Badania prowadzone na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu pokazują, jak nauka może przekładać się na konkretną pomoc pacjentom: szybsze rozpoznawanie chorób rzadkich u dzieci, rekomendacje dla lekarzy, skoordynowaną opiekę specjalistyczną i wsparcie rodzin. Rok 2026 jest kolejnym etapem wdrażania Planu dla Chorób Rzadkich, a zespół kierowany przez prof. Roberta Śmigla, członka Rady Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia oraz Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorób Ultrarzadkich przy NFZ, a także prof. Annę Rozensztrauch, pioniera badań nad jakością życia w chorobach rzadkich, od lat łączą badania naukowe z codzienną praktyką kliniczną.

Choroby rzadkie, choć każda z osobna dotyczy niewielkiej grupy pacjentów, łącznie stanowią jedno z najważniejszych wyzwań współczesnej medycyny. Są częstą przyczyną hospitalizacji dzieci i jednym z istotnych czynników śmiertelności niemowląt. Dla rodzin oznaczają zwykle długą drogę do rozpoznania („odyseja diagnostyczna”), konsultacje u wielu specjalistów, niepewność oraz konieczność organizowania opieki medycznej, rehabilitacyjnej i psychologicznej.

W 2026 roku w Polsce kontynuowana jest realizacja Planu dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. rozwój ośrodków eksperckich, poprawę dostępu do badań diagnostycznych, prowadzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, wdrażanie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz rozwój Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”,  której redaktorem jest prof. Śmigiel). To działania systemowe, ale ich skuteczność weryfikuje się przede wszystkim w praktyce – przy łóżku pacjenta, w poradni genetycznej, podczas rozmowy z rodziną i w decyzjach podejmowanych przez zespoły specjalistów.

Diagnoza przełomem

Na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu od lat prowadzone są interdyscyplinarne badania nad chorobami rzadkimi, ich podłożem genetycznym, przebiegiem klinicznym oraz możliwościami leczenia i wsparcia pacjentów. Prace zespołów UMW przyczyniły się m.in. do rozpoznania nowych przyczyn zaburzeń rozwoju u dzieci, opisania mutacji w genach związanych z chorobami neurometabolicznymi i rozwojowymi oraz lepszego zrozumienia mechanizmów wielu zespołów genetycznych.

 

– W chorobach rzadkich diagnoza jest momentem przełomowym. Dla lekarza oznacza możliwość zaplanowania dalszego postępowania, ale dla rodziny bardzo często jest końcem wieloletniej niepewności. Możemy wreszcie nazwać problem, określić ryzyko, zaproponować opiekę i powiedzieć rodzicom, czego mogą się spodziewać – mówi prof. Robert Śmigiel, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych UMW oraz Uniwersyteckiego Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu.

Badania prowadzone na UMW dotyczą m.in. chorób neurometabolicznych, zaburzeń neurorozwojowych, zespołów genetycznych i wad wrodzonych. Naukowcy analizują zarówno przyczyny genetyczne chorób, jak i ich konsekwencje kliniczne, psychologiczne oraz społeczne. Wśród obszarów badawczych znajdują się m.in. zespół Downa, zespół Pradera-Williego, zespół DiGeorge’a, zespół Angelmana, zespołu Pitta-Hopkinsa, zespołu Kabuki, zespołu CHARGE, FASD (jako diagnostyka różnicowa genetycznych zaburzeń rozwoju u dzieci), padaczki uwarunkowane genetycznie, wrodzone zarośnięcie przełyku czy wrodzone defekty surfaktantu odpowiedzialne za ciężką niewydolność oddechową u noworodków urodzonych o czasie oraz inne wrodzone wady metabolizmu.

Rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne

Jednym z najważniejszych efektów prac naukowców i klinicystów z UMW jest udział w opracowywaniu rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych. Dotyczą one m.in. zespołu Pitta-Hopkinsa, zespołu Pradera-Williego, zespołu Kabuki, zespołu Schaafa-Yang, delecji 22q11.2, zespołu Beckwitha-Wiedemanna, zespołu GAPO, FASD, padaczki związanej z mutacją w genie CDKL5 oraz wrodzonego zarośnięcia przełyku.

Takie zalecenia mają bezpośrednie znaczenie dla pacjentów. Pozwalają ujednolicić diagnostykę, leczenie, rehabilitację i monitorowanie stanu zdrowia, a lekarzom różnych specjalności pomagają prowadzić pacjenta według wspólnego, sprawdzonego schematu.

– W chorobach rzadkich jest to szczególnie ważne, ponieważ pacjent często wymaga opieki wielospecjalistycznej, w tym opieki pediatry, genetyka, neurologa, neonatologa, psychologa, fizjoterapeuty, dietetyka i wielu innych specjalistów – podkreśla prof. Robert Śmigiel. – Nie wystarczy postawić rozpoznanie genetyczne i zakończyć proces diagnostyczny. Pacjent oraz jego rodzina potrzebują planu opieki, informacji, wsparcia psychologicznego i dostępu do specjalistów, którzy rozumieją specyfikę danej choroby.

Szczególne znaczenie ma rozwój diagnostyki genetycznej. W ramach „Programu polityki zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt” opieką objęto dzieci z województwa dolnośląskiego urodzone w latach 2022–2026, u których występowały wady rozwojowe, zespoły wad lub zaburzenia neurorozwoju. Do połowy 2026 roku przebadano ponad 1300 dzieci, a skuteczność diagnostyczna u pacjentów zakwalifikowanych do szerokoprzepustowych badań genetycznych wyniosła 65 procent.

Dla rodzin taka informacja ma ogromne znaczenie. Rozpoznanie konkretnej przyczyny choroby pozwala lepiej zrozumieć stan dziecka, zaplanować dalszą opiekę, określić ryzyko wystąpienia podobnych problemów w rodzinie i szybciej rozpocząć odpowiednie działania terapeutyczne, rehabilitacyjne oraz wspierające rozwój.

Kompleksowa opieka i edukacja

Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu rozwija także zaplecze organizacyjne dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Utworzone Uniwersyteckie Centrum Chorób Rzadkich ma zapewniać kompleksową, koordynowaną i wielospecjalistyczną diagnostykę oraz opiekę nad pacjentem i jego rodziną. Centrum integruje różne jednostki kliniczne, dzięki czemu łatwiej prowadzić chorego przez kolejne etapy diagnostyki, leczenia i opieki długoterminowej.

Ważnym elementem działań jest również edukacja. Prof. Robert Śmigiel jest przewodniczącym zespołu redakcyjnego rządowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, która gromadzi informacje o ścieżkach diagnostycznych, możliwościach leczenia i dostępnych formach wsparcia. Platforma jest skierowana zarówno do pacjentów i ich rodzin, jak i do specjalistów systemu ochrony zdrowia.

– W chorobach rzadkich wiedza jest formą pomocy. Rodzice potrzebują rzetelnych informacji, a lekarze dostępu do aktualnych zaleceń. Dobrze przygotowana edukacja skraca dystans między nauką a praktyką i pomaga uniknąć przypadkowości w opiece nad pacjentem – zaznacza prof. Robert Śmigiel.

Działania UMW obejmują także współpracę z organizacjami pacjenckimi i fundacjami. Konferencje, spotkania rodzicielskie i inicjatywy edukacyjne organizowane m.in. we współpracy z Fundacją „Potrafię Pomóc” pozwalają rodzinom lepiej rozumieć chorobę, wymieniać doświadczenia i budować sieci wsparcia. Przykładem takiej aktywności jest także powstanie Polskiego Stowarzyszenia Dzieci z Atrezją Przełyku, wspierającego rodziny dzieci z wrodzonym zarośnięciem przełyku. W skład  rady naukowej stowarzyszenia wchodzą naukowcy UMW: prof. Dariusz Patkowski, prof. Robert Śmigiel oraz prof. Anna Rozensztrauch.

Badacze z Wrocławia współpracują również z ośrodkami zagranicznymi, m.in. z Uniwersytetem w Göteborgu i The Queen Silvia Children’s Hospital w Szwecji, w ramach projektu „Joint Initiative: EA-QOL International”. Projekt koncentruje się na ocenie jakości życia dzieci z chorobami przewlekłymi i rzadkimi oraz ich rodzin. Współpraca międzynarodowa pozwala porównywać doświadczenia różnych systemów opieki i lepiej projektować wsparcie dla pacjentów oraz opiekunów.

Dorobek zespołów UMW w obszarze chorób rzadkich obejmuje setki publikacji międzynarodowych, a wyniki badań zasilają specjalistyczne bazy wiedzy, takie jak Orphanet. Dzięki temu ustalenia naukowców mogą być wykorzystywane przez lekarzy i badaczy w innych ośrodkach, wspierając rozpoznawanie chorób oraz rozwój nowych metod postępowania.

Najważniejszy pozostaje jednak pacjent. W przypadku chorób rzadkich postęp naukowy ma bardzo praktyczny wymiar: może oznaczać szybszą diagnozę, trafniejsze leczenie, lepiej zaplanowaną rehabilitację, wsparcie psychologiczne oraz większe poczucie bezpieczeństwa dla rodziny. Dlatego działania prowadzone na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu łączą badania, klinikę, edukację i współpracę społeczną.

– Naszym celem jest, aby dziecko z chorobą rzadką nie było pozostawione samo sobie w systemie. Nowoczesna medycyna powinna prowadzić rodzinę krok po kroku: od podejrzenia choroby, przez diagnostykę, po długofalową opiekę. To właśnie w takim modelu wiedza naukowa naprawdę służy pacjentom – podsumowuje prof. Robert Śmigiel.

Źródło: inf. pras.

Rodzice dzieci leczonych z powodu nowotworów spędzają w szpitalu tygodnie, a często nawet miesiące. We wrocławskim Przylądku Nadziei ruszyła akcja „Kawa dla Mam”, która ma pomóc opiekunom choć na chwilę odpocząć, zregenerować siły i lepiej radzić sobie z codziennym stresem. Jak podkreślają organizatorzy i psychologowie, nawet krótki moment wytchnienia może przełożyć się na lepsze wsparcie dziecka podczas leczenia.

24 godziny, 7 dni w tygodniu, przez 3 miesiące. Bez przerwy. Tyle czasu średnio spędza w szpitalu onkologicznym mama, która opiekuje się dzieckiem podczas leczenia. We wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei ruszył projekt, który w prosty sposób pomaga rodzicom ograniczyć stres, wyciszyć emocje i dodaje energii do opieki. A to przekłada się na skuteczność leczenia dzieci.

Potrafisz sobie wyobrazić, co czuje rodzic, który musi oddać cały swój czas, energię i siłę małej, najważniejszej osobie na świecie? Mamy we wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei USK robią to dosłownie każdego dnia. KAŻDEGO. Bo to SUPERmamy.

Ile jest takich mam? Każdego dnia w klinice przebywa około siedemdziesiątki dzieci i nastolatków. W ciągu roku jest ich w Przylądku Nadziei przeszło dwa tysiące. Każde z opiekunem. Najczęściej właśnie mamą, dla której również szpital staje się na długie tygodnie drugim domem. Jednak domu wcale nie zastępuje, a taka codzienność niesłychanie obciąża. Psychicznie, emocjonalnie i fizycznie.

– Dziecko w szpitalu onkologicznym spędza długie miesiące. Rodzicem, który jest cały czas przy nim, targają skrajne emocje. To ciągły stres, kryzysowa sytuacja, niepewność, zmęczenie i brak swojego miejsca, spokojnej przestrzeni – wylicza Anna Szymańska z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Pobyt z dzieckiem w szpitalu jest jak cały czas na warcie, w trybie czuwania. To potrafi skrajnie wyczerpać i wypalić.

Dlatego Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od lipca ogłasza akcję KAWA DLA MAM. Energetyczny i uśmiechnięty projekt dodawania mamom sił, uzupełniania energii i fundowania… chwili dla siebie. Odrobiny oddechu, momentu przyjemności. Po prostu DOBREJ KAWY. 

Do projektu może dołączyć każdy. Zasada jest prosta. Wystarczy wejść na stronę internetową https://naratunek.org/kawa i dorzucić dowolną kwotę do trwającej od początku lipca zbiórki. Za zebrane pieniądze fundacja kupuje dobrej jakości ziarna i zaprasza przez cały dzień do kameralnego pomieszczenia, w którym pracownik fundacji serwuje mamom espresso, latte, cappuccino, kawę z mlekiem albo klasyczną czarną. Poświęci uwagę, znajdzie czas na rozmowę, wysłucha. Czasem wspólnie pomilczy.

Ładowanie baterii? Tak, to pomaga!

Jest tu teraz trochę jak w kameralnej, ale profesjonalnej kawiarence. W pokoiku Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową na parterze Przylądka Nadziei stanął profesjonalny, kawiarniany ekspres, podarowany przez dystrybutora sprzętu gastronomicznego Primulator. Można przyjść o każdej porze, nawet kilka razy dziennie. Nie ma limitów, dla każdego wystarczy, a ceną jest uśmiech wdzięczności i chwila spokoju. Waluta, której w szpitalu potrzeba w każdych ilościach.

Z pozoru wyglądać to może na drobny gest. Jednak badania psychologiczne, publikowane w renomowanych czasopismach medycznych, jak Journal of Pediatric Psychology, Stress and Health czy Annals of Behavioral Medicine pokazują coś zupełnie innego.

• Możliwość wypicia dobrej kawy, rozmowy z innymi rodzicami lub wolontariuszami oraz doświadczenie zwykłej życzliwości mogą stanowić ważny, wspierający sygnał: „nie jesteś sama w tej sytuacji”.
• To z kolei sprzyja budowaniu nadziei, poczucia wspólnoty i lepszemu radzeniu sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą dziecka.
• Nawet krótkie momenty odpoczynku i regeneracji w ciągu dnia pomagają obniżać poziom stresu, wspierają regulację emocji oraz zwiększają odporność psychiczną.
• Pełnią funkcję tak zwanej mikroregeneracji, pozwalają opiekunowi wrócić do dziecka z większą cierpliwością, uważnością i zdolnością do podejmowania trafnych decyzji.

Przyszłość psychiatrii tworzy się tam, gdzie nauka spotyka się z codziennymi potrzebami pacjentów. Jednym z najlepszych przykładów takiego podejścia jest Grupa Odyseusza – pionierski program diagnostyczno-terapeutyczny dla dorosłych z ADHD, który właśnie został wyróżniony prestiżową nagrodą Psychiatryczna Innowacja Roku 2026.

22 maja 2026 roku podczas Gali Młodej Synapsy w Katowicach ogłoszono laureatów ogólnopolskiego konkursu promującego najbardziej wartościowe inicjatywy w polskiej psychiatrii. W kategorii Psychiatryczna Innowacja Roku, przyznawanej za najciekawsze rozwiązania organizacyjne w opiece psychiatrycznej, zwyciężyła Grupa Odyseusza, działająca w ramach Oddziału Dziennego Zaburzeń Nerwicowych Kliniki Psychiatrii, Stresu Bojowego i Psychotraumatologii Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego (WIM-PIB).

Decyzję o przyznaniu nagrody podjęła Rada Naukowa Kongresu, uwzględniając liczbę głosów oddanych w ankiecie. Wyróżnienie stanowi ważny sygnał, że nowoczesne podejście do leczenia osób neuroatypowych znajduje coraz większe uznanie zarówno w środowisku medycznym, jak i społecznym.

Młoda Synapsa – konkurs dla tych, którzy zmieniają psychiatrię

Młoda Synapsa jest specjalną edycją prestiżowego plebiscytu Złota Synapsa. Konkurs organizowany przez Medforum ma na celu docenienie osób, zespołów i instytucji, które przyczyniają się do rozwoju polskiej psychiatrii.

Nagrody przyznawane są w trzech kategoriach:

-Przyszłość Psychiatrii – dla osób wspierających rozwój opieki psychiatrycznej i walczących o prawa pacjentów;

-Najbardziej znaczący artykuł o tematyce psychiatrycznej napisany przez autorów pracujących w Polsce;

-Psychiatryczna Innowacja Roku – dla najbardziej nowatorskich rozwiązań organizacyjnych w systemie opieki psychiatrycznej.

Właśnie w tej ostatniej kategorii zwyciężyła Grupa Odyseusza.

ADHD u dorosłych – więcej niż problem z koncentracją

Choć ADHD kojarzone jest głównie z dziećmi, współczesna psychiatria i psychologia coraz lepiej rozumieją, że objawy tego zaburzenia często utrzymują się również w dorosłości. Trudności z koncentracją uwagi, planowaniem działań, organizacją czasu, kontrolą impulsów czy regulacją emocji mogą znacząco wpływać na jakość życia, relacje społeczne i funkcjonowanie zawodowe.

Szczególnie skomplikowana sytuacja dotyczy osób, u których ADHD współwystępuje z zaburzeniami nerwicowymi lub zaburzeniami osobowości. W takich przypadkach klasyczne formy terapii nie zawsze odpowiadają na wszystkie potrzeby pacjentów.

Skąd wziął się pomysł na Grupę Odyseusza?

Program skierowany jest do dorosłych pacjentów w wieku od 18 do 50 lat z podejrzeniem lub rozpoznaniem ADHD oraz współwystępującymi zaburzeniami nerwicowymi i zaburzeniami osobowości.

Inicjatorami jego powstania są lek. Justyna Sabela, kierownik Oddziału Dziennego Zaburzeń Nerwicowych Kliniki Psychiatrii, oraz mgr Justyna Gielerak, psycholog i psychoterapeuta odpowiedzialna za kwalifikację pacjentów oraz prowadzenie grupy.

Jak podkreślają twórcy programu, inspiracją były doświadczenia zdobyte podczas pracy z pacjentami Oddziału Dziennego. Wielu z nich, mimo motywacji do leczenia, napotykało dodatkowe trudności wynikające z deficytów uwagi, zaburzeń funkcji wykonawczych oraz problemów z organizacją czasu i przestrzeni. Czynniki te utrudniały realizację innych celów terapeutycznych.

Potrzebne było rozwiązanie, które nie tylko pomoże lepiej zrozumieć ADHD, ale przede wszystkim nauczy praktycznych sposobów radzenia sobie z jego objawami.

Terapia jako trening codziennego życia

Praca w Grupie Odyseusza koncentruje się na wyposażeniu uczestników w konkretne narzędzia wspierające codzienne funkcjonowanie. Pacjenci uczą się między innymi skuteczniejszej organizacji czasu, planowania zadań i priorytetów, samoregulacji impulsów, rozpoznawania własnych wzorców funkcjonowania, technik ograniczania wpływu bodźców rozpraszających, strategii radzenia sobie z objawami ADHD.

Jednak skuteczna terapia osób z ADHD wymaga odpowiednio dostosowanej formy pracy. Dlatego zajęcia prowadzone są według przejrzystej struktury, z częstym przypominaniem zasad oraz wykorzystaniem aktywnych metod angażujących uczestników.

Równie istotnym elementem programu jest możliwość wymiany doświadczeń pomiędzy osobami zmagającymi się z podobnymi trudnościami. Takie środowisko sprzyja normalizacji przeżyć, redukuje poczucie osamotnienia oraz pomaga budować bardziej realistyczny i życzliwy obraz samego siebie.

Praca nad samoakceptacją stanowi jeden z najważniejszych filarów programu. Dla wielu osób z ADHD wieloletnie doświadczenia niepowodzeń, krytyki czy niezrozumienia prowadzą bowiem do obniżonego poczucia własnej wartości. Grupa daje przestrzeń do odbudowywania wiary we własne możliwości.

Pierwszy taki program w Polsce

Grupa Odyseusza jest pierwszym w Polsce programem, który w sposób kompleksowy obejmuje opieką osoby dorosłe z ADHD w ramach finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia. To szczególnie istotne, ponieważ proces diagnostyki i leczenia ADHD u dorosłych często wiąże się z wysokimi kosztami ponoszonymi przez pacjentów. Dzięki finansowaniu publicznemu specjalistyczna pomoc staje się dostępna dla znacznie szerszej grupy osób.

Twórcy programu podkreślają, że jego powstanie było również możliwe dzięki wcześniejszym doświadczeniom zdobytym podczas prowadzenia Grupy Leonidasa – programu skierowanego do wysoko funkcjonujących osób w spektrum autyzmu. Sukces tamtej inicjatywy pokazał, że tworzenie dedykowanych form wsparcia dla osób neuroatypowych odpowiada na realne potrzeby pacjentów.

Dlaczego właśnie Odyseusz?

Nazwa grupy nie jest przypadkowa.

Odyseusz, bohater starożytnego eposu Homera, po zakończeniu wojny trojańskiej przez wiele lat próbował powrócić do rodzinnej Itaki. Jego podróż pełna była przeszkód, nieoczekiwanych wydarzeń i konieczności nieustannego dostosowywania się do zmieniających się warunków. Twórcy programu dostrzegli w tej historii trafną metaforę doświadczeń osób z ADHD.

W codziennym życiu „rejs” często zakłócają pojawiające się nagle bodźce rozpraszające, impulsy emocjonalne czy wymagania stawiane przez otoczenie. Podobnie jak legendarny król Itaki, uczestnicy terapii uczą się rozpoznawać przeszkody, korygować kurs i wracać do wyznaczonego celu. Symbol Odyseusza przypomina, że skuteczne funkcjonowanie nie polega na unikaniu trudności, lecz na rozwijaniu umiejętności powracania na właściwą drogę mimo pojawiających się przeciwności.

Sukces zespołu

Grupa Odyseusza nie powstałaby bez zaangażowania i pracy całego zespołu psychologów i lekarzy, którzy zapewniali pacjentom profesjonalną opiekę oraz wsparcie terapeutyczne. Podziękowania należą się również Kierownikowi Kliniki Psychiatrii, Stresu Bojowego i Psychotraumatologii oraz Kierowniczce Oddziału Dziennego Zaburzeń Nerwicowych Kliniki Psychiatrii WIM-PIB.

Innowacja, która zmienia życie

Nagroda Psychiatryczna Innowacja Roku 2026 jest nie tylko wyróżnieniem dla konkretnego programu terapeutycznego. To także dowód na rosnące znaczenie nowoczesnych, wyspecjalizowanych form wsparcia dla osób neuroatypowych. Historia Grupy Odyseusza pokazuje, że skuteczna psychiatria nie ogranicza się do diagnozy i leczenia objawów. Jej celem jest przede wszystkim pomaganie ludziom w odnalezieniu własnej drogi – nawet wtedy, gdy codzienność przypomina pełen wyzwań rejs przez wzburzone morze. A jak uczy historia Odyseusza, nie zawsze najważniejsze jest to, jak szybko dotrzemy do celu. Czasem największą wartością jest nauczenie się, jak wracać na właściwy kurs.

Prowadząca Grupę Odyseusza

Justyna Olga Gielerak ukończyła jednolite studia magisterskie na kierunku psychologia w 2022 roku na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Rok później rozpoczęła czteroletnie szkolenie psychoterapeutyczne w nurcie poznawczo-behawioralnym, prowadzone przez Instytut Poznawczy w Warszawie. Od lutego 2023 roku pracuje w Wojskowym Instytucie Medycznym – Państwowym Instytucie Badawczym. Doświadczenie kliniczne zdobywała na Oddziale Dziennym, Oddziale Całodobowym, w Poradni Zdrowia Psychicznego, w Oddziale Diagnostyczno-Terapeutycznym Zaburzeń Związanych ze Stresem Traumatycznym oraz w Punkcie Zgłoszeniowo-Koordynacyjnym Centrum Zdrowia Psychicznego dla Pragi-Południe. W 2023 roku uczestniczyła w pilotażu programu pomocy humanitarnej, realizowanego wspólnie przez Rzeczpospolitą Polską i Królestwo Jordanii, adresowanego do uchodźców z Ukrainy. Udzielała wsparcia psychologicznego osobom potrzebującym oraz ich rodzinom. Od 2024 roku konsultuje pacjentów i towarzyszy im na etapie diagnostyki oraz leczenia raka gruczołu krokowego w ramach kompleksowej opieki Prostate Cancer Unit, prowadzonej w WIM-PIB. W 2025 roku, podczas pracy na Oddziale Całodobowym, koordynowała zespół realizujący pilotaż długoterminowej profilaktyki zachowań samobójczych CLASP. Program został następnie wprowadzony jako standard postępowania z pacjentem z grupy ryzyka samobójczego w macierzystej klinice. Jej zainteresowania zawodowe skupiają się wokół pracy z pacjentami neuroatypowymi, w szczególności z pacjentami doświadczającymi trudności wynikających z ADHD i współistniejącymi zaburzeniami lękowymi.

W celu uzyskania informacji pacjenci mogą kontaktować się pod numerem: 261 818 003

https://wim.mil.pl/klinika-psychiatrii-stresu-bojowego-i-psychotraumatologii/odzn/grupa-odyseusza/

Źródło: inf pras

Stwardnienie rozsiane (SM) najczęściej rozpoznawane jest między 20. a 40. rokiem życia – czyli w okresie, w którym wiele kobiet podejmuje decyzję o macierzyństwie. Jeszcze niedawno diagnoza tej choroby oznaczała dla wielu pacjentek konieczność rezygnacji z planów macierzyńskich. Dziś, dzięki dynamicznemu rozwojowi neurologii i dostępowi do wysoko skutecznych terapii, sytuacja ta zmieniła się diametralnie. Kobiety z SM mogą prowadzić aktywne życie, realizować swoje ambicje oraz bezpiecznie zostać mamami. Eksperci podkreślają, że SM nie jest przeciwwskazaniem ani do zajścia w ciążę, ani do karmienia piersią, a odpowiednio prowadzone leczenie pozwala bezpiecznie przejść przez cały proces – od planowania ciąży po okres poporodowy. To temat, o którym warto mówić głośno i przełamywać stereotypy, a szczególną okazją, aby przypomnieć, że stwardnienie rozsiane nie przekreśla marzeń o macierzyństwie jest Dzień Matki.

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS zakończyło pierwszy cykl szkoleń Akademii Wolontariatu Onkologicznego. Oznacza to, że pierwsi przygotowani wolontariusze są już gotowi wspierać pacjentów onkologicznych oraz ich rodziny w codziennym funkcjonowaniu i podczas leczenia. Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego ma łączyć osoby potrzebujące pomocy z wolontariuszami przeszkolonymi m.in. w zakresie praw pacjenta, organizacji opieki onkologicznej oraz wsparcia emocjonalnego. Pomoc może obejmować zarówno rozmowę i obecność w trudnych chwilach, jak i wsparcie organizacyjne czy pomoc w odnalezieniu się w systemie ochrony zdrowia.

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego powstała z myślą o pacjentach onkologicznych, ich bliskich oraz wszystkich osobach, które chcą pomagać w świadomy i odpowiedzialny sposób. Inicjatywa łączy osoby dotknięte chorobą nowotworową z przygotowanymi do tej roli wolontariuszami. Wsparcie może przyjmować różne formy – od towarzyszenia w chorobie, przez pomoc w odnalezieniu się w systemie ochrony zdrowia, po wysłuchanie i obecność w trudnych chwilach. Dla wielu pacjentów świadomość, że nie muszą przechodzić przez proces leczenia samotnie, ma ogromne znaczenie. Jednak wolontariat to nie tylko pomoc. To doświadczenie, które wpływa na każdą ze stron i może stać się źródłem satysfakcji i spełnienia.

– Jestem pacjentką onkologiczną po przebytym nowotworze złośliwym przełyku, finalnie udało mi się pokonać chorobę. Towarzyszyła mi w tym rodzina, przyjaciele, wspaniali lekarze, psychoterapeuta oraz psychiatra.  Chciałabym podzielić się dobrem i empatią, którą sama otrzymałam podczas tej trudnej drogi jaką jest walka z chorobą. Wiem, że sama, bez pomocy i wsparcia innych nie dałabym rady. Chciałabym, aby pacjenci onkologiczni byli bardziej zaopiekowani w tym trudnym czasie oraz mieli większą świadomość swoich praw – mówi Małgorzata, wolontariuszka, która właśnie ukończyła szkolenie.

Aby skorzystać z bezpłatnego wsparcia, należy wypełnić formularz dostępny na stronie inicjatywy. Po zgłoszeniu potrzeb następuje wybór wolontariusza, który może udzielić wskazanej pomocy w miejscu zamieszkania chorego.

Sieć jest ciągle rozbudowywana, dlatego działania mogą odbywać się również w formie zdalnej. Po połączeniu pacjenta z wolontariuszem rozpoczyna się indywidualny proces wsparcia. Osoby potrzebujące pomocy mogą skorzystać także z infolinii czynnej od poniedziałku do piątku w godzinach 17:00–19:00.

Link do formularza: https://wolontariatonkologiczny.org.pl/formularz-pomocy
Numer infolinii: 22 105 55 30

Wolontariuszem może zostać każdy. Aby zapewnić odpowiednie przygotowanie, osoby zainteresowane dołączeniem do Sieci uczestniczą w szkoleniu w ramach Akademii Wolontariatu Onkologicznego. Szkolenie ma formę online i składa się z czterech modułów prowadzonych przez specjalistów.

– Jako była pacjentka oddziałów onkologicznych doskonale rozumiem, z jak trudnymi emocjami mierzą się osoby, które słyszą diagnozę choroby nowotworowej. Sama przeszłam tę drogę i wiem, jak wiele znaczy obecność drugiego człowieka w chwilach pełnych lęku. Tutaj, przy wsparciu pacjentów onkologicznych, mam poczucie, że pomagać może naprawdę każdy człowiek o otwartym sercu – mówi wolontariusza Sylwia.

Uczestnicy zapoznają się m.in. z organizacją opieki onkologicznej w Polsce, prawami pacjenta, systemem wsparcia socjalnego dostępnego dla pacjentów i ich rodzin oraz podstawami wsparcia emocjonalnego osób chorujących na nowotwory, ich bliskich, a także samego wolontariusza. Po ukończeniu szkolenia i podpisaniu umowy wolontariusze są gotowi do działania. Obecnie trwają zapisy na kolejny cykl szkoleń.

Link do rejestracji: https://wolontariatonkologiczny.org.pl/wolontariusz 

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego to inicjatywa oparta na empatii, wiedzy i realnym wsparciu. Fundamentem projektu jest zaangażowana społeczność osób, które towarzyszą pacjentom w ich codziennym funkcjonowaniu, niosąc pomoc tam, gdzie jest najbardziej potrzebna. Inicjatorem i koordynatorem projektu jest Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS.

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS to ruch społeczny, który od 2009 roku wspiera osoby chorujące na nowotwory i ich bliskich na wszystkich etapach leczenia i zdrowienia. Jednym z kluczowych obszarów działalności organizacji jest Onkologiczne Centrum Kryzysowe, czyli platforma zapewniająca dostęp do sprawdzonych, aktualnych i uporządkowanych informacji. Użytkownicy mogą tam w prosty sposób znaleźć najważniejsze treści dotyczące diagnostyki i leczenia, a także przygotowania do kolejnych etapów terapii. Wszystkie materiały dostępne w serwisie powstają we współpracy ze specjalistami.

Źródło: inf pras

Ponad 250 milionów złotych – a dokładnie 251 885 518 zł – udało się zebrać w ramach jednej z największych akcji charytatywnych w historii polskiego internetu. Zbiórka na rzecz Fundacji Cancer Fighters, zapoczątkowana dziewięciodniowym streamem z udziałem twórców internetowych i artystów, przerodziła się w szeroki ruch społeczny, który wykracza daleko poza jednorazowe wydarzenie.

Dziś, gdy emocje po zakończeniu transmisji powoli opadają, coraz wyraźniej wybrzmiewa pytanie nie o skalę sukcesu, ale o to, co dalej. Sama fundacja podkreśla, że zgromadzona kwota to nie tylko ogromna szansa na pomoc, ale przede wszystkim zobowiązanie:
„To moment, którego nie da się potraktować jak zwykłego wyniku zbiórki. To ogromne zaufanie, które ludzie przekazali tej akcji.”

I jednocześnie jasno wskazuje, z czym to się wiąże:
„Ta kwota to nie tylko wielka szansa na pomoc, ale też ogromna odpowiedzialność.”

Od jednej historii do ogólnopolskiego ruchu

Impulsem do rozpoczęcia akcji był utwór „Ciągle tutaj jestem (diss na raka)”, nagrany przez rapera Bedoes 2115 oraz 11-letnią Maję Mecan – podopieczną Fundacji Cancer Fighters chorującą na białaczkę. To właśnie ta historia stała się punktem wyjścia dla inicjatywy, która w krótkim czasie zyskała ogromny zasięg.

Kluczową rolę odegrał streamer Piotr „Łatwogang” Garkowski, który rozpoczął całodobową transmisję charytatywną. Początkowy cel zbiórki – 500 tys. zł – został osiągnięty niemal natychmiast. W kolejnych dniach tempo wpłat rosło wykładniczo, a sama transmisja przyciągała setki tysięcy, a momentami ponad milion widzów jednocześnie.

Do akcji włączyli się przedstawiciele świata muzyki, sportu i show-biznesu. Wsparcie miało zarówno wymiar symboliczny, jak i finansowy – od aukcji przedmiotów po bezpośrednie wpłaty i działania zwiększające zasięg zbiórki.

Skala, która zmienia perspektywę

Zebrana kwota – 251 885 518 zł (ponad 250 mln zł) – stawia tę inicjatywę wśród największych tego typu przedsięwzięć w Polsce. Jednak dla Fundacji Cancer Fighters kluczowe znaczenie ma nie sam wynik, lecz sposób jego wykorzystania.

Organizacja podkreśla, że przy takiej skali nie wystarczy deklaracja pomocy. Konieczne jest precyzyjne określenie priorytetów i mechanizmów działania. Dlatego już na etapie pierwszego podsumowania przedstawiono trzy główne filary, na których ma opierać się dalsze wykorzystanie środków: bezpośrednia pomoc pacjentom, wsparcie systemowe dla placówek medycznych oraz pełna transparentność wydatkowania.

Najpierw pilna pomoc dla pacjentów

Pierwszym krokiem ma być zamknięcie najpilniejszych zbiórek prowadzonych dla podopiecznych fundacji. Chodzi o osoby, które wymagają natychmiastowego wsparcia – finansowania leczenia, rehabilitacji, leków, transportu do ośrodków czy konsultacji specjalistycznych.

Jak podkreślono w oświadczeniu:
„Od jutra zaczynamy analizę i zamykanie najpilniejszych zbiórek podopiecznych Fundacji Cancer Fighters.”

Mowa o osobach, które – jak zaznaczono – „tu i teraz potrzebują środków na leczenie, rehabilitację, leki, transport do klinik, konsultacje specjalistyczne i codzienne funkcjonowanie w czasie choroby”.

To podejście odzwierciedla jeden z najważniejszych problemów systemowych w onkologii: nierówny dostęp do szybkiej pomocy finansowej i organizacyjnej. W wielu przypadkach czas odgrywa kluczową rolę, a opóźnienia w rozpoczęciu leczenia lub jego kontynuacji mogą bezpośrednio wpływać na rokowanie.

 

Życie po leczeniu – często pomijany etap

Drugim obszarem działań ma być wsparcie osób, które zakończyły leczenie, ale nadal mierzą się z jego konsekwencjami. W praktyce oznacza to finansowanie protez, specjalistycznego sprzętu czy rozwiązań umożliwiających powrót do codziennego funkcjonowania.

To element, który w debacie publicznej pojawia się stosunkowo rzadko, choć dla wielu pacjentów jest kluczowy. Choroba nowotworowa coraz częściej ma charakter przewlekły, a jej skutki – zarówno fizyczne, jak i społeczne – utrzymują się przez lata. Wsparcie na etapie „po leczeniu” bywa więc równie istotne jak sama terapia.

Wsparcie dla klinik i systemu ochrony zdrowia

Trzecim filarem ma być współpraca z ośrodkami medycznymi w całej Polsce. Fundacja prowadzi już rozmowy z wybranymi placówkami, analizując ich najpilniejsze potrzeby.

Zakres możliwego wsparcia jest szeroki – od zakupu sprzętu i doposażenia oddziałów, przez poprawę warunków leczenia, po wsparcie konkretnych programów medycznych czy projektów infrastrukturalnych. Tego typu działania mogą mieć znaczenie nie tylko dla pojedynczych pacjentów, ale dla całych grup chorych korzystających z danego ośrodka.

W praktyce oznacza to wejście w obszar, który dotychczas był domeną finansowania publicznego. Skala zgromadzonych środków pozwala jednak na realne uzupełnienie systemu tam, gdzie pojawiają się największe braki.

Transparentność jako fundament

Jednym z kluczowych elementów zapowiedzianego modelu działania jest pełna jawność wydatkowania środków. Fundacja zapowiada uruchomienie specjalnego serwisu internetowego, który ma pełnić funkcję publicznego centrum informacji.

Jak podkreślono:
„Przy takiej skali środków transparentność nie może być dodatkiem. Musi być podstawą całego procesu.”

Serwis ma działać jako bieżąco aktualizowany raport:
„Chcemy, aby każdy darczyńca mógł zobaczyć, jak jego zaangażowanie przełożyło się na realne działania.”

To podejście ma mieć bardzo konkretny wymiar:
„Jeśli zamkniemy zbiórkę podopiecznego, opiszemy, kogo dotyczyła pomoc, jaka kwota została przekazana i na jaki cel.”

„Jeśli kupimy sprzęt do kliniki, pokażemy, do jakiego ośrodka trafił, dlaczego był potrzebny i jak będzie wykorzystywany.”

 

Decyzje pod okiem ekspertów

Dodatkowym mechanizmem kontroli i wsparcia ma być powołanie rady eksperckiej, która będzie uczestniczyć w procesie podejmowania najważniejszych decyzji. W jej skład mają wejść przedstawiciele fundacji, osoby zaangażowane w akcję oraz niezależni eksperci z obszaru onkologii, leczenia dzieci, rehabilitacji i zarządzania projektami pomocowymi.

Zaproszenie do współpracy przyjęli już m.in. dr hab. Paweł Zawadzki oraz prof. Krzysztof Kałwak. Rola rady ma mieć charakter praktyczny – od opiniowania priorytetów po analizę potrzeb zgłaszanych przez kliniki i ocenę potencjalnego wpływu planowanych działań.

To rozwiązanie ma ograniczyć ryzyko decyzji podejmowanych wyłącznie wewnętrznie i wzmocnić merytoryczne podstawy największych inwestycji.

Początek, nie zakończenie

Zbiórka, która rozpoczęła się jako spontaniczna inicjatywa, stworzyła przestrzeń do działań o znacznie szerszym zakresie niż dotychczasowa aktywność fundacji. Otwiera to możliwość wsparcia nie tylko obecnych podopiecznych, ale także nowych pacjentów, rodzin i placówek.

Jednocześnie skala przedsięwzięcia wymaga zupełnie nowego podejścia do zarządzania pomocą – opartego na analizie potrzeb, konsultacjach eksperckich i ciągłym raportowaniu efektów.

Jak podkreślają przedstawiciele Fundacji Cancer Fighters, kluczowe jest dziś nie tylko to, by pomagać, ale by jasno pokazywać, jak ta pomoc jest realizowana i jakie przynosi rezultaty.

Zebrane środki mają skracać drogę do leczenia, poprawiać warunki w klinikach i wspierać pacjentów w powrocie do codzienności. To ambitny cel, którego realizacja będzie w najbliższych miesiącach jednym z najważniejszych testów dla całej inicjatywy.

Jak podkreślają przedstawiciele Fundacji Cancer Fighters:
„Będziemy pomagać, ale będziemy też pokazywać, jak pomagamy. Będziemy podejmować decyzje, ale będziemy też tłumaczyć, dlaczego je podjęliśmy. (…) To nie koniec. To początek. Działamy dalej.”

Źródło: oficjalne oświadczenie Fundacji Cancer Fighters (26.04.2026), komunikaty publikowane w mediach społecznościowych organizatorów zbiórki, materiały prasowe oraz doniesienia medialne dotyczące akcji.

Już 14 września spod gmachu Narodowego Instytutu Onkologii – PIB w Warszawie wystartuje kolejny Onkobieg. To niezwykłe wydarzenie od lat łączy w sobie radość ruchu, energię i solidarność z osobami dotkniętymi chorobą nowotworową oraz ich rodzinami. Organizatorzy podkreślają, że Onkobieg jest dla każdego – bez względu na wiek, doświadczenie sportowe czy kondycję. Można biec, maszerować albo po prostu być obecnym, by swoją obecnością dodać siły innym.

Nie liczy się wynik, tempo ani liczba kilometrów. Liczy się wspólnota. Jak przypominają pomysłodawcy wydarzenia, każdy krok jest wyrazem wsparcia, a każdy uczestnik staje się częścią większej całości – społeczności, która pokazuje, że w obliczu choroby nie trzeba być samemu.

Wskazówki dla uczestników są proste, ale niezwykle ważne. Wytrwali biegacze powinni pamiętać o odpowiednim rozplanowaniu treningów i regeneracji – kilka dni przed startem warto postawić na lżejsze biegi, rozciąganie i lekkie posiłki. Początkujący mogą łączyć bieganie z marszem, zadbać o wygodne buty i uważnie słuchać swojego ciała, by nie forsować się od pierwszych metrów. Wszyscy uczestnicy powinni pamiętać o rozgrzewce przed startem oraz rozciąganiu po biegu – to kilka minut, które może uchronić przed kontuzjami, przeciążeniami i pozwoli cieszyć się ruchem bez bólu.

Kluczowe jest także nawodnienie. Woda przed i po biegu to najlepsze paliwo dla mięśni i fundament szybkiej regeneracji organizmu.

Onkobieg to nie wyścig o medale, lecz święto obecności, wspólnego działania i radości z ruchu. Każdy, kto zdecyduje się wziąć udział, dokłada swoją cegiełkę do wspólnego celu – wsparcia chorych onkologicznie i ich rodzin. Więcej informacji znaleźć można na stronie wydarzenia: onkobieg.pl.

Onkobieg organizuje Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.