Choć pandemia COVID-19 przestała być globalnym stanem zagrożenia, jej odległe konsekwencje nadal pozostają wyzwaniem dla pediatrów. Jednym z najpoważniejszych powikłań u dzieci jest PIMS-TS – zespół wieloukładowej reakcji zapalnej pojawiający się po zakażeniu SARS-CoV-2. Badania prowadzone przez zespół Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu nie tylko pozwoliły lepiej zrozumieć przebieg tej choroby, ale również wpłynęły na polskie rekomendacje dotyczące diagnostyki, leczenia i bezpiecznego stosowania szczepień u dzieci z grup ryzyka.

Pandemia COVID-19 minęła jako stan nagłego globalnego kryzysu, ale nie zakończyły się wszystkie wyzwania, które ujawniła. Jednym z nich pozostaje PIMS-TS – rzadka, opóźniona reakcja zapalna organizmu dziecka po zakażeniu SARS-CoV-2. Dziś lekarze wiedzą więcej o optymalnych metodach leczenia i zapobiegania metodą szczepień, dzięki badaniom, takim jak te prowadzone na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu: wieloośrodkowym, interdyscyplinarnym i nastawionym na szybkie przełożenie wyników naukowych na praktykę kliniczną.

Zespół prof. Leszka Szenborna współtworzył jedną z największych na świecie baz danych o PIMS-TS, a wyniki jego prac stały się podstawą polskich rekomendacji dotyczących rozpoznawania, leczenia i profilaktyki powikłań COVID-19 u dzieci.

PIMS-TS, czyli paediatric inflammatory multisystem syndrome temporally associated with SARS-CoV-2, był jednym z najpoważniejszych powikłań COVID-19 obserwowanych u dzieci. Choroba pojawiała się zwykle kilka tygodni po zakażeniu i mogła prowadzić do gwałtownej reakcji zapalnej obejmującej wiele narządów. U części pacjentów dochodziło do wstrząsu, niewydolności krążenia oraz powikłań kardiologicznych, w tym tętniaków naczyń wieńcowych.

W pierwszych miesiącach pandemii lekarze na całym świecie musieli bardzo szybko nauczyć się rozpoznawać i leczyć nową jednostkę chorobową. Nie było jeszcze ugruntowanych standardów postępowania, a strategie terapeutyczne wypracowywano równolegle w różnych krajach i ośrodkach. W Polsce kluczową rolę w tym procesie odegrał zespół Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu kierowany przez prof. Leszka Szenborna.

– W czasie pandemii nie mieliśmy komfortu czekania na idealne dane – mówi prof. Leszek Szenborn, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii i Chorób Infekcyjnych UMW. – Dzieci trafiały do szpitali często w ciężkim stanie, a lekarze potrzebowali jasnych wskazówek. Naszym zadaniem było bardzo szybko zebrać doświadczenia wielu ośrodków, przeanalizować je i przełożyć na bezpieczne decyzje kliniczne.

Od lokalnej inicjatywy do ogólnopolskiego rejestru

Początkiem prac była grupa badawcza zajmująca się chorobą Kawasakiego, powołana jeszcze przed pandemią. Gdy pojawiły się pierwsze przypadki PIMS-TS, wcześniejsze doświadczenia okazały się bezcenne. W 2020 roku inicjatywa przekształciła się w badanie MOIS-CoR – ogólnopolski rejestr obejmujący dane kliniczne ponad 500 dzieci diagnozowanych i leczonych z powodu PIMS-TS w 45 ośrodkach w Polsce.

Zespół UMW odpowiadał za kluczowe etapy przedsięwzięcia: opracowanie projektu, procedury bioetyczne, organizację współpracy wieloośrodkowej, prowadzenie i analizę bazy danych, badania laboratoryjne oraz przygotowanie publikacji. Dzięki temu w krótkim czasie powstał jeden z największych zbiorów danych dotyczących tej choroby na świecie.

Wyniki pozwoliły opisać przebieg PIMS-TS w populacji środkowoeuropejskiej i wskazać różnice w porównaniu z obserwacjami z USA czy Europy Zachodniej. Miały też bezpośrednie znaczenie dla praktyki: pomagały szybciej rozpoznawać chorobę, oceniać ryzyko powikłań sercowo-naczyniowych i wybierać optymalne leczenie.

– Każdy rekord w rejestrze oznaczał konkretne dziecko, konkretną rodzinę i konkretną decyzję terapeutyczną. Dla naukowca to dane, ale dla klinicysty – odpowiedzialność. Dlatego od początku zależało nam, aby badania nie kończyły się na publikacji, tylko wracały do lekarzy w postaci rekomendacji i algorytmów postępowania – podkreśla prof. Szenborn.

Przełom w leczeniu: skuteczne i dostępne terapie

Jednym z najważniejszych osiągnięć wrocławskiego zespołu było wykazanie, że w leczeniu PIMS-TS glikokortykosteroidy mogą być skuteczną alternatywą dla dożylnych immunoglobulin. To ustalenie miało ogromne znaczenie praktyczne. Immunoglobuliny są terapią kosztowną i okresowo trudno dostępną, szczególnie w czasie pandemii, gdy systemy ochrony zdrowia na całym świecie działały pod presją.

Badania UMW i współpracujących ośrodków pokazały, że odpowiednio zastosowane glikokortykosteroidy mogą chronić dzieci przed najpoważniejszymi następstwami PIMS-TS, w tym tętniakami naczyń wieńcowych. W międzynarodowym konsorcjum z udziałem badaczy z Polski, Hiszpanii i Kolumbii potwierdzono równoważną skuteczność glikokortykosteroidów i immunoglobulin w zapobieganiu tym powikłaniom. Był to jeden z pierwszych tak mocnych dowodów na świecie, że leczenie PIMS-TS może być zarówno skuteczne, jak i bardziej dostępne.

Wyniki te przełożyły się na rekomendacje, które pomagały wskazać pacjentów wymagających leczenia immunoglobulinami oraz tych, u których możliwe było zastosowanie glikokortykosteroidów. Miało to znaczenie medyczne, organizacyjne i ekonomiczne: ograniczało narażenie dzieci na niepotrzebne interwencje, wspierało racjonalne wykorzystanie deficytowych leków i ujednolicało postępowanie w szpitalach.

Bezpieczeństwo szczepień w grupach ryzyka

Drugi ważny obszar badań dotyczył szczepień przeciw COVID-19 u dzieci i młodych dorosłych szczególnie narażonych na powikłania. Zespół UMW przeprowadził prospektywne badania bezpieczeństwa i immunogenności szczepień m.in. u pacjentów po przeszczepieniu szpiku wykonanym w dzieciństwie oraz u dzieci po przebytym PIMS-TS.

Były to badania unikatowe, prowadzone w momencie, gdy lekarze, pacjenci i rodzice pilnie potrzebowali wiarygodnych odpowiedzi. Czy dziecko po PIMS może zostać zaszczepione? Czy szczepienie nie wywoła nawrotu choroby? Czy pacjenci po transplantacji szpiku wytworzą odpowiedź immunologiczną? Wyniki wrocławskich prac potwierdziły dobrą tolerancję, bezpieczeństwo i immunogenność szczepień. U dzieci po przebytym PIMS-TS nie odnotowano nawrotu choroby.

Te ustalenia wspierały rekomendacje dotyczące szczepień i pomagały odbudowywać zaufanie w grupach, w których niepewność była szczególnie duża. Miały też znaczenie społeczne: chroniły pacjentów z grup ryzyka i ułatwiały lekarzom rozmowę z rodzicami na podstawie danych, a nie obaw.

Model badań, który działa także po pandemii

Znaczenie tych badań wykracza poza czas pandemii. PIMS-TS nadal wymaga czujności diagnostycznej, a doświadczenia zespołu UMW pokazują, jak ważne są szybkie rejestry kliniczne, współpraca wielu ośrodków, analiza danych i natychmiastowe wdrażanie wyników do rekomendacji. To model badań translacyjnych, w którym nauka odpowiada na pilną potrzebę kliniczną, a następnie pozostaje trwałym elementem bezpieczeństwa zdrowotnego dzieci.

Dorobek UMW ma zasięg międzynarodowy. Publikacje zespołu są wykorzystywane w metaanalizach i dalszych badaniach wieloośrodkowych, a stworzone bazy danych były pobierane przez naukowców z innych ośrodków. Wrocławscy badacze uczestniczyli także w międzynarodowej współpracy dotyczącej powikłań kardiologicznych PIMS-TS, a jej efektem była publikacja oparta na danych z Polski, Hiszpanii i Kolumbii.

Najważniejszy pozostaje jednak wymiar praktyczny. Dzięki badaniom prowadzonym na UMW lekarze otrzymali narzędzia do szybszego rozpoznawania PIMS-TS, racjonalnego leczenia, monitorowania powikłań kardiologicznych i bezpiecznego prowadzenia profilaktyki u dzieci z grup ryzyka. To przykład nauki, która w realnym czasie zmienia decyzje podejmowane przy łóżku pacjenta.

– Pandemia pokazała, że medycyna musi być przygotowana na choroby, których jeszcze nie znamy. Nie da się przewidzieć wszystkiego, ale można stworzyć system współpracy, w którym wiedza powstaje szybko, jest wiarygodna i natychmiast trafia do praktyki. Taki jest najważniejszy wniosek z naszych badań – podsumowuje prof. Leszek Szenborn.

Źródło: inf pras

Ponad 80 proc. nastolatków na świecie nie osiąga zalecanego poziomu aktywności fizycznej. Eksperci zwracają uwagę, że to nie tylko kwestia braku odpowiednich nawyków, ale także warunków, w których żyją – dostępu do bezpiecznych miejsc zabawy, terenów rekreacyjnych czy zajęć sportowych. Europejski projekt B-Challenged ma pomóc tworzyć środowisko sprzyjające aktywności na świeżym powietrzu i zdrowemu stylowi życia, szczególnie w mniej uprzywilejowanych społecznościach.

– Tylko 7–30 proc. dzieci i młodzieży w wieku 5–17 lat na całym świecie wykazuje wystarczający poziom aktywności fizycznej, co w konsekwencji wiąże się z wyższym ryzykiem wystąpienia chorób niezakaźnych związanych ze stylem życia, takich jak otyłość, cukrzyca typu 2, a także problemów psychicznych – podkreśliła w rozmowie z agencją Newseria dr Teatske Altenburg, profesor nadzwyczajna w Amsterdam University Medical Center (Amsterdam UMC) i kierowniczka projektu B-Challenged.

Zgodnie z wytycznymi Światowej Organizacji Zdrowia dzieci i młodzież powinny podejmować średnio co najmniej 60 minut dziennie aktywności fizycznej o umiarkowanej lub wysokiej intensywności. Tylko niewielki odsetek dzieci i nastolatków w Polsce spełnia te zalecenia przez cały tydzień.

W Polsce tylko około połowy dzieci codziennie podejmuje aktywną zabawę na poziomie uznawanym za korzystny dla zdrowia. Dodatkowo jak pokazują badania Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie w ramach projektu „WF z AWF”, ponad 90 proc. dzieci nie jest wszechstronnie przygotowanych do prowadzenia aktywnego stylu życia, a jedynie 12–30 proc. potrafi poprawnie wykonywać podstawowe umiejętności ruchowe, takie jak bieganie, skakanie czy rzucanie piłką.

– Główną przyczyną braku aktywności fizycznej nie jest brak motywacji, ponieważ dzieci mają wewnętrzną motywację do aktywności – zwłaszcza uczniowie szkół podstawowych, którzy po prostu się bawią, najlepiej na świeżym powietrzu. Uważam jednak, że brakuje bezpiecznych, atrakcyjnych i dobrze utrzymanych przestrzeni, w których mogłyby się one bawić na świeżym powietrzu – stwierdziła badaczka z Amsterdam UMC. – Być może brakuje również odpowiednich, przystępnych cenowo zajęć pozalekcyjnych organizowanych dla dzieci – dodaje.

Coraz większą część wolnego czasu dzieci spędzają przed ekranami. Z raportu NASK wynika, że korzystają z internetu średnio niemal pięć godzin dziennie w dni powszednie, a w weekendy jeszcze więcej.

– Wiele dzieci doświadcza FOMO, czyli strachu przed tym, że coś je ominie, więc cały czas mówią o tym, co się dzieje online, i chcą być częścią rozmów na ten temat. Myślę więc, że są dwie strony medalu – jedna to za mało możliwości aktywności fizycznej i ograniczenia w dostępie do przestrzeni do tego przeznaczonych, a z drugiej atrakcyjność spędzania czasu w sieci – tłumaczy dr Teatske Altenburg.

Badania prowadzone w wielu krajach pokazują, że dzieci mieszkające w mniej uprzywilejowanych dzielnicach częściej zmagają się z nadwagą i otyłością, rzadziej uczestniczą w zorganizowanych zajęciach sportowych i mają ograniczony dostęp do bezpiecznych miejsc zabawy.

– Jeżeli w okolicy brakuje terenów rekreacyjnych, ścieżek rowerowych czy bezpiecznych przestrzeni do zabawy, dzieci mają mniej okazji do codziennego ruchu – ocenia dr Anna Dzielska, adiunkt, p.o. kierowniczka Zakładu Zdrowia Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

To właśnie na tych obszarach koncentruje się europejski projekt badawczy B-Challenged realizowany w Danii, Niemczech, Polsce, Hiszpanii i Holandii. Skupia się on na dzieciach w wieku 6–12 lat mieszkających w dzielnicach, gdzie występują bariery w dostępie do infrastruktury sprzyjającej aktywności fizycznej. W Polsce jest to warszawska Praga-Północ.

– Projekt B-Challenged ma na celu wspieranie korzystnych dla zdrowia zachowań dzieci poprzez tworzenie lepszego środowiska do zabawy na świeżym powietrzu i prawidłowych zachowań żywieniowych. To ważne, ponieważ na zdrowie dzieci wpływają nie tylko ich indywidualne wybory, ale również warunki, w których żyją, uczą się i spędzają wolny czas – podkreśla dr Anna Dzielska.

W projekcie biorą udział nie tylko naukowcy i przedstawiciele samorządów lokalnych, ale także rodzice, nauczyciele i same dzieci.

– To, co wyróżnia projekt, to podejście oparte na współtworzeniu rozwiązań. Zamiast narzucać gotowe działania, angażujemy społeczności lokalne w ich projektowanie. Dzięki temu zwiększamy szanse, że proponowane zmiany będą skuteczne, akceptowane i trwałe – podkreśla kierowniczka Zakładu Zdrowia Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Badacze sprawdzają, jakie bariery utrudniają dzieciom zabawę na świeżym powietrzu i codzienny ruch. Następnie wspólnie z pozostałymi grupami uczestników programu przygotują rekomendacje zmian. Gotowe modele będą mogły być wdrażane także w innych miastach.

– Problemy związane ze zdrowiem dzieci i ich stylem życia są złożone i nie mogą być rozwiązane przez jedną instytucję czy jeden sektor. Naukowcy dostarczają wiedzy i dowodów naukowych, samorządy mają możliwość wprowadzania zmian w przestrzeni publicznej i lokalnej polityce, a mieszkańcy, w tym grupy, do których mają być kierowane te działania, najlepiej znają swoje potrzeby. Dopiero połączenie tych perspektyw pozwala tworzyć skuteczne rozwiązania – przekonuje dr Anna Dzielska.

– Zawsze należy konsultować z dziećmi elementy tworzone z myślą o nich. Projektowanie placu zabaw przyjaznego dla dzieci we współpracy z nimi powinno być wymogiem prawnym – dodaje dr Teatske Altenburg.

Źródło: Newseria

Wakacje to czas odpoczynku, podróży i większej swobody, ale także okres, w którym codzienne decyzje mogą szczególnie wpływać na zdrowie i bezpieczeństwo – od ochrony przed upałem, słońcem i zatruciami pokarmowymi, przez bezpieczeństwo nad wodą i w podróży, po zachowania ryzykowne, decyzje cyfrowe oraz używanie substancji psychoaktywnych. Dlatego Państwowa Inspekcja Sanitarna rozpoczyna kampanię LAS – Letnia Akademia Sanepidu, realizowaną we współpracy m.in. z Krajowym Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom, NASK oraz ekspertami zdrowia publicznego. Jej hasło – „Twoje decyzje mają znaczenie” – przypomina, że wiele wakacyjnych zagrożeń można ograniczyć dzięki wiedzy, uważności i odpowiedzialnym wyborom.

Wakacje kojarzą się z odpoczynkiem, podróżami i swobodą. Z perspektywy zdrowia publicznego są jednak również okresem zwiększonego ryzyka zdrowotnego – mówił Główny Inspektor Sanitarny dr n. med. Paweł Grzesiowski podczas briefingu inaugurującego kampanię LAS – Letnia Akademia Sanepidu.

Sanepid dba o bezpieczeństwo zdrowotne także latem

Jak co roku, Państwowa Inspekcja Sanitarna rozpoczyna działania edukacyjne skierowane do wszystkich, którzy będą odpoczywać, korzystając z letniej pogody. Wysokie temperatury, intensywna ekspozycja na słońce, podróże, aktywność nad wodą, udział w wydarzeniach masowych czy korzystanie z mediów społecznościowych – to wszystko może wpływać na nasze zdrowie i bezpieczeństwo.

Nasze działania kierujemy nie tylko do dzieci i młodzieży, ale do wszystkich, którzy korzystają z letniego wypoczynku. Wiemy, że wiele zagrożeń wynika z naszych codziennych decyzji podejmowanych spontanicznie, pod wpływem emocji, pośpiechu lub presji otoczenia. Dlatego hasło tegorocznej kampanii brzmi „Twoje decyzje mają znaczenie” – wyjaśnił dr Paweł Grzesiowski.

Z perspektywy profilaktyki używania substancji psychoaktywnych i ryzyk z tym związanych wakacje są szczególnym czasem. Młodzi ludzie mają więcej swobody, częściej wyjeżdżają bez rodziców, poznają nowe osoby i mogą znaleźć się w sytuacjach, w których pojawia się presja grupy. Dane ESPAD 2024¹ pokazują, że alkohol wciąż pozostaje najczęściej używaną substancją psychoaktywną przez młodzież, ale za tym stwierdzeniem stoją konkretne wakacyjne sytuacje: propozycja wypicia alkoholu, wejście do samochodu z osobą, która piła, albo potrzeba odmowy, gdy „wszyscy próbują”. Dlatego tak ważne są rozmowa, jasne zasady i gotowość dorosłych do udzielenia dziecku pomocy bez oceniania – powiedziała dr n. med. Bogusława Bukowska, dyrektor Krajowego Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom.

Nowe wyzwania dla zdrowia publicznego

Zdrowie publiczne to dziś znacznie więcej niż ochrona przed chorobami zakaźnymi. To również wspieranie umiejętności podejmowania świadomych decyzji dotyczących zdrowia i bezpieczeństwa – mówił dr Paweł Grzesiowski. Główny Inspektor Sanitarny wskazał, że coraz większy wpływ na zdrowie mają media społecznościowe, dezinformacja, presja grupy oraz zachowania ryzykowne. Dodał również, że pojawiają się nowe zagrożenia, takie jak częstsze fale upałów i ekstremalne zjawiska pogodowe powodowane przez zmiany klimatyczne.

Wakacyjne bezpieczeństwo dzieci i młodzieży trzeba dziś rozumieć szerzej niż tylko jako ochronę przed słońcem, wodą czy zatruciami pokarmowymi. Obok alkoholu i innych substancji psychoaktywnych coraz większym wyzwaniem są e-papierosy, gry online, social media i hazard. To ryzyka łatwo dostępne, obecne w grupie rówieśniczej i często postrzegane przez młodych ludzi jako mniej groźne. Tymczasem właśnie dlatego wymagają uważności dorosłych i spokojnej rozmowy – wskazała dr n. med. Bogusława Bukowska.

Kampania LAS – Letnia Akademia Sanepidu

Nazwa LAS nie jest przypadkowa, bo tak jak w lesie łatwo zgubić właściwą drogę, tak podczas wakacji łatwo podjąć decyzję, której konsekwencje odczujemy później. Kampania ma pomagać odnajdywać właściwy kierunek i korzystać ze sprawdzonej wiedzy – deklarował dr Paweł Grzesiowski.

Kampania będzie realizowana przez cały okres wakacyjny (od końca czerwca do końca sierpnia) i skupi się na czterech obszarach:

• Zdrowie w warunkach ekstremalnych – upały i odwodnienie, promieniowanie UV, bezpieczeństwo nad wodą, podróże zagraniczne i szczepienia podróżnych.
• Decyzje cyfrowe i społeczne – dezinformacja zdrowotna, bezpieczeństwo dzieci i młodzieży w internecie, publikowanie lokalizacji, ochrona prywatności i presja grupy.
• Żywność i zatrucia – decyzje konsumenckie – bezpieczeństwo żywności i wody, higiena rąk, zatrucia pokarmowe oraz odpowiedzialne wybory konsumenckie.
• Zdrowie i sytuacje ryzykowne – alkohol, inne substancje psychoaktywne, zdrowie seksualne, pierwsza pomoc i reagowanie w sytuacjach zagrożenia życia i zdrowia.

Kampanię „LAS – Letnia Akademia Sanepidu” realizujemy we współpracy z Krajowym Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom, NASK oraz ekspertami z zakresu m.in. zdrowia psychicznego i toksykologii oraz dietetykami.

Partnerstwo to pozwala połączyć wiedzę i doświadczenie ekspertów reprezentujących różne obszary – od profilaktyki uzależnień i zachowań ryzykownych przez bezpieczeństwo cyfrowe i przeciwdziałanie dezinformacji, po promocję zdrowego stylu życia – mówił Główny Inspektor Sanitarny.

Nie tylko kontrolujemy, ale przede wszystkim edukujemy

Państwowa Inspekcja Sanitarna od lat nie tylko reaguje na zagrożenia, ale przede wszystkim pomaga im zapobiegać.

Nie jesteśmy w stanie wyeliminować wszystkich zagrożeń. Możemy jednak sprawić, że więcej osób będzie potrafiło je rozpoznawać i odpowiednio na nie reagować. Temu właśnie służy Letnia Akademia Sanepidu.

Chcemy, aby wakacje były czasem odpoczynku, dobrych doświadczeń i bezpiecznych wspomnień. Bo podczas wakacji, tak jak przez cały rok, nasze decyzje mają znaczenie – zakończył swoje wystąpienie Główny Inspektor Sanitarny.

Gdzie znaleźć informacje o naszych działaniach

W ramach kampanii przygotowaliśmy broszurę edukacyjną, cykl artykułów eksperckich oraz materiały edukacyjne wykorzystywane przez jednostki Państwowej Inspekcji Sanitarnej. Materiały są dostępne na stronie internetowej kampanii LAS – Letnia Akademia Sanepidu: https://www.gov.pl/web/gis/las-letnia-akademia-sanepidu-twoje-decyzje-maja-znaczenie.

Działania informacyjne będą prowadzone w mediach społecznościowych oraz na terenie całego kraju przez wojewódzkie i powiatowe stacje sanitarno-epidemiologiczne. Szczegółowe informacje będą dostępne w mediach społecznościowych Głównego Inspektoratu Sanitarnego oraz lokalnych jednostek sanepidu.

Sytuacja epidemiologiczna w Polsce i na świecie

– Służby sanitarne – międzynarodowe, zagraniczne i polskie, zdały egzamin podczas zwalczania zakażeń hantawirusem na statku m/s Hondius. Nie doszło do rozprzestrzenienia się choroby na osoby spoza grona pasażerów i załogi – mówił dr Paweł Grzesiowski.

Podkreślił także, że żadna z osób objętych nadzorem na terenie Polski nie wykazała objawów zakażenia. – Zdrowy jest także Polak, będący kapitanem jednostki. Zakończył już odbywanie kwarantanny – oświadczył Główny Inspektor Sanitarny.

Dr Paweł Grzesiowski zaapelował także do osób, które planują egzotyczne podróże, aby odpowiednio wcześniej zdobywały informacje o miejscu, do którego się udają i rozważyły kontakt z lekarzem medycyny tropikalnej albo medycyny podróży.

Przyłączam się do apelu Ministerstwa Spraw Zagranicznych i stanowczo odradzam podróże do krajów objętych epidemią spowodowaną wirusem Ebola – mówił.

Źródło: GOV.PL

Zbyt mała aktywność fizyczna dzieci i młodzieży staje się jednym z najpoważniejszych wyzwań zdrowia publicznego. Eksperci alarmują, że niedobór ruchu zwiększa ryzyko m.in. nadwagi i otyłości czy chorób sercowo-naczyniowych. Konsekwencje są widoczne już w dzieciństwie, ale często utrzymują się także w dorosłości. Tymczasem tylko niewielka część młodych Polaków spełnia choćby minimalne zalecenia Światowej Organizacji Zdrowia dotyczące codziennej aktywności fizycznej.

– Regularna aktywność fizyczna korzystnie wpływa na rozwój układu sercowo-naczyniowego, kostnego i mięśniowego, pomaga utrzymać prawidłową masę ciała, poprawia zdrowie psychiczne, jakość snu oraz funkcje poznawcze. Z kolei siedzący tryb życia zwiększa ryzyko nadwagi i otyłości, zaburzeń metabolicznych, cukrzycy typu 2, chorób sercowo-naczyniowych oraz problemów emocjonalnych i społecznych – mówi w wywiadzie dla agencji Newseria dr Anna Dzielska, p.o. kierowniczka Zakładu Zdrowia Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, główna badaczka w projekcie B-Challenged.

Zgodnie z wytycznymi Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) dzieci i młodzież powinny wykonywać średnio 60 minut aktywności fizycznej o umiarkowanej lub wysokiej intensywności dziennie. Szczególnie wskazane są ćwiczenia aerobowe.

– Dodatkowo co najmniej trzy razy w tygodniu należy włączać ćwiczenia wzmacniające mięśnie i kości. Generalna zasada dotycząca aktywności fizycznej dzieci – im więcej, tym lepiej, najlepiej na powietrzu. Liczy się każdy krok, zamieniamy siedzenie na stanie, a stanie na ruch. Robimy to, co sprawia nam radość. Im dziecko młodsze, tym aktywność powinna być bardziej ogólnorozwojowa, a nie wyspecjalizowana do jednej, konkretnej dyscypliny sportowej. Jako rodzice i opiekunowie stwarzajmy dzieciom możliwość próbowania różnych aktywności, dyscyplin sportowych i rodzajów ruchu. Ruszajmy się razem z dzieckiem, bo w ten sposób dajemy dobry przykład i modelujmy właściwe zachowania – mówi dr n. o kult. fiz. Hanna Nałęcz, adiunkt w Zakładzie Pedagogiki i Psychologii Wydziału
Wychowania Fizycznego Akademii Wychowania Fizycznego im. J. Piłsudskiego w Warszawie.

Z badań przeprowadzonych wśród polskich dzieci, na podstawie informacji gromadzonych w ramach projektu Global Matrix (GM) 4.0, wynika, że zaledwie niewielki odsetek najmłodszych spełnia rekomendacje WHO co do aktywności. Przytaczane dane w publikacji „Aktywność fizyczna dzieci i młodzieży” z 2022 roku wskazują, że w zależności od przedziału wiekowego i konkretnego badania jest to 15–20 proc. Z kolei raport „WF z AWF” za 2025 rok wskazuje, że 94 proc. dzieci w Polsce nie ma wystarczającego poziomu kompetencji ruchowych. Nawet w szkołach sportowych dotyczy to 83 proc. uczniów. Połowa dzieci w wieku 8–12 lat osiąga minimalny poziom alfabetu ruchowego (koordynacja, równowaga, kontrola ciała).

– Konsekwencją jest brak realizacji podstawowych funkcji, jakie pełni aktywność fizyczna na drodze rozwoju dziecka. Skutkuje to brakiem stymulacji rozwoju zarówno fizycznego, jak i psychospołecznego, gorszymi zdolnościami adaptacyjnymi, gorszą kompensacją negatywnych wpływów środowiska, brakiem działań mających potencjał korygujący wczesne zaburzenia rozwoju oraz promujących zdrowie. Należy pamiętać, że aktywność fizyczna wpływa na wszystkie elementy zdrowia człowieka: oddziałuje na zdrowie i kondycję fizyczną, samopoczucie i zdrowie psychiczne oraz na relacje społeczne i relacje z otaczającą nas przyrodą – dodaje dr Hanna Nałęcz.

– W literaturze naukowej podkreśla się, że fizyczna nieaktywność dzieci i młodzieży stała się globalnym problemem zdrowia publicznego. Brak ruchu jest powszechny zarówno w krajach rozwiniętych, jak i rozwijających się, a jego konsekwencje zdrowotne generują znaczne koszty społeczne i ekonomiczne. Dodatkowo WHO zwraca uwagę, że poziom aktywności fizycznej nie poprawił się znacząco w ostatnich dekadach, mimo rosnącej świadomości zdrowotnej. Jednym z głównych czynników odpowiedzialnych za ten trend jest wzrost czasu spędzanego przed ekranami urządzeń cyfrowych oraz ograniczanie spontanicznej aktywności i zabawy na świeżym powietrzu – wskazuje dr Anna Dzielska.

Według danych IMiD, prezentowanych w badaniu DINO-PL, nadwaga i otyłość występują u około jednej trzeciej polskich uczniów w wieku siedmiu–dziewięciu lat. Autorzy badania podkreślają, że otyłość w dzieciństwie determinuje m.in. większe ryzyko rozwoju cukrzycy i chorób układu krążenia u osób dorosłych, wiążąc się także z większym ryzykiem występowania problemów psychospołecznych i emocjonalnych. Z danych zebranych w ramach międzynarodowego programu COSI wynika, że średnie ciśnienie skurczowe u chłopców wzrosło w latach 2007–2023 z nieco ponad 102 mmHg do prawie 106 mmHg, a rozkurczowe – z 55 mmHg do prawie 60 mmHg. Problem nieprawidłowo wysokiego ciśnienia krwi dotyczy niemal jednej trzeciej polskich dzieci biorących udział w badaniu.

– Potrzebujemy działań na wielu poziomach jednocześnie. Nie wystarczy zachęcać dzieci do większej aktywności, ale trzeba stworzyć warunki, które będą ją ułatwiały. Ważne jest tworzenie bezpiecznych przestrzeni do zabawy i aktywności fizycznej, wspieranie aktywnego transportu do szkoły, takiego jak chodzenie pieszo i jazda na rowerze, czy zwiększanie liczby okazji do ruchu podczas dnia szkolnego (np. aktywne przerwy). Największe efekty osiągniemy wtedy, gdy działania będą prowadzone równocześnie przez szkoły, samorządy, organizacje społeczne, rodziców czy instytucje zdrowia publicznego, ponieważ aktywność fizyczna dzieci nie jest wyłącznie indywidualnym wyborem, tylko wypadkową różnych czynników, w tym środowiska, które wspólnie tworzymy – zauważa ekspertka IMiD.

Instytut uczestniczy w europejskim projekcie B-Challenged, którego celem jest poprawa warunków do aktywnej zabawy na powietrzu oraz kształtowania zdrowych nawyków żywieniowych wśród dzieci w wieku 6–12 lat. W ramach projektu eksperci będą identyfikować czynniki utrudniające aktywność na powietrzu i sprzyjające jej, a następnie będą współtworzyć i wdrażać działania ukierunkowane na zmianę środowiska fizycznego i społecznego, w ścisłej współpracy z dziećmi oraz dorosłymi interesariuszami. B-Challenged koncentruje się na kilku dzielnicach w europejskich miastach, m.in. w Warszawie (na Pradze-Północ), Amsterdamie czy Saragossie. Na przykładzie wdrażanych w nich rozwiązań przygotowane zostaną modele działań, które mogą być wdrażane w innych regionach.

Źródło: Newseria

Choć skrajne ubóstwo wśród dzieci w Polsce jest dziś znacznie rzadsze niż kilkanaście lat temu, eksperci ostrzegają przed innym, mniej widocznym zagrożeniem. Coraz częściej problemem nie jest brak jedzenia, lecz jego niska jakość. Raport Banków Żywności pokazuje, że niedożywienie jakościowe wpływa na zdrowie, rozwój i wyniki w nauce tysięcy dzieci, także tych wychowujących się w rodzinach, które nie borykają się z problemami finansowymi.

Raport Banków Żywności alarmuje: mimo poprawy w statystykach głód dzieci nie zniknął, ale zmienił postać – na trudniejszą do wykrycia i zwalczania. Chodzi o problem niedożywienia jakościowego, który wynika ze spożywania żywności niepełnowartościowej, przetworzonej, z dużą zawartością cukru czy soli. Istotne jest to, że dotyczy on także rodzin, które nie żyją w ubóstwie, i mocno wpływa na różne aspekty rozwoju dzieci.

– Skala głodu w Polsce na pewno się zmniejszyła w kontekście zmian społecznych i ekonomicznych naszego kraju, natomiast ten głód, który diagnozujemy i który potwierdzają specjaliści, jest jeszcze trudniejszy, bo jest ukryty. Nie mówimy już tylko o niedożywieniu ilościowym, ale również jakościowym. Dzieci teoretycznie otrzymują odpowiednią liczbę kalorii, natomiast żywność, jaką spożywają, jest niepełnowartościowa, wysokoprzetworzona, zawiera dużo cukru, soli, tłuszczów trans. To wszystko powoduje, że dziecko nie może się prawidłowo rozwijać tak pod kątem fizycznym, jak i umysłowym – wskazuje w rozmowie z agencją Newseria Beata Ciepła, prezeska Federacji Polskich Banków Żywności.

Z danych GUS na koniec 2024 roku, na które powołuje się raport Banków Żywności „Ukryty głód dzieci”, wynika, że w Polsce w skrajnym ubóstwie żyje ok. 5,4 proc. społeczeństwa w wieku 0–17 lat. Obejmuje to ok. 364 tys. najmłodszych. W 2005 roku odsetek ten wynosił ok. 29 proc., a w 2014 roku – ponad 10 proc., widać więc, że transfery socjalne znacząco zmniejszyły skalę zjawiska. Jednak statystycznie w każdej klasie nadal jest przynajmniej jedno dziecko zagrożone ryzykiem głodu.

– Musimy mieć świadomość, i na to też wskazuje nasz raport, że niedożywione są nie tylko dzieci z rodzin ubogich. Ubóstwo jest pierwszym i podstawowym problemem, który może powodować nieprawidłowe odżywianie i brak pełnowartościowych posiłków. Druga rzecz, która jest niezwykle istotna i która nie dotyczy wyłącznie rodzin w niedostatku, to brak kompetencji żywieniowych. Rodzice czy opiekunowie nie nadzorują właściwego odżywiania dzieci, stąd też gotowe posiłki i żywność wysokoprzetworzona, która nie dostarcza składników odżywczych, jakich dziecko w okresie dużego wzrostu i rozwoju potrzebuje – mówi Beata Ciepła.

Potwierdzają to także wyniki badania ankietowego przeprowadzonego na potrzeby raportu wśród ponad 950 dzieci z 10 szkół podstawowych w pięciu województwach. Ponad 36 proc. badanych wskazuje, że najczęściej zabiera do szkoły „coś słodkiego”, np. baton czy drożdżówkę, a 7,4 proc. – „coś słonego”, np. chipsy. 14 proc. sięga po takie przekąski co najmniej dwa razy w tygodniu. Częściej niż wodę mają w szkole słodzone napoje, a czasem sięgają także po energetyki.

Eksperci wskazują, że w najgorszej sytuacji są dzieci, u których występują obie przyczyny niedożywienia jednocześnie – i ubóstwo, i niskie kompetencje żywieniowe opiekunów. Obecność żywności wysokoprzetworzonej, np. słonych przekąsek czy fast foodów, w diecie dzieci to często efekt tego, że jest ona tania – bo masowo produkowana, łatwo dostępna i „zapycha”, szybko zaspokajając uczucie głodu.

– Głód i niedożywienie dzieci mają przede wszystkim konsekwencje fizyczne. Brak podstawowych minerałów i składników odżywczych powoduje wolniejszy rozwój dziecka, problemy z kondycją fizyczną, omdlenia na WF-ie. I to jest pierwszy objaw niedożywienia – wymienia prezeska Federacji Polskich Banków Żywności.

Dzieci niedożywione często mają niedobory witamin C, D oraz z grupy B, co osłabia strukturę szkliwa i zwiększa podatność na próchnicę. Stąd liczne ubytki w ich zębach mlecznych i stałych. Niedożywienie w okresie dzieciństwa skutkuje zaburzeniami rozwoju i dojrzewania narządów oraz układów, co może zwiększać ryzyko wystąpienia nadciśnienia, zaburzeń lipidowych czy cukrzycy typu 2. Niedożywieniu może też towarzyszyć otyłość, która jest efektem spożywania w nadmiarze niezdrowych produktów, dużej ilości cukru, a małej ilości białka czy błonnika. Eksperci przytaczają dane WHO z lat 2022–2024 wskazujące, że Polska znajduje się w pierwszej dziesiątce państw Unii Europejskiej z najwyższym odsetkiem nadwagi i otyłości wśród ośmiolatków.

– Niezwykle ważne są także konsekwencje psychiczne, kwestia psychorozwoju dziecka i jego koncentracji. Dziecko, które nie myśli o nauce podczas lekcji, tylko zastanawia się, ile jeszcze pozostało czasu do otwarcia stołówki, aby mogło pójść na obiad, niestety nie może się skoncentrować na lekcji. Przez to uczy się gorzej i te konsekwencje odczuwalne będą przez kolejne lata – mówi Beata Ciepła.

Autorzy raportu przytaczają dane z badań prowadzonych na Mauritiusie, które wykazały, że dzieci, które jako trzylatki były niedożywione, jeszcze osiem lat później osiągały niższe wyniki w różnego rodzaju testach i czytaniu. Istotnie częściej były też agresywne, nadpobudliwe i wykazywały objawy zaburzeń zachowania.

– To nie jest może zjawisko w dużej skali, ale zdarzały się sytuacje, że dzieci posuwają się do kradzieży, aby pozyskać żywność czy dla siebie, czy swojego młodszego rodzeństwa – mówi ekspertka.

Niepewność związana z jedzeniem jest źródłem stresu i obniżonej samooceny. Lęk przed wykluczeniem z grupy rówieśniczej uruchamia mechanizmy obronne: ukrywanie swojej sytuacji, wycofanie lub agresję. To ma z kolei wpływ na relacje rówieśnicze. Dzieci, które doświadczały głodu z powodu niedostatku, w ankiecie często przywołują słowo „wstyd” – nie chcą się przyznawać do trudnej sytuacji w domu, izolują się więc od grupy, nie spędzają z rówieśnikami czasu po szkole.

– Ten wstyd wydaje mi się niezwykle ważnym i trudnym problemem, stąd też refleksja, abyśmy byli bardziej empatyczni. Czasami dotyka on nie tylko dzieci, ale również ich rodziców. Korzystanie z możliwych form wsparcia, po pierwsze, wymaga wykonania różnych czynności administracyjnych, których te osoby się obawiają, a po drugie, powoduje, że niektóre osoby wstydzą się pokazać swojego mieszkania, zaprosić pracownika socjalnego na wywiad środowiskowy. To są rzeczy, które blokują wsparcie. Myślę, że niewiele trzeba, aby to zmienić i aby osoby potrzebujące mogły skorzystać z takich form pomocy – wskazuje prezeska Federacji Polskich Banków Żywności..

Jak podkreśla, w Polsce istnieje rozbudowany, publiczno-społeczny system pomocy żywnościowej, jednak pozostaje on niewystarczający. Potrzebne jest m.in. wsparcie, które poza przekazaniem żywności uwzględni także budowanie kompetencji żywieniowych w rodzinach i zdrowych nawyków, bez stygmatyzacji.

– Obiady w szkołach często są dla dzieci z rodzin najuboższych jedynym ciepłym posiłkiem w ciągu dnia. Tymczasem, jeśli spojrzymy na kalendarz, okazuje się, że blisko połowa dni w roku jest wolna od zajęć, bo są wakacje, ferie, weekendy. W tych dniach dzieci nie mają możliwości zjedzenia tego posiłku – mówi Beata Ciepła. – Oczywiście są organizacje i instytucje, które zapewniają wyżywienie na przykład w świetlicach socjoterapeutycznych, ale w małych miejscowościach, środowiskach wiejskich tego typu wsparcia nie ma. Są gminy, w których nie są realizowane programy pomocy żywnościowej, bo nie ma organizacji pomocowych, a samorząd nie chce się w to włączyć. Tymczasem ta pomoc może tam docierać i w jakiejś mierze pomóc rozwiązać ten problem.

Banki Żywności apelują, by pomoc żywnościową zwiększać, ale organizować ją dyskretnie, by dzieci i dorośli mogli bez wstydu i stygmatyzacji zabezpieczyć swoje podstawowe potrzeby.

– Niezwykle ważne są współpraca i dobre, mądre rozwiązania na szczeblu administracji publicznej, wsparcia polityk społecznych. W naszym kraju to wsparcie jest duże. Istnieją różne programy pomocowe, posiłki w szkole, dofinansowanie obiadów, owoce i warzywa w szkole czy program Fundusze Europejskie na Pomoc Żywnościową, który realizują również Banki Żywności, gdzie zabezpieczamy żywność dla osób potrzebujących, w tym rodzin z dziećmi na terenie całego kraju. Natomiast często te programy się ze sobą nie widzą albo są luki, które należałoby uzupełnić. To jest trudna praca, trudne wyzwanie i my nie jesteśmy w stanie dać jednoznacznego rozwiązania, co zrobić. Raportem chcemy zachęcić wszystkich do współpracy i współdziałania, aby wyeliminować zjawisko niedożywienia i głodu dzieci – mówi prezeska Federacji Polskich Banków Żywności.

Źródło: Newseria

„Otwórz umysł, a nie klatkę piersiową u dziecka” – to przesłanie cenionego na świecie wrocławskiego chirurga dziecięcego, prof. Dariusza Patkowskiego, który osiąga niezwykłe efekty w operacjach wrodzonego zarośnięcia przełyku. Wszystkie dzieci z tą wadą w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym (USK) we Wrocławiu są operowane przez niego metodą małoinwazyjną, co nie jest powszechne w innych krajach.

Atrezja (zarośnięcie) przełyku to ciężka wada wrodzona, która wymaga pilnej operacji w pierwszych dniach życia noworodka. Dziecko musi jak najszybciej trafić do odpowiedniego szpitala, bo brak ciągłości przełyku uniemożliwia połykanie pokarmu i śliny, a także prowadzi do poważnych powikłań oddechowych. Najczęściej stosowane na świecie, tradycyjne leczenie wymaga otwarcia klatki piersiowej, co wiąże się z dużym urazem i długą rekonwalescencją.

Wrocławski ośrodek jednak od lat stawia na technikę małoinwazyjną. Istotą przełomu nie jest jedynie dostęp do nowoczesnych narzędzi, ale przede wszystkim gotowość do porzucenia tradycyjnych, obciążających metod leczenia. – Wdrożenie nowoczesnego standardu leczenia atrezji przełyku to proces, który wykracza poza samą salę operacyjną, obejmując zarówno rewolucję techniczną, jak i głęboką zmianę w mentalności środowiska medycznego.

Jeżdżąc z wykładami po świecie, na spotkaniach z innymi specjalistami promuję zasadę „Open your mind, not the chest” (Otwórz umysł, a nie klatkę piersiową u dziecka). Widzę jednak, jak bardzo trudno jest zmienić przyzwyczajenia – podkreśla prof. Dariusz Patkowski, kierownik Katedry i Kliniki Kardiochirurgii, Chirurgii i Urologii Dziecięcej UMW. Klucz do sukcesu Technika, która w USK jest z powodzeniem stosowana już od 2005 roku, opiera się na torakoskopii. Dzięki użyciu precyzyjnych narzędzi o średnicy zaledwie 3 mm chirurdzy są w stanie zespolić przełyk bez konieczności rozległego cięcia. Rocznie wrocławski ośrodek przeprowadza od kilkunastu do 30 takich zabiegów. Jak mówi prof. Patkowski, obecnie 100 procent rekonstrukcji zarośniętego przełyku wykonywanych jest torakoskopowo. – Efekty tej zmiany są spektakularne.

W Niemczech, gdzie torakoskopię stosuje się jedynie u 7% noworodków, średni czas pobytu dziecka w szpitalu po operacji wynosi ponad dwa miesiące. W Polsce pacjenci operowani nowoczesną metodą zazwyczaj wracają do domu już po dwóch lub trzech tygodniach. Polska, z wynikiem 65% operacji wykonywanych techniką małoinwazyjną, stała się pod tym względem liderem wyprzedzającym między innymi USA, gdzie wskaźnik ten wynosi około 15% – dodaje profesor. Best of the Best Kluczowym elementem skuteczności leczenia zarośniętego przełyku we wrocławskim ośrodku – poza operacją małoinwazyjną – jest stosowanie autorskich rozwiązań. Zespół chirurgów dziecięcych pod kierownictwem prof. dr. hab. n. med. Dariusza Patkowskiego zwyciężył w prestiżowym konkursie Best of the Best in Pediatric Surgery 2024.

Wyróżnienie przyznano za najlepszą na świecie pracę naukową i prezentację z zakresu chirurgii dziecięcej opublikowaną w 2023 roku. Doceniona publikacja dotyczyła autorskiej operacji zespolenia zarośniętego przełyku za pomocą torakoskopii z wykorzystaniem techniki wewnętrznej trakcji, stosowanej w leczeniu najtrudniejszych, długoodcinkowych postaci tej wady. Doświadczenie na wagę skuteczności Wdrażanie nowego standardu wiąże się również z postulatem centralizacji leczenia. Prof. Patkowski wskazuje, że rozproszenie przypadków na zbyt wiele ośrodków uniemożliwia lekarzom zdobycie odpowiedniego doświadczenia. W Polsce, gdzie rodzi się około 100 dzieci z tą wadą rocznie, optymalnym rozwiązaniem byłoby stworzenie pięciu wyspecjalizowanych centrów referencyjnych.

– Tego typu zabiegi wymagają ogromnego doświadczenia i regularnej praktyki. Dlatego uważam, że w Polsce powinno funkcjonować kilka wyspecjalizowanych centrów zajmujących się leczeniem tej wady.

Dziś transport noworodka nie jest już problemem, natomiast doświadczenia operacyjnego nie da się zdobyć inaczej niż poprzez wykonywanie dużej liczby zabiegów. Dzięki kompleksowemu podejściu, dzieci, które niegdyś miały minimalne szanse na normalne życie, dziś mogą prawidłowo się rozwijać, jeść i oddychać samodzielnie – podkreśla specjalista. Zabiegi zespolenia zarośniętego przełyku techniką torakoskopową stały się niejako znakiem firmowym Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej USK. Prof. Dariusz Patkowski przeprowadził taką operację w Polsce jako pierwszy w 2005 roku. Od tego czasu wykonał kilkaset zabiegów tego typu – w większości we Wrocławiu, ale również za granicą. Wrocławski chirurg jest zapraszany do asysty i operacji przez ośrodki chirurgii dziecięcej na całym świecie.

– Zastosowanie endoskopowych technik w zabiegach zespolenia przełyku przynosi znakomite rezultaty, a dodatkowo wiąże się z wielokrotnie mniejszym ryzykiem powikłań w porównaniu z operacjami z otwarciem klatki piersiowej – podsumowuje prof. Dariusz Patkowski. – Z tego powodu coraz więcej ośrodków medycznych interesuje się tymi metodami. Dzielimy się swoim bogatym doświadczeniem, prezentując je podczas konferencji naukowych, organizujemy także liczne szkolenia dla chirurgów dziecięcych. Dzięki temu metoda się rozpowszechnia, na czym korzystają przede wszystkim dzieci, dotknięte tą ciężką i zagrażającą życiu wadą. Kompleksowa opieka i wsparcie Ekspert argumentuje, że nowoczesny standard to także opieka wielospecjalistyczna, rozpoczynająca się już na etapie diagnostyki prenatalnej. Pozwala to na zaplanowanie porodu w miejscu, gdzie noworodek od razu trafi pod opiekę doświadczonego zespołu chirurgów, neonatologów i pielęgniarek.

Takie warunki stwarza Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu, który leczy większość polskich noworodków z zarośnięciem przełyku. Dodatkowo szpital współpracuje z Polskim Stowarzyszeniem Rodzin z Atrezją Przełyku. Organizacja zrzesza rodziców i opiekunów dzieci urodzonych z tą rzadką wadą wrodzoną, oferując im wsparcie, integrację oraz dostęp do rzetelnej wiedzy medycznej.

Źródło: inf pras

Przed wakacjami do przychodni rodzinnych wraca ten sam problem – rodzice proszą o zaświadczenia lekarskie dla dzieci wyjeżdżających na kolonie, półkolonie i obozy sportowe. Jak podkreślają eksperci Federacji Porozumienie Zielonogórskie, w większości przypadków takie dokumenty nie są wymagane przez przepisy, a ich żądanie wynika wyłącznie z wewnętrznych formularzy przygotowanych przez organizatorów. To niepotrzebnie obciąża zarówno rodziców, jak i system ochrony zdrowia.

Jest czerwcowe popołudnie. W poczekalni czekają pacjenci z infekcjami, po recepty i na konsultacje wyników badań. Do gabinetu wchodzi zdenerwowana mama z dokumentami
w ręku. – „Potrzebuję tylko pieczątkę. Bez niej syn nie pojedzie na obóz”. Dla rodzica to ostatni punkt na liście przed wakacjami. Dla lekarza rodzinnego często początek rozmowy, która nie ma wiele wspólnego z medycyną. Sezon zaświadczeń w pełni!

Co roku przed rozpoczęciem sezonu urlopowego do przychodni trafiają rodzice dzieci wyjeżdżających na kolonie, półkolonie czy obozy sportowe. Przynoszą formularze przygotowane przez organizatorów i proszą o podpis lekarza. Problem polega na tym, że takie zaświadczenia nie mają ani uzasadnienia medycznego, ani podstawy prawnej. Mimo to presja jest ogromna.

„Rodzice słyszą, że bez podpisu lekarza dziecko nie zostanie przyjęte na kolonie.
W efekcie trafiają do przychodni przekonani, że muszą uzyskać takie zaświadczenie. Tymczasem jest to bezprawny wymóg” – mówi Anna Osowska, ekspertka Federacji Porozumienie Zielonogórskie.

„Bo organizator tak wymaga”

Scenariusz zwykle wygląda podobnie. Organizator wypoczynku przygotowuje własny formularz. Na końcu pojawia się miejsce na podpis lekarza. Rodzic nie chce ryzykować, więc zgłasza się do przychodni. Lekarz wyjaśnia, że nie ma podstaw do wystawienia dokumentu. Rodzic wraca do organizatora. Organizator ponownie odsyła go do lekarza. W ten sposób powstaje problem, którego można byłoby uniknąć, gdyby wymagania organizatorów były zgodne z obowiązującymi przepisami.

„Sam fakt, że ktoś przygotował formularz z miejscem na pieczątkę, nie oznacza jeszcze, że lekarz ma obowiązek go podpisać. Organizator może wpisać do dokumentu wiele rzeczy, ale to nie tworzy podstawy prawnej do wydania zaświadczenia” – podkreśla ekspertka.

Karta kwalifikacyjna i wyjątki od reguły

Przepisy przewidują kartę kwalifikacyjną uczestnika wypoczynku. To rodzic lub opiekun przekazuje w niej informacje o stanie zdrowia dziecka, przyjmowanych lekach, alergiach czy przebytych chorobach.

Mimo to część organizatorów, bezprawnie  oczekuje dodatkowych zaświadczeń lekarskich.

Wątpliwości najczęściej pojawiają się przy obozach sportowych. Sama nazwa nie oznacza jednak, że dziecko musi posiadać dodatkowe orzeczenie lekarskie. Przepisy dotyczące wypoczynku dzieci i młodzieży nie przewidują odrębnych zaświadczeń na obozy sportowe. Większość wakacyjnych wyjazdów ma charakter rekreacyjny i nie wymaga kwalifikacji medycznej. Wyjątkiem są sytuacje określone w przepisach, dotyczące między innymi zawodników uczestniczących we współzawodnictwie sportowym organizowanym przez polskie związki sportowe. W takich przypadkach obowiązują odrębne zasady kwalifikacji zdrowotnej wynikające z ustawy o sporcie.

Do przychodni zgłaszają się również osoby, które mają pracować jako wychowawcy kolonijni lub opiekunowie grup. Zdarza się, że organizatorzy oczekują od nich zaświadczeń lekarskich, choć przepisy dotyczące wypoczynku dzieci i młodzieży nie nakładają takiego obowiązku. Status wychowawcy określają odrębne przepisy związane z wykonywaną funkcją. „Przepisy dotyczące wypoczynku dzieci i młodzieży nie przewidują obowiązku uzyskania zaświadczenia od lekarza potwierdzającego zdolność do pełnienia funkcji wychowawcy” – mówi Anna Osowska.

O obowiązkach decydują przepisy, nie formularz

„Warto pamiętać, że o obowiązkach rodziców, uczestników i organizatorów decydują przepisy, a nie wzór formularza przygotowanego przez organizatora” – podkreśla ekspertka. Lekarze rodzinni od lat zwracają uwagę na potrzebę ograniczania zbędnych obowiązków administracyjnych w ochronie zdrowia. Każde lato pokazuje jednak, że wokół kolonii, obozów i półkolonii nadal funkcjonuje wiele błędnych przekonań. Przed wizytą w przychodni warto sprawdzić, czy wymagane przez organizatora zaświadczenie lekarskie rzeczywiście wynika z obowiązujących przepisów. Pozwala to uniknąć niepotrzebnych wizyt, oszczędza czas rodziców i personelu medycznego.

Źródło: inf pras

Jeszcze niedawno rdzeniowy zanik mięśni (SMA) był chorobą o niezwykle dramatycznym przebiegu, a dziś – dzięki przełomowym terapiom – staje się schorzeniem przewlekłym. O tym, jak zmienił się profil pacjentów, dlaczego kluczowa staje się personalizacja leczenia oraz jakie wyzwania niesie rosnąca populacja dorosłych chorych, mówi prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pani Profesor, jak dziś wygląda leczenie rdzeniowego zaniku mięśni i czym obecna sytuacja chorych różni się od tej sprzed kilku lat?

Zmiana w leczeniu pacjentów z SMA, której jesteśmy świadkami, jest naprawdę fundamentalna. Jeszcze stosunkowo niedawno rdzeniowy zanik mięśni był chorobą głównie dziecięcą, o ciężkim, często dramatycznym przebiegu. Dziś, dzięki ogromnemu postępowi terapeutycznemu, widzimy coś zupełnie nowego, a mianowicie rosnącą populację pacjentów dorosłych. To najlepszy dowód na skuteczność leczenia, ale jednocześnie początek zupełnie nowego etapu w myśleniu o tej chorobie. Coraz częściej mamy do czynienia z pacjentami, którzy żyją długo, a SMA przyjmuje charakter choroby przewlekłej, ustabilizowanej. To automatycznie zmienia nasze cele terapeutyczne. Nie koncentrujemy się już wyłącznie na ratowaniu życia, ale na jego jakości – na funkcjonowaniu ruchowym, oddechowym, społecznym. To z kolei wymusza rozwój długoterminowych strategii opieki nad pacjentami, zwłaszcza w zakresie rehabilitacji i wsparcia wielospecjalistycznego.

Czyli zmieniło się podejście do samej terapii?

Zdecydowanie tak. Przeszliśmy od pytania „czy leczyć?” do pytania „jak leczyć najlepiej?”. Pojawienie się przełomowych terapii – takich jak nusinersen, risdiplam czy terapia genowa onasemnogene abeparvovec – oraz ich refundacja w ramach programu lekowego całkowicie zmieniło krajobraz terapeutyczny. Obecnie w Polsce w programie lekowym leczymy 655 pacjentów nusinersenem i 474 risdiplamem, terapię genową otrzymało 85 dzieci. Nie dyskutujemy już więc o dostępności leczenia, ale o jego optymalizacji. Z tego względu coraz większego znaczenia nabierają koncepcje terapii sekwencyjnych i skojarzonych. Zastanawiamy się, kiedy zmienić leczenie, a kiedy łączyć różne terapie. Każda taka decyzja musi być bardzo precyzyjna i uwzględniać wiek pacjenta, jego stan funkcjonalny, a także historię wcześniejszego leczenia, w tym udział w badaniach klinicznych. Jest to nowe podejście, które sprawia, że leczenie staje się procesem ciągłego dostosowywania do zmieniającej się sytuacji pacjenta.

Czy to oznacza, że wchodzimy w erę medycynie spersonalizowanej w rdzeniowym zaniku mięśni?

Medycyna personalizowana to jeden z najważniejszych kierunków rozwoju. Odchodzimy od modelu „jedna terapia dla wszystkich chorych” i coraz wyraźniej zmierzamy w stronę leczenia szytego na miarę. Chcemy dobierać terapię nie tylko do rozpoznania, ale też do konkretnego pacjenta – jego wieku, fenotypu, dynamiki choroby i wcześniejszych doświadczeń terapeutycznych. Ogromną rolę odegrają tutaj biomarkery. Dziś najbardziej zaawansowanym kandydatem są neurofilamenty (łańcuchy lekkie), które zostały uznane przez Europejską Agencję Leków za biomarker rozwojowy. U dzieci obserwujemy wyraźną zależność – wysokie wartości neurofilamentów odpowiadają aktywnej chorobie, a ich spadek świadczy o skuteczności leczenia. U dorosłych sytuacja jest bardziej skomplikowana, bo ta korelacja nie jest już tak wyraźna. Dlatego coraz częściej mówi się o biomarkerach złożonych, które będą łączyć parametry biologiczne, takie jak neurofilamenty, z oceną kliniczną i neuropsychologiczną.

W przyszłości biomarkery mogą pełnić trzy kluczowe funkcje – monitorować skuteczność leczenia, przewidywać przebieg choroby oraz pomagać w wyborze optymalnej terapii dla konkretnego pacjenta, także w kontekście decyzji o zmianie leczenia lub zastosowaniu terapii skojarzonych.

Jednym z przełomów w SMA jest także bardzo wczesne leczenie…

To prawda – leczenie presymptomatyczne, czyli jeszcze przed pojawieniem się jakichkolwiek objawów choroby, jest absolutnym przełomem. W Polsce jest to możliwe dzięki badaniom przesiewowym noworodków. Efekty takiego postępowania, kiedy staramy się wyprzedzać chorobę, są zdecydowanie najlepsze, co potwierdzają nasze doświadczenia kliniczne.

Obecnie idziemy jeszcze o krok dalej. Pojawiają się pierwsze doniesienia o leczeniu prenatalnym, czyli terapii rozpoczynanej jeszcze w czasie ciąży – podawanej matce, z myślą o dziecku. Dotyczy to bardzo szczególnej grupy przypadków, w których SMA zostaje rozpoznane już na etapie życia płodowego, na podstawie badań genetycznych – na przykład wtedy, gdy w rodzinie jest już chore dziecko i wykonuje się diagnostykę prenatalną. W tym kontekście mówimy o stosowaniu doustnego risdiplamu, podawanego jeszcze przed narodzinami, zanim choroba zdąży się ujawnić i doprowadzić do nieodwracalnych uszkodzeń. Na razie jest to leczenie eksperymentalne, ale pierwsze wyniki są bardzo obiecujące. To podejście pokazuje, jak bardzo przesuwa się granica możliwości terapeutycznych w rdzeniowym zaniku mięśni.

A co z nowościami terapeutycznymi?

Tych zmian jest naprawdę dużo, biorąc pod uwagę, że SMA jest chorobą rzadką. Aktualnie mamy już dostęp do risdiplamu w formie tabletek, które znacząco ułatwiają codzienne funkcjonowanie pacjentów. Zarejestrowana jest wyższa dawka nusinersenu oraz terapia genowa podawana drogą dokanałową, przeznaczona dla starszych dzieci i dorosłych pacjentów. Ponadto rozwijane są nowe cząsteczki działające bezpośrednio na mięśnie i jednocześnie coraz większego znaczenia nabiera koncepcja łączenia terapii – na przykład obecnych leków wpływających na białko SMN z terapiami ukierunkowanymi na mięśnie. To może być kolejny krok w zwiększaniu skuteczności leczenia.

Rozwój terapii niesie jednak nowe wyzwania systemowe…

Tak, i to bardzo poważne. Jednym z największych wyzwań jest dziś płynna tranzycja pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu dla osób dorosłych. Liczba dorosłych pacjentów z SMA rośnie, natomiast liczba ośrodków przygotowanych do ich leczenia pozostaje niewystarczająca. To może wpływać na ciągłość terapii. Z jednej strony potrzebujemy standaryzacji, czyli jasnych wytycznych i algorytmów postępowania, które zapewnią pacjentom bezpieczeństwo i spójność terapii, ale z drugiej – musimy zachować elastyczność i możliwość dostosowania leczenia do konkretnego chorego.

Kolejnym wyzwaniem jest monitorowanie efektów leczenia. Potrzebujemy dobrze prowadzonych rejestrów, które pozwolą nam ocenić skuteczność i bezpieczeństwo terapii – szczególnie w przypadku terapii sekwencyjnych i skojarzonych – a także ich wpływ na jakość życia pacjentów. Jest to niezwykle ważne również w kontekście decyzji refundacyjnych, ponieważ mówimy o terapiach bardzo kosztownych.

Jakie są najważniejsze kierunki na najbliższe lata?

Bez wątpienia dalszy rozwój medycyny personalizowanej czyli terapii szytych na miarę, opartych na kompleksowych danych i biomarkerach. Równolegle będą rozwijać się strategie łączenia i sekwencjonowania terapii oraz bardzo wczesnej interwencji terapeutycznej. Ale równie ważne będzie zarządzanie odniesionym już sukcesem, bo będąca jego efektem, rosnąca liczba dorosłych pacjentów z SMA oznacza nowe wyzwania, m.in. ortopedyczne, społeczne i związane z jakością życia.

Ale największa, najważniejsza zmiana już się dokonała – dziś nie pytamy już, czy możemy pomóc pacjentowi z SMA, lecz pytamy o to, jak najlepiej prowadzić go przez całe jego życie. I to jest zupełnie nowy rozdział w historii tej choroby.

Źródło: inf pras

Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowe zasady leczenia młodych dorosłych po 18. roku życia oraz większe wsparcie dla niekomercyjnych badań klinicznych, to trzy filary zmian, nad którymi pracują eksperci podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Gdańsku. Gotowa mapa drogowa reform ma zostać przedstawiona we wrześniu i trafić do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia jako kompleksowa propozycja modernizacji polskiej onkologii pediatrycznej.

 

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi prezentuje wyniki globalnego projektu mającego na celu poprawę komfortu dzieci podczas badań rezonansem magnetycznym (MRI). Inicjatywa, która wykorzystuje najbardziej rozpoznawalne i ponadczasowe animacje z nowymi technologiami, pozwala sprawniej przeprowadzać badania u najmłodszych pacjentów. Projekt realizowany jest we współpracy z The Walt Disney Company oraz firmą Philips.

Badanie rezonansem magnetycznym (MRI) może być dla dzieci sporym wyzwaniem. Wprowadzenie do dużego, nieznanego urządzenia, które dodatkowo wydaje głośne dźwięki oraz konieczność leżenia w całkowitym bezruchu nawet przez 40 minut, powoduje, że aż 66% najmłodszych pacjentów odczuwa lęk [1]. Stres wpływa nie tylko na samopoczucie dziecka, ale również na przebieg badania – może wydłużać procedurę, a nawet wymagać jej powtórzenia. Zakłócenia te mogą ograniczać liczbę pacjentów przyjmowanych każdego dnia, powodując potencjalne opóźnienia.

W odpowiedzi na te wyzwania Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi zdecydował się dołączyć, do międzynarodowego projektu oceniając zastosowanie systemu audiowizualnego Ambient Experience Philips ze światem Disneya. Rozwiązanie to polega na włączeniu ulubionych postaci i historii z filmów animowanych bezpośrednio do środowiska badań rezonansu magnetycznego. Specjalnie zaprojektowana przestrzeń MRI wykorzystuje światło, dźwięk oraz narrację, tworząc angażujące otoczenie, które ma pomóc najmłodszym poczuć się bezpieczniej.

– Dane z projektu, w którym uczestniczyliśmy pokazują, że takie podejście przynosi wymierne rezultaty – poziom stresu u dzieci po badaniu obniżył się o 43%, a efektywność pracy zespołów diagnostycznych wyraźnie wzrosła. To kierunek, który chcemy dalej rozwijać w naszej placówce – mówi dr hab. n. med. Iwona Maroszyńska, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

Doświadczenia ICZMP potwierdzają, że obecność znanych bohaterów, takich jak syrenka Ariel, Vaiana, Myszka Miki i Minnie,  czy bohaterów Marvela i postaci z uniwersum Gwiezdnych Wojen, skutecznie odwraca uwagę dzieci od medycznego charakteru badania. Mali pacjenci są spokojniejsi, rzadziej przerywana jest procedura,
a uzyskiwane obrazy charakteryzują się wysoką jakością.

– Widzimy, że dzieci chętniej współpracują. Zarówno najmłodsi, jak również ich rodzice podchodzą do badania z mniejszym napięciem. To przekłada się na komfort całej rodziny oraz na sprawność procesu diagnostycznego – dodaje dr hab. n. med. Piotr Grzelak, Kierownik Zakładu Diagnostyki Obrazowej.

Globalna współpraca na rzecz poprawy opieki

Disney od lat wspiera szpitale dziecięce na całym świecie, prowadząc długofalowe działania na rzecz poprawy doświadczenia najmłodszych pacjentów. W Polsce Disney na stałe współpracuje z 11 szpitalami dziecięcymi, wspierając je w tworzeniu bardziej przyjaznego i mniej stresującego środowiska leczenia, m.in. poprzez wyjątkowe grafiki ścienne z postaciami Disneya, dostęp do Disney+ oraz inne formy wsparcia. Disney współpracuje także z organizacjami charytatywnymi i personelem medycznym, aby wspierać dzieci z poważnymi chorobami oraz ich bliskich. Wykorzystując siłę marki, a także znane historie i postacie, budujemy komfort emocjonalny najmłodszych pacjentów.

Philips od lat rozwija innowacje w pediatrii poprzez zaawansowane technologie, partnerstwa i rozwiązania obrazowe dostosowane do dzieci, takie jak Pediatric Coaching, Scan Buddy i Kitten Scanners, które usprawniają procesy kliniczne i poprawiają jakość opieki.

– Nasze doświadczenia pokazują, że w przypadku badań diagnostycznych, szczególnie u najmłodszych pacjentów równie ważne jak sama technologia jest również to jak pacjent się czuje. Spokojniejszy pacjent oznacza bardziej efektywną diagnostykę. Dlatego rozwijamy technologie, które pomagają ograniczyć stres, wspierają współpracę na linii badany – personel medyczny i pozostawiają pacjenta z dobrymi doświadczeniami  – mówi z Michał Grzybowski, Prezes  Philips Polska i dodaje – W tym celu często zapraszamy do współpracy partnerów. W przypadku Ambient Experience innowacja spotyka się w jednym rozwiązaniu z Yodą z Gwiezdnych Wojen oraz Myszką Miki.

–  Znane opowieści i bohaterowie Disneya od lat towarzyszą dzieciom w ważnych momentach ich życia. Pomagają oswoić nowe, często stresujące sytuacje i dają poczucie bezpieczeństwa. Współpraca przy tym projekcie pozwala nam przenieść to wsparcie do środowiska medycznego, gdzie jest ono szczególnie potrzebne, realnie poprawiając komfort dzieci i ich rodzin – mówi Marta Szafrańska, Director Corporate Communications, Publicity, Citizenship, The Walt Disney Company CEE.

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jest jedną z sześciu placówek na świecie, która pilotażowo wdrożyła rozwiązanie Ambient Experience  z motywami Disney. Obok łódzkiej placówki w projekcie brały udział również renomowane ośrodki: Rady Children’s Health w Orange County (USA) oraz Calderdale Royal Hospital (Wielka Brytania). Docelowo rozwiązanie będzie dostępne w 87 krajach na całym świecie.

Źródło: inf pras

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z chorobą dorosłych, jednak diagnozę tę słyszą także dzieci i nastolatki. W ich przypadku choroba pojawia się w jednym z najbardziej wrażliwych momentów życia – w czasie dojrzewania, kształtowania tożsamości i relacji społecznych. 

O emocjach młodych pacjentów, wyzwaniach terapeutycznych dotyczących tej grupy oraz o tym, czego dziś najbardziej brakuje w systemie opieki nad dziećmi z SM – mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z dorosłymi. Dlaczego fakt, że choroba dotyka także dzieci i nastolatków, jest szczególnie trudny – zarówno medycznie, jak i psychologicznie?

W przypadku dzieci i młodzieży stwardnienie rozsiane pojawia się w bardzo szczególnym momencie życia – w okresie intensywnego rozwoju mózgu, budowania tożsamości i relacji społecznych. Z jednej strony mamy więc chorobę neurologiczną wymagającą leczenia i systematycznej kontroli, a z drugiej młodego człowieka, który dopiero uczy się samodzielności, przeżywa okres dojrzewania i próbuje odnaleźć swoje miejsce w grupie rówieśniczej. Dla nastolatka diagnoza choroby przewlekłej jest ogromnym obciążeniem. Oznacza konieczność wizyt w szpitalu, badań, leczenia. Do tego dochodzi świadomość, że jest to choroba na całe życie i być może wymaga zmiany planów na przyszłość. To doświadczenie, które bardzo silnie wpływa nie tylko na funkcjonowanie fizyczne, ale także na emocje, poczucie bezpieczeństwa i obraz samego siebie.

Z jakimi emocjami dzieci i młodzież z SM zmagają się najczęściej?

W naszej praktyce klinicznej najczęściej obserwujemy lęk, złość, frustrację, ale też poczucie niesprawiedliwości czy izolacji. Młodzi pacjenci często zadają pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”. Część z nich bardzo obawia się przyszłości – tego, czy będą mogli prowadzić normalne życie, studiować, pracować, uprawiać sport, założyć rodzinę, czy pojawi się niepełnosprawność. Stosunkowo często występują w tej grupie objawy depresyjne, które mogą być związane zarówno z samą chorobą, jak i z jej leczeniem czy ograniczeniami, jakie wprowadza ona do codziennego życia.

Pamiętam pacjenta – nastolatka leczonego jednym z leków starszej generacji – u którego w trakcie terapii pojawiły się bardzo nasilone objawy depresji, włącznie z myślami samobójczymi. Konieczna była zmiana sposobu leczenia i pomoc psychiatryczna. To pokazuje, jak istotne jest bardzo uważne monitorowanie stanu psychicznego młodych pacjentów oraz dobór terapii o możliwie najlepszym profilu bezpieczeństwa, także z uwzględnieniem wpływu leku na stan psychiczny pacjenta.

Stwardnienie rozsiane u dzieci to m.in. zmęczenie, wahania nastroju i problemy z koncentracją – czyli objawy niewidoczne dla otoczenia. Jak brak widocznych objawów wpływa na relacje rówieśnicze, funkcjonowanie w szkole i poczucie niezrozumienia?

To jeden z największych problemów młodych pacjentów. Dziecko z SM bardzo często wygląda zupełnie zdrowo fizycznie, dlatego jego trudności bywają bagatelizowane przez otoczenie. Tymczasem przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju czy trudności z koncentracją lub pamięcią mogą znacząco utrudniać naukę i funkcjonowanie w szkole. Dziecko może potrzebować więcej czasu na wykonanie zadań, szybciej się męczyć. Jeśli nauczyciele i rówieśnicy nie rozumieją tych ograniczeń, młody pacjent może czuć się niesprawiedliwie oceniany lub postrzegany jako mniej zaangażowany. To z kolei sprzyja poczuciu wykluczenia i osamotnienia. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich dzieci z SM.

Jakie potrzeby psychologiczne dzieci i młodzieży z SM pozostają dziś w Polsce najbardziej niezaspokojone? Czego najbardziej brakuje w systemie opieki?

Największym problemem jest niedostateczny dostęp do systemowego wsparcia psychologicznego – i dotyczy to wszystkich, bez względu na to, o jakiej chorobie mówimy. W idealnym modelu opieki nad dzieckiem z chorobą przewlekłą psycholog powinien być stałym członkiem zespołu terapeutycznego. W praktyce często tak nie jest. Rodziny muszą szukać pomocy na własną rękę, a dostęp do specjalistów bywa ograniczony. Brakuje także wsparcia w szkołach – zarówno w zakresie wiedzy o chorobie, jak i realnych narzędzi pomagających uczniom z chorobami przewlekłymi funkcjonować w systemie edukacji.

Jak choroba dziecka wpływa na emocje rodziców?

Diagnoza SM u dziecka, podobnie jak każdej innej nieuleczalnej choroby przewlekłej, jest ogromnym wstrząsem dla rodziców. Pojawia się lęk o przyszłość, poczucie bezradności, czasem także poczucie winy. Naturalną reakcją bywa nadopiekuńczość – chęć ochrony dziecka przed każdym wysiłkiem czy ryzykiem. Jednak w przypadku nastolatków może to prowadzić do napięć, a nawet buntu. Młody człowiek chce być traktowany jak jego rówieśnicy, chce mieć poczucie autonomii. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie równowagi między troską a pozwoleniem dziecku na rozwijanie samodzielności.

Co powiedziałaby Pani nastolatkowi z SM, który ma poczucie, że choroba zabrała mu normalne życie? A co warto powiedzieć rodzicom?

Nastolatkowi powiedziałabym przede wszystkim, że jego emocje są całkowicie naturalne. Złość czy poczucie niesprawiedliwości są normalną reakcją na taką diagnozę. Jednocześnie bardzo ważne jest, aby wiedział, że dziś możliwości leczenia SM są nieporównywalnie większe niż jeszcze kilkanaście lat temu i wielu pacjentów prowadzi aktywne, satysfakcjonujące życie, niemal nie różniące się od życia osób bez SM.

Rodzicom natomiast powiedziałabym, że najważniejsze jest wsparcie i otwarta rozmowa z dzieckiem – bez bagatelizowania emocji, ale też bez odbierania mu poczucia sprawczości. Wydaje mi się, ze  zarówno dla nastolatka, jaki i rodziców bardzo ważna jest szczera rozmowa na temat natury choroby, jej przebiegu, sposobów leczenia.

Przejdźmy do leczenia. Czy z Pani perspektywy obowiązujący obecnie program lekowy nadąża za aktualną wiedzą medyczną i potrzebami pacjentów pediatrycznych ze stwardnieniem rozsianym?

Program lekowy daje dostęp do leczenia, co jest oczywiście bardzo ważne, jednak nadal istnieją w nim pewne ograniczenia – zwłaszcza dotyczące wieku pacjentów oraz dostępności dla nich nowoczesnych terapii. W praktyce oznacza to, że niektóre leki o wysokiej skuteczności są dostępne dopiero dla starszych pacjentów, mimo że w wybranych przypadkach mogłyby być bardzo korzystne również u młodszych dzieci. W naszej praktyce klinicznej zdarzają się sytuacje, gdy dziecko lub nastolatek ma aktywną chorobę, ale nie kwalifikuje się do określonej terapii wyłącznie ze względu na wiek. Jest to ogromnie frustrujące zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla nas – lekarzy.

Jakie znaczenie dla młodych pacjentów ma sposób podawania leku?

Forma leczenia ma ogromne znaczenie dla dzieci i nastolatków. Wiele dzieci  obawia się igieł, a w programie lekowym dla najmłodszych dzieci dostępne są jedynie leki wymagające  zastrzyków co najmniej kilka razy w tygodniu (niektóre – codziennie). Codzienne przyjmowanie leku czy częste iniekcje mogą być również obciążające psychicznie, ponieważ stale przypominają o chorobie, a nastolatek nie zawsze chce o niej pamiętać. Czasem może więc pojawić się bunt, zapominanie o przyjmowaniu leków lub świadome ich pomijanie. Z tego powodu terapie podawane rzadziej – na przykład w dłuższych odstępach czasu w ośrodku medycznym – są zwykle lepiej akceptowane przez młodych pacjentów. Te leki są także bardziej skuteczne, ale niestety są dostępne albo w ograniczonym zakresie albo dopiero po osiągnięciu pełnoletności. W przypadku nastolatków bardzo ważna jest też właściwa  komunikacja z pacjentem i włączanie go w proces podejmowania decyzji terapeutycznych.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci i młodzieży z SM, jeśli chodzi o leczenie?

W stwardnieniu rozsianym kluczowe znaczenie ma jak najwcześniejsze zahamowanie aktywności choroby. Jeśli choroba dłużej pozostaje aktywna, może to wpływać nie tylko na sprawność fizyczną, ale także na funkcjonowanie poznawcze, zdolność uczenia się i późniejsze możliwości zawodowe młodego człowieka. Pamiętajmy też, że dla dzieci i nastolatków ogromne znaczenie ma możliwość funkcjonowania jak najbardziej normalnie – chodzenia do szkoły, spotykania się z rówieśnikami, planowania przyszłości. Dlatego w kontekście leczenia najważniejsze są: dostęp do nowoczesnych terapii o wysokiej skuteczności oraz leczenie, które w jak najmniejszym stopniu wpływa na codzienne życie młodego pacjenta.

Źródło: inf pras

9 czerwca, w Światowy Dzień Świadomości Choroby Battena, eksperci i organizacje pacjenckie ponownie zwracają uwagę na dramatyczną sytuację dzieci chorujących na CLN2 – jedną z najcięższych chorób neurodegeneracyjnych wieku dziecięcego. Choć w wielu krajach europejskich standardem jest leczenie cerliponazą alfa, które może znacząco spowolnić postęp choroby, polscy pacjenci nadal nie mają do niego dostępu. W efekcie część rodzin decyduje się na emigrację, aby ratować życie i sprawność swoich dzieci. Specjaliści podkreślają, że brak finansowania terapii pozostaje jedną z najpilniejszych niezaspokojonych potrzeb medycznych w obszarze chorób rzadkich.

W Polsce dzieci z CLN2 wciąż nie mają dostępu do jedynej terapii spowalniającej postęp choroby, podczas gdy w wielu krajach Unii Europejskiej leczenie jest standardem. Cerliponaza alfa – enzymatyczna terapia zastępcza, która potrafi zatrzymać postęp choroby – pozostaje w Polsce poza zasięgiem pacjentów. Rodziny, które mogą, decydują się na emigrację, głównie do Niemiec, aby ratować życie swoich dzieci. Eksperci podkreślają, że brak dostępu do tej terapii jest dziś jedną z najbardziej palących niezaspokojonych potrzeb medycznych w obszarze chorób rzadkich.

CLN2 – choroba, która postępuje błyskawicznie

CLN2 ujawnia się zwykle między drugim, a czwartym rokiem życia. Choroba postępuje gwałtownie i odbiera dziecku wszystkie nabyte funkcje. 

– Pierwszymi objawami są trudne do opanowania napady padaczkowe, po których szybko pojawia się utrata mowy, pogarszanie widzenia oraz narastająca niepełnosprawność ruchowa. Dziecko w krótkim czasie staje się całkowicie zależne od opieki. Bez leczenia choroba prowadzi do przedwczesnego zgonu – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińka, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Terapia istnieje i działa – ale nie w Polsce

Terapia enzymatyczna zastępcza cerliponazą alfa, podawaną bezpośrednio do komór mózgu, jest dostępna w wielu krajach Europy.  – Leczenie to znacząco hamuje postęp choroby, a dzieci mają szansę zachować wiele sprawności. Im wcześniej podjęta terapia, tym mniej uszkodzeń w organizmie. W Niemczech działa kilka ośrodków, które leczą również polskich pacjentów.

W Polsce natomiast nie funkcjonuje program lekowy umożliwiający dostęp do tej terapii, mimo że jest ona zarejestrowana i stosowana w Unii Europejskiej od lat. – Przeraża nas myśl o każdym nowym rozpoznaniu, bo nie mamy pacjentom nic do zaproponowania – dodaje prof. Mazurkiewicz‑Bełdzińska.

Rodziny zmuszone do emigracji

Brak leczenia w kraju zmusza rodziny do dramatycznych decyzji. Rodzice opisują konieczność wyjazdu jako ogromne obciążenie emocjonalne, finansowe i organizacyjne. Przeprowadzka do obcego kraju, często podjęcie pracy poniżej kwalifikacji, rozłąka z bliskimi i życie w nieznanym systemie – to codzienność wielu rodzin, które chcą zapewnić swoim dzieciom terapię ratującą życie.

– To nie są łatwe decyzje. Nie każdy może wyjechać. O możliwości leczenia nie powinno decydować miejsce zamieszkania – mówi Małgorzata Skweres-Kuchta, prezes Fundacji Platynowa Drużyna, organizacji pacjentów działającej na rzecz podniesienia świadomości na temat tej rzadkiej choroby. – Fundacja powstała po to, by w Polsce – wraz z wyjazdem rodzin – nie zapomniano o problemie. Co roku mamy w kraju kilka nowych diagnoz CLN2, stosunkowo dużo na tle europejskim. Polskie rodziny stanowią większość pacjentów w niemieckim ośrodku specjalizującym się w leczeniu demencji dziecięcej. Dla rodzin to dramatyczne doświadczenia. Najpierw dowiadują się, że ich dziecko umiera, a zaraz potem, że pomóc mu mogą tylko za granicą i że liczy się każdy tydzień. Terapia hamuje postęp choroby. Decyzja o przeprowadzce do innego kraju jest złożona, nie zawsze możliwa. Zdarza się, że rodziny rozdzielają się – wyjeżdża jeden rodzic z dzieckiem, żeby jak najszybciej podjąć leczenie, reszta rodziny dołącza do niego po kilku tygodniach, miesiącach. Zależy nam na wypracowaniu takich rozwiązań, by polskie rodziny mogły skupić się na walce z chorobą, bez bagażu dodatkowych – już nie losowych – wyzwań i komplikacji – wyjaśnia Małgorzata Skweres-Kuchta.

Niezaspokojona potrzeba medyczna w Polsce

Eksperci podkreślają, że brak dostępu do terapii oznacza, że polskie dzieci mają gorsze rokowania wyłącznie z powodu miejsca zamieszkania. W chorobie, w której czas ma kluczowe znaczenie, każdy tydzień zwłoki to utrata kolejnych funkcji, których nie da się odzyskać.

Rodzice i środowisko medyczne apelują o pilne uruchomienie programu lekowego dla cerliponazy alfa i zakończenie „emigracji zdrowotnej”, która rozdziela rodziny i zmusza je do życia poza krajem. Terapia istnieje, działa i jest dostępna tuż za polską granicą.  – Udostępnienie terapii w Polsce to decyzja o życiu naszych dzieci – i o życiu nas, rodziców, w naszym kraju” – podkreślają rodziny.

Źródło: inf pras

Od 3 czerwca dzieci i młodzież do 16. roku życia korzystające z rowerów, hulajnóg elektrycznych oraz innych urządzeń transportu osobistego muszą obowiązkowo używać kasków ochronnych. Za nieprzestrzeganie nowych przepisów przewidziano mandat w wysokości 100 zł. Zmiana ma poprawić bezpieczeństwo najmłodszych użytkowników jednośladów, jednak eksperci podkreślają, że same regulacje prawne nie rozwiążą problemu.