Medicalpress
Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice mają głęboką nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych. – Mam nadzieję, że niedługo będę mógł się spotkać z Ministrem Markiem Kosem i przedstawić perspektywę rodziców małych atopików – podkreśla Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
W najnowszym filmie „Marzenia atopowych mam” opublikowanym na stronie Ptca.pl cztery bohaterki: Milena, Joanna, Karolina i Małgorzata opowiadają o tym, czego pragną dla swoich dzieci cierpiących na AZS, dla siebie i dla swoich rodzin. Równie wzruszająco piszą rodzice    w ankiecie przeprowadzonej wiosną przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród opiekunów maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia: „Chcę, żeby moje dziecko wstało z uśmiechem i już nic je nie bolało i nie swędziało. Żeby po prostu nie cierpiało.”, „Aby skóra na policzkach się wygoiła, aby nie pozostały blizny. Aby nie było konieczne używanie sterydów. I żeby nie było stygmatyzacji z powodu wyglądu skóry”, „Największym marzeniem jest wyzdrowienie mojego 10-miesięcznego malucha. A poza tym: dostęp do stałej opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania, np. w formie poradni NFZ, wsparcie psychologa i objęcie nas programem pomocy w związku z zaostrzeniami AZS.”
 
Hubert Godziątkowski, prezes PTCA, a przede wszystkim tata Tymka chorującego na atopowe zapalenie skóry od urodzenia, podsumowuje: – Wszyscy rodzice niemowląt i przedszkolaków rozpaczliwie szukają odpowiedniej terapii i zmagają się trudną codziennością w domu. Ci ludzie zasługują na systemowe wsparcie i w leczeniu dzieci, i w formie pomocy psychologicznej dla opiekunów. Ich determinację, ale i nadzieję, widać wyraźnie w filmie „Marzenia atopowych mam”.

Ciężkie AZS dzieci
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa dermatoza zapalna, która dotyczy aż 20 proc. dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych. Charakterystycznym objawem jest uporczywy świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do infekcji bakteryjnych skóry. Dla 86 proc. rodziców najmłodszych atopików (od 6. miesiąca do 6. roku życia) z ostrym lub umiarkowanym przebiegiem choroby, powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność w tej chorobie. Problemy wynikające z tej choroby mogą utrudniać rozwój psychospołeczny dziecka. Dlatego istotne jest dokładne rozpoznanie tej choroby, wczesna diagnoza i wdrażanie skutecznego leczenia w celu zniwelowania bądź zminimalizowania jej negatywnych skutków.

Atopowe zapalenia skóry malucha poniżej 6. roku życia generuje znaczne obciążenia pod względem emocjonalnym, społecznym i finansowym dla całej rodziny. Rodzice, zaangażowani w podawanie leków i codzienną obowiązkową pielęgnację, obarczeni są odpowiedzialnością za skuteczność terapii. – Dlatego tak ważne jest, by sytuacja takich rodzin znacząco się zmieniła. Skala trudności psychospołecznych jest jasnym sygnałem wskazującym na potrzebę podejmowania działań w kierunku optymalizacji leczenia AZS – dodaje prezes Hubert Godziątkowski.

Film „Marzenia atopowych mam” można obejrzeć na:
https://www.ptca.pl/macierzynstwoAZS/ 

*Dane pochodzą z badania ankietowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych przeprowadzonego wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry (dzieci w wieku 6 miesięcy – 6 lat). Marzec/kwiecień 2024 r. 
źródło: PTCA
Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice z optymizmem patrzą jednak w przyszłość, mając nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych.
W najnowszym filmie „Marzenia atopowych mam” opublikowanym na stronie Ptca.pl cztery bohaterki: Milena, Joanna, Karolina i Małgorzata opowiadają o tym, czego pragną dla swoich dzieci cierpiących na AZS, dla siebie i dla swoich rodzin. Równie wzruszająco piszą rodzice    w ankiecie przeprowadzonej wiosną przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród opiekunów maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia: „Chcę, żeby moje dziecko wstało z uśmiechem i już nic je nie bolało i nie swędziało. Żeby po prostu nie cierpiało.”, „Aby skóra na policzkach się wygoiła, aby nie pozostały blizny. Aby nie było konieczne używanie sterydów. I żeby nie było stygmatyzacji z powodu wyglądu skóry”, „Największym marzeniem jest wyzdrowienie mojego 10-miesięcznego malucha. A poza tym: dostęp do stałej opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania, np. w formie poradni NFZ, wsparcie psychologa i objęcie nas programem pomocy w związku z zaostrzeniami AZS.”
 
Hubert Godziątkowski, prezes PTCA, a przede wszystkim tata Tymka chorującego na atopowe zapalenie skóry od urodzenia, podsumowuje: – Wszyscy rodzice niemowląt i przedszkolaków rozpaczliwie szukają odpowiedniej terapii i zmagają się trudną codziennością w domu. Ci ludzie zasługują na systemowe wsparcie i w leczeniu dzieci, i w formie pomocy psychologicznej dla opiekunów. Ich determinację, ale i nadzieję, widać wyraźnie w filmie „Marzenia atopowych mam”.

Ciężkie AZS dzieci
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa dermatoza zapalna, która dotyczy aż 20 proc. dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych. Charakterystycznym objawem jest uporczywy świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do infekcji bakteryjnych skóry. Dla 86 proc. rodziców najmłodszych atopików (od 6. miesiąca do 6. roku życia) z ostrym lub umiarkowanym przebiegiem choroby, powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność w tej chorobie. Problemy wynikające z tej choroby mogą utrudniać rozwój psychospołeczny dziecka. Dlatego istotne jest dokładne rozpoznanie tej choroby, wczesna diagnoza i wdrażanie skutecznego leczenia w celu zniwelowania bądź zminimalizowania negatywnych jej skutków.

Atopowe zapalenia skóry malucha poniżej 6. roku życia generuje znaczne obciążenia pod względem emocjonalnym, społecznym i finansowym dla całej rodziny. Rodzice, zaangażowani w podawanie leków i codzienną obowiązkową pielęgnację, obarczeni są odpowiedzialnością za skuteczność terapii. – Dlatego tak ważne jest, by sytuacja takich rodzin znacząco się zmieniła. Skala trudności psychospołecznych jest jasnym sygnałem wskazującym na potrzebę podejmowania działań w kierunku optymalizacji leczenia AZS – dodaje prezes Hubert Godziątkowski.

Film „Marzenia atopowych mam” można obejrzeć na:
https://www.ptca.pl/macierzynstwoAZS/ 
 
Dane pochodzą z badania ankietowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych przeprowadzonego wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry (dzieci w wieku 6 miesięcy – 6 lat). Marzec/kwiecień 2024 r. 
źródło: PTCA
Atopowe zapalenie skóry (AZS), najczęstsza choroba skóry wieku dziecięcego to efekt splotu czynników genetycznych, immunologicznych i środowiskowych. Objawia się na skórze, ale dotyczy całego organizmu. Postać ciężka uniemożliwia normalne życie. Na szczęście teraz są sposoby na AZS.

AZS to cały zespół dolegliwości, nie tylko skórnych. Jedną z najgorszych jest uporczywy świąd, który nie pozwala normalnie żyć i uniemożliwia sen

„Córka budziła się w nocy i była cała w ranach. Drapała się tak, że była we krwi, pościel była we krwi” – mówi pani Katarzyna, mama 10-letniej dziś dziewczynki chorej na ciężką postać AZS.

Zaostrzenie mogą wywołać czynniki środowiskowe – żywność, kurz, barwnik w ubraniu itp. Pani Katarzyna próbowała córkę przed nimi chronić i jednocześnie zapewnić środki łagodzące. Lista produktów do odstawienia rosła – aż łatwiej było wymienić, czego dziecko nie może jeść, niż to co może. A że ta restrykcyjna eliminacyjna dieta dotyczyła małego dziecka, zaczęły się problemy z prawidłowym rozwojem fizycznym – niski wzrost, problemy z zębami itd.

„To podstawowy błąd w sytuacji AZS. Należy eliminować tylko produkty, które szkodzą, które mają ewidentny związek z nasileniem zmian skórnych. Najłatwiej powiedzieć: „Proszę nie pić mleka, nie jeść orzechów, czy sera”. A na końcu zostaje tylko ryż i woda” – zwraca uwagę prof. Irena Walecka kierownik kliniki dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.

Potwierdza to pan Mateusz, który zachorował jako nastolatek, ale niestety – choroba miała ciężki przebieg. W nadziei na likwidację objawów – jak mówi – w zasadzie jadł non-top to samo na wszystkie posiłki. Ale, choć dieta była restrykcyjna, AZS miało się dobrze.

Około 20 proc. małych dzieci ma problemy ze skórą, jednak najczęściej większość z nich wyrasta. Z reguły do 15. roku życia u 80 proc chorych AZS wyhamowuje. Ale to nie znaczy, że znika na zawsze.

„Pamiętajmy, że jest predyspozycja genetyczna, a zatem skóra ma pewne wady bariery naskórkowej. Taki chory pozostaje pacjentem specjalnego nadzoru, musi całe życie się emolientować, czasem stosować leki, a gdy pojawią się zmiany, natychmiast reagować. Bo choroba może wrócić – albo wręcz dopiero pojawić się w wieku dorosłym” – mówi specjalistka.

W AZS-ie można wyróżnić etapy: AZS niemowlęce, które z reguły pojawia się po 3. miesiącu życia, AZS dziecięce, które trwa do 12. r.ż. i młodzieńczo-dorosłe.

Różne twarze AZS

AZS jest chorobą heterogenną – ma różny wiek zachorowań, różny przebieg, różne nasilenie, wiele odmian, a co za tym idzie, czynników środowiskowych, które nakładają się na określone mutacje genowe jest bardzo dużo.

„Ciągle robiliśmy jakieś testy, próbowaliśmy różnego leczenia. Z marnym efektem. Córka była uczulona na barwniki i to nie tylko te w jedzeniu, ale też w ubraniach, gdy do tego dochodziło pylenie albo smog ciężko było ogarnąć, co w danej chwili uczula” – przyznaje pani Katarzyna.

Pan Mateusz – dziś już dorosły mężczyzna, jako dziecko miał tylko zmiany w zgięciach łokciowych i kolanowych, które były dokuczliwe, ale dało się z nimi funkcjonować. Dopiero w gimnazjum, gdy zaczął dojrzewać, pojawiło się ich więcej i w pewnym momencie stały się gigantycznym problemem.

„Dla mnie najgorszy był świąd, ale nie tylko, bo gdy skóra po przebudzeniu nie jest odpowiednio nawilżona to po prostu boli. A wychodząc z domu na cały dzień trudno odpowiednio często ją nawilżać. Nawet jeśli przed wyjściem o to zadbam, to z czasem emolient wytrze się o spodnie, po jakimś czasie skóra znów jest wysuszona i każdy ruch jest bólem. Olbrzymim problemem dla mnie było też ciągłe zmęczenie, trudno było o koncentrację” – wspomina pan Mateusz.

W badaniu przeprowadzonym kilka lat temu przez Fundację Łuszczycy i ŁZS Amicus większość respondentów odpowiedziała, że świąd towarzyszy im dłużej niż 18 godzin na dobę.

„Wyobraźmy sobie, że cały czas skóra swędzi nas jak po ugryzieniu komarów, ciągle chce nam się podrapać, jednak to nic nie zmienia, aż w pewnym momencie mamy ochotę wrzeszczeć z bezsilności” – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji.

Te uczucia są tak dojmujące, że niektórzy z chorych mają myśli samobójcze, zwłaszcza że zmiany są widoczne: na rękach, powiekach, na szyi. A stygmatyzacja ma się, niestety, dobrze. Chorzy są zmęczeni, wycofują się ze swoich codziennych aktywności, stronią od towarzystwa, wpadają w depresję.

„W momencie, gdy nasilenie choroby jest duże, wszystko inne odchodzi na bok, ledwo udaje się zadbać o podstawowe sprawy. Samo nawilżanie skóry zajmuje sporo czasu. Zawsze lubiłem sport, ale kiedy choroba się zaostrza, nie da się go uprawiać – pot podrażnia skórę, basen ją wysusza, zresztą sport wymaga wysiłku, a na to nie ma siły. Nie ma mowy o normalnym życiu, a co dopiero o dodatkowych aktywnościach” – wyjaśnia się 25-latek.

Przewlekły stan zapalny

AZS nie jest wyłącznie chorobą skóry, choć to na skórze się manifestuje.

„Gdy ruszy atopowe zapalenie skóry, mogą zacząć się też inne choroby, które wynikają z procesu zapalnego: dychawica oskrzelowa, zapalenie błony śluzowej nosa, katar sienny, półpasiec, nawracające opryszczki – cały krąg. Dziś już wiemy, że ten uogólniony stan zapalny przekłada się może z czasem także na choroby układu sercowego, otyłość, nadciśnienie. Od wszechpanującego stanu zapalnego chorują wszystkie narządy. Dlatego włączając wcześniej właściwe leczenie ograniczamy inwalidztwo” – zwraca uwagę lekarka.

Warto zwrócić też uwagę, że w ciągu życia chorego obciążenie chorobą kumuluje się, nakładają się na nią kolejne sytuacje związane ze zdrowiem.

„I trochę jak kula śnieżna taki chory zbiera po drodze wszystkie tego efekty. To sprawia, że perspektywa społeczna czy zawodowa takich chorych jest gorsza niż rówieśników. Dlatego tak ważne jest, by miał wsparcie psychologiczne – mowa o tym jest nawet w rekomendacjach towarzystwa naukowych: każdy pacjent niezależnie od tego jaki ma typ AZS powinien obligatoryjnie mieć wsparcie psychologiczne lub psychiatryczne”- zwraca uwagę Dagmara Samselska.

Potrzebne wsparcie

Fundacja, którą prowadzi od kilku lat realizuje pod patronatem CMKP program „Psycholog dla skóry”, w ramach którego specjaliści oferują grupy wsparcia dla osób z przewlekłymi dermatozami, konsultacje psychologiczne, a także kursy dla psychologów, którzy mogą wyedukować się w psychodermatologii, by móc pomagać jak najszerszej grupie chorych. Właśnie ruszyła 6. edycja programu (szczegóły na www.amicusfundacja.org.

Nie wszyscy wiedzą, że w AZS jest skuteczne leczenie

„Jeszcze do niedawna chorym na ciężką postać AZS, jeśli nie odpowiadali na stosowane standardowe leczenie immunosupresyjne, mieliśmy niewiele do zaproponowania. Na szczęście pojawiły się nowe leki, w tym leki biologiczne i małe cząsteczki – na dzień dzisiejszy mamy dostępne trzy takie terapie, czekamy jeszcze na dwa zarejestrowane leki, a lada moment wejdzie kolejny. Wreszcie mamy nowe, skuteczne narzędzia terapeutyczne” – mówi prof. Walecka.

To ważne, że tych leków jest kilka, bo każdy pacjent jest inny, ale też dlatego, że jak każde leki i te mają działania niepożądane – pacjenci skarżą się czasem, że mają zapalenie spojówek, półpaścia, opryszczkę. Czasem niezbędne jest zawieszenie leczenia, albo jego zmiana. Teraz jest w czym wybierać.

Żeby dostać się do programu – trzeba spełnić określone warunki (odpowiedni wskaźnik nasilenia zmian i w zależności od wieku zaliczenie odpowiednich terapii). Specjalistka zwraca uwagę, że warto pilnować dokumentacji medycznej, bo bez wpisu o nieskuteczności dotychczasowego leczenia ani rusz.

Jednak kiedy już pacjent rozpocznie terapię lekiem biologicznym, na efekty nie będzie długo czekać. Wyraźna różnica jest już po drugim podaniu, a po kolejnych ustępuje uporczywy świąd, stan skóry poprawa stanu skóry, a co za tym idzie poprawia się stan psychiczny.

Doświadczył tego pan Mateusz, który kilka lat temu trafił do badania klinicznego, a obecnie jest w programie lekiem biologicznym. Dziś znowu funkcjonuje normalnie, a nawet powrócił do aktywności sportowej i to nie byle jakiej – bierze udział w triatlonach. Dobrze jednak wie, że tej choroby nie da się tak łatwo pozbyć – doświadczył tego podczas krótkiej przerwy w leczeniu, gdy potrzebna była zmiana jednego leku na drugi.

Warto jeszcze zwrócić uwagę, że o ile leczenie biologiczne jest dla pacjentów refundowane, to już codzienna pielęgnacja skóry emolientami – nie, a nie są to tanie rzeczy. A dorosły pacjent powinien zużywać około 0,5 litra emolientu na tydzień.

Źródło: konferencja „To nie prosta wysypka, czyli co trzeba wiedzieć o atopowym zapaleniu skóry”, która odbyła się 2.10.2023 w PAP.

Źródło: Serwis Zdrowie

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to poważne dolegliwości – wykwity skórne oraz uporczywy świąd. Ale w ostatnich latach wiele zmieniło się w leczeniu tej choroby, przede wszystkim dlatego, że zwiększyła się nasza wiedza na temat mechanizmów choroby i dzięki temu powstały możliwości innowacyjnych terapii – mówi prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.

 

Monika Wysocka: Wiele osób atopowe zapalenie skóry kojarzy z wysypką, przez co można domniemywać, że nie mówimy o ciężkiej chorobie. Jak się żyje z AZS?

Witold Owczarek: Mogę odpowiedzieć krótko: żyje się trudno, ponieważ jest to choroba, która charakteryzuje się przewlekłym, nawrotowym charakterem i objawami, które są dla pacjentów dokuczliwe. I nie chodzi tylko o stygmatyzujące zmiany skórne, występujące w miejscach widocznych, ale objaw, który towarzyszy zmianom skórnym, czyli świąd istotnie wpływający na wszystkie sfery życia. To szalenie trudna w codziennym funkcjonowaniu choroba.

Jak dużo osób ma taki problem?

Ocenia się, że choroba ta dotyczy ok. 3 proc. dorosłych i nawet do 10 proc. dzieci, jednak pamiętajmy, że często mówimy o pacjentach o różnym etapie nasilenia choroby: od łagodnych do ciężkich. Ciężko chorujących na AZS jest zdecydowanie mniej, zdecydowaną większość stanowią pacjenci z łagodnymi przebiegiem tzn. suchością skóry i zmianami w typowych okolicach np. okolicach zgięciowych kończyn.

Ciężki AZS jest bardzo poważnym problemem. Jak można pomóc takim osobom? Na czym polega leczenie?

Jak wspomniałem, nie ma wielu chorych z ciężką odmianą tej choroby – szacuje się, że około 20 proc. wszystkich pacjentów z AZS ma ciężką postać tej choroby wymagającą leczenia ogólnego. Dobra wiadomość dla nich jest taka, że w ostatnich latach wiele się zmieniło. Przede wszystkim dlatego, że zwiększyła się nasza wiedza na temat mechanizmów rozwoju choroby i dzięki temu powstały innowacyjne leki. Dziś mamy do dyspozycji przeciwciała monoklonalne skierowane przeciwko konkretnym elementom procesu zapalnego, a także małe cząsteczki modyfikujące nieprawidłową pracę komórek. Biorąc pod uwagę patomechanizm choroby, czyli to że główną przyczyną jest defekt bariery naskórkowej wpływający na aktywację procesów zapalnych nadal podstawą leczenia jest terapia emolientowa, ale wspomagana odpowiednimi lekami przeciwzapalnymi. W przypadku chorych o mniejszym nasileniu są to leki stosowane miejscowo, zaś u chorych o ciężkim przebiegu dodatkowo leczenie ogólne, które kontroluje stan zapalny. Dzięki tym lekom jesteśmy w stanie zredukować zarówno objawy skórne, jak dolegliwości, takie jak i uporczywy świąd, który towarzyszy tej chorobie, dzięki czemu dajemy pacjentom szansę na powrót do normalnego funkcjonowania.

O jakich lekach konkretnie mówimy?

W tym momencie mamy już dwa leki biologiczne i trzy małe cząsteczki zarejestrowane w leczeniu chorych na atopowe zapalenie skóry wymagających leczenia ogólnego. Te leki są też zarejestrowane w odpowiednich grupach lekowych: dla dorosłych, dla młodzieży powyżej 12 roku życia i dla zupełnie małych pacjentów, od 6 miesiąca życia, mamy więc spore możliwości zaopiekowania się tymi chorymi. W Polsce funkcjonuje program lekowy leczenia atopowego zapalenia skóry, w którym pacjenci, którzy mieli wcześniej nieefektywne leczenie, a chorują ciężko, mogą pozyskać możliwość leczenia innowacyjnymi terapiami. Na dzień dzisiejszy mamy dostępne trzy takie terapie i czekamy jeszcze na dwa zarejestrowane leki, i mam nadzieję że do końca tego roku portfolio leków do leczenia AZS-u zwiększy się.

AZS bywa kapryśny, zdarza się, że lek który dotychczas działał przestaje dawać efekty. Co wtedy?

Wszystko zależy od przebiegu choroby. Warto zaznaczyć, że grupa chorujących na atopowe zapalenie skóry jest dość heterogenna – różni się zarówno objawami klinicznymi – chorzy mogą mieć różne nasilenie choroby (od łagodnego po ciężki), sam przebieg choroby może być jednostajny z ciężkim nasileniem cały czas, albo z nawracającymi okresami remisji. Więc tych wyznaczników oceny procesu chorobowego i jego odmienności jest bardzo dużo. Natomiast jeżeli weźmiemy pod uwagę konieczność leczenia, to należy mieć na uwadze, że są pacjenci, którzy potrzebują leków „tylko” okresowo i tacy, którzy będą wymagali stałego leczenia. Dla tych najciężej chorych mamy na dzień dzisiejszy do zaoferowania terapię kontrolującą przebieg choroby. Ponieważ jest to choroba o genetycznie uwarunkowanym defekcie bariery naskórkowej wpływającym na aktywację procesów zapalnych, stąd też nie ma możliwości całkowitego wyleczenia takich pacjentów. Jesteśmy natomiast w stanie, przy pomocy odpowiednich terapii kontrolować objawy choroby powodując bardzo małe albo całkowite ustąpienie tych objawów.

Mamy dziś kilka leków o różnych mechanizmach działania. Kiedy zdarza się pierwotna nieskuteczność jakiegoś leku – gdy nowy lek nie jest efektywny u danego pacjenta od samego początku – wtedy naturalne wydaje się skorzystanie z terapii o odmiennym mechanizmie działania. Czasami mamy taką sytuację, że dochodzi do wtórnej utraty skuteczności leku, gdy na początku pacjent zareagował bardzo dobrze na leczenie, jednak później dochodzi do nagłego zaostrzenia choroby – wtedy należałoby się zastanowić co dalej. W każdym przypadku sytuację należy rozpatrywać indywidualnie. Biorąc pod uwagę bezpieczeństwo danej terapii, wcześniejszą odpowiedź na leczenie, nie powinno się zbyt szybko podejmować decyzji o zmianie terapii. W niektórych przypadkach jest to bowiem czasowe zaostrzenie, mogące wymagać tylko wsparcia dodatkowymi terapiami, na przykład miejscowymi, i po jakimś czasie pacjent zyskuje prawidłową odpowiedź, taką jaką miał wcześniej. Czasem jednak dochodzi do całkowitej utraty skuteczności i wymagana jest zmiana terapii na inną. Wtedy szuka się nowych rozwiązań.

Trudno się dostać do programu lekowego?

Jeżeli chodzi o kryteria programów lekowych dzielą na kliniczne, czyli kryteria rozpoznania i nasilenia choroby, i na lekowe, czyli na kryteria związane z wcześniejszymi terapiami, które kwalifikują pacjenta do danego leczenia. Różnią się one w grupach wiekowych, bo inaczej podchodzimy do pacjentów dorosłych, a inaczej do małych dzieci. Na pewno wymagana jest wcześniejsza forma leczenia ogólnego, bądź dwóch terapii ogólnych i nasilenie choroby określające aktywność procesu chorobowego zależnego od grupy wiekowej, w której dana kwalifikacja się znajduje. Choć ośrodki prowadzące tych pacjentów dobrze znają te kryteria, a pacjentów nie ma na razie zbyt dużo, to konieczne jest zwiększenie wiedzy na temat możliwości takiego leczenia, dostępności innowacyjnych terapii i wyjaśnienie na czym polegają, bo pacjenci niekiedy niepotrzebnie obawiają się nowości. Powinniśmy popracować także nad zwiększeniem świadomości odnośnie możliwości kontroli choroby u pacjentów z przewlekłymi chorobami zapalnymi, także wśród lekarzy.

Wspomniał pan, że jest to choroba, która polega na uszkodzeniu bariery naskórka, czy zatem można zaszkodzić dziecku nadmierną pielęgnacją w okresie niemowlęcym?

Prawidłowa terapia dziecka z defektem bariery naskórkowej jest kluczowa, pozwala zniwelować objawy. AZS to choroba w pewnym stopniu nieprzewidywalna i rzeczywiście nieodpowiednim postępowaniem można nasilić defekt bariery naskórkowej, ale przypominam, że on jest wrodzony. Stąd potrzeba edukacji promującej prawidłowe modele pielęgnacyjne, które przywracają prawidłową funkcję bariery skóry, wpływające na poprawę zarówno komfortu pacjenta, jak i jego wyglądu wynikającego z procesu chorobowego.

Moje pytanie wynika z tego, że kiedyś zalecano raczej intensywną higienę, tymczasem dziś mówi się, że to niekoniecznie może być dla nas dobre.

Warto zwrócić uwagę, że nadmierna higiena może mieć znaczenie w tej chorobie i faktycznie w przypadku małych dzieci jest parę problemów związanych z podejściem do zabiegów higienicznych. Normalnie funkcjonujący proces higieniczny dziecka z AZS-em to nie szorowanie, ale przemywanie skóry. Pamiętajmy jednak, że dzieci używające preparatów miejscowych na skórę wymagają ich usuwania, nie można tylko ich stosować i nie korzystać z kąpieli, jednak proces higienizacji powinien być zawsze indywidualnie dobierany, w zależności od tego jaki defekt skóry ma dziecko – duży czy niewielki oraz od tego, co dane dziecko stosuje. Personalizacja tych zabiegów ma kluczowe znaczenie, nie można generalizować ponieważ nie wszyscy wymagają tego samego.

Jak obecnie powinna wyglądać prawidłowa opieka nad małym dzieckiem z problemami atopowymi?

Przede wszystkim trzeba skorzystać z porady lekarza, ponieważ wydaje się, że nie można dobierać zabiegów tylko na podstawie objawów. Wiemy natomiast na pewno, że stosowanie delikatnych środków emolientowych, czyli tych które działają naprawczo na skórę, przywracając jej prawidłowe funkcjonowanie, nie przyniesie negatywnych efektów – warto więc je stosować. Natomiast jeżeli chodzi o procesy zapalne toczące się u małych dzieci, należy zwrócić uwagę na to, że nie tylko atopowe zapalenie skóry może być problemem. Jest wiele chorób wieku dziecięcego, które pojawiają się na skórze, dlatego kluczowe wydaje się zdiagnozowanie choroby, prawidłowe jej rozpoznanie. Objawy atopowego zapalenia skóry i łojotokowego zapalenia skóry są podobne, ale wymagają nieco innego postępowania terapeutycznego. Dlatego warto na tym pierwszym etapie zwrócić się do lekarza, by uzyskać prawidłowe rozpoznanie i wytyczne dotyczące postępowania i już wtedy budować świadomość i nawyki higieniczne u danego dziecka. Powinny być one dobierane indywidualnie, ponieważ często jest tak, że rodzice mając kontakt z dzieckiem, widzą które zabiegi higieniczne przynoszą u niego najlepsze rezultaty.

Muszę jeszcze dopytać o kąpiele u osób z atopowym zapaleniem skóry – kąpać się często, bo to pomaga, łagodzi świąd, czy nie za często, bo to niszczy barierę skórną?

Kąpać się, natomiast te kąpiele powinny być przede wszystkim krótkotrwałe, powinny polegać tylko na zmyciu kremów czy maści i zastąpieniu ich preparatami emolientowymi. Problemem u osób z chorobami zapalnymi są wielominutowe kąpiele, które początkowo powodują poprawę, a potem uszkodzenie skóry z powodu mechanicznego działania czy rozrzedzenia bariery naskórkowej.

Czy dojrzewanie ma wpływ na tę chorobę?

AZS ma nieprzewidywalny przebieg i trudno od samego procesu dojrzewania oczekiwać pogorszenia lub poprawy. U części pacjentów choroba pojawia się we wczesnym okresie życia, potem czasem te zmiany ustępują, u części nie wracają nigdy, u innych mogą pojawić się w okresie dojrzewania lub później, sam przebieg choroby też jest nieprzewidywalny, trudno więc generalizować.

AZS to choroba autoimmunologiczna, co to znaczy?

Choroby autoimmunologiczne związane z nadmiernym działaniem układu immunologicznego, w których przebiegu dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego ukierunkowanej na własne tkanki. Nieprawidłowości układu immunologicznego objawiają się widocznymi zmianami na skórze jednak mają ogólnoustrojowy charakter. Wynika to z uwarunkowań genetycznych leżących u podstaw reakcji zapalnej. W tych kryteriach należy myśleć również o atopowym zapaleniu skóry.

–

2 października, o godz. 10.00. w Centrum Prasowym PAP odbędzie się konferencja prasowa zorganizowana przez Serwis Zdrowie poświęcona diagnostyce i leczeniu atopowego zapalenia skóry; głos zabiorą także eksperci przez doświadczenie, czyli pacjenci borykający się z tą chorobą. Wydarzenie będzie transmitowane na portalu Serwis Zdrowie.

Źródło: Serwis Zdrowie

Co roku 14 września na całym świecie kierujemy uwagę opinii publicznej na problemy osób chorych na atopowe zapalenie skóry. Hasło przewodnie tegorocznych obchodów „If you only knew” (Gdybyście tylko wiedzieli) ma uwrażliwiać na potrzeby młodych pacjentóW i pokazać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży. Hasło podkreśla też, jak ważna jest ogólna wiedza o AZS, empatia w każdym z nas i zrozumienie dla tej choroby. Jak pokazują nasze badania, aż 80 proc. chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
W czwartek, 14 września przypada Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry. Tegoroczne obchody skupiają uwagę na dzieciach i nastolatkach chorujących na AZS, szczególnie na obciążeniach psychospołecznych powodowanych przez to przewlekłe schorzenie.
Czym jest AZS?
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa choroba autoimmunologiczna o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym. Rumieniowo-złuszczające zmiany skórne widoczne są na twarzy, rękach, nogach, czasem obejmują nawet ponad 50 proc. powierzchni skóry[i]. A co najgorsze, towarzyszy im uporczywy świąd. Szacuje się, że w krajach wysoko rozwiniętych choroba ta dotyka 15-30 proc. dzieci[ii]. U 45 proc. z nich objawy pojawiają się przed szóstym miesiącem życia, a u 50 proc. – do pierwszego roku życia[iii].

Zaostrzony AZS odciska piętno na całym życiu zarówno dziecka, jak i jego rodziny. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja spowodowana ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym i dietetycznym oraz stygmatyzacja i wykluczenie to codzienność pacjentów z AZS i ich rodzin. Dzieci już od najmłodszych lat zmuszane są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego. W efekcie przykrych doświadczeń ze strony zarówno rówieśników, jak i dorosłych, izolują się, tracą poczucie własnej wartości, wpadają w depresję.

– Przedszkolaki mierzą się z ostracyzmem społecznym i wykluczeniem o podobnym nasileniu, jak nastolatkowie. A to przecież mali ludzie, którzy dopiero uczą się relacji społecznych, poznają świat i mają wrodzoną potrzebę akceptacji. Kilkulatki z AZS często mają problemy behawioralne, charakteryzujące się głównie zwiększoną zależnością emocjonalną, lękiem oraz zaburzeniami snu – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.
 
Choroba całych rodzin
Chorobie podporządkowane jest wszystko: plan codziennych obowiązków, zawodowe aspiracje rodziców, układ dnia rodzeństwa, a przede wszystkim atmosfera w domu.

– AZS to choroba, która dynamicznie manifestuje swoje objawy, i wymaga stałego nadzoru. Pacjenci żyją w stanie podwyższonej gotowości i przewlekłym stresie. Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina. Nieprzespane noce rodziców zajmujących się cierpiącym dzieckiem powodują ich ogromne zmęczenie, frustracje, problemy rodzinne i zawodowe. Często skarżą się, że są niewyspani, zmęczeni, wręcz wykończeni. Dodatkowo dochodzą do tego częste zwolnienia lekarskie, bo przecież jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem w domu – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii dla województwa mazowieckiego.

Najmłodsi pacjenci z AZS
Jeśli choruje niemowlę czy kilkulatek, sytuacja bywa trudna do opanowania; zwłaszcza jeśli dziecko cierpi na ciężką postać AZS, nie odpowiada na obecnie dostępne terapie lub po ich zakończeniu choroba wraca, nawet ze zwiększoną siłą. W takim momencie lekarz nie ma nic do zaproponowania, nie może skutecznie pomóc. Pozostaje czekanie i nadzieja, że choroba zaniknie z wiekiem.

Hubert Godziątkowski, opisując historię swojego syna chorego na atopowe zapalenie skóry, dodaje, że u najmłodszych dotkniętych ostrym AZS każdy dotyk, każda zmiana pieluszki to ogromny ból i cierpienie. – Skóra mojego syna wyglądała jak poparzona wrzątkiem. Syn nawet nie płakał, on krzyczał z bólu. Nie spał, a razem z nim nie spaliśmy i my – wspomina Hubert Godziątkowski. – Czuliśmy bezsilność i ogromne poczucie winy, że nie możemy pomóc naszemu dziecku. Żona i ja byliśmy wykończeni i sfrustrowani. To fatalnie wpływa na relacje międzyludzkie i związki. Nam udało się przetrwać ten trudny czas, ale wiele rodzin niestety – jak pokazują nasze badania – nie miało tyle szczęścia. AZS było przyczyną kłótni i rozpadów rodzin – dodaje.

Jak pomóc maluchom i ich rodzinom?
Hubert Godziątkowski podsumowuje sytuację najmłodszych dzieci i ich rodzin: „O ile potrzeby starszych dzieci z ciężką postacią AZS są zaspokojone – rozwiązaniem jest łatwo dostępna, bo refundowana terapia biologiczna – o tyle niemowlaki i maluchy w wieku przedszkolnym nie mają takich możliwości. Tu potrzebujemy dostępu do terapii biologicznej, która odmieni ich życie – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.

 – Umożliwienie dostępu do stosowania terapii biologicznej u najmłodszych pacjentów od szóstego miesiąca do ukończenia piątego roku życia spowoduje, że ci najmłodsi – tak jak teraz dzieci od szóstego roku życia – będą mogli normalnie funkcjonować i cieszyć się udanym dzieciństwem. Obecnie jesteśmy w trudnym momencie, bo tym najmłodszym pacjentom z ciężką postacią AZS niestety nie możemy zaoferować terapii w ramach programu lekowego B124; natomiast w wyjątkowych sytuacjach występujemy o dostęp do RDTL, ale jest to dużo trudniejsza administracyjnie ścieżka. Dostęp do terapii biologicznej dla najmłodszych to pilna dotychczas niezaspokojona potrzeba medyczna. Im wcześniej wprowadzimy skuteczne leczenie, tym mniej szkód na psychice dziecka oraz sytuacji całej rodziny wyrządzi choroba – dodaje prof. Irena Walecka.
 
 
14 września został ogłoszony Światowym Dniem Atopowego Zapalenia Skóry w 2018 roku. Jego organizatorami są koalicja Global Skin, której członkiem jest Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych oraz European Federation of Asthma and Allergy Associations (EFA). W Polsce obchody światowego dnia AZS realizowane są w ramach ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej Zrozumieć AZS.

Celem kampanii jest zwiększenie poziomu wiedzy o AZS, o tym, jak wielowymiarowa jest natura tej choroby oraz uwrażliwienie społeczeństwa na potrzeby atopowej społeczności. Wiedza, empatia i społeczne zrozumienie cierpienia pacjentów: tych najmłodszych, i tych dorosłych pozwoli, by żyło im się trochę lepiej. 
 
 
 
[i] „Czym jest AZS”, https://zrozumiecazs.pl/azs (dostęp 11.09.2023)
[ii] Tamże
[iii] Roman J. Nowicki i in. Atopowe zapalenie skóry. Interdyscyplinarne rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne PTD, PTA, PTP oraz PTMR. Część I. Profilaktyka, leczenie miejscowe i fototerapia, „Lekarz POZ”, 2019, tom 5, nr 5, s. 332-343
źródło: PTCA
Łupież to powszechna choroba skóry głowy, a przy tym uciążliwy problem natury estetycznej, który dotyczy nawet co drugiej osoby.[1] Ze względu na nawrotowy charakter tego schorzenia, krótkookresowe kuracje specjalistycznymi preparatami przeciwłupieżowymi warto wspomóc kilkoma nawykami pielęgnacyjnymi, które ułatwią zachowanie optymalnego zdrowia skóry głowy na co dzień. Skąd bierze się łupież i jak mu skutecznie przeciwdziałać?
Każdy centymetr skóry głowy zamieszkują setki tysięcy drożdżaków i bakterii, których równowaga jest kluczowa dla zachowania zdrowia. Szacuje się jednak, że co najmniej 50 proc. populacji przynajmniej raz w swoim życiu zmagało się z łupieżem.[2] To najczęstsza choroba owłosionej skóry głowy z tendencją do nawracania. Choć zwykło się mówić o jej przewlekłym charakterze może być także kwestią tymczasową, na przykład w czasie okresu dojrzewania czy ciąży. Co ciekawe, ze względu na większą produkcję sebum uwarunkowaną podwyższoną aktywnością hormonów, na łupież cierpią częściej mężczyźni.

Nasza skóra przez cały czas produkuje nowe komórki, usuwając jednocześnie te obumarłe. W standardowych warunkach cykl odnowy komórkowej trwa około 28 dni i jest praktycznie niezauważalny. Łupież powstaje natomiast, kiedy proces ten skraca się do 7-15 dni.[3] W tak krótkim czasie nowo powstałe komórki zwykle ulegają złuszczeniu jeszcze przed całkowitym obumarciem. Efektem tego są charakterystyczne białe płatki lub łuski martwego naskórka, które łatwo dostrzec na włosach, karku i ramionach. Łupieżowi towarzyszy nieprzyjemny świąd, uczucie pieczenia i zaczerwienienie skóry.

Przyczyny łupieżu
Na nadmierne obumieranie naskórka wpływ może mieć wiele czynników. Do głównych z nich należy zbytnie wysuszanie lub przetłuszczanie się skóry głowy. Stan skóry może ulec pogorszeniu także ze względu na czynniki zewnętrzne, np. zmianę pór roku, zanieczyszczone powietrze lub niską wilgotność. Do powstawania łupieżu przyczynia się również niewłaściwa dieta, zmiany hormonalne i stres. Ponadto, może do niego dojść w przypadku nadmiernego stosowania produktów do stylizacji włosów czy nadwrażliwości na składniki kosmetyków stosowanych do pielęgnacji skóry głowy. Najczęstszą przyczyną łupieżu jest jednak grzyb drożdżopodobny Malassezia furfur, który występuje naturalnie na zdrowej skórze w stężeniu do 46 proc. W przypadku osób zmagających się z tym schorzeniem może stanowić nawet 74 proc. całkowitej mikroflory owłosionej skóry głowy.[4]

Jak pozbyć się łupieżu
Ze względu na to, że główną rolę w powstawaniu łupieżu odgrywają grzyby drożdżopodobne kuracja polega najczęściej na stosowaniu leczniczych szamponów przeciwłupieżowych o statusie leków OTC. Leczenie trwa zwykle około miesiąca i polega na myciu włosów i skóry głowy specjalistycznym szamponem dwa razy w tygodniu. Zaleca się wybieranie produktów zawierających najlepiej 2 proc. substancję czynną ketokonazol o działaniu przeciwzapalnym i grzybobójczym. Należy jednak mieć na uwadze, że łupież to schorzenie z tendencją do nawracania, dlatego warto zapobiegać jego powstawaniu na co dzień poprzez stosowanie się do kilku prostych wskazówek.
  1. Regularne mycie włosów. Systematyczna i częsta higiena skóry głowy ułatwia regulację sebum i usuwa tłuszcz gromadzący się każdego dnia na włosach.
  2. Masaż. Podczas mycia włosów warto poświęcić chwilę na delikatny masaż skóry głowy, który pozwala dokładnie ją oczyścić i skrupulatnie pozbyć się martwego naskórka osiadającego na włosach.
  3. Umiar w stylizowaniu włosów. Produkty do stylizacji włosów – lakiery czy żele, stosowane zbyt często lub w nadmiernej ilości blokują ujścia mieszków włosowych i nasilają łojotok. Co więcej, suszenie, prostowanie czy kręcenie włosów prowadzi do ich przegrzania i wysuszania się skóry głowy – jednej z podstawowych przyczyn łupieżu.
  4. Higiena życia. Choć dla wielu może to być zaskoczeniem, na powstawanie łupieżu ma również wpływ dieta uboga w cynk, witaminy z grupy B i kwasy tłuszczowe Omega-3. Korzystne dla zdrowia skóry głowy jest również wyeliminowanie stresu, gdyż zaburzając pracę układu odpornościowego przyczynia się on do wzmożonej pracy gruczołów łojowych.
  5. Odpowiednie produkty. Aby nie stracić efektów kuracji przeciwłupieżowej warto stosować preparaty przeznaczone do codziennego użytku, które zapobiegają nawrotom łupieżu. Odpowiednio dobrany duet – szampon i odżywka powstałe z myślą o wymagającej i łuszczącej się skórze głowy, pozwolą cieszyć się świetną kondycją włosów, a co najważniejsze, ochroną przed powstawaniem łupieżu.
– Łupież to niestety choroba nawracająca, dlatego osobom ze skłonnością do niego zaleca się w celach profilaktycznych stosować na co dzień specjalistyczne szampony przeciwłupieżowe, a ich działanie wspomóc kilkoma dobrymi nawykami podczas rutynowej pielęgnacji. Na zdrowie skóry głowy wpływ mają zarówno czynniki zewnętrzne, jak i wewnętrzne. O ile na niektóre z nich nie mamy wpływu, możemy zadbać, by na naszej półce znalazły się produkty, które zabezpieczą nas przed powstawaniem bądź nawrotami łupieżu. Stosowanie specjalistycznych preparatów przeciwłupieżowych nie wyklucza jednak posiadania gładkich i lśniących włosów, ponieważ połączenie szamponu i odżywki przeciwłupieżowych zapewnia podwójną korzyść – włosy bez łupieżu, a przy tym w nienagannej kondycji – mówi Katarzyna Mikos, Senior Brand Manager Nizoral i Nizoral Daily Care w STADA Poland.
 
 
[1] Turner G. A., Hoptroff M., Harding C. R.: “Stratum corneum dysfunction in dandruff” International Journal of Cosmetic Science, 2012, 34, 298–306.
[2] Ibidem.
[3] Brzezińska-Wcisło L., Wcisło-Dziadecka D., Lis-Święty A., Trzmiel D.: „Łupież i łojotokowe zapalenie owłosionej skóry głowy – patogeneza, obraz kliniczny oraz aspekty terapeutyczne”, Postępy Dermatologii i Alergologii, 2007, t. XXIV, s. 60.
[4] Tamże, s. 59-64.
źródło: STADA
70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane u ich pociech leczenie za nieskuteczne – wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Aż 100% rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.
– Mamy nadzieję, że dzięki ogromnemu zaangażowaniu ze strony Ministerstwa Zdrowia, środowiska ekspertów oraz pacjentów już niebawem nowoczesne terapie dla dzieci i młodzieży z ciężką postacią AZS będą mogły być refundowane. Na to czekamy. Byłoby to spełnieniem marzeń setek rodzin dotkniętych tą chorobą i odpowiedzią na ich największą potrzebę – życie bez bólu i bez świądu –  zwracają uwagę przedstawiciele organizacji pacjentów.

Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają… – tak o swojej chorobie mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Dla nich ta choroba to niekończący się koszmar a dla ich rodziców bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro. 

Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30% dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.

Ból i świąd, który nie pozwala żyć
– Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie – mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.
 
Aż 65% osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40% musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15% w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.

– Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64% ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16 % przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku. 46% ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19% do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie.[1] To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100% rodziców z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje z jaką skalą problemu mamy do czynienia – zwraca uwagę Godziątkowski.

Niestety nie tylko z problemami finansowymi muszą mierzyć się rodziny dotknięte AZS. Niewiedza czy brak empatii ze strony otoczenia to kolejne trudności, jakie napotykają pacjenci. Widoczne zmiany skórne u dzieci przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i  dorosłych. Aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia (55% wszystkich ankietowanych) – stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia.

– To było jak byłam w 2 klasie, teraz jestem w 7, a to cały czas dalej pamiętam. Kiedyś na zajęciach w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła Pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą – z żalem opowiada 12 letnia Wiktoria chora na AZS. – Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy – one mnie najbardziej gnębiły: Widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – dodaje.

Potrzebne skuteczne leczenie i holistyczna opieka nad pacjentem z AZS
– AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry.[2],[3] Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń.2,3,[4]  Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach mama jedenastoletniej dziewczynki opowiadała, że jej córka, po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla Dagmara Samselska Prezes Fundacji Amicus. – Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie – dodaje.

Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6 do 11 roku życia. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.

– Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2. – zwraca uwagę Prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, Specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. – Dostępność do nowoczesnych terapii biologicznych to nie tylko aspekty refundacji danego leku, ale również adekwatna wycena procedur dla ośrodków prowadzących terapię w programach oraz szeroko zakrojona edukacja nt. dostępności nowych metod prowadzona wśród lekarzy specjalistów i POZ oraz pacjentów – dodaje.

W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem – puentuje Godziątkowski.
 
 
[1] Badanie ankietowe wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w sierpniu 2022 na grupie 223 respondentów.
[2] Na CH, Chung J, Simpson EL. Quality of Life and Disease Impact of Atopic Dermatitis and Psoriasis on Children and Their Families. Children. 2019;6(12):133
[3]Fishbein AB, Cheng BT, Tilley CC, Begolka WS, Carle AC, Forrest CB, et al. Sleep Disturbance in School- Aged Children with Atopic Dermatitis: Prevalence and Severity in a Cross-Sectional Sample. J allergy Clin Immunol Pract [Internet]. 2021 Aug 1 [cited 2021 Nov 15];9(8):3120-3129.e3. Available from: https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33991704/
[4] Drucker AM, Wang AR, Li WQ, Sevetson E, Block JK, Qureshi AA. The Burden of Atopic Dermatitis: Summary of a Report for the National Eczema Association. J Invest Dermatol. 2017;137(1):26–30.
źródlo: komunikat prasowy
70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane u ich pociech leczenie za nieskuteczne – wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Aż 100% rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.
– Mamy nadzieję, że dzięki ogromnemu zaangażowaniu ze strony Ministerstwa Zdrowia, środowiska ekspertów oraz pacjentów już niebawem nowoczesne terapie dla dzieci i młodzieży z ciężką postacią AZS będą mogły być refundowane. Na to czekamy. Byłoby to spełnieniem marzeń setek rodzin dotkniętych tą chorobą i odpowiedzią na ich największą potrzebę – życie bez bólu i bez świądu –  zwracają uwagę przedstawiciele organizacji pacjentów.

Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają… – tak o swojej chorobie mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Dla nich ta choroba to niekończący się koszmar a dla ich rodziców bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro. 

Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30% dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.

Ból i świąd, który nie pozwala żyć
– Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie – mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.
 
Aż 65% osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40% musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15% w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.

– Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64% ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16 % przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku. 46% ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19% do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie.[1] To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100% rodziców z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje z jaką skalą problemu mamy do czynienia – zwraca uwagę Godziątkowski.

Niestety nie tylko z problemami finansowymi muszą mierzyć się rodziny dotknięte AZS. Niewiedza czy brak empatii ze strony otoczenia to kolejne trudności, jakie napotykają pacjenci. Widoczne zmiany skórne u dzieci przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i  dorosłych. Aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia (55% wszystkich ankietowanych) – stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia.

– To było jak byłam w 2 klasie, teraz jestem w 7, a to cały czas dalej pamiętam. Kiedyś na zajęciach w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła Pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą – z żalem opowiada 12 letnia Wiktoria chora na AZS. – Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy – one mnie najbardziej gnębiły: Widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – dodaje.

Potrzebne skuteczne leczenie i holistyczna opieka nad pacjentem z AZS
– AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry.[2],[3] Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń.2,3,[4]  Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach mama jedenastoletniej dziewczynki opowiadała, że jej córka, po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla Dagmara Samselska Prezes Fundacji Amicus. – Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie – dodaje.

Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6 do 11 roku życia. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.

– Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2. – zwraca uwagę Prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, Specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. – Dostępność do nowoczesnych terapii biologicznych to nie tylko aspekty refundacji danego leku, ale również adekwatna wycena procedur dla ośrodków prowadzących terapię w programach oraz szeroko zakrojona edukacja nt. dostępności nowych metod prowadzona wśród lekarzy specjalistów i POZ oraz pacjentów – dodaje.

W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem – puentuje Godziątkowski.
 
 
[1] Badanie ankietowe wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w sierpniu 2022 na grupie 223 respondentów.
[2] Na CH, Chung J, Simpson EL. Quality of Life and Disease Impact of Atopic Dermatitis and Psoriasis on Children and Their Families. Children. 2019;6(12):133
[3]Fishbein AB, Cheng BT, Tilley CC, Begolka WS, Carle AC, Forrest CB, et al. Sleep Disturbance in School- Aged Children with Atopic Dermatitis: Prevalence and Severity in a Cross-Sectional Sample. J allergy Clin Immunol Pract [Internet]. 2021 Aug 1 [cited 2021 Nov 15];9(8):3120-3129.e3. Available from: https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33991704/
[4] Drucker AM, Wang AR, Li WQ, Sevetson E, Block JK, Qureshi AA. The Burden of Atopic Dermatitis: Summary of a Report for the National Eczema Association. J Invest Dermatol. 2017;137(1):26–30.
źródlo: komunikat prasowy
Nastoletni pacjenci cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na projekcie majowej listy leków refundowanych nadal nie ma dupilumabu, który mógłby ulżyć ich cierpieniu. – To kolejne miesiące życia z bólem i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
– Z zazdrością dziś zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli dupilumab finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość, tym bardziejże lek ten już blisko rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – dodaje Hubert Godziątkowski.

Ciężkie atopowe zapalenie skóry zarówno u nastoletnich pacjentów odciska swoje piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, ale i psychicznym. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy  dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję mają myśli i próby samobójcze.

– Niestety pacjenci z ciężką postacią AZS maja nieustający świąd , który powoduje  ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy  co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji – zwraca uwagę prof. dr hab. n med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

 – Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski.

– Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem nie powinno stanowić problemu dla rządzących. Z zazdrością dziś patrzymy na pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia tej dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastoletni pacjenci i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje.

Rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6 rż. Potrzebę ze strony pacjentów potwierdziły wyniki przeprowadzonego przez PTCA wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów badania, w którym aż 72% ankietowanych za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego.

– Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie, w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko GKS. Obecnie rekomendowaną terapią dla pacjentów 12 lat i starszych z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab. Lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie. Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, co szansą na lepsze  życie  – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

źródlo: PTCA
Nastoletni pacjenci cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na projekcie majowej listy leków refundowanych nadal nie ma dupilumabu, który mógłby ulżyć ich cierpieniu. – To kolejne miesiące życia z bólem i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
– Z zazdrością dziś zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli dupilumab finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość, tym bardziejże lek ten już blisko rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – dodaje Hubert Godziątkowski.

Ciężkie atopowe zapalenie skóry zarówno u nastoletnich pacjentów odciska swoje piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, ale i psychicznym. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy  dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję mają myśli i próby samobójcze.

– Niestety pacjenci z ciężką postacią AZS maja nieustający świąd , który powoduje  ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy  co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji – zwraca uwagę prof. dr hab. n med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

 – Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski.

– Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem nie powinno stanowić problemu dla rządzących. Z zazdrością dziś patrzymy na pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia tej dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastoletni pacjenci i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje.

Rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6 rż. Potrzebę ze strony pacjentów potwierdziły wyniki przeprowadzonego przez PTCA wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów badania, w którym aż 72% ankietowanych za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego.

– Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie, w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko GKS. Obecnie rekomendowaną terapią dla pacjentów 12 lat i starszych z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab. Lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie. Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, co szansą na lepsze  życie  – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

źródlo: PTCA