Wiktoria: Pierwsze wyraźne objawy pojawiły się, gdy miałam około 16 lat. Zaczęło się od problemów z pęcherzem, zaburzeń emocjonalnych, a później doszły trudności z chodzeniem i coraz większe przygarbienie sylwetki.

Patrycja, mama Wiktorii: W tamtym czasie nikt nie łączył tych objawów w jedną całość. Każdy problem był traktowany osobno i szukano dla niego innego wyjaśnienia. W liceum pojawiły się kolejne trudności. Wiktoria zmagała się z fobią społeczną, a jednocześnie coraz bardziej odczuwała skutki postępującej choroby.

Wiktoria: Bardzo ciężko było mi wejść do klasy znajdującej się na najwyższym piętrze szkoły. Rówieśnicy żartowali, że mam słabą kondycję, a ja sama nie rozumiałam, dlaczego zwykłe czynności sprawiają mi taką trudność.

Jak wyglądała droga do diagnozy?

Patrycja, mama Wiktorii: Trafiałyśmy od jednego specjalisty do drugiego – nefrologa, ortopedy, psychologa. Słyszałyśmy, że problem może być związany z kręgosłupem. Nikt nie łączył tych objawów z chorobą neurologiczną. Zaburzenia emocjonalne również wydawały się czymś zupełnie niezwiązanym z późniejszą diagnozą. Wszystkie wizyty i badania wykonywałyśmy prywatnie, bo w publicznym systemie ochrony zdrowia czas oczekiwania był bardzo długi. W końcu jeden z lekarzy skierował Wiktorię na rezonans magnetyczny. Badanie wykazało zmiany demielinizacyjne i jako matka od razu przeczuwałam, że może chodzić o stwardnienie rozsiane. Najgorsze było jednak to, że nikt nie powiedział nam, gdzie dalej szukać pomocy. Nie wiedziałyśmy, do którego szpitala się zgłosić, gdzie działa neurologia dziecięca. Tymczasem stan Wiktorii wyraźnie się pogarszał i potrzebowała pomocy już nawet przy codziennych czynnościach. Ostatecznie trafiłyśmy do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie postawiono diagnozę.

Co czułyście, kiedy padła diagnoza?

Wiktoria: Dla mnie była to przede wszystkim ulga. Wreszcie dowiedziałam się, dlaczego mając 17 lat nie mogę normalnie chodzić. Najbardziej bałam się usłyszeć, że nic mi nie jest albo że lekarze nie wiedzą, co mi dolega.

Patrycja, mama Wiktorii: Przed diagnozą wiele osób uważało Wiktorię za leniwą. Słyszała, że nie chce ćwiczyć na WF-ie, jeździć na rowerze czy chodzić na spacery. Diagnoza była wyjaśnieniem tych objawów – i dla nas i dla otoczenia.

Paradoksalnie, po pobycie w szpitalu i zetknięciu się z innymi ciężkimi chorobami, stwardnienie rozsiane nie wydawało się nam najgorszym możliwym scenariuszem. Przede wszystkim, wiedziałyśmy, że nie jest to choroba śmiertelna. Oczywiście pojawiło się wiele obaw dotyczących przyszłości i tego, jak poradzimy sobie również pod względem finansowym.

Czy po diagnozie udało się zatrzymać postęp choroby?

Wiktoria: Początkowo otrzymałam leczenie tabletkowe. Miałam wtedy 17 lat i ze względu na wiek nie kwalifikowałam się do terapii, którą otrzymuję obecnie. Nikt nie poinformował nas o możliwości zastosowania leczenia o wyższej skuteczności. Niestety choroba stale postępowała. Coraz bardziej pogarszało się chodzenie, później także sprawność rąk. Bywały dni, kiedy nie byłam w stanie wstać z łóżka. Nie doświadczałam typowych rzutów – objawy po prostu stopniowo się nasilały.

Patrycja, mama Wiktorii: Przy leczeniu tabletkowym choroba była obecna w naszym życiu każdego dnia. Musiałam stale przypominać córce o przyjmowaniu leków, co często prowadziło do napięć między nami. Gdy Wiktoria skończyła 18 lat, musiałyśmy samodzielnie szukać ośrodka, który przejmie dalsze leczenie. Nikt nas nigdzie nie pokierował. W nowym szpitalu kontynuowano dotychczasową terapię, nie analizując dokładnie postępu choroby. Sytuację dodatkowo utrudniała pandemia – wizyty ograniczały się właściwie do wydawania leków.

Wiktoria: W końcu doszło do tego, że zaczęłam poruszać się na wózku. Dopiero wtedy przeprowadzono ponownie pełną diagnostykę. Okazało się, że mam pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego. Diagnoza została zmieniona po trzech latach od rozpoznania choroby. I wtedy udało się wdrożyć leczenie okrelizumabem podawanym dożylnie. Otrzymuję ten lek już prawie cztery lata i choroba praktycznie się zatrzymała. Mój stan jest stabilny od momentu rozpoczęcia tej terapii. Mam też więcej energii, nie odczuwam już tak ogromnego zmęczenia jak wcześniej. Poprawiła się również sprawność moich rąk. Bardzo żałuję, że wcześniej nie dostałam tego właśnie leczenia. Być może pozwoliłoby mi to uniknąć tak dużej niepełnosprawności.

Patrycja, mama Wiktorii: Nasz historia pokazuje, że każdy przypadek SM przebiega inaczej, dlatego tak ważny jest dostęp do szerokiego wachlarza terapii, niezależnie od wieku pacjenta. Jeśli dziecko kwalifikuje się do leczenia wysoko skutecznego, powinno otrzymać je jak najszybciej. W początkowym okresie choroby czas ma ogromne znaczenie.

Czy po diagnozie były momenty złości i buntu?

Wiktoria: Oczywiście. Byłam zła na cały świat. Przez pewien czas nie chciałam nawet się rehabilitować. Nie mogłam pogodzić się z tym, że choroba pojawiła się właśnie wtedy, gdy wchodziłam w dorosłość. Dziś jest już inaczej. Zaakceptowałam chorobę i uczę się z nią żyć. Wychodzę z domu, poznaję ludzi, mam chłopaka.

Jak dziś wygląda Wasza codzienność?

Wiktoria: Choroba zmieniła moje spojrzenie na życie. Dziś bardziej doceniam małe rzeczy. Staram się żyć tu i teraz. Nie wybiegam daleko w przyszłość, ale na co dzień znajduję sobie wiele zajęć – szydełkuję, maluję, układam klocki LEGO. Dlatego sprawność rąk jest dla mnie tak ważna. Obecnie robię także prawo jazdy. Paradoksalnie dzięki wózkowi mogę dotrzeć do miejsc, do których wcześniej nie byłam w stanie dojść o własnych siłach.

Patrycja, mama Wiktorii: Ze względu na konieczność opieki nad córką musiałam zrezygnować z pracy zawodowej. Musieliśmy też dostosować dom do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Niestety nadal napotykamy mnóstwo barier. Nawet miejsca oznaczone jako dostępne często nie są w pełni przystosowane. Zdarza się na przykład, że toaleta dla osób z niepełnosprawnościami ma ciężkie drzwi, których osoba na wózku nie jest w stanie samodzielnie otworzyć.

Co chciałybyście powiedzieć rodzicom dzieci, które właśnie usłyszały diagnozę SM?

Patrycja, mama Wiktorii: Przede wszystkim, żeby się nie poddawali i wspierali swoje dziecko najlepiej, jak potrafią. Jednocześnie nie można dopuścić do tego, żeby całe życie kręciło się wyłącznie wokół choroby. Dziecko musi mieć przestrzeń, aby czasem o niej zapomnieć, śmiać się, wygłupiać i robić zwyczajne rzeczy.

Wiktoria: Bardzo ważne jest dobre leczenie od samego początku choroby – to może zmienić całe życie pacjenta. To nie tylko kwestia zdrowia i samodzielności, ale także przyszłości – możliwości nauki, pracy i niezależności. Nieskutecznie leczone stwardnienie rozsiane generuje ogromne koszty społeczne. Dziś ani ja, ani moja mama nie pracujemy. Jeśli nasza historia pomoże choć jednej rodzinie szybciej trafić na właściwe leczenie, będzie to miało ogromny sens.

źródło: informacja prasowa

Wydarzenie było kolejnym krokiem po wspólnym apelu organizacji pacjenckich do minister zdrowia z 26 marca 2026 r. Punkt wyjścia stanowił ubiegłoroczny wyrok Trybunału Sprawiedliwości UE w sprawie C-200/24, który nakreślił ramy dopuszczalnej reklamy porównawczej w aptekach i którego pełna implementacja wymaga działania od polskiego ustawodawcy.

Uczestnicy debaty podkreślili, że możliwość kupowania leków po niższych cenach dzięki dostępowi do wiarygodnej informacji o ofertach aptecznych nie oznacza wzrostu nakładów na leki ani ich nadmiernej konsumpcji. 

Zdaniem biorących udział w dyskusji ekspertów dziś problemem jest niekontrolowana polipragmazja (przyjmowanie zbyt wielu leków jednocześnie). Bariery w dostępie do informacji o dostępności leków w aptece, ich interakcjach z innymi lekami, czy oferowanych przez apteki innych świadczeniach, stają się problemem natury zdrowotnej oddziałującym szczególnie na mieszkańców mniejszych miejscowości. W ich sytuacji, poza placówką POZ, najczęściej mogą liczyć jedynie na aptekę oraz pracującego w niej farmaceutę lub farmaceutkę.

• opiekę farmaceutyczną, w tym przeglądy lekowe;
• rozszerzenie programu szczepień realizowanych przez farmaceutów;
• dostawę leków do miejsca przebywania osób nie w pełni samodzielnych;
• wykonywanie określonych świadczeń zdrowotnych w miejscu zamieszkania pacjenta: szczepień, przeglądu lekowego czy prostych badań diagnostycznych;
• umożliwienie korzystania z ogólnopolskich programów rabatowych, dedykowanym określonym grupom społecznym, takich jak Karta Dużej Rodziny czy Ogólnopolska Karta Seniora.
• Jego zdaniem senior w aptece nie powinien być traktowany jak konsument promocji, tylko jak pacjent, który ma prawo wiedzieć, czy lek, który mu się proponuje, jest dla niego najlepszy i czy jest najtańszą z dostępnych opcji. 

„Od 17 lat – także poprzez program Ogólnopolskiej Karty Seniora i Głos Seniora – jesteśmy w bezpośrednim kontakcie z setkami tysięcy seniorów w całej Polsce. Dlaczego umożliwiamy koncernom farmaceutycznym szeroką reklamę leków bez recepty, zabraniając jednocześnie aptekom honorować karty rabatowe, takie jak np. Ogólnopolska Karta Seniora?” – argumentował Łukasz Salwarowski.

• malejąca liczba aptek – według danych PEX od czerwca 2017 roku do końca 2025 roku z mapy Polski zniknęło już 2 435 aptek;
• ograniczony dostęp do podstawowej opieki zdrowotnej – coraz więcej lekarzy POZ sprawuje opiekę nad zdecydowanie większą liczbą pacjentów niż ustawowe 2750 osób; w tej grupie dominują seniorzy wymagający częstszych konsultacji czy wypisywania recept i zleceń na wyroby medyczne;
• zmniejszająca się liczba osób zainteresowanych podjęciem studiów farmaceutycznych – ograniczanie rozwoju zawodowego farmaceuty zatrudnionego w aptece do roli sprzedawcy, spowodowało, że młodzi ludzie coraz rzadziej wybierają kierunek, który jeszcze dwie dekady temu cieszył się dużą popularnością;
• niewykorzystane kompetencje farmaceutów;
• niedobory lekarzy geriatrów – według danych Ministerstwa Zdrowia w 2024 r. w Polsce pracowało zaledwie 559 geriatrów, czyli 1,5 na 100 tys. mieszkańców, wobec 3,3 w Wielkiej Brytanii i 4 w Szwecji;
• zdominowanie debaty przez spory własnościowe – publiczna dyskusja o rynku aptecznym skupia się od wielu lat na kwestii własności aptek, podczas gdy głos pacjentów i realne problemy dostępności do świadczeń oferowanych przez apteki i farmaceutów pozostają na marginesie.

Zbigniew Tomczak, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera, stwierdził: „Seniorzy to dziś ponad 10 milionów obywateli – największa grupa odbiorców świadczeń aptecznych w Polsce. A jednak w tej debacie ich głos jest najsłabiej słyszalny. Dominuje spór o własność aptek, o przepisy, o rynek. My mówimy o czymś innym: o człowieku, który stoi przy okienku aptecznym, często z listą kilkunastu leków w ręku, i nie wie, czy stać go na wszystkie, czy są tańsze zamienniki i czy w ogóle bezpiecznie jest je łączyć. Szczególnie niewidzialni są opiekunowie osób z chorobą Alzheimera: to oni zarządzają terapią, to oni stoją przy okienku aptecznym, bez możliwości wizyty farmaceuty u ich podopiecznego w domu. My prosimy tylko o jedno: żeby prawo wreszcie ich zobaczyło” – stwierdził Zbigniew Tomczak.

Anna Gryżewska, dyrektor Biura Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, zaznaczyła, że pacjent przewlekle chory, zmagający się do końca życia z postępująca chorobą (jaką jest np. stwardnienie rozsiane), ma prawo oczekiwać od systemu ochrony zdrowia bardziej elastycznego podejścia do jego potrzeb. „Apteka to często ostatnie miejsce w systemie ochrony zdrowia, w którym pacjent ma realny kontakt z profesjonalistą medycznym przed sięgnięciem po lek. Szczególnie u osób z wielochorobowością i dużą różnorodnością objawów, przyjmujących nierzadko kilka preparatów dziennie, rola rzetelnej opieki farmaceutycznej wyraźnie oddzielonej od działań marketingowych jest kluczowa dla bezpieczeństwa terapii. Debata o art. 94a Prawa farmaceutycznego to w istocie debata o tym, czy farmaceuta będzie miał wreszcie warunki, by wpisać się w rolę profesjonalnego doradcy, zarówno w aptece, jak i poza nią. Dla chorych na SM tych, którzy chorują długo i doświadczają niepełnosprawności istotny jest też kontakt z farmaceutą w domu poza apteką – co także jest podnoszone przez środowiska chorych jako ważny element – możliwy do wprowadzenia w Polsce” – wskazała Anna Gryżewska.

Prof. Agnieszka Neumann-Podczaska, prezes Polskiego Towarzystwa Opieki Farmaceutycznej, podsumowała: „Senior przyjmujący kilkanaście leków dziennie to codzienność zarówno w polskich aptekach, jak i w placówkach opieki długoterminowej. Właśnie w tej grupie pacjentów szczególnie widoczny jest niewykorzystany potencjał farmaceutów. Farmaceuta powinien mieć możliwość wykonywania przeglądów lekowych finansowanych przez NFZ, zarówno w aptece, jak i w miejscu zamieszkania lub przebywania seniora, ponieważ są one jednym z najskuteczniejszych narzędzi ograniczania niekontrolowanej polipragmazji, zmniejszania ryzyka interakcji lekowych oraz optymalizacji farmakoterapii” – mówiła prof. Agnieszka Neumann-Podczaska.

Jej zdaniem rzetelna informacja nie prowadzi do nadmiernej konsumpcji leków. „Przeciwnie, dobrze poinformowany pacjent podejmuje bardziej racjonalne decyzje zdrowotne, np. zrezygnuje z drogiego, niepotrzebnego suplementu, a rozpocznie regularne stosowanie zleconego przez lekarza leku, z którego często zrezygnował ze względu na cenę. Dziś największym problemem jest brak systemowych narzędzi wspierających optymalną farmakoterapię. Dlatego rozwój opieki farmaceutycznej, w tym przeglądów lekowych finansowanych przez NFZ, powinien stać się jednym z priorytetów polityki zdrowotnej państwa.

Dzięki temu farmaceuci będą mogli w pełni wykorzystać swoje kompetencje, zwiększając bezpieczeństwo terapii i poprawiając jej skuteczność, a jednocześnie ograniczając koszty wynikające z nieoptymalnego leczenia” – wskazała prof. Agnieszka Neumann-Podczaska.

Źródło: PAP MediaRoom

W przypadku dzieci i młodzieży stwardnienie rozsiane pojawia się w bardzo szczególnym momencie życia – w okresie intensywnego rozwoju mózgu, budowania tożsamości i relacji społecznych. Z jednej strony mamy więc chorobę neurologiczną wymagającą leczenia i systematycznej kontroli, a z drugiej młodego człowieka, który dopiero uczy się samodzielności, przeżywa okres dojrzewania i próbuje odnaleźć swoje miejsce w grupie rówieśniczej. Dla nastolatka diagnoza choroby przewlekłej jest ogromnym obciążeniem. Oznacza konieczność wizyt w szpitalu, badań, leczenia. Do tego dochodzi świadomość, że jest to choroba na całe życie i być może wymaga zmiany planów na przyszłość. To doświadczenie, które bardzo silnie wpływa nie tylko na funkcjonowanie fizyczne, ale także na emocje, poczucie bezpieczeństwa i obraz samego siebie.

Z jakimi emocjami dzieci i młodzież z SM zmagają się najczęściej?

W naszej praktyce klinicznej najczęściej obserwujemy lęk, złość, frustrację, ale też poczucie niesprawiedliwości czy izolacji. Młodzi pacjenci często zadają pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”. Część z nich bardzo obawia się przyszłości – tego, czy będą mogli prowadzić normalne życie, studiować, pracować, uprawiać sport, założyć rodzinę, czy pojawi się niepełnosprawność. Stosunkowo często występują w tej grupie objawy depresyjne, które mogą być związane zarówno z samą chorobą, jak i z jej leczeniem czy ograniczeniami, jakie wprowadza ona do codziennego życia.

Stwardnienie rozsiane u dzieci to m.in. zmęczenie, wahania nastroju i problemy z koncentracją – czyli objawy niewidoczne dla otoczenia. Jak brak widocznych objawów wpływa na relacje rówieśnicze, funkcjonowanie w szkole i poczucie niezrozumienia?

To jeden z największych problemów młodych pacjentów. Dziecko z SM bardzo często wygląda zupełnie zdrowo fizycznie, dlatego jego trudności bywają bagatelizowane przez otoczenie. Tymczasem przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju czy trudności z koncentracją lub pamięcią mogą znacząco utrudniać naukę i funkcjonowanie w szkole. Dziecko może potrzebować więcej czasu na wykonanie zadań, szybciej się męczyć. Jeśli nauczyciele i rówieśnicy nie rozumieją tych ograniczeń, młody pacjent może czuć się niesprawiedliwie oceniany lub postrzegany jako mniej zaangażowany. To z kolei sprzyja poczuciu wykluczenia i osamotnienia. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich dzieci z SM.

Jakie potrzeby psychologiczne dzieci i młodzieży z SM pozostają dziś w Polsce najbardziej niezaspokojone? Czego najbardziej brakuje w systemie opieki?

Największym problemem jest niedostateczny dostęp do systemowego wsparcia psychologicznego – i dotyczy to wszystkich, bez względu na to, o jakiej chorobie mówimy. W idealnym modelu opieki nad dzieckiem z chorobą przewlekłą psycholog powinien być stałym członkiem zespołu terapeutycznego. W praktyce często tak nie jest. Rodziny muszą szukać pomocy na własną rękę, a dostęp do specjalistów bywa ograniczony. Brakuje także wsparcia w szkołach – zarówno w zakresie wiedzy o chorobie, jak i realnych narzędzi pomagających uczniom z chorobami przewlekłymi funkcjonować w systemie edukacji.

Jak choroba dziecka wpływa na emocje rodziców?

Diagnoza SM u dziecka, podobnie jak każdej innej nieuleczalnej choroby przewlekłej, jest ogromnym wstrząsem dla rodziców. Pojawia się lęk o przyszłość, poczucie bezradności, czasem także poczucie winy. Naturalną reakcją bywa nadopiekuńczość – chęć ochrony dziecka przed każdym wysiłkiem czy ryzykiem. Jednak w przypadku nastolatków może to prowadzić do napięć, a nawet buntu. Młody człowiek chce być traktowany jak jego rówieśnicy, chce mieć poczucie autonomii. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie równowagi między troską a pozwoleniem dziecku na rozwijanie samodzielności.

Co powiedziałaby Pani nastolatkowi z SM, który ma poczucie, że choroba zabrała mu normalne życie? A co warto powiedzieć rodzicom?

Nastolatkowi powiedziałabym przede wszystkim, że jego emocje są całkowicie naturalne. Złość czy poczucie niesprawiedliwości są normalną reakcją na taką diagnozę. Jednocześnie bardzo ważne jest, aby wiedział, że dziś możliwości leczenia SM są nieporównywalnie większe niż jeszcze kilkanaście lat temu i wielu pacjentów prowadzi aktywne, satysfakcjonujące życie, niemal nie różniące się od życia osób bez SM.

Przejdźmy do leczenia. Czy z Pani perspektywy obowiązujący obecnie program lekowy nadąża za aktualną wiedzą medyczną i potrzebami pacjentów pediatrycznych ze stwardnieniem rozsianym?

Program lekowy daje dostęp do leczenia, co jest oczywiście bardzo ważne, jednak nadal istnieją w nim pewne ograniczenia – zwłaszcza dotyczące wieku pacjentów oraz dostępności dla nich nowoczesnych terapii. W praktyce oznacza to, że niektóre leki o wysokiej skuteczności są dostępne dopiero dla starszych pacjentów, mimo że w wybranych przypadkach mogłyby być bardzo korzystne również u młodszych dzieci. W naszej praktyce klinicznej zdarzają się sytuacje, gdy dziecko lub nastolatek ma aktywną chorobę, ale nie kwalifikuje się do określonej terapii wyłącznie ze względu na wiek. Jest to ogromnie frustrujące zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla nas – lekarzy.

Jakie znaczenie dla młodych pacjentów ma sposób podawania leku?

Forma leczenia ma ogromne znaczenie dla dzieci i nastolatków. Wiele dzieci  obawia się igieł, a w programie lekowym dla najmłodszych dzieci dostępne są jedynie leki wymagające  zastrzyków co najmniej kilka razy w tygodniu (niektóre – codziennie). Codzienne przyjmowanie leku czy częste iniekcje mogą być również obciążające psychicznie, ponieważ stale przypominają o chorobie, a nastolatek nie zawsze chce o niej pamiętać. Czasem może więc pojawić się bunt, zapominanie o przyjmowaniu leków lub świadome ich pomijanie. Z tego powodu terapie podawane rzadziej – na przykład w dłuższych odstępach czasu w ośrodku medycznym – są zwykle lepiej akceptowane przez młodych pacjentów. Te leki są także bardziej skuteczne, ale niestety są dostępne albo w ograniczonym zakresie albo dopiero po osiągnięciu pełnoletności. W przypadku nastolatków bardzo ważna jest też właściwa  komunikacja z pacjentem i włączanie go w proces podejmowania decyzji terapeutycznych.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci i młodzieży z SM, jeśli chodzi o leczenie?

W stwardnieniu rozsianym kluczowe znaczenie ma jak najwcześniejsze zahamowanie aktywności choroby. Jeśli choroba dłużej pozostaje aktywna, może to wpływać nie tylko na sprawność fizyczną, ale także na funkcjonowanie poznawcze, zdolność uczenia się i późniejsze możliwości zawodowe młodego człowieka. Pamiętajmy też, że dla dzieci i nastolatków ogromne znaczenie ma możliwość funkcjonowania jak najbardziej normalnie – chodzenia do szkoły, spotykania się z rówieśnikami, planowania przyszłości. Dlatego w kontekście leczenia najważniejsze są: dostęp do nowoczesnych terapii o wysokiej skuteczności oraz leczenie, które w jak najmniejszym stopniu wpływa na codzienne życie młodego pacjenta.

Źródło: inf pras

Stwardnienie rozsiane kojarzy się głównie z młodymi dorosłymi. Jak często – z Pani perspektywy klinicznej – choroba ta dotyka dzieci i młodzież?

Rzeczywiście, stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozujemy u młodych dorosłych, jednak kilka procent chorych to dzieci i młodzież. Szacuje się, że około 3–5 proc. pacjentów otrzymuje diagnozę przed ukończeniem 18. roku życia, a nawet do 10 proc. osób z SM deklaruje, że pierwsze objawy pojawiły się jeszcze w dzieciństwie. W Polsce mówimy o kilkuset dzieciach z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym. Najczęściej chorują nastolatki między 10. a 17. rokiem życia, choć zdarzają się również zachorowania u młodszych dzieci, co zawsze stanowi szczególne wyzwanie zarówno diagnostyczne, jak i terapeutyczne.

Czym różni się przebieg stwardnienia rozsianego u dzieci od przebiegu choroby u dorosłych?

Stwardnienie rozsiane u dzieci ma swoją specyfikę. Z jednej strony choroba jest bardziej aktywna – rzuty występują częściej niż u dorosłych, a zmiany w rezonansie magnetycznym bywają bardziej nasilone. Z drugiej strony młody mózg ma znacznie większe możliwości regeneracyjne, dlatego objawy po rzutach zwykle ustępują szybciej i rzadziej pozostawiają trwałe deficyty. Co bardzo istotne, u dzieci znacznie dłużej trwa okres do narastania niepełnosprawności i później dochodzi do przejścia w postać wtórnie postępującą choroby.

Jakie początkowe objawy SM u dzieci mogą być łatwo pominięte – zarówno przez rodziców, jak i lekarzy? Jak odróżnić „zwykłe zmęczenie” czy bunt nastolatka od objawów choroby neurologicznej?

Początkowe objawy SM u dzieci są często dyskretne i niespecyficzne. Mogą to być przejściowe zaburzenia widzenia, drętwienia kończyn, trudności z chodzeniem, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej czy osłabienie siły mięśniowej. Bardzo często pojawia się też przewlekłe zmęczenie, problemy z koncentracją uwagi czy wahania nastroju. To właśnie te objawy bywają mylone z przeciążeniem szkolnym, okresem dojrzewania lub buntem nastolatka. Kluczowa jest czujność – jeśli objawy utrzymują się, nawracają lub wyraźnie wpływają na codzienne funkcjonowanie dziecka, wymagają konsultacji neurologicznej.

Jak stwardnienie rozsiane wpływa na rozwijający się mózg dziecka?

Stwardnienie rozsiane może wpływać na funkcjonowanie poznawcze dziecka – pamięć, koncentrację, tempo przetwarzania informacji – a także na jego emocje i zachowanie. Często pojawia się przewlekłe zmęczenie, obniżenie nastroju, drażliwość oraz trudności z planowaniem i podejmowaniem decyzji. W praktyce przekłada się to na wolniejsze tempo pracy i nauki, konieczność częstszych przerw oraz potrzebę bardziej indywidualnego podejścia ze strony szkoły. Jest to szczególnie trudne, ponieważ choroba rozwija się w okresie intensywnego dojrzewania mózgu i kształtowania tożsamości młodego człowieka. Dodatkowym obciążeniem bywa niezrozumienie ze strony otoczenia – dziecko często wygląda na zupełnie zdrowe, a jednocześnie nie jest w stanie funkcjonować na równi z rówieśnikami.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci z SM w Polsce – medyczne, psychologiczne, systemowe?

Z pewnością największą potrzebą jest kompleksowa, skoordynowana opieka nad młodymi pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Poza leczeniem neurologicznym konieczne jest wsparcie psychologiczne, neuropsychologiczne, rehabilitacyjne i pedagogiczne. Wciąż brakuje też rozwiązań systemowych ułatwiających funkcjonowanie dzieci z SM w szkole oraz wsparcia dla rodzin, które często zostają z tym problemem same.

Czy aktualny program lekowy leczenia SM w wystarczającym stopniu uwzględnia specyfikę wieku rozwojowego?

Aktualnie obowiązujący program lekowy leczenia stwardnienia rozsianego daje dzieciom dostęp do terapii SM, jednak nadal mamy w tym względzie istotne ograniczenia. Brakuje leku wysoko skutecznego, o bardzo dobrym profilu bezpieczeństwa i – co niezwykle ważne w tej grupie wiekowej – o sposobie podania, który sprzyja regularności leczenia i akceptacji terapii przez młodego pacjenta. Nastolatki nie chcą stale myśleć o chorobie, dlatego forma leczenia ma ogromne znaczenie dla skuteczności terapii. Z perspektywy klinicznej najkorzystniejsze wydaje się leczenie podawane w ośrodku leczniczym, co daje pewność realizacji terapii, a jednocześnie odbywające się w możliwie długich odstępach czasu – na przykład co pół roku. Takie rozwiązanie pozwala młodym pacjentom funkcjonować normalnie, ograniczając wpływ choroby i leczenia na ich codzienne życie, naukę i relacje rówieśnicze.

Jakiej opieki – poza stricte neurologiczną – najbardziej potrzebują dzieci z SM i ich bliscy?

Kluczowe jest wsparcie psychologiczne – zarówno dla dziecka, jak i dla jego rodziców. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, która dotyka nie tylko pacjenta, ale też całą jego rodzinę, dlatego opieka powinna obejmować również pomoc w radzeniu sobie z emocjami, stresem i poczuciem winy, które często towarzyszą rodzicom. Na pewno potrzebna jest także współpraca z neuropsychologiem, rehabilitantem czy pedagogiem szkolnym.

Co, Pani zdaniem, najbardziej poprawiłoby jakość życia dzieci chorujących na SM w ciągu najbliższych lat?

Lepszy dostęp do nowoczesnych, przyjaznych terapii, szybsza diagnostyka, większa świadomość choroby wśród lekarzy, nauczycieli i generalnie społeczeństwa oraz realne wsparcie psychologiczne. Równie ważne jest budowanie systemu opieki, który pozwoli dzieciom z SM funkcjonować jak najbardziej normalnie – w szkole, w relacjach rówieśniczych i w rodzinie.

Co powiedziałaby Pani rodzicom, którzy właśnie usłyszeli diagnozę SM u swojego dziecka? Na co powinni zwracać szczególną uwagę w codziennym funkcjonowaniu dziecka?

Przede wszystkim: to nie jest Państwa wina. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, na którą nie mamy wpływu. Warto rozmawiać z dzieckiem otwarcie, dostosowując przekaz do jego wieku, i nie udawać, że problem nie istnieje. Należy zwracać uwagę nie tylko na objawy neurologiczne, ale też na samopoczucie emocjonalne dziecka, zmiany zachowania, problemy ze snem, nauką czy relacjami. W razie wątpliwości zawsze warto sięgnąć po pomoc specjalisty. Dziecko z diagnozą SM może prowadzić dobre, satysfakcjonujące życie – pod warunkiem, że nie zostanie z chorobą samo.

Źródło: Komunikat Prasowy

Neurologia to jedna z najważniejszych dziedzin współczesnej medycyny. Neurolodzy diagnozują i leczą choroby mózgu oraz całego układu nerwowego: od udaru mózgu, padaczki i migreny, przez stwardnienie rozsiane, po chorobę Alzheimera i chorobę Parkinsona. Ponadto prawie połowa z ok. 10 tys. opisanych chorób rzadkich to także schorzenia neurologiczne. Neurologia to specjalizacja, która obejmuje zarówno stany nagłe, bezpośrednio zagrażające życiu, takie jak udar, jak i choroby przewlekłe, które wpływają na sprawność, pamięć, samodzielność i jakość życia pacjentów, a także ich bliskich, przez wiele lat.

Jak duża jest dziś skala problemu chorób mózgu?

Choroby mózgu to jedno z największych wyzwań zdrowotnych naszych czasów. Z opublikowanego w październiku 2025 roku raportu Światowej Organizacji Zdrowia „Global Status Report on Neurology” wynika, że na świecie żyje ponad 3 miliardy ludzi z chorobami neurologicznymi, a 11 milionów osób rocznie umiera z ich powodu. WHO alarmuje, że Europa należy do regionów o jednym z najwyższych obciążeń chorobami neurologicznymi, pomimo stosunkowo dobrze rozwiniętej infrastruktury medycznej. Choroby mózgu są jedną z dominujących przyczyn niepełnosprawności i zgonów, a koszt ich leczenia przekracza 1,7 biliona euro.

Jednym z najpoważniejszych problemów pozostaje udar mózgu. W Polsce każdego roku odnotowuje się około 90 tysięcy przypadków udaru, a aż 30 proc. udarów dotyczy osób poniżej 65. roku życia. To jedna z tych chorób mózgu, która często w dramatyczny sposób pokazuje, że schorzenia neurologiczne nie są wyłącznie problemem wieku podeszłego. Coraz częściej dotykają ludzi młodych –  aktywnych zawodowo, będących w pełni życia.

Co wpływa na wzrost liczby chorób mózgu?

Najważniejszym czynnikiem jest oczywiście starzenie się społeczeństwa, bo wraz z wiekiem rośnie ryzyko wielu chorób neurologicznych, zwłaszcza neurodegeneracyjnych i naczyniowych. Ale równie istotne są czynniki cywilizacyjne: przewlekły stres, brak ruchu, niewłaściwa dieta, otyłość, nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, palenie tytoniu, nadużywanie alkoholu i zaburzenia snu. To właśnie dlatego tak ważna jest profilaktyka, o której jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne mówimy coraz więcej. W wielu przypadkach możemy realnie zmniejszyć ryzyko chorób mózgu poprzez nasze codzienne wybory i zdrowy styl życia.

No właśnie – co każdy z nas może zrobić, aby zachować zdrowie mózgu?

Bardzo dużo. O zdrowie mózgu trzeba dbać codziennie, przez całe życie, już od młodości czy nawet dzieciństwa. Podstawą jest kontrola czynników ryzyka naczyniowego, czyli badanie poziomu glukozy i cholesterolu, regularne mierzenie ciśnienia tętniczego oraz leczenie nadciśnienia, cukrzycy czy zaburzeń lipidowych. Ma to ogromne znaczenie zwłaszcza w zapobieganiu udarom i otępieniu naczyniowemu.

Dla zdrowia mózgu bardzo ważny jest również sen – to w czasie snu zachodzą procesy regeneracyjne, porządkowanie informacji i usuwanie szkodliwych metabolitów. Niestety obecnie coraz więcej osób cierpi na bezsenność i jeśli problem ten jest długotrwały należy koniecznie zwrócić do po pomoc do lekarza. Bardzo niepokoi powszechny niedobór snu u nastolatków. Wyniki amerykańskich badań opublikowanych na początku marca tego roku w „JAMA” wskazują, że aż 77% nastolatków nie śpi wystarczająco długo, a co szczególnie alarmujące – systematycznie wzrasta liczba nastolatków śpiących mniej niż 5 godzin na dobę! Winne temu jest nadużywanie telefonów i social mediów, ale także obciążenie nauką i zajęciami pozalekcyjnymi oraz intensywne życie towarzyskie.

Kolejna rzecz, którą możemy zrobić dla swojego mózgu to aktywność intelektualna i społeczna. Czytanie, uczenie się nowych rzeczy, rozwijanie pasji, rozmowy z ludźmi, muzyka, ćwiczenie pamięci – to wszystko wspiera tzw. rezerwę poznawczą. Warto czasami zjeść coś, czego wcześniej nie próbowaliśmy czy pójść np. do szkoły czy pracy inną drogą niż zwykle. Mózg lubi nowości, wyzwania i aktywność.

A czego mózg nie lubi?

Na pewno palenia papierosów, także biernego, nadużywania alkoholu i innych używek. Szkodzi mu również przewlekły stres, brak snu, siedzący tryb życia i nieleczone choroby przewlekłe. Z pewnością mózgowi nie służy też stałe przeciążenie różnymi bodźcami. Dbanie o higienę mózgu jest dziś szczególnie ważne – dla dobra mózgu potrzebujemy zdrowego snu, regeneracji i równowagi, a nie funkcjonowania w ciągłym napięciu. Zdaję sobie sprawę jak trudne jest to wyzwanie w czasach, gdy tempo zmian jest coraz większe, natłok informacyjny otacza zewsząd i przytłacza, jednak tym bardziej musimy zadbać o siebie – zawczasu!

Czy profilaktyka rzeczywiście może zmniejszyć skalę chorób neurologicznych?

Zdecydowanie tak. Oczywiście nie wszystkim chorobom mózgu można zapobiec, ale w przypadku wielu z nich można istotnie obniżyć ryzyko zachorowania albo opóźnić czy spowolnić ich rozwój. Profilaktyka jest jednym z najskuteczniejszych i najtańszych narzędzi ochrony zdrowia mózgu.

Jakie są dziś największe wyzwania dla polskiej neurologii?

Jak już wspomniałam – neurologia to fascynująca dziedzina medycyny, niezwykle dynamicznie się rozwijająca, przynosząca rok rocznie przełomy w diagnostyce i leczeniu wielu chorób. Pamiętając, jak wielu osób dotykają choroby neurologiczne, to bardzo cieszy. Jednocześnie jednak stawia wyzwania przed systemem opieki zdrowotnej i nami neurologami – jak wykorzystać potencjał oferowany przez ten spektakularny postęp.

W Polsce potrzebujemy przede wszystkim lepszej organizacji opieki neurologicznej. Konieczne jest zbudowanie sieci neurologicznej i stworzenie referencyjności ośrodków, tak aby pacjent trafiał szybko do właściwego miejsca, z właściwą diagnostyką i planem leczenia. Neurologia jest bardzo szeroką dziedziną, zajmującą się wieloma różnymi chorobami, i oczywiste jest, że pacjent po udarze wymaga innej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej niż osoba ze stwardnieniem rozsianym, padaczką lekooporną, migreną przewlekłą czy chorobą Alzheimera.

Drugim wielkim wyzwaniem są kadry. Mimo że neurologia została uznana za specjalizację priorytetową, a liczba lekarzy chętnych do rezydentury wzrosła, nadal mamy poważny niedobór specjalistów. To problem, który będzie narastał wraz ze wzrostem liczby pacjentów.

Niewątpliwe należy też zadbać o stabilne i adekwatne do potrzeb finansowanie neurologii – obecnie w neurologii realizowane są aż 22 programy lekowe, w ramach których pacjenci mają dostęp do innowacyjnych, nowoczesnych i skutecznych terapii. Ale aby dostęp ten był faktyczny, a nie tylko na papierze, konieczne jest zagwarantowanie odpowiednich i przewidywalnych środków na realizację programów lekowych – zarówno na same leki, jak i na diagnostykę, monitorowanie terapii oraz pracę zespołów medycznych.

A jakie wyzwania stoją przed neurologią w Europie?

W swoim raporcie WHO zwróciła uwagę na różnice w dostępie do opieki neurologicznej między krajami Europy zachodniej a wschodniej. W krajach o niższych dochodach – takich jak Polska, Rumunia, Bułgaria czy Węgry – liczba neurologów przypadających na 100 tys. mieszkańców jest nawet 10–15 razy niższa niż w państwach Europy zachodniej, takich jak Niemcy, Francja czy Szwecja. Średnio w regionie europejskim na 100 tys. mieszkańców przypada około 7 neurologów, jednak w krajach Europy zachodniej wskaźnik ten przekracza 10, podczas gdy w niektórych państwach Europy wschodniej nie osiąga nawet 1 neurologa na 100 tys. osób. WHO zwraca również uwagę na nierówności w dostępie do leczenia udaru mózgu oraz rehabilitacji poudarowej w Europie. Jako przykład dobrze zorganizowanego systemu opieki raport wskazuje m.in. Francję i Niemcy, gdzie wdrożono rozwiązania zapewniające pacjentom po udarze szybki dostęp do specjalistycznego leczenia, opieki interdyscyplinarnej oraz rehabilitacji. W regionach Europy środkowo-wschodniej i południowej dostęp do takich ośrodków jest jednak znacznie bardziej ograniczony. W konsekwencji różnice w wynikach leczenia pacjentów po udarze między poszczególnymi krajami Europy mogą sięgać nawet kilkudziesięciu procent.

Problemem pozostają też brak narodowych strategii dla chorób neurologicznych i niedostateczne finansowanie. Jak podkreśla WHO, jedynie około 40 proc. państw europejskich posiada narodową strategię lub politykę zdrowotną dotyczącą chorób neurologicznych, a zaledwie jedna piąta krajów zapewnia na ten cel dedykowane finansowanie. Dodatkowo nie wszystkie państwa włączyły choroby neurologiczne do koszyka świadczeń gwarantowanych w ramach powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego. Reasumując, Europa ma bardzo dobre zasoby medyczne i naukowe, ale potrzebuje bardziej spójnej, długofalowej polityki dla zdrowia mózgu. Bez tego nierówności zdrowotne będą się pogłębiały.

Co powinno się zmienić, żeby lepiej odpowiadać na potrzeby pacjentów?

Potrzebujemy uznania chorób mózgu za strategiczny priorytet zdrowotny. Konieczne są inwestycje w neurologię, kadry, diagnostykę, rehabilitację i opiekę długoterminową. Potrzebna jest koordynowana opieka neurologiczna, szczególnie w udarach mózgu, bo to właśnie tam najszybciej widać, jak ogromne znaczenie ma czas, dobra organizacja i ciągłość leczenia. Kolejnym bardzo ważnym obszarem są choroby otępienne, a przede wszystkim choroba Alzheimera. Konieczne jest opracowanie i wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostycznej otępień – co pozwoli na ich diagnozowanie i etiologizację na wczesnym etapie choroby, gdy jest największa szansa na skuteczną interwencję. Musimy także wzmacniać edukację zdrowotną i profilaktykę. Im lepiej społeczeństwo będzie rozumiało, jak dbać o mózg tym większa jest szansa, że przynajmniej część osób uniknie choroby, a im wcześniej pacjent rozpozna objawy alarmowe, tym większa jest szansa na skuteczniejsze leczenie. A to przełoży się na mniejsze konsekwencje społeczne chorób neurologicznych.

Jakie przesłanie chciałaby Pani przekazać z okazji Europejskiego Dnia Mózgu?

Europejski Dzień Mózgu powinien być nie tylko okazją do refleksji, ale przede wszystkim do działania. Mózg mamy jeden, a od jego zdrowia zależy jakość całego naszego życia. Dlatego warto dbać o niego każdego dnia: dobrze się odżywiać, ruszać się, wysypiać, unikać używek, leczyć choroby przewlekłe i nie lekceważyć niepokojących objawów. Neurolodzy diagnozują i leczą choroby mózgu, ale o zdrowie mózgu należy dbać od wczesnego dzieciństwa  – zależy ono od stylu życia i świadomości zdrowotnej. Im lepiej zadbamy o mózg dziś, tym większa szansa, że będzie nam dobrze służył przez długie lata.

Źródło: Komunikat Prasowy

Jak w praktyce wygląda rozróżnienie tych dwóch chorób?

Dysponujemy całym zestawem badań, które wykonujemy rutynowo u pacjentów z objawami wskazującymi na stan zapalny w ośrodkowym układzie nerwowym. Kluczowe znaczenie ma badanie płynu mózgowo-rdzeniowego pobieranego od pacjenta poprzez nakłucie lędźwiowe. W stwardnieniu rozsianym charakterystyczna jest bardzo niewielka liczba komórek obecnych w płynie, natomiast w infekcji, takiej jak borelioza, liczba komórek w płynie jest wyraźnie zwiększona. A zatem już to podstawowe badanie bardzo często pozwala nam ukierunkować dalszą diagnostykę. Jeśli u pacjenta z podejrzeniem stwardnienia rozsianego widzimy nietypowy obraz płynu mózgowo-rdzeniowego, zawsze rozszerzamy diagnostykę o czynniki infekcyjne, a borelioza jest jednym z elementów standardowego panelu badań.

Wokół diagnostyki boreliozy narosło jednak wiele mitów…

I to jest duży problem. Kryteria rozpoznania boreliozy są jasno określone i rekomendowane przez międzynarodowe towarzystwa naukowe. Opierają się wyłącznie na dwóch testach serologicznych: ELISA jako czułym badaniu przesiewowym oraz Western Blot jako swoistym teście potwierdzającym.

Pacjenci często wykonują też badania nierekomendowane…

Niestety tak. Spotykam się w mojej praktyce klinicznej z sytuacjami, kiedy pacjenci przychodzą z wynikami badań wykonanych na własną rękę, takich jak biorezonans czy badanie PCR, które absolutnie nie są zalecane w diagnostyce boreliozy. Do takich wyników bardzo trudno się odnieść klinicznie. Ostateczne rozpoznanie zawsze opiera się na całości obrazu: objawach klinicznych, badaniu neurologicznym, rezonansie magnetycznym, badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego i wiarygodnych badaniach serologicznych, niekiedy powtarzanych, ale zawsze w określonych przez lekarza sekwencjach.

A co z drugą opinią lekarską u pacjenta już z rozpoznanym SM?

Rutynowo nie ma takiej potrzeby. Kluczowe jest to, czy na etapie pierwotnej diagnozy wykonano badania serologiczne w kierunku boreliozy. Jeśli tak było, to ówczesne objawy neurologiczne nie mogą być tłumaczone boreliozą, która przecież mogła pojawić się później. Pacjent mógł się zakazić boreliozą już po postawieniu diagnozy SM, co absolutnie nie jest powodem do wycofywania wcześniej postawionego rozpoznania stwardnienia rozsianego. Warto tutaj podkreślić, że może zdarzyć się współistnienie boreliozy i stwardnienia rozsianego. Rozpoznanie jednej z tych chorób nie wyklucza drugiej. Dlatego tak ważna jest wnikliwa diagnostyka prowadzona przez neurologów, często we współpracy z innymi specjalistami, na przykład lekarzami chorób zakaźnych. W zdecydowanej większości przypadków jesteśmy w stanie jednoznacznie określić, z czym mamy do czynienia.

Dlaczego pacjenci tak często szukają alternatywnej diagnozy?

Najczęściej z powodów emocjonalnych. Borelioza jest chorobą infekcyjną, którą można wyleczyć antybiotykiem, natomiast stwardnienie rozsiane wciąż bywa postrzegane jako choroba nieuchronnie prowadząca do niepełnosprawności. Tymczasem charakter SM diametralnie zmienił się w ostatnich kilkunastu latach, w dużej mierze dzięki nowoczesnym terapiom, ale i dzięki lepszym możliwościom diagnostycznym, które pozwalają na wczesne postawienie rozpoznania, a tym samym – na wczesne wdrożenie skutecznego leczenia. Dzisiaj stwardnienie rozsiane pozostaje nieuleczalną chorobą przewlekłą, ale w większości przypadków udaje się bardzo dobrze ją kontrolować.

Czy samodzielne, kwestionujące diagnozę lekarską, „dociekanie” pacjentów może być niebezpieczne?

Tak, ponieważ może prowadzić do opóźnienia podjęcia leczenia albo – co gorsza – do nieuzasadnionego odstawienia terapii stwardnienia rozsianego. A to może skutkować trwałą niepełnosprawnością, której można było uniknąć. Diagnostyka chorób neurologicznych to proces złożony, wymagający doświadczenia i czasu, a ewentualne decyzje o zmianie rozpoznania zawsze zapadają zespołowo, nigdy jednoosobowo. Na koniec chciałabym jeszcze raz mocno podkreślić, że stwardnienie rozsiane, choć jest chorobą poważną, nie jest w obecnych czasach wyrokiem i nie warto na siłę szukać innych rozpoznań kosztem skutecznego leczenia.

Źródło: komunikat Prasowy Expert PR

Nowoczesna medycyna oferuje coraz więcej skutecznych rozwiązań, które mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Światowy Dzień Mózgu, to okazja do budowania świadomości na temat szeregu chorób neurologicznych. Charakteryzują się one dużą różnorodnością zaburzeń i objawów, a dziś chcielibyśmy zwrócić szczególną uwagę na (NMOSD). Spektrum zaburzeń kryjących się pod nazwą NMOSD obejmuje rzadkie i ciężkie choroby autoimmunologiczne ośrodkowego układu nerwowego (OUN), którym mogą towarzyszyć ciężkie, nawracające ataki prowadzące do ślepoty, paraliżu, a nawet śmierci. Aktualne dane wskazują, że w Europie około 10 000 osób żyje z NMOSD.

Proces diagnostyczny NMOSD przez wiele lat stanowił wyzwanie, a pacjentom często stawiano błędną diagnozę stwardnienia rozsianego (SM). Wiązało się to również z zastosowaniem niewłaściwej terapii nacelowanej na leczenie SM. „NMOSD jest zaliczana do chorób rzadkich, ale nie jest więc bardzo rzadka. Średni wiek zachorowania wynosi 39 lat (choć zdarzają się także zachorowania w wieku dziecięcym czy po 50 roku życia), a kobiety chorują aż dziewięć razy częściej niż mężczyźni. Ze względu na podobieństwo objawów do stwardnienia rozsianego, aż 20% chorych na NMOSD początkowo jest diagnozowanych jako chorujący na SM. Do rozpoznania NMOSD niezbędne jest wykonanie kompleksowych badań diagnostycznych, przeprowadzanych zazwyczaj w warunkach szpitalnych: specjalistycznych badań krwi (w kierunku obecności przeciwciał przeciwko akwaporynie 4), rezonansu magnetycznego oraz badań płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyniki tych badań pozwalają na rozróżnienie choroby Devica i stwardnienia rozsianego. To niezwykle ważne, gdyż niektóre leki stosowane w leczeniu stwardnienia rozsianego mogą nie tylko nie pomóc w NMOSD, ale nawet pogorszyć przebieg tej choroby i stan pacjentów” – mówi prof. dr hab. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

„W leczeniu NMOSD wyróżnia się leczenie objawowe, stosowane po rzucie oraz leczenie przewlekłe, nazywane leczeniem modyfikującym przebieg choroby, które ma zatrzymać postęp choroby, zapobiec kolejnym rzutom i zahamować rozwój niesprawności. Nadrzędnym celem jest poprawa jakości życia pacjenta. Do niedawna w tym celu stosowane były różne, działające niespecyficzne, preparaty immunosupresyjne, lecz w ostatnich latach pojawiły się nowe leki, znacznie bardziej skuteczne, bo konkretnie nakierowane na hamowanie wytwarzania patogennych przeciwciał uczestniczących w rozwoju NMOSD. Wprowadzenie nowych leków jest konsekwencją naszej coraz większej wiedzy na temat mechanizmów powstawania choroby. Leki te działają przyczynowo i dzięki temu bardzo efektywnie zapobiegają kolejnym rzutom choroby” – podkreśla prof. Zakrzewska-Pniewska.

Można zauważyć duży postęp w świadomości społecznej na temat dbania o zdrowy mózg i układ nerwowy, ale to nadal zbyt mało. Niestety, szeroka edukacja, w tym kadr medycznych, na temat innych zwłaszcza tych rzadkich jednostek chorobowych, w tym NMOSD, wciąż jest niewystarczająca – mówi Anna Gryżewska, Dyrektor biura Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Należy pamiętać, że NMOSD nie jest wariantem SM. To odrębna choroba o innym przebiegu, rokowaniu i potrzebach terapeutycznych.

Obecnie w ramach programu lekowego B.138.FM jest dostępna tylko jedna opcja leczenia. Potrzeba medyczna w tym obszarze pozostaje niezaspokojona, a pacjenci oczekują poszerzenia opcji terapeutycznych, które zapewnią większy komfort leczenia na przykład dzięki rzadszemu podaniu leku, obecnie proponowane rozwiązania zakładają podawanie leku raz w miesiącu. Polscy pacjenci podobnie jak i pacjenci w innych krajach UE chcą mieć dostęp do większej ilości leków i innych możliwości leczenia– podkreśla przedstawicielka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Zarówno NMOSD, jak i inne choroby neurologiczne w znaczny sposób rzutują na codzienne funkcjonowanie pacjentów i ich jakość życia. Objawy takie jak zmęczenie, ból, zaburzenia widzenia czy ograniczenia ruchowe mogą wpływać nie tylko na samopoczucie fizyczne, ale także na zdrowie psychiczne, aktywność społeczną i zawodową.

Co warto podkreślić to to, że choroba nie dotyka wyłącznie pacjenta. Jest ona wyzwaniem również dla bliskich, którzy są obok i zapewniają mu codzienną opiekę i pomoc. Z okazji Światowego Dnia Mózgu pragniemy zaapelować do decydentów o uwzględnienie potrzeb pacjentów z NMOSD w systemie ochrony zdrowia. Zapewnienie dostępu do odpowiedniego leczenia dla osób z chorobami neurologicznymi jest niezbędnym elementem efektywnego i skoncentrowanego na pacjencie systemu opieki zdrowotnej, który odpowiada na rzeczywiste potrzeby chorych.

Świadomość społeczna wokół zdrowia mózgu rośnie, ale wciąż brakuje wiedzy na temat rzadkich chorób neurologicznych, takich jak NMOSD. Tymczasem pacjenci nie mogą czekać – potrzebują szybkiej, trafnej diagnozy oraz dostępu do skutecznych, nowoczesnych terapii. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego apeluje do decydentów o poszerzenie programu lekowego i zwiększenie dostępnych opcji leczenia. Zdrowie neurologiczne to nie tylko kwestia medyczna, ale i społeczna – to codzienne życie, praca, relacje i niezależność. Z okazji Światowego Dnia Mózgu przypomnijmy sobie o tych, których schorzenia pozostają w cieniu, choć ich potrzeby są bardzo realne

Światowy Dzień Mózgu Światowy Dzień Mózgu został ustanowiony w 1975 r na pamiątkę założenia podczas Międzynarodowego Kongresu Neurologicznego w Brukseli Światowej Federacji Neurologii i jest obchodzony 22 lipca. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Misją naszej organizacji jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji oraz różnych form wsparcia tak, by mogły realizować swoje pasje, spełniać marzenia, pracować i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym. Bezpośrednio działając, wspieramy chorych i ich bliskich, mówimy o SM w przestrzeni publicznej, wpływamy na polskie prawo, by jak najlepiej chroniło dobro chorych, realizujemy szereg projektów i działań na rzecz pacjentów i ich bliskich. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego działa ponad 35 lat obecnie zrzesza ok. 3,5 tys. członków w 24 oddziałach na terenie całej Polski.

Źródło: Komunikat Prasowy/www.ptsr.org.pl