Rodzice dzieci leczonych z powodu nowotworów spędzają w szpitalu tygodnie, a często nawet miesiące. We wrocławskim Przylądku Nadziei ruszyła akcja „Kawa dla Mam”, która ma pomóc opiekunom choć na chwilę odpocząć, zregenerować siły i lepiej radzić sobie z codziennym stresem. Jak podkreślają organizatorzy i psychologowie, nawet krótki moment wytchnienia może przełożyć się na lepsze wsparcie dziecka podczas leczenia.

24 godziny, 7 dni w tygodniu, przez 3 miesiące. Bez przerwy. Tyle czasu średnio spędza w szpitalu onkologicznym mama, która opiekuje się dzieckiem podczas leczenia. We wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei ruszył projekt, który w prosty sposób pomaga rodzicom ograniczyć stres, wyciszyć emocje i dodaje energii do opieki. A to przekłada się na skuteczność leczenia dzieci.

Potrafisz sobie wyobrazić, co czuje rodzic, który musi oddać cały swój czas, energię i siłę małej, najważniejszej osobie na świecie? Mamy we wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei USK robią to dosłownie każdego dnia. KAŻDEGO. Bo to SUPERmamy.

Ile jest takich mam? Każdego dnia w klinice przebywa około siedemdziesiątki dzieci i nastolatków. W ciągu roku jest ich w Przylądku Nadziei przeszło dwa tysiące. Każde z opiekunem. Najczęściej właśnie mamą, dla której również szpital staje się na długie tygodnie drugim domem. Jednak domu wcale nie zastępuje, a taka codzienność niesłychanie obciąża. Psychicznie, emocjonalnie i fizycznie.

– Dziecko w szpitalu onkologicznym spędza długie miesiące. Rodzicem, który jest cały czas przy nim, targają skrajne emocje. To ciągły stres, kryzysowa sytuacja, niepewność, zmęczenie i brak swojego miejsca, spokojnej przestrzeni – wylicza Anna Szymańska z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Pobyt z dzieckiem w szpitalu jest jak cały czas na warcie, w trybie czuwania. To potrafi skrajnie wyczerpać i wypalić.

Dlatego Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od lipca ogłasza akcję KAWA DLA MAM. Energetyczny i uśmiechnięty projekt dodawania mamom sił, uzupełniania energii i fundowania… chwili dla siebie. Odrobiny oddechu, momentu przyjemności. Po prostu DOBREJ KAWY. 

Do projektu może dołączyć każdy. Zasada jest prosta. Wystarczy wejść na stronę internetową https://naratunek.org/kawa i dorzucić dowolną kwotę do trwającej od początku lipca zbiórki. Za zebrane pieniądze fundacja kupuje dobrej jakości ziarna i zaprasza przez cały dzień do kameralnego pomieszczenia, w którym pracownik fundacji serwuje mamom espresso, latte, cappuccino, kawę z mlekiem albo klasyczną czarną. Poświęci uwagę, znajdzie czas na rozmowę, wysłucha. Czasem wspólnie pomilczy.

Ładowanie baterii? Tak, to pomaga!

Jest tu teraz trochę jak w kameralnej, ale profesjonalnej kawiarence. W pokoiku Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową na parterze Przylądka Nadziei stanął profesjonalny, kawiarniany ekspres, podarowany przez dystrybutora sprzętu gastronomicznego Primulator. Można przyjść o każdej porze, nawet kilka razy dziennie. Nie ma limitów, dla każdego wystarczy, a ceną jest uśmiech wdzięczności i chwila spokoju. Waluta, której w szpitalu potrzeba w każdych ilościach.

Z pozoru wyglądać to może na drobny gest. Jednak badania psychologiczne, publikowane w renomowanych czasopismach medycznych, jak Journal of Pediatric Psychology, Stress and Health czy Annals of Behavioral Medicine pokazują coś zupełnie innego.

• Możliwość wypicia dobrej kawy, rozmowy z innymi rodzicami lub wolontariuszami oraz doświadczenie zwykłej życzliwości mogą stanowić ważny, wspierający sygnał: „nie jesteś sama w tej sytuacji”.
• To z kolei sprzyja budowaniu nadziei, poczucia wspólnoty i lepszemu radzeniu sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą dziecka.
• Nawet krótkie momenty odpoczynku i regeneracji w ciągu dnia pomagają obniżać poziom stresu, wspierają regulację emocji oraz zwiększają odporność psychiczną.
• Pełnią funkcję tak zwanej mikroregeneracji, pozwalają opiekunowi wrócić do dziecka z większą cierpliwością, uważnością i zdolnością do podejmowania trafnych decyzji.

Choć polska opieka paliatywna uchodzi za jedną z lepiej rozwiniętych w Europie, w praktyce zmaga się z niedofinansowaniem, brakami kadrowymi i rosnącą samotnością pacjentów. Eksperci wskazują, że system wymaga zmian, które pozwolą lepiej odpowiadać na potrzeby osób u kresu życia.

 

W dyskusji udział wzięli: dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski (kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej WUM), dr n. hum. Monika Figiel (Caritas Polska), lek. med. Aleksandra Wenta-Smól (Hospicjum w Kartuzach) oraz mgr Katarzyna Moszczyńska (psycholog, WUM).

Finansowanie: bariera między resortami

Największym wyzwaniem strukturalnym pozostaje radykalna różnica w finansowaniu placówek ze względu na ich podległość resortową. Jak wskazuje dr n. hum. Monika Figiel, sekretarz Rady Hospicyjnej Caritas Polska, granica między medycyną a opieką społeczną stała się w Polsce barierą nie do przejścia dla sprawiedliwego finansowania.

„Mamy sytuację, w której placówki opieki długoterminowej – takie jak Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze (ZOL) oraz Domy Pomocy Społecznej (DPS) – mimo realizacji niemal identycznych zadań wobec pacjenta, funkcjonują w zupełnie innych rzeczywistościach finansowych. Placówki podlegające Ministerstwu Rodziny są finansowane znacznie słabiej niż te pod kontraktem z NFZ. Ta sama pielęgniarka, wykonująca te same procedury przy łóżku chorego, pracuje w dwóch różnych systemach tylko dlatego, że przeszła przez drzwi oddzielające jeden oddział od drugiego. Naszym celem jest dążenie do integracji tych silosów” – diagnozuje dr Figiel.

Eksperci podkreślają, że bez urealnienia wyceny procedur, szczególnie w obszarze opieki długoterminowej, organizacje pozarządowe będą zmuszone do stałego „dosypywania” środków z darowizn. Oznacza to, że państwo de facto outsourcinguje obowiązek zapewnienia opieki swoim obywatelom.

Między etosem a procedurą: wyzwania kadrowe

Sieć Caritas w Polsce to zespół 2300 profesjonalistów (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów) oraz 1700 wolontariuszy. To właśnie w obszarze kadr najwyraźniej widać napięcie między sztywnymi wymogami NFZ a rzeczywistą potrzebą pacjenta.

Prof. Tomasz Dzierżanowski, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej WUM, zwraca uwagę na błąd systemowy w kształceniu kadr medycznych, które przygotowuje się wyłącznie do „sukcesu terapeutycznego”, rozumianego jako wyleczenie. Lekarz ma ustawowy obowiązek leczenia bólu i innych objawów, ale wciąż brakuje nam kadr przygotowanych do akceptacji procesu umierania jako elementu życia. W opiece paliatywnej sukcesem nie jest powrót do zdrowia, a opieka nad każdym pacjentem, jakość tych ostatnich chwil.

Podczas dyskusji poruszono także kluczowy problem: sztafety pokoleniowej. Należy patrzeć na system przez pryzmat bezpieczeństwa opieki w perspektywie dekady. Doświadczeni lekarze mają ograniczony czas na przekazanie pałeczki, dlatego konieczne jest „zarażanie” pasją do medycyny paliatywnej młodych adeptów.

„Jeśli nie pokażemy im, że to jest fascynująca dziedzina medycyny, która daje niesamowitą satysfakcję – nie z wyleczenia, ale z towarzyszenia i uśmierzania cierpienia – to za 15 lat nie będzie miał kto przejąć tej opieki”- podkreślał profesor, dodając, że zapotrzebowanie na tych specjalistów będzie stale rosnąć.

Białe plamy i “domy na wynos”

W Polsce działa blisko 600 ośrodków opieki paliatywnej, wciąż mamy jednak problem tzw. „białych plam” – regionów, gdzie pacjent w końcowym etapie choroby pozostaje bez wsparcia ze względu na odległość od specjalistycznych ośrodków opieki.

W odpowiedzi Caritas wdraża innowacyjne modele, takie jak mieszkania wspomagane/chronione. To rozwiązanie dla regionów (np. Podkarpacie czy Małopolska), gdzie dojazd do pacjenta domowego trwa zbyt długo. Caritas „przenosi” pacjenta z jego domem bliżej ośrodka, zapewniając opiekę paliatywną w warunkach domowych, a nie szpitalnych.

Jak wylicza lek. med. Aleksandra Wenta-Smól, budowa nowoczesnego ośrodka stacjonarnego to koszt ok. 24 mln zł. Sukces hospicjum w Kartuzach opierał się na modelu 50/50: połowa środków pochodziła z samorządów, druga z mobilizacji lokalnego biznesu i darczyńców.

Samotność w chorobie i towarzyszenie

Choroba terminalna dewastuje tożsamość. Jak zauważa mgr Katarzyna Moszczyńska, neuropsycholog, pacjent traci role społeczne i zawodowe, wchodząc w fazę głębokiego kryzysu egzystencjalnego.

„Samotność jest nieodłącznym elementem medycyny paliatywnej. Bliscy często wycofują się, bo boją się, nie wiedzą, jak się zachować. Paradoksalnie, pacjent często nie powie o swoim strachu rodzinie, by jej nie obciążać dodatkowymi zmartwieniami. Łatwiej otworzy się przed kimś obcym – wolontariuszem czy psychologiem – bo czuje, że ta osoba >>przyjmie wszystko<< bez załamania się” – tłumaczy Moszczyńska.

Nowoczesna opieka to przede wszystkim „towarzyszenie”, które prof. Dzierżanowski definiuje jako najwyższą formę zaangażowania: „To obecność plus wierność w podążaniu po trajektorii choroby razem z chorym, aż do końca. Żadna tabletka nie zastąpi ludzkiej obecności. To wypełnianie czasu drobiazgami – fryzjerem czy zadbaniem o wygląd. Kobieta na łożu śmierci dalej jest kobietą, chce czuć się godnie. To są kotwice normalności.

Alpaki jeżdżące windą, dogoterapia i wizyty czworonożnych przyjaciół”.

W walce o jakość ostatnich dni życia, eksperci sięgają po nieoczywistych sojuszników. W hospicjum w Kartuzach standardem stały się wizyty zwierząt, które docierają nawet do pacjentów leżących na wyższych piętrach.

„Mamy alpaki, które przyjeżdżają do nas kilka razy w roku. Jeżdżą windą i docierają praktycznie do każdego łóżka. Mamy psy przygotowane do pracy z chorymi. To proste, a potrafi zmienić nastrój całego oddziału” – relacjonuje lek. med. Aleksandra Wenta-Smól, współtwórczyni kartuskiego hospicjum.

Jak podkreśliła psycholog, obecność zwierząt przy pacjentach jest bardzo cenną rzeczą: „Rzeczywiście zwierzęta mają wpływ bardzo dobroczynny na pacjenta. Obniżają hormony stresu, wpływają na bardziej wyrównaną pracę serca, obniżają negatywnie skutki choroby. Naprawdę ten wpływ jest szeroki i bardzo zauważalny. Korzyści z takich zwierzęcych wizyt u pacjentów są duże. I wydaje mi się, że powinniśmy o tym mówić, coraz więcej uświadamiać, że to bardzo prosta rzecz, tak nieduża, tak niepotężna, a potrafiąca zmienić bardzo dużo”.

Inwestycja w relacje

Choć najtrwalsze ukojenie przynoszą relacje rodzinne, tam gdzie one zawiodły lub rodzina nie jest w stanie być przy bliskim każdego dnia, kluczową rolę odgrywa 1700 wolontariuszy Caritas. Stanowią oni „emocjonalne rusztowanie” systemu. Jak podkreśla dr Monika Figiel, od wolontariusza nie wymaga się profesjonalizmu medycznego, ale bezinteresowności – czasu na rozmowę, milczenie i zwykłe „bycie obok”.

Gdy medycyna mówi: „nie da się już nic zrobić”, zespół hospicyjny odpowiada: „robimy wszystko”. To „wszystko” oznacza walkę o to, by odchodzenie nie było momentem izolacji, lecz godnym domknięciem życia – w bliskości, która uśmierza ból skuteczniej niż jakikolwiek środek farmakologiczny.

Podczas spotkania ekspertów Rady Hospicyjnej Caritas Polska zwrócono uwagę na kluczowe problemy opieki paliatywnej w Polsce. Najważniejsze z nich to nierówności w finansowaniu między systemem ochrony zdrowia a opieką społeczną, trudności kadrowe oraz brak ciągłości pokoleniowej wśród lekarzy. W wielu regionach kraju nadal występują tzw. białe plamy, gdzie dostęp do opieki jest ograniczony. Jednocześnie podkreślono znaczenie holistycznego podejścia, w którym równie ważne jak procedury medyczne jest towarzyszenie pacjentowi, wsparcie psychologiczne oraz obecność drugiego człowieka. Eksperci wskazują, że przyszłość opieki paliatywnej wymaga integracji systemu, lepszego finansowania oraz wzmocnienia roli relacji i opieki blisko pacjenta.

Źródło: PAP Mediaroom

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS rozwija Ogólnopolską Sieć Wolontariatu Onkologicznego – to inicjatywa mająca szansę wzmocnić system wsparcia pacjentów onkologicznych w całej Polsce. Celem projektu jest połączenie osób dotkniętych różnymi nowotworami z wykwalifikowanymi wolontariuszami, którzy pomogą lepiej zrozumieć diagnozę, oswoić się z chorobą oraz sprawniej poruszać się po systemie ochrony zdrowia. Jak podkreśla Elżbieta Kozik, prezeska Stowarzyszenia, to odpowiedź na systemową lukę w opiece nad pacjentami. Start projektu zaplanowano na 19 marca br., obecnie trwa zbiórka funduszy na platformie siepomaga.pl.

„Kiedy usłyszałam diagnozę, świat się zatrzymał. Nie rozumiałam, co mówi lekarz, co oznaczają badania, gdzie powinnam iść dalej. Byłam przerażona” – tak zaczyna się wiele historii, które Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS słyszy każdego dnia. Choroba nowotworowa wchodzi w życie nagle, zostawiając pacjentów i ich bliskich w poczuciu chaosu, strachu i ogromnej niepewności.

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS od ponad 15 lat wspiera osoby chore na nowotwory i ich bliskich na każdym etapie leczenia i zdrowienia. W ramach swojej działalności organizacja prowadzi Onkologiczne Centrum Kryzysowe, czyli unikalną platformę, która stanowi źródło rzetelnej, kompletnej i aktualnej wiedzy. Strona umożliwia wyszukanie w łatwy sposób kluczowych informacji dotyczących diagnostyki i leczenia oraz przygotowanie do kolejnych etapów postępowania terapeutycznego. Wszystkie materiały dostępne na platformie zostały opracowane przez specjalistów. Dodatkowo odwiedzający stronę mogą uczestniczyć w webinarach i spotkaniach z onkologami,
a także korzystać z wsparcia psychologicznego.

– Onkologiczne Centrum Kryzysowe powstało po to, by pomóc pacjentom i ich bliskim przejść przez wszystkie etapy choroby nowotworowej. W ubiegłym roku skorzystało z niego ponad 300 tysięcy osób – powiedziała Elżbieta Kozik, prezeska Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS. – Widzimy, że użytkownicy platformy poszukują nie tylko informacji, ale również wsparcia i kontaktu z drugim człowiekiem, który pomoże im odnaleźć się w gąszczu medycznych procedur. Obecnie system koncentruje się głównie na leczeniu, przez co wielu pacjentów pozostaje bez wystarczającego wsparcia. Często czują się zagubieni i osamotnieni. Nie musi tak być – podkreśliła.

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego to nowatorska inicjatywa, której celem jest łączenie osób dotkniętych chorobą nowotworową z odpowiednio przeszkolonymi wolontariuszami, gotowymi nieść wsparcie emocjonalne, informacyjne i organizacyjne na różnych etapach choroby. Fundamentem projektu jest zaangażowana społeczność osób, które towarzyszą pacjentom w ich codziennym funkcjonowaniu, niosąc pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna – w miejscu zamieszkania chorego.

Wolontariuszem może zostać każdy, kto chce nieść pomoc osobom dotkniętym chorobą nowotworową. Aby odpowiednio przygotować zainteresowanych do tej roli, Stowarzyszenie stworzyło Akademię Wolontariatu Onkologicznego, czyli cykl szkoleń online, które wyposażają uczestników w wiedzę i umiejętności niezbędne do profesjonalnego wspierania pacjentów. Podczas zajęć wolontariusze uczą się rozumieć potrzeby chorych, przekazywać rzetelne informacje dotyczące diagnostyki i leczenia oraz współpracować z koordynatorami onkologicznymi w szpitalach. Spotkania z ekspertami będą odbywać się na platformie internetowej, na której znajduje się zarówno strefa dla wolontariuszy, jak i dla pacjentów, tworząc przestrzeń do nawiązywania relacji między nimi.

Oficjalna inauguracja projektu odbędzie się 19 marca br. podczas konferencji organizowanej w Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowym Instytucie Badawczy, a już od niedawna trwa zbiórka funduszy na platformie siepomaga.pl, dzięki której każdy może wesprzeć powstanie Ogólnopolskiej Sieci Wolontariatu Onkologicznego. Zgromadzone środki zostaną przeznaczone na najważniejsze działania, w tym na rozwój lokalnych sieci wsparcia w każdym województwie, a docelowo w każdej gminie oraz szkolenie nowych wolontariuszy. Dzięki temu pacjenci onkologiczni w całej Polsce będą mogli otrzymać pomoc dopasowaną do ich potrzeb dokładnie tam, gdzie jej najbardziej potrzebują.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/wolontariat-onkologiczny