci mogli być leczeni zgodnie ze standardami europejskimi, a lekarze mogli leczyć w zgodzie ze swoim sumieniem, jednocześnie mając możliwość jak najlepszego zaopiekowania się pacjentami – dodaje.

Pełne stanowisko polskich ekspertów klinicznych: prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, prof. dr hab. n. med. Agnieszki Słowik, prof. dr hab. n. med. Konrada Rejdaka, prof. dr hab. n. med. Aliny Kułakowskiej, prof. dr hab. n. med. Aliny Kułakowskiej, prof. dr hab. n. med. Haliny Bartosik-Psujek, prof. dr hab. n. med. Moniki Adamczyk-Sowy, w sprawie miejsca wysoko efektywnych terapii

w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego dostępne jest na stronie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego:
https://ptneuro.pl/aktualnosc/stanowisko-polskich-ekspertow-klinicznych-w-sprawie-miejsca-wysoko-efektywnych-terapii-w.

 
[1] AOTMiT. https://bipold.aotm.gov.pl/index.php/zlecenia-mz-2021/965-materialy-2021/7584-165-2021-zlc
Polscy eksperci kliniczni wspólnie ze środowiskiem pacjenckim wystosowali pierwsze w Polsce stanowisko dotyczące miejsca wysoko efektywnych terapii w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego (SM). Obecnie na świecie obserwuje się nowy kierunek w leczeniu SM. Do niedawna terapia nowo zdiagnozowanych pacjentów rozpoczynała się od leków o mniejszej skuteczności. Dziś coraz częściej w praktyce klinicznej od samego początku procesu leczenia stosuje się wysoko efektywne terapie. Przygotowane przez ekspertów wytyczne odzwierciedlają także oczekiwania samych chorych co do efektów leczenia stwardnienia rozsianego oraz personalizacji terapii.
– Priorytetem w leczeniu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej, dlatego tak istotny jest tutaj czas. Włączenie terapii wysoko efektywnych do pierwszej linii leczenia stwardnienia rozsianego pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu korzystnego profilu bezpieczeństwa oraz zapewnieniu wysokiej jakości życia pacjenta. W trosce o chorych i zapewnienie im jak najlepszych możliwości terapeutycznych wspólnie z czołowymi ekspertami klinicznymi z zakresu neurologii i reprezentujących również środowisko pacjenckie, przygotowaliśmy stanowisko w sprawie miejsca wysoko efektywnych terapii w procesie leczenia stwardnienia rozsianego – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, Dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, Kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, Przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą, zapalno-demielinizacyjną chorobą o podłożu immunologicznym. Przebieg stwardnienia rozsianego może być zmienny, jednak systematycznie prowadzi do pogarszania stanu neurologicznego pacjentów i jest najczęstszą nieurazową przyczyną trwałego inwalidztwa u młodych osób[1]. W Polsce choruje na nią ok. 45 tys. osób, w szczególności pojawia się w populacji tzw. młodych dorosłych, czyli między 20. a 40. rokiem życia. Choroba u każdego pacjenta przebiega inaczej, ale można wyróżnić jej trzy główne postaci: rzutowo-remisyjną (RRSM), pierwotnie postępującą (PPSM) i wtórnie postępująca (SPMS). W leczeniu pacjentów z SM czas odgrywa kluczową rolę, dlatego istotne jest zatrzymanie rozwoju choroby przez włączenie wysoko efektywnych terapii HET/HETA/HEFT (tzw. HET – Highly Effective Treatment/HETA – Highly Effective Treatment Early Approach/HEFT – High Efficacy Frontline Treatment) jak najszybciej po postawieniu diagnozy.

– W trakcie ostatnich 30 lat zaszło wiele zmian w leczeniu pacjentów z SM. Rozwój medycyny pozwolił na to, by osoby z SM nie musiały całkowicie zmieniać swoich planów na przyszłość, rezygnować z pracy oraz pasji – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii. – Mimo to przed nami wciąż jest mnóstwo wyzwań. Jednym z nich jest zmiana w stosowaniu terapii wysoko skutecznych i umożliwienie korzystania z nich chorym już w momencie diagnozy, by powstrzymać rozwój choroby na jak najwcześniejszym etapie – dodaje.

Ograniczony dostęp do wysoko efektywnych terapii w ramach pierwszej linii leczenia
W stanowisku eksperci zwrócili uwagą na dostęp do leczenia wysoko efektywnymi terapiami. Pomimo wielu opcji terapeutycznych w 1 linii leczenia pacjentów z rzutowymi postaciami stwardnienia rozsianego (RMS) w Polsce, pacjenci w dalszym ciągu mają ograniczony dostęp do wysoko efektywnych terapii, które są ulokowane w 2 linii leczenia. Obecnie w Polsce pacjenci leczeni są eskalacyjnie. Chory rozpoczyna od terapii podstawowej, a dopiero gdy jego stan się znacząco pogorszy, zostaje przekierowany na efektywniejszą terapię.

 – Obecnie w Polsce leki HET/HETA są wykorzystywane dopiero w 2 linii leczenia, po spełnieniu bardzo wymagających kryteriów klinicznych i rezonansowych, kiedy praktycznie nie mamy już wpływu na zaistniałe zmiany i nie ma możliwości odwrócenia powstałej niesprawności pacjentów. Takie zwlekanie z wprowadzeniem leków wysoko skutecznych może spowodować, że w trakcie leczenia w pierwszej linii, lekami mniej skutecznymi, znacząco pogorszy się jego stan zdrowia i może dojść do niedowładów, trudności z utrzymaniem równowagi i innych objawów, których nie można cofnąć. Czekając na możliwość wprowadzenia skutecznej terapii pacjent płaci za to swoim zdrowiem, dlatego w stanowisku zwracamy uwagę, że włączenie wysoko efektywnych terapii HET/HETA na wczesnym etapie rzutowej postaci stwardnienia rozsianego jest obecnie rekomendowaną strategią leczenia zgodną z obowiązującymi standardami europejskich instytucji naukowych ECTRIMS (The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) i EAN (The European Academy of Neurology) – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj.

Odzwierciedlenie oczekiwań pacjentów co do leczenia SM
Stanowisko ekspertów klinicznych dotyczące miejsca wysoko efektywnych terapii w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego zwraca też uwagę na oczekiwania samych pacjentów co do leczenia i życia z chorobą. Wysoka skuteczność i jednoczesny korzystny profil bezpieczeństwa HET/HETA powoduje, że pacjenci nie muszą wybierać pomiędzy bezpieczeństwem stosowania leku a jego większą skutecznością. Co więcej, wysoko efektywne terapie wpisują się w rekomendowany kierunek personalizacji leczenia stwardnienia rozsianego oraz często dysponują przyjaznymi dla pacjentów sposobami i formami podania (np. poza szpitalem, w domu pacjenta) – dodaje prof. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Kierownik Kliniki Neurologii Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

– Naszym głównym priorytetem w leczeniu stwardnienia rozsianego jest wczesny dostęp do wysoko efektywnych terapii. Oprócz ich skuteczności i profilu bezpieczeństwa, korzystny dla pacjenta jest też sposób podawania terapii, który umożliwia dostosowanie jej do preferencji chorego. Poza tradycyjnymi tabletkami i wlewami pojawiają się także iniekcje podskórne, dawkowane samodzielnie raz w miesiącu, co dodatkowo, w obecnej sytuacji epidemiologicznej, umożliwia ograniczenie ryzyka infekcji. Pozwala to także na personalizację terapii i dostosowanie jej do potrzeb chorego, z uwzględnieniem nie tylko aktywności choroby, ale i planów życiowych. Brak konieczności hospitalizacji może także pozytywnie wpłynąć na motywację pacjenta, a tym samym zmniejszyć szansę na odejście od terapii – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Zastępca Kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Prezes Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Jednocześnie jesteśmy jednomyślni, że decyzja o wyborze leku powinna być podejmowana przez lekarza wspólnie z pacjentem w oparciu o jego stan zdrowia, a także dopasowana do indywidualnych potrzeb pacjenta – dodaje.
 
Odciążenie polskiego systemu opieki zdrowotnej
Włączenie wysoko efektywnych terapii do pierwszej linii leczenia SM może pozwolić także na wykorzystanie potencjału ambulatoryjnej opieki nad pacjentem. Wpłynie to na podtrzymanie szans na aktywność zawodową pacjentów, a tym samym pomoże wygenerować oszczędności w systemie opieki zdrowotnej oraz opieki społecznej. – Pacjent samodzielnie przyjmujący lek nie wymaga hospitalizacji i premedykacji, co pozwala mu rozwijać się zawodowo, pracować i ograniczyć liczbę zwolnień lekarskich. Wysoki profil bezpieczeństwa i skuteczności terapii może zredukować także koszty leczenia działań niepożądanych – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, Prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN.

– Warto też zaznaczyć, że rozwojowi terapii lekowych w SM powinien towarzyszyć rozwój kadr specjalistów w dziedzinie neurologii, których obecnie coraz bardziej brakuje. Niestety brak odpowiedniej liczby ekspertów może utrudnić efektywne prowadzenie programów lekowych, a co za tym idzie dostęp do terapii dla pacjentów – puentuje prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek, Konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii. – Wspólnie ze środowiskiem neurologów i pacjentów mamy nadzieje, że nasze stanowisko w sprawie wysokoefektywnych terapii zostanie jak najszybciej wprowadzone w życie, aby pacjenci mogli być leczeni zgodnie ze standardami europejskimi, a lekarze mogli leczyć w zgodzie ze swoim sumieniem, jednocześnie mając możliwość jak najlepszego zaopiekowania się pacjentami – dodaje.

Pełne stanowisko polskich ekspertów klinicznych: prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, prof. dr hab. n. med. Agnieszki Słowik, prof. dr hab. n. med. Konrada Rejdaka, prof. dr hab. n. med. Aliny Kułakowskiej, prof. dr hab. n. med. Aliny Kułakowskiej, prof. dr hab. n. med. Haliny Bartosik-Psujek, prof. dr hab. n. med. Moniki Adamczyk-Sowy, w sprawie miejsca wysoko efektywnych terapii

w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego dostępne jest na stronie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego:
https://ptneuro.pl/aktualnosc/stanowisko-polskich-ekspertow-klinicznych-w-sprawie-miejsca-wysoko-efektywnych-terapii-w.

 
[1] AOTMiT. https://bipold.aotm.gov.pl/index.php/zlecenia-mz-2021/965-materialy-2021/7584-165-2021-zlc