Medicalpress
Problemy z chodzeniem, przewlekłe zmęczenie, zawroty głowy i zaburzenia emocjonalne przez lata nie zostały połączone w jedną diagnozę. Dopiero w wieku 17 lat Wiktoria usłyszała, że choruje na stwardnienie rozsiane. Dziś wraz z mamą opowiada o wieloletniej drodze do rozpoznania, opóźnionym wdrożeniu właściwego leczenia oraz o tym, dlaczego w stwardnieniu rozsianym każda zwłoka może oznaczać nieodwracalną utratę sprawności.
Pierwsze objawy pojawiły się już w dzieciństwie, ale przez lata nikt nie potrafił połączyć ich w jedną całość. Dopiero w wieku 17 lat Wiktoria usłyszała diagnozę stwardnienia rozsianego. Dziś ma 24 lata i wraz z mamą opowiada o długiej drodze do rozpoznania choroby, walce o skuteczne leczenie i o tym, jak jedna decyzja terapeutyczna może zmienić całe życie pacjenta.
 
Jakie były pierwsze objawy choroby? Kiedy się pojawiły?

Wiktoria: Pierwsze wyraźne objawy pojawiły się, gdy miałam około 16 lat. Zaczęło się od problemów z pęcherzem, zaburzeń emocjonalnych, a później doszły trudności z chodzeniem i coraz większe przygarbienie sylwetki.

Dziś, z perspektywy czasu, widzę, że choroba dawała o sobie znać już dużo wcześniej, jeszcze w szkole podstawowej. Podczas szkolnych wycieczek bardzo szybko się męczyłam, a po zajęciach na basenie nie byłam w stanie wrócić pieszo do domu. Mama musiała przyjeżdżać po mnie samochodem. Zdarzały się także niewyjaśnione zawroty głowy. Kiedyś przewróciłam się na boisku bez wyraźnej przyczyny i złamałam rękę. Lekarze badali wtedy nawet błędnik, ale nikt nie podejrzewał choroby neurologicznej.

Patrycja, mama Wiktorii: W tamtym czasie nikt nie łączył tych objawów w jedną całość. Każdy problem był traktowany osobno i szukano dla niego innego wyjaśnienia. W liceum pojawiły się kolejne trudności. Wiktoria zmagała się z fobią społeczną, a jednocześnie coraz bardziej odczuwała skutki postępującej choroby.

Wiktoria: Bardzo ciężko było mi wejść do klasy znajdującej się na najwyższym piętrze szkoły. Rówieśnicy żartowali, że mam słabą kondycję, a ja sama nie rozumiałam, dlaczego zwykłe czynności sprawiają mi taką trudność.

Jak wyglądała droga do diagnozy?

Patrycja, mama Wiktorii: Trafiałyśmy od jednego specjalisty do drugiego – nefrologa, ortopedy, psychologa. Słyszałyśmy, że problem może być związany z kręgosłupem. Nikt nie łączył tych objawów z chorobą neurologiczną. Zaburzenia emocjonalne również wydawały się czymś zupełnie niezwiązanym z późniejszą diagnozą. Wszystkie wizyty i badania wykonywałyśmy prywatnie, bo w publicznym systemie ochrony zdrowia czas oczekiwania był bardzo długi. W końcu jeden z lekarzy skierował Wiktorię na rezonans magnetyczny. Badanie wykazało zmiany demielinizacyjne i jako matka od razu przeczuwałam, że może chodzić o stwardnienie rozsiane. Najgorsze było jednak to, że nikt nie powiedział nam, gdzie dalej szukać pomocy. Nie wiedziałyśmy, do którego szpitala się zgłosić, gdzie działa neurologia dziecięca. Tymczasem stan Wiktorii wyraźnie się pogarszał i potrzebowała pomocy już nawet przy codziennych czynnościach. Ostatecznie trafiłyśmy do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie postawiono diagnozę.

Co czułyście, kiedy padła diagnoza?

Wiktoria: Dla mnie była to przede wszystkim ulga. Wreszcie dowiedziałam się, dlaczego mając 17 lat nie mogę normalnie chodzić. Najbardziej bałam się usłyszeć, że nic mi nie jest albo że lekarze nie wiedzą, co mi dolega.

Patrycja, mama Wiktorii: Przed diagnozą wiele osób uważało Wiktorię za leniwą. Słyszała, że nie chce ćwiczyć na WF-ie, jeździć na rowerze czy chodzić na spacery. Diagnoza była wyjaśnieniem tych objawów – i dla nas i dla otoczenia.

Paradoksalnie, po pobycie w szpitalu i zetknięciu się z innymi ciężkimi chorobami, stwardnienie rozsiane nie wydawało się nam najgorszym możliwym scenariuszem. Przede wszystkim, wiedziałyśmy, że nie jest to choroba śmiertelna. Oczywiście pojawiło się wiele obaw dotyczących przyszłości i tego, jak poradzimy sobie również pod względem finansowym.

Czy po diagnozie udało się zatrzymać postęp choroby?

Wiktoria: Początkowo otrzymałam leczenie tabletkowe. Miałam wtedy 17 lat i ze względu na wiek nie kwalifikowałam się do terapii, którą otrzymuję obecnie. Nikt nie poinformował nas o możliwości zastosowania leczenia o wyższej skuteczności. Niestety choroba stale postępowała. Coraz bardziej pogarszało się chodzenie, później także sprawność rąk. Bywały dni, kiedy nie byłam w stanie wstać z łóżka. Nie doświadczałam typowych rzutów – objawy po prostu stopniowo się nasilały.

Patrycja, mama Wiktorii: Przy leczeniu tabletkowym choroba była obecna w naszym życiu każdego dnia. Musiałam stale przypominać córce o przyjmowaniu leków, co często prowadziło do napięć między nami. Gdy Wiktoria skończyła 18 lat, musiałyśmy samodzielnie szukać ośrodka, który przejmie dalsze leczenie. Nikt nas nigdzie nie pokierował. W nowym szpitalu kontynuowano dotychczasową terapię, nie analizując dokładnie postępu choroby. Sytuację dodatkowo utrudniała pandemia – wizyty ograniczały się właściwie do wydawania leków.

Wiktoria: W końcu doszło do tego, że zaczęłam poruszać się na wózku. Dopiero wtedy przeprowadzono ponownie pełną diagnostykę. Okazało się, że mam pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego. Diagnoza została zmieniona po trzech latach od rozpoznania choroby. I wtedy udało się wdrożyć leczenie okrelizumabem podawanym dożylnie. Otrzymuję ten lek już prawie cztery lata i choroba praktycznie się zatrzymała. Mój stan jest stabilny od momentu rozpoczęcia tej terapii. Mam też więcej energii, nie odczuwam już tak ogromnego zmęczenia jak wcześniej. Poprawiła się również sprawność moich rąk. Bardzo żałuję, że wcześniej nie dostałam tego właśnie leczenia. Być może pozwoliłoby mi to uniknąć tak dużej niepełnosprawności.

Patrycja, mama Wiktorii: Nasz historia pokazuje, że każdy przypadek SM przebiega inaczej, dlatego tak ważny jest dostęp do szerokiego wachlarza terapii, niezależnie od wieku pacjenta. Jeśli dziecko kwalifikuje się do leczenia wysoko skutecznego, powinno otrzymać je jak najszybciej. W początkowym okresie choroby czas ma ogromne znaczenie.

Czy po diagnozie były momenty złości i buntu?

Wiktoria: Oczywiście. Byłam zła na cały świat. Przez pewien czas nie chciałam nawet się rehabilitować. Nie mogłam pogodzić się z tym, że choroba pojawiła się właśnie wtedy, gdy wchodziłam w dorosłość. Dziś jest już inaczej. Zaakceptowałam chorobę i uczę się z nią żyć. Wychodzę z domu, poznaję ludzi, mam chłopaka.

Jak dziś wygląda Wasza codzienność?

Wiktoria: Choroba zmieniła moje spojrzenie na życie. Dziś bardziej doceniam małe rzeczy. Staram się żyć tu i teraz. Nie wybiegam daleko w przyszłość, ale na co dzień znajduję sobie wiele zajęć – szydełkuję, maluję, układam klocki LEGO. Dlatego sprawność rąk jest dla mnie tak ważna. Obecnie robię także prawo jazdy. Paradoksalnie dzięki wózkowi mogę dotrzeć do miejsc, do których wcześniej nie byłam w stanie dojść o własnych siłach.

Patrycja, mama Wiktorii: Ze względu na konieczność opieki nad córką musiałam zrezygnować z pracy zawodowej. Musieliśmy też dostosować dom do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Niestety nadal napotykamy mnóstwo barier. Nawet miejsca oznaczone jako dostępne często nie są w pełni przystosowane. Zdarza się na przykład, że toaleta dla osób z niepełnosprawnościami ma ciężkie drzwi, których osoba na wózku nie jest w stanie samodzielnie otworzyć.

Co chciałybyście powiedzieć rodzicom dzieci, które właśnie usłyszały diagnozę SM?

Patrycja, mama Wiktorii: Przede wszystkim, żeby się nie poddawali i wspierali swoje dziecko najlepiej, jak potrafią. Jednocześnie nie można dopuścić do tego, żeby całe życie kręciło się wyłącznie wokół choroby. Dziecko musi mieć przestrzeń, aby czasem o niej zapomnieć, śmiać się, wygłupiać i robić zwyczajne rzeczy.

Wiktoria: Bardzo ważne jest dobre leczenie od samego początku choroby – to może zmienić całe życie pacjenta. To nie tylko kwestia zdrowia i samodzielności, ale także przyszłości – możliwości nauki, pracy i niezależności. Nieskutecznie leczone stwardnienie rozsiane generuje ogromne koszty społeczne. Dziś ani ja, ani moja mama nie pracujemy. Jeśli nasza historia pomoże choć jednej rodzinie szybciej trafić na właściwe leczenie, będzie to miało ogromny sens.

źródło: informacja prasowa

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z chorobą dorosłych, jednak diagnozę tę słyszą także dzieci i nastolatki. W ich przypadku choroba pojawia się w jednym z najbardziej wrażliwych momentów życia – w czasie dojrzewania, kształtowania tożsamości i relacji społecznych. 
O emocjach młodych pacjentów, wyzwaniach terapeutycznych dotyczących tej grupy oraz o tym, czego dziś najbardziej brakuje w systemie opieki nad dziećmi z SM – mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z dorosłymi. Dlaczego fakt, że choroba dotyka także dzieci i nastolatków, jest szczególnie trudny – zarówno medycznie, jak i psychologicznie?

W przypadku dzieci i młodzieży stwardnienie rozsiane pojawia się w bardzo szczególnym momencie życia – w okresie intensywnego rozwoju mózgu, budowania tożsamości i relacji społecznych. Z jednej strony mamy więc chorobę neurologiczną wymagającą leczenia i systematycznej kontroli, a z drugiej młodego człowieka, który dopiero uczy się samodzielności, przeżywa okres dojrzewania i próbuje odnaleźć swoje miejsce w grupie rówieśniczej. Dla nastolatka diagnoza choroby przewlekłej jest ogromnym obciążeniem. Oznacza konieczność wizyt w szpitalu, badań, leczenia. Do tego dochodzi świadomość, że jest to choroba na całe życie i być może wymaga zmiany planów na przyszłość. To doświadczenie, które bardzo silnie wpływa nie tylko na funkcjonowanie fizyczne, ale także na emocje, poczucie bezpieczeństwa i obraz samego siebie.

Z jakimi emocjami dzieci i młodzież z SM zmagają się najczęściej?

W naszej praktyce klinicznej najczęściej obserwujemy lęk, złość, frustrację, ale też poczucie niesprawiedliwości czy izolacji. Młodzi pacjenci często zadają pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”. Część z nich bardzo obawia się przyszłości – tego, czy będą mogli prowadzić normalne życie, studiować, pracować, uprawiać sport, założyć rodzinę, czy pojawi się niepełnosprawność. Stosunkowo często występują w tej grupie objawy depresyjne, które mogą być związane zarówno z samą chorobą, jak i z jej leczeniem czy ograniczeniami, jakie wprowadza ona do codziennego życia.

Pamiętam pacjenta – nastolatka leczonego jednym z leków starszej generacji – u którego w trakcie terapii pojawiły się bardzo nasilone objawy depresji, włącznie z myślami samobójczymi. Konieczna była zmiana sposobu leczenia i pomoc psychiatryczna. To pokazuje, jak istotne jest bardzo uważne monitorowanie stanu psychicznego młodych pacjentów oraz dobór terapii o możliwie najlepszym profilu bezpieczeństwa, także z uwzględnieniem wpływu leku na stan psychiczny pacjenta.

Stwardnienie rozsiane u dzieci to m.in. zmęczenie, wahania nastroju i problemy z koncentracją – czyli objawy niewidoczne dla otoczenia. Jak brak widocznych objawów wpływa na relacje rówieśnicze, funkcjonowanie w szkole i poczucie niezrozumienia?

To jeden z największych problemów młodych pacjentów. Dziecko z SM bardzo często wygląda zupełnie zdrowo fizycznie, dlatego jego trudności bywają bagatelizowane przez otoczenie. Tymczasem przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju czy trudności z koncentracją lub pamięcią mogą znacząco utrudniać naukę i funkcjonowanie w szkole. Dziecko może potrzebować więcej czasu na wykonanie zadań, szybciej się męczyć. Jeśli nauczyciele i rówieśnicy nie rozumieją tych ograniczeń, młody pacjent może czuć się niesprawiedliwie oceniany lub postrzegany jako mniej zaangażowany. To z kolei sprzyja poczuciu wykluczenia i osamotnienia. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich dzieci z SM.

Jakie potrzeby psychologiczne dzieci i młodzieży z SM pozostają dziś w Polsce najbardziej niezaspokojone? Czego najbardziej brakuje w systemie opieki?

Największym problemem jest niedostateczny dostęp do systemowego wsparcia psychologicznego – i dotyczy to wszystkich, bez względu na to, o jakiej chorobie mówimy. W idealnym modelu opieki nad dzieckiem z chorobą przewlekłą psycholog powinien być stałym członkiem zespołu terapeutycznego. W praktyce często tak nie jest. Rodziny muszą szukać pomocy na własną rękę, a dostęp do specjalistów bywa ograniczony. Brakuje także wsparcia w szkołach – zarówno w zakresie wiedzy o chorobie, jak i realnych narzędzi pomagających uczniom z chorobami przewlekłymi funkcjonować w systemie edukacji.

Jak choroba dziecka wpływa na emocje rodziców?

Diagnoza SM u dziecka, podobnie jak każdej innej nieuleczalnej choroby przewlekłej, jest ogromnym wstrząsem dla rodziców. Pojawia się lęk o przyszłość, poczucie bezradności, czasem także poczucie winy. Naturalną reakcją bywa nadopiekuńczość – chęć ochrony dziecka przed każdym wysiłkiem czy ryzykiem. Jednak w przypadku nastolatków może to prowadzić do napięć, a nawet buntu. Młody człowiek chce być traktowany jak jego rówieśnicy, chce mieć poczucie autonomii. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie równowagi między troską a pozwoleniem dziecku na rozwijanie samodzielności.

Co powiedziałaby Pani nastolatkowi z SM, który ma poczucie, że choroba zabrała mu normalne życie? A co warto powiedzieć rodzicom?

Nastolatkowi powiedziałabym przede wszystkim, że jego emocje są całkowicie naturalne. Złość czy poczucie niesprawiedliwości są normalną reakcją na taką diagnozę. Jednocześnie bardzo ważne jest, aby wiedział, że dziś możliwości leczenia SM są nieporównywalnie większe niż jeszcze kilkanaście lat temu i wielu pacjentów prowadzi aktywne, satysfakcjonujące życie, niemal nie różniące się od życia osób bez SM.

Rodzicom natomiast powiedziałabym, że najważniejsze jest wsparcie i otwarta rozmowa z dzieckiem – bez bagatelizowania emocji, ale też bez odbierania mu poczucia sprawczości. Wydaje mi się, ze  zarówno dla nastolatka, jaki i rodziców bardzo ważna jest szczera rozmowa na temat natury choroby, jej przebiegu, sposobów leczenia.

Przejdźmy do leczenia. Czy z Pani perspektywy obowiązujący obecnie program lekowy nadąża za aktualną wiedzą medyczną i potrzebami pacjentów pediatrycznych ze stwardnieniem rozsianym?

Program lekowy daje dostęp do leczenia, co jest oczywiście bardzo ważne, jednak nadal istnieją w nim pewne ograniczenia – zwłaszcza dotyczące wieku pacjentów oraz dostępności dla nich nowoczesnych terapii. W praktyce oznacza to, że niektóre leki o wysokiej skuteczności są dostępne dopiero dla starszych pacjentów, mimo że w wybranych przypadkach mogłyby być bardzo korzystne również u młodszych dzieci. W naszej praktyce klinicznej zdarzają się sytuacje, gdy dziecko lub nastolatek ma aktywną chorobę, ale nie kwalifikuje się do określonej terapii wyłącznie ze względu na wiek. Jest to ogromnie frustrujące zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla nas – lekarzy.

Jakie znaczenie dla młodych pacjentów ma sposób podawania leku?

Forma leczenia ma ogromne znaczenie dla dzieci i nastolatków. Wiele dzieci  obawia się igieł, a w programie lekowym dla najmłodszych dzieci dostępne są jedynie leki wymagające  zastrzyków co najmniej kilka razy w tygodniu (niektóre – codziennie). Codzienne przyjmowanie leku czy częste iniekcje mogą być również obciążające psychicznie, ponieważ stale przypominają o chorobie, a nastolatek nie zawsze chce o niej pamiętać. Czasem może więc pojawić się bunt, zapominanie o przyjmowaniu leków lub świadome ich pomijanie. Z tego powodu terapie podawane rzadziej – na przykład w dłuższych odstępach czasu w ośrodku medycznym – są zwykle lepiej akceptowane przez młodych pacjentów. Te leki są także bardziej skuteczne, ale niestety są dostępne albo w ograniczonym zakresie albo dopiero po osiągnięciu pełnoletności. W przypadku nastolatków bardzo ważna jest też właściwa  komunikacja z pacjentem i włączanie go w proces podejmowania decyzji terapeutycznych.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci i młodzieży z SM, jeśli chodzi o leczenie?

W stwardnieniu rozsianym kluczowe znaczenie ma jak najwcześniejsze zahamowanie aktywności choroby. Jeśli choroba dłużej pozostaje aktywna, może to wpływać nie tylko na sprawność fizyczną, ale także na funkcjonowanie poznawcze, zdolność uczenia się i późniejsze możliwości zawodowe młodego człowieka. Pamiętajmy też, że dla dzieci i nastolatków ogromne znaczenie ma możliwość funkcjonowania jak najbardziej normalnie – chodzenia do szkoły, spotykania się z rówieśnikami, planowania przyszłości. Dlatego w kontekście leczenia najważniejsze są: dostęp do nowoczesnych terapii o wysokiej skuteczności oraz leczenie, które w jak najmniejszym stopniu wpływa na codzienne życie młodego pacjenta.

Źródło: inf pras

Konferencja „SM – i co z tego?” jest dziś największym w Polsce wydarzeniem skierowanym do osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich, a jednocześnie największym tego typu wydarzeniem pacjenckim w całym polskim systemie ochrony zdrowia. Od siedmiu lat tworzy przestrzeń do zdobywania rzetelnej wiedzy oraz do wzajemnego poznania się i wymiany doświadczeń pomiędzy uczestnikami.
W tegorocznej edycji po raz kolejny pobito rekord liczby uczestników i po raz pierwszy przekroczono barierę 1 tys. osób. Wśród blisko 80 ekspertów znalazło się m.in. aż 30 lekarzy neurologów oraz lekarze innych specjalizacji (m.in. psychiatra, urolog, ginekolog, seksuolog), a także psychologowie, fizjoterapeuci, dietetycy oraz przedstawiciele instytucji, takich jak ZUS czy Agencja Badań Medycznych. W wydarzeniu uczestniczyli eksperci z wielu ośrodków zajmujących się SM z całej Polski.

Ze względu na rosnącą skalę wydarzenia, konferencja po raz pierwszy odbyła się w 2 lokalizacjach. Po raz kolejny było to Europejskie Centrum Solidarności w Gdańsku, ale część aktywności była realizowana również w położonym obok Muzeum Sali BHP. W programie znalazło się blisko 150 aktywności prowadzonych równolegle w 13 salach. Tegoroczna edycja potwierdziła, jak duża jest potrzeba takiego formatu. Przez dwa dni uczestnicy mogli brać udział m.in. w wykładach, warsztatach tematycznych, sesjach pytań i odpowiedzi oraz indywidualnych dyżurach specjalistów.

– Dziś diagnoza stwardnienia rozsianego oznacza zupełnie inne perspektywy niż jeszcze kilkanaście lat temu, ale pacjent nadal musi odnaleźć się w dużej liczbie informacji, zaleceń i decyzji dotyczących dalszego życia z chorobą. Nie chodzi tylko o leczenie, ale też o pracę, rodzinę, aktywność, plany na przyszłość i codzienne funkcjonowanie. Chcemy, żeby osoby z SM mają miejsce, w którym mogą uporządkować wiedzę, zadać własne pytania i lepiej zrozumieć, co diagnoza oznacza w ich konkretnej sytuacji – mówi Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, organizatora konferencji.

„SM – i co z tego?” nie jest klasyczną konferencją medyczną. To interdyscyplinarne spotkanie, w którym wiedza naukowa łączy się z codziennym doświadczeniem osób z SM. Uczestnicy mogą nie tylko wysłuchać wystąpień specjalistów, ale także zadać im pytania bezpośrednio w ramach różnych zaplanowanych form aktywności.
– Od początku zależało nam na tym, żeby „SM – i co z tego?” nie było wydarzeniem, na którym pacjent tylko słucha kolejnych wykładów. Stwardnienie rozsiane bywa nazywane chorobą o tysiącu twarzy, a potrzeby edukacyjne osób z SM także są bardzo różne. Zależą m.in. od momentu po diagnozie, sytuacji życiowej, planów i doświadczeń z leczeniem. Dlatego program jest tak różnorodny i realizowany równolegle w 13 salach, żeby każdy uczestnik mógł ułożyć własną ścieżkę udziału i wybrać te wykłady, warsztaty, sesje pytań i odpowiedzi czy dyżury ekspertów, które najlepiej odpowiadają jego aktualnym potrzebom – dodaje Monika Łada, prezeska Fundacji.

Organizatorem konferencji „SM – i co z tego?” jest Fundacja StwardnienieRozsiane.info, która od lat prowadzi działania edukacyjne skierowane do osób z SM i ich bliskich. Partnerem merytorycznym konferencji od pierwszej edycji jest Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, ordynator kliniki i krajowy konsultant w dziedzinie neurologii, jest liderem ekspercko-programowego wymiaru konferencji.

– To wydarzenie świetnie eksponuję skalę potrzeb, jakie istnieją dziś w obszarze edukacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w zakresie koordynacji wielodyscyplinarnej opieki – zauważa prof. Bartosz Karaszewski. – Stwardnienie rozsiane jest jedną z tych chorób, dla których określenie „rewolucja terapeutyczna” jest adekwatne. Potrafimy wydłużyć czas aktywnego funkcjonowania pacjenta z SM o kilkanaście, dwadzieścia, a nawet więcej lat. Cykliczna edukacja setek pacjentów i ich bliskich najpewniej powiększają jeszcze efekt leczenia modyfikującego przebieg choroby – dodaje prof. Karaszewski.

Tegorocznej konferencji po raz pierwszy towarzyszył także Dzień Ekspercki, skierowany do osób pracujących lub planujących pracować z pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. W jego programie znalazły się m.in. debaty o potrzebach i kierunkach rozwoju systemu leczenia SM w Polsce, prezentacja raportu „Dobre praktyki w organizacji opieki nad pacjentami z SM” oraz spotkania warsztatowe poświęcone różnym aspektom opieki.

Kolejna konferencja „SM – i co z tego?” odbędzie się w maju 2027 r., ponownie w Gdańsku.

Źródło: inf pras

Stwardnienie rozsiane (SM) najczęściej rozpoznawane jest między 20. a 40. rokiem życia – czyli w okresie, w którym wiele kobiet podejmuje decyzję o macierzyństwie. Jeszcze niedawno diagnoza tej choroby oznaczała dla wielu pacjentek konieczność rezygnacji z planów macierzyńskich. Dziś, dzięki dynamicznemu rozwojowi neurologii i dostępowi do wysoko skutecznych terapii, sytuacja ta zmieniła się diametralnie. Kobiety z SM mogą prowadzić aktywne życie, realizować swoje ambicje oraz bezpiecznie zostać mamami. Eksperci podkreślają, że SM nie jest przeciwwskazaniem ani do zajścia w ciążę, ani do karmienia piersią, a odpowiednio prowadzone leczenie pozwala bezpiecznie przejść przez cały proces – od planowania ciąży po okres poporodowy. To temat, o którym warto mówić głośno i przełamywać stereotypy, a szczególną okazją, aby przypomnieć, że stwardnienie rozsiane nie przekreśla marzeń o macierzyństwie jest Dzień Matki.
Z dostępnych danych naukowych wynika jednoznacznie, że stwardnienie rozsiane nie wpływa negatywnie na biologiczną płodność kobiet. Co istotne, choroba ta nie jest chorobą dziedziczną, a dzieci osób chorujących na SM nie mają automatycznie zwiększonego ryzyka zachorowania. Warunkiem bezpiecznego macierzyństwa jest dobre zaplanowanie ciąży oraz ścisła współpraca pacjentki z neurologiem i ginekologiem-położnikiem. Właściwe przygotowanie i prowadzenie ciąży pozwala ograniczyć ryzyko rzutów choroby i innych powikłań zdrowotnych.

Dobre planowanie to podstawa

„Planowanie ciąży przy stwardnieniu rozsianym powinno być świadome i przemyślane. Bardzo ważne jest ustabilizowanie choroby przed ciążą. Oznacza to, że nie należy planować ciąży w okresie aktywnej choroby – gdy występują częste rzuty, progresja objawów lub aktywne zmiany w rezonansie magnetycznym. Przed ciążą wskazane jest wyciszenie SM, co można osiągnąć dzięki skutecznemu leczeniu immunomodulującemu. Najlepiej, aby okres stabilizacji choroby trwał przez około dwa lata poprzedzające poczęcie. Wówczas ciąża jest w pełni bezpieczna” – mówi dr n. med. Katarzyna Kurowska z II Kliniki Neurologicznej oraz Poradni Specjalistycznej Przyklinicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

W praktyce oznacza to konieczność indywidualnego doboru terapii modyfikującej przebieg SM z uwzględnieniem planów macierzyńskich pacjentki. Leki wysoko aktywne, bardzo skuteczne w hamowaniu progresji SM (np. przeciwciała monoklonalne) wymagają odstawienia na kilka miesięcy przed poczęciem. Ten okres, zwany „washout”, ma na celu całkowite usunięcie leku z organizmu, co jest kluczowe dla bezpieczeństwa ciąży i rozwijającego się płodu. Długość tego okresu zależy od konkretnego leku i jego właściwości. Warto jednak podkreślić, że przy leczeniu dawkowanym raz na kilka miesięcy, kobieta przez cały ten czas jest chroniona przed rzutami i postępem SM, nawet wtedy, gdy lek nie jest już aktywnie przyjmowany. Dzieje się tak, ponieważ niektóre leki wywołują długotrwały efekt w organizmie, zapewniając ciągłą ochronę, mimo że ostatnia dawka została przyjęta wiele miesięcy wcześniej.

Ciąża działa ochronnie

„Ciekawym zjawiskiem obserwowanym u pacjentek z SM jest korzystny wpływ ciąży na przebieg choroby. Zmiany immunologiczne zachodzące w organizmie kobiety sprzyjają jej naturalnemu wyciszeniu, co przekłada się na zmniejszenie liczby rzutów, szczególnie w drugim i trzecim trymestrze. Jednak okres poporodowy – zwłaszcza pierwsze trzy miesiące po porodzie – wiąże się ze zwiększonym ryzykiem nawrotu choroby. Ale dobrą wiadomością jest to, że już sam fakt leczenia SM przed ciążą zmniejsza ryzyko pogorszenia stanu neurologicznego w ciąży i po porodzie o około 45%. Natomiast ryzyko powikłań ciążowych, depresji poporodowej oraz masa urodzeniowa dzieci mam z SM są podobne jak w populacji ogólnej” – wyjaśnia dr n. med. Katarzyna Kurowska.

Warto zaznaczyć, że stwardnienie rozsiane nie jest wskazaniem do cesarskiego cięcia. Decyzja o sposobie rozwiązania ciąży powinna opierać się wyłącznie na wskazaniach położniczych, a pacjentki z SM mogą korzystać z pełnego zakresu metod łagodzenia bólu porodowego – zarówno znieczulenia zewnątrzoponowego, podpajęczynówkowego, jak i ogólnego – bez zwiększonego ryzyka rzutu choroby.

Karmienie piersią i powrót do leczenia

Karmienie piersią jest rekomendowane u wszystkich mam, również u kobiet z SM, a wiele z leków może być bezpiecznie stosowanych w tym okresie. „Karmienie piersią jest oczywiście najlepszą opcją dla dziecka, ale ma też wiele pozytywnych skutków zdrowotnych dla kobiety – zmniejsza ryzyko depresji poporodowej, a w dłuższej perspektywie czasowej zmniejsza ryzyko nowotworu sutka i osteoporozy. A dla mam z SM ważne jest to, że zmniejsza ryzyko rzutu choroby w okresie poporodowym nawet o jedną trzecią” – podkreśla ekspertka.

Istotnym elementem opieki nad pacjentką jest także odpowiednio zaplanowany powrót do leczenia modyfikującego przebieg SM. W przypadku terapii wysoko skutecznych możliwe jest ich wznowienie już w ciągu kilku-kilkunastu dni po porodzie, w zależności od konkretnego leku oraz indywidualnej sytuacji klinicznej.

Ważne wsparcie i edukacja

Macierzyństwo w przebiegu choroby przewlekłej to nie tylko wyzwania medyczne, ale także psychologiczne i społeczne. Dlatego eksperci podkreślają rolę wsparcia psychologicznego oraz dostępu do rzetelnej wiedzy. Rozmowy ze specjalistą pomagają zmniejszyć lęk, radzić sobie z emocjami i podejmować świadome decyzje. Warto również korzystać z wiedzy i doświadczeń innych osób. Organizacje pacjentów i grupy wsparcia oferują nie tylko wiele cennych informacji, ale też możliwość rozmowy z innymi kobietami z SM, które zostały mamami. Warto uważać jednak na niesprawdzone informacje dostępne w Internecie, a swoją wiedzę opierać na rzetelnych źródłach i na zaleceniach lekarzy. Wiarygodne informacje na temat rodzicielstwa w SM można znaleźć w materiałach przygotowanych w ramach kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani.

Na stronie www kampanii dostępny jest cykl krótkich materiałów wideo z udziałem dr n. med. Katarzyny Kurowskiej, omawiających najważniejsze aspekty planowania ciąży, porodu i opieki nad dzieckiem.

Źródło: inf pras

 
 
Stwardnienie rozsiane kojarzy się głównie z chorobą osób dorosłych, tymczasem w Polsce żyje kilkaset dzieci i nastolatków z tą diagnozą. U młodych pacjentów SM jest bardziej aktywne niż u większości dorosłych, ale ich układ nerwowy ma większe zdolności regeneracyjne, a odpowiednio wcześnie wdrożone leczenie może znacząco spowolnić rozwój choroby. Problemem pozostaje jednak ograniczony dostęp do nowoczesnych, wysoko skutecznych terapii. O wyzwaniach związanych z leczeniem pediatrycznego stwardnienia rozsianego, postawach młodych pacjentów wobec choroby oraz koniecznych zmianach systemowych mówi prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn, neurolog dziecięcy, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Pani Profesor, jak często w Polsce diagnozuje się stwardnienie rozsiane u dzieci i młodzieży? Ilu młodych pacjentów dotyczy ta choroba?

Stwardnienie rozsiane u osób poniżej 18. roku życia jest chorobą rzadką. Na świecie szacuje się, że dotyczy około 30 tys. dzieci i młodzieży, co stanowi niewielki odsetek wszystkich chorych na SM, których globalnie jest to około 2,8 miliona. Badania wskazują, że od 2,5 do 7% pacjentów chorych na SM ma pierwsze objawy przed ukończeniem 18. roku życia. W Polsce, pod kierunkiem prof. Waldemara Broli, przeprowadziliśmy analizę epidemiologiczną, na podstawie  danych z 2019 roku. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynikało, że na dzień 31 grudnia 2019 r. zarejestrowanych było 424 dzieci i nastolatków z rozpoznaniem SM (podczas gdy dorosłych pacjentów było ponad 44 tys.). Najwięcej dzieci z SM było w województwie mazowieckim, co najprawdopodobniej wynikało z faktu, że w tym województwie jest najwięcej ośrodków lecących stwardnienie rozsiane u dzieci. Chorobowość pediatrycznego SM – czyli POMS (Pediatric Onset Multiple Sclerosis) – wynosiła wówczas 5,19 na 100 tys. dzieci i młodzieży. Zapadalność w latach 2010–2019 oscylowała wokół 0,5 przypadku na 100 tys. rocznie.

Średni wiek, w którym rozpoznajemy stwardnienie rozsiane u dzieci to niecałe 16 lat, ale rozpiętość jest tutaj bardzo duża – od 4.do 18. roku życia. Co ciekawe, czas od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoznania wynosił średnio 7 miesięcy (rozpiętość od 0 do 62 miesięcy, a więc nawet ponad 5 lat!). Zaobserwowaliśmy, że w populacji przed okresem dojrzewania równie często chorują dziewczynki i chłopcy, natomiast po okresie dojrzewania – zdecydowanie częściej dziewczynki.

Jaki jest najczęstszy przebieg stwardnienia rozsianego u dzieci i młodzieży?

Zdecydowanie dominuje postać rzutowo-remisyjna, która dotyczy około 96% młodych pacjentów. Postacie pierwotnie postępujące są w tej grupie wyjątkowo rzadkie; jeżeli w ogóle się pojawiają, powinny skłaniać do bardzo pogłębionej diagnostyki różnicowej i poszukiwania innych jednostek chorobowych. Generalnie u dzieci, zwłaszcza przed 12. rokiem życia, jesteśmy zobligowani do mocno rozbudowanej diagnostyki różnicowej i musimy wykluczyć m.in. zespoły endokrynologiczne, mitochondrialne, genetycznie uwarunkowane choroby metaboliczne, choroby infekcyjne, naczyniowe oraz inne niż SM choroby demielinizacyjne, np. MOGAD.

U około jednej trzeciej dzieci ze stwardnieniem rozsianym początek choroby jest wieloobjawowy. Najczęściej są to zaburzenia widzenia, ale obserwujemy także objawy ruchowe, czuciowe czy móżdżkowe.

Wiemy, że u dzieci rzuty występują częściej niż u dorosłych, ale objawy zwykle szybciej ustępują. Z czego to wynika?

To prawda, roczny wskaźnik rzutów u dzieci jest wyższy niż u dorosłych – badania amerykańskie wskazują, że bez podjęcia leczenia nawet 40% dzieci doświadcza kolejnego rzutu w ciągu pierwszego roku od diagnozy, a 60% w ciągu dwóch lat. U dzieci większa jest też tzw. aktywność rezonansowa SM, to oznacza więcej zmian zapalnych w ośrodkowym układzie nerwowym. Wynika to z tego, że u dzieci i młodzieży dominują mechanizmy zapalne, natomiast procesy neurozwyrodnieniowe, które są typowe dla dorosłych pacjentów, pojawiają się znacznie później. Warto jednak wiedzieć, że młody układ nerwowy ma znacznie większe zdolności kompensacyjne i regeneracyjne, dlatego nawet ciężkie rzuty często ustępują szybko i niemal całkowicie po wdrożeniu leczenia przeciwzapalnego. Młodzi pacjenci reagują też bardzo dobrze na leczenie przewlekłe, modyfikujące przebieg, dzięki czemu dziś możemy hamować także u nich aktywność rzutową i rezonansową choroby, jak również postęp niepełnosprawności. W przypadku dzieci, podobnie jak u pacjentów dorosłych, kluczowe jest jak najwcześniejsze i jak najskuteczniejsze leczenie – po to, aby maksymalnie opóźnić postęp SM.

Z jakimi postawami wobec choroby i terapii spotyka się Pani najczęściej u młodzieży? Czy bunt jest dużym problemem?

Paradoksalnie – w naszej klinice nie obserwujemy silnego buntu u naszych młodych pacjentów. Być może dlatego, że bardzo uważnie prowadzimy z nimi rozmowy. Nie mówimy im od razu pierwszego dnia: „to choroba na całe życie”. Dajemy im czas, rozmawiamy etapami, włączamy w te rozmowy rodziców i psychologa. Młodzi pacjenci są bardzo świadomi i chętnie angażują się w proces leczenia, zwłaszcza gdy mają poczucie współdecydowania.

Jak dziś wygląda leczenie dzieci i młodzieży z SM w Polsce?

Działamy w ramach programu lekowego B.29, który niestety nadal ma poważne ograniczenia wiekowe. Do 10. roku życia możemy stosować interferony i octan glatirameru. Od 10. roku życia – teriflunomid lub fingolimod, a od 12. roku życia fumaran dimetylu oraz w drugiej linii leczenia natalizumab. Pozostałe terapie, w tym terapie wysoko skuteczne HET, są zarejestrowane dopiero od 18. roku życia, co bywa bardzo frustrujące, zwłaszcza gdy pacjentowi niewiele brakuje do osiemnastki, a choroba jest bardzo aktywna.

Czy badania kliniczne zmieniają sytuację tych pacjentów?

Zdecydowanie tak. W kilku ośrodkach w Polsce prowadzimy badania kliniczne z zastosowaniem nowoczesnych, wysoko skutecznych terapii u młodzieży. Aktualnie nasz ośrodek uczestniczy w badaniu klinicznym z okrelizumabem, czyli lekiem podawanym raz na pół roku dożylnie. Młodzi pacjenci bardzo chętnie biorą udział w tym badaniu, a wyniki są obiecujące. Dlatego liczymy, że wkrótce okrelizumab będzie dostępny rutynowo również dla dzieci i młodzieży.

Dlaczego forma podawania leczenia jest tak ważna u młodych pacjentów?

Młody człowiek nie chce czuć się chory, a codzienne przyjmowanie leku przypomina o chorobie. Terapie podawane rzadziej – na przykład raz na pół roku – są dla pacjentów znacznie bardziej akceptowalne. Ponadto nastolatek, który musi codziennie pamiętać o tabletce, po prostu może zapominać o jej zażyciu. A nieregularność leczenia oznacza większą aktywność choroby, więcej rzutów i szybszy postęp zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Dlatego sposób podania leku ma ogromne znaczenie – zarówno dla skuteczności terapii, jak i dla jakości życia pacjentów.

Jakie zmiany w systemie opieki nad dziećmi i młodzieżą z SM uważa Pani dziś za najpilniejsze?

Przede wszystkim lepszy i wcześniejszy dostęp do terapii o wysokiej skuteczności. Musimy odejść od starego, nieaktualnego już paradygmatu, że dzieci powinny otrzymywać łagodniej działające leki. Druga bardzo istotna kwestia to edukacja – zwłaszcza dotycząca szczepień. Szczepienia są bezpieczne, konieczne, nie osłabiają skuteczności leczenia i nie wywołują SM. Musimy o tym jasno mówić zarówno rodzicom, jak i pacjentom. Jako Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych opublikowaliśmy w ubiegłym roku kompleksowe rekomendacje dotyczące szczepień w chorobach neurologicznych u dzieci, na które można się powoływać w takich rozmowach. I wreszcie – niezbędna jest poprawa dostępu do profesjonalnego wsparcia psychologicznego, które jest nieodłącznym elementem leczenia choroby przewlekłej u młodego człowieka.

Źródło: Komunikat Prasowy

W przestrzeni publicznej pojawiają się opinie, że stwardnienie rozsiane bywa mylone z boreliozą, a strach przed diagnozą SM sprawia, że pacjenci chwytają się nadziei, iż „to tylko borelioza”. Jak w rzeczywistości wygląda diagnostyka różnicowa, dlaczego w praktyce neurologicznej takie pomyłki zdarzają się niezwykle rzadko oraz dlaczego uporczywe szukanie innych niż SM przyczyn objawów może być niebezpieczne – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Alicja Kalinowska, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz kierownik Zakładu Neuroimmunologii Instytutu Chorób Układu Nerwowego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Stwardnienie rozsiane, czyli SM (łac. sclerosis multiplex), to przewlekła autoimmunologiczna choroba ośrodkowego układu nerwowego, w której układ odpornościowy atakuje własne struktury mózgu i rdzenia kręgowego. Prowadzi to do powstawania zmian zapalnych i uszkodzenia mieliny, które mogą dawać różnorodne objawy neurologiczne. Objawy te nie są specyficzne, a więc mogą pojawić się w przebiegu innych chorób, w tym także – choć rzadko – w przypadkach neuroboreliozy. Warto zwrócić uwagę, że neuroborelioza i borelioza nie są pojęciami tożsamymi. Borelioza to choroba infekcyjna wywołana przez bakterie – krętki Borrelia, która może zająć różne tkanki i narządy. U kilku procent pacjentów dochodzi do zajęcia ośrodkowego układu nerwowego, czyli tego samego obszaru, który jest objęty procesem autoimmunologicznym w stwardnieniu rozsianym. Takie sytuacje oczywiście uwzględniamy w diagnostyce różnicowej, zwłaszcza u pacjentów z pierwszymi objawami neurologicznymi. Rozpoznanie SM opiera się jednak nie tylko na identyfikacji objawów klinicznych, ale – przede wszystkim – na uwidocznieniu charakterystycznych uszkodzeń w badaniu rezonansu magnetycznego oraz nieprawidłowości w płynie mózgowo-rdzeniowym.

Jak w praktyce wygląda rozróżnienie tych dwóch chorób?

Dysponujemy całym zestawem badań, które wykonujemy rutynowo u pacjentów z objawami wskazującymi na stan zapalny w ośrodkowym układzie nerwowym. Kluczowe znaczenie ma badanie płynu mózgowo-rdzeniowego pobieranego od pacjenta poprzez nakłucie lędźwiowe. W stwardnieniu rozsianym charakterystyczna jest bardzo niewielka liczba komórek obecnych w płynie, natomiast w infekcji, takiej jak borelioza, liczba komórek w płynie jest wyraźnie zwiększona. A zatem już to podstawowe badanie bardzo często pozwala nam ukierunkować dalszą diagnostykę. Jeśli u pacjenta z podejrzeniem stwardnienia rozsianego widzimy nietypowy obraz płynu mózgowo-rdzeniowego, zawsze rozszerzamy diagnostykę o czynniki infekcyjne, a borelioza jest jednym z elementów standardowego panelu badań.

Wokół diagnostyki boreliozy narosło jednak wiele mitów…

I to jest duży problem. Kryteria rozpoznania boreliozy są jasno określone i rekomendowane przez międzynarodowe towarzystwa naukowe. Opierają się wyłącznie na dwóch testach serologicznych: ELISA jako czułym badaniu przesiewowym oraz Western Blot jako swoistym teście potwierdzającym.

W testach serologicznych oceniana jest obecność przeciwciał IgM i IgG specyficznych dla infekcji krętkami Borrelia, co pozwala określić, czy mamy do czynienia ze świeżą infekcją, przebytą infekcją, czy też w ogóle nie ma mowy o boreliozie. IgM to przeciwciała wczesne, pojawiające się w pierwszej, ostrej fazie zakażenia, a następnie zastępowane przez przeciwciała IgG. Zdarza się jednak, że IgM utrzymują się przez wiele miesięcy lub lat przy braku IgG – i to jest klasyczny przykład wyniku fałszywie dodatniego, a nie aktywnej infekcji. Bo pamiętamy zawsze o tym, że w przypadku testów serologicznych mogą wystąpić wyniki fałszywie dodatnie lub fałszywie ujemne, zwłaszcza u pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Zdarzają się też zwykłe błędy laboratoryjne. Dlatego nigdy nie opieramy się na jednym wyniku – zawsze patrzymy na całość obrazu klinicznego, a w razie potrzeby powtarzamy badania w odpowiedniej sekwencji czasowej.

Pacjenci często wykonują też badania nierekomendowane…

Niestety tak. Spotykam się w mojej praktyce klinicznej z sytuacjami, kiedy pacjenci przychodzą z wynikami badań wykonanych na własną rękę, takich jak biorezonans czy badanie PCR, które absolutnie nie są zalecane w diagnostyce boreliozy. Do takich wyników bardzo trudno się odnieść klinicznie. Ostateczne rozpoznanie zawsze opiera się na całości obrazu: objawach klinicznych, badaniu neurologicznym, rezonansie magnetycznym, badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego i wiarygodnych badaniach serologicznych, niekiedy powtarzanych, ale zawsze w określonych przez lekarza sekwencjach.

A co z drugą opinią lekarską u pacjenta już z rozpoznanym SM?

Rutynowo nie ma takiej potrzeby. Kluczowe jest to, czy na etapie pierwotnej diagnozy wykonano badania serologiczne w kierunku boreliozy. Jeśli tak było, to ówczesne objawy neurologiczne nie mogą być tłumaczone boreliozą, która przecież mogła pojawić się później. Pacjent mógł się zakazić boreliozą już po postawieniu diagnozy SM, co absolutnie nie jest powodem do wycofywania wcześniej postawionego rozpoznania stwardnienia rozsianego. Warto tutaj podkreślić, że może zdarzyć się współistnienie boreliozy i stwardnienia rozsianego. Rozpoznanie jednej z tych chorób nie wyklucza drugiej. Dlatego tak ważna jest wnikliwa diagnostyka prowadzona przez neurologów, często we współpracy z innymi specjalistami, na przykład lekarzami chorób zakaźnych. W zdecydowanej większości przypadków jesteśmy w stanie jednoznacznie określić, z czym mamy do czynienia.

Dlaczego pacjenci tak często szukają alternatywnej diagnozy?

Najczęściej z powodów emocjonalnych. Borelioza jest chorobą infekcyjną, którą można wyleczyć antybiotykiem, natomiast stwardnienie rozsiane wciąż bywa postrzegane jako choroba nieuchronnie prowadząca do niepełnosprawności. Tymczasem charakter SM diametralnie zmienił się w ostatnich kilkunastu latach, w dużej mierze dzięki nowoczesnym terapiom, ale i dzięki lepszym możliwościom diagnostycznym, które pozwalają na wczesne postawienie rozpoznania, a tym samym – na wczesne wdrożenie skutecznego leczenia. Dzisiaj stwardnienie rozsiane pozostaje nieuleczalną chorobą przewlekłą, ale w większości przypadków udaje się bardzo dobrze ją kontrolować.

Czy samodzielne, kwestionujące diagnozę lekarską, „dociekanie” pacjentów może być niebezpieczne?

Tak, ponieważ może prowadzić do opóźnienia podjęcia leczenia albo – co gorsza – do nieuzasadnionego odstawienia terapii stwardnienia rozsianego. A to może skutkować trwałą niepełnosprawnością, której można było uniknąć. Diagnostyka chorób neurologicznych to proces złożony, wymagający doświadczenia i czasu, a ewentualne decyzje o zmianie rozpoznania zawsze zapadają zespołowo, nigdy jednoosobowo. Na koniec chciałabym jeszcze raz mocno podkreślić, że stwardnienie rozsiane, choć jest chorobą poważną, nie jest w obecnych czasach wyrokiem i nie warto na siłę szukać innych rozpoznań kosztem skutecznego leczenia.

Źródło: komunikat Prasowy Expert PR

Pierwszy na świecie biologiczny biorównoważny natalizumab opracowany od podstaw w Polsce przez naukowców z Rezon Bio (marka Polpharma Biologics) trafi do pacjentów w kraju. Biorównoważny natalizumab należy do grupy leków biologicznych. Najbardziej zaawansowanych produktów współczesnej medycyny. Ich opracowanie wymaga lat pracy, specjalistycznej wiedzy z zakresu biologii komórkowej i inżynierii białek, a także ogromnych nakładów finansowych. To obszar, w którym sukces odnoszą tylko nieliczne firmy na świecie.
 
Leki biologiczne są obecnie postrzegane jako terapia dająca szansę na wyleczenie lub zahamowanie chorób, które opierają się tradycyjnym lekom. Ich opracowanie i produkcja jest jednak skomplikowana i wymaga wielu lat zaawansowanych prac badawczo-rozwojowych, wyspecjalizowanej kadry biotechnologicznej, ale również rozbudowanej infrastruktury.   
 
– Biorównoważny natalizumab to już drugie skomercjalizowane przeciwciało monoklonalne, które powstaje w naszych laboratoriach. Od początku istnienia Polpharma Biologics, działającej od niedawna pod marką Rezon Bio, pokonujemy kolejne bariery i udowadniamy, że Polska może wyróżnić się również w obszarze tak wysokospecjalistycznych usług, jak produkcja leków biologicznych. Naszą misją, wpisaną w strategię zrównoważonego rozwoju, jest poszerzanie dostępu do nowoczesnych terapii, więc czujemy wyjątkową satysfakcję, że możemy przyczynić się do poprawy sytuacji pacjentów w Polsce. Rozpoczynając nowy rozdział w historii naszej firmy jako Organizacja Kontraktowego Rozwoju i Produkcji.  [z ang. CDMO, Contract Development and Manufacturing organization] poprzez naszych klientów będziemy mogli jeszcze bardziej zwiększać ten pozytywny wpływ – mówi dr Adriana Kiędzierska-Mencfeld, CEO Rezon Bio.
 
Precyzyjne działanie leków biologicznych  
 
Leki biologiczne regulują naturalne procesy zachodzące w organizmie. Nazwa „biologiczne” zwraca uwagę na sposób ich wytwarzania – leki te powstają w żywych strukturach. Obecnie są to najczęściej bakterie oraz linie komórkowe hodowane w laboratorium. Skuteczność leków biologicznych polega na ich precyzji. Potrafią dokładnie dopasować się do cząsteczki, która jest źródłem choroby.
 
Polska od lat umacnia swoją pozycję w obszarze produkcji leków biologicznych, również na komercyjną skalę. W kraju przybywa ekspertów, którzy mogą zdobywać doświadczenie zawodowe na miarę światowych firm bez potrzeby wyjazdu za granicę. Krajowa specjalizacja biotechnologiczna i dalszy wzrost tego dynamicznie rozwijającego się sektora otwiera nowe możliwości. Z jednej strony pacjenci zyskują dostęp do nowoczesnych i dostępnych cenowo opcji leczenia, z drugiej tworzymy nowe miejsca pracy i pozwalamy rozwijać się kolejnym pokoleniom biotechnologów.
 
– Biorównoważny natalizumab to efekt ponad dziesięciu lat pracy naszego zespołu. Dlatego tak bardzo cieszy nas informacja, że jest on dostępny w kraju. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie determinacja i zaangażowanie naszych naukowców, biotechnologów, osób odpowiedzialnych za badania kliniczne, ekspertów od rejestracji oraz partnerów biznesowych. Kiedy zaczynaliśmy pracę nad biorównoważnym natalizumabem ten sektor w Polsce praktycznie nie istniał, mieliśmy problem z zebraniem odpowiedniego zespołu. Mimo wszystko udało się i w gdańskim ośrodku powstało pierwsze polskie przeciwciało monoklonalne będące substancją aktywną leku zaakceptowanego m.in. przez EMA i FDA – komentuje dr Rafał Derlacz, Dyrektor Innowacji w Rezon Bio, który od początku kierował pracami nad  biorównoważnym natalizumabem.

 
źródło: Rezon Bio
Stwardnienie rozsiane to jedno z najbardziej złożonych i nieprzewidywalnych schorzeń neurologicznych, z którym mierzy się coraz większa liczba młodych dorosłych w Polsce. Choć diagnoza często budzi lęk, nie musi oznaczać wyroku. Kluczowe okazuje się szybkie rozpoznanie choroby, dostęp do nowoczesnych terapii i odpowiednie wsparcie – nie tylko medyczne, ale też psychologiczne i społeczne. W naszym artykule pokazujemy, że z SM można prowadzić aktywne, satysfakcjonujące życie – pod warunkiem, że pacjent wie, „co dalej”.
Stwardnienie rozsiane to diagnoza, która wywraca życie do góry nogami. Ale nie musi go zatrzymywać, zwłaszcza w obecnych czasach, gdy dostępne są wysoko skuteczne terapie modyfikujące przebieg tej choroby.Monika Łada, założycielka Fundacji StwardnienieRozsiane.info i organizatorka największej konferencji pacjenckiej w Polsce, opowiada, dlaczego warto wziąć udział w wydarzeniu „SM – i co z tego?”, które odbędzie się już 24–25 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. To spotkanie pełne wiedzy, wsparcia i nadziei – nie tylko dla osób z SM, ale też ich bliskich.

Pod koniec maja odbędzie się szósta edycja konferencji „SM – i co z tego?”. Czy może Pani powiedzieć, dlaczego to wydarzenie jest tak wyjątkowe?

Monika Łada: To największa w Polsce konferencja dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich. Ale tak naprawdę to coś znacznie więcej niż tylko konferencja. To dwa dni spotkań, rozmów. Szansa na zdobycie najnowszej wiedzy i wsparcia – okazja do tego, żeby poczuć, że z SM naprawdę nie jest się samemu. W jednym miejscu gromadzimy ponad 70 ekspertów z wielu dziedzin: neurologów, lekarzy innych specjalności, psychologów, dietetyków, fizjoterapeutów i wiele innych osób, które znają SM z różnych perspektyw – także tej osobistej. W tym roku po raz pierwszy uruchamiamy aż 12 równoległych sal po to, by każdy mógł wybrać z bogatego programu wydarzenia to, co go najbardziej interesuje. Partnerem merytorycznym wydarzenia jest – jak co roku – Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Co nowego czeka uczestników w tegorocznej edycji?

Monika Łada: Przede wszystkim mamy zupełnie nowy program! Oprócz tematów, które są z nami od pierwszej edycji – jak leczenie, rehabilitacja, dieta, zdrowie psychiczne czy życie codzienne, praca, ciąża i rodzicielstwo z SM – pojawią się również nowe wątki tematyczne, np. rzadkie choroby ośrodkowego układu nerwowego pokrewne do SM, takie jak NMOSD i MOGAD. Po raz drugi podejmiemy też temat stwardnienia rozsianego u dzieci i młodzieży. Wiemy, jak ważne jest uwzględnienie także problematyki dotyczącej tych grup.
Niezwykle ważnym i interesującym tematem, który podejmiemy podczas tegorocznej konferencji, są nowe możliwości terapeutyczne w SM. Jednocześnie nie będziemy unikać tematów trudnych – takich jak bariery systemowe. Podczas konferencji będziemy mówić o tym, co pacjent może zrobić w sytuacji, gdy na nie napotyka i gdzie szukać pomocy.
W porównaniu z edycją zeszłoroczną, w tym roku będzie więcej warsztatów, sesji Q&A oraz indywidualnych dyżurów eksperckich – tak, aby uczestnicy mogli nie tylko posłuchać, ale też zadawać nurtujące ich pytania i uzyskać konkretne wsparcie. Ponieważ program tegorocznej konferencji został przygotowany całkowicie od nowa, to nawet osoby, które brały udział w poprzednich edycjach, mogą być pewne, że i tym razem czeka na nich coś wartościowego i świeżego.

Dla kogo przeznaczona jest konferencja?

Monika Łada: Dla wszystkich! Zarówno dla osób ze stwardnieniem rozsianym, jak i ich bliskich – partnerów, rodziców, dzieci, przyjaciół. Bo SM to doświadczenie, które nigdy nie dotyczy tylko jednej osoby. Zapraszamy też osoby zainteresowane tematyką NMOSD i MOGAD. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, ale konieczna jest wcześniejsza rejestracja – na stronie www.SMicoztego.pl

U Pani diagnozę stwardnienia rozsianego postawiono 13 lat temu. Jak dziś patrzy Pani na ten moment?

Monika Łada: Na początku byłam przerażona –  wydawało mi się, że diagnoza przekreśla wszystkie moje plany. Ale dziś, po trzynastu latach i z perspektywy działalności Fundacji, widzę ten moment przede wszystkim jako sygnał problemów systemowych. Byłam zagubiona, brakowało mi podstawowej wiedzy o tym, czym jest SM. Nikt nie zapytał, czy potrzebuję wsparcia psychologicznego. A potwierdzenie diagnozy usłyszałam na szpitalnym korytarzu – dopiero wtedy, gdy sama zapytałam lekarza, czy to SM.
Podobne historie słyszałam od setek osób. Dlatego dziś jako fundacja kładziemy duży nacisk na edukację pacjentów – bo brak informacji pogłębia niepokój i dezorientację. Równocześnie angażujemy się w działania systemowe, by diagnoza stwardnienia rozsianego była początkiem procesu realnego wsparcia, a nie serią przypadkowych zdarzeń zależnych od szczęścia i miejsca zamieszkania.

Co powiedziałaby Pani osobom, które właśnie usłyszały diagnozę stwardnienia rozsianego?

Monika Łada: Diagnoza stwardnienia rozsianego to moment, który potrafi wywrócić życie do góry nogami. Dlatego zawsze zachęcam, by jak najszybciej zacząć zadawać pytania, poszukiwać rzetelnych informacji i weryfikować źródła. Wiedza daje większe poczucie wpływu, pomaga podejmować świadome decyzje i chroni przed dezinformacją.
Dziś pacjenci w Polsce mają dostęp do nowoczesnych, skutecznych terapii – co szczególnie ważne, są one w pełni refundowane.

Choć system ochrony zdrowia nadal wymaga zmian, wachlarz dostępnych opcji leczenia jest szeroki.

Warto też korzystać z takich przestrzeni jak konferencja „SM – i co z tego?”. To miejsce, gdzie można zdobyć aktualną wiedzę, zadać pytania lekarzom i innym specjalistom, a także lepiej zrozumieć, jak mądrze poruszać się w systemie.
Współczesna medycyna oferuje osobom chorującym na stwardnienie rozsiane coraz więcej możliwości leczenia, które znacząco opóźniają postęp choroby i poprawiają jakość życia. Jednak równie ważne jak farmakoterapia są edukacja, opieka interdyscyplinarna oraz wsparcie emocjonalne i społeczne. Stwardnienie rozsiane nie musi oznaczać rezygnacji z planów i ambicji – to choroba, z którą można nauczyć się żyć. Naszym zadaniem – jako społeczeństwa, lekarzy i decydentów – jest tworzenie takiego systemu, który tę naukę ułatwi.

6. Ogólnopolska Konferencja „SM – i co z tego?” odbędzie się w weekend 24–25 maja 2025 roku w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.
Rejestracja: www.SMicoztego.pl lub https://app.evenea.pl/event/SMicoztego2025
Więcej informacji o wydarzeniu na profilu Fundacji StwardnienieRozsiane.info: https://www.facebook.com/StwardnienieRozsiane.info
Zapraszamy też do obejrzenia krótkiego filmu z zeszłorocznej edycji konferencji: https://www.youtube.com/watch?v=lVxni-KOUh8
Stwardnienie rozsiane (SM) to jedna z częstszych chorób neurologicznych – w Polsce dotyczy około 50 tys. osób, a co roku diagnozowane są kolejne 1-2 tysiące pacjentów. Choć dla wielu jest to diagnoza brzmiąca jak wyrok, to dzięki postępowi w medycynie stwardnienie rozsiane staje się chorobą, z którą można normalnie żyć – pracować, podróżować, planować przyszłość. 
Kluczowa jest wczesna diagnoza oraz szybki dostęp do skutecznego leczenia. I tu pojawia się problem: mimo istnienia nowoczesnych terapii i programu lekowego, w którym terapie te są refundowane, pacjenci wciąż napotykają na bariery w dostępie do leczenia. Główne przeszkody to niedofinansowanie oddziałów neurologicznych, niedoszacowane wartości kontraktów, zbyt niskie środki na obsługę programów lekowych oraz braki kadrowe.

O postępach w leczeniu stwardnienia rozsianego, realnych efektach programu lekowego, ale też o palących problemach systemowych, które mogą zagrozić dalszemu rozwojowi neurologii mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

 
Pani Profesor, 30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Jakie znaczenie ma ten dzień dla środowiska medycznego i dla pacjentów?

Prof. Alina Kułakowska: To bardzo ważna data w kalendarzu neurologicznym – nie tylko symbolicznie, ale i praktycznie. To moment, w którym szczególnie głośno mówimy o potrzebach i wyzwaniach, z jakimi mierzą się osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym oraz specjaliści zajmujący się ich leczeniem. Stwardnienie rozsiane to najczęstsza – niezwiązana z urazami – przyczyna trwałej niepełnosprawności u osób młodych, do 45. roku życia. Szacuje się, że w Polsce z SM żyje około 50 tys. osób, a co roku diagnozę tę słyszy około 2 tys. nowych pacjentów.
Stwardnienie rozsiane to choroba przewlekła, o skomplikowanym przebiegu. Co współczesna medycyna może zaoferować pacjentom?

Prof. Alina Kułakowska: Jesteśmy świadkami ogromnego postępu w neurologii. Jednym z obszarów, w których postęp ten jest szczególnie zauważalny jest stwardnienie rozsiane. Dzięki nowoczesnym terapiom SM nie oznacza już wyroku. Możemy skutecznie modyfikować przebieg tej choroby, hamować rozwój niesprawności, a pacjentom pozwolić na prowadzenie normalnego życia – pracę, podróże, założenie rodziny. Obraz pacjenta z SM, który musi zasiąść na wózku inwalidzkim odchodzi w przeszłość, co nas ogromnie cieszy! Kluczowe jest jednak wczesne rozpoznanie i szybkie wdrożenie leczenia. Obecnie wszystkie dostępne leki modyfikujące przebieg SM działają na wczesny proces zapalny, więc moment rozpoczęcia terapii ma kluczowe znaczenie.

Czy polscy pacjenci mają realny dostęp do nowoczesnych terapii?

Prof. Alina Kułakowska: Teoretycznie – tak. Leczenie jest refundowane w ramach programu lekowego B.29, który jest największym w neurologii i jednym z największych ze wszystkich programów lekowych w Polsce, co jako specjaliści bardzo doceniamy. Obejmuje on około 25 tys. pacjentów. Kryteria kwalifikacji są elastyczne i przyjazne, a refundowane terapie – nowoczesne i skuteczne. Jednak praktyka pokazuje, że dostęp do nich jest warunkowany przez wysokość kontraktów przyznawanych szpitalom przez NFZ. To one decydują o tym, ilu pacjentów rzeczywiście można objąć leczeniem i czy można płynnie włączać nowo zdiagnozowane osoby. Niestety borykamy się z wieloma wyzwaniami systemowymi i organizacyjnymi. Główne, zidentyfikowane przez nas, problemy to zbyt małe wartości kontraktów, które są  przyznawane szpitalom na leczenie chorych, co powoduje, że lekarze, aby nie odmówić leczenia choremu, decydują się przekraczać przyznane kwoty, co z kolei powoduje tzw. nadwykonania. Nadwykonania to sytuacje, gdy szpital leczy więcej pacjentów niż zakłada kontrakt. Niestety zwroty środków, które szpital przeznaczył na nadwykonania są opóźnione i ostatnio tylko częściowe. Bez tych pieniędzy szpitale coraz bardziej się zadłużają, a lekarze są stawiani przed niezwykle trudnym dylematem – włączać nowo zdiagnozowanych pacjentów do programu, czy czekać na uzupełnienie finansowania. Moim zdaniem, jest to sytuacja niedopuszczalna. Nie do pominięcia jest też zbyt niskie finansowanie tzw. obsługi programu lekowego – czyli m.in. całej diagnostyki pacjentów, prowadzenia bardzo obszernej dokumentacji oraz wynagrodzeń personelu. Średni koszt obsługi programu lekowego w Polsce to ok. 12% wartości kontraktu, natomiast w neurologii zdarza się, że jest to zaledwie 1%. To zdecydowanie za mało, by utrzymać jakość opieki przy stale rosnącej liczbie pacjentów.

Czy mimo tych problemów program B.29 przynosi efekty?

Prof. Alina Kułakowska: Tak – zdecydowanie! Z danych ZUS wynika, że zmniejsza się liczba rent z tytułu niezdolności do pracy, spada liczba hospitalizacji i dni absencji chorobowej w grupie pacjentów z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego. Takie efekty osiągnęliśmy w krótkim czasie, zapewne w dłuższym okresie będą one jeszcze lepsze. Odsetek pacjentów  leczonych wysoko skutecznymi lekami wzrósł z 35% w 2019 roku do 50% w 2023 roku. To wynik zarówno większej świadomości lekarzy i pacjentów, jak i refundacji skutecznych terapii. Musimy zrobić wszystko, żeby utrzymać ten pozytywny trend.

Jakie konkretne działania należy podjąć, aby utrzymać i wzmocnić obecne efekty leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce?

Prof. Alina Kułakowska: Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne apelujemy o kompleksową reformę programów lekowych. Proponujemy wprowadzenie rocznego ryczałtu na opiekę nad pacjentem w programie lekowym oraz przesunięcie niektórych, najbezpieczniejszych i najtańszych, leków do innych form refundacji. Zmniejszenie obciążenia personelu medycznego pracą administracyjną przyniosłoby też ograniczenie liczby raportowanych do NFZ (niekiedy jednocześnie w kilku systemach) danych. W dobie dynamicznego rozwoju IT, gdy obowiązkowe jest prowadzenie elektronicznej dokumentacji źródłowej, „zaciąganie” z niej przez płatnika  odpowiednich danych nie wydaje się dużym wyzwaniem technicznym.

Takie zmiany odciążyłyby lekarzy i szpitale, ułatwiły zarządzanie leczeniem i zwiększyły dostępność do terapii dla pacjentów. Dla zapewnienia wysokiego standardu opieki niezbędne jest także tworzenie sieci ośrodków neurologicznych o różnym poziomie referencyjności. Ale przede wszystkim, potrzebujemy realnego finansowania – nie tylko papierowej refundacji

Jakie jeszcze potrzeby ma dziś polska neurologia w kontekście SM?

Prof. Alina Kułakowska: Na pewno konieczne są inwestycje w rehabilitację neurologiczną oraz wsparcie psychologiczne dla pacjentów. Wiemy, że pacjenci z SM nawet kilkukrotnie częściej cierpią na zaburzenia nastroju i depresję. Potrzebują więc profesjonalnej pomocy psychologicznej, a dostęp do niej wciąż jest zbyt ograniczony. Równie ważna jest rehabilitacja neuropsychologiczna funkcji poznawczych i rehabilitacja ruchowa, która powinna być systematyczna, dostępna i dostosowana do indywidualnych potrzeb.

Czy styl życia również odgrywa rolę w zarządzaniu chorobą, jaką jest stwardnienie rozsiane?

Prof. Alina Kułakowska: Oczywiście. Zdrowy styl życia może istotnie wspomóc leczenie SM. Zbilansowana dieta, regularna aktywność fizyczna, zdrowy sen, redukcja stresu, rezygnacja z palenia, wyeliminowanie alkoholu i innych używek – wszystko to pomaga ograniczyć objawy, dodać energii i poprawić jakość życia. Edukacja pacjentów w tym zakresie jest bardzo ważna.

Co chciałaby Pani Profesor podkreślić jako najistotniejszy przekaz na Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego?

Prof. Alina Kułakowska: Chciałabym, aby każdy pacjent ze stwardnieniem rozsianym wiedział, że dzięki postępowi medycyny dziś może żyć aktywnie, z nadzieją i planami. Ale potrzebujemy odważnych i mądrych decyzji systemowych po to, aby system opieki nad chorymi z chorobami neurologicznymi, w tym z SM, zoptymalizować i w efekcie dodatkowe środki wykorzystać jak najlepiej. Tak, by każdy kto tego potrzebuje, miał realny dostęp do leczenia. Stwardnienie rozsiane to choroba, którą naprawdę możemy skutecznie leczyć – ale tylko wtedy, gdy my neurolodzy nie będziemy zmuszeni wybierać między etyką lekarską a finansami szpitala.

Źródło: Polskie Towarzystwo Neurologiczne

Postęp w leczeniu stwardnienia rozsianego to jedno z największych osiągnięć medycyny ostatnich lat. Aktualnie każdy pacjent w Polsce, który spełnia kryteria kwalifikacji do programu lekowego B.29, może otrzymać wysoko skuteczną terapię, dzięki której możliwe jest zatrzymanie postępu choroby. Wciąż pojawiają się nowocześniejsze formy terapeutyczne, dzięki którym możliwa jest dalsza poprawa jakości leczenia, z utrzymaniem jego skuteczności i bezpieczeństwa. O korzyściach wynikających ze stosowania nowoczesnych postaci leków modyfikujących przebieg SM mówi prof. dr hab. n. med. Ewa Krzystanek z Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu w Katowicach Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, główna badaczka w badaniu TIME&MOTION.
Pani Profesor, co oznacza leczenie wysoko skuteczne stwardnienia rozsianego i kto może otrzymać takie leczenie?
Leczenie wysoko skuteczne stwardnienia rozsianego to stosowanie u pacjenta terapii, które mają udowodnioną dużą skuteczność w hamowaniu aktywności choroby: zmniejszeniu liczby rzutów, hamowaniu progresji niepełnosprawności oraz ograniczeniu zmian w mózgu widocznych w rezonansie magnetycznym (RM). Są to leki immunomodulacyjne, ponieważ działają poprzez modulowanie lub tłumienie układu immunologicznego, który atakuje układ nerwowy osoby chorującej na SM. Obecnie leki wysoko skuteczne są refundowane w programie lekowym B.29 już w pierwszej linii, czyli mogą je otrzymać pacjenci zaraz po diagnozie SM. Oczywiście, mogą być też stosowane jako leczenie drugiej linii, czyli u pacjentów wcześniej leczonych innymi lekami, których skuteczność okazała się niewystarczająca. W praktyce decyzja dotycząca zastosowania leczenia wysoko skutecznego jest podejmowana przez neurologa we współpracy z pacjentem – na podstawie aktywności choroby, czynników prognostycznych, ogólnego stanu zdrowia, a także preferencji i indywidualnych potrzeb pacjenta.

W ostatnich tygodniach dużo się mówiło o problemach z realizacją programu lekowego w Polsce. Jak można przeciwdziałać takim problemom?
W programie lekowym B.29 leczonych jest coraz więcej pacjentów. Coraz więcej z nich otrzymuje, w ramach programu, leczenie wysoko skuteczne. To bardzo dobry trend. Ale z drugiej strony, generuje to duże obciążenie dla placówek medycznych realizujących ten program – wymagany jest większy nakład pracy lekarzy, pielęgniarek, farmaceutów szpitalnych i pozostałego personelu medycznego, wzrastają też koszty związane m.in. z podawaniem leków i premedykacją. Przy ograniczonych zasobach kadrowych i finansowych tworzą się kolejki pacjentów oczekujących na włączenie do programu lekowego. Sposobem na – chociaż częściowe – rozwiązanie tych problemów jest stosowanie nowoczesnych form leków, np. podawanych podskórnie. Dzięki temu można wyraźnie skrócić czas pobytu pacjenta w ośrodku, zmniejszyć zaangażowanie pracowników ochrony zdrowia i zredukować koszty. Wykorzystując te same zasoby, można leczyć więcej pacjentów. Te korzyści, zauważalne zarówno z perspektywy świadczeniodawcy opieki zdrowotnej, jak i pacjentów, zostały wykazane w badaniu TIME&MOTION, przeprowadzonym w 2024 roku w sześciu ośrodkach medycznych, leczących pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
 
KOMENTARZ
Malina Wieczorek, prezeska Fundacji SM – Walcz o siebie
Obecnie każda osoba, u której zostało zdiagnozowane stwardnienie rozsiane ma możliwość otrzymania wysoce skutecznego leczenia w ramach programu lekowego. Leczenie wysoko skuteczne umożliwia kontrolowanie choroby i chroni przed jej postępem. Niezwykle ważne jest, żeby leczenie takie rozpocząć jak najszybciej po wystąpieniu pierwszych objawów choroby i diagnozie. Obecnie dostępne są terapie, które pozwalają na całkowitą kontrolę nad chorobą, a jednocześnie zapewniają komfort i wysoką jakość życia. Dla wielu aktywnych zawodowo i społecznie osób ze stwardnieniem rozsianym ważny jest brak konieczności częstych podań leku. Podanie leku raz na pół roku w szpitalu daje długotrwały spokój i wolność od konieczności pamiętania o podaniu czy przechowywaniu leku. Dla nas, osób z SM, cenna jest każda nowa terapia i każda nowocześniejsza postać leków. Dzięki szerokiemu wachlarzowi dostępnych opcji terapeutycznych, leczenie może być idealnie dobrane dla każdego chorego – w zależności od jego indywidualnych potrzeb, preferencji i stylu życia. A im lepiej jest dopasowane leczenie, tym większa jest szansa na to, że pacjent będzie przestrzegał zaleceń dotyczących terapii. Z tych względów, cieszymy się z tego, że na rynku pojawiła się nowa, podskórna postać wysoko skutecznego leku na SM. Leczenie podskórne pozwala nie tylko efektywnie zapanować nad chorobą, ale też znacząco skraca czas pobytu w szpitalu – co dla osób z SM, najczęściej młodych, mających dużo planów, realizujących się w pracy lub w macierzyństwie, ma niebagatelne znaczenie. Cieszy nas stały postęp w terapii stwardnienia rozsianego i rozszerzanie arsenału leków o coraz nowocześniejsze i wygodniejsze dla nas formy. Chcemy iść z duchem czasu, podobnie jak pacjenci w innych krajach UE.
 
Przypisy: Comparison of intravenous and subcutaneous administration of ocrelizumab. Time and motion study. Ewa Krzystanek, Krzysztof Selmaj, Beata Rękawek, Igor Selmaj, Alina Kułakowska, Paweł Bochniak, Michał Seweryn. Aktualn. Neurol. 2024; 24 (3) https://neurologia.com.pl/index.php/online-first/comparison-of-intravenous-and-subcutaneous-administration-of-ocrelizumab-time-and-motion-study#overlay
źródło: ExpertPR
Podczas tegorocznego 40. Kongresu European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), odbywającego się we wrześniu w Kopenhadze, zaprezentowano dane, które potwierdzają ogromne korzyści z włączenia – jak najszybciej po diagnozie stwardnienia rozsianego – wysoko skutecznego leczenia, z wykorzystaniem leków z klasy przeciwciał anty CD-20. Pierwszym, zarejestrowanym lekiem z tej klasy był okrelizumab. Podczas kongresu ECTRIMS najnowsze dane dotyczące skuteczności okrelizumabu w opóźnianiu nieodwracalnych deficytów neurologicznych u pacjentów z SM przedstawiał amerykański neurolog, prof. Stephen L. Hauser, którego odkrycia naukowe w obszarze immunologii doprowadziły do opracowania tego leku. Prof. Hauser był także gościem specjalnym tegorocznego XXV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w Białymstoku, gdzie wygłosił wykład „The Quest to Solve MS”.
„Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą w trzech aktach. W pierwszej fazie, pacjent nie doświadcza jeszcze żadnych objawów choroby, ale w jego organizmie zaczyna się patologiczny proces autoimmunologiczny. Faza druga to faza zapalna, która zazwyczaj trwa kilkanaście lat i charakteryzuje się występowaniem rzutów choroby, z których każdy może pozostawić pewien deficyt neurologiczny. W tym czasie w rezonansie magnetycznym widoczne są nowe lub powiększające się patologiczne zmiany w mózgu. Zachodzi także tzw. cicha progresja choroby, czyli progresja niezależna od rzutów (PIRA). Faza trzecia to faza neurodegeneracyjna, w której rzuty już nie występują, lub występują sporadycznie, a stan neurologiczny pacjenta systematycznie się pogarsza. Stąd tak ważne jest zatrzymanie postępu choroby jak najwcześniej, na początku fazy zapalnej. Zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, wiemy, że wczesne wdrożenie terapii o wysokiej skuteczności (HETA) może pomóc zachować funkcje, których nie będzie można przywrócić w przypadku późniejszego włączenia tej terapii. Opublikowano już wiele analiz potwierdzających, że wczesne stosowanie skuteczniejszej terapii wysokoefektywnej wiąże się z mniejszą niepełnosprawnością po 6-10 latach niż w przypadku rozpoczęcia tej terapii w późniejszym okresie przebiegu choroby” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Czas ma znaczenie
Najnowsze dane dotyczące skuteczności wczesnego leczenia okrelizumabem zaprezentował podczas wrześniowego kongresu ECTRIMS prof. Stephen L. Hauser z Wydziału Neurologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco (UCSF), uznany na arenie międzynarodowej autorytet w dziedzinie neuroimmunologii. Jednym z największych dotychczasowych osiągnięć prof. Hausera było odkrycie mechanizmów odpornościowych, uczestniczących w powstawaniu patologicznych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym w przebiegu stwardnienia rozsianego. Doprowadziło to do opracowania przełomowych terapii opartych na limfocytach B. Pierwszym lekiem z klasy leków anty-CD20, które celują w nieprawidłowo działające limfocyty B, był okrelizumab, a czas obserwacji efektów tej terapii wynosi już 11 lat. Okrelizumab to obecnie jedyny lek zarejestrowany do stosowania zarówno w rzutowo-remisyjnej, jak i pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego. Jak przyznał prof. Stephen Hauser, w USA już około połowa pacjentów z SM jest leczonych okrelizumabem. Ponieważ jest to lek podawany raz na 6 miesięcy we wlewie dożylnym, przeprowadzanym w ośrodku medycznym, dużą zaletą tej terapii jest fakt, że lekarz ma pewność, iż pacjent przyjął go we właściwy sposób i we właściwej dawce.

„Wyniki przedłużonego badania klinicznego OPERA, zaprezentowane w Kopenhadze przez prof. Hausera, dowodzą, że w ciągu 11 lat u większości pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM, leczonych okrelizumabem nie wystąpiła progresja choroby, przy czym większe korzyści uzyskali pacjenci, którzy wcześniej rozpoczęli to leczenie. Aż 3 na 4 pacjentów otrzymujących okrelizumab od początku trwania obserwacji było wolnych od progresji niepełnosprawności, co oznacza 24% zmniejszenie ryzyka potwierdzonej progresji niepełnosprawności w tej grupie w porównaniu z pacjentami, którzy okrelizumab otrzymali 2 lata później. W ciągu 11 lat ciągłego leczenia okrelizumabem około 92% pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną SM nie wymagało wsparcia chodu, co oznacza 41% zmniejszenie ryzyka konieczności wsparcia chodu u tych pacjentów w porównaniu z grupą kontrolną, która przez pierwsze 2 lata otrzymywała interferon, a dopiero po tym czasie przeszła na leczenie okrelizumabem” – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

Równie korzystne są wyniki przedłużonego badania klinicznego ORATORIO, w którym uczestniczyli pacjenci z pierwotnie postępującą postacią SM. W ciągu 11 lat ciągłego leczenia okrelizumabem około 80% pacjentów z PPMS nie potrzebowało wózka inwalidzkiego, co oznacza 31% redukcję ryzyka konieczności korzystania z wózka u tych chorych w porównaniu z grupą kontrolną, czyli z pacjentami, którzy okrelizumab otrzymali 2 lata później. Wczesne leczenie okrelizumabem zapobiega więc ciężkiej niepełnosprawności u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Zachować sprawność fizyczną i poznawczą
Inne dane z badania OPERA, również prezentowane podczas kongresu ECTRIMS, wskazują, że pacjenci leczeni okrelizumabem przez okres 10 lat mieli porównywalne tempo utraty objętości (atrofii) mózgu do populacji osób bez SM, a zatem były to wartości odpowiadające normalnemu starzeniu się mózgu. Większe korzyści w tym zakresie odnieśli jednak pacjenci rozpoczynający terapię okrelizumabem wcześniej. Co ważne, w ponad 11-letnim okresie obserwacji w badaniach klinicznych okrelizumab w dalszym ciągu wykazuje stabilny i korzystny profil bezpieczeństwa, zarówno w populacji pacjentów z rzutowo-remisyjną, jak i pierwotnie postępującą postacią SM. Najczęściej zgłaszanymi działaniami niepożądanymi były reakcje związane z wlewem oraz zakażenia. Odsetek pacjentów przerywających leczenie z powodu działań niepożądanych był niski i nie zwiększał się z biegiem czasu.

„Wczesne rozpoczęcie terapii wysokoefektywnej pozwala zahamować postęp choroby i dłużej zachować pacjentom sprawność fizyczną i poznawczą. Leczenie takie jest obecnie dostępne dla pacjentów z SM w Polsce w ramach programu lekowego B.29. Jest niezwykle istotne, aby pacjenci ze stwardnieniem rozsianym byli jak najszybciej włączani do tej terapii, gdyż przynosi ona ewidentne korzyści nie tylko pacjentom, ale też całemu naszemu społeczeństwu – poprzez redukcję kosztów związanych chociażby z absencją pacjentów w pracy czy rentami” – podsumowuje prof. Alina Kułakowska.
 
KOMENTARZ
dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia
Poprawiający się od kliku ostatnich lat dostęp do skutecznej terapii stwardnienia rozsianego może mieć istotny wpływ na utrzymanie produktywności chorych na SM w Polsce. Według najnowszych danych Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, liczba dni absencji chorobowej z powodu stwardnienia rozsianego wyniosła 205 tys. w  2023 roku i spadła o 12% (28 tys. dni) w porównaniu do 2018 roku, w którym odnotowano ok. 233 tys. dni absencji chorobowej z powodu SM. Wydatki ZUS związane z niezdolnością do pracy spowodowaną rozpoznaniem G35 – Stwardnienie rozsiane, spadły w 2022 roku vs. 2019 roku o 0,4%, z odpowiednio 243,3 mln zł w 2019 roku do 242,2 mln zł w 2022 roku. Warto zauważyć, że wydatki ZUS związane z niezdolnością do pracy ogółem wrosły w 2022 roku w porównaniu do 2019 roku aż o 20%. W 2022 roku  ZUS odnotował spadek wydatków w zakresie rent z tytułu niezdolności do pracy z powodu SM o 4% (z 207,2 mln zł w 2019 roku do 199,6 mln zł w 2022 roku), przy wzroście wydatków tytułem absencji chorobowej o 2%, w porównaniu do 2019 roku.

źródło: PTN

– Mamy szczęście, że żyjemy w czasach wielkiego postępu w medycynie i w leczeniu stwardnienia rozsianego. Gdy zaczynałem swoją pracę, życie osób z SM nieuchronnie kończyło się na wózku inwalidzkim. Dziś pacjent z SM może przeżyć całe swoje życie niemal bez objawów choroby i doświadczając tylko jednego rzutu. Ten ogromny postęp zawdzięczamy tysiącom ludzi – naukowcom, lekarzom, i przede wszystkim pacjentom, którzy mieli wiarę i odwagę wziąć udział w badaniach klinicznych nowych leków. Razem zrobiliśmy wielką rzecz, ale myślę, że najlepsze wciąż przed nami. Uważam, że SM będzie pierwszą chorobą neurodegeneracyjną, którą będziemy mogli określić jako całkowicie uleczalną – mówi wybitny amerykański specjalista w dziedzinie neuroimmunilogii, prof. Stephen L. Hauser w wywiadzie, którego udzielił Malinie Wieczorek, prezesce Fundacji „SM – Walcz o siebie”.
Prof. Stephen L. Hauser jest uznanym autorytetem na arenie światowej w dziedzinie neurologii, profesorem Wydziału Neurologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco (UCSF), specjalizującym się w mechanizmach immunologicznych i stwardnieniu rozsianym (SM). Jest głównym badaczem w międzynarodowym projekcie naukowym, mającym na celu określenie wpływu uwarunkowań genetycznych na zachorowanie na stwardnienie rozsiane. Jednym z jego największych dotychczasowych osiągnięć było odkrycie humoralnych mechanizmów odpornościowych, uczestniczących w powstawaniu zmian chorobowych w układzie nerwowym w przebiegu SM. Doprowadziło to do opracowania przełomowych terapii stwardnienia rozsianego opartych na komórkach B. Te nowoczesne terapie całkowicie zmieniły rokowania pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, które dziś nie jest już chorobą nieuchronnie prowadzącą do niepełnosprawności. Pacjenci z SM mogą żyć i funkcjonować jak zdrowe osoby – pracować, zakładać rodziny, podróżować, uprawiać sport i realizować swoje plany i marzenia. Pierwszym lekiem z klasy leków anty-CD20, które celują i niszczą komórki B, zmniejszając w ten sposób stan zapalny, spowalniając uszkodzenie nerwów i łagodząc objawy, był okrelizumab. To obecnie jedyny lek zarejestrowany do stosowania zarówno w rzutowo-remisyjnej, jak i pierwotnie postępującej postaci SM.

We wrześniu tego roku prof. Stephen L. Hauser był gościem specjalnym na XXV Zjeździe Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w Białymstoku. Wydarzenie to zgromadziło rekordową liczbę ponad 1500 uczestników, a prof. Stephen L. Hauser wygłosił podczas Sesji Prezydenckiej inspirujący wykład na temat przyszłości leczenia stwardnienia rozsianego.

„Tegoroczny, największy Zjazd Polskiego Towarzystwa Neurologicznego to 33 sesje wykładowe, 19 sesji warsztatowych, 22 sesje doniesień własnych i ponad 200 wykładowców, wśród których było kilku znamienitych gości specjalnych. Bardzo się cieszę, że jednym z nich był profesor Hauser, który podczas prelekcji, wspomniał o swoich przodkach pochodzących z Białostocczyzny. Przede wszystkim opowiedział jednak o tym, jak świat nauki dąży do pokonania stwardnienia rozsianego. Podkreślił, jak ważne jest wczesne rozpoznanie tej choroby i u większości pacjentów jak najszybsze włączenie wysoko efektywnego leczenia, które oddziałuje na układ immunologiczny. Takie postępowanie chroni przed rozwojem niepełnosprawności, która, gdy już powstanie, łatwo się nie cofnie” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W poszukiwaniu przyczyn SM
Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, u podłoża której leży nieprawidłowo działający układ odpornościowy, atakujący własny ośrodkowy układ nerwowy. Prof. Stephen Hauser odkrył, że głównymi sprawcami tego ataku u ludzi są limfocyty B.

„Limfocyt B to generał systemu immunologicznego, który rozkazuje innym komórkom, wytwarza związki chemiczne szkodliwe dla naszego mózgu i bezpośrednio odpowiada za stan zapalny. Tak się dzieje zwłaszcza w początkowych stadiach rozwoju stwardnienia rozsianego. W późniejszych etapach do głosu dochodzą inne komórki – mikroglej oraz cytotoksyczne limfocyty T – i to one czynią wówczas największe spustoszenie. Wszystko zaczyna się jednak od limfocytów B i dlatego limfocyty B stały się celem badań nad opracowaniem terapii przeciwko SM. Taką terapię udało się stworzyć i okazała się ona bardzo skuteczna dla wielu ludzi chorych na stwardnienie rozsiane, zwłaszcza zastosowane już w początkowej fazie chorowania. Dlatego uważam, że wysoko efektywne terapie powinny u większości osób z SM być rozpoczynane jak najszybciej. Trzeba pamiętać o tym, że choć stwardnienie rozsiane może początkowo przebiegać łagodnie i być jedynie dolegliwością, to z czasem może się pogorszyć. Może nagle zmienić się z formy łagodnej w bardzo aktywną. Stąd tak ważne jest, żeby zapobiec progresji choroby. Czasami nawet 2-3 miesięczne opóźnienie w rozpoczęciu terapii może poważnie, niekorzystnie wpłynąć na zdrowie pacjenta. Chciałbym też podkreślić, że dziś, po 11 latach badań klinicznych nad okrelizumabem, czyli pierwszym lekiem wycelowanymi w limfocyty B, wiemy że jest to terapia nie tylko skuteczna, ale też bezpieczna dla pacjentów” – mówi prof. Stephen Hauser w wywiadzie udzielonym Malinie Wieczorek.

„Pamiętajmy też, że terapie są skuteczne tylko wtedy, gdy są przez pacjenta stosowane regularnie. W przypadku okrelizumabu, leczenie jest podawane raz na 6 miesięcy w postaci wlewu, przeprowadzanego w ośrodku medycznym. Lekarzom daje to pewność, że lek został podany zgodnie z wytycznymi, natomiast pacjenci chwalą sobie to, że mogą na pół roku niemal zapomnieć o SM. To naprawdę ważna korzyść dla pacjentów” – kontynuuje amerykański ekspert.

Przyszłość wygląda obiecująco
„W Polsce dostęp do nowoczesnych leków immunomodulujących, zmieniających przebieg SM jest porównywany jak w innych krajach europejskich. Wielkim sukcesem społeczności SM w Polsce było zrefundowanie czterech nowych leków i złagodzenie kryteriów przejścia do leczenia drugiej linii w listopadzie 2022 roku oraz umożliwienie stosowania okrelizumabu i kladrybiny jako leków pierwszej linii w lipcu 2023 roku. Choć oczywiście nadal wiele kwestii wymaga poprawy, szczególnie w zakresie organizacji leczenia i szybszego włączania pacjentów do terapii, to, tak samo jak profesor Hauser, uważam, że mamy ogromne szczęście, że żyjemy w czasie tak dużego postępu w leczeniu stwardnienia rozsianego. Myślę też, że dzięki współpracy i solidarnym staraniom naukowców, lekarzy, pacjentów, decydentów i przemysłu farmaceutycznego, wciąż będziemy ulepszać sytuację osób żyjących z SM w Polsce. Dlatego z optymizmem patrzę w przyszłość” – podkreśla Malina Wieczorek.

„Optymizm jest niezwykle ważny w kontrolowaniu układu odpornościowego. Dlatego – bądźcie optymistami i róbcie wszystko, by żyć jak najzdrowiej!” – apeluje prof. Stephen L. Hauser.

Wywiad video Maliny Wieczorek z prof. Stephenem L. Hauserem dostępny jest na profilu Fundacji „SM – Walcz o siebie”:

Zapraszamy do oglądania!

źródło:SM Walcz o Siebie, PTN

Pacjent ze stwardnieniem rozsianym, a także każdą inną chorobą przewlekłą, powinien być zaangażowany w proces leczenia i aktywnie uczestniczyć w wyborze terapii. Warto rozmawiać z lekarzem i pytać go o wszystko, co budzi wątpliwości i obawy. W leczeniu stwardnienia rozsianego obecnie dostępnych jest kilkanaście różnych leków, dlatego przy wyborze odpowiedniej terapii trzeba uwzględnić nie tylko jej efektywność i bezpieczeństwo, ale też wygodę stosowania. Ważne jest, żeby lek był jak najlepiej wpasowany w tryb życia pacjenta, bo wtedy jest największa szansa na to, że pacjent będzie przestrzegał zaleceń dotyczących leczenia – mówi Joanna Dronka-Skrzypczak, edukatorka zdrowotna, prowadząca kanał na YouTube „O, choroba! O życiu z chorobą przewlekłą” i osoba od kilku lat chorująca na stwardnienie rozsiane.
Jest Pani osobą chorującą na stwardnienie rozsiane (SM). Kiedy wystąpiły u Pani pierwsze objawy tej choroby i jak przebiegała diagnostyka?
Choroba zaczęła się u mnie od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. W grudniu 2016 r. w moim polu widzenia pojawiła się plama, w związku z czym udałam się do okulisty. Okulista od razu skierował mnie na SOR, podejrzewając początek stwardnienia rozsianego. Pojechałam na SOR i zostałam przyjęta do szpitala, gdzie miałam wykonaną pełną diagnostykę – rezonans magnetyczny oraz punkcję lędźwiową i badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Te badania potwierdziły rozpoznanie CIS – czyli klinicznie izolowanego zespołu objawów (Clinically Isolated Syndrome). Po drugim rzucie, który nastąpił w marcu 2017 r., została już postawiona diagnoza stwardnienia rozsianego i zostałam zakwalifikowana do programu lekowego. Po około miesiącu zaczęłam leczenie immunomodulacyjne, które jest leczeniem modyfikującym przebieg SM.

Jakie były efekty tego leczenia?
Początkowo zaproponowano mi leczenie interferonami, na które się jednak nie zgodziłam. W związku z tym, zaproponowano mi lek tabletkowy, który był wtedy nowością na rynku, ale musiałam jeździć po niego do ośrodka oddalonego od miejsca mojego zamieszkania, ponieważ ten lek nie był wtedy jeszcze wszędzie dostępny. Teraz już to się zmieniło. Lek tabletkowy otrzymywałam przez pięć lat i w tym czasie choroba była ustabilizowana – nie było nowych objawów ani nowych zmian w rezonansie. Aż przyszedł taki rok, w ciągu którego miałam aż trzy rzuty choroby. Oznaczało to, że lek przestał być skuteczny i zaproponowano mi przejście na leczenie lekiem drugiej linii, wysoko skutecznym, już w ośrodku niedaleko mojego miejsca zamieszkania. Jest to lek podawany we wlewie dożylnym, raz na pół roku, co jest dla mnie bardzo wygodne. Tę terapię otrzymuję już trzy lata i w tym czasie nie miałam żadnego rzutu choroby, nie ma też nowych czy powiększających się zmian w rezonansie magnetycznym. Ważne dla mnie jest również to, że pomiędzy wlewami w ogóle nie myślę o tym, że się leczę. W porównaniu z codziennym przyjmowaniem tabletek jest to dla mnie bardzo korzystna zmiana. Mam oczywiście pewne objawy, które są w większości konsekwencją wcześniejszych rzutów, ale radzę sobie z nimi za pomocą ćwiczeń, rehabilitacji i ewentualnie leczenia objawowego.

Jak stwardnienie rozsiane wpływa na Pani codzienne życie?
Choroba jest jednym z wielu elementów układanki, który muszę uwzględnić, planując różne aktywności. Wiem np. że nie służą mi wysokie temperatury, więc raczej nie planuję wakacji w gorących krajach. Planując pracę zawodową, pozostawiam sobie przestrzeń do odpoczynku, bo wiem, że z moją chorobą związane są epizody zmęczeniowe, które mogą pojawiać się nagle. Staram się, aby stwardnienie rozsiane nie miało dominującego wpływu na moje życie. Zdarzają się gorsze okresy, kiedy choroba mocniej daje o sobie znać i wtedy pojawiają się trudne emocje czy więcej wyzwań. Przez cały czas od diagnozy staram się jednak budować bazę zasobów czy rozwiązań, które mogą mi wówczas pomóc. Dynamika tej choroby, nawet w okresie remisji jest bardzo zmienna i wymaga dużej elastyczności od pacjenta i jego otoczenia.

Skąd pomysł założenia i prowadzenia kanału edukacyjnego na YouTube „O, choroba!”?
Jeszcze przed diagnozą SM, zajmowałam się zawodowo edukacją w zakresie profilaktyki zdrowia i psychoedukacji. To bardzo mi pomogło po diagnozie przy szukaniu informacji o tym, czym jest stwardnienie rozsiane. Zauważyłam, że w internecie są różne fora, na których pacjenci wymieniają się informacjami i swoimi doświadczeniami, ale zazwyczaj są to osoby, które akurat mają jakiś problem. To mocno zakrzywia rzeczywistość, bo osoba wchodząca na takie forum ma wrażenie, że wszyscy z SM cały czas źle się czują. Brakowało mi informacji o tym, jak faktycznie wygląda życie osoby ze stwardnieniem rozsianym, podanych ludzkim językiem i przez pryzmat kogoś, kto sam choruje na tę chorobę. Uznałam, że warto stworzyć takie miejsce i na początku 2020 r. otworzyłam kanał „O, choroba! O życiu z chorobą przewlekłą”. Wcześniej nie miałam nic wspólnego z nagrywaniem materiałów wideo, wszystkiego musiałam się nauczyć od podstaw, ale potraktowałam to jako element własnego rozwoju. Kompletnie nie przypuszczałam, że kanał aż tak się rozwinie. Populacja osób z SM w Polsce liczy ok. 45-50 tys. ludzi, a mój kanał subskrybuje prawie 25 tys. osób! Wiem, że ludzie polecają go sobie nawzajem, bardzo dużo osób do mnie pisze, zwracając się do mnie z różnymi pytaniami dotyczącymi np. zmiany leku czy macierzyństwa, a także po prostu z wyrazami uznania. Na różnych konferencjach, w których uczestniczę, widzę, że rozpoznawalność mojego kanału jest naprawdę duża i nie ukrywam, że jest to dla mnie bardzo satysfakcjonujące.

Jakie, według Pani, są obecnie najważniejsze wyzwania i potrzeby osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym w Polsce?
Obecnie mamy w Polsce bardzo dobry program lekowy dotyczący leczenia SM, w którym refundowanych jest kilkanaście różnych leków. Ale wciąż jest spora grupa pacjentów, którzy nie są objęci leczeniem w programie, choć spełniają warunki kwalifikacji. I jest też grupa osób, które rezygnują z leczenia w programie, najczęściej dlatego, że nie zostało ono optymalnie dla nich dobrane i przeszkadza im w codziennym życiu. U niektórych osób pojawiają się obawy związane z leczeniem, jego efektami ubocznymi, i to staje się przyczyną rezygnacji z programu lekowego. Dlatego uważam, że bardzo istotna jest edukacja – żeby pacjenci rozumieli, dlaczego leczenie immunomodulacyjne jest ważne i dlaczego należy je przyjmować, nawet pomimo braku objawów choroby. Ponadto uważam, że trzeba zachęcać pacjentów do tego, żeby rozmawiali z lekarzem i byli aktywnie zaangażowani w proces leczenia oraz w wybór optymalnej dla siebie terapii. Bo przy leczeniu przewlekłym, trzeba uwzględnić, oprócz skuteczności terapii, także to, żeby było ono dla pacjenta jak najmniej uciążliwe, jak najmniej kolidowało z jego codziennością i było jak najlepiej wpasowane w jego styl życia oraz w plany zawodowe czy rodzinne.

Wszyscy eksperci, pacjenci i organizacje pacjentów są zgodni co do tego, że potrzebna jest koordynowana, kompleksowa opieka nad osobami ze stwardnieniem rozsianym. Ponieważ SM jest chorobą układu nerwowego, który ma wpływ na całe ciało człowieka, ważne jest, żeby pacjent był pod opieką nie tylko neurologa, ale też lekarzy innych specjalności, np. urologa, okulisty, psychiatry. Niezbędne jest również wsparcie ze strony psychologa oraz neuropsychologa, czyli specjalisty od funkcji poznawczych, które w przebiegu SM często ulegają różnym zaburzeniom czy osłabieniu. Dlatego ostatnio sporo mówi się o potrzebie stworzenia centrów diagnostyki i leczenia SM, zapewniających pacjentom kompleksową, wielospecjalistyczną opiekę. Trzeba pamiętać o tym, że stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, która będzie towarzyszyć pacjentowi do końca życia, dlatego ważne jest zapewnienie mu dobrej jakości życia, a opieka kompleksowa na pewno jest takim elementem, który podnosi tę jakość.

Link do kanału edukacyjnego „O, choroba! O życiu z chorobą przewlekłą”: https://www.youtube.com/@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak

źródło: mat. pras.