AgnieszkaSłowik – Medicalpress

W leczeniu chorób neurologicznych w Polsce, również tych rzadkich, zaszło w ostatnim czasie wiele pozytywnych zmian. O tym co jeszcze wymaga poprawy, w jakich schorzeniach konieczne jest wprowadzenie programów lekowych czy usprawnienie diagnostyki mówi prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

W neurologii dzieje się bardzo dużo, pojawiają się wciąż nowe możliwości diagnostyczne i terapeutyczne. Jakie Pani zdaniem zmiany, które zaszły w 2022 są najbardziej istotne i mogą wpłynąć na poprawę leczenia pacjentów z chorobami neurologicznymi?

Prof. Agnieszka Słowik: Przede wszystkim wprowadzono nowe programy lekowe – zarówno dla pacjentów z powszechnymi chorobami neurologicznymi, jak i z chorobami rzadkimi. W 2022 r. zmodyfikowano program lekowy „Leczenie stwardnienia rozsianego” i wprowadzono do niego nowe cząsteczki, co spowodowało, że polscy pacjenci z SM mają teraz powszechny dostęp do najnowocześniejszych terapii.

Wprowadzono też trzy nowe, ważne programy lekowe: Program leczenia NMOSD, rzadkiej choroby autoimmunologicznej ośrodkowego układu nerwowego, Program leczenia migreny przewlekłej oraz Program Leczenia Choroby Wilsona. NMOSD (z j. ang. neuromyelitis optica spectrum disorders) jest rzadką, ciężką chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego (OUN) o charakterze zapalno-demielinizacyjnym. Najczęściej charakteryzuje się zapalaniem nerwu wzrokowego i poprzecznym zapaleniem rdzenia kręgowego. NMOSD przeważnie dotyka osób w wieku 30-40 lat. Rozpoznanie choroby często bywa opóźnione, ponieważ podobne objawy występują u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM). NMOSD ma przebieg rzutowy, a każdy rzut wiąże się z progresją niesprawności i uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Szacuje się, że w ciągu pięciu lat od rozpoznania choroby umiera 20-25 proc. pacjentów, a 50 proc. pacjentów jest niepełnosprawna ruchowo w stopniu wymagającym korzystania z wózka inwalidzkiego. Po pięciu latach trwania choroby już 60-70 proc. pacjentów nie widzi przynajmniej na jedno oko. Nowy lek w programie lekowym na pewno zmieni losy wielu chorych z NMOSD.

Migrena z kolei jest chorobą powszechną, spotykaną znacznie częściej u kobiet niż u mężczyzn. Wyróżnia się migrenę epizodyczną i migrenę przewlekłą. Migrena przewlekła to ból głowy występujący co najmniej 15 dni w miesiącu przez ponad trzy miesiące, mający cechy bólu migrenowego w co najmniej ośmiu dniach w miesiącu. Migrena przewlekła wiąże się z najcięższym bólem, który utrzymuje się przez wiele dni w kolejnych miesiącach
i prowadzi m.in. do izolacji społecznej i niejednokrotnie rezygnacji z planów rodzinnych, życiowych i zawodowych. Do niedawna w leczeniu i profilaktyce migreny przewlekłej stosowano leki refundowane w innych wskazaniach, m.in. w leczeniu padaczki czy depresji. Od 1 lipca, dzięki decyzji Ministerstwa Zdrowia, utworzono pierwszy w Polsce program lekowy dedykowany leczeniu profilaktycznemu migreny przewlekłej. W ramach tego programu dostępna jest terapia toksyną botulinową oraz przeciwciałami monoklonalnymi. Dzięki utworzeniu programu, pacjenci z migreną przewlekłą, u których farmakoterapia doustna była nieskuteczna lub jej zastosowanie nie było możliwe, mają dostęp do nowoczesnych leków i obecnie mogą być leczeni zgodnie z europejskimi i światowymi standardami.

Choroba Wilsona to choroba rzadka, uwarunkowana genetycznie. Charakteryzuje się występowaniem zaburzeń funkcji wątroby oraz uszkodzeniem układu nerwowego. U osób, które z różnych powodów nie mogą stosować powszechnie dostępnych dwóch terapii, jest aktualnie możliwość zastosowania trzeciego leku w ramach Programu Lekowego.

A jakie są priorytetowe obszary w neurologii, które Pani zdaniem, wymagają zmian w 2023 roku?

W pierwszej kolejności konieczna jest ustawiczna praca nad porządkowaniem i upraszczaniem ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych – zarówno w chorobach przewlekłych, takich jak padaczka, choroba Parkinsona czy choroba Alzheimera, jak i w chorobach rzadkich, takich jak miastenia czy choroba Wilsona. Następnie ważne są działania edukacyjne i dialog ze społeczeństwem na temat powszechnych i rzadkich chorób neurologicznych oraz możliwości ich terapii w Polsce. Na koniec, niezbędna jest stała, aktywna i zaangażowana postawa środowiska neurologów w toczących się procesach refundacyjnych.

Wspomniała Pani, że udało się wprowadzić ostatnio zmiany, które mogą odmienić losy chorych na niektóre neurologiczne choroby rzadkie. Czy w 2023 r. kolejni pacjenci ze schorzeniami rzadkimi mogą spodziewać się nowych terapii o wysokiej innowacyjności? Jakie obszary w neurologii warto wskazać jako te, które nadal wymagają zwiększenia dostępności do najnowocześniejszych terapii?

Europejska Agencja Leków stale rejestruje różnorodne bardzo nowoczesne terapie. Po ich rejestracji w kolejnych krajach Unii Europejskiej toczą się procesy refundacyjne umożliwiające lokalny dostęp do tych terapii. W każdym kraju te procesy przebiegają inaczej. W Polsce takie nowoczesne terapie są dostępne w ramach programów lekowych, albo są refundowane dla określonych grup pacjentów. W tej drugiej sytuacji pacjenci ponoszą większe lub mniejsze koszty.

Trudno wskazywać, która choroba jest ważniejsza od pozostałych. Na pewno w każdym przypadku, gdy pojawia się rejestracja kolejnego nowoczesnego preparatu, trzeba podejmować starania, aby był dostępny dla polskich pacjentów.

Do ciężkich rzadkich chorób neurologicznych zalicza się miastenię (MG, myasthenia gravis). Czy również w tym obszarze spodziewane są innowacyjne terapie? Komu będą szczególnie potrzebne?

Zgodnie z definicją, obowiązującą w Unii Europejskiej, choroba rzadka to schorzenie występujące u nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tys. osób. Dotychczas opisano ponad 8 tys. różnych chorób rzadkich. Najczęstszą neurologiczną chorobą rzadką jest miastenia gravis, która w Polsce występuje u około 9 tys. osób. Około 15% chorych na miastenię ma objawy, które w znaczącym stopniu uniemożliwiają im normalne funkcjonowanie, a w niektórych przypadkach wymagają oni okresowo intensywnej opieki medycznej.

Chociaż miastenia gravis jest jedną z najczęstszych chorób rzadkich, to pozostaje chorobą mało znaną i trudną do zdiagnozowania. Proces diagnostyczny jest zazwyczaj długi z uwagi na dość niespecyficzne objawy – nie ma dwóch jednakowych pacjentów z tą chorobą. Nadal także jest niska świadomość tej choroby wśród personelu medycznego.

Pacjenci borykają się z nieprzewidywalnością choroby (różne samopoczucie w ciągu dnia/tygodnia) oraz nagłymi i dramatycznymi pogorszeniami stanu zdrowia. Utrudnia to codzienne funkcjonowanie, często uniemożliwia odległe planowanie, łącznie z planowaniem rodziny. Obecnie neurolodzy mają do dyspozycji leki, które u znacznej części pacjentów są skuteczne i wystarczające. Jest jednak grupa chorych, u których pomimo klasycznego leczenia objawy nie są dostatecznie kontrolowane lub działania niepożądane uniemożliwiają kontynuację dotychczasowej terapii.

Na szczęście, dla tej wąskiej grupy pacjentów pojawiły się nowe terapie ukierunkowane na mechanizm choroby, dzięki którym chorzy – co potwierdzono w badaniach klinicznych –uzyskują wyraźnie lepszą kontrolę objawów, przy akceptowalnym profilu bezpieczeństwa. Liczymy, że pierwszy preparat z tej grupy będzie dostępny dla chorych jeszcze w tym roku.

źródło: materiał prasowy

A jakie są priorytetowe obszary w neurologii, które Pani zdaniem, wymagają zmian w 2023 roku?

źródło: materiał prasowy

Zdecydowana większość pacjentów z padaczką dzięki leczeniu nie doświadcza napadów padaczkowych. Jednak około jedna trzecia boryka się z postacią lekooporną, czyli pomimo leków i odpowiedniego stylu życia doświadczają napadów. A – jak podkreślają eksperci – nawet jeden napad może mieć druzgocące dla zdrowia i życia konsekwencje. Nic dziwnego, że każda nowa terapia jest wyczekiwana i przez pacjentów, i przez ich lekarzy.

Padaczka to choroba, która może zdezorganizować życie całkowicie. Pokazuje to skala rent przyznawanych z powodu tego schorzenia. Jak wynika z raportu Uczelni Łazarskiego na rencie z powodu padaczki przebywa nawet co drugi chory. Zdaniem specjalistów nie musi tak być, a warunkiem sukcesu jest odpowiednia opieka nad pacjentami z padaczką – od diagnozy, poprzez leczenie, oraz edukację społeczną, która doprowadzi do zdjęcia dotkliwego stygmatu tej choroby.

„Padaczka jest jedną z najstarszych i najczęstszych chorób neurologicznych, nadal jednak jest traktowana jak choroba magiczna. Przez bardzo długi okres czasu była kojarzona z chorobami psychicznymi, z magią. Mówiło się, że osoby chore na padaczkę są przeklęte, opętane” – mówi Alicja Lisowska z Fundacji Epi-Bohater.

Te stereotypy pokutują do dziś. A paradoksalnie chodzi o jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób neurologicznych, określoną przez WHO jako chorobę społeczną z uwagi na to, jak wielu ludzi dotyczy, jak wielu z nich boryka się z niepełnosprawnością, jak wielu ludzi z powodu padaczki przedwcześnie umiera, jak wielu ludzi cierpi z powodu wykluczenia społecznego. W Polsce diagnozę padaczki otrzymuje rocznie około 30 tysięcy osób, a w bazie Narodowego Funduszu Zdrowia jest około 300 tysięcy osób z tym rozpoznaniem, choć eksperci szacują, że liczba faktyczna to ok. 400 tysięcy. Szczyty zachorowań to okres dzieciństwa i adolescencji oraz po 65. roku życia, ale zachorować można w każdym wieku.

Dostęp do leczenia w Polsce

Zdaniem organizacji pacjenckich oraz epileptologów, czyli lekarzy neurologów zajmujących się tą chorobą, powodzenie w leczeniu padaczki w Polsce w dużej mierze zależy od tego, do jakiego lekarza trafi pacjent po pierwszym napadzie.

„W opiece medycznej największym problemem, z którym się borykamy jest to, że nie od razu trafimy do specjalistów. Po diagnozie jesteśmy kierowani do neurologa – tymczasem neurologia jest bardzo szeroką dziedziną. Nie każdy neurolog ma poszerzoną, aktualną wiedzę akurat na temat padaczki. A przecież mamy w Polsce również specjalistów epileptologów, którzy skupieni są tylko na leczeniu tej jednej choroby i wiedzą o niej naprawdę dużo” – mówi Alicja Lisowska.

I dodaje, że sama jest przykładem tego, jak może skomplikować sytuację chorego pech polegający na tym, że leczeniem zajmuje się nie neurolog wyspecjalizowany w epileptologii, a w innym spektrum neurologii.

„Lekarz postawił diagnozę, że mam padaczkę lekooporną, bo nie radził sobie z doborem leków. Tak naprawdę nie zmieniał ich, tylko podwyższał dawkę popularnego, przestarzałego leku. Epileptolog, który zobaczył wyniki moich badań od razu powiedział, że to nie jest lekooporność. Trochę pokombinował z nowoczesnymi lekami, które są dostępne na rynku i są już refundowane i nagle okazało się, że z jednego ataku w tygodniu mam jeden atak na kilka lat. Jakość mojego życia diametralnie się zmieniła” – opowiada.

Tymczasem w Polsce wiadomości o tym, który ośrodek, lekarz mają duże doświadczenie w leczeniu padaczki, rozchodzą się raczej pocztą pantoflową – nie ma wyznaczonej sieci ośrodków padaczkowych, a epileptologia nie jest uznaną przez państwo podspecjalizacją lekarską. Nie wiadomo zatem, ilu w Polsce praktykuje epileptologów; jak mówi prezeska Polskiego Towarzystwa Epileptologii prof. Joanna Jędrzejczak, w PTE działa około 300 lekarzy zajmujących się przede wszystkim padaczką.

Zdarzają się w związku z tym opóźnienia diagnostyczne; zdaniem prof. Jędrzejczak zwłaszcza w grupie osób po 65. roku życia. Na duże trudności napotykają pacjenci z padaczką lekooporną.

„Obecnie pacjent trafia w pierwszej kolejności do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, czasem, jeśli neurolog ma trudności z leczeniem, kontaktuje się z osobą zajmującą się padaczką” – mówi prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Padaczka lekooporna wciąż wyzwaniem medycznym i społecznym

Lekooporność to brak skuteczności co najmniej dwóch interwencji terapeutycznych – przyjęciu dwóch leków kolejno po sobie w monoterapii lub w formie leczenia skojarzonego.

„Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci, zwiększa też ryzyko zgonu i wiąże się ze wzrostem objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje” – mówi prof. Agnieszka Słowik.

Dobrą wiadomością dla pacjentów z padaczką i ich rodzin jest ta, że coraz bardziej możliwa jest indywidualizacja leczenia chorych na epilepsję – skuteczny lek dobiera się do konkretnego człowieka, z uwzględnieniem nie tylko rodzaju padaczki, ale i chorób współistniejących oraz stylu życia pacjenta. Wówczas szansa na skuteczne leczenie i normalne życie wzrasta.

„Każda osoba z nowo rozpoznaną padaczką ma nieznane rokowanie, nie wiemy do końca, jak u niej może przebiegać choroba. Możemy jedynie podejrzewać na podstawie obrazu klinicznego oraz ilości napadów, czy będzie to bardzo aktywny proces chorobowy, czy w miarę stabilny. Szacuje się, że przy dobrze dobranym leku pierwszego rzutu ok. 70 proc. chorych ma szansę na uzyskanie remisji, czyli odpowiedzi na leczenie i braku napadów. Niemniej 30 proc. nadal boryka się z napadami” – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak, specjalista w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przewodniczący Sekcji Padaczki PTN.

To ta grupa pacjentów i ich lekarzy wyczekuje każdej nowej terapii. I choć w Polsce okres od rejestracji nowego leku do momentu refundacji znacznie się skrócił w porównaniu do nawet pierwszej dekady tego wieku, to wciąż w ocenie pacjentów i lekarzy jest on zbyt długi.

Obecnie wyczekują m.in. refundacji kannabidiolu – wskazanego jako wspomagający z innym lekiem w leczeniu zespołu Dravet (ciężki i rzadki zespół diagnozowany u dzieci) oraz cenobamatu – wskazanego do stosowania w padaczce lekoopornej. Ten ostatni w badaniach klinicznych okazał się lekiem dającym istotną poprawę dużej grupie pacjentów: u 60 proc. liczba napadów zmniejszyła się nie mniej niż o połowę, a u 20 proc. zaobserwowano całkowite ustąpienie napadów.

„20 proc. pacjentów z padaczką lekooporną przestaje mieć napady, więc to jest wielka wartość tej substancji. Leki dostępne teraz na rynku, które pacjenci mają w refundacji, sprawiają, że brak napadów występuje tylko u kilku procent osób nimi leczonych. Cenobamat zatem kilkukrotnie zwiększa szansę, że pacjent nie będzie miał napadów padaczkowych” – wyjaśnia prof. Słowik.

Lek ten został uwzględniony w nowych wytycznych leczenia padaczki opracowanych przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które właśnie zostały opublikowane. Taki dokument, kierowany do lekarzy, ma olbrzymie znaczenie dla pacjentów, bo to według wytycznych co do zasady postępować będą ich lekarze.

Mowa w nim jest również o leczeniu operacyjnym padaczki – to opcja dla części chorych, ale wymaga ona bardzo dokładnej i wysoko specjalistycznej kwalifikacji do zabiegu.

Potrzeba stworzenia sieci ośrodków

Zarówno lekarze, jak i pacjenci podkreślają, że z uwagi na postęp wiedzy i problemy pacjentów z padaczką konieczne jest stworzenie w Polsce sieci ośrodków zajmujących się tym właśnie schorzeniem. Taki system opieki nad pacjentami z padaczką jest postulowany także przez międzynarodowe organizacje pacjenckie, jak i zrzeszające klinicystów.

Prof. Agnieszka Słowik wyjaśnia, że pilną potrzebą jest utworzenie jednego ogólnokrajowego wysoko specjalistycznego centrum zajmującego się leczeniem i diagnozowaniem szczególnie trudnych przypadków oraz sieci poradni padaczkowych, które miałyby pod stałą opieką pacjentów z padaczką lekooporną, czy kobiet z tą diagnozą planujące, czy będące w ciąży. Tego typu placówki muszą zatrudniać nie tylko epileptologów, ale i specjalistów innych dziedzin – psychiatrów, psychologii itd.

Jest przekonana, że taki system opieki nad pacjentami z padaczką, wraz z realnym dostępem do innowacyjnych terapii, doprowadzi do zmniejszenia liczby osób z padaczką lekooporną, a także do zmniejszenia rent w tej populacji pacjentów. W neurologii poprawa opieki nad określoną grupą pacjentów już się sprawdziła – przykładem w Polsce jest optymalizacja leczenia stwardnienia rozsianego i migreny. Wraz z poprawą zaczęła się zmniejszać liczba zasiłków chorobowych i rent przyznawanych z powodu tych chorób. Także i w Polsce w latach 2014-2018 wraz z ówczesnym poszerzeniem dostępu do nowych terapii w padaczce zmniejszył się odsetek rent przyznawanych z powodu tej choroby. Pacjenci i eksperci apelują o dalszą poprawę.

Materiał opracowany w partnerstwie z Angellini Pharma Polska.

Źródło: Serwis Zdrowie

„Padaczka jest jedną z najstarszych i najczęstszych chorób neurologicznych, nadal jednak jest traktowana jak choroba magiczna. Przez bardzo długi okres czasu była kojarzona z chorobami psychicznymi, z magią. Mówiło się, że osoby chore na padaczkę są przeklęte, opętane” – mówi Alicja Lisowska z Fundacji Epi-Bohater.

Dostęp do leczenia w Polsce

„W opiece medycznej największym problemem, z którym się borykamy jest to, że nie od razu trafimy do specjalistów. Po diagnozie jesteśmy kierowani do neurologa – tymczasem neurologia jest bardzo szeroką dziedziną. Nie każdy neurolog ma poszerzoną, aktualną wiedzę akurat na temat padaczki. A przecież mamy w Polsce również specjalistów epileptologów, którzy skupieni są tylko na leczeniu tej jednej choroby i wiedzą o niej naprawdę dużo” – mówi Alicja Lisowska.

„Lekarz postawił diagnozę, że mam padaczkę lekooporną, bo nie radził sobie z doborem leków. Tak naprawdę nie zmieniał ich, tylko podwyższał dawkę popularnego, przestarzałego leku. Epileptolog, który zobaczył wyniki moich badań od razu powiedział, że to nie jest lekooporność. Trochę pokombinował z nowoczesnymi lekami, które są dostępne na rynku i są już refundowane i nagle okazało się, że z jednego ataku w tygodniu mam jeden atak na kilka lat. Jakość mojego życia diametralnie się zmieniła” – opowiada.

Zdarzają się w związku z tym opóźnienia diagnostyczne; zdaniem prof. Jędrzejczak zwłaszcza w grupie osób po 65. roku życia. Na duże trudności napotykają pacjenci z padaczką lekooporną.

„Obecnie pacjent trafia w pierwszej kolejności do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, czasem, jeśli neurolog ma trudności z leczeniem, kontaktuje się z osobą zajmującą się padaczką” – mówi prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Padaczka lekooporna wciąż wyzwaniem medycznym i społecznym

Lekooporność to brak skuteczności co najmniej dwóch interwencji terapeutycznych – przyjęciu dwóch leków kolejno po sobie w monoterapii lub w formie leczenia skojarzonego.

„Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci, zwiększa też ryzyko zgonu i wiąże się ze wzrostem objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje” – mówi prof. Agnieszka Słowik.

„Każda osoba z nowo rozpoznaną padaczką ma nieznane rokowanie, nie wiemy do końca, jak u niej może przebiegać choroba. Możemy jedynie podejrzewać na podstawie obrazu klinicznego oraz ilości napadów, czy będzie to bardzo aktywny proces chorobowy, czy w miarę stabilny. Szacuje się, że przy dobrze dobranym leku pierwszego rzutu ok. 70 proc. chorych ma szansę na uzyskanie remisji, czyli odpowiedzi na leczenie i braku napadów. Niemniej 30 proc. nadal boryka się z napadami” – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak, specjalista w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przewodniczący Sekcji Padaczki PTN.

„20 proc. pacjentów z padaczką lekooporną przestaje mieć napady, więc to jest wielka wartość tej substancji. Leki dostępne teraz na rynku, które pacjenci mają w refundacji, sprawiają, że brak napadów występuje tylko u kilku procent osób nimi leczonych. Cenobamat zatem kilkukrotnie zwiększa szansę, że pacjent nie będzie miał napadów padaczkowych” – wyjaśnia prof. Słowik.

Mowa w nim jest również o leczeniu operacyjnym padaczki – to opcja dla części chorych, ale wymaga ona bardzo dokładnej i wysoko specjalistycznej kwalifikacji do zabiegu.

Potrzeba stworzenia sieci ośrodków

Materiał opracowany w partnerstwie z Angellini Pharma Polska.

Źródło: Serwis Zdrowie

Choroba Alzheimera już jest jedną z najbardziej obciążających chorób zarówno dla pacjentów i ich rodzin, jak też dla całego społeczeństwa. Według analiz przeprowadzonych przez firmę PEX PharmaSeqence większość kosztów związanych z chorobą Alzheimera ponoszą rodziny pacjentów. Wydatki związane z chorobą w najbliższych latach będą się zwiększać proporcjonalnie do tempa starzenia się społeczeństwa, a liczba chorych w ciągu najbliższych 30 lat liczba może się podwoić.

Narastające zjawisko „silver tsunami” spowoduje, że coraz większym problemem stają się schorzenia, których częstotliwość występowania rośnie wraz z wiekiem, stawiając nowe wyzwania dla polskiego systemu ochrony zdrowia. Wśród nich jednym z największych wyzwań będą choroby otępienne, a wśród nich odpowiadająca za 50-70% przypadków tych chorób, choroba Alzheimera.

DANE Z RAPORTU PEX PHARMASEQUENCE„CHOROBA ALZHEIMERA. WYZWANIE ZDROWOTNE ORAZ EKONOMICZNE OBCIĄŻENIE W STARZEJĄCYM SIĘ SPOŁECZEŃSTWIE”

Według szacunków chorobą Alzheimera w Polsce może być dotkniętych nawet 580 tys. osób, a prognozy przewidują, że liczba osób w wieku senioralnym z demencja spowodowana chorobą Alzheimera może w naszym kraju się podwoić i w 2050 roku osiągnąć poziom ponad 1,2 mln osób.
Pacjenci są diagnozowaniu późno, najczęściej w zaawansowanych stadiach. Szacuje się, że chorobę w pierwszym stadium klinicznym rozpoznaje się prawidłowo jedynie u ok. 20% Opóźnienie diagnozy lub jej brak odbierać będą pacjentowi dostęp do leczenia spowalniającego przebieg choroby w momencie, kiedy takie terapie będą już dostępne w Polsce.
Łączne, roczne koszty pośrednie i bezpośrednie związane z chorobą Alzheimera w przypadku Polski wynoszą ponad 11 miliardów złotych. W kosztach tych 5,4 mld zł to koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów oraz 5,7 mld zł suma kosztów pośrednich związanych z utraconą produktywnością pacjentów i utraconymi dochodami ich opiekunów.

CHOROBA ALZHEIMERA TO CHOROBA, NA KTÓRĄ CIERPI CAŁA RODZINA. JEDEN CHORY PACJENT ŚREDNIO OBCIĄŻA CHOROBĄ 2 SPOKREWNIONE RODZINY. W Polsce około 92 proc. osób z chorobą Alzheimera przebywa pod opieką rodziny. W około 44 proc. rodzin opieką zajmuje się wyłącznie jeden członek rodziny, a w 26 proc. dwie osoby bliskie. Obowiązek zajmowania się chorym spoczywa głównie na córkach. W Polsce opiekunem chorego jest najczęściej osoba w wieku od 50 do 60 lat, czyli wciąż aktywna zawodowo, która w pewnym momencie z powodu opieki nad bliskim chorym na Alzheimera musi zrezygnować z pracy. Ma to bezpośrednie przełożenie na sytuację ekonomiczną rodziny.

To rodziny pacjentów i ich opiekunów najbardziej dotkliwie odczuwają skutki choroby – zarówno z powodu częściowego lub całkowitego wyłączenia z życia zawodowego i społecznego, obciążeń psychicznych i fizycznych, a także stygmatyzacji, która często dotyka zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Na cele medyczne, głównie leki i specjalistyczne artykuły higieniczne, pacjenci i ich opiekunowie wydają od 1 tys. zł do ponad 2,5 tys. zł w ciągu trzech miesięcy. Oznacza to, że średnio nawet co trzecia renta lub emerytura jest przeznaczana wyłącznie na zaspokojenie potrzeb zdrowotnych chorego[1].

Koszty społeczne i obciążenia ekonomiczne są ogromne. Łączne roczne koszty pośrednie i bezpośrednie ponoszone w związku z chorobą Alzheimera wynoszą̨ ponad 11 miliardów złotych. Na kwotę te składają się koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów, które wynoszą niemal 5,4 mld, a także koszty pośrednie ponoszone w związku z utraconą produktywnością pacjentów oraz utraconymi dochodami ich opiekunów, które łącznie dają kwotę 5,7 mld zł.

„W raporcie, który dziś zaprezentowaliśmy podjęliśmy próbę oszacowania kosztów opieki ponoszonych przez polskich pacjentów i ich opiekunów oraz wpływu choroby na gospodarkę. Zagadnienia te są istotne z uwagi na fakt, że dotychczasowe analizy kosztów tej choroby zawężane są do perspektywy obciążeń związanych jedynie z wydatkami ze środków publicznych. Zawężenie perspektywy ekonomicznej jedynie do kosztów medycznych jest istotną przyczyną zajmowania przez chorobę Alzheimera odległych miejsc w priorytetach polskiego systemu ochrony zdrowia. Biorąc pod uwagę narastającą skalę problemu powinno się to zmienić” – zaznacza lek. med. Tomasz Kiełczewski Dyrektor Konsultingu PEX PharmaSequence autor raportu.

Koszty opieki nad chorym i obciążenie opiekunów rosną wraz z postępem choroby. Na początku choroby pacjent wymaga nieznacznej pomocy. Z czasem stopniowo przestaje być samodzielny, aż wreszcie wymaga całodobowej opieki. Problemem jest zmęczenie i wypalenie opiekunów, które spowodowane jest ograniczonym dostępem do placówek opieki dziennej i całodobowej, hospicjów, a także niedostateczna liczba przeszkolonych kadr medycznych i opiekuńczych – uważa Zbigniew Tomczak, przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, który opiekuje się żoną chorą na alzheimera.

Sytuacja opiekunów chorych w Polsce istotnie odbiega od tej, jaka jest w wielu krajach Europy. Ograniczone możliwości finansowe sprawiają, że niewiele rodzin stać jest na to, aby ich bliski mógł korzystać z oferty ośrodków opieki dla pacjentów z chorobą Alzheimera. Wsparcie terapeutyczne i społeczne ze strony państwa jest niewielkie. Do tego dochodzą uwarunkowania kulturowe – niechętnie oddajemy członka rodziny pod opiekę domu opieki społecznej.

Opiekun osoby chorej na chorobę Alzheimera odczuwa obciążenie psychiczne wraz z wystąpieniem pierwszych objawów u podopiecznego, często zanim zostanie postawiona diagnoza. Osoba chora staje się ona niesympatyczna, roszczeniowa, podejrzliwa, czasami pobudzona, bywa też agresywna lub wycofana. Potrafi być przykra dla bliskich. To wszystko sprawia, że opiekun żyje w ciągłym stresie. Nie jest w stanie przewidzieć, jak zachowa się chory. Czuje, że sam nie radzi sobie z opieką nad chorym. Przewlekły stres sprzyja chorobom układu krążenia, otyłości, schorzeniom psychiczny, głównie prowadzi do zaburzeń nastroju i zaburzeń lękowych, zmniejsza odporność na infekcje. Opiekun jest też wyczerpany fizycznie. Zajmuje się bowiem osobą, która może wymagać pomocy podczas ubierania, jedzenia, codziennej toalety, a wielu chorych nie jest chętnych do współpracy i stawia opór przy wykonywaniu tych czynności.

Choroba Alzheimera, charakteryzuje się postępującymi zaburzenia pamięci i innych funkcji poznawczych, które po kilku latach trwania prowadzą do nieodwracalnej degradacji intelektualnej i fizycznej. Tylko w początkowym etapie choroby pacjenci mogą, przynajmniej częściowo, funkcjonować samodzielnie, z czasem wymagają coraz większego zaangażowania innych osób w codzienne wsparcie i opiekę. Obecnie leczenie choroby Alzheimera polega na stosowaniu leków objawowych oraz różnych form terapii wspierającej pacjenta i opiekuna. Ostatnio zarejestrowano w USA pierwszy lek o działaniu przyczynowym – wskazuje prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.

CZAS POSTAWIENIA DIAGNOZY MA FUNDAMENTALNE ZNACZENIE. Aż 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej diagnozy, co w praktyce oznacza, że nie są oni leczeni ani nie mają szansy na skorzystanie z terapii spowalniających przebieg choroby. Niezbędne jest więc opracowanie i wdrożenie systemu badań przesiewowych, które pozwoliłyby wcześnie wykryć chorobę i wcześnie rozpocząć leczenie. Opóźnienie diagnozy lub jej brak będą odbierać pacjentowi dostęp do leczenia spowalniającego przebieg choroby w momencie, kiedy takie terapie będą już dostępne w Polsce.

Czas nie jest sprzymierzeńcem choroby. W Polsce średnio od zgłoszenia się pacjenta do lekarza POZ do rozpoznania choroby Alzheimera upływa 24 miesiące. To jeden z najgorszych wyników w Europie. Tymczasem poprawa wczesnej diagnostyki i szybkie wdrożenie farmakoterapii pomogłoby średnio o dwa lata wydłużyć czas samodzielnego funkcjonowania chorego i zmniejszyć liczbę osób w najbardziej nasilonych stadiach otępienia.

– Wczesna diagnoza i leczenie mają ogromny, pozytywny wpływ na przebieg choroby oraz lepsze efekty zdrowotne i racjonalizację kosztów. Inwestycje w badania i poprawę opieki nad chorymi z chorobami neurologicznymi nie tylko zwiększą oczekiwaną długość życia i zmniejszą cierpienie, ale również przyniosą znaczące oszczędności w zakresie systemów ochrony zdrowia i opieki socjalnej. Uwzględnienie istotnych kosztów społecznych choroby Alzheimera powinno być elementem procesów decyzyjnych dotyczących finansowania publicznego i ustalania cen interwencji zdrowotnych – podkreśla dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare, Uczelnia Łazarskiego.

Brakuje systemowych rozwiązań odpowiadających potrzebom osób z chorobą Alzheimera, a system opieki zdrowotnej traktuje tę grupę chorych, stosując standardy leczenia stosowane wobec ogółu osób starszych.

– Dane demograficzne w wielu krajach wyraźnie wskazują, że ogólna liczba osób żyjących z demencją będzie nadal znacząco wzrastać. Jeśli te prognozy okażą się trafne, do 2050 r. liczba osób wymagających leczenia, opieki i wsparcia może się podwoić. Organizacje alzheimerowskie od lat zwracają uwagę na rosnącą populację ludzi starszych w Europie, w tym osób z demencją. Podkreślają również istotę problemu starzejącego się społeczeństwa. W efekcie systemy opieki zdrowotnej i społecznej będą wymagały znacznej inwestycji w usługi, a społeczeństwa będą musiały dostosować się do życia/współżycia z chorymi z demencją w swoim otoczeniu. Wymaga to między innymi zmiany sposobu myślenia o chorobie – podkreśla dr n.o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska.

Z najnowszego raportu nt. choroby Alzheimera wynika, że większość lekarzy POZ nie przeprowadza badania stanu funkcji poznawczych pacjenta w wieku senioralnym. Stąd tak niski poziom wykrywalności choroby Alzheimera w Polsce. U nas wykrywamy to schorzenie jedynie u 20 proc. chorych, a na świecie – u 45 proc. chorych.

– Już na etapie lekarza rodzinnego konieczne jest zwiększenie czujności na wczesne objawy i skierowanie pacjenta do poradni specjalistycznej w celu weryfikacji rozpoznania. Tymczasem z danych NFZ wynika, że w 2019 r. z opieki finansowanej przez płatnika publicznego korzystało tylko 236,3 tys. pacjentów z rozpoznaniem choroby Alzheimera i innych chorób pokrewnych. Większość pacjentów, którym udzielono minimum jednego świadczenia finansowanego ze środków publicznych, była pod opieką jedynie lekarza rodzinnego i nie korzystała z ambulatoryjnej lub szpitalnej opieki specjalistycznej. W 2019 r. najwięcej pacjentów, bo ponad 62 proc., skorzystało z opieki POZ, niespełna 16 proc. chorych miało konsultacje specjalistyczne w ramach AOS, a z konsultacji psychiatrycznej skorzystało ok. 14 proc. – przypomina dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Niezbędne jest wprowadzenie badań przesiewowych – testu zegara oraz skali oceny stanu psychicznego, a do przedobjawowego wykrycia choroby wykorzystywane są biomarkery oraz badania genetyczne. Z kolei techniki obrazowania mózgu pozwalają na stwierdzenie obecności złogów białkowych korelujących z utratą pamięci. – Biorąc pod uwagę to, że ubytki w mózgu zaczynają powstawać na długo przed tym, zanim pojawiają się pierwsze objawy choroby, częstsze sięganie po te metody pozwoli na szybką identyfikację pacjentów dotkniętych chorobą Alzheimera. Pozwoli to także na wstrzymanie lub istotne spowolnienie przebiegu choroby u tych pacjentów – uważa prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Zdaniem Zbigniewa Tomczaka konieczne jest nie tylko zwiększenie dostępności do diagnostycznych testów przesiewowych i leczenia, ale też pogłębienie i upowszechnienie specjalistycznej wiedzy medycznej i profilaktycznej, wprowadzenie standaryzacji badań, profesjonalizacji opieki, racjonalizacji kosztów i zapewnienie stabilności świadczeń. – Ministerstwo Zdrowia oraz Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej powinny stworzyć jednolity system, aby zmniejszyć zarówno zachorowalność na Alzheimera, jak i tempo przyrostu osób chorych – podkreśla Zbigniew Tomczak.

W związku ze starzeniem się naszego społeczeństwa pacjentów z chorobą Alzheimera będzie przybywać. Dziś w Polsce żyje około 584 tys. ludzi dotkniętych tym schorzeniem, a zgodnie z prognozami, w ciągu najbliższych 30 lat liczba ta może się podwoić. – W 2050 r. liczba chorych na chorobę Alzheimera w Polsce wyniesie ponad 1,2 mln – uważa prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik.

*Cytaty ekspertów oraz dane pochodzą z Raportu PEX PharmaSequence „Choroba Alzheimera. Wyzwanie Zdrowotne oraz ekonomiczne obciążenie w starzejącym się społeczeństwie”.

Pełne opracowanie raportu dostępne jest na stronie: https://www.pexps.pl/publikacje.html

[1] Zgodnie z danymi GUS za 2020 rok Przeciętna miesięczna emerytura i renta brutto z pozarolniczego systemu ubezpieczeń społecznych wyniosła 2 455,07 zł (Raport GUS „Emerytury i renty w 2020 r.”)

źródło: komunikat

DANE Z RAPORTU PEX PHARMASEQUENCE„CHOROBA ALZHEIMERA. WYZWANIE ZDROWOTNE ORAZ EKONOMICZNE OBCIĄŻENIE W STARZEJĄCYM SIĘ SPOŁECZEŃSTWIE”

Według szacunków chorobą Alzheimera w Polsce może być dotkniętych nawet 580 tys. osób, a prognozy przewidują, że liczba osób w wieku senioralnym z demencja spowodowana chorobą Alzheimera może w naszym kraju się podwoić i w 2050 roku osiągnąć poziom ponad 1,2 mln osób.
Pacjenci są diagnozowaniu późno, najczęściej w zaawansowanych stadiach. Szacuje się, że chorobę w pierwszym stadium klinicznym rozpoznaje się prawidłowo jedynie u ok. 20% Opóźnienie diagnozy lub jej brak odbierać będą pacjentowi dostęp do leczenia spowalniającego przebieg choroby w momencie, kiedy takie terapie będą już dostępne w Polsce.
Łączne, roczne koszty pośrednie i bezpośrednie związane z chorobą Alzheimera w przypadku Polski wynoszą ponad 11 miliardów złotych. W kosztach tych 5,4 mld zł to koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów oraz 5,7 mld zł suma kosztów pośrednich związanych z utraconą produktywnością pacjentów i utraconymi dochodami ich opiekunów.

*Cytaty ekspertów oraz dane pochodzą z Raportu PEX PharmaSequence „Choroba Alzheimera. Wyzwanie Zdrowotne oraz ekonomiczne obciążenie w starzejącym się społeczeństwie”.

Pełne opracowanie raportu dostępne jest na stronie: https://www.pexps.pl/publikacje.html

źródło: komunikat

Polscy eksperci kliniczni wspólnie ze środowiskiem pacjenckim wystosowali pierwsze w Polsce stanowisko dotyczące miejsca wysoko efektywnych terapii w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego (SM). Obecnie na świecie obserwuje się nowy kierunek w leczeniu SM. Do niedawna terapia nowo zdiagnozowanych pacjentów rozpoczynała się od leków o mniejszej skuteczności. Dziś coraz częściej w praktyce klinicznej od samego początku procesu leczenia stosuje się wysoko efektywne terapie. Przygotowane przez ekspertów wytyczne odzwierciedlają także oczekiwania samych chorych co do efektów leczenia stwardnienia rozsianego oraz personalizacji terapii.

– Priorytetem w leczeniu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej, dlatego tak istotny jest tutaj czas. Włączenie terapii wysoko efektywnych do pierwszej linii leczenia stwardnienia rozsianego pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu korzystnego profilu bezpieczeństwa oraz zapewnieniu wysokiej jakości życia pacjenta. W trosce o chorych i zapewnienie im jak najlepszych możliwości terapeutycznych wspólnie z czołowymi ekspertami klinicznymi z zakresu neurologii i reprezentujących również środowisko pacjenckie, przygotowaliśmy stanowisko w sprawie miejsca wysoko efektywnych terapii w procesie leczenia stwardnienia rozsianego – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, Dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, Kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, Przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą, zapalno-demielinizacyjną chorobą o podłożu immunologicznym. Przebieg stwardnienia rozsianego może być zmienny, jednak systematycznie prowadzi do pogarszania stanu neurologicznego pacjentów i jest najczęstszą nieurazową przyczyną trwałego inwalidztwa u młodych osób^[1]. W Polsce choruje na nią ok. 45 tys. osób, w szczególności pojawia się w populacji tzw. młodych dorosłych, czyli między 20. a 40. rokiem życia. Choroba u każdego pacjenta przebiega inaczej, ale można wyróżnić jej trzy główne postaci: rzutowo-remisyjną (RRSM), pierwotnie postępującą (PPSM) i wtórnie postępująca (SPMS). W leczeniu pacjentów z SM czas odgrywa kluczową rolę, dlatego istotne jest zatrzymanie rozwoju choroby przez włączenie wysoko efektywnych terapii HET/HETA/HEFT (tzw. HET – Highly Effective Treatment/HETA – Highly Effective Treatment Early Approach/HEFT – High Efficacy Frontline Treatment) jak najszybciej po postawieniu diagnozy.

– W trakcie ostatnich 30 lat zaszło wiele zmian w leczeniu pacjentów z SM. Rozwój medycyny pozwolił na to, by osoby z SM nie musiały całkowicie zmieniać swoich planów na przyszłość, rezygnować z pracy oraz pasji – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii. – Mimo to przed nami wciąż jest mnóstwo wyzwań. Jednym z nich jest zmiana w stosowaniu terapii wysoko skutecznych i umożliwienie korzystania z nich chorym już w momencie diagnozy, by powstrzymać rozwój choroby na jak najwcześniejszym etapie – dodaje.

Ograniczony dostęp do wysoko efektywnych terapii w ramach pierwszej linii leczenia

W stanowisku eksperci zwrócili uwagą na dostęp do leczenia wysoko efektywnymi terapiami. Pomimo wielu opcji terapeutycznych w 1 linii leczenia pacjentów z rzutowymi postaciami stwardnienia rozsianego (RMS) w Polsce, pacjenci w dalszym ciągu mają ograniczony dostęp do wysoko efektywnych terapii, które są ulokowane w 2 linii leczenia. Obecnie w Polsce pacjenci leczeni są eskalacyjnie. Chory rozpoczyna od terapii podstawowej, a dopiero gdy jego stan się znacząco pogorszy, zostaje przekierowany na efektywniejszą terapię.

– Obecnie w Polsce leki HET/HETA są wykorzystywane dopiero w 2 linii leczenia, po spełnieniu bardzo wymagających kryteriów klinicznych i rezonansowych, kiedy praktycznie nie mamy już wpływu na zaistniałe zmiany i nie ma możliwości odwrócenia powstałej niesprawności pacjentów. Takie zwlekanie z wprowadzeniem leków wysoko skutecznych może spowodować, że w trakcie leczenia w pierwszej linii, lekami mniej skutecznymi, znacząco pogorszy się jego stan zdrowia i może dojść do niedowładów, trudności z utrzymaniem równowagi i innych objawów, których nie można cofnąć. Czekając na możliwość wprowadzenia skutecznej terapii pacjent płaci za to swoim zdrowiem, dlatego w stanowisku zwracamy uwagę, że włączenie wysoko efektywnych terapii HET/HETA na wczesnym etapie rzutowej postaci stwardnienia rozsianego jest obecnie rekomendowaną strategią leczenia zgodną z obowiązującymi standardami europejskich instytucji naukowych ECTRIMS (The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) i EAN (The European Academy of Neurology) – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj.

Odzwierciedlenie oczekiwań pacjentów co do leczenia SM

Stanowisko ekspertów klinicznych dotyczące miejsca wysoko efektywnych terapii w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego zwraca też uwagę na oczekiwania samych pacjentów co do leczenia i życia z chorobą. Wysoka skuteczność i jednoczesny korzystny profil bezpieczeństwa HET/HETA powoduje, że pacjenci nie muszą wybierać pomiędzy bezpieczeństwem stosowania leku a jego większą skutecznością. Co więcej, wysoko efektywne terapie wpisują się w rekomendowany kierunek personalizacji leczenia stwardnienia rozsianego oraz często dysponują przyjaznymi dla pacjentów sposobami i formami podania (np. poza szpitalem, w domu pacjenta) – dodaje prof. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Kierownik Kliniki Neurologii Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

– Naszym głównym priorytetem w leczeniu stwardnienia rozsianego jest wczesny dostęp do wysoko efektywnych terapii. Oprócz ich skuteczności i profilu bezpieczeństwa, korzystny dla pacjenta jest też sposób podawania terapii, który umożliwia dostosowanie jej do preferencji chorego. Poza tradycyjnymi tabletkami i wlewami pojawiają się także iniekcje podskórne, dawkowane samodzielnie raz w miesiącu, co dodatkowo, w obecnej sytuacji epidemiologicznej, umożliwia ograniczenie ryzyka infekcji. Pozwala to także na personalizację terapii i dostosowanie jej do potrzeb chorego, z uwzględnieniem nie tylko aktywności choroby, ale i planów życiowych. Brak konieczności hospitalizacji może także pozytywnie wpłynąć na motywację pacjenta, a tym samym zmniejszyć szansę na odejście od terapii – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Zastępca Kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Prezes Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Jednocześnie jesteśmy jednomyślni, że decyzja o wyborze leku powinna być podejmowana przez lekarza wspólnie z pacjentem w oparciu o jego stan zdrowia, a także dopasowana do indywidualnych potrzeb pacjenta – dodaje.

Odciążenie polskiego systemu opieki zdrowotnej

Włączenie wysoko efektywnych terapii do pierwszej linii leczenia SM może pozwolić także na wykorzystanie potencjału ambulatoryjnej opieki nad pacjentem. Wpłynie to na podtrzymanie szans na aktywność zawodową pacjentów, a tym samym pomoże wygenerować oszczędności w systemie opieki zdrowotnej oraz opieki społecznej. – Pacjent samodzielnie przyjmujący lek nie wymaga hospitalizacji i premedykacji, co pozwala mu rozwijać się zawodowo, pracować i ograniczyć liczbę zwolnień lekarskich. Wysoki profil bezpieczeństwa i skuteczności terapii może zredukować także koszty leczenia działań niepożądanych – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, Prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN.

– Warto też zaznaczyć, że rozwojowi terapii lekowych w SM powinien towarzyszyć rozwój kadr specjalistów w dziedzinie neurologii, których obecnie coraz bardziej brakuje. Niestety brak odpowiedniej liczby ekspertów może utrudnić efektywne prowadzenie programów lekowych, a co za tym idzie dostęp do terapii dla pacjentów – puentuje prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek, Konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii. – Wspólnie ze środowiskiem neurologów i pacjentów mamy nadzieje, że nasze stanowisko w sprawie wysokoefektywnych terapii zostanie jak najszybciej wprowadzone w życie, aby pacjenci mogli być leczeni zgodnie ze standardami europejskimi, a lekarze mogli leczyć w zgodzie ze swoim sumieniem, jednocześnie mając możliwość jak najlepszego zaopiekowania się pacjentami – dodaje.

Pełne stanowisko polskich ekspertów klinicznych: prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, prof. dr hab. n. med. Agnieszki Słowik, prof. dr hab. n. med. Konrada Rejdaka, prof. dr hab. n. med. Aliny Kułakowskiej, prof. dr hab. n. med. Aliny Kułakowskiej, prof. dr hab. n. med. Haliny Bartosik-Psujek, prof. dr hab. n. med. Moniki Adamczyk-Sowy, w sprawie miejsca wysoko efektywnych terapii

w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego dostępne jest na stronie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego:
https://ptneuro.pl/aktualnosc/stanowisko-polskich-ekspertow-klinicznych-w-sprawie-miejsca-wysoko-efektywnych-terapii-w.

[1] AOTMiT. https://bipold.aotm.gov.pl/index.php/zlecenia-mz-2021/965-materialy-2021/7584-165-2021-zlc

Ograniczony dostęp do wysoko efektywnych terapii w ramach pierwszej linii leczenia

Odzwierciedlenie oczekiwań pacjentów co do leczenia SM

Odciążenie polskiego systemu opieki zdrowotnej

[1] AOTMiT. https://bipold.aotm.gov.pl/index.php/zlecenia-mz-2021/965-materialy-2021/7584-165-2021-zlc

Zapisz się do Newslettera