Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z chorobą dorosłych, jednak diagnozę tę słyszą także dzieci i nastolatki. W ich przypadku choroba pojawia się w jednym z najbardziej wrażliwych momentów życia – w czasie dojrzewania, kształtowania tożsamości i relacji społecznych. 

O emocjach młodych pacjentów, wyzwaniach terapeutycznych dotyczących tej grupy oraz o tym, czego dziś najbardziej brakuje w systemie opieki nad dziećmi z SM – mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z dorosłymi. Dlaczego fakt, że choroba dotyka także dzieci i nastolatków, jest szczególnie trudny – zarówno medycznie, jak i psychologicznie?

W przypadku dzieci i młodzieży stwardnienie rozsiane pojawia się w bardzo szczególnym momencie życia – w okresie intensywnego rozwoju mózgu, budowania tożsamości i relacji społecznych. Z jednej strony mamy więc chorobę neurologiczną wymagającą leczenia i systematycznej kontroli, a z drugiej młodego człowieka, który dopiero uczy się samodzielności, przeżywa okres dojrzewania i próbuje odnaleźć swoje miejsce w grupie rówieśniczej. Dla nastolatka diagnoza choroby przewlekłej jest ogromnym obciążeniem. Oznacza konieczność wizyt w szpitalu, badań, leczenia. Do tego dochodzi świadomość, że jest to choroba na całe życie i być może wymaga zmiany planów na przyszłość. To doświadczenie, które bardzo silnie wpływa nie tylko na funkcjonowanie fizyczne, ale także na emocje, poczucie bezpieczeństwa i obraz samego siebie.

Z jakimi emocjami dzieci i młodzież z SM zmagają się najczęściej?

W naszej praktyce klinicznej najczęściej obserwujemy lęk, złość, frustrację, ale też poczucie niesprawiedliwości czy izolacji. Młodzi pacjenci często zadają pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”. Część z nich bardzo obawia się przyszłości – tego, czy będą mogli prowadzić normalne życie, studiować, pracować, uprawiać sport, założyć rodzinę, czy pojawi się niepełnosprawność. Stosunkowo często występują w tej grupie objawy depresyjne, które mogą być związane zarówno z samą chorobą, jak i z jej leczeniem czy ograniczeniami, jakie wprowadza ona do codziennego życia.

Pamiętam pacjenta – nastolatka leczonego jednym z leków starszej generacji – u którego w trakcie terapii pojawiły się bardzo nasilone objawy depresji, włącznie z myślami samobójczymi. Konieczna była zmiana sposobu leczenia i pomoc psychiatryczna. To pokazuje, jak istotne jest bardzo uważne monitorowanie stanu psychicznego młodych pacjentów oraz dobór terapii o możliwie najlepszym profilu bezpieczeństwa, także z uwzględnieniem wpływu leku na stan psychiczny pacjenta.

Stwardnienie rozsiane u dzieci to m.in. zmęczenie, wahania nastroju i problemy z koncentracją – czyli objawy niewidoczne dla otoczenia. Jak brak widocznych objawów wpływa na relacje rówieśnicze, funkcjonowanie w szkole i poczucie niezrozumienia?

To jeden z największych problemów młodych pacjentów. Dziecko z SM bardzo często wygląda zupełnie zdrowo fizycznie, dlatego jego trudności bywają bagatelizowane przez otoczenie. Tymczasem przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju czy trudności z koncentracją lub pamięcią mogą znacząco utrudniać naukę i funkcjonowanie w szkole. Dziecko może potrzebować więcej czasu na wykonanie zadań, szybciej się męczyć. Jeśli nauczyciele i rówieśnicy nie rozumieją tych ograniczeń, młody pacjent może czuć się niesprawiedliwie oceniany lub postrzegany jako mniej zaangażowany. To z kolei sprzyja poczuciu wykluczenia i osamotnienia. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich dzieci z SM.

Jakie potrzeby psychologiczne dzieci i młodzieży z SM pozostają dziś w Polsce najbardziej niezaspokojone? Czego najbardziej brakuje w systemie opieki?

Największym problemem jest niedostateczny dostęp do systemowego wsparcia psychologicznego – i dotyczy to wszystkich, bez względu na to, o jakiej chorobie mówimy. W idealnym modelu opieki nad dzieckiem z chorobą przewlekłą psycholog powinien być stałym członkiem zespołu terapeutycznego. W praktyce często tak nie jest. Rodziny muszą szukać pomocy na własną rękę, a dostęp do specjalistów bywa ograniczony. Brakuje także wsparcia w szkołach – zarówno w zakresie wiedzy o chorobie, jak i realnych narzędzi pomagających uczniom z chorobami przewlekłymi funkcjonować w systemie edukacji.

Jak choroba dziecka wpływa na emocje rodziców?

Diagnoza SM u dziecka, podobnie jak każdej innej nieuleczalnej choroby przewlekłej, jest ogromnym wstrząsem dla rodziców. Pojawia się lęk o przyszłość, poczucie bezradności, czasem także poczucie winy. Naturalną reakcją bywa nadopiekuńczość – chęć ochrony dziecka przed każdym wysiłkiem czy ryzykiem. Jednak w przypadku nastolatków może to prowadzić do napięć, a nawet buntu. Młody człowiek chce być traktowany jak jego rówieśnicy, chce mieć poczucie autonomii. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie równowagi między troską a pozwoleniem dziecku na rozwijanie samodzielności.

Co powiedziałaby Pani nastolatkowi z SM, który ma poczucie, że choroba zabrała mu normalne życie? A co warto powiedzieć rodzicom?

Nastolatkowi powiedziałabym przede wszystkim, że jego emocje są całkowicie naturalne. Złość czy poczucie niesprawiedliwości są normalną reakcją na taką diagnozę. Jednocześnie bardzo ważne jest, aby wiedział, że dziś możliwości leczenia SM są nieporównywalnie większe niż jeszcze kilkanaście lat temu i wielu pacjentów prowadzi aktywne, satysfakcjonujące życie, niemal nie różniące się od życia osób bez SM.

Rodzicom natomiast powiedziałabym, że najważniejsze jest wsparcie i otwarta rozmowa z dzieckiem – bez bagatelizowania emocji, ale też bez odbierania mu poczucia sprawczości. Wydaje mi się, ze  zarówno dla nastolatka, jaki i rodziców bardzo ważna jest szczera rozmowa na temat natury choroby, jej przebiegu, sposobów leczenia.

Przejdźmy do leczenia. Czy z Pani perspektywy obowiązujący obecnie program lekowy nadąża za aktualną wiedzą medyczną i potrzebami pacjentów pediatrycznych ze stwardnieniem rozsianym?

Program lekowy daje dostęp do leczenia, co jest oczywiście bardzo ważne, jednak nadal istnieją w nim pewne ograniczenia – zwłaszcza dotyczące wieku pacjentów oraz dostępności dla nich nowoczesnych terapii. W praktyce oznacza to, że niektóre leki o wysokiej skuteczności są dostępne dopiero dla starszych pacjentów, mimo że w wybranych przypadkach mogłyby być bardzo korzystne również u młodszych dzieci. W naszej praktyce klinicznej zdarzają się sytuacje, gdy dziecko lub nastolatek ma aktywną chorobę, ale nie kwalifikuje się do określonej terapii wyłącznie ze względu na wiek. Jest to ogromnie frustrujące zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla nas – lekarzy.

Jakie znaczenie dla młodych pacjentów ma sposób podawania leku?

Forma leczenia ma ogromne znaczenie dla dzieci i nastolatków. Wiele dzieci  obawia się igieł, a w programie lekowym dla najmłodszych dzieci dostępne są jedynie leki wymagające  zastrzyków co najmniej kilka razy w tygodniu (niektóre – codziennie). Codzienne przyjmowanie leku czy częste iniekcje mogą być również obciążające psychicznie, ponieważ stale przypominają o chorobie, a nastolatek nie zawsze chce o niej pamiętać. Czasem może więc pojawić się bunt, zapominanie o przyjmowaniu leków lub świadome ich pomijanie. Z tego powodu terapie podawane rzadziej – na przykład w dłuższych odstępach czasu w ośrodku medycznym – są zwykle lepiej akceptowane przez młodych pacjentów. Te leki są także bardziej skuteczne, ale niestety są dostępne albo w ograniczonym zakresie albo dopiero po osiągnięciu pełnoletności. W przypadku nastolatków bardzo ważna jest też właściwa  komunikacja z pacjentem i włączanie go w proces podejmowania decyzji terapeutycznych.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci i młodzieży z SM, jeśli chodzi o leczenie?

W stwardnieniu rozsianym kluczowe znaczenie ma jak najwcześniejsze zahamowanie aktywności choroby. Jeśli choroba dłużej pozostaje aktywna, może to wpływać nie tylko na sprawność fizyczną, ale także na funkcjonowanie poznawcze, zdolność uczenia się i późniejsze możliwości zawodowe młodego człowieka. Pamiętajmy też, że dla dzieci i nastolatków ogromne znaczenie ma możliwość funkcjonowania jak najbardziej normalnie – chodzenia do szkoły, spotykania się z rówieśnikami, planowania przyszłości. Dlatego w kontekście leczenia najważniejsze są: dostęp do nowoczesnych terapii o wysokiej skuteczności oraz leczenie, które w jak najmniejszym stopniu wpływa na codzienne życie młodego pacjenta.

Źródło: inf pras

Stwardnienie rozsiane u dzieci to rzadka, ale szczególnie wymagająca postać choroby, która rozwija się w okresie intensywnego rozwoju mózgu i kształtowania tożsamości młodego człowieka. O specyfice przebiegu SM u pacjentów pediatrycznych, trudnościach diagnostycznych, wpływie choroby na naukę, emocje i codzienne życie oraz o tym, jakich rozwiązań systemowych wciąż brakuje w opiece nad młodymi pacjentami – mówi prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej SUM w Katowicach, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Stwardnienie rozsiane coraz częściej przestaje być chorobą kojarzoną wyłącznie z dorosłymi pacjentami. Choć wciąż rzadkie, jego występowanie u dzieci i młodzieży stawia przed lekarzami, rodzinami i systemem ochrony zdrowia zupełnie nowe wyzwania – od wczesnego rozpoznania po długofalowe wsparcie rozwojowe i psychologiczne. O tym, jak wygląda codzienność młodych pacjentów z SM i czego dziś najbardziej im brakuje, rozmawiamy z prof. Justyną Paprocką, konsultant krajową w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Stwardnienie rozsiane kojarzy się głównie z młodymi dorosłymi. Jak często – z Pani perspektywy klinicznej – choroba ta dotyka dzieci i młodzież?

Rzeczywiście, stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozujemy u młodych dorosłych, jednak kilka procent chorych to dzieci i młodzież. Szacuje się, że około 3–5 proc. pacjentów otrzymuje diagnozę przed ukończeniem 18. roku życia, a nawet do 10 proc. osób z SM deklaruje, że pierwsze objawy pojawiły się jeszcze w dzieciństwie. W Polsce mówimy o kilkuset dzieciach z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym. Najczęściej chorują nastolatki między 10. a 17. rokiem życia, choć zdarzają się również zachorowania u młodszych dzieci, co zawsze stanowi szczególne wyzwanie zarówno diagnostyczne, jak i terapeutyczne.

Czym różni się przebieg stwardnienia rozsianego u dzieci od przebiegu choroby u dorosłych?

Stwardnienie rozsiane u dzieci ma swoją specyfikę. Z jednej strony choroba jest bardziej aktywna – rzuty występują częściej niż u dorosłych, a zmiany w rezonansie magnetycznym bywają bardziej nasilone. Z drugiej strony młody mózg ma znacznie większe możliwości regeneracyjne, dlatego objawy po rzutach zwykle ustępują szybciej i rzadziej pozostawiają trwałe deficyty. Co bardzo istotne, u dzieci znacznie dłużej trwa okres do narastania niepełnosprawności i później dochodzi do przejścia w postać wtórnie postępującą choroby.

Jakie początkowe objawy SM u dzieci mogą być łatwo pominięte – zarówno przez rodziców, jak i lekarzy? Jak odróżnić „zwykłe zmęczenie” czy bunt nastolatka od objawów choroby neurologicznej?

Początkowe objawy SM u dzieci są często dyskretne i niespecyficzne. Mogą to być przejściowe zaburzenia widzenia, drętwienia kończyn, trudności z chodzeniem, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej czy osłabienie siły mięśniowej. Bardzo często pojawia się też przewlekłe zmęczenie, problemy z koncentracją uwagi czy wahania nastroju. To właśnie te objawy bywają mylone z przeciążeniem szkolnym, okresem dojrzewania lub buntem nastolatka. Kluczowa jest czujność – jeśli objawy utrzymują się, nawracają lub wyraźnie wpływają na codzienne funkcjonowanie dziecka, wymagają konsultacji neurologicznej.

Jak stwardnienie rozsiane wpływa na rozwijający się mózg dziecka?

Stwardnienie rozsiane może wpływać na funkcjonowanie poznawcze dziecka – pamięć, koncentrację, tempo przetwarzania informacji – a także na jego emocje i zachowanie. Często pojawia się przewlekłe zmęczenie, obniżenie nastroju, drażliwość oraz trudności z planowaniem i podejmowaniem decyzji. W praktyce przekłada się to na wolniejsze tempo pracy i nauki, konieczność częstszych przerw oraz potrzebę bardziej indywidualnego podejścia ze strony szkoły. Jest to szczególnie trudne, ponieważ choroba rozwija się w okresie intensywnego dojrzewania mózgu i kształtowania tożsamości młodego człowieka. Dodatkowym obciążeniem bywa niezrozumienie ze strony otoczenia – dziecko często wygląda na zupełnie zdrowe, a jednocześnie nie jest w stanie funkcjonować na równi z rówieśnikami.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci z SM w Polsce – medyczne, psychologiczne, systemowe?

Z pewnością największą potrzebą jest kompleksowa, skoordynowana opieka nad młodymi pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Poza leczeniem neurologicznym konieczne jest wsparcie psychologiczne, neuropsychologiczne, rehabilitacyjne i pedagogiczne. Wciąż brakuje też rozwiązań systemowych ułatwiających funkcjonowanie dzieci z SM w szkole oraz wsparcia dla rodzin, które często zostają z tym problemem same.

Czy aktualny program lekowy leczenia SM w wystarczającym stopniu uwzględnia specyfikę wieku rozwojowego?

Aktualnie obowiązujący program lekowy leczenia stwardnienia rozsianego daje dzieciom dostęp do terapii SM, jednak nadal mamy w tym względzie istotne ograniczenia. Brakuje leku wysoko skutecznego, o bardzo dobrym profilu bezpieczeństwa i – co niezwykle ważne w tej grupie wiekowej – o sposobie podania, który sprzyja regularności leczenia i akceptacji terapii przez młodego pacjenta. Nastolatki nie chcą stale myśleć o chorobie, dlatego forma leczenia ma ogromne znaczenie dla skuteczności terapii. Z perspektywy klinicznej najkorzystniejsze wydaje się leczenie podawane w ośrodku leczniczym, co daje pewność realizacji terapii, a jednocześnie odbywające się w możliwie długich odstępach czasu – na przykład co pół roku. Takie rozwiązanie pozwala młodym pacjentom funkcjonować normalnie, ograniczając wpływ choroby i leczenia na ich codzienne życie, naukę i relacje rówieśnicze.

Jakiej opieki – poza stricte neurologiczną – najbardziej potrzebują dzieci z SM i ich bliscy?

Kluczowe jest wsparcie psychologiczne – zarówno dla dziecka, jak i dla jego rodziców. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, która dotyka nie tylko pacjenta, ale też całą jego rodzinę, dlatego opieka powinna obejmować również pomoc w radzeniu sobie z emocjami, stresem i poczuciem winy, które często towarzyszą rodzicom. Na pewno potrzebna jest także współpraca z neuropsychologiem, rehabilitantem czy pedagogiem szkolnym.

Co, Pani zdaniem, najbardziej poprawiłoby jakość życia dzieci chorujących na SM w ciągu najbliższych lat?

Lepszy dostęp do nowoczesnych, przyjaznych terapii, szybsza diagnostyka, większa świadomość choroby wśród lekarzy, nauczycieli i generalnie społeczeństwa oraz realne wsparcie psychologiczne. Równie ważne jest budowanie systemu opieki, który pozwoli dzieciom z SM funkcjonować jak najbardziej normalnie – w szkole, w relacjach rówieśniczych i w rodzinie.

Co powiedziałaby Pani rodzicom, którzy właśnie usłyszeli diagnozę SM u swojego dziecka? Na co powinni zwracać szczególną uwagę w codziennym funkcjonowaniu dziecka?

Przede wszystkim: to nie jest Państwa wina. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, na którą nie mamy wpływu. Warto rozmawiać z dzieckiem otwarcie, dostosowując przekaz do jego wieku, i nie udawać, że problem nie istnieje. Należy zwracać uwagę nie tylko na objawy neurologiczne, ale też na samopoczucie emocjonalne dziecka, zmiany zachowania, problemy ze snem, nauką czy relacjami. W razie wątpliwości zawsze warto sięgnąć po pomoc specjalisty. Dziecko z diagnozą SM może prowadzić dobre, satysfakcjonujące życie – pod warunkiem, że nie zostanie z chorobą samo.

Źródło: Komunikat Prasowy