wczesniak – Medicalpress

Specjaliści z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku uratowali zdrowie skrajnego wcześniaka, stosując hybrydową pompę insulinową u dziewczynki ważącej zaledwie 990 gramów. Według lekarzy może to być najmniejszy pacjent na świecie leczony z wykorzystaniem tej technologii. Nowoczesne urządzenie pozwoliło opanować ciężką hiperglikemię i dało niedojrzałej trzustce czas na podjęcie prawidłowej pracy.

Dziewczynka przyszła na świat w marcu. Ważyła 700 gramów. Lekarze walczyli o jej życie, było wiele problemów medycznych typowych dla wcześniaków, ale badania wykazywały też podwyższony poziom glukozy we krwi. Nie pomagało, tradycyjnie stosowane w takich sytuacjach u wcześniaków, dożylne leczenie insuliną. Organizm dziewczynki nie reagował.

– Nie radziliśmy sobie. Wszelkie nasze próby unormowania glikemii spełzły na niczym. Problem kliniczny staraliśmy się rozwiązać prosząc o współpracę diabetologów (…) musieliśmy skorzystać z metod, bardzo wyszukanych, monitorowania glikemii i leczenia hiperglikemii – opowiadała dziennikarzom dr Elżbieta Ewa Kulikowska, kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w USK.

Lekarze oceniają, że przyczyną problemów u małej Zosi mógł być duży niedorozwój trzustki wynikający z etapu wcześniactwa, ale – jak oceniła dr Bożena Florys z USK, diabetolog zajmująca się ciężarnymi pacjentkami z cukrzycą, także pediatra – wtedy lekarze nie znali przyczyny, a mogło być ich wiele. Wymieniła, że dziewczynka mogła mieć np. cukrzycę typu I czy uszkodzoną trzustkę.

– W tym momencie nie miało to znaczenia, jaka to jest cukrzyca, chodziło o to, żeby ją dobrze poleczyć – powiedziała Florys.

Dodała, że przybieranie na wadze to u tak małego dziecka podstawowy wyznacznik prawidłowego rozwoju, a Zosia nie przybierała na wadze.

– To był sygnał że, coś trzeba zmienić – dodała Florys.

Zarówno sprzęt, dawki insuliny (precyzyjnie wyliczano jak ją rozcieńczyć solą fizjologiczną), wszystko było niestandardowe. Gdy dziewczynka ważyła 990 gramów lekarze zdecydowali się na podłączenie jej do hybrydowej pompy insulinowej. Dr Florys wytłumaczyła, że to najnowocześniejsza taka pompa na świecie, która ma połączone funkcje ciągłego oznaczania glikemii i podawania insuliny – jak to określiła – naśladującego trzustkę. Urządzenie może także sterować dawkowaniem insuliny (bez interwencji personelu medycznego), lub jej nie podawać, gdy jest jej za dużo.

Podłączenie urządzenia było trudne, bo dziecko było bardzo małe.

– Czujnik do mierzenia glikemii zajmował całą powierzchnię między udem, a kolanem (Zosi) – porównała dr Kulikowska.

Nie można było zrobić tradycyjnego wkłucia do podawania insuliny, bo mała pacjentka miała za mało tkanki tłuszczowej, zastosowano inne.

Zosia jest najprawdopodobniej najmniejszym dzieckiem na świecie, które było podłączone do hybrydowej pompy insulinowej.

– Nie znalazłyśmy w literaturze (medycznej) podłączenia pompy hybrydowej u tak małego dziecka – powiedziała dr Florys.

Dodała, że rozmawiała o tym także ostatnio na międzynarodowej konferencji medycznej w Amsterdamie. Są informacje o tym, że dotychczas najmniejsze dziecko podłączone do takiego urządzenia ważyło 1,5 kg, dlatego przypadek Zosi jest – jak to określiła – novum na skalą światową.

– Naprawdę śmiało to powiem. Cieszymy się, że się to udało (…) To jest super, że istnieje taki nowoczesny sprzęt, bo on daje dziecku czas, który czasem jest tak niezwykle potrzebny, żeby dojrzało, żeby podjęło własne funkcje i żeby prawidłowo się rozwijało, tak jak Zosia – powiedziała dr Bożena Florys.

Dziecko było podłączone do pompy przez miesiąc. Dzięki możliwościom pompy można było powoli wycofywać się z insuliny, gdy lekarze zobaczyli, że trzustka zaczyna pracować.

– Bardzo nas to uskrzydlało. To była najlepsza wersja zdarzeń, że trzustka jest niedojrzała i podejmie swoją pracę i tak się wydarzyło – opowiadała dr Bożena Florys.

Zosia ma glikemię w normie, nie musi korzystać z pompy. Teraz waży 3,2 kg. Lekarze zaznaczają, że nie wiadomo, co będzie w przyszłości; rodzina jest obciążona cukrzycą. Lekarze zaznaczają, że dziewczynka będzie wymagać kontroli w poradni diabetologicznej, a nawet badań genetycznych, aby określić czy – ewentualnie – w przyszłości z jakimi problemami z glikemią może mieć do czynienia.

Źródło: USK

Układ odpornościowy dziecka rozwija się przez pierwszych kilka lat życia. Niektórzy twierdzą, że trwa to nawet do 12. roku życia. W tym czasie organizm dziecka rozwija się i „uczy”, jak sobie radzić z groźnymi bakteriami i wirusami. To oznacza, że przez pierwsze miesiące po urodzeniu noworodki i niemowlęta są bardzo narażone na infekcje, bo ich maleńki organizm jeszcze nie jest w stanie poradzić sobie z groźnymi bakteriami i wirusami. W jaki sposób można je wtedy ochronić?

W 3. trymestrze ciąży płód otrzymuje przeciwciała od matki, które po urodzeniu stanowią dla niego tarczę ochronną. Ważne, aby było ich jak najwięcej, by mogły chronić dziecko przed jak największą liczbą patogenów. Dlatego kobieta w ciąży powinna się szczepić, aby wytworzyć przeciwciała, które przekaże swojemu maleństwu. Przed jakimi chorobami można zabezpieczyć dziecko szczepiąc jego mamę w ciąży? Jak to się dzieje, że szczepiąc kobietę w ciąży chronimy dziecko? Ile czasu trwa ochrona? Czy szczepienia w ciąży są bezpieczne?

Na te pytania odpowiada prof. dr hab. n. med. Mirosław Wielgoś, krajowy konsultant w dziedzinie perinatologii.

Panie Profesorze, które choroby zakaźne są szczególnie niebezpiecznie dla dziecka, a przed którymi możemy zaszczepić kobietę w ciąży, aby chronić jej dziecko?

Prof. dr hab. n. med. Mirosław Wielgoś: Dziecko rodzi się z układem odpornościowym, który jeszcze nie umie sobie radzić z bakteriami i wirusami. Szczepienia, które pozwolą uczyć się tej obrony
są podawane dziecku dopiero od 6. tygodniu życia, oczywiście oprócz szczepienia przeciwko gruźlicy i WZW typu B, bo te są podawane w pierwszych dniach życia. A więc do czasu, gdy zaczniemy szczepić dziecko, każda infekcja jest dla niego niebezpieczna – szczególnie krztusiec, grypa, czy infekcje układu oddechowego. Przed niektórymi chorobami niebezpiecznymi dla dziecka możemy zaszczepić jego matkę jeszcze w trakcie ciąży, a przeciwciała przekazane przez matkę chronią dziecko po urodzeniu. Mówimy tu o grypie, COVID-19, krztuścu czy RSV.

Jak to się dzieje, że szczepiąc kobietę w ciąży chronimy dziecko?

M.W.: Szczepienie mobilizuje organizm do wytworzenia przeciwciał, które potem są gotowe do walki
z patogenem. Jeżeli zaszczepimy kobietę w ciąży, to przeciwciała przez nią wytworzone są przez łożysko przekazywane dziecku i w ten sposób dziecko jest chronione przez pierwsze miesiące życia przed tymi chorobami, na które zaszczepi się matka.

Dlaczego to ważne, aby zabezpieczyć dziecko poprzez przeciwciała wytworzone i przekazane przez matkę? Czy nie wystarczą szczepienia w ramach Programu Szczepień Ochronnych, które podaje się dziecku po urodzeniu?

M.W.: Szczepienia w ramach PSO rozpoczynają się w 6. tygodniu życia, oprócz szczepienia przeciwko gruźlicy i WZW typu B. Do czasu pierwszego szczepienia dziecko nie jest zabezpieczane przed groźnymi chorobami, takimi jak błonica, tężec, krztusiec, pneumokoki czy polio. Szczepionkę przeciwko grypie można podać dopiero w 6. miesiącu życia. To jest czas, kiedy układ odpornościowy dziecka dopiero się rozwija i uczy radzić sobie z infekcjami. Dziecko nie zabezpieczone w żaden sposób, jest więc bardzo narażone na zakażenia i ciężki przebieg infekcji. Jeżeli istnieje możliwość przekazania mu przeciwciał wytworzonych w ciąży przez matkę, to warto z tego skorzystać. Szczepienie matki w ciąży może zapewnić ochronę do czasu, gdy niemowlę osiągnie odpowiedni wiek, aby otrzymać własne szczepionki np. przeciwko krztuścowi, przeciwko grypie, czy COVID-19, a do tego czasu, kiedy infekcja mogłaby przebiegać najciężej, będzie chronione przez przeciwciała przekazane przez mamę.

Co z wirusem RS? Czy jest niebezpieczny dla dziecka?

M.W.: Wirus RS może być groźny dla każdego, kto ulegnie zakażeniu, ale jest szczególnie groźny dla najmniejszych dzieci, osób starszych po 60. roku życia i osób z obniżoną odpornością. To wirus nabłonka oddechowego, który może wywoływać ciężkie infekcji dolnych dróg oddechowych i doprowadzić do ich zniszczenia. Pamiętajmy, że mówimy o maleńkich dzieciach, których drogi oddechowe dopiero się w pełni kształtują. A więc infekcja, która sprawia, że są one dodatkowo zwężone poprzez wydzielinę powstałą w jej trakcie może być bardzo niebezpieczna dla dziecka.

Kiedy kobieta w ciąży powinna się zaszczepić przeciwko RSV, aby ochronić dziecko?

M.W.: Zaleca się wykonywać szczepienia w 3. trymestrze ciąży. Towarzystwa naukowe mówią o przedziale 32.-36. tydzień ciąży. Wtedy jest czas, aby przed porodem kobieta wytworzyła przeciwciała i zdążyła je przekazać dziecku. Potrzeba ok. 12 dni na wytworzenie przeciwciał po szczepieniu.

Jak długo trwa ochrona?

M.W.: Poziomy przeciwciał wytworzonych przez kobietę w wyniku szczepienia i przekazane dziecku utrzymują się przez ok. 6 miesięcy po urodzeniu i w tym czasie zapewniają ochronę. Oczywiście poziom przeciwciał spada z czasem, a wiec jest najwyższy zaraz po urodzeniu. Ale jest to czas, kiedy te przeciwciała są dziecku najbardziej potrzebne.

Jak szczepienie kobiet w ciąży wpływa na zmniejszenie liczby zakażeń i hospitalizacji z powodu RSV wśród najmniejszych dzieci?

M.W.: Wyniki badań potwierdzają skuteczność ochrony dziecka przed RSV po zaszczepieniu jego matki w ciąży. Pojedyncza dawka szczepionki podana kobiecie w ciąży, w porównaniu z placebo, zmniejsza ryzyko ciężkiego zakażenia dolnych dróg oddechowych o etiologii RSV u dziecka o ponad 80% w pierwszych 3 miesiącach życia oraz o prawie 70% w pierwszych 6 miesiącach życia.

Czy szczepienie w ciąży jest bezpieczne?

M.W.: Bezpieczeństwo szczepień dla kobiet w ciąży to priorytet przy ich konstruowaniu i wytwarzaniu. Wszystkie szczepionki, a dla kobiet w ciąży szczególnie, przechodzą szereg badań potwierdzających ich bezpieczeństwo. Nie wykazano negatywnego wpływu szczepień na rozwój płodowy dziecka, czy jego rozwój po urodzeniu.

Szczepienia przeciwko którym chorobom zakaźnym są dostępne w Polsce dla kobiet w ciąży?

M.W.: W tej chwili kobiety w ciąży mogą skorzystać z bezpłatnego szczepienia przeciwko krztuścowi, grypie i COVID-19. Szczepionka przeciwko RSV jest płatna, ale trwa proces refundacyjny, który mam nadzieję obniży cenę tej szczepionki. Niestety chęć kobiet w ciąży do szczepień jest niewielka, dlatego ta forma ochrony dziecka przed wirusem RS powinna być dodatkowa, obok dostępu do przeciwciał monoklonalnych, które dziecko może otrzymać po urodzeniu.

Co można zrobić, aby zwiększyć zainteresowanie przyszłych mam szczepieniami w ciąży?

M.W.: Wyzwań związanych ze szczepieniami kobiet w ciąży jest kilka. Przede wszystkim należy popracować nad postawą położników i położnych oraz lekarzy rodzinnych, aby oni byli przekonani do potrzeby szczepienia swoich pacjentek. Potrzebna jest też wiedza na temat skuteczności i bezpieczeństwa szczepień w ciąży, która będzie oparta na odpowiedniej wiedzy medycznej.

źródło: Koalicja dla Wcześniaka

Maleńkie dziecko otoczone serduszkami, które układają się w czterolistną koniczynkę, a obok ręce otulające to kruche i delikatne maleństwo to najnowsza grafika przygotowana specjalnie dla wcześniaków przez wybitnego polskiego artystę i plakacistę – Andrzeja Pągowskiego. Została ona przygotowana na prośbę Fundacji Koalicja dla wcześniaka, która od 12 lat z sercem wspiera wcześniaki i ich rodziców. Grafika w postaci plakatów i przypinek będzie zdobiła oddziały neonatologiczne w całej Polsce.

– Pan Andrzej Pągowski po raz drugi przygotował dla nas przepiękną grafikę, która symbolizuje opiekę nad najmniejszymi dziećmi, ale także wyjątkowość tych, którzy przyszli na świat przedwcześnie. Cieszymy się, że w przededniu Światowego Dnia Wcześniaka, który obchodzimy 17 listopada, możemy przekazać ją lekarzom, pielęgniarkom, a także rodzicom wcześniaków. Bo każdy wcześniak jest wyjątkowy i jest ogromną radością, szczęściem i dumą swoich rodziców, choć na początku swojej drogi potrzebuje, aby otulić go szczególną troską i opieką – powiedziała prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

–Tegoroczna grafika jest kontynuacją mojej współpracy z Fundacją Koalicja dla wcześniaka. W pandemii stworzyłem tulipana z maleńkim dzieckiem wewnątrz kwiatostanu, z otulającymi go symbolicznie dłońmi. Tulipan – od tulenia, miłości, ochrony, dłonie – symbol opieki i troski o dziecko – rodziców, lekarzy, pielęgniarek, wszystkich, którzy wspierają i pomagają, w tym Koalicji dla wcześniaka. W tym roku postanowiłem dać wcześniakom i ich rodzicom przynoszącą szczęście czterolistną koniczynkę. Jej płatki tworzą 4 serca, z których jedno jest fioletowe – bo to kolor wcześniaków. W centrum koniczynki ponownie pojawia się maleńki, przedwcześnie urodzony Człowiek. Dlaczego koniczyna? Bo poza cudem przyjścia na świat, poza fachową wiedzą lekarzy, którzy ratują dzieci przedwcześnie urodzone, potrzeba szczęścia – do ludzi, do zdarzeń, szczęścia od losu, by nieść ciężki bagaż wcześniactwa. Dlaczego płatki są stworzone z serc? Bo potrzeba miłości, by pokonać trudny czas, trzeba wiary, cierpliwości, nadziei, potrzeba miłości również wtedy, kiedy dziecko pozostaje chore, bo przecież zawsze zasługuje na miłość. Stworzyłem połączenie 4 serc: dla wcześniaków – najważniejszych bohaterów Światowego Dnia Wcześniaka, dla personelu medycznego, dla rodzin – rodziców, rodzeństwa, dziadków i dla strony społecznej – organizacji, które pomagają, wspierają, działają na rzecz poprawy sytuacji wcześniaków w Polsce. Ten system działa dobrze tylko wtedy, kiedy łączy się siły. Z poprzedniej grafiki zachowałem też troskliwe dłonie, które są zawsze najbliżej Maleństwa. Rysuje nam się piękny cykl. Już planuję kolejne prace dla najmniejszych z najmłodszych i dla Koalicji dla wcześniaka. A wszystkim Wcześniakom życzę, by ta czterolistna, pełna miłości i czułości koniczyna przynosiła im szczęście każdego dnia – mówi Andrzej Pągowski.

Grafikę Fundacja Koalicja dla wcześniaka będzie wysyłać do szpitali, decydentów, rodziców. Każdy może ją zamówić kontaktując się bezpośrednio z fundacją. Ale to nie koniec niespodzianek dla wcześniaków. Olga Szomańska, Marcin Kołaczkowski, Jacek Subociałło z wcześniakami z całej Polski szykują przepiękną piosenkę i teledysk, którego premiera odbędzie się w listopadzie.

Co można zrobić, aby zatroszczyć się o zdrowie wcześniaka? Przede wszystkim zadbać o jego odporność, zwłaszcza w okresie jesienno-zimowym, kiedy wokół szaleją bakterie i wirusy. Należy przestrzegać podstawowych zasad higieny, unikać skupisk ludzkich, gdzie mogą być osoby chore, zabezpieczyć dziecko przed chorobami zakaźnymi, jak najdłużej karmić piersią, bo mleko matki jest lekiem. Bardzo ważny jest też kontakt „skóra do skóry”, czyli kangurowanie, które przynosi wiele korzyści zarówno dziecku, jak i rodzicom. – Dążymy do tego, by w przyszłości mamy wcześniaków mogły być cały czas ze swoim dzieckiem, czyli w systemie „rooming-in”, który od wielu lat funkcjonuje na oddziałach położniczych i pediatrycznych w innych krajach, na przykład na Litwie, Ukrainie, USA, gdzie mama ma osobny pokój ze swoim przedwcześnie urodzonym dzieckiem w inkubatorze. Niezbędne są działania i decyzje, które umożliwią rodzicom wcześniaków takie rozwiązanie – mówi Adriana Misiewicz z Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Wcześniaki w swoje życie wchodzą z ciężkim bagażem doświadczeń, z problemami zdrowotnymi, z którymi przychodzi im się mierzyć przez długie lata. Często wymagają rehabilitacji, wielu wizyt specjalistycznych, wsparcia logopedy i psychologa, niestety dostęp do tych świadczeń jest utrudniony, a projekt kompleksowej opieki koordynowanej nadal nie został zrealizowany w pełni, a jedynie fragmentarycznie. – Czekamy na opiekę koordynowaną w całej Polsce i na wejście w życie nowego świadczenia – dodatkowego urlopu macierzyńskiego dla rodziców wcześniaków i chorych noworodków, o co zabiegaliśmy wspólnie z 10 organizacjami rodzicielskimi, Polskim Towarzystwem Neonatologicznym, krajową konsultant w dziedzinie neonatologii, we wzorcowym dialogu z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej i przy ogromnym poparciu społecznym – mówi Elżbieta Brzozowska z Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Z okazji nadchodzącego święta wcześniaków życzymy zdrowia wszystkim przedwcześnie urodzonym – tym, którzy przyszli na świat w tym roku, ale również tym starszym i już całkiem dorosłym, a ich rodzicom, lekarzom i pielęgniarkom dużo cierpliwości i siły w codziennych działaniach.

źródło: Koalicja dla Wcześniaka

Siedem organizacji rodzicielskich zrzeszonych w Ogólnopolskim Porozumieniu Razem dla Wcześniaków apeluje o pilne zmiany prawne, które pozwolą wydłużyć urlop macierzyński mamom wcześniaków o czas pobytu dziecka w szpitalu. Organizacje przygotowały petycję, pod którą zbierane jest poparcie wszystkich osób solidarnych z wcześniakami i ich rodzicami. Inicjatywa ta uzyskała poparcie prof. Ewy Helwich, krajowej konsultant w dziedzinie neonatologii oraz Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego.

Petycja zostanie przekazana decydentom – Premierowi RP, Ministrowi Rodziny i Polityki Społecznej, Ministrowi Zdrowia, Dyrektorowi ZUS, Rzecznikowi Praw Pacjenta i Rzecznikowi Praw Dziecka. Jak podkreślają liderzy organizacji rodzicielskich będzie to sprawdzian dla nowej władzy.

Wcześniaki, zwłaszcza skrajne, a więc urodzone przed 28. tygodniem ciąży, wiele tygodni po porodzie przebywają w szpitalu, a lekarze walczą o ich życie i zdrowie. W tym czasie rodzice nie mogą spędzać ze swoim dzieckiem tyle czasu ile by chcieli, chociaż wiadomo, że ich obecność jest kluczowa dla prawidłowego rozwoju dziecka. Są częścią łańcucha terapeutycznego w leczeniu swojego dziecka i mają ważne zadania związane ze wsparciem zdrowienia przedwcześnie urodzonego „małego wojownika”– pielęgnacja w inkubatorze, leczenie dotykiem, rozwijanie laktacji, kangurowanie. Niestety to szpital ustala ile czasu mama może spędzić ze swoim hospitalizowanym dzieckiem, a matki mają poczucie okradania ich ze wspólnych chwil z ich maleństwem. Matka co prawda może przerwać urlop macierzyński, ale dopiero po 8 tygodniach. Dlatego organizacje rodzicielskie apelują o zmiany, które pozwolą mamom wcześniaków przebywać na pełnopłatnym zwolnieniu lekarskim w czasie hospitalizacji ich dzieci, a urlop macierzyński, aby rozpoczynał się po wypisaniu dziecka do domu.

Skrajne wcześniaki spędzają w szpitalu nawet kilka miesięcy, a mamy cierpią nie tylko z powodu strachu o życie ich dziecka, ale też z żalu, że ucieka im urlop macierzyński, przemija wspólny czas z dzieckiem szczególnej troski, który też różni się od urlopu macierzyńskiego z dzieckiem urodzonym o czasie. Zdarza się, że dziecko przebywa w szpitalu przez 4-5 miesięcy. Po jego wypisie mama spędza z nim z domu o tyle miesięcy mniej, niż gdyby dziecko urodziło się czasie, bo musi wracać do pracy. A przecież mówimy o dziecku, które właśnie po wypisie ze szpitala potrzebuje najwięcej uwagi i obecności przy sobie rodzica. Wcześniaki nieco później osiągają tzw. „kroki milowe”, a więc siadanie, raczkowanie, pierwsze kroki, pierwsze słowa. Mamy wcześniaków z żalem podkreślają, że te momenty często obserwują nie one tylko ktoś inny – babcia, opiekunka, ciocia, bo mamy już musiały wrócić do pracy – podkreśla prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Jako przedstawiciele środowiska rodziców wcześniaków apelujemy, by mama każdego wcześniaka, który wymaga hospitalizacji po narodzinach, miała prawo skorzystać z pełnopłatnego zwolnienia lekarskiego z tytułu opieki nad dzieckiem, a urlop macierzyński, żeby zaczynał się wraz z wypisem dziecka do domu. Dodatkowo, mamy wcześniaków aktualnie przebywające na urlopie macierzyńskim proszą o wydłużenie im tego urlopu o czas, jaki dziecko spędziło w szpitalu – wyjaśnia dr Katarzyna Dyńska-Kukulska, prezeska Fundacji MatkoweLove Wsparcie Wcześniaka, prywatnie mama wcześniaka, której urlop macierzyński nakładał się na dwumiesięczny pobyt dziecka na oddziale intensywnej opieki neonatologicznej. – W analogicznej sytuacji znajdują się także mamy noworodków
urodzonych o czasie, a wymagających hospitalizacji, dlatego również i ich sytuacja została uwzględniona w niniejszej petycji.

Od kilku lat nieśmiało prosiliśmy decydentów o zmiany w prawie, które pozwoliłyby mamom wcześniaków korzystać z pełnopłatnego zwolnienia lekarskiego z tytułu opieki nad dzieckiem podczas hospitalizacji ich dzieci po urodzeniu. Dzisiaj mówimy silnym głosem 7 organizacji współtworzących Ogólnopolskie Porozumienie Razem dla wcześniaków – dość ograbiania z urlopów macierzyńskich matek wcześniaków i noworodków wymagających hospitalizacji zaraz po przyjściu na świat! – i kierujemy oficjalną petycję do decydentów. Domagamy się w niej pilnego i sprawczego działania. Każda partia miała na sztandarach w okresie przedwyborczym słowo „rodzina”. Wierzymy, że nowy rząd ze zrozumieniem podejdzie do oczekiwania mam wcześniaków i ciężko chorych noworodków, dla państwa to nie jest wielki wydatek, dla rodziców to kolosalna zmiana. Tegoroczne obchody Światowego Dnia Wcześniaka przebiegały na całym świecie pod hasłem „Od małych kroków do wielkich zmian”. Jesteśmy częścią tej międzynarodowej kampanii, zainicjowanej przez EFCNI – Europejską Fundację na rzecz Noworodków, której jesteśmy członkiem. Małe kroki już były – uprzejme pisma i rozmowy, teraz czas na wielkie zmiany, wierzę, że nowy rząd wprowadzi je w życie od ręki, nie wymagają one skomplikowanych zmian prawnych – mówi Elżbieta Brzozowska, wiceprezeska Fundacji Koalicja dla wcześniaka, społeczna rzeczniczka Ogólnopolskiego Porozumienia Razem dla wcześniaków.

Apel popierają neonatolodzy z prof. Ewą Helwich, konsultant krajową w dziedzinie neonatologii i prof. Ryszardem Lauterbachem, prezesem Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego na czele. – Po wypisie dziecka ze szpitala przed rodzicami ważne zadanie wspierania rozwoju dziecka i konsultacji u wielu specjalistów. Czas urlopu macierzyńskiego, to czas, który nie jest spędzany w domu, czy na spacerach, ale często w gabinetach lekarskich i w drodze do nich. Jeżeli dodatkowo urlop macierzyński jest skrócony przez pobyt dziecka w szpitalu, to jest to z ogromną szkodą i dla dziecka, i dla rodzica – podkreśla prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich.

Środowisko neonatologiczne zdecydowanie popiera apel o wydłużenie urlopów macierzyńskich dla mam wcześniaków i możliwość przebywania na zwolnieniu lekarskim podczas pobytu dziecka w szpitalu – dodaje prof. dr hab. n. med. Ryszard Lauterbach.

Petycję on-line w ciągu kilkunastu godzin podpisało ponad 3000 osób – nie tylko mamy wcześniaków, ale także mamy dzieci urodzonych o czasie, ojcowie, lekarze i położne. Oto kilka komentarzy, które pokazują jak ważne jest wprowadzenie pilnych zmian w tym zakresie.

„Urodziłam wcześniaka w 26 tc, niestety w szpitalu spędziliśmy 99 dni. Nie jestem gotowa oddać niespełna 9 miesięcznego chłopca do żłobka. Chciałabym móc mu towarzyszyć do ukończenia przez niego roku życia. Te 99 dni robi ogromną różnice”

„Jestem Mamą skrajnego wcześniaka, Staś spędził w szpitalu 132 dni… Tyle czasu straciliśmy na to, by budować więź. Szpital ratował mu życie”

„Sama jestem mamą skrajnego wcześniaka i nie wyobrażam sobie, że za 9 miesięcy miałby pójść do żłobka! Poza tym spędzimy wiele czasu na jazdach po lekarzach i rehabilitacjach. Ponadto od 3 miesięcy jestem z dzieckiem w szpitalu bo czekamy aż będzie gotowy do wyjścia do domu więc tracę te 3 miesiące macierzyńskiego…”

„Jestem mamą wcześniaków, urodzonych 4 lata temu w 31 tc i uważam, że to jest kwestia, która powinna wreszcie zostać uregulowana. Moje dzieci przebywały po urodzeniu tylko/aż miesiąc w szpitalu, ale są wcześniaki, które spędzają tam nawet pół roku, a wtedy są to dzieci wymagające zdecydowanie więcej opieki, a paradoksalnie mają tego czasu z matką mniej i kobiety de facto są zmuszone korzystać z urlopu wychowawczego”

„Małe dziecko potrzebuje bliskości i atencji. Wcześniak potrzebuje jej jeszcze więcej i jeszcze dłużej. W ocenie funkcjonalniej korygujemy wiek życia względem wieku rozwojowego. Jest to istotne zwłaszcza w kontekście skrajnych wcześniaków! Tak samo urlop macierzyński wymaga korekty i wydłużenia….”

Jest też głos osoby reprezentującej personel medyczny: Od 16 lat pracuje w Klinice Neonatologii i każdego dnia widzę jak heroiczną często wielomiesięczną walkę o życie i zdrowie swoich przedwcześnie urodzonych dzieci toczą rodzice. Urlop macierzyński od dnia wyjścia ze szpitala a nie od dnia narodzin im się po prostu należy! – pisze po petycją Magdalena Anna Kulmaczewska

Petycję można podpisać na stronie:

https://www.petycjeonline.com/urlopy_macierzyskie_dla_matek_wczeniakow_po_wypisie_dziecka_
do_domu_zwolnienie_lekarskie_w_czasie_hospitalizacji_dziecka_po_urodzeni

Źródło informacji: Fundacja Koalicja dla wcześniaka

Nawet o połowę mniej dzieci rodzi się w trakcie wojny w ukraińskich szpitalach, którym pomaga Polska Misja Medyczna. W ankiecie, przeprowadzonej przez polską organizację w 10 neonatologicznych placówkach, wskazywały one również na wzrost liczby powikłań ciążowych, przedwczesnych narodzin oraz chorób wśród noworodków.

Ankieta została przeprowadzona w drugiej połowie kwietnia, a odpowiedzi udzieliło 10 ukraińskich placówek neonatologicznych wspieranych przez Polskę Misją Medyczną. Są wśród nich zarówno placówki, które znajdują się blisko linii frontu (np. Charków czy Zaporoże), jak i te, które dzięki względnie bezpiecznej sytuacji przyjmują uciekinierów z całego kraju (Lwów). Szpitale dzieliły się z polską organizacją informacjami o tym, jak zmieniła się ich sytuacja od rozpoczęcia rosyjskiej inwazji.

Większość szpitali zgłasza nam zmniejszoną liczbę porodów w porównaniu do czasów sprzed wojny – komentuje Milena Chodoła, koordynatorka projektu neonatologicznego Polskiej Misji Medycznej – Niestety, zwiększa się za to liczba powikłań ciążowych i przedwczesnych narodzin, co lekarze z nami współpracujący łączą z utrudnionym dostępem do opieki przedporodowej.

W przypadku niektórych placówek, liczba noworodków spada drastycznie: Centrum Matki i Dziecka w Dnieprze jeszcze w 2021 roku przyjęło 1106 porodów, by rok później mieć ich 606. W pierwszym kwartale 2023 roku w szpitalu urodziło się jedynie 90 dzieci. Jeśli ten trend się utrzyma, będzie oznaczać to spadek narodzin o niemal 70% w ciągu zaledwie dwóch lat. Lepiej wygląda sytuacja w miejscach takich jak Lwów, ale i tamtejszy Regionalny Szpital Kliniczny zgłosił spadek narodzin o prawie 1/3 w porównaniu z czasem sprzed wojny.

Szpitale zgłaszają również większy procent przedwczesnych porodów, jak i zwiększenie liczby patologii ciążowych. Przykładowo, w Instytucie Pediatrii, Położnictwa i Ginekologii w Kijowie 82% noworodków miało niską i skrajnie niską masę urodzeniową. Lekarze mierzą się też z większą liczbą infekcji przedporodowych, co związane jest z utrudnionym monitorowaniem ciąż na terenach bombardowanych przez Rosję oraz z koniecznością częstego ukrywania się kobiet w ciąży w zawilgoconych domowych piwnicach, które pełnią funkcję schronu.

Wszystkie szpitale zgłaszają, że w trakcie ostatniego roku przyjmowały porody w schronach, w części z nich dochodziło również do operacji chirurgicznych – dodaje Milena Chodoła z Polskiej Misji Medycznej – Co jakiś czas szpitale muszą przechodzić też na zasilanie agregatami prądotwórczymi, ze względu na przerwy w dostawach prądu.

Co zrozumiałe, placówki medyczne mają jednak inne potrzeby w zależności od tego, jak daleko znajdują się od linii frontu. Gdy lekarze ze szpitala w Lwowie mówią o potrzebie szkoleń i ciągłego podnoszenia swoich kompetencji, lekarze z Zaporoża proszą przede wszystkim o dostawy leków. Wszystkie jednostki zgodnie zgłaszają zaś potrzeby dotyczące sprzętu, od aparatów USG i dozowników do strzykawek, po respiratory dla noworodków.

Polska Misja Medyczna pomaga ukraińskim szpitalom od początku wojny. W ponad 130 transportach medycznych dostarczyła im m.in. sprzęt specjalistyczny, leki oraz 5 wyposażonych karetek. W ramach swoich projektów szkoli również ukraiński personel medyczny, jak i prowadzi seminaria na temat praw ukraińskich pacjentów.

źródło: Polska Misja Medyczna

Większość szpitali zgłasza nam zmniejszoną liczbę porodów w porównaniu do czasów sprzed wojny – komentuje Milena Chodoła, koordynatorka projektu neonatologicznego Polskiej Misji Medycznej – Niestety, zwiększa się za to liczba powikłań ciążowych i przedwczesnych narodzin, co lekarze z nami współpracujący łączą z utrudnionym dostępem do opieki przedporodowej.

Wszystkie szpitale zgłaszają, że w trakcie ostatniego roku przyjmowały porody w schronach, w części z nich dochodziło również do operacji chirurgicznych – dodaje Milena Chodoła z Polskiej Misji Medycznej – Co jakiś czas szpitale muszą przechodzić też na zasilanie agregatami prądotwórczymi, ze względu na przerwy w dostawach prądu.

źródło: Polska Misja Medyczna

Z hasłem „pneumokoki” spotkała się większość rodziców, bo szczepienia przeciwko tym bakteriom są obowiązkowe dla wszystkich dzieci od 2017 roku. Czy jednak wszyscy wiedzą co to za bakterie i jakie są konsekwencje zakażeń nimi wywołanych? Czy wszyscy rodzice wiedzą dlaczego ważne jest, aby chronić ich dzieci przed pneumokokami? I dlaczego ta ochrona powinna być jak najszersza? Fundacja Koalicja dla wcześniaka edukuje rodziców na temat pneumokoków w kampanii #dajbanapneumokokom.

Co to są pneumokoki?

Pneumokoki (Streptococcus pneumoniae, inaczej dwoinki zapalenia płuc) to wyłącznie ludzkie bakterie, które występują w jamie nosowej oraz gardle i mogą wywołać groźne choroby. Zakażenia pneumokokowe są jedną z głównych przyczyn zachorowalności i umieralności dzieci. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) pneumokoki powodują każdego roku na całym świecie ponad 1,5 mln zgonów dzieci poniżej 5. roku życia.

Pneumokoki mają zdolność omijania bariery postawionej przez układ odpornościowy. Do zakażeń dochodzi najczęściej w okresie jesienno-zimowym, kiedy to różne wirusy uszkadzają nabłonek dróg oddechowych i ułatwiają pneumokokom wnikanie w śluzówkę. Istnieje ponad 100 znanych typów pneumokoków, zwanych serotypami. Nie wszystkie z nich wywołują infekcje, ale serotypy chorobotwórcze odpowiadają za ponad 90% ciężkich i groźnych zakażeń. Na choroby pneumokokowe szczególnie narażone są małe dzieci do 5. roku życia oraz osoby dorosłe po 50. roku życia.

Zakażenia wywołane przez pneumokoki mogą mieć charakter inwazyjny lub nieinwazyjny. Choroby nieinwazyjne mają łagodniejszy przebieg i zwykle mogą być leczone w domu – np. zapalenie ucha środkowego oraz zapalenie zatok. Choroby inwazyjne są groźniejsze, bo ich przebieg jest znacznie cięższy, a leczenie często musi odbywać się w szpitalu. Należą do nich: zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenie płuc, a nawet sepsa, czyli ogólnoustrojowe zakażenie organizmu, które jest śmiertelnie groźne. W Polsce liczba zakażeń nieinwazyjnych nie jest dokładnie znana, ale ocenia się, że na pneumokokowe zapalenie płuc choruje co najmniej kilkanaście tysięcy osób, a na zapalenie ucha środkowego kilkadziesiąt tysięcy osób rocznie. W Polsce każdego roku odnotowuje się ok. 1000 przypadków inwazyjnej choroby pneumokokowej.

Można być nosicielem pneumokoków i o tym nie wiedzieć

Okazuje się, że nie u wszystkich osób, u których stwierdzono obecność pneumokoków dochodzi do zachorowania. Te osoby mogą być nosicielami, czyli przekazywać bakterie innym nie mając objawów choroby. Pomimo braku objawów, nosiciele zarażają drogą kropelkową inne osoby np. w czasie kaszlu, kichania, czy przez bezpośredni kontakt np. podczas pocałunku, ale też poprzez picie z tej samej butelki, jedzenie tymi samymi sztućcami. Pneumokoki łatwo się rozprzestrzeniają w dużych skupiskach ludzi np. w żłobkach, przedszkolach, a do zakażenia najczęściej dochodzi w sezonie zimowym.

Nosicielstwo pneumokoków można potwierdzić za pomocą wymazu z gardła i nosa, a w przypadku pozytywnego wyniku stosuje się antybiotyki. Nie należy ich nadużywać, bo to może prowadzić do antybiotykooporności, czyli do mniejszej skuteczności tych leków. Nosicielstwo pneumokoków i tym samym ich rozprzestrzenianie się możemy znieść poprzez szczepienia, dlatego warto zadbać o jak najszerszą ochronę przed pneumokokami – powiedziała prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Serotypy występujące w Polsce

Obecność serotypów pneumokokowych, przez które wywoływane są najczęstsze infekcje różni się w poszczególnych krajach. Ostatnie dane Krajowego Ośrodka Referencyjnego ds. Diagnostyki Bakteryjnych Zakażeń Ośrodkowego Układu Nerwowego (KOROUN) dotyczące ponad 2000 dzieci wykazały że u dzieci poniżej 2. roku życia, a także poniżej 5. roku życia za chorobę pneumokokową odpowiedzialne są głównie serotypy 19A i 3, a także 4 i 8. Dodatkowo serotyp 3 jest odpowiedzialny za większość przypadków inwazyjnej choroby pneumokokowej (IChP), a znaczna cześć szczepów serotypu 19A jest oporna na antybiotyki. Ważne, aby chronić dzieci przed serotypami występującymi w danym kraju, by nie dochodziło do zakażeń i infekcji.

Ochrona przed pneumokokami

Najlepszą ochroną przed pneumokokami są szczepienia, które przygotowują układ immunologiczny do błyskawicznego unieszkodliwienia zagrożenia. Obecnie dla najmłodszych dzieci w Polsce dostępne są dwa rodzaje szczepionek przeciw pneumokokom – 10-walentna oraz 13-walentna, które w swoim składzie zawierają antygen polisacharydowy połączony z białkiem nośnikowym CRM (nie jest to białko jaja kurzego). Białko dodatkowo stymuluje układ immunologiczny do wytworzenia przeciwciał. Bezpieczeństwo i skuteczność obu preparatów została potwierdzona wieloma badaniami klinicznymi, a różnica między nimi polega na tym, że chronią one przed różną liczbą serotypów tej bakterii (szczepionka 10-walentna chroni przed 10 serotypami, a 13-walentna przed 13).

Szczepionka 10-walentna zawiera otoczki polisacharydowe serotypów 1, 4, 5, 6B, 7F, 9V, 14, 18C, 19F, 23F, natomiast 13-walentna chroni przed serotypami 1, 3, 4, 5, 6A, 6B, 7F, 9V, 14, 18C, 19A, 19F, 23F.

Za największą liczbę zakażeń w Polsce odpowiedzialny jest serotyp 3. Ochronę przed tym konkretnym serotypem, a więc również przed infekcjami nim wywołanymi można zapewnić dzieciom podając szczepionkę 13-walentną, bo tylko ona posiada w swoim składzie ten serotyp i może stymulować układ odpornościowy do wytworzenia przeciwciał. To bardzo ważne, aby ochrona przed pneumokokami była jak najszersza, bo tylko wtedy można ograniczyć liczbę infekcji, a także oporność szczepów na antybiotyki – powiedziała prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka.

Szczepienia przeciwko pneumokokom

Zgodnie z Programem Szczepień Ochronnych (PSO) szczepienie przeciwko pneumokokom jest obowiązkowe u wszystkich dzieci urodzonych po 31.12.2016 r. Obecnie refundowana jest szczepionka 10-walentna, a więc rodzice otrzymują ją bezpłatnie. Ci, którzy chcą zaszczepić swoje dzieci szczepionką zapewniającą działanie przeciwko większej liczbie serotypów mogą nabyć ją komercyjnie w aptece na podstawie wypisanej przez lekarza recepty. Wyjątek refundacyjny w szczepieniu przeciwko pneumokokom stanowią wcześniaki, urodzone przed 27. tygodniem ciąży – są one szczepione szczepionką 13-walentną, która jest refundowana dla tej grupy dzieci.

Wcześniaki to grupa dzieci, która wymaga szczególnej ochrony przed chorobami zakaźnymi, nie tylko wywołanymi pneumokokami. Szczepienie wcześniaków jest bardzo ważne, ponieważ dane epidemiologiczne pokazują, że one najczęściej cierpią z powodu inwazyjnej choroby pneumokokowej (IChP). Ryzyko rozwoju inwazyjnej choroby pneumokokowej u dzieci z masą urodzeniową poniżej 2500 gramów jest prawie 3-krotnie większe niż u dzieci urodzonych o czasie z prawidłową masą ciała – powiedziała prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka.

Szczepionka na pneumokoki zapewnia optymalną ochronę, kiedy jeżeli zostanie zrealizowany pełen cykl szczepień zależny od wieku dziecka.

U wcześniaków (urodzonych przed 37. tygodniem ciąży) i dzieci między 6. tygodniem a 6. miesiącem życia podaje się 3 dawki szczepionki z zachowaniem minimum miesięcznych odstępów. Po ukończeniu 11. miesiąca życia podaje się czwartą, przypominającą dawkę szczepionki.

U dzieci w wieku 7-11 miesięcy, które nie były wcześniej szczepione podaje się 2 dawki szczepionki z zachowaniem minimum miesięcznych odstępów i dawkę przypominającą po ukończeniu 2. roku życia.

U dzieci w wieku 12-23 miesiące cykl szczepień obejmuje dwie dawki szczepionki w odstępie minimum 2 miesięcy między dawkami.

U dzieci w wieku 2-17 lat podaje się jedną dawkę szczepionki.

Przed rozpoczęciem szczepień należy zawsze porozmawiać z pediatrą o rodzaju szczepionki i schemacie jej podawania. Warto zadbać o jak najszerszą ochronę przed pneumokokami.

źródło: Fundacja Koalicja dla wcześniaka

Co to są pneumokoki?

Można być nosicielem pneumokoków i o tym nie wiedzieć

Nosicielstwo pneumokoków można potwierdzić za pomocą wymazu z gardła i nosa, a w przypadku pozytywnego wyniku stosuje się antybiotyki. Nie należy ich nadużywać, bo to może prowadzić do antybiotykooporności, czyli do mniejszej skuteczności tych leków. Nosicielstwo pneumokoków i tym samym ich rozprzestrzenianie się możemy znieść poprzez szczepienia, dlatego warto zadbać o jak najszerszą ochronę przed pneumokokami – powiedziała prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Serotypy występujące w Polsce

Ochrona przed pneumokokami

Za największą liczbę zakażeń w Polsce odpowiedzialny jest serotyp 3. Ochronę przed tym konkretnym serotypem, a więc również przed infekcjami nim wywołanymi można zapewnić dzieciom podając szczepionkę 13-walentną, bo tylko ona posiada w swoim składzie ten serotyp i może stymulować układ odpornościowy do wytworzenia przeciwciał. To bardzo ważne, aby ochrona przed pneumokokami była jak najszersza, bo tylko wtedy można ograniczyć liczbę infekcji, a także oporność szczepów na antybiotyki – powiedziała prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka.

Szczepienia przeciwko pneumokokom

Wcześniaki to grupa dzieci, która wymaga szczególnej ochrony przed chorobami zakaźnymi, nie tylko wywołanymi pneumokokami. Szczepienie wcześniaków jest bardzo ważne, ponieważ dane epidemiologiczne pokazują, że one najczęściej cierpią z powodu inwazyjnej choroby pneumokokowej (IChP). Ryzyko rozwoju inwazyjnej choroby pneumokokowej u dzieci z masą urodzeniową poniżej 2500 gramów jest prawie 3-krotnie większe niż u dzieci urodzonych o czasie z prawidłową masą ciała – powiedziała prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka.

Szczepionka na pneumokoki zapewnia optymalną ochronę, kiedy jeżeli zostanie zrealizowany pełen cykl szczepień zależny od wieku dziecka.

U dzieci w wieku 12-23 miesiące cykl szczepień obejmuje dwie dawki szczepionki w odstępie minimum 2 miesięcy między dawkami.

U dzieci w wieku 2-17 lat podaje się jedną dawkę szczepionki.

Przed rozpoczęciem szczepień należy zawsze porozmawiać z pediatrą o rodzaju szczepionki i schemacie jej podawania. Warto zadbać o jak najszerszą ochronę przed pneumokokami.

źródło: Fundacja Koalicja dla wcześniaka

10 lat temu o wcześniakach i zagrożeniach, z którymi muszą mierzyć się od pierwszych dni życia mówiło się wtedy zbyt mało. Celem Koalicji dla wcześniaka było proponowanie rozwiązań usprawniających system opieki zdrowotnej nad wcześniakami, a także edukacja rodziców wcześniaków i całego społeczeństwa na temat potrzeb i problemów tej szczególnej grupy dzieci. Od tego czasu wiele się zmieniło, a większość celów Koalicji została zrealizowana. Powstał program koordynowanej opieki nad wcześniakami KORD, rozszerzono program profilaktyki zakażeń wirusem RS, powstało Ogólnopolskie Porozumienie Razem dla wcześniaków. Koalicja stała się Fundacją, dołączyła do Europejskiej Fundacji na Rzecz Noworodków, Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta i zamierza wspierać rodziców wcześniaków przez kolejne lata.

10 lat temu grupa niezwykłych ludzi z ogromnym sercem dla dzieci urodzonych przedwcześnie postanowiła połączyć siły, aby wspólnie działać na rzecz najmniejszych z najmłodszych. Powstała Koalicja dla wcześniaka – inicjatywa społeczna stworzona przez prof. Marię Katarzynę Borszewską-Kornacką, ówczesną prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Dołączyli do niej: prof. Ewa Helwich, konsultant krajowa w dziedzinie neonatologii, Krajowy Fundusz na Rzecz Dzieci, Polskie Towarzystwo Ginekologów i Położników, Fundacja Watch Health Care, Fundacja Zero-Pięć, Stowarzyszenie Parasol dla życia i Szkoła Matek i Ojców „Razem Łatwiej”.

Koalicja dla wcześniaka od 2019 roku jest Fundacją, w której zarządzie zasiadają: prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, jako prezes, Elżbieta Brzozowska i Adriana Misiewicz, jako wiceprezeski zarządu. Powołano również Radę Naukową, której przewodniczy dr n. med. Krystyna Bober-Olesińska, kierownik oddziału neonatologicznego w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznych w Warszawie, a członkami są: Bożena Cieślak-Osik, psycholog, Anna Matysiak, fizjoterapeutka i Agnieszka Muszyńska, doradczyni laktacyjna ze Szpitala im. ks. Anny Mazowieckiej WUM.

– Powołując Koalicję dla wcześniaka nie myślałam, że stworzymy tak wspaniałą organizację, która będzie partnerem w dialogu z decydentami i środowiskiem medycznym. Udało nam się to. Oprócz tego stworzyliśmy społeczność z rodzicami wcześniaków i mamy z nimi kontakt każdego dnia poprzez media społecznościowe. Edukujemy rodziców wcześniaków w zakresie pielęgnacji i wspierania rozwoju ich dzieci, a także personel neonatologiczny w zakresie komunikacji z rodzicami wcześniaków. Poradniki, które przygotowujemy i wydajemy cieszą się ogromną popularnością. Wspieramy też neonatologów z Ukrainy prowadząc dla nich szkolenia i webinary. Ostatni rok pokazał, że możemy liczyć na wiele organizacji i ludzi dobrej woli, którzy zjednoczyli się, aby pomóc naszym przyjaciołom z Ukrainy. Akcje, które prowadziliśmy przerosły nasze oczekiwania. Wszystkim bardzo dziękujemy za wsparcie i dobre słowa. Dzięki Wam wiemy, że nasze działania mają sens – powiedziała prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Koalicja dla wcześniaka postawiła sobie 10 lat temu 5 celów do realizacji. Było to:

Wspieranie środowiska neonatologicznego w dążeniu do wprowadzenia programu kompleksowej opieki nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie, pozwalającego na zwiększenie dostępności do nowoczesnej, wielospecjalistycznej opieki zaraz po narodzinach oraz
po wyjściu ze szpitala;
Uświadomienie społeczeństwu, że problemy dzieci przedwcześnie urodzonych i ich rodziców są ważne i możliwe do rozwiązania;
Podjęcie działań edukacyjnych, skierowanych do rodziców, w zakresie prawidłowej stymulacji rozwoju i rehabilitacji dzieci;
Zapobieganie rozwojowi zakażeń, w tym przede wszystkim układu oddechowego;
Promocja prawidłowego modelu żywienia dzieci przedwcześnie urodzonych – mleko matki jako lek stymulujący prawidłowy rozwój psychoruchowy.

Większość z nich została zrealizowana, a edukacja rodziców i społeczeństwa trwa od 10 lat i musi trwać przez cały czas, gdyż każdego dnia rodzi się w Polsce 70 wcześniaków, a ich rodzice potrzebują wiedzy i wsparcia.

– Pilotażowy program opieki koordynowanej to zasługa krajowej konsultant w dziedzinie neonatologii, prof. Ewy Helwich i jej współpracy z Ministerstwem Zdrowia, jako organizacja działająca na rzecz wcześniaków jesteśmy bardzo wdzięczni, że udało się ten program wdrożyć i mamy nadzieję, że szybko opieka koordynowana stanie się standardem w całej Polsce. Od tego roku program profilaktyki zakażeń RSV jest jednym z najlepszych w Europie i dołączyły do niego kolejne grupy dzieci, od 10 lat edukujemy rodziców wcześniaków na temat opieki, pielęgnacji ich dzieci, stymulacji i wspierania rozwoju, a społeczeństwu mówimy o potrzebach i problemach wcześniaków. A więc sukcesywnie realizujemy cele, które postawiliśmy sobie 10 lat temu. Bardzo się cieszymy i dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam je realizować – powiedziała Elżbieta Brzozowska, wiceprezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Profilaktyka zakażeń układu oddechowego

Jednym z podstawowych celów Koalicji dla wcześniaka była ochrona dzieci urodzonych przedwcześnie przed infekcjami układu oddechowego i chorobami zakaźnymi. Koalicja od początku swojego istnienia angażowała się w działania, które miały zwiększyć dostęp do programu profilaktyki zakażeń wirusem RS. Program zmieniał się na przestrzeni lat, a ostatnio wprowadzone zmiany sprawiły, że jest to jeden z najlepszych programów profilaktycznym w Europie. Od 1 marca z bezpłatnej immunoprofilaktyki zabezpieczającej przed RSV mogą skorzystać nie tylko wcześniaki, ale również dzieci z wrodzonymi wadami serca. Koalicja włączała się także w działania na rzecz szczepień przeciwko rotawirusom, Covid-19 i pneumokokom.

– Ostatnie lata pokazały, że wirus RS to plaga na oddziałach pediatrycznych i choć wcześniaki są najbliższe naszemu sercu, to będziemy dalej działać w obszarze profilaktyki RSV, bo naszym celem jest to, aby wszystkie dzieci do 2. roku życia były zabezpieczane przed tym wirusem, co dzięki intensywnie w tym zakresie prowadzonym badaniom naukowym i odkryciom medycyny będzie wkrótce możliwe – powiedziała prof. Borszewska-Kornacka, inicjatorka Koalicji RSV, najnowszego długoterminowego projektu zrzeszającego interdyscyplinarne grono ekspertów.

Pandemia – trudny czas dla rodziców wcześniaków

Koalicja dla wcześniaka od początku istnienia podejmowała wiele działań skierowanych do rodziców. Stworzyła wiele poradników mówiących o tym, jak zajmować się dzieckiem, aby było bezpieczne w szpitalu i w domu, jak je pielęgnować i co robić, aby stymulować jego rozwój. Potrzeba wspierania rodziców wcześniaków była szczególnie ważna w trudnym dla nich okresie pandemii COVID-19. Rok 2020 to czas zamkniętych dla rodziców oddziałów neonatologicznych i ogromna trauma dla matek i ojców, którzy całymi miesiącami nie mogli odwiedzać swoich dzieci. Chcąc im pomóc Koalicja dla wcześniaka włączyła się w międzynarodową kampanię „Zero separacji” oraz uruchomiła projekt „Zapytaj o wcześniaka”.

„Zero separacji” to międzynarodowa kampania zainicjowana przez EFCNI, która miała pokazać, że obecność rodziców wcześniaków jest niezbędna na oddziałach intensywnej terapii bez względu na sytuację epidemiczną, a oni sami są elementem łańcucha terapeutycznego i mają ogromny wpływ na stan zdrowia i przyszły rozwój ich dziecka, dlatego nie mogą być od niego odseparowani. To dlatego w grudniu 2020 roku Fundacja Koalicja dla wcześniaka zwróciła się do Ministra Zdrowia z prośbą o włączenie rodziców wcześniaków do grupy „zero” przy szczepieniach przeciwko COVID-19, aby jak najszybciej mogli być zabezpieczeni przed koronawirusem i jak najszybciej mogli wrócić na oddziały szpitalne do swoich dzieci. Pozytywna odpowiedź przyszła już po 2 dniach od wysłania naszej prośby.

Pandemia utrudniła nie tylko pobyt rodziców wcześniaków na oddziałach neonatologicznych, ale również dostęp do specjalistów, dlatego w 2021 roku Fundacja uruchomiła projekt „Zapytaj o wcześniaka”. Rodzice dzieci urodzonych przedwcześnie mogą uzyskać wsparcie specjalistów w postaci tele- i videoporad z neonatologiem, neurologiem dziecięcym, psychologiem, doradcą laktacyjnym, fizjoterapeutą i muzykoterapeutą. Dzięki wsparciu firmy Chiesi porady są bezpłatne dla rodziców.

Pomoc ukraińskim wcześniakom

Koalicja dla wcześniaka wspiera nie tylko wcześniaki w Polsce. Gdy w lutym 2022 roku Rosja bestialsko zaatakowała Ukrainę w ciągu kilku dni została podjęta decyzją o zorganizowaniu pomocy dla ukraińskich wcześniaków. Fundacja Koalicja dla wcześniaka wspólnie z Fundacją Neonatus, Fundacją Tęczowy Kocyk i blogerką MatkoweLove zorganizowała zbiórkę „Ratujemy Ukraińskie Wcześniaki” na sprzęt i niezbędne leki do oddziałów neonatologicznych w Ukrainie.

– Od pierwszych dni wojny byliśmy myślami z naszymi sąsiadami i od pierwszych dni działaliśmy, aby choć w niewielkim stopniu im pomóc. Dzięki stałemu kontaktowi z prof. Tatianą Znamienską, konsultant krajową w dziedzinie neonatologii w Ukrainie wiedzieliśmy, które szpitale, jakiego sprzętu i leków potrzebują. Dzięki ogromnemu wsparciu ludzi dobrej woli mogliśmy na bieżąco reagować na potrzeby ukraińskich neonatologów, którzy w ekstremalnie trudnych warunkach walczyli o życie swoich wcześniaków. Dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w tę akcję, bo dzięki ich ofiarności mogliśmy przekazać pomoc o wartości prawie 500 tys. złotych – powiedziała prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka.

Z czasem okazało się, że pomoc jest potrzebna nie tylko dla szpitali w Ukrainie, ale również dla kobiet, które w ciąży przyjeżdżały do Polski i tutaj rodziły swoje dzieci. Fundacja Koalicja dla wcześniaka wystartowała w kolejnym projektem – „Paczuszka dla maluszka”, w ramach którego przygotowała wyprawki dla ukraińskim mam, które rodziły swoje dzieci, nie tylko wcześniaki, w polskich szpitalach.

– Początkowo myśleliśmy, że będziemy działać lokalnie na terenie Warszawy, ale szybko akcja rozrosła się na wiele innych województw. Dostarczyliśmy wyprawki do szpitali w Gdańsku, Poznaniu, Wrocławiu, Radomiu, Łodzi, Płocku, Elblągu, Wejherowie, Bydgoszczy, Bielsko-Białej, Pabianicach i Słupsku. Dzięki ogromnemu wsparciu firm, instytucji i ludzi dobrej woli przekazaliśmy ponad 500 wyprawek, każda o wartości ponad 1500 złotych, w których znalazły się ubranka dla dzieci, pieluchy, kocyki, rożki, środki do pielęgnacji niemowląt, a także kosmetyki dla mam, a nawet laktatory. Wszystko to dzięki darowiznom finansowym i rzeczowym od prywatnych osób i firm – powiedziała Elżbieta Brzozowska.

W akcję „Paczuszka dla maluszka” włączyły się firmy: AstraZeneca, Bristol Myers Squibb Polska, Chantelle, Chiesi, Hipp, IKEA, NIVEA, MSD Polska, Philips, redakcja Medexpress, restauracja Pierwszy Stopień z Krakowa, Fundacja Kochaj mnie po prostu. W akcję włączyły się również Marzena Rogalska i Joanna Koroniewska, które w swoich mediach społecznościowych nagłośniła akcję Koalicji dla wcześniaka.

Cele na kolejne lata

Fundacja Koalicja dla wcześniaka nie ustaje w swoich działaniach. Jako organizacja należąca do Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta aktywnie włącza się w działania, które w tym roku będą realizowane pod hasłem „Mały pacjent, wielka sprawa”. Problemy ważne dla rodziców wcześniaków w imieniu 7 organizacji współtworzących Ogólnopolskie Porozumienie Razem
dla wcześniaków, przedstawione zostały Rzecznikowi Praw Pacjenta, okazuje się, że wiele z nich jest wspólnych dla wszystkich organizacji działających na rzecz dzieci.

Są to:

Dostęp do pełnej i zrozumiałej informacji dla wszystkich rodziców
Szkolenia z komunikacji i zapobiegania wypaleniu zawodowemu dla personelu medycznego
Nielimitowana obecność przy dziecku
Urlopy macierzyńskie mam wcześniaków po wypisie dziecka do domu, a podczas hospitalizacji dziecka zwolnienie z tytułu opieki nad dzieckiem
Równe prawa dla ojca
Wizyty patronażowe dla wcześniaków po ich wyjściu ze szpitala
Szkolenia przygotowawcze dla położnych środowiskowych POZ z zakresu pielęgnacji wcześniaka w domu
Ustawa za życiem – precyzyjne przepisy, jasne zasady, ujednolicenie dokumentów w całej Polsce
Rooming-in, czyli system rodzic z dzieckiem przez cały czas pobytu w szpitalu w osobnej Sali
Jakość, a nie jakoś – jeśli chodzi o powszechne szczepienia dla całych populacji dzieci
i młodzieży – dostęp do nowoczesnych szczepień oraz jak najszersza ochrona, a nie jak najtańsza (pneumokoki, HPV, w przyszłości profilaktyka RSV dla wszystkich dzieci)

Anioły wcześniaków

Koalicja dla wcześniaka nie działałaby, gdyby nie zaangażowanie i pomoc wielu osób – przedstawicieli środowiska medycznego, organizacji pozarządowych, rodziców wcześniaków, dziennikarzy, a także gdyby nie wsparcie finansowe firm, dzięki któremu mogła realizować zaplanowane projekty.

Podczas swojego Jubileuszu Koalicja dla wcześniaka wyróżniła 70 osób, które w szczególny sposób przyczyniły się do poprawy opieki nad wcześniakami i szerzenia wiedzy na temat najmniejszych z najmłodszych. Otrzymały one tytuły Anioła Wcześniaków, Anioła Małych Dzieci oraz Anioła Pomocy Ukrainie. Wśród wyróżnionych znaleźli się przedstawiciele urzędów państwowych, eksperci medyczni, przedstawiciele organizacji pozarządowych, artyści, dziennikarze i ludzie dobrej woli i wielkiego serca.

– Anioły są wśród nas. Anioły, które nas wspierają, które nam pomagają, anioły, które zrobiły wiele dobrego dla wcześniaków. Wszystkim im bardzo dziękujemy za obecność, wsparcie, dobre słowo. Dziękujemy, że jesteście z nami, bo dzięki Wam i dla Was działamy i będziemy działać – powiedziała prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka.

źródło: Koalicja dla Wcześniaka

Koalicja dla wcześniaka postawiła sobie 10 lat temu 5 celów do realizacji. Było to:

Wspieranie środowiska neonatologicznego w dążeniu do wprowadzenia programu kompleksowej opieki nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie, pozwalającego na zwiększenie dostępności do nowoczesnej, wielospecjalistycznej opieki zaraz po narodzinach oraz
po wyjściu ze szpitala;
Uświadomienie społeczeństwu, że problemy dzieci przedwcześnie urodzonych i ich rodziców są ważne i możliwe do rozwiązania;
Podjęcie działań edukacyjnych, skierowanych do rodziców, w zakresie prawidłowej stymulacji rozwoju i rehabilitacji dzieci;
Zapobieganie rozwojowi zakażeń, w tym przede wszystkim układu oddechowego;
Promocja prawidłowego modelu żywienia dzieci przedwcześnie urodzonych – mleko matki jako lek stymulujący prawidłowy rozwój psychoruchowy.

Profilaktyka zakażeń układu oddechowego

Pandemia – trudny czas dla rodziców wcześniaków

Pomoc ukraińskim wcześniakom

Cele na kolejne lata

Są to:

Dostęp do pełnej i zrozumiałej informacji dla wszystkich rodziców
Szkolenia z komunikacji i zapobiegania wypaleniu zawodowemu dla personelu medycznego
Nielimitowana obecność przy dziecku
Urlopy macierzyńskie mam wcześniaków po wypisie dziecka do domu, a podczas hospitalizacji dziecka zwolnienie z tytułu opieki nad dzieckiem
Równe prawa dla ojca
Wizyty patronażowe dla wcześniaków po ich wyjściu ze szpitala
Szkolenia przygotowawcze dla położnych środowiskowych POZ z zakresu pielęgnacji wcześniaka w domu
Ustawa za życiem – precyzyjne przepisy, jasne zasady, ujednolicenie dokumentów w całej Polsce
Rooming-in, czyli system rodzic z dzieckiem przez cały czas pobytu w szpitalu w osobnej Sali
Jakość, a nie jakoś – jeśli chodzi o powszechne szczepienia dla całych populacji dzieci
i młodzieży – dostęp do nowoczesnych szczepień oraz jak najszersza ochrona, a nie jak najtańsza (pneumokoki, HPV, w przyszłości profilaktyka RSV dla wszystkich dzieci)

Anioły wcześniaków

źródło: Koalicja dla Wcześniaka

Rodzice wcześniaków i dzieci z wrodzonymi wadami serca oraz środowisko medyczne cieszy się z decyzji Ministerstwa Zdrowia. Od 1 marca zostanie rozszerzony program profilaktyki zakażeń wirusem RS dla wcześniaków i dzieci z wrodzonymi wadami serca.

Osiem organizacji rodzicielskich i środowisko medyczne dziękuje Ministerstwu Zdrowia i cieszy się z decyzji dotyczącej rozszerzenia programu profilaktyki zakażeń RSV. Do bezpłatnej ochrony przed wirusem RS zostaną włączone wcześniaki urodzone w wieku ciążowym ≤ 35 tygodni oraz małą masą urodzeniową ≤ 1500 g, dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną do 24. m-ca życia dziecka oraz dzieci z wybranymi wrodzonymi wadami serca, spełniające kryteria wejścia do programu. W bieżącym sezonie z profilaktyki skorzystają dzieci spełniające kryteria wejścia do programu, a zatem nie tylko kryteria medyczne, ale i czasowe – czyli te, które otrzymają pierwszą dawkę jeszcze w lutym z niezależnego źródła. Wdrożenie programu zawsze trwa, pełną parą ruszy on w sezonie jesiennym – uprzedza krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii prof. Ewa Helwich. Wirus RS to plaga ostatnich kilku miesięcy i powód hospitalizacji tysięcy dzieci w całej Polsce, nie tylko wcześniaków. Tym bardziej cieszy decyzja MZ, bo większa ochrona przed RSV przełoży się na zdrowie dzieci i zmniejszenie kosztów wynikających z leczenia powikłań i kosztów pośrednich, np. związanych z opieką nad chorym dzieckiem. W związku z widoczną tendencją do wcześniejszego występowania wirusa i zachorowań bardzo cenna jest decyzja umożliwiająca wcześniejsze rozpoczęcie immunoprofilaktyki. Od nowego sezonu zakażeń będzie można podawać ją już we wrześniu, a nie jak to było do tej pory w październiku.

Wirus RS to syncytialny wirus nabłonka oddechowego, który atakuje drogi oddechowe wywołując groźne infekcje – zapalenie oskrzelików, zapalenie oskrzeli i płuc. Jest szczególnie groźny
dla najmniejszych dzieci do 2. roku życia i dzieci z chorobami współistniejącymi. Infekcja może prowadzić do niewydolności oddechowej i niedotlenienia, a leczenie często musi być prowadzone
na oddziale intensywnej terapii z wykorzystaniem mechanicznej wentylacji. W październiku 2022 roku eksperci wskazali grupy dzieci, które powinny być zabezpieczane przed wirusem RS. To dzieci
z wrodzonymi wadami serca, dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną i wcześniaki urodzone w wieku ciążowym ≤ 35 tygodni oraz małą masą urodzeniową ≤ 1500 gramów. Dziś mamy dla nich dobrą wiadomość – zostały włączone do bezpłatnego programu profilaktyki zakażeń RSV. A Polska zyskała jeden z najlepszych programów ochrony przed RSV w Europie.

Ogromnie cieszę się z decyzji Ministerstwa Zdrowia i bardzo za nią dziękuję. Do programu lekowego będą kwalifikowane dzieci z hemodynamicznie istotną wada serca, z jawną niewydolnością serca, utrzymującą się pomimo leczenia farmakologicznego lub z umiarkowanym lub ciężkim wtórnym nadciśnieniem płucnym lub dzieci z siniczymi wadami serca, z przezskórnym utlenowaniem krwi tętniczej utrzymującej się poniżej 90%. To wspaniała wiadomość. Wirus RS był dla nich realnym zagrożeniem, zwłaszcza dla tych dzieci, które czekały na zabieg kardiochirurgiczny, często ratujący życie. Każdy dzień opóźnienia wynikający z infekcji źle wpływał na ogólny stan zdrowia. Na szczęście, dzięki tej decyzji będziemy mogli chronić dzieci przed zakażeniem wirusem RS – powiedziała dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej.

Na tę decyzję czekaliśmy kilka lat, a nasza Fundacja od dawna włączała się w działania na rzecz rozszerzenia programu immunoprofilaktyki RSV. Cieszę się, że będziemy mogli przekazać rodzicom naszych podopiecznych dobre wiadomości. Zabezpieczenie przed RSV jest dla dzieci z wrodzonymi wadami serca bardzo ważne. Przez ostatnie lata prowadziliśmy zbiórki na zakup leku. Teraz każde dziecko spełniające kryteria będzie mogło go otrzymać bezpłatnie – powiedziała Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.

Szersze zabezpieczenie przed wirusem RS otrzymały również wcześniaki urodzone w wieku ciążowym ≤ 35 tygodni oraz małą masą urodzeniową ≤ 1500 gramów. Bezpłatna ochrona będzie również zapewniona dzieciom z dysplazją oskrzelowo-płucną w 2. sezonie zakażeń.

Dysplazja oskrzelowo-płucna to poważna, przewlekła choroba płuc, która charakteryzuje się nieprawidłowym rozwojem pęcherzyków płucnych, a przez to nieprawidłowym wzrastaniem płuc.

W przypadku dzieci z ciężką postacią tej choroby, wirus RS jest bardzo groźny również w późniejszych latach, a do tej pory były one przed nim zabezpieczane tylko w 1. sezonie zakażeń. Naszym celem było rozszerzenie immunoprofilaktyki do 24. miesiąca życia dziecka należącego do tej grupy, tak, aby otrzymało ochronę również w 2. sezonie zakażeń. Cieszę się, że dzięki decyzji Ministerstwa Zdrowia będzie to możliwe – powiedziała prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich, konsultant krajowa w dziedzinie neonatologii i dodała – W bieżącym sezonie z profilaktyki skorzystają dzieci spełniające kryteria wejścia do programu, a zatem nie tylko kryteria medyczne, ale i czasowe – czyli te, które otrzymają pierwszą dawkę jeszcze w lutym z niezależnego źródła. Wdrożenie programu zawsze trwa, pełną parą ruszy on w sezonie jesiennym.

Wirus RS jest najgroźniejszy dla najmniejszych dzieci, których układ oddechowy nie jest w pełni dojrzały. Bezpłatną ochronę otrzymywały do tej pory najbardziej niedojrzałe wcześniaki urodzone przed 33. tygodniem ciąży. Zdarza się, że dzieci urodzone między 33. a 35. tygodniem ciąży rodzą się z bardzo małą masą urodzeniową, a to jeden z czynników ryzyka ciężkiego przebiegu zakażeń wywoływanych wirusem RS.

Mała masa urodzeniowa ma niekorzystny wpływ na rozwój poszczególnych układów organizmu dziecka, w tym przede wszystkim na układ oddechowy. Im wcześniej zakończona ciąża, tym masa urodzeniowa dziecka jest mniejsza, ale zdarza się, że nawet w 3. trymestrze ciąży rodzą się dzieci z małą masą urodzeniową poniżej 1500 gramów. Cieszę się, że teraz dzieci urodzone w wieku ciążowym ≤35 tygodni oraz małą masą urodzeniową ≤1500 gramów będą otrzymywały immunoprofilaktykę. To niezwykle ważna i bardzo dobra decyzja Ministerstwa Zdrowia – powiedziała prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Przedstawiciele organizacji rodzicielskich zrzeszonych w Ogólnopolskim Porozumieniu Razem dla wcześniaków nie kryją zadowolenia z decyzji Ministerstwa Zdrowia dotyczącej rozszerzenia profilaktyki zakażeń wirusem RS.

RSV budzi strach wśród wielu rodziców, zwłaszcza wcześniaków i dzieci z obniżoną odpornością. Cieszymy się, że kolejna grupa dzieci zostanie objęta profilaktyką przeciwko wirusowi RS. Dzięki temu będą mogły w bezpieczny sposób rozwijać się i walczyć o swoją codzienność. Dziękujemy za wysłuchanie głosu środowiska rodziców wcześniaków i liczymy na owocną współpracę również w innych tematach dotyczących naszych dzieci – mówi Sylwia Wesołowska, prezeska Fundacji Mali Wojownicy z Białegostoku.

Kiedy klika miesięcy temu padła propozycja rozszerzenia immunoprofilaktyki RSV – pojawiła się wielka nadzieja. Dziś, po decyzji Ministerstwa Zdrowia, nam oraz wszystkim zaangażowanym organizacjom, a przede wszystkim rodzicom, towarzyszy ogromna radość! Udało się! Rozszerzenie refundacji w programie immunoprofilaktyki RSV stało się faktem! Dziękujemy! – cieszy się Robert Leśniak, członek zarządu Stowarzyszenia „Za wcześnie” z Rybnika.

Cieszymy się, że wspólny głos środowiska medycznego i rodziców wcześniaków został zauważony oraz wysłuchany. Rozszerzenie refundacji w programie immunoprofilaktyki RSV o kolejne grupy wcześniaków to dla nas – rodziców wielka radość i ulga. Ta decyzja napawa optymizmem na dalszą współpracę, która będzie owocować lepszym zdrowiem naszych dzieci, a tym samym mniejszym obciążeniem placówek medycznych. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Panu Ministrowi – komentuje decyzję MZ dr n. chem. Katarzyna Dyńska-Kukulska, prezeska Fundacji MatkoweLove z Łodzi.

Nasza fundacja zaangażowana jest w dialog z decydentami od 10 lat. Na naszych oczach i przy potężnym zaangażowaniu neonatologów, program profilaktyki zakażeń RSV rozszerzał się od bardzo skromnego, ograniczającego dostęp, do takiego, którym możemy poszczycić się na tle innych krajów europejskich. Cieszę się, że dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną otrzymają ochronę w drugim sezonie, ponieważ co roku rozmawiam z mamami wcześniaków w 2. roku życia, które z przerażeniem rozpoczynają sezon jesienno-zimowy. Ostatnie miesiące pokazały, jak wiele dzieci zachorowało i jak wiele z nich musiało przebywać w szpitalu. I choć wcześniaki są najbliższe naszemu sercu, to widzieliśmy, że również dzieci urodzone o czasie zapadały na ciężkie infekcje i musiały przebywać na oddziałach intensywnej terapii. Bardzo dziękujemy Panu Ministrowi za tę decyzję. Im szersza profilaktyka, tym mniejsza transmisja wirusa – podkreśla Elżbieta Brzozowska, wiceprezeska Fundacji Koalicja dla wcześniaka, rzeczniczka Ogólnopolskiego Porozumienia Razem dla wcześniaków.

Od 1 marca 2023 roku z bezpłatnej immunoprofilaktyki w ramach programu lekowego będą mogły skorzystać dzieci, które:

w momencie rozpoczęcia immunizacji nie ukończyły 1. roku życia i urodziły się w wieku ciążowym poniżej 28. tygodni,
w momencie rozpoczęcia immunizacji nie ukończyły 2. roku życia i mają dysplazję oskrzelowo-płucną,
w momencie rozpoczęcia immunizacji nie ukończyły drugiego roku życia – dzieci
z hemodynamicznie istotną wadą serca z:
jawną niewydolnością serca, utrzymującą się pomimo leczenia farmakologicznego
lub
umiarkowanym lub ciężkim wtórnym nadciśnieniem płucnym
lub
siniczymi wadami serca, z przezskórnym utlenowaniem krwi tętniczej utrzymującej się <90%,
w momencie rozpoczęcia immunizacji nie ukończyły 6. miesiąca życia i spełniają kryterium:
wiek ciążowy 29 – 32 tygodni
lub
wiek ciążowy ≤ 35 tygodni oraz mała masa urodzeniowa ≤ 1500 g.

Profilaktyka polega na podaniu od 3 do 5 dawek leku w miesięcznych odstępach w sezonie zwiększonej zachorowalności, a więc od września do kwietnia.

Więcej informacji o wirusie RS oraz listę ośrodków realizujących program profilaktyki zakażeń RSV można znaleźć na stronie:
https://www.koalicjadlawczesniaka.pl/edukacja/osrodki-realizujace-program-profilaktyki-zakazen-rsv

źródło: Koalicja dla Wcześniaka

Dysplazja oskrzelowo-płucna to poważna, przewlekła choroba płuc, która charakteryzuje się nieprawidłowym rozwojem pęcherzyków płucnych, a przez to nieprawidłowym wzrastaniem płuc.

Od 1 marca 2023 roku z bezpłatnej immunoprofilaktyki w ramach programu lekowego będą mogły skorzystać dzieci, które:

w momencie rozpoczęcia immunizacji nie ukończyły 1. roku życia i urodziły się w wieku ciążowym poniżej 28. tygodni,
w momencie rozpoczęcia immunizacji nie ukończyły 2. roku życia i mają dysplazję oskrzelowo-płucną,
w momencie rozpoczęcia immunizacji nie ukończyły drugiego roku życia – dzieci
z hemodynamicznie istotną wadą serca z:
jawną niewydolnością serca, utrzymującą się pomimo leczenia farmakologicznego
lub
umiarkowanym lub ciężkim wtórnym nadciśnieniem płucnym
lub
siniczymi wadami serca, z przezskórnym utlenowaniem krwi tętniczej utrzymującej się <90%,
w momencie rozpoczęcia immunizacji nie ukończyły 6. miesiąca życia i spełniają kryterium:
wiek ciążowy 29 – 32 tygodni
lub
wiek ciążowy ≤ 35 tygodni oraz mała masa urodzeniowa ≤ 1500 g.

Profilaktyka polega na podaniu od 3 do 5 dawek leku w miesięcznych odstępach w sezonie zwiększonej zachorowalności, a więc od września do kwietnia.

źródło: Koalicja dla Wcześniaka

Wcześniaki urodzone przed 32. tygodniem ciąży będą wreszcie objęte programem kompleksowej opieki rozwojowej (KORD) do 3. roku życia. Pilotaż programu prowadzony będzie w ośmiu miastach: Katowice, Rzeszów, Warszawa, Łódź, Wrocław, Kraków, Gdańsk, Bydgoszcz.

– Jest to grupa noworodków najbardziej narażonych na nieprawidłowości okołoporodowe – takich, których utrzymywanie przy życiu i przy zdrowiu stwarza nam najwięcej kłopotów – powiedziała prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant w dziedzinie neonatologii.

Docelowo pilotaż KORD potrwa cztery lata i ma być realizowany w 26-30 ośrodkach wysokospecjalistycznych, trzeciego stopnia referencyjności.

Przedstawiciele decydentów, środowiska neonatologów i pediatrów oraz innych ekspertów w dziedzinie zdrowia dyskutowali o tym podczas wspólnego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Pediatrii oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów. Na spotkaniu zainaugurowano też kampanię edukacyjną „Wcześniak pod kontrolą KORD”.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, który ze swoim zespołem brał intensywny udział w pracach nad programem pt. Kompleksowa Opieka Rozwojowa nad Dziećmi urodzonymi przedwcześnie (KORD), podkreślał, że w programie chodzi o to, by pod jednym nadzorem realizować leczenie, rehabilitację, pomoc psychologiczną oraz żywieniową dla noworodków urodzonych przedwcześnie.

Projekt programu jest efektem dwuletniej współpracy Ministerstwa Zdrowia z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, konsultant krajową w dziedzinie neonatologii prof. Ewą Helwich, Fundacją Eksperci dla Zdrowia oraz Polskim Towarzystwema Neonatologicznym.

– Następnie od razu przystępujemy do kontraktowania i podpisywania przez NFZ umów z wybranymi ośrodkami referencyjnymi. Zgodnie z założeniami ten pilotaż obejmie połowę województw – tj. osiem ośrodków, czyli bardzo dużo – dodał wiceminister.

Będą to ośrodki w miastach, jak:

Katowice,
Rzeszów,
Warszawa,
Łódź,
Wrocław,
Kraków,
Gdańsk,
Bydgoszcz.

Docelowo program ma być realizowany w 26-30 ośrodkach wysokospecjalistycznych, trzeciego stopnia referencyjności. Pierwsi pacjenci zostaną objęci programem KORD w pierwszym półroczu 2023 roku.

Prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant w dziedzinie neonatologii wyjaśniła, że program będzie obejmował dzieci urodzone przed 32. tygodniem ciąży, czyli do 31 tygodnia i 6 dni. Dzieci te stanowią mniej więcej jedną piątą z ponad 20 tys. wszystkich wcześniaków rodzących się co roku w Polsce.

– Jest to grupa noworodków najbardziej narażonych na nieprawidłowości okołoporodowe – takich, których utrzymywanie przy życiu i przy zdrowiu stwarza nam najwięcej kłopotów – powiedziała neonatolog.

Dzieci te mają wyższe ryzyko zaburzeń rozwojowych, w tym mózgowego porażenia dziecięcego i retinopatii wcześniaków, a także niektórych chorób rozpoczynających się w wieku noworodkowym, jak choroby sercowo-naczyniowe. Dlatego wymagają kompleksowej opieki zespołu specjalistów, nie tylko neonatologa, ale m.in. neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, rehabilitanta, psychologa i dietetyka.

– Chcielibyśmy, żeby rozwój tego dziecka był możliwie niezaburzony, żeby nadzór nad jego rozwojem prowadzić nawet dłużej, niż trzy lata – do okresu szkolnego – bo wtedy widać, jak dziecko się integruje do swojego otoczenia szkolnego, jak skupia uwagę i jakie ma możliwości. Ale od czegoś trzeba zacząć i zaczynamy od pierwszych trzech lat – mówiła prof. Helwich.

Każdy z małych pacjentów będzie miał swój indywidualny plan opieki i lekarza koordynującego. Dla wsparcia lekarzy działać będą asystenci, których zadaniem będzie m.in. pomaganie lekarzowi w kierowaniu dziecka do specjalistów, planowanie wizyt (najlepiej w jednym ośrodku), ale też bliski kontakt z rodzicami dziecka oraz prowadzenie dokumentacji medycznej.

– Chcemy monitorować naszych pacjentów, żeby zauważyć, kiedy ich rozwój będzie nieharmonijny albo nieprawidłowy. Chcemy korygować nieprawidłowości w rozwoju ruchowym, pomagać w rozwoju poznawczym i emocjonalnym, bo to wszystko jest niezwykle ważne na cały dalszy okres życia naszych pacjentów. Chcemy pełnej realizacji kalendarza szczepień – po to, żeby wcześniaki, które są niezwykle skłonne do chorób infekcyjnych, miały odpowiednią ochronę – wymieniała prof. Helwich.

Istotną częścią programu będzie karta wcześniaka, gdzie znajdą się docelowo wszystkie informacje dotyczące danego dziecka. – Ta karta wcześniaka będzie zaczątkiem ogólnopolskiego rejestru wcześniaków – zaznaczyła prof. Helwich.

– Ten projekt kompleksowej opieki został szczegółowo dopracowany. Można powiedzieć, że to jest mercedes wśród programów kompleksowej opieki nad pacjentami. To jest opieka nad dzieckiem uszyta na miarę i ona odpowiada światowemu modelowi opartemu o wartości. Tu najważniejszym podmiotem jest dziecko – podsumowała prezes Fundacji Eksperci dla Zdrowia Marzena Domańska-Sadynica.

Zapisz się do Newslettera

źródło: PAP