wsparcie-psychologiczne

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z chorobą dorosłych, jednak diagnozę tę słyszą także dzieci i nastolatki. W ich przypadku choroba pojawia się w jednym z najbardziej wrażliwych momentów życia – w czasie dojrzewania, kształtowania tożsamości i relacji społecznych.

O emocjach młodych pacjentów, wyzwaniach terapeutycznych dotyczących tej grupy oraz o tym, czego dziś najbardziej brakuje w systemie opieki nad dziećmi z SM – mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z dorosłymi. Dlaczego fakt, że choroba dotyka także dzieci i nastolatków, jest szczególnie trudny – zarówno medycznie, jak i psychologicznie?

W przypadku dzieci i młodzieży stwardnienie rozsiane pojawia się w bardzo szczególnym momencie życia – w okresie intensywnego rozwoju mózgu, budowania tożsamości i relacji społecznych. Z jednej strony mamy więc chorobę neurologiczną wymagającą leczenia i systematycznej kontroli, a z drugiej młodego człowieka, który dopiero uczy się samodzielności, przeżywa okres dojrzewania i próbuje odnaleźć swoje miejsce w grupie rówieśniczej. Dla nastolatka diagnoza choroby przewlekłej jest ogromnym obciążeniem. Oznacza konieczność wizyt w szpitalu, badań, leczenia. Do tego dochodzi świadomość, że jest to choroba na całe życie i być może wymaga zmiany planów na przyszłość. To doświadczenie, które bardzo silnie wpływa nie tylko na funkcjonowanie fizyczne, ale także na emocje, poczucie bezpieczeństwa i obraz samego siebie.

Z jakimi emocjami dzieci i młodzież z SM zmagają się najczęściej?

W naszej praktyce klinicznej najczęściej obserwujemy lęk, złość, frustrację, ale też poczucie niesprawiedliwości czy izolacji. Młodzi pacjenci często zadają pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”. Część z nich bardzo obawia się przyszłości – tego, czy będą mogli prowadzić normalne życie, studiować, pracować, uprawiać sport, założyć rodzinę, czy pojawi się niepełnosprawność. Stosunkowo często występują w tej grupie objawy depresyjne, które mogą być związane zarówno z samą chorobą, jak i z jej leczeniem czy ograniczeniami, jakie wprowadza ona do codziennego życia.

Pamiętam pacjenta – nastolatka leczonego jednym z leków starszej generacji – u którego w trakcie terapii pojawiły się bardzo nasilone objawy depresji, włącznie z myślami samobójczymi. Konieczna była zmiana sposobu leczenia i pomoc psychiatryczna. To pokazuje, jak istotne jest bardzo uważne monitorowanie stanu psychicznego młodych pacjentów oraz dobór terapii o możliwie najlepszym profilu bezpieczeństwa, także z uwzględnieniem wpływu leku na stan psychiczny pacjenta.

Stwardnienie rozsiane u dzieci to m.in. zmęczenie, wahania nastroju i problemy z koncentracją – czyli objawy niewidoczne dla otoczenia. Jak brak widocznych objawów wpływa na relacje rówieśnicze, funkcjonowanie w szkole i poczucie niezrozumienia?

To jeden z największych problemów młodych pacjentów. Dziecko z SM bardzo często wygląda zupełnie zdrowo fizycznie, dlatego jego trudności bywają bagatelizowane przez otoczenie. Tymczasem przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju czy trudności z koncentracją lub pamięcią mogą znacząco utrudniać naukę i funkcjonowanie w szkole. Dziecko może potrzebować więcej czasu na wykonanie zadań, szybciej się męczyć. Jeśli nauczyciele i rówieśnicy nie rozumieją tych ograniczeń, młody pacjent może czuć się niesprawiedliwie oceniany lub postrzegany jako mniej zaangażowany. To z kolei sprzyja poczuciu wykluczenia i osamotnienia. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich dzieci z SM.

Jakie potrzeby psychologiczne dzieci i młodzieży z SM pozostają dziś w Polsce najbardziej niezaspokojone? Czego najbardziej brakuje w systemie opieki?

Największym problemem jest niedostateczny dostęp do systemowego wsparcia psychologicznego – i dotyczy to wszystkich, bez względu na to, o jakiej chorobie mówimy. W idealnym modelu opieki nad dzieckiem z chorobą przewlekłą psycholog powinien być stałym członkiem zespołu terapeutycznego. W praktyce często tak nie jest. Rodziny muszą szukać pomocy na własną rękę, a dostęp do specjalistów bywa ograniczony. Brakuje także wsparcia w szkołach – zarówno w zakresie wiedzy o chorobie, jak i realnych narzędzi pomagających uczniom z chorobami przewlekłymi funkcjonować w systemie edukacji.

Jak choroba dziecka wpływa na emocje rodziców?

Diagnoza SM u dziecka, podobnie jak każdej innej nieuleczalnej choroby przewlekłej, jest ogromnym wstrząsem dla rodziców. Pojawia się lęk o przyszłość, poczucie bezradności, czasem także poczucie winy. Naturalną reakcją bywa nadopiekuńczość – chęć ochrony dziecka przed każdym wysiłkiem czy ryzykiem. Jednak w przypadku nastolatków może to prowadzić do napięć, a nawet buntu. Młody człowiek chce być traktowany jak jego rówieśnicy, chce mieć poczucie autonomii. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie równowagi między troską a pozwoleniem dziecku na rozwijanie samodzielności.

Co powiedziałaby Pani nastolatkowi z SM, który ma poczucie, że choroba zabrała mu normalne życie? A co warto powiedzieć rodzicom?

Nastolatkowi powiedziałabym przede wszystkim, że jego emocje są całkowicie naturalne. Złość czy poczucie niesprawiedliwości są normalną reakcją na taką diagnozę. Jednocześnie bardzo ważne jest, aby wiedział, że dziś możliwości leczenia SM są nieporównywalnie większe niż jeszcze kilkanaście lat temu i wielu pacjentów prowadzi aktywne, satysfakcjonujące życie, niemal nie różniące się od życia osób bez SM.

Rodzicom natomiast powiedziałabym, że najważniejsze jest wsparcie i otwarta rozmowa z dzieckiem – bez bagatelizowania emocji, ale też bez odbierania mu poczucia sprawczości. Wydaje mi się, ze zarówno dla nastolatka, jaki i rodziców bardzo ważna jest szczera rozmowa na temat natury choroby, jej przebiegu, sposobów leczenia.

Przejdźmy do leczenia. Czy z Pani perspektywy obowiązujący obecnie program lekowy nadąża za aktualną wiedzą medyczną i potrzebami pacjentów pediatrycznych ze stwardnieniem rozsianym?

Program lekowy daje dostęp do leczenia, co jest oczywiście bardzo ważne, jednak nadal istnieją w nim pewne ograniczenia – zwłaszcza dotyczące wieku pacjentów oraz dostępności dla nich nowoczesnych terapii. W praktyce oznacza to, że niektóre leki o wysokiej skuteczności są dostępne dopiero dla starszych pacjentów, mimo że w wybranych przypadkach mogłyby być bardzo korzystne również u młodszych dzieci. W naszej praktyce klinicznej zdarzają się sytuacje, gdy dziecko lub nastolatek ma aktywną chorobę, ale nie kwalifikuje się do określonej terapii wyłącznie ze względu na wiek. Jest to ogromnie frustrujące zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla nas – lekarzy.

Jakie znaczenie dla młodych pacjentów ma sposób podawania leku?

Forma leczenia ma ogromne znaczenie dla dzieci i nastolatków. Wiele dzieci obawia się igieł, a w programie lekowym dla najmłodszych dzieci dostępne są jedynie leki wymagające zastrzyków co najmniej kilka razy w tygodniu (niektóre – codziennie). Codzienne przyjmowanie leku czy częste iniekcje mogą być również obciążające psychicznie, ponieważ stale przypominają o chorobie, a nastolatek nie zawsze chce o niej pamiętać. Czasem może więc pojawić się bunt, zapominanie o przyjmowaniu leków lub świadome ich pomijanie. Z tego powodu terapie podawane rzadziej – na przykład w dłuższych odstępach czasu w ośrodku medycznym – są zwykle lepiej akceptowane przez młodych pacjentów. Te leki są także bardziej skuteczne, ale niestety są dostępne albo w ograniczonym zakresie albo dopiero po osiągnięciu pełnoletności. W przypadku nastolatków bardzo ważna jest też właściwa komunikacja z pacjentem i włączanie go w proces podejmowania decyzji terapeutycznych.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci i młodzieży z SM, jeśli chodzi o leczenie?

W stwardnieniu rozsianym kluczowe znaczenie ma jak najwcześniejsze zahamowanie aktywności choroby. Jeśli choroba dłużej pozostaje aktywna, może to wpływać nie tylko na sprawność fizyczną, ale także na funkcjonowanie poznawcze, zdolność uczenia się i późniejsze możliwości zawodowe młodego człowieka. Pamiętajmy też, że dla dzieci i nastolatków ogromne znaczenie ma możliwość funkcjonowania jak najbardziej normalnie – chodzenia do szkoły, spotykania się z rówieśnikami, planowania przyszłości. Dlatego w kontekście leczenia najważniejsze są: dostęp do nowoczesnych terapii o wysokiej skuteczności oraz leczenie, które w jak najmniejszym stopniu wpływa na codzienne życie młodego pacjenta.

Źródło: inf pras

National Comprehensive Cancer Network (NCCN) poinformowało o udostępnieniu najnowszej wersji Termometru Dystresu i Listy Problemów NCCN w ponad 70 językach. Narzędzie służy do szybkiej oceny cierpienia psychicznego, emocjonalnego i społecznego u pacjentów onkologicznych oraz wspiera specjalistów w identyfikacji problemów wpływających na radzenie sobie z chorobą i leczeniem. Eksperci podkreślają, że nowoczesna opieka onkologiczna coraz częściej obejmuje nie tylko terapię nowotworu, ale także dobrostan psychiczny pacjenta.

Osoby z całego świata mogą uzyskać bezpłatny dostęp do Narzędzia Przesiewowego NCCN Termometr Dystresu w dostępnych wersjach językowych pod adresem NCCN.org/distress-thermometer. NCCN udostępnia także bezpłatne zasoby wspomagające personel medyczny w radzeniu sobie z dystresem, a dzięki finansowaniu ze strony NCCN Foundation® – również nowo zaktualizowaną wersję dla pacjentów i opiekunów, napisaną przystępnym językiem, wzbogaconą o ilustracje i słowniczek pojęć.

„Jako Miesiąc Świadomości Zdrowia Psychicznego maj stanowi ważne przypomnienie o tym, jak dobrostan emocjonalno-społeczny wpływa na życie osób chorych na nowotwory” – powiedziała dr Crystal S. Denlinger, dyrektor generalna NCCN. „Wysokiej jakości opieka onkologiczna oznacza leczenie pacjentów w ujęciu całościowym – rozpoznawanie i uwzględnianie wszelkich praktycznych i psychologicznych trudności, które mogą się pojawić. Aktualizujemy Termometr Dystresu i Listę Problemów NCCN w dziesiątkach języków, aby zapewnić każdemu dostęp do potrzebnego wsparcia”.

W 2025 roku Termometr Dystresu został pobrany blisko 7000 razy na całym świecie – najczęściej w Niemczech, Brazylii, Indiach, Chinach i Szwajcarii.

Abstrakt badawczy zaprezentowany podczas Dorocznej Konferencji NCCN 2026, opublikowany obecnie na stronie JNCCN.org, autorstwa Babayan i in., potwierdził, że przetłumaczony Termometr Dystresu NCCN stanowi pomocne i odpowiednie pod względem kulturowym narzędzie do identyfikacji cierpienia psychologicznego u pacjentów posługujących się językiem ormiańskim. Wyniki badania wspierają upowszechnienie jego stosowania w celu poprawy jakości opieki onkologicznej. Skuteczność Termometru Dystresu NCCN jako miernika poziomu cierpienia psychicznego została wcześniej potwierdzona w niezależnym recenzowanym badaniu obejmującym 25 krajów, opublikowanym w czasopiśmie Psycho-Oncology w 2022 roku.

Pełna lista dostępnych języków, oprócz angielskiego, obejmuje:

• afrikaans

• albański

• amharski

• arabski

• ormiański

• bengalski/bangla

• bułgarski

• birmański

• kataloński

• chiński *

• chorwacki

• czeski

• duński

• niderlandzki

• estoński

• fiński

• francuski

• galicyjski

• gruziński

• niemiecki

• grecki

• hausa

• hebrajski

• hindi

• hmong

• węgierski

• islandzki

• igbo

• indonezyjski

• włoski

• japoński

• jawajski

• khmerski

• koreański

• kurdyjski

• łotewski

• litewski

• macedoński

• malajski

• malajalam

• marathi

• nepalski

• norweski

• oromo

• perski

• polski

• portugalski *

• pendżabski

• rumuński

• rosyjski

• serbski

• słowacki

• słoweński

• somalijski

• hiszpański *

• suahili

• szwedzki

• tagalog

• tamilski

• telugu

• tajski

• turecki

• ukraiński

• urdu

• wietnamski

• joruba

• zulu

Dostępnych jest kilka wariantów danego języka.

Termometr Dystresu NCCN stanowi kluczowy element Wytycznych Klinicznych NCCN w Onkologii (NCCN Guidelines®) dotyczących zarządzania dystresem. Wchodzi w skład obszernej biblioteki wytycznych opartych na dowodach naukowych i konsensusie ekspertów – prowadzonej przez ponad 2000 specjalistów różnych dziedzin – obejmujących wiele rodzajów nowotworów, a także takie zagadnienia jak ból, zmęczenie, rzucanie palenia czy życie po chorobie nowotworowej. Łącznie obowiązuje obecnie 91 dokumentów NCCN Guidelines®, zawierających najlepsze praktyki w zakresie opieki wspomagającej, a także badań przesiewowych, profilaktyki i leczenia niemal wszystkich typów nowotworów.

Wytyczne NCCN Guidelines doczekały się ponad 90 adaptacji na potrzeby różnych krajów i przeszło 180 tłumaczeń, a niemal połowa wszystkich zarejestrowanych użytkowników serwisu NCCN.org pochodzi spoza Stanów Zjednoczonych. Więcej informacji na temat zasobów NCCN służących poprawie jakości opieki onkologicznej na świecie można znaleźć na stronie NCCN.org/global.

National Comprehensive Cancer Network

National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) to sojusz not-for-profit obejmujący czołowe ośrodki onkologiczne zaangażowany w działania obejmujące opiekę nad pacjentami, badania i edukację. NCCN ma na celu definiowanie i rozwijanie standardów jakości, skuteczności, sprawiedliwości i dostępu do opieki i profilaktyki onkologicznej, aby odmieniać na lepsze życie wszystkich osób. Wytyczne praktyki klinicznej w onkologii NCCN (Wytyczne NCCN®) zapewniają przejrzyste, oparte na dowodach i konsensusie ekspertów zalecenia leczenia i zapobiegania nowotworom oraz świadczenia wspomagające; są one uznanym standardem postępowania klinicznego w leczeniu raka i stanowią najbardziej wyczerpujące i regularnie aktualizowane wytyczne dostępne w dowolnym obszarze medycyny. Wytyczne dla pacjentów NCCN® zapewniają specjalistyczne informacje na temat leczenia nowotworów, aby zapewnić pacjentom i opiekunom dostęp do informacji i możliwości przy wsparciu Fundacji NCCN®. NCCN działa również na rzecz kształcenia ustawicznego, realizuje globalne inicjatywy, strategie oraz prowadzi współpracę badawczą i publikuje opracowania z dziedziny onkologii. Więcej informacji na stronie NCCN.org.

Źródło: PAP MediaRoom

We wrocławskiej klinice onkologii i hematologii pediatrycznej USK „Przylądek Nadziei” powstała pierwsza w Polsce strefa dla nastolatków w szpitalu dziecięcym. Przygotowana pod okiem psychologów przestrzeń dostosowana do potrzeb młodzieży. Bo nastolatkowie w szpitalach dziecięcych mają najtrudniej. Są praktycznie niewidzialni. I czas to zmienić.

Szpital dziecięcy kojarzy się z maluchami. Przedszkolaki, dzieci w wieku szkolnym – taki obrazek większość z nas ma w głowie, kiedy słyszy o chorych dzieciach. Tymczasem rzeczywistość jest znacznie bardziej skomplikowana.

– W szpitalu pediatrycznym leczy się pacjentów w wieku od zera do osiemnastu lat. A jeśli osiągają pełnoletność w trakcie terapii, nawet dłużej – tłumaczy prof. Krzysztof Kałwak, kierownik wrocławskiej kliniki. – Tak jest również w Przylądku Nadziei, klinice onkologii dziecięcej. Wśród naszych pacjentów około 40 procent to właśnie nastolatkowie. Młodzież powyżej 12 roku życia.

Czy to dużo? Co roku w Przylądku Nadziei pojawia się około 2000 pacjentów. Jedni na chwilę, inni na kilka, czasem kilkanaście miesięcy. Każdy rok to kilkaset, nawet tysiąc osób, którym bliżej do dorosłości, niż przedszkola. Świadomych swojej sytuacji, tego z jaką chorobą przyszło im się mierzyć. Osób, którym pluszowy miś, lalka czy samochodzik nie pomogą spojrzeć z nadzieją i uśmiechem na najbliższe dni czy tygodnie.

– W tym wieku potrzeby są zupełnie inne. Czas dorastania jest sam w sobie trudny. Tutaj nakłada się na niego poważna choroba, która dodatkowo ogranicza. Zabiera niezależność, izoluje od rówieśników, pozbawia poczucia sprawczości – tłumaczy Joanna Kowalkowska, psycholog Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową z zespołu wsparcia psychospołecznego w Przylądku Nadziei. – Stąd pomysł, żeby stworzyć przestrzeń, w której nastolatkowie, młodzież, będą mogli poczuć się jak u siebie.

Odpocząć od roli pacjenta

Tak pojawił się pomysł, by w Przylądku Nadziei, części Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, stworzyć przestrzeń przeznaczoną i dostosowaną do potrzeb nastolatków. Miejsce, w którym będą mogli odciąć się od szpitalnej codzienności. Pobyć we własnym gronie, zająć się rzeczami pasującymi do ich zainteresowań. Jak mówią psychologowie – odpocząć od roli pacjenta.

– Dlatego powstała Strefa Nastolatków. Kolorowe miejsce, które już od progu woła krzykliwym neonem: czuj się, jak u siebie! Dziecięce atrakcje zostawiamy za drzwiami. Mamy coś, co pasuje do twojego wieku – tłumaczy Agnieszka Perczyk z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Miejsce, gdzie można wygodnie usiąść i swobodnie porozmawiać, albo pograć w piłkarzyki. Z minipracownią młodzieżowego LEGO od Technics po Creator. A do tego konsole Xbox i PlayStation z najnowszymi tytułami, profesjonalne stanowisko rajdowe do gier wyścigowych i wielki telewizor, żeby rozgrywka dawała jak najwięcej przyjemności.

W stworzeniu przylądkowej Strefy Nastolatków pomogli klinice i fundacji darczyńcy. Hard Rock Heals Foundation przekazała środki na umeblowanie i zaaranżowanie przestrzeni. Firma Magik Chłodnictwo wyposażyła stanowiska dla graczy i konstruktorów LEGO, organizatorzy festiwalu Rap Stacja dołożyli gry na konsole, a organizatorzy i uczestnicy gamingowego wydarzenia Gramy Szybko Pomagamy Skutecznie Dzieciom zebrali podczas marcowego wydarzenia pond 37 tysięcy złotych na wyposażenie Strefy we wszystko, co młodym pacjentom pozwoli zapomnieć, że wciąż są w szpitalu.

Emocje wspierają leczenie

To pierwsza taka nastoletnia przestrzeń w publicznym szpitalu dziecięcym. Wyposażenie i funkcjonalność Strefy Nastolatków komponowana była pod okiem psychologów. Tak, aby oprócz funkcji rozrywkowej wspierać również skuteczność terapii.

– To ważny komunikat. „Widzimy was, słyszymy, rozumiemy wasze potrzeby” – wyjaśnia psycholog Joanna Kowalkowska. – Psychiczny dobrostan, właściwie zaopiekowane emocje to element kompleksowej opieki nad pacjentem. Jest jak naczynia połączone z terapią medyczną. Wzmacnia i pozytywnie wpływa na proces leczenia.

– Szpital dla naszych nastolatków jest drugim domem, a specjalna strefa pomoże im poczuć właśnie jak w domu – przyznaje prof. Krzysztof Kałwak. – To niezwykle istotne, bo właśnie w tej grupie wiekowej najczęściej obserwujemy depresje i rezygnację z walki z nowotworem. Jestem pewien, że strefa doda im sił do tej walki.

Przedstawiciele fundacji podkreślają, że Strefa Nastolatków będzie miejscem, które rozwijać się będzie wraz ze swoimi użytkownikami. Tak, jak zmieniać się będą gusty i mody nastolatków, tak modyfikowana będzie przestrzeń i atrakcje Strefy. Wszystko jednak pod okiem psychologów i psychoonkologów. Tak, by młodzi ludzie mogli zapomnieć, o byciu pacjentami, ale by te zapomnienie realnie wspierało powrót do zdrowia.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od 1991 roku opiekuje się dziećmi i nastolatkami chorymi onkologicznie oraz ich rodzinami. Opłaca nierefundowane leki i terapie, zapewnia profesjonalną opiekę psychologiczną, wspiera i finansuje badania naukowe nad nowoczesnymi metodami leczenia. Z inicjatywy Fundacji powstał Przylądek Nadziei, nowoczesny budynek wrocławskiej kliniki onkologii pediatrycznej USK.

Źródło: inf pras

Choroba przewlekła zmienia nie tylko ciało, ale też relacje, poczucie atrakcyjności, bliskość i obraz samego siebie. Seksualność pacjentów wciąż bywa tematem pomijanym, choć dla wielu osób staje się jednym z najtrudniejszych doświadczeń po diagnozie i leczeniu. Eksperci i pacjenci mówią wprost: nie wystarczy uratować życie. Trzeba jeszcze pomóc człowiekowi wrócić do życia.

„Seksualność w chorobach przewlekłych to temat, o którym bardzo rzadko rozmawiamy. Zazwyczaj dominuje myślenie: najważniejsze, że żyjesz, że jesteś leczony. A to, że po drodze rozsypują się związki albo powstają blizny na ciele i na duszy, bywa spychane na margines, choć jest częścią doświadczenia choroby” – mówiła red. Małgorzata Telmińska, prowadząca debatę ekspercką „Seksualność w chorobach przewlekłych – od tabu do standardu opieki”, zorganizowaną w ramach cyklu „Wyprzedźmy chorobę!” przez Parlamentarny Zespół ds. Profilaktyki Nowotworowej RAK STOP.

Już otwierając spotkanie, Katarzyna Piekarska, przewodnicząca zespołu, podkreślała, że rozmowa dotyczy obszaru, który w systemie ochrony zdrowia bardzo często pozostaje niewidoczny. „Pacjenci często nie mają odwagi zapytać, a lekarze głównie zajmują się leczeniem ciała, tym, żebyśmy byli zdrowi i sprawni. Natomiast o tej kwestii, która przecież jest bardzo ważna w życiu człowieka, często się nie mówi. A skoro pacjent nie pyta, to trochę tak, jakby problemu nie było. A on jest i warto to tabu przełamywać” – zaznaczała Katarzyna Piekarska.

W jej wystąpieniu szczególnie wybrzmiał osobisty wymiar choroby i leczenia. Katarzyna Piekarska mówiła o doświadczeniu mastektomii nie jako o abstrakcyjnym problemie medycznym, ale jako o zmianie, która dotyka obrazu własnego ciała, kobiecości i bliskości. „Zaczęłam o tym myśleć po mastektomii. Mam problem ze swoim ciałem po leczeniu, choć od razu powiem, że jestem bardzo zadowolona z efektów i bardzo wdzięczna lekarzowi. Niemniej trudno zaakceptować swoje ciało, kiedy nagle w miejscu, które postrzegamy jako atrybut kobiecości, pojawia się pustka. Mam problem, żeby patrzeć na siebie w lustrze, więc pojawia się też problem bliskości i relacji z partnerem” – mówiła przewodnicząca zespołu.

Ten osobisty ton powracał później wielokrotnie. Bo choć debata odbywała się w Sejmie, w gronie ekspertów i przedstawicieli organizacji, jej zasadniczy sens był bardzo prosty: choroba przewlekła nie odbiera człowiekowi potrzeby bliskości, bycia widzianym, akceptowanym i traktowanym podmiotowo.

Seksualność nie znika z powodu diagnozy

Dr Sebastian Zdończyk, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, podkreślał, że seksualność powinna być uznana za część jakości życia pacjenta, a nie za temat dodatkowy. „Pacjent onkologiczny to dziś pacjent w każdym wieku i musimy jasno powiedzieć: seksualność nie znika z powodu diagnozy nowotworu. Ona może się zmieniać, ale nadal pozostaje ważnym elementem życia, zdrowia i relacji. Dlatego powinniśmy uwzględniać ją zarówno w opiece onkologicznej, jak i psychoonkologicznej, bo realnie wpływa na komfort i jakość życia pacjentów” – mówił dr Zdończyk.

Prof. Tomasz Dzierżanowski, specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej zwracał uwagę, że seksualność nie może być sprowadzana wyłącznie do współżycia. „Musimy zacząć od podstawowej rzeczy: seksualność to nie to samo co seks. Seksualność jest elementem tożsamości człowieka, sposobem realizowania własnego człowieczeństwa i nie można sprowadzać tej rozmowy wyłącznie do współżycia seksualnego. Mówimy o bliskości, relacjach, poczuciu własnej wartości i jakości życia” – podkreślał prof. Dzierżanowski.

Z tej perspektywy rozmowa o seksualności nie jest dodatkiem do leczenia, ale częścią całościowego spojrzenia na pacjenta. Dr n. med. Andrzej Depko, neurolog, seksuolog i prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Seksualnej, wskazywał, że wpływ chorób przewlekłych na seksualność może mieć wiele wymiarów. Jak wyjaśniał dr Depko: „Wpływ chorób przewlekłych na seksualność może być zarówno bezpośredni, jak i pośredni. Ból, zmęczenie, ograniczenia ruchowe czy utrata pożądania mogą uniemożliwiać realizowanie życia seksualnego. Dochodzi do tego wpływ psychologiczny – poczucie utraty atrakcyjności, wstyd związany z bliznami czy zmianami w ciele oraz wycofywanie się z relacji, bo pacjent przestaje czuć się partnerem lub partnerką.”

Nie tylko przeżyć. Także żyć po leczeniu

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Nowosielski, ginekolog onkologiczny, wskazywał, że w nowoczesnej opiece onkologicznej trzeba uwzględniać wartości pacjentów, ich plany, potrzeby i oczekiwania wobec życia po terapii. „Powinniśmy odejść od myślenia, że w chorobie nowotworowej najważniejsze jest wyłącznie przeżyć. Leczenie powinno być prowadzone tak, aby w możliwie najmniejszym stopniu pogarszało jakość życia i naruszało wartości ważne dla pacjentki czy pacjenta. Dla jednej osoby priorytetem będzie zachowanie płodności, dla innej możliwość satysfakcjonującego życia seksualnego – i każda z tych potrzeb jest równie ważna” – podkreślał prof. Nowosielski.

Agnieszka Siedlarska, wiceprezeska Fundacji Stoma Life, wskazywała, że w przypadku osób ze stomią przez lata dominował przekaz: najważniejsze, że żyjesz. Dziś trzeba do niego dodać pytanie o jakość tego życia. „Przez wiele lat mówiliśmy pacjentom przede wszystkim: żyjesz, ciesz się, że operacja się udała. I oczywiście życie jest wartością nadrzędną, ale nie da się pominąć pytania, jak to życie wygląda później. Nie można pomijać jakości życia, a seksualność i bliskość są jej bardzo ważnym elementem” – mówiła Agnieszka Siedlarska.

Dane z ankiety Fundacji Stoma Life pokazują, jak ogromna jest luka w komunikacji. Jak relacjonowała: „W naszej ankiecie aż 90 proc. respondentów odpowiedziało, że przed operacją wyłonienia stomii nikt nie przygotował ich do tego, jaki wpływ będzie miała na życie intymne. 85 proc. wskazało, że nikt z personelu medycznego nie rozmawiał z nimi o seksualności, a 80 proc. przyznało, że stomia bardzo mocno wpłynęła na poczucie atrakcyjności i relacje. To bardzo smutne, ale też dające do myślenia dane.”

Także prof. Michał Lew-Starowicz, psychiatra i seksuolog, zwracał uwagę, że pacjenci często trafiają do seksuologa dopiero wtedy, gdy problem jest już utrwalony i wpływa na związek, nastrój oraz codzienne funkcjonowanie. „Do seksuologa najczęściej trafia nie pacjent ze świeżo rozpoznaną chorobą nowotworową, ale osoba już po pewnym czasie leczenia, często z wieloma powikłaniami. Są to pacjenci zmagający się nie tylko ze skutkami samej choroby i terapii, ale również z reakcjami depresyjnymi, zaburzeniami adaptacyjnymi czy problemami w relacjach. Bardzo często trafiają dopiero wtedy, gdy trudności seksualne zaczynają silnie zakłócać życie i związek” – mówił prof. Lew-Starowicz.

Ekspert podkreślał, że w onkologii szczególnie silnie na seksualność wpływa samo leczenie. Jak zaznaczał prof. Lew-Starowicz: „W chorobach nowotworowych zdecydowanie większym obciążeniem dla zdrowia seksualnego jest często nie sama choroba, ale jej leczenie. Dotyczy to szczególnie nowotworów w obrębie miednicy i okolic narządów płciowych, gdzie dochodzi do uszkodzeń struktur naczyniowo-nerwowych, ale także leczenia systemowego, takiego jak chemioterapia. To właśnie te elementy najczęściej zaburzają funkcje seksualne.”

„Nie zamierzam być samotna do końca życia”

Szczególnie mocno wybrzmiał głos Agnieszki Wyrwał, radnej m.st. Warszawy i pacjentki onkologicznej. Jej wypowiedź pokazała, że za systemowymi pojęciami, takimi jak jakość życia, skutki uboczne leczenia czy wsparcie psychoonkologiczne, stoją konkretne doświadczenia pacjentów. „Sama jestem pacjentką onkologiczną i niestety doświadczyłam wielu trudnych spotkań z ochroną zdrowia. Mam wrażenie, że pacjent, który dowiaduje się o diagnozie, po prostu wpada w system i staje się niewidoczny, traktowany trochę przedmiotowo. To wszystko, o czym dziś mówimy – wsparcie emocjonalne, rozmowa o seksualności – mam wrażenie, że w praktyce bardzo często po prostu nie funkcjonuje” – mówiła Agnieszka Wyrwał.

Opowiadała również o doświadczeniu menopauzy wywołanej leczeniem, które dla wielu pacjentek jest nie tylko medycznym skutkiem terapii, ale także głęboką zmianą w postrzeganiu własnego ciała i kobiecości. „Dla mnie jako kobiety niezwykle ważne było to, że nagle przechodzę menopauzę wywołaną leczeniem i muszę się z tym mierzyć. Nikt o tym nie mówi, kiedy dostajemy leki, które pozbawiają nas ważnego elementu kobiecości. Bo to nie dotyczy tylko piersi – kiedy w wieku, w którym jeszcze normalnie miesiączkujemy, wszystko nagle się zmienia, to bardzo wpływa na psychikę, a nikt się nad pacjentką nie pochyla i nie tłumaczy skutków ubocznych leczenia” – podkreślała.

Najmocniej zabrzmiała jednak jej opowieść o reakcji, z jaką spotkała się, gdy chciała rozmawiać o rekonstrukcji piersi. „Usłyszałam od pani onkolog, kiedy chciałam poruszyć temat rekonstrukcji piersi: ‘Po co pani w tym wieku się tym zajmuje?’. To się naprawdę ciągle zdarza. A dla mnie ten element seksualności jest niezwykle ważny, szczególnie że przechodziłam raka jako singielka, bez wsparcia partnera. Nie zamierzam być samotna do końca życia” – mówiła Agnieszka Wyrwał.

Seksualność po chorobie nie jest „fanaberią” ani tematem drugorzędnym. To część godności, samoakceptacji i prawa do dalszego życia. „Żyjemy w epoce kultu ciała, jeszcze wzmacnianego przez media społecznościowe i sztuczną inteligencję. Wszystko, co odbiega od normy, bywa piętnowane. Dlatego musimy odczarowywać raka i pokazywać, że po chorobie chcemy żyć godnie, korzystać z życia, budować relacje i nie rezygnować z siebie” – zaznaczała radna m.st. Warszawy.

Pacjent nie pyta, lekarz nie pyta

Wielu uczestników debaty wskazywało, że podstawowym problemem jest brak rozmowy. Pacjenci często nie wiedzą, czy mogą zapytać. Lekarze często nie pytają, bo nie mają czasu, kompetencji albo uznają, że najważniejsze jest leczenie choroby zasadniczej.

„Pacjent nie mówi, lekarz nie pyta. Lekarz skupia się na leczeniu choroby zasadniczej, a pacjent często nie ma odwagi powiedzieć, że od momentu wdrożenia leczenia seksualność zaczęła kuleć. Tymczasem wiele leków stosowanych w chorobach przewlekłych realnie wpływa na życie seksualne” – mówił dr Andrzej Depko.

„Pacjent prawie nigdy sam nie powie o swoich potrzebach seksualnych w gabinecie, ale prawie zawsze odpowie, jeśli zostanie zapytany. Dlatego pytanie o potrzeby seksualne powinno być elementem standardowego wywiadu medycznego – tak samo jak pytamy o ból czy inne objawy” – podkreślał prof. Dzierżanowski.

Prof. Krzysztof Nowosielski dodawał, że rozmowa powinna zaczynać się jeszcze przed leczeniem, nie dopiero wtedy, gdy problem stanie się źródłem cierpienia. „Pacjentki mówią bardzo jasno: chcą rozmawiać o seksualności nie wtedy, gdy problem już się pojawi, ale wcześniej – jeszcze przed leczeniem. Najtrudniejsze pytania dotyczą tego, kiedy można wrócić do aktywności seksualnej, czy będzie to bezpieczne i jak może wyglądać życie intymne po terapii. Tymczasem tylko część lekarzy w ogóle porusza ten temat” – mówił prof. Nowosielski.

Jak wskazywał, już samo zasygnalizowanie gotowości do rozmowy może zmienić sytuację pacjenta. „Jeśli już na początku leczenia sygnalizujemy pacjentowi, że zmiany mogą dotyczyć także życia seksualnego i że jesteśmy gotowi o tym rozmawiać w każdym momencie terapii, dzieje się coś bardzo ważnego. Pacjent widzi, że jego seksualność nie jest tematem tabu i że dla lekarza także ma znaczenie. To otwiera przestrzeń do rozmowy później – również w domu, między partnerami” – zaznaczał ginekolog onkologiczny.

Choroba dotyka także partnera

Eksperci podkreślali, że choroba przewlekła wpływa nie tylko na pacjenta, ale także na partnera, relację i cały układ rodzinny. „Można mieć wspierającego partnera, który przechodzi przez chorobę razem z nami, ale można też spotkać się z wycofaniem drugiej strony. Zdarza się, że pacjent, który doświadcza utraty atrakcyjności albo odrzucenia, zaczyna obawiać się kolejnych relacji i nie pozwala sobie już na budowanie bliskości. To dodatkowo pogłębia problemy psychiczne i seksualne” – wskazywał dr Andrzej Depko.

Prof. Tomasz Dzierżanowski podkreślał natomiast, że również partner czy opiekun mierzy się z obciążeniem emocjonalnym, zmęczeniem i lękiem. „Musimy pamiętać, że przewlekła choroba dotyczy nie tylko pacjenta, ale też partnera czy opiekuna. Zmęczenie, przeciążenie codziennością, lęk i trudne emocje wpływają również na relację i życie intymne. Dlatego nie możemy patrzeć na seksualność wyłącznie z perspektywy chorego” – mówił prof. Dzierżanowski.

Zwracał też uwagę, że bliskość nie musi oznaczać współżycia. „Realizacja seksualności nie musi oznaczać stosunku seksualnego. To może być przytulenie, dotyk, bliskość, wspólne leżenie obok siebie. Wielu pacjentów mówiło mi: ‘Panie profesorze, ja chciałem się tylko przytulić’. I to jest równie ważna część człowieczeństwa” – zaznaczał specjalista medycyny paliatywnej.

Otyłość, stomia, endometrioza, choroby serca. Ten problem dotyczy wielu grup pacjentów

Choć wiele wypowiedzi dotyczyło onkologii, uczestnicy debaty podkreślali, że seksualność powinna być uwzględniana również w innych chorobach przewlekłych. Ewa Godlewska, prezeska Fundacji FLO, mówiła o pacjentach chorujących na otyłość, którzy często mierzą się ze stygmatyzacją, także w gabinetach lekarskich. „Pacjenci z chorobą otyłościową są często postrzegani jako nieatrakcyjni, zaniedbani, pozbawieni prawa do bliskości czy seksualności. Wiele kobiet doświadcza dyskryminacji nawet w gabinetach lekarskich – słyszą, że najpierw mają schudnąć, a dopiero później zostaną zbadane. To pokazuje, jak daleko jesteśmy od rozmowy o zdrowiu seksualnym tej grupy pacjentów” – mówiła Ewa Godlewska.

Jak podkreślała, otyłość sama może wpływać na funkcje seksualne, ale dodatkowo wiąże się z wieloma powikłaniami, które ten problem pogłębiają. „Otyłość nie tylko sama może powodować zaburzenia funkcji seksualnych, ale wiąże się też z około 200 powikłaniami, które dodatkowo wpływają na zdrowie intymne. Mówimy o cukrzycy typu 2, chorobach sercowo-naczyniowych, depresji czy nowotworach. To sprawia, że jest to grupa szczególnie narażona na problemy seksualne, a jednocześnie bardzo zaniedbana systemowo” – zaznaczała prezeska Fundacji FLO.

Z kolei prof. Piotr Dobrowolski, kardiolog, mówił o pacjentach z chorobami sercowo-naczyniowymi, w tym o coraz młodszych osobach po zawale czy z nadciśnieniem tętniczym. „W kardiologii zbyt rzadko pytamy pacjentów o seksualność, choć doskonale wiemy, że choroby układu krążenia coraz częściej dotyczą osób młodych. Coraz więcej pacjentów doświadcza zawału serca przed 40. rokiem życia, a nadciśnienie tętnicze zaczyna się już u osób dwudziestoletnich, czasem nawet wcześniej. To są pacjenci, dla których życie seksualne pozostaje bardzo ważnym elementem funkcjonowania” – podkreślał prof. Dobrowolski.

Zwracał też uwagę na ryzyko, jakie niesie brak rozmowy z lekarzem. Wtedy pacjent szuka odpowiedzi w internecie, trafia na mity i może zrezygnować z leczenia. „Pacjent często nie rozmawia o seksualności z lekarzem, ale czyta internet. Jeśli nie zostanie odpowiednio poinformowany, trafia na mity dotyczące leczenia kardiologicznego i zaczyna obawiać się, że terapia zniszczy jego życie intymne. To może prowadzić do rezygnacji z leczenia, a konsekwencje bywają bardzo poważne” – mówił kardiolog.

Z kolei Monika Dębińska, fizjoterapeutka, mówiła o wstydzie pacjentek po leczeniu, po mastektomii, operacjach ginekologicznych czy endometriozie. „Do fizjoterapeuty trafiają wszyscy pacjenci – po mastektomii, po operacjach ginekologicznych, z endometriozą, pacjenci kardiologiczni. I naprawdę widać, jak dużo jest wstydu. Kobiety przychodzą i proszą o zmianę specjalisty na kobietę, bo wstydzą się pokazać po mastektomii, wstydzą się swojego ciała. To się naprawdę dzieje i to siedzi w ludziach bardzo głęboko” – mówiła Monika Dębińska.

System nie jest przygotowany

W wielu wypowiedziach powracał problem braku specjalistów, braku finansowania i braku procedur. „Jeśli szukamy praktycznych rozwiązań, to trzeba ich szukać przede wszystkim w samej onkologii. Powinniśmy zidentyfikować konkretne momenty leczenia i konkretne typy nowotworów, w których ryzyko powikłań seksuologicznych jest szczególnie wysokie. W takich sytuacjach automatycznie powinien być wdrażany algorytm postępowania: informacja, edukacja i możliwość skierowania pacjenta po odpowiednią pomoc” – mówił prof. Lew-Starowicz.

Jednocześnie zwracał uwagę, że pacjent często nie jest informowany o możliwych konsekwencjach leczenia dla seksualności. „Pacjenci bardzo często są zaskoczeni problemami seksualnymi po leczeniu, bo wcześniej nikt ich o tym nie informował. To ogromny problem, bo trudno mówić o świadomej decyzji terapeutycznej, jeśli pacjent nie wie, jakie konsekwencje leczenia mogą dotyczyć jego seksualności i relacji. Jeżeli mówimy o wspólnym podejmowaniu decyzji z lekarzem, to musi być to decyzja naprawdę świadoma” – podkreślał psychiatra i seksuolog.

Dr Andrzej Depko wskazywał na deficyt poradni seksuologicznych finansowanych przez NFZ. „W siedmiu województwach nie ma ani jednej poradni seksuologicznej w ramach NFZ. To oznacza, że pacjent zostaje skazany na jeżdżenie do innego województwa albo na prywatną opiekę. Albo zapłacisz prywatnie, albo nie będziesz miał dostępu do pomocy wcale” – mówił dr Depko.

W jego ocenie problemem jest również sposób finansowania opieki seksuologicznej. „Prowadzenie poradni seksuologicznej po prostu się nie opłaca. System finansowania sprawia, że zamiast rozwijać opiekę seksuologiczną, placówki rozważają jej zamykanie. Przy takim podejściu naprawdę trudno mówić o realnym zajmowaniu się seksualnością pacjentów” – zaznaczał prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Seksualnej.

Edukacja lekarzy i pytanie, które nic nie kosztuje

Jednym z najczęściej powracających postulatów była edukacja personelu medycznego. Prof. Piotr Dobrowolski mówił wprost, że pytanie o seksualność powinno stać się naturalną częścią rozmowy lekarskiej. „Powinniśmy uczyć przyszłych lekarzy rozmawiać o seksualności już na studiach medycznych. Czasem mam wrażenie, że to my, lekarze, bardziej się wstydzimy zapytać niż pacjent odpowiedzieć. Tymczasem pytanie o życie intymne powinno być naturalnym elementem rozmowy – zarówno w gabinecie kardiologa, lekarza rodzinnego, jak i innych specjalistów” – podkreślał prof. Dobrowolski.

Podobnie mówił prof. Nowosielski, wskazując, że nie da się kierować wszystkich pacjentów od razu do seksuologa. System musi działać szerzej, już na poziomie lekarzy różnych specjalności. „Nie rozwiążemy tego problemu, kierując wszystkich pacjentów do seksuologów, bo jest ich po prostu za mało. Dlatego trzeba odwrócić sposób myślenia: każdy lekarz, niezależnie od specjalizacji, powinien zapytać pacjenta o życie intymne i o to, czy pojawiają się trudności wymagające rozmowy. Dopiero wtedy osoby, których problemy przekraczają kompetencje lekarza prowadzącego, powinny trafiać do specjalistów seksuologii” – mówił prof. Nowosielski.

Dr Depko zwracał natomiast uwagę, że edukacja medyczna nie przygotowuje lekarzy do łączenia wiedzy z różnych dziedzin z realnymi problemami pacjenta. „Pytam studentów szóstego roku: mieliście anatomię, fizjologię, neurologię, ginekologię, urologię – powiedzcie mi więc, dlaczego pacjent z cukrzycą ma zaburzenia seksualne i jakie mogą to być zaburzenia. I zapada cisza. Oni nie potrafią połączyć wiedzy, którą teoretycznie już mają, z realnym problemem pacjenta” – mówił seksuolog.

W jego ocenie seksualność musi być wpisana w myślenie o jakości życia pacjenta, a nie pozostawiona jako temat fakultatywny. „Każda specjalizacja lekarska powinna zawierać element dotyczący zaburzeń seksualnych związanych z chorobą zasadniczą i jej leczeniem. To powinien być standard myślenia o jakości życia pacjenta, a nie dodatkowy fakultet” – podkreślał dr Depko.

Prehabilitacja, materiały dla pacjentów i rola organizacji

W debacie pojawiły się też konkretne propozycje działań, które można wdrażać już teraz. Prof. Krzysztof Nowosielski wskazywał na prehabilitację jako właściwy moment rozmowy o możliwych skutkach leczenia. „Prehabilitacja, czyli przygotowanie pacjenta do leczenia operacyjnego, jest najlepszym momentem do rozmowy o seksualności. Pacjent ma wtedy czas, żeby przygotować się nie tylko dietetycznie czy psychologicznie, ale również zrozumieć, jak leczenie może wpłynąć na życie intymne i co będzie się działo później. To jest moment, którego nie powinniśmy pomijać” – mówił prof. Nowosielski.

Eksperci wskazywali, że pacjenci potrzebują nie tylko rozmowy w gabinecie, ale także prostych i rzetelnych materiałów edukacyjnych dotyczących seksualności po leczeniu – poradników, ulotek czy stron internetowych, do których można wrócić później. Podkreślano również znaczenie opieki zespołowej oraz większego zaangażowania organizacji pacjenckich, które mogą wspierać chorych w oswajaniu zmian dotyczących bliskości, relacji i życia po chorobie.

Od rozmowy do konkretnych działań

Uczestnicy debaty byli zgodni, że seksualność w chorobach przewlekłych nie może pozostawać tematem pomijanym. Wśród najważniejszych postulatów pojawiły się: większa edukacja personelu medycznego, przygotowanie pacjentów do skutków leczenia już na etapie terapii, lepszy dostęp do wsparcia specjalistycznego i bardziej otwarta komunikacja w gabinecie. Katarzyna Piekarska zapowiedziała, że temat ma szansę trafić do dalszych prac parlamentarnych. Bo – jak wybrzmiewało podczas debaty – nie wystarczy, że pacjent przeżyje. Trzeba jeszcze zapytać, jak będzie żył po chorobie.

Stwardnienie rozsiane u dzieci to rzadka, ale szczególnie wymagająca postać choroby, która rozwija się w okresie intensywnego rozwoju mózgu i kształtowania tożsamości młodego człowieka. O specyfice przebiegu SM u pacjentów pediatrycznych, trudnościach diagnostycznych, wpływie choroby na naukę, emocje i codzienne życie oraz o tym, jakich rozwiązań systemowych wciąż brakuje w opiece nad młodymi pacjentami – mówi prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej SUM w Katowicach, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Stwardnienie rozsiane coraz częściej przestaje być chorobą kojarzoną wyłącznie z dorosłymi pacjentami. Choć wciąż rzadkie, jego występowanie u dzieci i młodzieży stawia przed lekarzami, rodzinami i systemem ochrony zdrowia zupełnie nowe wyzwania – od wczesnego rozpoznania po długofalowe wsparcie rozwojowe i psychologiczne. O tym, jak wygląda codzienność młodych pacjentów z SM i czego dziś najbardziej im brakuje, rozmawiamy z prof. Justyną Paprocką, konsultant krajową w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Stwardnienie rozsiane kojarzy się głównie z młodymi dorosłymi. Jak często – z Pani perspektywy klinicznej – choroba ta dotyka dzieci i młodzież?

Rzeczywiście, stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozujemy u młodych dorosłych, jednak kilka procent chorych to dzieci i młodzież. Szacuje się, że około 3–5 proc. pacjentów otrzymuje diagnozę przed ukończeniem 18. roku życia, a nawet do 10 proc. osób z SM deklaruje, że pierwsze objawy pojawiły się jeszcze w dzieciństwie. W Polsce mówimy o kilkuset dzieciach z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym. Najczęściej chorują nastolatki między 10. a 17. rokiem życia, choć zdarzają się również zachorowania u młodszych dzieci, co zawsze stanowi szczególne wyzwanie zarówno diagnostyczne, jak i terapeutyczne.

Czym różni się przebieg stwardnienia rozsianego u dzieci od przebiegu choroby u dorosłych?

Stwardnienie rozsiane u dzieci ma swoją specyfikę. Z jednej strony choroba jest bardziej aktywna – rzuty występują częściej niż u dorosłych, a zmiany w rezonansie magnetycznym bywają bardziej nasilone. Z drugiej strony młody mózg ma znacznie większe możliwości regeneracyjne, dlatego objawy po rzutach zwykle ustępują szybciej i rzadziej pozostawiają trwałe deficyty. Co bardzo istotne, u dzieci znacznie dłużej trwa okres do narastania niepełnosprawności i później dochodzi do przejścia w postać wtórnie postępującą choroby.

Jakie początkowe objawy SM u dzieci mogą być łatwo pominięte – zarówno przez rodziców, jak i lekarzy? Jak odróżnić „zwykłe zmęczenie” czy bunt nastolatka od objawów choroby neurologicznej?

Początkowe objawy SM u dzieci są często dyskretne i niespecyficzne. Mogą to być przejściowe zaburzenia widzenia, drętwienia kończyn, trudności z chodzeniem, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej czy osłabienie siły mięśniowej. Bardzo często pojawia się też przewlekłe zmęczenie, problemy z koncentracją uwagi czy wahania nastroju. To właśnie te objawy bywają mylone z przeciążeniem szkolnym, okresem dojrzewania lub buntem nastolatka. Kluczowa jest czujność – jeśli objawy utrzymują się, nawracają lub wyraźnie wpływają na codzienne funkcjonowanie dziecka, wymagają konsultacji neurologicznej.

Jak stwardnienie rozsiane wpływa na rozwijający się mózg dziecka?

Stwardnienie rozsiane może wpływać na funkcjonowanie poznawcze dziecka – pamięć, koncentrację, tempo przetwarzania informacji – a także na jego emocje i zachowanie. Często pojawia się przewlekłe zmęczenie, obniżenie nastroju, drażliwość oraz trudności z planowaniem i podejmowaniem decyzji. W praktyce przekłada się to na wolniejsze tempo pracy i nauki, konieczność częstszych przerw oraz potrzebę bardziej indywidualnego podejścia ze strony szkoły. Jest to szczególnie trudne, ponieważ choroba rozwija się w okresie intensywnego dojrzewania mózgu i kształtowania tożsamości młodego człowieka. Dodatkowym obciążeniem bywa niezrozumienie ze strony otoczenia – dziecko często wygląda na zupełnie zdrowe, a jednocześnie nie jest w stanie funkcjonować na równi z rówieśnikami.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci z SM w Polsce – medyczne, psychologiczne, systemowe?

Z pewnością największą potrzebą jest kompleksowa, skoordynowana opieka nad młodymi pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Poza leczeniem neurologicznym konieczne jest wsparcie psychologiczne, neuropsychologiczne, rehabilitacyjne i pedagogiczne. Wciąż brakuje też rozwiązań systemowych ułatwiających funkcjonowanie dzieci z SM w szkole oraz wsparcia dla rodzin, które często zostają z tym problemem same.

Czy aktualny program lekowy leczenia SM w wystarczającym stopniu uwzględnia specyfikę wieku rozwojowego?

Aktualnie obowiązujący program lekowy leczenia stwardnienia rozsianego daje dzieciom dostęp do terapii SM, jednak nadal mamy w tym względzie istotne ograniczenia. Brakuje leku wysoko skutecznego, o bardzo dobrym profilu bezpieczeństwa i – co niezwykle ważne w tej grupie wiekowej – o sposobie podania, który sprzyja regularności leczenia i akceptacji terapii przez młodego pacjenta. Nastolatki nie chcą stale myśleć o chorobie, dlatego forma leczenia ma ogromne znaczenie dla skuteczności terapii. Z perspektywy klinicznej najkorzystniejsze wydaje się leczenie podawane w ośrodku leczniczym, co daje pewność realizacji terapii, a jednocześnie odbywające się w możliwie długich odstępach czasu – na przykład co pół roku. Takie rozwiązanie pozwala młodym pacjentom funkcjonować normalnie, ograniczając wpływ choroby i leczenia na ich codzienne życie, naukę i relacje rówieśnicze.

Jakiej opieki – poza stricte neurologiczną – najbardziej potrzebują dzieci z SM i ich bliscy?

Kluczowe jest wsparcie psychologiczne – zarówno dla dziecka, jak i dla jego rodziców. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, która dotyka nie tylko pacjenta, ale też całą jego rodzinę, dlatego opieka powinna obejmować również pomoc w radzeniu sobie z emocjami, stresem i poczuciem winy, które często towarzyszą rodzicom. Na pewno potrzebna jest także współpraca z neuropsychologiem, rehabilitantem czy pedagogiem szkolnym.

Co, Pani zdaniem, najbardziej poprawiłoby jakość życia dzieci chorujących na SM w ciągu najbliższych lat?

Lepszy dostęp do nowoczesnych, przyjaznych terapii, szybsza diagnostyka, większa świadomość choroby wśród lekarzy, nauczycieli i generalnie społeczeństwa oraz realne wsparcie psychologiczne. Równie ważne jest budowanie systemu opieki, który pozwoli dzieciom z SM funkcjonować jak najbardziej normalnie – w szkole, w relacjach rówieśniczych i w rodzinie.

Co powiedziałaby Pani rodzicom, którzy właśnie usłyszeli diagnozę SM u swojego dziecka? Na co powinni zwracać szczególną uwagę w codziennym funkcjonowaniu dziecka?

Przede wszystkim: to nie jest Państwa wina. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, na którą nie mamy wpływu. Warto rozmawiać z dzieckiem otwarcie, dostosowując przekaz do jego wieku, i nie udawać, że problem nie istnieje. Należy zwracać uwagę nie tylko na objawy neurologiczne, ale też na samopoczucie emocjonalne dziecka, zmiany zachowania, problemy ze snem, nauką czy relacjami. W razie wątpliwości zawsze warto sięgnąć po pomoc specjalisty. Dziecko z diagnozą SM może prowadzić dobre, satysfakcjonujące życie – pod warunkiem, że nie zostanie z chorobą samo.

Źródło: Komunikat Prasowy

Depresja nie jest „gorszym dniem” ani oznaką słabości. To poważne zaburzenie, które może dotknąć każdego, a w przypadku osób zmagających się z chorobami przewlekłymi, zwłaszcza nowotworowymi, ryzyko jej wystąpienia wyraźnie rośnie. W Ogólnopolskim Dniu Walki z Depresją eksperci przypominają, jak rozpoznać pierwsze objawy i dlaczego wsparcie psychologiczne powinno być integralną częścią leczenia.

Dziś obchodzimy Ogólnopolski Dzień Walki z Depresją, dzień, który przypomina, że zdrowie psychiczne jest równie ważne jak zdrowie fizyczne. Depresja pozostaje jedną z najczęstszych i jednocześnie najbardziej niedostrzeganych chorób współczesnego świata. Wciąż bywa bagatelizowana, mylona ze „złym nastrojem” lub traktowana jako przejaw słabości, podczas gdy w rzeczywistości jest poważnym zaburzeniem wymagającym uwagi, zrozumienia i profesjonalnego wsparcia.

O depresji warto mówić głośno szczególnie dlatego, że może dotknąć każdego, niezależnie od wieku, sytuacji życiowej czy stanu zdrowia. Szczególną uwagę zwraca się dziś na osoby zmagające się z chorobami przewlekłymi, w tym z chorobą nowotworową. Długotrwałe leczenie oraz zmiany w codziennym funkcjonowaniu stanowią ogromne obciążenie psychiczne i emocjonalne. Świadomość tego, jak rozpoznać pierwsze sygnały depresji i kiedy szukać pomocy, ma kluczowe znaczenie dla jakości życia i skuteczności leczenia.

Czy choroby przewlekłe, w tym nowotwór lub jego leczenie, zwiększają ryzyko depresji oraz jak reagować na niepokojące objawy — odpowiada dr n. med. Mariolę Kosowicz, kierującą w Narodowym Instytucie Onkologii Poradnią Psychoonkologii .

– Tak — choroby przewlekłe, w tym choroby onkologiczne, mogą zwiększać ryzyko wystąpienia depresji. Wiele badań naukowych wskazuje, że rozwój depresji w chorobie onkologicznej ma charakter biopsychospołeczny i wynika z nakładania się czynników psychicznych, fizycznych i społecznych. Już sama diagnoza jest ogromnym obciążeniem psychicznym, a długotrwałe leczenie, zmęczenie, ból, zaburzenia snu czy zmiany w codziennym funkcjonowaniu dodatkowo osłabiają poczucie równowagi i bezpieczeństwa. – mówi dr Kosowicz.

Pojawia się niepewność o przyszłość, konieczność dostosowania życia do leczenia, nierzadko czasowe ograniczenie aktywności zawodowej i społecznej, poczucie samotności, jak również zmiany w wyglądzie oraz utrata sprawności fizycznej, co w konsekwencji silnie koreluje z nasileniem objawów depresyjnych. Ponadto pacjenci z wcześniej rozpoznaną depresją lub zaburzeniami lękowymi mają znacząco wyższe ryzyko nawrotu lub nasilenia depresji po rozpoznaniu nowotworu — jest to jeden z najsilniejszych i najbardziej powtarzalnych predyktorów. – dodaje.

Ekspertka zaznacza, że depresja to znacznie więcej niż zwykłe przygnębienie i — wbrew potocznym opiniom — nie świadczy o słabości charakteru, a aby rozpoznać epizod depresji, należy stwierdzić co najmniej dwa z trzech typowych objawów:

• obniżony nastrój utrzymujący się przez większość dnia, zwykle niezależny od bieżących wydarzeń,
• spadek energii i wzmożona męczliwość prowadzące do zmniejszenia aktywności oraz spowolnienia psychoruchowego,
• utrata zainteresowań i zdolności do odczuwania przyjemności (anhedonia).

Dodatkowo muszą być obecne co najmniej dwie inne cechy depresji, takie jak:

• osłabienie koncentracji i uwagi,
• niska samoocena i mała wiara w siebie,
• poczucie winy i małej wartości,
• pesymistyczne postrzeganie przyszłości,
• myśli lub tendencje samobójcze,
• zaburzenia snu,
• zaburzenia łaknienia i zmiany masy ciała,
• spadek popędu płciowego,
• lęk.

– Należy pamiętać, że depresja może przejawiać się również poprzez objawy psychosomatyczne — fizyczne dolegliwości, których nie da się w pełni wyjaśnić stanem somatycznym. Mówimy wówczas o tzw. depresji maskowanej. – kontynuuje dr Kosowicz.

Do najczęstszych objawów psychosomatycznych należą m.in.:

• przewlekłe bóle o różnej lokalizacji (głowy, kręgosłupa, klatki piersiowej, brzucha, kończyn),
• chroniczne zmęczenie nieustępujące mimo odpoczynku,
• dolegliwości układu pokarmowego,
• kołatanie serca i skoki ciśnienia,
• zaburzenia snu,
• zmiany apetytu i masy ciała,
• zawroty głowy, duszności, nadmierna potliwość,
• świąd skóry i inne objawy dermatologiczne.

Ważne, abynie bagatelizować niepokojących symptomówi skonsultować je z lekarzem. Liczne badania wskazują, żenieleczona depresja może pogarszać przebieg i wyniki leczenia onkologicznego.

Wsparcie psychologiczne lub psychiatryczne, psychoterapia, a w razie potrzeby leczenie farmakologiczne mogą znacząco poprawić jakość życia i pomóc przejść przez proces leczenia. W wielu ośrodkach onkologicznych opieka psychoonkologiczna stanowi integralną część terapii — tak jest również w Narodowym Instytucie Onkologii.

Specjalistka podkreśla, że troska o zdrowie psychiczne nie jest dodatkiem do leczenia, lecz jego ważną częścią. Lepsze samopoczucie sprzyja współpracy z zespołem terapeutycznym, ułatwia przestrzeganie zaleceń, wzmacnia motywację do leczenia oraz pomaga odzyskiwać poczucie sprawczości i kontroli.

– Zaopiekowanie się sobą — poprzez rozmowę, przyjęcie wsparcia bliskich, korzystanie z pomocy specjalistów czy drobne codzienne działania wzmacniające dobrostan — może realnie wspierać proces zdrowienia. – podsumowuje.

Depresja ma charakter biopsychospołeczny i w przypadku pacjentów onkologicznych wynika z nakładania się czynników psychicznych, fizycznych i społecznych. Diagnoza nowotworu, długotrwałe leczenie, zmęczenie, ból, zaburzenia snu, zmiany w wyglądzie i funkcjonowaniu mogą znacząco zwiększać podatność na zaburzenia nastroju. Szczególnie zagrożone są osoby, które wcześniej zmagały się z depresją lub zaburzeniami lękowymi.

Aby rozpoznać epizod depresji, muszą występować co najmniej dwa z trzech głównych objawów: utrzymujący się obniżony nastrój, spadek energii oraz utrata zainteresowań i zdolności do odczuwania przyjemności. Towarzyszyć im mogą m.in. zaburzenia snu, problemy z koncentracją, poczucie winy, myśli samobójcze czy objawy psychosomatyczne, takie jak przewlekłe bóle, zaburzenia pracy serca lub dolegliwości ze strony układu pokarmowego.

Nieleczona depresja może pogarszać przebieg terapii onkologicznej i obniżać jej skuteczność. Wsparcie psychoonkologiczne, psychoterapia oraz w razie potrzeby leczenie farmakologiczne realnie poprawiają jakość życia i sprzyjają współpracy z zespołem terapeutycznym. Troska o zdrowie psychiczne nie jest dodatkiem do leczenia, lecz jego nieodłącznym elementem, który wzmacnia motywację, poczucie sprawczości i proces zdrowienia.

Źródło: NIO

W Krakowie w Ogólnopolskim Dniu Walki z Depresją Szpital Kliniczny im. dr. Józefa Babińskiego przygotował szereg wydarzeń, które łączyły aktywność fizyczną z edukacją i wsparciem psychologicznym. Placówka zaprosiła mieszkańców do zimowego spaceru po zabytkowym parkowo-szpitalnym kompleksie w Kobierzynie, a także zorganizowała dwa webinary – jedno dedykowane rodzicom, opiekunom i nauczycielom, oraz drugie skierowane do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.

Ogólnopolski Dzień Walki z Depresją corocznie przypada 23 lutego i jest okazją do otwartej rozmowy o chorobie, która przez lata była stygmatyzowana i często ignorowana. Depresja nie jest przejściowym obniżeniem nastroju, ale poważnym zaburzeniem psychicznym, które może znacząco obniżać zdolność do funkcjonowania w życiu zawodowym i społecznym. Statystyki wskazują, że zaburzenia nastroju dotykają znaczącej części populacji, a liczba osób korzystających z leków przeciwdepresyjnych i świadczeń psychiatrycznych systematycznie rośnie.

Spacer organizowany przez Szpital Babińskiego miał nie tylko charakter rekreacyjny, ale również symboliczny – przypominał, że zdrowie psychiczne jest nierozerwalnie związane z aktywnością fizyczną, kontaktem z naturą i budowaniem społecznych więzi. Podczas wydarzenia uczestnicy mogli porozmawiać z przedstawicielami placówki, wymienić się doświadczeniami i uzyskać informacje o dostępnych formach wsparcia.

Dwa specjalistyczne webinary rozszerzyły kontekst działań profilaktycznych. Spotkanie online dla rodziców, opiekunów i nauczycieli skupiało się na rozpoznawaniu objawów depresji u dzieci i młodzieży – grupy, w której problemy psychiczne często przebiegają w sposób ukryty, a ich wczesne sygnały bywają niezauważone lub błędnie interpretowane. Omówiono przyczyny, symptomy oraz strategie wsparcia i zapobiegania, podkreślając kluczową rolę dorosłych w otoczeniu najmłodszych.

Drugi webinar, skierowany do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, położył nacisk na praktyczne aspekty postępowania z pacjentami zgłaszającymi objawy depresyjne. Wskazywał na znaczenie wczesnej diagnozy, monitorowania objawów oraz odpowiedniego kierowania do specjalistów. W kontekście pracy klinicznej lekarzy POZ, którzy często są pierwszym kontaktem pacjenta z systemem ochrony zdrowia, takie narzędzia edukacyjne są szczególnie cenne.

Działania szpitala wpisują się także w szersze regionalne inicjatywy na rzecz zdrowia psychicznego. W Małopolsce realizowany jest program „Ty decydujesz jak reagujesz”, który ma wzmacniać odporność psychiczną dzieci i młodzieży oraz zapobiegać agresji rówieśniczej. Program obejmuje warsztaty i webinary w szkołach oraz materiały edukacyjne dla rodzin i nauczycieli, co podkreśla długofalowe zaangażowanie lokalnych instytucji w przeciwdziałanie zaburzeniom nastroju.

Ogólnopolski Dzień Walki z Depresją to nie tylko data w kalendarzu, ale platforma do działania. Inicjatywy takie jak spacer i webinary w Krakowie pokazują, że zdrowie psychiczne można i trzeba traktować kompleksowo – jako połączenie profilaktyki, edukacji, aktywności społecznej i profesjonalnej opieki medycznej.

Źródło: malopolska.pl

Studia mają swoją dynamikę, semestr narzuca tempo, kolejne tygodnie przynoszą zaliczenia, a na końcu pojawia się sesja, moment w którym wiele napięć zbiera się w jednym czasie. To okres intensywnej nauki, skróconego snu i ograniczonej przestrzeni na regenerację. Dla wielu studentów sesja nie jest wyłącznie sprawdzianem wiedzy, lecz doświadczeniem silnie angażującym psychicznie.

Stres w takim czasie jest naturalną reakcją organizmu na kumulację wymagań. Problem zaczyna się wtedy, gdy utrzymuje się przez dłuższy czas i zaczyna wpływać na samopoczucie, koncentrację oraz relację z otoczeniem. Wtedy sesja przestaje być tylko akademickim wyzwaniem, a staje się źródłem przewlekłego napięcia.

Przeciążenie nauką

Obciążenie psychiczne narasta stopniowo. Długotrwała koncentracja, konieczność przyswajania dużych partii materiału i ograniczony czas na odpoczynek sprawiają, że organizm funkcjonuje w trybie ciągłego pobudzenia. Pojawiają się trudności ze snem, rozdrażnienie, poczucie braku kontroli, a czasem także lęk i obniżony nastrój. To sygnały, które świadczą o przeciążeniu zasobów.

W badaniu poświęconym jakości kształcenia i dobrostanowi psychicznemu studentów farmacji w Polsce, przygotowanym przez zespół studentów i naukowców z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu (UMW), autorzy zwracali uwagę na elementy, które szczególnie nasilają napięcie.

– Według studentów stresogenne są relacje, lekceważący stosunek i ogromna ilość materiału, który w ich ocenie nie zawsze jest przydatny w pracy zawodowej – twierdzi dr Katarzyna Karłowicz-Bodalska
z Katedry i Zakładu Technologii Postaci Leku na Wydziale Farmaceutycznym UMW, współautorka badania.

Sesja jako moment największej wrażliwości

To właśnie w czasie sesji kumulują się wcześniejsze napięcia. Wielogodzinne uczenie się, presja terminów i niepewność związana z egzaminami sprawiają, że stres przyjmuje postać lęku i silnego pobudzenia, a czasami może powodować niemoc i apatię. W takich warunkach nawet dobrze przygotowane osoby mogą mieć trudność z koncentracją czy zapamiętywaniem.

Dr Karłowicz-Bodalska zwraca uwagę na jeszcze jedną przyczynę, która według ankietowanych studentów nasila negatywne odczucia: egzaminy zawierają treści bardzo szczegółowe, nie zawsze omawiane na zajęciach, w konsekwencji prowadzą do narastającego stresu i strachu.

Gdy sesja zaczyna być przeżywana jako sytuacja nieprzewidywalna, napięcie przestaje pełnić funkcję mobilizującą, a zaczyna wyczerpywać. Wtedy łatwo wpaść w błędne koło: im większy stres, tym trudniej się uczyć – im trudniej się uczyć, tym większy stres.

Odzyskiwanie równowagi

W takich momentach kluczowe staje się przywracanie poczucia wpływu. Pomaga realistyczne planowanie nauki, które uwzględnia ograniczenia uwagi i potrzebę snu, zamiast zakładać nieprzerwany wysiłek. Równie ważne jest przyzwolenie na przerwy i regenerację, nie jako luksus, lecz jako warunek skutecznego uczenia się.

Istotną rolę odgrywa także relacja i rozmowa nauczyciela akademickiego ze studentem, szczególnie w ramach tutoringu i mentoringu. Te formy wsparcia opierają się na indywidualnym kontakcie
i towarzyszeniu studentowi w procesie nauki. Mentor czy tutor nie rozwiązuje problemów za studenta, ale pomaga je uporządkować, nazwać i osadzić w szerszym kontekście. Pokazuje mocne i słabe strony planu, który mogą wspólnie przygotować.

– Tutoring opiera się głównie na pozytywnej relacji ze studentem, a relacje i rozmowy wspierające, wskazujące kierunek w zdobywaniu celu, to dobre remedium na poprawę nastroju – podkreśla
dr Karłowicz-Bodalska. Dla wielu osób już sama możliwość spokojnej rozmowy z kimś doświadczonym pozwala zmniejszyć napięcie, odzyskać perspektywę i energię do życia i nauki.

Nie mniej istotne są także rozmowy z bliskimi, rodziną i przyjaciółmi. Regularne kontakty społeczne pomagają przeciwdziałać poczuciu osamotnienia i izolacji, które często nasilają się w okresach przeciążenia nauką. Wsparcie emocjonalne, obecność drugiego człowieka i poczucie bycia częścią wspólnoty stanowią ważny czynnik ochronny dla zdrowia psychicznego i równowagi w codziennym funkcjonowaniu.

Wsparcie psychiczne jako element codzienności akademickiej

Równie ważnym elementem jest dostęp do wsparcia psychologicznego, komunikowany w sposób regularny i nienacechowany stygmatyzacją. Rozmowa ze specjalistą nie powinna być traktowana jako ostateczność, lecz jako jedna z form dbania o siebie w okresie zwiększonego obciążenia.

– Wsparcie psychologiczne powinno być deklarowane cyklicznie, niezależnie od sesji – praktycznie cały czas – zauważa dr Karłowicz-Bodalska. – Taka perspektywa sprzyja wcześniejszemu reagowaniu
na przeciążenie i zapobiega sytuacjom, w których stres narasta do poziomu trudnego do opanowania.

Sesja nie musi oznaczać samotnego wysiłku

Wysokie wymagania akademickie i troska o dobrostan psychiczny nie wykluczają się. Sesja może być intensywnym etapem nauki, ale nie musi być doświadczeniem destrukcyjnym. Gdy towarzyszą jej sensowny plan, dostęp do relacji mentoringowych lub tutorskich oraz możliwość rozmowy o trudnościach, napięcie przestaje dominować nad całym doświadczeniem studiowania.

Na koniec warto przywołać myśl, która dobrze oddaje sedno tego podejścia. Jak mówi dr Karłowicz-Bodalska:

– Konieczny jest dobry plan osadzony w realiach czasowych, systematyczna praca i odwaga, aby porozmawiać z nauczycielem, który – tak jak student – jest po prostu człowiekiem. I co ważne patrzy na was studentów jak na przyszłych pracowników i członków przyszłych zespołów naukowych. Warto pamiętać, że w okresie największego obciążenia najskuteczniejszym antidotum na stres bywa nie izolacja, lecz rozmowa i relacja.

Artykuł dotyczący kondycji psychicznej studentów powstał na podstawie publikacji:

Quality of education and mental health of pharmacy students in Poland Frontiers in Public Health Advances in Clinical and Experimental Medicine

Autorki i autorzy: Dorota Bęben, Monika Birska, Łukasz Gądek, Dominik Marciniak, Katarzyna Karłowicz-Bodalska

Źródło: Komunikat Prasowy

Jak odbudować pewność siebie po chorobie, odnaleźć się na rynku pracy z niepełnosprawnością i nauczyć mówić o swoich potrzebach bez lęku? O tym, jak ważne jest działanie, wsparcie psychiczne i budowanie sieci relacji, rozmawiamy z Agnieszką Marzec, doradcą zawodowym i job coachem z 12-letnim doświadczeniem, współpracującą z Fundacją Szklane Domy. W wywiadzie dla MedicalPress opowiada o wydarzeniu „Moc Zaczyna Się Od Działania”, organizowanym w Płocku, oraz o tym, jak kompleksowe podejście do aktywizacji zawodowej może realnie zmieniać życie osób z niepełnosprawnościami i po chorobie onkologicznej.

Moc Zaczyna się Działania to wydarzenie wokół Dnia Zdrowia Psychicznego. Ma ono na celu dostrzeżenie konieczności zadbania o siebie i o swój dobrostan psychiczny, dodatkowo zauważenie tego jak ważnym jest wyłapanie momentu, kiedy dzieje się coś niepokojącego i jak istotne jest działanie wokół tego stanu.

Podczas spotkania w Płocku odbyły się warsztaty z psychologiem. Warsztaty te uwzględniły między innymi rozwój umiejętności radzenia sobie ze stresem i codziennymi wyzwaniami. Goście wydarzenia mieli okazję spotkać się ze stylistką, która podpowiadała jak dobrać strój do swojej sylwetki, ale także do odpowiedniej okazji jaką będzie np. rozmowa o pracę, tak by czuć się swobodnie, a jednocześnie atrakcyjnie. Uczestnicy mogli również degustować kawy z różnych zakątków świata. Panie dowiedziały się jak w odpowiedni sposób dobrać kosmetyki aby wykonać makijaż, który podkreśli ich atuty. Uczestnicy skorzystali z sesji zdjęciowej i warsztatów autoprezentacji, które pozwoliły odkryć swoją najlepszą stronę. Fundacja Szklane Domy wychodzi poza schematy, stara się działać kompleksowo, pokazywać możliwości, niwelować bariery osób z niepełnosprawnościami.

Jak takie wydarzenia wpływają na poprawę życia osób z niepełnosprawnościami oraz kobiet po przebytej chorobie onkologicznej?

Czas po chorobie często wiąże się z lękiem przed nawrotem, traumą i problemami z samooceną np. z powodu zmian w wyglądzie po leczeniu. Szczególnie ważne jest zaopiekowanie się pacjentami po przebytej chorobie, która wiązała się z leczeniem w postaci radioterapii czy chemioterapii. Tego typu wydarzenia i w tym przypadku warsztaty z psychologiem pomagają w przetwarzaniu emocji, zmniejszaniu poziomu lęku i budowaniu zdrowych mechanizmów obronnych.

Aspekty związane z wizerunkiem zewnętrznym i autoprezentacją mają ogromne znaczenie dla odbudowy pewności siebie, która mogła zostać nadszarpnięta przez chorobę lub niepełnosprawność. Spotkanie ze stylistką, porady dotyczące makijażu oraz sesja zdjęciowa przekładają się bezpośrednio na akceptację ciała, pomagają kobietom na nowo oswoić się ze swoim wyglądem i poczuć się atrakcyjnie pomimo zmian. Uczą również jak ubiorem i postawą komunikować pewność siebie, co jest kluczowe np. podczas rekrutacji i powrotu na rynek pracy. Innym ważnym aspektem będzie tworzenie sieci wsparcia. Uczestniczki i uczestnicy mają okazję poznać osoby o podobnych doświadczeniach, co redukuje poczucie osamotnienia i tworzy bezpieczne środowisko do dzielenia się trudnościami i sukcesami. Wspólna kawa, warsztaty w grupie i wymiana doświadczeń, jest naturalnym efektem takich wydarzeń) mają działanie integracyjne. Wspólne spędzanie czasu w pozytywnej atmosferze udowadnia, że można w pełni uczestniczyć w życiu społecznym, co jest szczególnie ważne dla osób, które z powodu niepełnosprawności lub długotrwałego leczenia były wyizolowane.

Jako doradca zawodowy wspiera Pani podopiecznych Fundacji w tym aby odnaleźli się na rynku pracy. Jakie czynniki muszą zostać spełnione aby ten powrót na rynek pracy nastąpił?

Jako doradca zawodowy mogę z całą mocą stwierdzić to, że skuteczność powrotu podopiecznych Fundacji na rynek pracy zależy od zaspokojenia trzech kluczowych czynników, a mianowicie czynników wewnętrznych – motywacji i gotowości do zmiany, czynników kompetencyjnych – wiedzy i umiejętności oraz czynników zewnętrznych – wsparcia i rynku pracy. Podopieczni muszą uwierzyć w swoje możliwości i wartość na rynku pracy, zwłaszcza po długiej przerwie, chorobie czy zmaganiu się z niepełnosprawnością. Obejmuje to m.i. akceptację obecnej sytuacji i przekształcenie jej w siłę np. umiejętność zarządzania swoją energią w chorobie jako dowód determinacji. Ważne będzie uzupełnienie ewentualnych braków wiedzy (np. obsługa nowych programów, cyfrowych narzędzi) lub przekwalifikowanie się, jeśli dotychczasowy zawód jest nieosiągalny z uwagi na stan zdrowia czy niepełnosprawność. Istotna będzie także realistyczna ocena rynku pracy i dopasowanie ścieżki, ważne zrozumienie, jakie zawody są realnie dostępne i poszukiwane i dopasowanie oczekiwań podopiecznego do jego stanu zdrowia/niepełnosprawności i możliwości lokalnego rynku pracy (np. praca zdalna, elastyczny czas pracy).

Mowa tu też o pracodawcach. Jak edukować przedsiębiorców, że zatrudnianie osób z niepełnosprawnościami ma wielki wpływ nie tylko na życie zawodowe pracownika ale też na pracę w zespole?

Edukacja przedsiębiorców na temat zatrudniania osób z niepełnosprawnościami powinna być wielokanałowa i oparta na konkretnych korzyściach biznesowych oraz społecznych, a nie tylko na apelu o empatię. Przedsiębiorców najbardziej przekonują wymierne korzyści. Należy odejść od perspektywy „dobroczynności” na rzecz perspektywy „wartości”. Prezentowanie możliwości uzyskania dofinansowań z PFRON (np. do wynagrodzeń, na tworzenie stanowiska pracy) oraz ulgi podatkowe związane z zatrudnianiem OzN. Pokazanie, że niepełnosprawność często wiąże się z wyjątkowymi umiejętnościami np. wysoka koncentracja, skrupulatność, rozwinięte zdolności analityczne i techniczne. Podkreślenie, jak różnorodność wzmacnia markę pracodawcy i postrzeganie jej jako firmy odpowiedzialnej społecznie, co przyciąga klientów i młodych, świadomych talentów. Istotne będzie podkreślanie wpływu na zespół i kulturę organizacyjną. Obecność OzN uczy zespół szacunku dla różnic, zwiększa wrażliwość społeczną i przełamuje stereotypy, co buduje bardziej zintegrowane środowisko pracy. Zespoły uczą się jaśniejszej i bardziej precyzyjnej komunikacji oraz myślenia o różnych potrzebach, co przekłada się na lepszą jakość pracy.

Fundacja Szklane Domy prowadzi także szkolenia dla pracodawców, zespołów i działów kadr nt. pracy z osobami z niepełnosprawnościami – jakie wskazówki są tu kluczowe?

Organizowanie warsztatów dla kadry zarządzającej i HR, które koncentrują się na języku włączającym, zasadach racjonalnych udogodnień i eliminowaniu nieświadomych uprzedzeń to ważny element, z którego mogą korzystać firmy aby lepiej rozumieć istotę zatrudniania OzN. Edukacja zespołu powinna przebiegać z uwzględnieniem zasady, że niepełnosprawność jest jednym z wielu wymiarów różnorodności (obok płci, wieku, pochodzenia) i jest źródłem siły, a nie słabości.

Edukacja powinna mieć charakter praktyczny i opierać się na dowodach. Prezentowanie historii sukcesu firm (najlepiej z tej samej branży), które skutecznie zatrudniają OzN i pokazują wymierne korzyści (np. wzrost wydajności, zadowolenie klientów). Dostarczenie przedsiębiorcom prostych, konkretnych materiałów wyjaśniających procedury zatrudnienia, możliwe udogodnienia i dostęp do wsparcia Fundacji czy PFRON. Wprowadzanie racjonalnych udogodnień dla OzN często prowadzi do lepszej organizacji pracy dla wszystkich (np. bardziej ergonomiczne stanowiska, elastyczne godziny pracy). Zachęcanie firm do krótkich staży lub programów shadowing – obserwowania pracy dla OzN, co pozwala na sprawdzenie potencjału kandydata bez długoterminowego zobowiązania.

Gdzie można szukać informacji nt. prowadzonych szkoleń oraz innych wsparć którymi zajmuje się Fundacja Szklane Domy?

Informacje na temat prowadzonych szkoleń a także pozostałej oferty wsparć można znaleźć na stronie fundacjaszklanedomy.pl a także w naszych mediach społecznościowych pod hasłem/hasztagiem FundacjaSzklaneDomy. Zapraszamy do współpracy.

Fundacja Szklane Domy to przestrzeń, w której idee spotykają się z działaniem. Została powołana, by wspierać przedsiębiorczość, rozwój osobisty i społeczny – szczególnie wśród osób zagrożonych wykluczeniem społecznym i zawodowym. Jesteśmy partnerem biznesu i sektora publicznego w obszarze zatrudniania osób z niepełnosprawnościami oraz wdrażania kompleksowych rozwiązań adaptacyjnych dla różnorodności w zespołach pracowników. Naszą misją jest aktywizacja zawodowa oraz budowanie dostępnego, inkluzywnego środowiska pracy.

Źródło Fundacja Szklane Domy

W szpitalnej codzienności, gdzie kroplówki, badania i procedury często przysłaniają dziecięcą beztroskę, Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu proponuje coś wyjątkowego – bajkę. Nie jako ucieczkę od rzeczywistości, ale jako narzędzie wspierające proces leczenia. Latem 2025 r. kampania „Bajka na zdrowie” powróciła z nową odsłoną. Tym razem głosy dzieciom oddali dziennikarze.

Po wiosennej inauguracji, kiedy bajki czytali znani wrocławscy artyści, teraz przed mikrofonem stanęli przedstawiciele redakcji TVN24, TVP3 Wrocław, Gazety Wrocławskiej, Radia Wrocław i RMF FM. Nie przyjechali z kamerami, nie relacjonowali wydarzeń. Czytali. I przypominali, że słowo może leczyć.

– „Chcemy zachęcać rodziców, by zamiast sięgać po telefon lub tablet, wybierali książkę i własny głos. To coś pozornie błahego, ale jak podkreślają również nasi specjaliści, może mieć wielkie znaczenie” – mówi dr Marcin Drozd, dyrektor USK. – „Obecność bliskiej osoby i wspólna lektura potrafią skutecznie oswoić lęk, odciągnąć uwagę dziecka od trudnych procedur, a przede wszystkim – budować więź. Wszystko to ma pozytywny wpływ na proces leczenia. (…) Dla odmiany dzisiaj kolejny raz pokazujemy, że te starania mogą wychodzić poza ramy stricte leczenia, że ważne jest kompleksowe ujęcie procesu powrotu do zdrowia.”

W kwietniu w Światowy Dzień Książki bajki czytali aktorzy Justyna Szafran i Robert Gonera. Akcja miała nie tylko promować czytanie, ale także zwracać uwagę na niepokojące zjawisko: wszechobecność ekranów na oddziałach. – „Coraz częściej widzimy, że dzieci w salach są 'otulane’ nie niebem opowieści, a niebieskim światłem ekranów. Tymczasem badania jasno pokazują: mózg dziecka, nawet uśpiony przez leki, rejestruje dźwięki, emocje, głos bliskiej osoby” – mówiła wówczas prof. dr hab. Marzena Zielińska z Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej.

Literatura jako narzędzie terapeutyczne

Kampania „Bajka na zdrowie” to coś więcej niż czytanie. To również realna pomoc edukacyjna. We współpracy z partnerami i sponsorami, m.in. Fundacją Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową i firmą Nettle, szpital opracował serię książek dla małych pacjentów i ich rodzin. Inspiracją były poradniki brytyjskiej organizacji Children’s Cancer and Leukemia Group – teksty zostały zaadaptowane do polskich realiów, przetłumaczone i zilustrowane przez zespół USK.

Publikacje, takie jak „Mój brat lub siostra ma nowotwór”, „Ani wypadają włosy” czy „Wojtek i Zosia idą na radioterapię”, w prosty, ale empatyczny sposób tłumaczą, co dzieje się z chorym dzieckiem i jego otoczeniem. Są wykorzystywane nie tylko w Polsce – zyskały uznanie również wśród zespołów medycznych w Anglii i Irlandii.

Najświeższą pozycją w serii jest „Kuba i Martynka w szpitalu” – książeczka o długoterminowych dostępach naczyniowych, takich jak Broviac czy port. Choć niewidoczne, są dla wielu dzieci kluczowym elementem leczenia onkologicznego. Książka powstała w ramach współpracy Działu Farmacji Klinicznej USK i Katedry Farmakologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego.

– „Naturalnym odbiorcą naszych działań są dzieci z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK, które często nie rozumieją, co dzieje się wokół nich” – tłumaczy dr Olga Fedorowicz, koordynatorka projektu. – „Dlatego tak ważne było dla nas przygotowanie m.in. książeczki „Kuba i Martynka w szpitalu”, która w prosty, zrozumiały sposób tłumaczy szpitalną rzeczywistość.”

Tekst napisała mgr Ewa Zygadło-Kozaczuk, a publikacja powstała na podstawie doświadczeń pacjentów i personelu. – „Pomaga dziecku zrozumieć, co się dzieje z jego ciałem, dlaczego niektóre rzeczy wyglądają inaczej niż dotychczas i że wszystko, co dzieje się wokół, ma swój sens i cel. Daje poczucie sprawczości i zmniejsza lęk – a to ogromnie ważne w procesie terapii” – dodaje dr Fedorowicz.

Wszystkie książeczki zawierają też informacje dla dorosłych – jak rozmawiać z dzieckiem, jak je wspierać i jak pomóc mu poradzić sobie z emocjami. Na końcu każdej publikacji jest miejsce, by dziecko mogło opisać własną historię.

Dziennikarze w roli lektorów

Zaangażowanie mediów w akcję miało nie tylko wymiar symboliczny. – „Cieszy mnie, że redaktorzy i redaktorki na co dzień współtworzący z nami materiały edukacyjne i informacyjne o terapii nowotworów, tym razem osobiście dołączyli do wsparcia naszych małych pacjentów” – mówi prof. dr hab. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – „Ich zaangażowanie ma szczególną wartość – pokazuje dzieciom i rodzinom, że są widziani i ważni również poza salą szpitalną.”

Dziennikarze czytali dzieciom zarówno fragmenty najnowszej książeczki, jak i wybrane przez najmłodszych tytuły. Dla wielu była to pierwsza taka wizyta. Ale – jak pokazuje reakcja dzieci – z pewnością nie ostatnia.

Powrót do słowa

Kampania „Bajka na zdrowie” w USK to opowieść o czymś prostym i zarazem fundamentalnym. O sile opowieści, o znaczeniu głosu, o więzi, która potrafi przebić się przez szpitalne mury i procedury. O literaturze, która w szpitalu zyskuje nowy wymiar.

– „Zależy nam, by w szpitalnych salach wracała kultura wspólnego czytania i obecności” – mówi dr hab. Monika Szewczuk-Bogusławska. – „Literatura daje możliwość rozmowy, opisu emocji i wspólnego przeżywania. To nie tylko zdrowy nawyk, ale też skuteczna forma wspierania dziecka w chorobie.”

W świecie, w którym coraz więcej spraw załatwiamy przez ekran, a kontakt z drugim człowiekiem coraz częściej zastępuje emotikon, we wrocławskim szpitalu ktoś otwiera książkę i zaczyna czytać: „Za siedmioma górami, za siedmioma lasami…”

I wtedy naprawdę zaczyna się magia.

Źródło: USK we Wrocławiu Fot. USK we Wrocławiu

Pod przewodnictwem Polski zakończyły się prace Rady EPSCO (ds. Zatrudnienia, Polityki Społecznej, Zdrowia i Ochrony Konsumentów) w części poświęconej zdrowiu. Spotkanie, które odbyło się 20 czerwca 2025 r. w Luksemburgu, było jednym z najważniejszych wydarzeń polskiej prezydencji w Radzie UE w obszarze zdrowia. Obradom przewodniczyła minister zdrowia Izabela Leszczyna, a w dyskusji wzięli również udział wiceministrowie Katarzyna Kacperczyk i Marek Kos. W centrum uwagi znalazły się cztery strategiczne tematy: akt o lekach krytycznych, pakiet farmaceutyczny, zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży w erze cyfrowej oraz profilaktyka zdrowotna.

Bezpieczeństwo lekowe i pakiet farmaceutyczny – wspólny interes Europy

Minister Izabela Leszczyna podkreśliła, że niedobory leków to problem, który dotyka wszystkie kraje europejskie, niezależnie od wielkości gospodarki:
„Niedobory leków dotykają nas bez względu na wielkość gospodarki i położenie geograficzne. Dlatego z satysfakcją przyjmujemy szerokie poparcie dla aktu o lekach krytycznych. To z pewnością ważny krok w kierunku wzmocnienia europejskiego przemysłu farmaceutycznego, a co za tym idzie – bezpieczeństwa pacjentów.”

Jednym z sukcesów polskiej prezydencji było zakończenie trwających niemal dwa lata negocjacji nad unijnym pakietem farmaceutycznym. To pierwsza od dwóch dekad rewizja unijnego prawa w tym obszarze. Jak zaznaczyła minister Leszczyna:
„Mandat, który przyjęliśmy, odpowiada na wyzwania i potrzeby zidentyfikowane w ostatnich latach. Wprowadza szereg bardzo dobrych rozwiązań, które pozwolą nam wzmocnić stabilność i odporność naszych systemów ochrony zdrowia i zapewnić pacjentom w całej Unii Europejskiej sprawiedliwy dostęp do skutecznych, bezpiecznych i dostępnych cenowo leków, niezależnie od miejsca zamieszkania.”

Zdrowie psychiczne młodego pokolenia: głos młodzieży w centrum debaty

Podczas spotkania Rada przyjęła również konkluzje w sprawie zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży w erze cyfrowej. Dokument – opracowany przy współudziale młodych ludzi – ma być odpowiedzią na rosnące wyzwania związane z wpływem świata cyfrowego na dobrostan psychiczny najmłodszych Europejczyków.

„To wyjątkowy i potrzebny dokument, który opracowaliśmy wspólnie. Do jego współtworzenia zaprosiliśmy młodych ludzi, którzy dziś uczą się, dorastają, kształtują swoją tożsamość, a za kilkanaście lat to oni będą budować Unię Europejską i rozwijać nasze kraje. Dlatego ich dobrostan jest dla nas wszystkich tak ważny” – podkreśliła minister Leszczyna.

Zaznaczyła także:
„Odpowiedzialność za stworzenie bezpiecznego środowiska cyfrowego spoczywa na nas – dorosłych, decydentach, specjalistach oraz nauczycielach i rodzicach. Musimy zrozumieć potrzeby dzieci i młodzieży i wspólnie szukać rozwiązań. Bardzo ważny jest dostęp do wsparcia psychologicznego i pomocy psychiatrycznej, ale najważniejsza jest profilaktyka i zapewnienie młodym ludziom odpowiedniego środowiska do dorastania.”

W konkluzjach znalazły się konkretne zalecenia: edukacja w szkołach, ułatwiony dostęp do specjalistów zdrowia psychicznego oraz kampanie informacyjne dla rodziców i nauczycieli.

Inne obszary podjęte podczas spotkania

W trakcie posiedzenia omówiono również:

potrzebę ustanowienia limitów liczby dzieci przypadających na jednego dawcę nasienia lub komórek jajowych,
przeciwdziałanie dezinformacji zdrowotnej,
ochronę młodzieży przed nowymi produktami nikotynowymi – w tym e-papierosami i saszetkami nikotynowymi,
oraz wpływ unijnej dyrektywy ściekowej na dostępność leków i odpowiedzialność producentów.

Wszystkie te tematy wpisują się w szerszą strategię budowania odpornego, zrównoważonego i nowoczesnego systemu zdrowia w Europie – zorientowanego na potrzeby pacjenta, bezpieczeństwo lekowe oraz zdrowie psychiczne społeczeństw.

Źródło: Ministerstwo Zdrowia Fot. Ministerstwo Zdrowia

Ruszyła druga edycja programu Wspierająca Szkoła, którego celem jest przeciwdziałanie kryzysom psychicznym wśród dzieci i młodzieży oraz wspieranie szkół w tworzeniu bezpiecznego środowiska edukacyjnego. Dzięki dofinansowaniu Ministerstwa Edukacji Narodowej zasięg działań znacznie się zwiększył, a do inicjatywy dołączyło aż 55 szkół z całej Polski. Publikujemy najważniejsze informacje o programie oraz planowanych aktywnościach dostępnych także dla rodziców, nauczycieli i opiekunów spoza objętych szkół.

W marcu br. Fundacja Adamed, we współpracy z serwisem Życie Warte Jest Rozmowy, zainaugurowała kolejną edycję programu Wspierająca Szkoła – pierwszego w Polsce kompleksowego programu poświęconego zapobieganiu zachowaniom samobójczym wśród dzieci i młodzieży. Tegoroczna odsłona inicjatywy zyskała wsparcie Ministerstwa Edukacji Narodowej, które przyznało jej dofinansowanie w ramach otwartego konkursu ofert na realizację w latach 2024 i 2025 zadania z zakresu zdrowia publicznego pt. „Zobacz emocje – realizacja projektów i programów edukacyjnych, wychowawczych, interwencyjnych oraz profilaktycznych opartych na podstawach naukowych, w tym programów profilaktyki uniwersalnej, wskazującej i selektywnej”. Dzięki temu liczba placówek biorących udział w projekcie została zwiększona ponad dwukrotnie wobec roku poprzedniego, a przebieg programu został wzbogacony o nowe elementy, takie jak cykl otwartych webinarów dla pracowników szkół oraz drukowane materiały edukacyjne, w tym plakaty z zasadami wsparcia rówieśniczego. Szacuje się, że w zajęciach dydaktycznych prowadzonych w 2025 r. w ramach II edycji programu Wspierająca Szkoła weźmie udział co najmniej 3 500 dorosłych osób.

– Program Wspierająca Szkoła stworzyliśmy w odpowiedzi na realną potrzebę, jaką obecnie jest wsparcie dzieci i młodzieży w obliczu wyzwań emocjonalnych z którymi mierzą się w codziennym życiu. Współczesne szkoły stoją przed zadaniem nie tylko nauczania, ale także rozpoznawania i reagowania na kryzysy psychiczne, które dotykają coraz większą liczbę uczniów i uczennic. Dzięki temu, że Ministerstwo Edukacji Narodowej doceniło i objęło nasz projekt wsparciem, możemy rozszerzyć działania i dotrzeć do większej liczby uczniów, nauczycieli, rodziców i opiekunów, którzy mogą skorzystać z narzędzi i wiedzy z zakresu zapobiegania kryzysom emocjonalnym i zachowaniom samobójczym wśród najmłodszych – mówi Katarzyna Dubno, Członkini Zarządu Fundacji Adamed.

Pierwszy tak kompleksowy program w Polsce

Głównym założeniem programu Wspierająca Szkoła Fundacji Adamed jest przekazywanie wiedzy niezbędnej do niesienia pomocy dzieciom i młodzieży w kryzysie psychicznym. Cel ten jest realizowany poprzez organizację szkoleń i konsultacji o tej tematyce, profesjonalne wsparcie kadry pedagogicznej w stworzeniu procedury kryzysowej i powołaniu zespołu kryzysowego w szkole oraz udostępnianie materiałów edukacyjnych opracowanych przez ekspertów z dziedziny suicydologii. Każda placówka, która skorzysta z całego pakietu świadczeń, otrzymuje certyfikat Wspierająca Szkoła, stanowiący potwierdzenie jej zaangażowania w tworzenie bezpiecznego i wspierającego środowiska dla uczniów.

– Najnowsze statystyki wskazują, że w 2024 r. aż 2054 dzieci i nastolatków do 19. roku życia podjęło próbę samobójczą. Niestety doszło też do 127 samobójstw. Obecnie szacuje się, że Polsce na depresję cierpi 2 proc. dzieci w wieku 6–12 lat i aż 20 proc. w grupie młodzieńczej. To pokazuje, z jak ogromnym problemem się mierzymy. Warto podkreślić, że depresja i inne problemy emocjonalne wśród młodych ludzi często pozostają niezauważone, co prowadzi do tragicznych konsekwencji. Właśnie dlatego programy takie jak Wspierająca Szkoła są niezbędne, by zwiększyć świadomość na temat problemów psychicznych w szkołach, edukować nauczycieli, rodziców i opiekunów oraz zapewniać młodzieży odpowiednie wsparcie – wyjaśnia dr Halszka Witkowska, pomysłodawczyni i koordynatorka serwisu Życie Warte Jest Rozmowy, współorganizatora programu Wspierająca Szkoła.

Ogólnodostępne działania edukacyjne

– W obliczu rosnącej liczby kryzysów emocjonalnych wśród dzieci i młodzieży, uważamy, że edukacja w zakresie rozpoznawania objawów depresji, wsparcia psychicznego i skutecznej pomocy jest absolutnie kluczowa. Naszym celem jest nie tylko reagowanie na istniejące problemy, ale przede wszystkim zapobieganie ich eskalacji. Dlatego działamy dwutorowo. Po pierwsze obejmując szerokim programem szkoleń i procedur kryzysowych konkretne szkoły, które po jego ukończeniu otrzymują certyfikat Wspierająca Szkoła oraz organizując otwarte, dostępne bez ograniczeń, bezpłatne webinary zarówno dla opiekunów, jak i pracowników placówek edukacyjnych nieobjętych programem – mówi Agnieszka Rejer-Mellin, Koordynatorka Fundacji Adamed.

Wspierająca Szkoła to nie tylko działania podejmowane na rzecz zakwalifikowanych szkół – to również aktywności, które są skierowane do szerokiego grona odbiorców. To cykl otwartych webinarów pod hasłem „Pierwsza pomoc rodzicielska: jak rozpoznać kryzys emocjonalny u dziecka i nastolatka i jak zareagować?”, które są zaadresowane do wszystkich rodziców, opiekunów oraz bliskich młodych osób w kryzysie.

W 2025 r. działania w ramach programu zostały rozszerzone o nowy cykl otwartych spotkań online, tym razem przeznaczonych dla pracowników szkół. Podczas szkoleń pt. „Pierwsza pomoc emocjonalna: jak rozpoznać kryzys samobójczy u ucznia i jak powołać zespół kryzysowy w szkole?” uczestnicy dowiadują się, po czym rozpoznać kryzys emocjonalny u młodej osoby, a także jak wpływa on na jej szkolne funkcjonowanie.

Webinary poświęcone są pierwszej pomocy emocjonalnej, czyli temu, co każdy z nas może zrobić dla dziecka lub nastolatka znajdującego się w trudnym momencie życiowym. Ich uczestnicy poznają zasadę 4 x Z, czyli efektywnego i wspierającego sposobu reagowania w sytuacji zauważenia kryzysu emocjonalnego u młodej osoby. Omówiona zostaje także rola i zasady powoływania zespołu kryzysowego w szkole oraz schemat jego działania. Dzięki temu osoby biorące udział w spotkaniach zdobędą kompetencje niezbędne do skutecznego reagowania w sytuacjach kryzysowych w środowisku szkolnym.

Dodatkowo zakres działań edukacyjnych w ramach programu stopniowo rozszerzany będzie o treści dotyczące zjawiska uzależnień u młodych osób. Pełny harmonogram tegorocznych spotkań dostępny jest na stronie internetowej programu https://wspierajacaszkola.pl/. Znajdują się tam również ogólnodostępne materiały edukacyjne oraz na bieżąco aktualizowana baza miejsc oferujących pomoc.

Wcześniejsze edycje programu

Z końcem 2024 roku zakończona została I pełna edycja programu, którą z sukcesem ukończyło 26 szkół w całej Polsce. Dotychczas w ramach pilotażu oraz I edycji działaniami objęte zostały 30 placówki edukacyjne. Każda ze szkół biorących udział w programie uzyskała dostęp do 4 szkoleń dla nauczycieli i pracowników, webinaru dla rodziców, a także indywidualnych konsultacji z suicydologiem. Oprócz tego wszystkie placówki przygotowały spersonalizowaną procedurę kryzysową oraz powołały zespół kryzysowy w przypadku sytuacji zagrożenia życia i zdrowia psychicznego uczniów.

W efekcie program dotarł do niemal 740 pracowników szkół oraz 1 200 rodziców i opiekunów. Uczestnicy przeznaczyli łącznie 520 godzin dydaktycznych na pogłębianie wiedzy z zakresu postępowania w przypadku wystąpienia kryzysu psychicznego u młodych osób.

Działania podejmowane w ramach I edycji programu zostały objęte patronatem honorowym Ministra Edukacji oraz patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego i Polskiego Towarzystwa Suicydologicznego. Program uzyskał również pozytywną opinię i rekomendację do dalszych działań ekspertek w dziedzinie psychiatrii dziecięcej – prof. dr hab. n. med. Małgorzaty Janas-Kozik, pełnomocnik ds. reformy w psychiatrii dzieci i młodzieży, Kierownik Katedry Psychiatrii i Psychoterapii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz Kierownik Oddziału Klinicznego Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego przy Centrum Pediatrii im. Jana Pawła II w Sosnowcu, a także dr n. med. Aleksandry Lewandowskiej – krajowej konsultant w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, Ordynator Oddziału Psychiatrycznego dla Dzieci, Kierownik Poradni Psychiatrycznej dla Dzieci i Młodzieży, Kierownik Programu Koordynowanej Opieki Psychiatrycznej dla dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju KO-CZR.

Zapisz się do Newslettera