Podczas 2. Forum Zdrowia Kobiet, które 18 i 19 czerwca 2026 r. odbyło się w Międzynarodowym Centrum Kongresowym w Katowicach, dyskutowano o tym, jak skuteczniej odpowiadać na potrzeby zdrowotne kobiet na różnych etapach życia. O interdyscyplinarnym podejściu do kwestii profilaktyki i diagnostyki, leczenia i opieki długoterminowej debatowali lekarze, eksperci systemowi, przedstawiciele środowisk naukowych, klinicznych i organizacji pacjenckich. Ton rozmowom panelowym nadało przemówienie ministry zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy, w którym zaapelowała: „Zdrowie kobiet to wspólna odpowiedzialność administracji publicznej, środowiska medycznego, ekspertów i decydentów. Tylko pracując razem możemy tworzyć rozwiązania, które będą skuteczne, dostępne i odpowiadające na rzeczywiste potrzeby”. W wydarzeniu wzięło udział blisko 500 osób.

Forum Zdrowia Kobiet po raz kolejny było przestrzenią rozmowy o medycynie, systemie ochrony zdrowia i praktyce klinicznej w obszarach, które bezpośrednio wpływają na jakość życia kobiet. Tegoroczną edycję pod hasłem: Połączone perspektywy zainaugurowała swoim wystąpieniem ministra zdrowia Jolanta Sobierańska-Grenda, która wskazała, że zdrowie kobiet powinno być traktowane nie jako jeden z wielu wycinków polityki zdrowotnej, lecz jako jej fundament. Podkreśliła, że forum ma szczególne znaczenie, ponieważ łączy perspektywy pacjentek, lekarzy, pielęgniarek, położnych, psychologów, administracji publicznej, ekspertów i wszystkich osób współtworzących system opieki.

– Dzisiejsze forum ma wyjątkowy charakter, ponieważ łączy różne perspektywy: kobiet jako pacjentek, lekarzy, pielęgniarek, położnych, psychologów, a także wszystkich osób, które na co dzień budują system opieki. I właśnie to łączenie perspektyw jest dziś kluczowe. Zdrowie kobiet nie może być postrzegane fragmentarycznie. Powinno być traktowane w sposób ciągły, skoordynowany i oparty na całym cyklu naszego życia. Za długo funkcjonowaliśmy w modelu, w którym objawy zgłaszane przez kobiety bywały bagatelizowane. Zbyt często słyszały one: „taka pani uroda”. Dziś naszym zadaniem jest odejście od tego podejścia i zastąpienie go systemową odpowiedzią opartą na wiedzy, empatii i szybkim działaniu. Nie możemy również mówić o zdrowiu kobiet bez uwzględnienia zdrowia psychicznego. To obszar, który przez lata pozostawał niedostatecznie widoczny, a który ma ogromny wpływ na jakość życia, zarówno w okresie macierzyństwa, jak i w innych momentach naszego życia – powiedziała ministra zdrowia.

Szefowa resortu zdrowia zauważyła, że zdrowie kobiet jest wspólną odpowiedzialnością administracji publicznej, środowiska medycznego, ekspertów i decydentów. Na koniec swojego wystąpienia podkreśliła:

– Chciałabym, aby efektem tego forum była nie tylko wymiana doświadczeń, ale także konkretne kierunki działań. Takie, które przełożą się na codzienność pacjentek, na ich poczucie bezpieczeństwa, sprawczości i zaufania do systemu, bo zdrowie kobiet to zdrowie społeczeństwa.

Dyskusja inauguracyjna 2. Forum Zdrowia Kobiet była poświęcona jednej z najważniejszych zmian, jakiej wymaga dziś rozmowa o zdrowiu kobiet: odejściu od bagatelizowania objawów na rzecz systemowej, skoordynowanej i interdyscyplinarnej odpowiedzi. Uczestnicy debaty rozmawiali o tym, jak budować model opieki, w którym pacjentka szybciej trafia na właściwą ścieżkę diagnostyczną, ma dostęp do profilaktyki i wczesnego wykrywania chorób, a jej potrzeby są widziane w perspektywie całego życia – od wieku reprodukcyjnego, przez ciążę i połóg, po menopauzę, starzenie się i opiekę długoterminową.

Prof. dr hab. n. med. Ewa Barcz, ginekolog-położnik, kierowniczka Katedry i Kliniki Ginekologii i Położnictwa Wydziału Medycznego CM UKSW, Międzyleski Szpital Specjalistyczny w Warszawie, wiceprezeska Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników, zwróciła uwagę na choroby dna miednicy – obszar wciąż niedostatecznie obecny w debacie publicznej, edukacji medycznej i organizacji opieki.

– Choroby dna miednicy dotyczą około 30 proc. dorosłych kobiet, a po 50. roku życia – połowy populacji kobiet. To nie jest wyłącznie nietrzymanie moczu, lecz cały zakres problemów obejmujących dolny odcinek układu moczowego, przewodu pokarmowego, narządy miednicy, zespoły bólowe czy zaburzenia statyki. Tymczasem ten obszar nie jest właściwie obecny ani w szkoleniu przeddyplomowym ani podyplomowym. Nie mamy wystarczającego systemu kształcenia, a skutki ponoszą pacjentki i cały system ochrony zdrowia – mówiła Ewa Barcz.

Znaczenie profilaktyki onkologicznej i koordynacji opieki podkreślił prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej, pełnomocnik dyrektora Narodowego Instytutu Onkologii ds. Wdrożenia Krajowej Sieci Onkologicznej. Wskazywał, że mimo postępu w diagnostyce i leczeniu celem powinno być wykrywanie chorób na wcześniejszych etapach oraz zwiększenie zgłaszalności na badania profilaktyczne.

– Jako onkolog chciałbym, aby przypadków onkologicznych było jak najmniej i aby kobiety nie trafiały do leczenia zbyt późno. Mamy profilaktykę, ale pytanie brzmi, jak z niej korzystamy. W przypadku raka piersi z badań korzysta około 30 proc. uprawnionych osób, a wcześniej wykryta choroba daje realną szansę na skuteczne leczenie. Krajowa Sieć Onkologiczna porządkuje proces i wzmacnia koordynację, ale system będzie skuteczny tylko wtedy, gdy pacjentki i pacjenci będą aktywnie korzystać z profilaktyki – mówił Mariusz Bidziński.

– Profilaktyka to przede wszystkim relacje. Położne są wciąż kojarzone głównie z okresem okołoporodowym, tymczasem mogą prowadzić edukację zdrowotną, wspierać profilaktykę onkologiczną i uroginekologiczną, opiekę przedkoncepcyjną czy kobiety w okresie transformacji menopauzalnej. Mamy bardzo dobrze wykształconą grupę zawodową i powinniśmy korzystać z tego potencjału. Potrzebne są jednak konkretne działania systemowe oraz finansowanie – akcentowała prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Grażyna Iwanowicz-Palus, konsultantka krajowa w dziedzinie pielęgniarstwa ginekologiczno-położniczego, kierowniczka Zakładu Opieki Specjalistycznej w Położnictwie Katedry Rozwoju Położnictwa, Uniwersytet Medyczny w Lublinie.

Prof. dr hab. n. med. Violetta Skrzypulec-Plinta, kierowniczka Katedry Zdrowia Kobiety Zakładu Zdrowia Reprodukcyjnego i Seksuologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, uwydatniła dwa niedostatecznie zaopiekowane obszary: opiekę ginekologiczną nad dziewczynkami i kobietami z niepełnosprawnościami oraz ginekologię dziecięcą oraz dziewczęcą.

– Dziewczynka czy kobieta z niepełnosprawnością intelektualną powinna mieć dostęp do takiej samej edukacji zdrowotnej jak osoba sprawna intelektualnie. Dotyczy to miesiączki, higieny, szczepień przeciw HPV, bezpieczeństwa, chorób przenoszonych drogą płciową czy antykoncepcji. Drugi obszar to ginekologia dziecięca i dziewczęca, gdzie coraz częściej widzimy przedwczesne dojrzewanie, zaburzenia miesiączkowania oraz otyłość. W tej opiece mamy zawsze dwóch pacjentów: dziecko i matkę – mówiła.

Na znaczenie znajomości praw pacjenta, prostszej komunikacji dotyczącej profilaktyki oraz przeciwdziałania dezinformacji medycznej wskazywała dr n. med. Maria Jessa-Jabłońska, zastępczyni Rzecznika Praw Pacjenta.

– Jeżeli pacjenci znają swoje prawa, łatwiej poruszają się w systemie ochrony zdrowia. Potrzebują też prostej informacji i jasnej komunikacji – przez SMS, e-mail, aplikację, lekarza POZ czy medycynę pracy. Drugim bardzo ważnym problemem jest dezinformacja medyczna i praktyki osób, które zachęcają pacjentów do korzystania z produktów lub procedur niepotwierdzonych naukowo, często odciągając ich od leczenia zgodnego z wiedzą medyczną – zaznaczyła.

Marta Nowacka, prezeska Związku Szpitali Powiatowych Województwa Śląskiego, prezeska Szpitala Miejskiego w Siemianowicach Śląskich, zwróciła uwagę, że poza opieką nad kobietą w ciąży wiele obszarów zdrowia kobiet nadal nie ma wystarczającej koordynacji. Dotyczy to m.in. uroginekologii, ale także wsparcia kobiet pełniących role opiekunek wobec chorych członków rodzin.

– Mamy dziś mocno rozwiniętą opiekę nad kobietą w ciąży, planującą ciążę i po porodzie. Natomiast później wiele problemów kobiet jakby przestaje istnieć w systemie. Uroginekologia nadal jest tematem tabu, a pacjentki często nie wiedzą, gdzie szukać pomocy. Poza onkologią wciąż brakuje realnej koordynacji opieki. Każdy obszar zdrowia kobiet wymaga tak kompleksowej pracy, jaką wykonano w przypadku opieki nad kobietą w ciąży – mówiła Marta Nowacka.

Prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Aneta Nitsch-Osuch, konsultantka wojewódzka ds. epidemiologii dla województwa mazowieckiego, prodziekan ds. programów i jakości kształcenia, kierowniczka Zakładu Medycyny Społecznej i Zdrowia Publicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, sekretarz Rady Sanitarno-Epidemiologicznej przy Głównym Inspektorze Sanitarnym, wskazała na niewykorzystany potencjał szczepień jako narzędzia profilaktyki.

– Wszystkie szczepienia rekomendowane kobietom w ciąży, czyli przeciw grypie, krztuścowi i RSV, są bezpłatne. To bardzo dobry krok, ale mimo zniesienia bariery finansowej realizacja tych szczepień nadal pozostawia wiele do życzenia. Potrzebujemy edukacji pacjentek i personelu medycznego. Ważną rolę mogą odegrać szkoły rodzenia i położne, bo decyzje dotyczące zdrowia wciąż w dużej mierze zapadają na podstawie rekomendacji lekarza, położnej czy innego przedstawiciela personelu medycznego – zauważyła. Ekspertka podkreśliła, że bezpłatne szczepienia dla kobiet w ciąży są ważnym rozwiązaniem, ale zgłaszalność pozostaje zbyt niska.

Prof. Grażyna Iwanowicz-Palus zwróciła również uwagę na prawa kobiet w opiece okołoporodowej oraz temat przemocy seksualnej i przemocy w relacjach intymnych.

– Kobieta ma zapisane prawo wyboru miejsca porodu, również w warunkach pozaszpitalnych, ale przez lata był to w dużej mierze martwy zapis, bo taka decyzja oznaczała samodzielne ponoszenie kosztów. Ważnym, wciąż niedostatecznie zaopiekowanym tematem pozostaje też przemoc seksualna i przemoc w relacjach intymnych, która w dużej mierze dotyczy kobiet – mówiła.

W części poświęconej rekomendacjom uczestnicy debaty wskazywali przede wszystkim na potrzebę lepszej edukacji medycznej, koordynacji opieki, wzmacniania profilaktyki, przeciwdziałania dezinformacji oraz budowania zaufania do medycyny opartej na faktach.

Prof. Ewa Barcz jako najpilniejsze działanie wskazała stworzenie systemu edukacji podyplomowej i specjalizacji szczegółowej z uroginekologii.

– W chorobach dna miednicy jesteśmy w szczerym polu. Trzeba zacząć od edukacji lekarzy. Od lat powtarzam, że potrzebujemy specjalizacji szczegółowej z uroginekologii. Nie musi być kilku tysięcy uroginekologów – wystarczy kilkudziesięciu specjalistów i wyspecjalizowane ośrodki, które będą odpowiadały na realne potrzeby demograficzne kobiet – mówiła.

Prof. Mariusz Bidziński podkreślił, że opieka nad zdrowiem kobiet powinna obejmować cały cykl życia: od edukacji młodzieży, przez profilaktykę nowotworową oraz zdrowy styl życia, po menopauzę, geriatrię i wsparcie seniorek.

– Patrząc na zdrowie kobiet, powinniśmy myśleć o całym cyklu życia. U młodzieży kluczowa jest edukacja i szczepienia przeciw HPV, u kobiet dorosłych – badania profilaktyczne i zdrowy styl życia, w okresie menopauzalnym – rzetelna informacja, a u osób starszych – odpowiedź na samotność, depresję i wielochorobowość. Demografia pokazuje, że system musi wzmacniać geriatrię i opiekę nad seniorkami – mówił profesor.

Dr Maria Jessa-Jabłońska rekomendowała traktowanie profilaktyki jako stałego działania systemowego oraz rozwijanie narzędzi komunikacji z pacjentami, w tym infolinii i helpline’ów.

– Profilaktyka to działania systemowe, a nie tylko pojedyncze akcje. Powinna być wspierana przez skuteczną komunikację i prostą informację. Bardzo ważne jest także przeciwdziałanie antymedycynie, czyli osobom i podmiotom, które oszukują pacjentów, oferując produkty lub procedury bez działania leczniczego. Ważnym narzędziem kontaktu z obywatelami jest całodobowa infolinia Rzecznika Praw Pacjenta – zaznaczyła

Marta Nowacka wskazała na konieczność przeniesienia doświadczeń z opieki koordynowanej na kolejne obszary zdrowia kobiet.

– Ochrona zdrowia musi zauważyć problem uroginekologii. Mamy doświadczenia w koordynowanej opiece nad kobietą w ciąży, Krajową Sieć Onkologiczną czy Krajową Sieć Kardiologiczną i w tym duchu powinniśmy iść z kolejnymi zmianami. Pacjentka powinna być leczona kompleksowo, zgodnie z przebiegiem choroby i realnymi potrzebami, a nie traktowana wyłącznie jako procedura – wyjaśniła

Według prof. Violetty Skrzypulec-Plinty należy dążyć do odbudowy zaufania do medycyny, ochrony personelu medycznego przed hejtem oraz prostego komunikowania pacjentom, co jest sprawdzone i bezpieczne.

– Uczmy się podejścia do pacjenta, którego nie zastąpi sztuczna inteligencja. Mówmy jasno, co jest sprawdzone medycznie, opierajmy się na faktach i autorytetach. Musimy odbudować zaufanie do lekarzy i całego personelu medycznego oraz pokazywać codzienną, często niewidoczną pracę medycyny – mówiła ekspertka.

– Potrzebujemy systemowego podejścia do dezinformacji i fake newsów. W szczepieniach pytanie nie brzmi, czy kryzys się pojawi, tylko kiedy się pojawi, dlatego system musi być przygotowany wcześniej. Ważne jest też monitorowanie efektów programów zdrowotnych oraz mocniejsze włączenie profilaktyki i promocji zdrowia do kształcenia przed- i podyplomowego zawodów medycznych – podkreśliła prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Aneta Nitsch-Osuch.

Wątki, które wybrzmiały podczas inauguracji, znalazły rozwinięcie w kolejnych sesjach 2. Forum Zdrowia Kobiet. Eksperci rozmawiali m.in. o opiece okołoporodowej, płodności i niepłodności, onkologii kobiecej, endometriozie, migrenie, zdrowiu seksualnym, zaburzeniach dna miednicy, zdrowiu psychicznym, menopauzie, profilaktyce, szczepieniach, a także o zdrowiu dziewczynek i nastolatek, wielochorobowości oraz sytuacjach wymagających szczególnej uważności systemu, takich jak przemoc seksualna czy trudne, nieoczywiste przypadki kliniczne. Wspólnym mianownikiem tych debat była potrzeba lepszej koordynacji opieki, skuteczniejszej edukacji zdrowotnej i odejścia od punktowych interwencji na rzecz spojrzenia na zdrowie kobiet w perspektywie całego życia.

Jolanta Milas i Andżelika Misiura, ambasadorki Różowego Patrolu, przeprowadziły podczas Forum Zdrowia Kobiet warsztaty na temat tego, jak w praktyce zadbać o wczesne wykrywanie raka piersi. Różowy Patrol to ogólnopolska inicjatywa profilaktyczna oparta na pracy ambasadorek-wolontariuszek. W ramach lokalnych klubów docierają one z edukacją zdrowotną do kobiet w całej Polsce: na wydarzeniach, spotkaniach kół gospodyń, w klubach seniora i wszędzie tam, gdzie potrzebna jest rozmowa o profilaktyce. Ich działania koncentrują się na edukowaniu, motywowaniu i wspieraniu kobiet, a także zachęcaniu ich do regularnego samobadania piersi oraz praktycznej nauce, jak wykonywać je prawidłowo.

Forum Zdrowia Kobiet spełniało kryteria Infarmy oraz standardy etyczne Kodeksów Etyki Izby POLMED i MedTech Polska.

 

Organizatorem Forum Zdrowia Kobiet jest Grupa PTWP.

Grupa PTWP prowadzi działalność w obszarze zintegrowanych rozwiązań w zakresie komunikacji i nowych mediów. Jej aktywność skupia się na rynku internetowym i wydawaniu branżowych portali, m.in.: rynekzdrowia.pl, wnp.pl, portalsamorzadowy.pl, pulsHR.pl.

Grupa PTWP zajmuje się także organizacją kongresów, konferencji i wydarzeń na czele z Europejskim Kongresem Gospodarczym – European Economic Congress (EEC) – jedną z najbardziej prestiżowych imprez odbywających się w Europie Centralnej.

W skład Grupy PTWP wchodzi także spółka PTWP Event Center zarządzająca Międzynarodowym Centrum Kongresowym i Halą Widowiskowo-Sportową Spodek w Katowicach.

W 2024 roku PTWP SA przeniosła swoje notowania na główny rynek GPW w Warszawie.

W grudniu 2025 roku Grupa PTWP sfinalizowała transakcję, obejmując większościowy pakiet 56,82% akcji Gremi Media – wydawcy tytułów „Rzeczpospolita” i „Parkiet”. W styczniu 2026 r. Grupa PTWP przejęła 100% udziałów w spółce Elamed, wydawcy czasopism i portali branżowych.

Przewlekła choroba nerek (PChN) rozwija się po cichu i często pozostaje niezauważona aż do momentu, gdy wyrządzi nieodwracalne szkody. Szacuje się, że na całym świecie dotyczy blisko 850 milionów ludzi, z czego mniej niż 10% wie o swoim stanie zdrowia. Również w Polsce zagrożenie rośnie – PChN dotyka już ponad 4,7 mln osób. Nowa globalna kampania edukacyjna „Zmiana dla zdrowia nerek” ma na celu zmianę tej dramatycznej statystyki. Inicjatorzy apelują o systemowe podejście do profilaktyki, diagnostyki i leczenia chorób nerek, traktując je jako priorytet polityki zdrowotnej.

Cicha i podstępna – tak najczęściej mówi się o przewlekłej chorobie nerek. Przez wiele lat nie daje żadnych objawów, a jej pierwszym „symptomem” bywa dopiero konieczność dializoterapii lub przeszczepu. Tymczasem – jak pokazują dane – zagrożenie narasta. W Polsce z PChN żyje już więcej osób niż łączna populacja Warszawy i Krakowa. Na świecie problem ten dotyczy niemal 850 milionów ludzi.

W maju 2025 roku, podczas 78. Światowego Zgromadzenia Zdrowia, WHO przyjęła historyczną rezolucję, która po raz pierwszy tak jednoznacznie podkreśla znaczenie chorób nerek w skali globalnej. W dokumencie pojawia się apel do państw członkowskich o wdrażanie narodowych strategii uwzględniających profilaktykę, wczesną diagnostykę i skuteczne leczenie PChN. WHO zwraca również uwagę na silne powiązania chorób nerek z innymi schorzeniami cywilizacyjnymi – takimi jak cukrzyca, otyłość i nadciśnienie.

– Przewlekła choroba nerek dotyczy niemal 850 milionów ludzi na całym świecie, a mniej niż 10% z nich ma świadomość swojego stanu zdrowia – podkreśla Robert Dewor, dyrektor medyczny. – Konieczne są skoordynowane działania, które uwzględnią znaczenie zdrowia nerek w politykach zdrowotnych.

Kampania edukacyjna „Zmiana dla zdrowia nerek” podkreśla, że wczesna diagnostyka PChN nie musi być ani skomplikowana, ani kosztowna. Proste, szybkie i tanie testy, możliwe do wykonania w podstawowej opiece zdrowotnej, mogą wykryć chorobę na etapie, w którym możliwe jest jeszcze skuteczne leczenie i zatrzymanie jej postępu. Wczesne wykrycie choroby pozwala nie tylko ratować zdrowie i życie pacjentów, ale także znacząco ograniczyć obciążenie systemów ochrony zdrowia.

PChN, jeśli nie jest odpowiednio leczona, prowadzi do schyłkowej niewydolności nerek (ESKD), dializoterapii lub przeszczepu. To także choroba powiązana z wysokim ryzykiem powikłań sercowo-naczyniowych, takich jak niewydolność serca, co czyni ją jednym z najpoważniejszych zagrożeń zdrowotnych XXI wieku. Według szacunków do 2040 roku PChN stanie się piątą najczęstszą przyczyną zgonów na świecie.

Choć przewlekła choroba nerek rozwija się powoli i przez długi czas może przebiegać bezobjawowo, organizm wysyła pewne sygnały ostrzegawcze, które – jeśli zostaną zignorowane – mogą prowadzić do nieodwracalnych zmian. Do najczęstszych objawów PChN należą: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia koncentracji, obrzęki (szczególnie nóg, stóp i twarzy), częste oddawanie moczu (zwłaszcza w nocy) lub jego zmniejszona ilość, pienienie się moczu, uczucie duszności, bóle w okolicy lędźwiowej, nadciśnienie tętnicze oraz metaliczny posmak w ustach. U niektórych osób mogą wystąpić także nudności, brak apetytu, bladość skóry, świąd czy nieprzyjemny zapach ciała.

Sygnały te bywają niespecyficzne i łatwo je pomylić z objawami przemęczenia, przeziębienia lub innych schorzeń. Dlatego właśnie regularne badania – zwłaszcza u osób z grup podwyższonego ryzyka (cierpiących na cukrzycę, nadciśnienie, choroby serca, osoby starsze, otyłe lub z historią chorób nerek w rodzinie) – są kluczowe dla wczesnego rozpoznania i skutecznego leczenia PChN.

Kampania podkreśla również korzyści systemowe płynące ze skutecznej profilaktyki – od obniżenia kosztów leczenia, przez mniejsze zużycie zasobów medycznych, aż po poprawę jakości życia całych rodzin. Opiekunowie osób z zaawansowaną PChN poświęcają bliskim średnio 35 godzin tygodniowo, często kosztem własnej pracy zawodowej i zdrowia psychicznego. Dobrze funkcjonujący system wczesnej diagnostyki i terapii to nie tylko ratunek dla pacjenta, ale i odciążenie dla jego otoczenia.

Autorzy kampanii podkreślają także aspekt środowiskowy: dializy są jedną z najbardziej energochłonnych procedur medycznych. Rocznie zużywają ponad 169 miliardów litrów wody i generują około 1 miliard kilogramów odpadów medycznych. To wyraźny sygnał, że profilaktyka PChN może odegrać istotną rolę także w zrównoważonym rozwoju ochrony zdrowia.

– Wierzymy, że mimo wyzwań demograficznych, rosnącego obciążenia chorobami przewlekłymi, utrzymanie dobrego zdrowia jest możliwe dzięki zmianom nawyków, wczesnej diagnostyce i skutecznemu leczeniu – podsumowuje Robert Dewor.

Przewlekła choroba nerek to globalne zagrożenie, które wymaga natychmiastowej reakcji systemowej. Kampania edukacyjna „Zmiana dla zdrowia nerek” wzywa decydentów, lekarzy i całe społeczeństwa do podjęcia wspólnych działań. Wczesna diagnostyka, większa świadomość i skuteczna profilaktyka mogą uratować zdrowie milionów ludzi i odciążyć systemy opieki zdrowotnej. Zmiana jest możliwa – jeśli zdecydujemy się na nią teraz.

Szczegóły: https://globalkidneyalliance.org/make-the-change

Źródło: Komunikat Prasowy

Przewlekła zapalna demielinizacyjna polineuropatia, znana pod skrótem CIDP, to rzadka, wyniszczająca choroba neurologiczna, w której organizm atakuje osłonki mielinowe nerwów obwodowych. To prowadzi do osłabienia mięśni, zaburzeń czucia i trudności w chodzeniu. Diagnoza często pada po długiej odysei pełnej niepewności, strachu i błędnej diagnozy, bo CIDP bywa mylona z innymi chorobami nerwowo‑mięśniowymi.

Od 1 lipca dostępna jest w nim nowa opcja terapeutyczna – immunoglobulina podskórna z hialuronidazą, która może znacząco poprawić jakość życia pacjentów z CIDP, a także przynieść wymierne oszczędności systemowe.

„Dla mnie i większości osób chorujących na przewlekłą zapalną polineuropatię demielinizacyjną, rozszerzenie programu lekowego o nowoczesną immunoglobulinę podskórną z hialuronidazą to bardzo dobra wiadomość. Terapia immunoglobulinami podskórnymi pozwala ograniczyć wizyty w szpitalu, odzyskać pewną niezależność od choroby, czego efektem jest więcej normalnej aktywności życiowej, więcej czasu z rodziną. Cieszymy się i jesteśmy wdzięczni za to, że Ministerstwo Zdrowia dostrzega potrzeby pacjentów z CIDP i wprowadza do refundacji kolejne nowoczesne leki” – mówi Lucyna Wierzowiecka, prezeska nowo powstającego axON – Stowarzyszenia na rzecz Chorych na CIDP│GBS │MMN.

Zaczęło się od mrowienia

U podłoża CIDP leży nieprawidłowa reakcja układu odpornościowego, który atakuje osłonki mielinowe nerwów obwodowych. Proces ten prowadzi do ich uszkodzenia, a w konsekwencji – do osłabienia mięśni i zaburzeń czucia. Choroba rozwija się zwykle stopniowo, w ciągu kilku tygodni lub miesięcy, chociaż zdarzają się też przypadki o bardziej gwałtownym przebiegu. Choroba może mieć charakter postępujący, gdy objawy nasilają się stale w czasie, lub rzutowo-remisyjny, gdy pojawiają się nawroty i okresy remisji. U około 10% chorych przebieg jest jednofazowy – po leczeniu uzyskuje się trwałą poprawę. Ze względu na niespecyficzność objawów, CIDP bywa mylona z innymi chorobami nerwowo-mięśniowymi.

„W moim przypadku choroba rozwijała się stopniowo. Podczas urlopu nad morzem w czerwcu 2022 r. zauważyłam delikatne mrowienie pod palcami stóp. Przypisałam to problemom z kręgosłupem szyjnym, które mam od kilku lat. Dziwne natomiast było to, że bardzo bolały mnie nogi, gdy chodziłam po plaży i stopy zapadały się w piasku. Z czasem mrowienia objęły całą stopę, a chodzenie nawet po płaskim podłożu stało się bolesnym wysiłkiem. Ogólnie byłam w dobrej kondycji, zdrowo się odżywiałam, gimnastykowałam się, nie doznałam żadnego urazu. Pewnego dnia chciałam pobiec za moją córką. Ku memu zaskoczeniu nogi nie chciały się odbić od podłoża. Ortopeda wykluczył ucisk na rdzeń kręgowy, ale objawy nasilały się. Zaczęłam chodzić na miękkich kolanach. Gdy schodziłam po schodach, czasem kolana uginały się więcej niż potrzeba i robiło się niebezpiecznie. Nie mogłam podskoczyć, czułam ogromną niemoc w mięśniach, która stopniowo przesuwała się do górnej części ciała. Neurolog stwierdził, że konieczne są szczegółowe badania w szpitalu. Przez dwa tygodnie oczekiwania na hospitalizację obserwowałam ze łzami w oczach, jak moje palce stóp >>wyłączają się<< po kolei. Coraz trudniej było mi utrzymać równowagę, doszło do tego, że nawet filiżanka kawy była za ciężka, by ją podnieść. Bałam się, czy następnego dnia moje ciało będzie miało siłę podnieść się rano z łóżka. Byłam przerażona, ale nikt mnie nie rozumiał, bo wyglądałam na zdrową. Gdy trafiłam na Oddział Neurologiczny Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego im. Ludwika Perzyny w Kaliszu już ledwo chodziłam. Podeszwy stóp stały się bolesne. Gdy nimi ruszałam, miałam wrażenie, jakby na powierzchni skóry pękał zastygnięty wosk. W szpitalu przeszłam serię badań, by wykluczyć najbardziej prawdopodobne schorzenia. Ostatnie badanie – EMG – było kluczowe. Po czterech dniach badań usłyszałam: przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna – CIDP. Otrzymałam standardowe leczenie pierwszej linii sterydami oraz skierowanie do ośrodka prowadzącego program lekowy. Po pięciu miesiącach zostałam przyjęta w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Poznaniu specjalizującym się w opiece pacjentów z CIDP. To był przełom, ponieważ przez skutki uboczne sterydów nie byłam w stanie funkcjonować. Gdy zaczęłam przyjmować immunoglobuliny, moja sprawność i mój standard życia wreszcie się poprawiły – choć leczenie wiązało się z koniecznością hospitalizacji co 4-6 tygodni. Było to uciążliwe, ale konieczne, by w ogóle funkcjonować. Jestem wdzięczna zespołowi Oddziału Neurologicznego M2 Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu za opiekę, bo czułam się tam jak w domu, a przede wszystkim bezpieczna i zaopiekowana. W końcu ktoś rozumiał, z czym się borykam. Moment, kiedy pierwszy raz od diagnozy stanęłam na palcach, pamiętam do dzisiaj: łzy, szczęście, nadzieja, że coś się poprawia. Dziś, znając historie innych chorych na CIDP, mogę powiedzieć, że miałam szczęście, że trafiłam na lekarza dociekliwego i empatycznego wobec pacjenta. Dzięki temu diagnozę otrzymałam stosunkowo szybko i to w szpitalu, który nie specjalizuje się w CIDP. Niestety w większości przypadków odyseja diagnostyczna chorych potrafi trwać kilka lat, a nierzadko zdarzają się sugestie, że należy udać się do psychiatry. Wynika to z małych doświadczeń lekarzy z CIDP – w końcu to choroba ultra rzadka. A świadomość, że taka choroba w ogóle istnieje i jakie objawy jej towarzyszą, to klucz do szybkiej diagnostyki i rozpoczęcia leczenia” – opowiada Lucyna Wierzowiecka.

Wczesna diagnoza daje szansę

„Rozpoznanie przewlekłej zapalnej demielinizacyjnej polineuropatii opiera się na wnikliwym wywiadzie, badaniu neurologicznym oraz badaniach, takich jak elektromiografia (EMG) i analiza płynu mózgowo-rdzeniowego, który pobierany jest od pacjenta podczas procedury punkcji lędźwiowej. Niekiedy trzeba poszerzyć diagnostykę, aby wykluczyć inne choroby, które mogą przypominać CIDP. Ponieważ nie ma jednoznacznych markerów biologicznych CIDP, kluczowe są kryteria kliniczne i elektrodiagnostyczne, ale mamy bardzo dobre kryteria rozpoznania opracowane przez grupę europejskich ekspertów. Sprawna diagnostyka jest bardzo ważna, ponieważ pozwala na wczesne rozpoznanie tej choroby, a co za tym idzie – na szybkie wdrożenie właściwego leczenia, co zwiększa szansę pacjenta na częściową lub nawet pełną remisję. Wielu pacjentów, pomimo ciężkich początków, może wrócić do pracy zawodowej i normalnej aktywności życiowej” – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich Nerwowo-Mięśniowych i członka prestiżowej międzynarodowej sieci GBS/CIDP Excellence Centre.

Leczenie CIDP ma na celu zahamowanie reakcji autoimmunologicznej układu odpornościowego pacjenta. W pierwszej kolejności wykorzystuje się kortykosteroidy, a gdy te okazują się nieskuteczne lub są przeciwwskazane – immunoglobuliny podawane we wlewach dożylnych (IVIg), które uważane są za złoty standard w terapii CIDP, lub plazmaferezę. U części pacjentów stosuje się również leki immunosupresyjne, zawsze potrzebna jest rehabilitacja (fizjoterapia), wspomagająca powrót do sprawności i poprawiająca jakość życia osób chorych.

Immunoglobuliny – złoty standard

Szacuje się, że w Polsce na CIDP choruje około 2600 osób (czyli ok. 0,007% populacji) [1]. Z dostępnych danych literaturowych wynika, że u około 40% pacjentów leczenie sterydami nie działa w oczekiwany sposób lub jest przeciwwskazane – w Polsce to ponad 1000 osób, dla których podstawą terapii są immunoglobuliny. Dane z badania PATH pokazują, że aż około 90% z nich dobrze odpowiada na leczenie immunoglobulinami dożylnymi, osiągając stabilizację choroby.

W Polsce leczenie CIDP prowadzone jest od 2014 r w ramach programu lekowego B.67, który realizowany jest w wielu ośrodkach w całym kraju. Program ten dotyczy leczenia immunoglobulinami dożylnymi różnych chorób neurologicznych o podłożu autoimmunologicznym (w tym m.in. miastenii, zespołu Devica, miopatii zapalnych czy właśnie CIDP).

„Zadaniem immunoglobulin jest modulowanie odpowiedzi immunologicznej, (w przypadku CIDP – zahamowanie niszczenia osłonek mielinowych) i złagodzenie objawów neurologicznych. Leczenie to jest stosowane w przypadkach, gdzie inne metody terapeutyczne nie przynoszą oczekiwanych rezultatów, a jego celem jest zmniejszenie postępu choroby i poprawa jakości życia pacjentów. U pacjentów, u których udało się osiągnąć stabilizację choroby za pomocą leczenia immunoglobulinami dożylnymi, wskazane jest zastosowanie leczenia podtrzymującego – z wykorzystaniem immunoglobulin podawanych podskórnie. Warto też zauważyć, że około połowa pacjentów aktualnie leczonych w programie B.67 to osoby z rozpoznaniem przewlekłej zapalnej demielinizacyjnej polineuropatii” – zaznacza prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Nowa szansa w programie lekowym

Od 1 lipca 2025 r. w programie B.67 dostępna jest kolejna nowa, refundowana terapia. To nowoczesna immunoglobulina podskórna z hialuronidazą stosowana jako leczenie podtrzymujące po wcześniejszej stabilizacji pacjenta terapią dożylną. Charakteryzuje się wysoką biodostępnością (porównywalną z dożylnymi immunoglobulinami), a badania kliniczne potwierdziły jej wysoką skuteczność i bezpieczeństwo.

„Kolejny, drugi już preparat immunoglobulin podawany podskórnie w programie B.67 to realny postęp, który poprawi dostępność terapii domowej. Terapie podskórne uwalniają pacjenta od konieczności regularnych wizyt w szpitalu na podanie leku dożylnego. To bardzo ważne, ponieważ wielu naszych pacjentów z CIDP to osoby, które dzięki leczeniu mogą pracować zawodowo, kontynuować kształcenie. Ten lek podaje się co 3-4 tygodnie w domu, co jest olbrzymią ulgą dla chorych i ich rodzin. Leczenie domowe – bez konieczności wizyt w szpitalu – nie tylko zmniejsza stres i obciążenie chorobą dla pacjenta, ale też obniża koszty systemowe. Uwalnia miejsce w szpitalu i czas specjalistów dla kolejnych pacjentów, którzy wymagają diagnostyki i leczenia. Dzięki temu system ochrony zdrowia może pracować bardziej efektywnie. A możliwość indywidualnego dobrania leku do potrzeb konkretnego pacjenta jest kluczowa w chorobach przewlekłych” – tłumaczy prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

„Doceniamy tę decyzję, ale jednocześnie zwracamy uwagę, że nadal wielu pacjentów napotyka poważne trudności w dostępie do diagnozy, leczenia i odpowiedniego wsparcia. Liczymy, że to działanie będzie początkiem szerszych zmian systemowych, które realnie poprawią jakość życia chorych. A przede wszystkim wzrośnie liczba osób kwalifikowanych do programu lekowego B.67. Jako organizacja pacjencka w organizacji jesteśmy otwarci na współpracę z Ministerstwem Zdrowia. Postęp medycyny i rosnąca dostępność do nowoczesnych terapii, to szansa na faktyczną poprawę jakości naszego życia” – podkreśla Lucyna Wierzowiecka.

„To dobry kierunek. Jako środowisko neurologiczne liczymy, że nowoczesne terapie staną się standardem w leczeniu chorób rzadkich w Polsce” – podsumowuje prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

CIDP pozostaje chorobą poważną, ale nie wyrokiem. Wczesna diagnostyka, dostęp do terapii i rehabilitacja mogą pozwolić wielu osobom na powrót do aktywnego życia. Nowoczesne immunoglobuliny podskórne oferują większą niezależność i lepszą jakość życia, a także przynoszą wymierne oszczędności dla systemu zdrowotnego. To dowód, że w leczeniu chorób rzadkich priorytetem powinna być zarówno skuteczność terapeutyczna, jak i komfort pacjenta.

Źródło: PAP MediaRoom

28 maja obchodzimy Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi (World Blood Cancer Day) – dzień, który ma przypominać o tym, jak podstępne i wciąż mało znane są choroby takie jak białaczki, chłoniaki czy szpiczak mnogi. Liczba diagnoz rośnie, a świadomość społeczeństwa nadal jest niewystarczająca. W Polsce każdego dnia 36 osób słyszy, że choruje na nowotwór krwi – czyli jedna diagnoza co 40 minut. Ten dzień to okazja, by mówić głośno o potrzebie wczesnej diagnostyki, dostępie do leczenia i empatii wobec chorych.

Nowotwory układu krwiotwórczego i chłonnego to grupa chorób, które często rozwijają się podstępnie i bezobjawowo. Zmęczenie, bladość skóry, utrata wagi czy nocne poty to pierwsze objawy, które łatwo zbagatelizować. Niestety, to właśnie one często pojawiają się jako pierwsze symptomy rozwijającej się białaczki, chłoniaka czy szpiczaka.

Według danych za rok 2022, w Polsce z tymi chorobami zmagało się ponad 100 tysięcy osób. Co więcej, w ciągu ostatnich 30 lat liczba zachorowań ponad dwukrotnie wzrosła.

Diagnostyka i leczenie – zmieniają się, ale nie wystarczająco szybko
Dzięki rozwojowi medycyny, dostępności terapii celowanych i immunoterapii, szanse pacjentów na przeżycie są dziś większe niż jeszcze dekadę temu. Jednak jak podkreślają hematolodzy, kluczowe jest wczesne rozpoznanie choroby i szybkie włączenie odpowiedniego leczenia.

Problemem pozostaje także dostępność do najnowszych terapii. W Polsce wciąż wiele nowoczesnych leków nie jest refundowanych lub refundacja obejmuje tylko wąskie grupy pacjentów. Ponadto, nierównomierny dostęp do diagnostyki i specjalistycznych ośrodków sprawia, że leczenie wciąż nie zawsze jest dostępne na czas.

Świadomość ratuje życie
Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi został ustanowiony po to, aby mówić głośno o tych chorobach i zwiększać społeczną świadomość. Edukacja na temat objawów, znaczenia badań profilaktycznych oraz roli dawstwa komórek macierzystych może realnie przełożyć się na większą liczbę wczesnych diagnoz i większą skuteczność leczenia.

Eksperci przypominają również o znaczeniu banków dawców szpiku – szczególnie w kontekście pacjentów z ostrą białaczką, dla których przeszczep może być jedyną szansą na życie.

Nowotwory krwi to nie tylko medyczne wyzwanie, ale też społeczna odpowiedzialność. Każda godzina zwłoki w rozpoznaniu może zmniejszyć szanse pacjenta. W Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi warto przypomnieć, że świadomość objawów, szybka diagnostyka i dostęp do nowoczesnych terapii ratują życie. Wspierajmy edukację, dzielmy się wiedzą i nie bójmy się mówić głośno o tych chorobach – również poza datą 28 maja.

Faktem jest, że im wcześniej wykryta choroba, tym lepsze rokowanie. Ale nawet w zaawansowanych stadiach współczesna medycyna nie jest całkiem bezradna. Prof. Dariusz Kowalski, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca, Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy, zwraca uwagę na duże możliwości diagnostyki molekularnej i immunoterapii. Dzięki nim kilka lat temu onkolodzy zaczęli mówić o raku płuca jako o chorobie przewlekłej,  podobnej do cukrzycy. To zupełnie inna perspektywa.

Faktem jest, że im wcześniej wykryta choroba, tym lepsze rokowanie. Ale nawet w zaawansowanych stadiach współczesna medycyna nie jest całkiem bezradna. Prof. Dariusz Kowalski, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca, Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy, zwraca uwagę na duże możliwości diagnostyki molekularnej i immunoterapii. Dzięki nim kilka lat temu onkolodzy zaczęli mówić o raku płuca jako o chorobie przewlekłej,  podobnej do cukrzycy. To zupełnie inna perspektywa.