Medicalpress

Choroby neurologiczne, psychiczne i neurorozwojowe dotykają milionów osób, ograniczają ich samodzielność i aktywność zawodową, a także angażują całe rodziny. Mimo postępu diagnostyki i leczenia pacjenci nadal mówią o zagubieniu, wielomiesięcznym oczekiwaniu na pomoc, stygmatyzacji oraz braku koordynacji. Eksperci przekonują, że inwestowanie w zdrowie mózgu przynosi nie tylko korzyści zdrowotne, ale również wymierne oszczędności dla państwa. Ministerstwo Zdrowia zapowiada natomiast prace nad Narodową Strategią Neurologiczną, wprowadzenie koordynatorów opieki oraz rozwój sieci neurologicznej.

Zdrowie mózgu przez lata pozostawało w cieniu innych priorytetów systemu ochrony zdrowia. Tymczasem konsekwencje chorób neurologicznych i psychicznych nie kończą się na rozpoznaniu i leczeniu konkretnej jednostki chorobowej. Wpływają na możliwość nauki, pracy, utrzymania relacji, samodzielnego funkcjonowania, a w wielu przypadkach również na życie zawodowe i zdrowie opiekunów.

– Schorzenia neurologiczne, psychiczne i neurorozwojowe stają się jednym z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i gospodarczych XXI wieku. Nie są jedynie problemem medycznym, ale czynnikiem, który determinuje rozwój społeczny, rozwój rynku pracy, systemów opieki społecznej i konkurencyjność naszej gospodarki – powiedziała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, ekspertka w obszarze zarządzania ochroną zdrowia, rektor Uczelni Łazarskiego.

Według przytoczonych przez nią światowych szacunków z chorobami neurologicznymi żyje około 3 miliardów ludzi, czyli blisko co trzeci mieszkaniec świata. W ciągu ostatnich 25 lat liczba lat życia utraconych z powodu obciążenia chorobami mózgu wzrosła o ponad 20 proc. Problem będzie narastał wraz ze starzeniem się społeczeństwa.

– Koszty bezpośrednie leczenia tych chorób najczęściej są istotnie niższe od kosztów społecznych związanych z utratą produktywności zarówno samego chorego, jak i opiekunów oraz kosztów związanych z prezenteizmem. To właśnie sprawia, że choroby mózgu są ogromnym wyzwaniem nie tylko dla polityki zdrowotnej, ale także dla polityk publicznych – podkreśliła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Pacjent po diagnozie często zostaje sam

Za statystykami kryją się doświadczenia osób, które po pierwszych objawach i rozpoznaniu próbują odnaleźć się w rozproszonym systemie. W ich wypowiedziach powtarzają się samotność, lęk, niewiedza, brak informacji oraz wielomiesięczne oczekiwanie na diagnostykę i leczenie.

– W epilepsji czas nie jest tylko jednostką, którą odmierzamy zegarkiem. To pierwsze minuty udzielanej pomocy, tygodnie oczekiwania na diagnozę i dni, w których uczymy się żyć z leczeniem. To także lata, w których chcemy uczyć się, realizować marzenia, pracować i być częścią społeczeństwa. Zadbajmy o to, aby osoby z epilepsją nie traciły czasu na niewiedzę, zbyt długie oczekiwanie i uprzedzenia, bo każda minuta ma znaczenie – powiedziała Mirella Rajewska, pacjentka.

Jak podkreślała, zakończenie napadu padaczkowego nie oznacza końca problemów. Kolejnym etapem staje się oczekiwanie na diagnozę i skuteczne leczenie. Niektórzy pacjenci czekają tygodniami lub miesiącami, a zdarzają się również przypadki wieloletniego poszukiwania właściwego rozpoznania. Nadal nie wdrożono też zapowiadanego od kilku lat systemu ośrodków specjalizujących się w leczeniu padaczki.

Trudności organizacyjne dotyczą również osób ze stwardnieniem rozsianym. Nowoczesne leczenie pozwala wielu pacjentom zachować aktywność zawodową i rodzinną, jednak kluczowe pozostaje jego szybkie rozpoczęcie.

– Dzisiaj pacjent, który słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego, mierzy się z utrudnieniami w wejściu do programu lekowego. A w naszej chorobie kluczowe jest to, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie – powiedziała Aleksandra Kot, pacjentka ze stwardnieniem rozsianym.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym zmagają się także z niezrozumieniem wynikającym z niewidocznego charakteru wielu objawów. Zmęczenie, zaburzenia równowagi, ból czy trudności z pamięcią i koncentracją nie zawsze są dostrzegalne dla otoczenia.

– Potrzebujemy systemu, który nie będzie dodatkowym obciążeniem, tylko wsparciem. Nadal zbyt często spotykamy się z niezrozumieniem. Słyszymy: „Przecież wyglądasz zdrowo, nie wyglądasz na chorą”. Musimy uświadamiać, że wiele objawów stwardnienia rozsianego jest niewidocznych. Nie chcemy współczucia. Chcemy po prostu pracować, rozwijać swoje pasje i wychowywać dzieci – podkreśliła Aleksandra Kot.

Choroba dotyczy całej rodziny

Szczególnie wyraźnie problem niewidoczności opiekunów ujawnia się w przypadku chorób otępiennych. Bliscy często przez wiele lat przejmują odpowiedzialność za bezpieczeństwo, leczenie i codzienne funkcjonowanie chorego, nie otrzymując odpowiedniego wsparcia psychologicznego, organizacyjnego ani finansowego.

– Przez osiem lat żyłam w cieniu choroby Alzheimera i demencji. Opiekowałam się trojgiem chorych osób. Żeby profilaktyka mogła być częścią naszego życia społecznego, zawodowego i prywatnego, potrzebna jest wiedza. Tej wiedzy nie ma. Nadal wielu osobom choroba Alzheimera kojarzy się wyłącznie z zapominaniem. To nie jest tylko choroba zapominania – powiedziała Marta Lau.

– Marzyłabym o tym, żeby zdrowie mózgu było takim samym projektem strategicznym, jakim jest CPK albo elektrownia jądrowa. Bo nie przydadzą nam się towary z CPK ani energia, jeśli na pokładzie będziemy mieć osoby chore albo osoby, które będą musiały się nimi zajmować. O tym naprawdę trzeba pamiętać – dodała Marta Lau.

Problemem pozostaje nie tylko niewystarczające wsparcie systemowe, ale również sposób, w jaki osoby z diagnozą neurologiczną lub psychiatryczną są postrzegane przez otoczenie. 

– Wiele osób robi wszystko, żeby „nie było po nich widać”, że coś się dzieje, bo wiedzą, że ocena, z którą będą musiały się zmierzyć, jest dla nich zbyt trudna – powiedziała Urszula Szybowicz, prezes Fundacji Nie Widać Po Mnie.

Alex von Fire, która przeszła drogę od diagnozy schizofrenii paranoidalnej, przez nawracające hospitalizacje, depresję i próbę samobójczą, do wieloletniej remisji i aktywnego życia zawodowego, wskazywała, że wstyd i strach przed odrzuceniem wciąż powstrzymują wiele osób przed szukaniem pomocy.

– Wiem, z czym mierzą się osoby chorujące psychicznie. To jest wstyd. Ogromny. I strach przed tym, że nie zostaniemy zaakceptowani. Strach przed ostracyzmem. Strach przed stygmatyzacją. To wszystko nadal istnieje. Chcę zdjąć z osób chorujących psychicznie ten wstyd, żeby nie bały się i nie wstydziły swojej choroby. Chcę też zniwelować stygmatyzację, bo nie powinno już być na nią miejsca w naszym społeczeństwie – powiedziała.

Leczenie to nie wszystko. Potrzebna jest opieka połączona

Podobne poczucie osamotnienia może towarzyszyć osobom po udarze. Nawet pacjenci, którzy zachowali sprawność ruchową i możliwość pracy, często zmagają się z długotrwałym lękiem przed kolejnym epizodem.

– Po udarze zmienia się przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa. Przed takim wydarzeniem człowiek zakłada, że jego ciało będzie działało. Że ręka się podniesie, noga zrobi kolejny krok, a słowa pojawią się wtedy, kiedy będą potrzebne. Po udarze ta pewność znika. Zaczyna się obserwowanie samego siebie. Czy ta ręka nie jest dzisiaj słabsza? Czy lekki zawrót głowy nie jest tylko skutkiem zmęczenia? Czy to już kolejny epizod? – mówił Marcin Ruciński, prezes Europejskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Sercowo-Naczyniowymi.

Zwrócił uwagę, że wsparcie psychologiczne powinno być stałym elementem opieki poudarowej, a nie pomocą oferowaną dopiero w momencie głębokiego kryzysu. Problemem pozostaje również rozdzielenie opieki neurologicznej, kardiologicznej i podstawowej.

– Choroby serca i mózgu nie funkcjonują w dwóch oddzielnych światach. Z perspektywy pacjenta wszystko jest ze sobą połączone. Pacjent często trafia pomiędzy poradnie i specjalizacje. Neurolog koncentruje się na mózgu, kardiolog na sercu, lekarz rodzinny na ogólnym stanie zdrowia. Każdy wykonuje swoją część pracy najlepiej jak potrafi, ale pacjent pozostaje z tym wszystkim sam – powiedział.

Potrzebę ściślejszego połączenia neurologii i psychiatrii podkreślali również eksperci.

– W zasadzie w każdym wystąpieniu pacjentów pojawiały się słowa: zagubienie, wstyd, stygmatyzacja i strach. Towarzyszą im także zaburzenia psychiczne – depresja, lęk czy bezsenność. Problemy ze zdrowiem psychicznym w chorobach mózgu nie są wyjątkiem. Jeżeli występują u ponad połowy pacjentów, stają się realnym problemem i podstawą oddziaływań lekarskich – powiedział prof. Adam Wichniak z Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.

Jego zdaniem konieczne jest stworzenie kolejnego, wysokospecjalistycznego poziomu opieki, na którym neurolodzy współpracowaliby z psychiatrami i ekspertami innych dziedzin.

– W kontekście naszego dzisiejszego spotkania niezwykle ważny byłby trzeci poziom opieki. To jest ten poziom, na którym neurologzy współpracowaliby z psychiatrami oraz specjalistami innych dziedzin. Bez wątpienia taki poziom specjalistycznej opieki, adresowany do pacjentów ze szczególnym obrazem chorobowym, byłby bardzo ważny – powiedział prof. Adam Wichniak.

Dane ZUS pokazują, że leczenie się opłaca

W 2012 roku wydatki ZUS na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy związane z zaburzeniami psychicznymi wynosiły około 5 mld zł, a w przypadku chorób układu nerwowego niespełna 3 mld zł. W 2024 roku było to odpowiednio około 10 mld zł i blisko 4 mld zł. Oznacza to wzrost o 100 proc. w psychiatrii i 26 proc. w neurologii.

Jeszcze bardziej widoczne różnice dotyczą absencji chorobowej. W przypadku zaburzeń psychicznych liczba dni nieobecności w pracy wzrosła z 19 mln w 2017 roku do 34 mln w 2025 roku, czyli o około 75 proc. W neurologii zmniejszyła się natomiast z blisko 20 mln do około 13 mln, a więc o jedną trzecią.

– To jest sukces wczesnej diagnostyki i skutecznego leczenia chorób neurologicznych. Jeszcze dwadzieścia lat temu takich możliwości terapeutycznych nie mieliśmy – powiedział dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia, członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Jako szczególnie wyraźny przykład wskazał stwardnienie rozsiane. Według danych ZUS liczba dni absencji chorobowej z tego powodu zmniejszyła się z 244 tys. w 2012 roku do 207 tys. w 2025 roku. To o 37 tys. dni mniej, czyli łącznie około 100 lat absencji chorobowej.

– To jest sukces medycyny. Dostęp do skutecznej terapii stwardnienia rozsianego przekłada się nie tylko na rokowanie pacjenta, ale również na utrzymanie jego aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej – podkreślił dr Jakub Gierczyński.

Jednocześnie wydatki ZUS na renty z powodu stwardnienia rozsianego spadły z 207 mln zł do 202 mln zł, a nakłady na rehabilitację wzrosły z 4 mln do 6 mln zł.

Narodowa Strategia Neurologiczna i koordynatorzy opieki

Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia poinformowali o rozpoczęciu intensywnych prac nad Narodową Strategią Neurologiczną. Pierwszy szkic dokumentu ma zostać przedstawiony do konsultacji na początku jesieni, z udziałem środowiska klinicznego i organizacji pacjenckich.

– Rozpoczęliśmy intensywne prace nad Narodową Strategią Neurologiczną. Myślę, że na początku jesieni będziemy mogli przedstawić pierwszy szkic do konsultacji. Chcemy włączyć w ten proces zarówno przedstawicieli organizacji pacjenckich, jak i grono eksperckie – powiedziała Dominika Glanowska z Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia.

Jednym z planowanych rozwiązań jest rozwój funkcji koordynatora opieki neurologicznej, który miałby pomagać pacjentowi przechodzić przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia.

– Odpowiadamy na potrzebę wsparcia pacjentów poprzez rozwój funkcji koordynatora opieki neurologicznej. Myślę, że jest to coś, co rzeczywiście wszyscy obserwujemy jako potrzebę w systemie i tych koordynatorów opieki neurologicznej chcemy włączyć do systemu – powiedziała Dominika Glanowska.

Ministerstwo Zdrowia wraz z Krajową Radą ds. Neurologii pracuje także nad finansowaniem kompleksowej opieki obejmującej inwazyjną diagnostykę przedoperacyjną i leczenie operacyjne padaczki u dzieci i dorosłych. W planowanych rozwiązaniach uwzględniono również świadczenia związane z głęboką stymulacją mózgu, przede wszystkim dla pacjentów z chorobą Parkinsona.

Resort deklaruje także rozwój sieci udarowej oraz usieciowienie opieki neurologicznej.

– Staramy się, żeby opieka koordynowana była możliwa i żeby rzeczywiście udało się wdrożyć postulowane przez środowisko usieciowienie opieki neurologicznej – powiedziała Dominika Glanowska.

Gotowe rozwiązania czekają na wdrożenie

Zdaniem środowiska neurologicznego najważniejsze kierunki zmian są już od dawna wypracowane. Priorytetami pozostają wdrożenie zintegrowanej opieki nad pacjentami po udarze, rozwój Krajowej Sieci Neurologicznej oraz realizacja Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych.

– My jako środowisko neurologów od dawna mamy przygotowaną agendę najważniejszych działań do wdrożenia w polskim systemie ochrony zdrowia. To jest konsensus całego środowiska – konsultanta krajowego, Krajowej Rady i Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Wiemy, które rozwiązania mogą przynieść pacjentom największe korzyści zdrowotne – podkreślił prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Jak zaznaczył, szczególnie pilne jest wczesne rozpoznawanie zaburzeń otępiennych i jak najszybsze kwalifikowanie pacjentów do nowych terapii.

– Tam, gdzie możemy dziś uzyskać największą korzyść zdrowotną dla pacjentów, jest wczesne rozpoznawanie i ustalanie przyczyn zaburzeń otępiennych oraz jak najwcześniejsze włączanie chorych do programu lekowego. Liczę na to, że już wkrótce stanie się on częścią naszych możliwości terapeutycznych – powiedział.

Eksperci zwracali jednak uwagę, że dostęp do nowoczesnych terapii musi iść w parze z odpowiednim finansowaniem oraz sprawną organizacją opieki.

– Pacjent może mieć prawo do leczenia, ale szpital musi mieć środki, żeby to leczenie rzeczywiście zapewnić – podkreśliła prof. Alina Kułakowska.

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz zaznaczyła z kolei, że równie ważne jest planowanie liczby miejsc w programach lekowych oraz utworzenie Krajowej Sieci Neurologicznej, która skróci drogę pacjenta od pierwszych objawów do rozpoznania i rozpoczęcia leczenia.

Od leczenia chorób do zarządzania zdrowiem mózgu

Eksperci zgodnie wskazują, że odpowiedź na rosnące obciążenie chorobami mózgu nie może ograniczać się do zwiększania liczby świadczeń. 

– Pacjenci z chorobami mózgu potrzebują nie tylko lekarza. Potrzebują rehabilitacji, wsparcia psychologicznego, pomocy społecznej, a w późniejszych etapach także opieki długoterminowej. Dlatego konieczne jest stworzenie zintegrowanej sieci ośrodków prowadzących pacjenta przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia – powiedziała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Znacznej części ryzyka można zapobiegać poprzez kontrolę nadciśnienia, cukrzycy i otyłości, niepalenie, aktywność fizyczną, odpowiednią dietę oraz przeciwdziałanie izolacji społecznej. Jak podkreśliła prof. Alina Kułakowska, działania profilaktyczne nie powinny być dzielone na osobne zalecenia dla mózgu, serca czy chorób nowotworowych.

– Do tej pory za mało mówiliśmy i wciąż zbyt mała jest świadomość społeczna dotycząca tego, że również chorobom mózgu i chorobom układu nerwowego możemy zapobiegać. W maju tego roku Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne i Polskie Towarzystwo Onkologiczne wspólnie opracowały „Dziesiątkę Zdrowia”, czyli 10 podstawowych działań, które są uniwersalne. Nie ma profilaktyki dla mózgu, dla serca czy przeciwko rakowi – jest po prostu dekalog zachowań, które powinny obowiązywać każdego człowieka – powiedziała prezes PTN.

Ostatecznie wyzwaniem pozostaje przełożenie gotowych rekomendacji na realne zmiany dostępne dla pacjenta niezależnie od miejsca zamieszkania.

– Musimy zjednoczyć środowiska, przełamywać milczenie i budować system, który widzi człowieka, a nie tylko jednostkę chorobową. Tylko wspólnie będziemy mogli zmieniać tę rzeczywistość – podkreśliła Monika Wielichowska, wicemarszałek Sejmu.

– Jeżeli chcemy budować nowoczesne państwo dobrobytu, musimy przejść od leczenia chorób mózgu do świadomego zarządzania zdrowiem mózgu w całym cyklu życia człowieka. Musimy patrzeć na problemy zdrowotne przez pryzmat ich przeciwdziałania, wczesnego wykrywania oraz dbania o to, aby efekty terapeutyczne uzyskane dzięki nowoczesnej opiece zdrowotnej były jak najtrwalsze – podsumowała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

źródło: redakcja Medicalpress na podstawie relacji z Posiedzenia Parlamentarnego Zespółu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego z dnia 28.07.26

Współczesna reumatologia dysponuje terapiami, które mogą zatrzymać postęp choroby, ochronić narządy przed trwałym uszkodzeniem, zapobiec niepełnosprawności i przywrócić pacjentom możliwość pracy oraz samodzielnego życia. Problemem coraz częściej nie jest jednak brak skutecznego leczenia, lecz zbyt późna diagnoza, nierówny dostęp do specjalistycznej opieki i programów lekowych, niedofinansowanie ich realizacji oraz rozwiązania organizacyjne, które nie odpowiadają specyfice przewlekłych chorób układowych.
Skala potrzeb jest duża. Około 1,9 mln osób choruje na schorzenia autoimmunizacyjne i autozapalne, kolejne grupy pacjentów wymagają opieki z powodu osteoporozy, fibromialgii czy choroby zwyrodnieniowej. Łącznie blisko 9,5 mln osób, a więc niemal co czwarty Polak, może w różnym zakresie potrzebować konsultacji lub opieki reumatologicznej.

Jednocześnie choroby reumatyczne nadal bywają utożsamiane głównie z bólem stawów, podeszłym wiekiem i niegroźnymi dolegliwościami. Tymczasem mogą prowadzić do zajęcia serca, nerek, płuc, naczyń czy narządu wzroku, a w części przypadków stają się bezpośrednim zagrożeniem życia.

„Reumatologia przeszła fascynującą drogę: od medycyny bezsilnej, która polegała na łagodzeniu objawów bólowych, od nieodwracalnego inwalidztwa, destrukcji stawów, powikłań przewlekłej glikokortykosteroidoterapii i złamań kompresyjnych – do medycyny, która przywraca pełną sprawność i dosłownie ratuje życie” – podkreślał dr hab. n. med. Bogdan Batko, prof. UAFM, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego i konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii.

Jak zaznaczał, uproszczone postrzeganie tej dziedziny prowadzi do opóźnień diagnostycznych. Pacjent może przez wiele miesięcy trafiać do kolejnych specjalistów z objawami ze strony różnych narządów, zanim zostanie rozpoznana choroba układowa będąca rzeczywistą przyczyną jego problemów.

„To nie jest tylko niepełnosprawność jednego narządu. Najczęściej mamy do czynienia z zajęciem wielonarządowym, a objawy ze strony serca, nerek czy płuc mogą być pierwszym objawem choroby. Pacjent trafia do kolejnych specjalistów, ale nie trafia do reumatologa, mimo że to właśnie choroba reumatyczna jest źródłem jego problemów” – mówił prof. Batko.

Przykładem może być młoda pacjentka z ciężkim wtórnym nadciśnieniem tętniczym, wielokrotnie hospitalizowana na oddziałach kardiologicznych i nefrologicznych. Ostatecznie rozpoznano u niej chorobę Takayasu, czyli układowe zapalenie naczyń. Po zastosowaniu leczenia biologicznego choroba została opanowana, a pacjentka mogła odstawić pięć leków przeciwnadciśnieniowych.

Okno terapeutyczne nie może czekać w kolejce

W wielu chorobach reumatycznych o przyszłej sprawności pacjenta decydują pierwsze tygodnie od pojawienia się objawów. Wczesne wdrożenie leczenia pozwala ograniczyć ryzyko trwałego uszkodzenia stawów i narządów, natomiast opóźnienie może oznaczać utratę tzw. okna terapeutycznego.

Średni czas oczekiwania na konsultację reumatologiczną wynosi jednak około 190 dni. Nawet w trybie pilnym dziecko z podejrzeniem lub rozpoznaniem choroby reumatycznej może czekać w ośrodku referencyjnym 82 dni. Tymczasem okno terapeutyczne w zapalnych chorobach reumatycznych wynosi około 12 tygodni, a średnie opóźnienie diagnostyczne sięga co najmniej dziewięciu miesięcy.

Problem zaczyna się często jeszcze przed właściwym rozpoznaniem. Analizy obejmujące pięć lat przed i pięć lat po rozpoznaniu reumatoidalnego zapalenia stawów wykazały, że już na rok przed postawieniem diagnozy pacjenci mają istotnie większą liczbę rozpoznanych chorób współistniejących, przede wszystkim sercowo-naczyniowych.

„Wynika to z przewlekłego stanu zapalnego związanego z reumatoidalnym zapaleniem stawów, dlatego taki pacjent jeszcze przed postawieniem właściwego rozpoznania trafia do wielu specjalistów i generuje kolejne koszty dla systemu. To pokazuje, jak ważne jest wcześniejsze rozpoznawanie choroby. Musimy wcześniej diagnozować tych pacjentów, ale jednocześnie potrzebujemy stabilnego finansowania” – wskazywał prof. Batko.

Najważniejszym elementem planowanych działań ma być skuteczny triaż pacjentów. W ramach Kompleksowej Opieki nad Chorymi z Wczesnym Zapaleniem Stawów zakładano możliwość kierowania osób z podejrzeniem zapalnej choroby reumatycznej na szybką ścieżkę. W praktyce nadal trafiają one jednak do standardowej kolejki.

„Pilotaż pokazał, że właśnie triaż jest największą potrzebą, dlatego rozpoczęliśmy badanie oceniające, czy kwalifikacja prowadzona przez przeszkoloną pielęgniarkę i lekarza pozwoli kierować pacjentów z zapalnymi chorobami układowymi na szybką ścieżkę” – mówił konsultant krajowy.

Wczesna diagnostyka ma znaczenie również ekonomiczne. Prof. Brygida Kwiatkowska zwracała uwagę, że na początkowym etapie wielu chorób wystarczają znacznie tańsze klasyczne terapie, natomiast koszty gwałtownie rosną wraz z rozwojem powikłań.

„Przy braku pieniędzy powinniśmy oglądać każdą złotówkę. Dlatego apeluję o poprawę wczesnego wykrywania chorób, ponieważ na początkowych etapach ich leczenie jest tanie – często wystarczają leki klasyczne i nie ma jeszcze potrzeby stosowania terapii innowacyjnych. Dzięki inwestycji w profilaktykę i wczesną diagnostykę można oszczędzić środki dla pacjentów, którzy rzeczywiście wymagają zaawansowanego leczenia” – podkreślała ekspertka.

Jako przykład wskazała osteoporozę, która nadal zbyt często rozpoznawana jest dopiero po złamaniu. System ponosi wówczas koszty operacji, endoprotezoplastyki, hospitalizacji i długotrwałej rehabilitacji, choć wcześniej można było zastosować stosunkowo niedrogie leczenie farmakologiczne.

Terapie są dostępne, ale liczba nowych włączeń  do programów lekowych wyhamowała

W ostatnich latach znacząco zwiększyła się liczba nowoczesnych terapii dostępnych w reumatologii. W ciągu czterech lat refundacją objęto 34 nowe terapie innowacyjne, a pacjenci mają dostęp do leków biologicznych i małocząsteczkowych. Liczba chorych leczonych w programach wzrosła z około 14 tys. po 2020 roku do niemal 40 tys. w 2025 roku.

Ten wzrost nie oznacza jednak, że potrzeby zostały zaspokojone. W Polsce leczeniem biologicznym lub celowanymi lekami syntetycznymi objętych jest około 6,4 proc. pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Średnia europejska wynosi około 20 proc., a w państwach skandynawskich – co najmniej 30 proc.

Prof. Brygida Kwiatkowska wskazywała, że dynamika nowych włączeń do programów lekowych zaczęła wyraźnie słabnąć.„Od 2019 roku udało się znacząco zwiększyć liczbę leczonych pacjentów, między innymi dzięki dostosowaniu kryteriów kwalifikacji do rekomendacji europejskich. Ta dynamika była bardzo dobra, ale obecnie obserwujemy wyraźne wypłaszczenie. Oznacza to, że do programów lekowych włączamy mniej nowych chorych, a główną przyczyną są problemy finansowe i opóźnienia w płatnościach ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia” – mówiła.

Sytuacja jest bardzo zróżnicowana regionalnie. W programach lekowych aktywnie leczonych jest ponad 40 tys. pacjentów u 137 świadczeniodawców, ale znaczna część terapii skupiona jest w kilku największych placówkach. W programie B.33, dotyczącym leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów, umowy ma 63 świadczeniodawców, jednak ponad 72 proc. pacjentów leczonych jest w zaledwie pięciu ośrodkach.

„Są ośrodki, które realizują tylko dwa albo trzy programy lekowe. Każdy ośrodek reumatologiczny posiadający oddział szpitalny powinien mieć dostęp do wszystkich programów, aby pacjent nie musiał błąkać się po innych województwach albo jeździć do Warszawy tylko dlatego, że w jego regionie określony program nie jest realizowany” – podkreślała prof. Kwiatkowska.

Nierówności terytorialne sprawiają, że pacjenci często pokonują setki kilometrów nie tylko po kwalifikację do leczenia, ale również po kolejne podanie leku. Największa liczba chorych leczonych innowacyjnie skupia się w województwach małopolskim, mazowieckim i śląskim, które łącznie odpowiadają za około 45–50 proc. wszystkich terapii.

Pacjent zakwalifikowany, ale leczenia rozpocząć nie może

Dla osób spełniających kryteria programu lekowego formalna kwalifikacja nie zawsze oznacza rozpoczęcie terapii. Część ośrodków wstrzymuje przyjmowanie nowych pacjentów z obawy, że NFZ nie pokryje kosztów nadwykonań.

„Mimo spełnienia kryteriów kwalifikacji do programu lekowego pacjenci nie mogą rozpocząć skutecznego leczenia, ponieważ ośrodki wstrzymują przyjmowanie nowych chorych z obawy przed brakiem finansowania przez płatnika. Brak finansowania i wielomiesięczne oczekiwanie na terapię to dla nas wyrok. W chorobach reumatycznych czas nie jest tylko kolejną kartką w kalendarzu – czas oznacza sprawność i możliwość prowadzenia normalnego życia” – mówiła Małgorzata Ufnal, prezes Fundacji Rheuma Active, psycholog i pacjentka reumatologiczna.

Jak podkreślała, pacjenci kontaktują się z organizacjami społecznymi, poszukując placówek, które nadal rozpoczynają leczenie. Nie zawsze mogą nawet zostać formalnie wpisani na listę oczekujących, przez co rzeczywiste zapotrzebowanie nie jest widoczne w danych wykorzystywanych do planowania finansowania.

„Jeżeli pacjenci nie mogą nawet zapisać się do kolejki, to na podstawie jakich danych planowane jest zapotrzebowanie na kolejny rok? Mam informacje od pacjentów, które ośrodki nie przyjmują nowych chorych, gdzie są problemy i gdzie nie można się nawet zgłosić do kolejki. Chciałabym wiedzieć, na podstawie jakich danych te limity są wyznaczane” – pytała Małgorzata Ufnal.

Iwona Kasprzyk, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w Centrali NFZ, zaznaczała, że odmowa wpisania pacjenta na listę oczekujących jest niezgodna z przepisami. „Niezależnie od tego, czy będzie możliwość zwiększenia kontraktu, pacjent powinien otrzymać termin wizyty, nawet jeśli miałby on być odległy” – podkreślała.

Przedstawicielka NFZ przyznała jednocześnie, że w 2026 roku liczba nowych włączeń do programów wyhamowała ze względu na sytuację finansową płatnika. Deficyt Funduszu szacowany jest na około 14 mld zł, składki zdrowotne pokrywają około 85 proc. jego budżetu, a pozostała część musi być uzupełniana z budżetu państwa.

„W każdym roku leki finansujemy w 100 proc., natomiast jeśli chodzi o świadczenia, to w 2025 roku niestety nie udało się pokryć wszystkich wydatków. Bardzo się staraliśmy, ale po prostu nie było takiej możliwości. Jednocześnie chcemy leczyć pacjentów coraz lepiej, obejmujemy refundacją nowe technologie, a potrzeby zdrowotne stale rosną” – mówiła Iwona Kasprzyk.

W programach reumatologicznych głównym elementem wydatków pozostają leki. Według danych przedstawionych przez Ministerstwo Zdrowia w 2025 roku przeznaczono na nie blisko 850 mln zł, natomiast wartość rozliczonych świadczeń wynosiła około 115 mln zł.
Eksperci zwracali jednak uwagę, że wraz ze spadkiem cen części leków biologicznych, wynikającym z wprowadzenia odpowiedników biopodobnych, coraz większego znaczenia nabiera prawidłowe finansowanie całej obsługi programu.

„Obsługa programu lekowego to nie jest porada. To cały proces: rejestracja, porada lekarska i pielęgniarska, podanie leku, obrót apteczny, sprawozdawczość oraz kredytowanie leków przez ośrodki. Jeżeli rozliczenia nie będą kwartalne, lecz roczne, sytuacja finansowa tych placówek stanie się jeszcze gorsza” – wyjaśniał prof. Batko.

W Szpitalu im. Dietla, w którym pracuje konsultant krajowy, z powodu problemów finansowych od wielu miesięcy innowacyjne leczenie rozpoczynane jest przede wszystkim u pacjentów znajdujących się w bezpośrednim zagrożeniu życia.

„Ponad 120 zakwalifikowanych chorych z aktywną, niekontrolowaną chorobą czeka na środki finansowe. Są to pacjenci zagrożeni zajęciem wielonarządowym, a lista oczekujących wynika wyłącznie z niedofinansowania” – mówił prof. Batko.

Dla pacjenta nowoczesne leczenie oznacza samodzielność

Skuteczność leczenia biologicznego nie sprowadza się wyłącznie do poprawy parametrów klinicznych. Dla wielu chorych oznacza możliwość odzyskania sprawności, powrotu do pracy i uniknięcia zależności od opieki innych osób.

Katarzyna Drożdż, pacjentka reumatologiczna prowadząca grupę wsparcia, opisywała, że przed zastosowaniem właściwej terapii biologicznej cierpiała na nawracające zapalenia tęczówki, chodziła w ortezach, po schodach wchodziła siedząc i przez wiele lat nie pracowała. Dopiero zmiana leczenia pozwoliła jej osiągnąć remisję.

„Dzisiaj nie korzystam z żadnej pomocy, jestem aktywna fizycznie, trenuję siłowo i pracuję więcej niż na pełny etat. Uważam, że funkcjonuję lepiej niż niejedna zdrowa osoba. Kiedy ktoś stracił zdrowie i szansę na normalne życie, a później odzyskał ją dzięki leczeniu, naprawdę potrafi to docenić” – mówiła.

Obawa o utratę dostępu do leczenia oznacza dla pacjentów ryzyko ponownego rozwoju choroby i utraty samodzielności. „Ja i wielu innych pacjentów funkcjonujemy normalnie wyłącznie dzięki leczeniu biologicznemu. W obecnej sytuacji mamy ogromne obawy, ponieważ dla wielu z nas jest to jedyna szansa na zachowanie sprawności i możliwość pracy. Gdybym nie otrzymała kontynuacji terapii, oznaczałoby to dla mnie powrót niepełnosprawności i utratę możliwości samodzielnego funkcjonowania” – podkreślała Katarzyna Drożdż.

Jeszcze trudniejsza jest sytuacja osób, które nie rozpoczęły terapii. Każdy kolejny miesiąc aktywnej choroby zwiększa ryzyko nieodwracalnego uszkodzenia stawów i narządów. „Nie każdy będzie miał tyle szczęścia co ja i rozpocznie skuteczną terapię, zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian. W pewnym momencie nawet właściwe leczenie może już nie pomóc w takim stopniu, w jakim pomogłoby, gdyby zostało zastosowane odpowiednio wcześnie” – zaznaczała pacjentka.

Małgorzata Ufnal podkreślała, że osoby z chorobami autoimmunologicznymi nie oczekują szczególnych przywilejów. „Oczekują jedynie, że skoro medycyna potrafi im pomóc, system pozwoli z tej pomocy skorzystać. Nie chcemy być niewidzialnymi pacjentami. Chcemy być dostrzeżeni odpowiednio wcześnie, zanim choroba odbierze nam zdrowie, sprawność i niezależność” – mówiła.

Mapy potrzeb zdrowotnych: 13 z 74 ośrodków spełnia kryteria

Kolejnym obszarem budzącym zastrzeżenia środowiska są opublikowane mapy potrzeb zdrowotnych. Według przedstawionych danych wszystkie przyjęte kryteria spełnia jedynie 13 z 74 ośrodków reumatologicznych.

„Jeżeli większość ośrodków wypada z systemu, to oznacza, że kryteria zostały źle dobrane. To jest gigantyczne zagrożenie dla zabezpieczenia opieki nad pacjentami” – podkreślał prof. Zbigniew Żuber, prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Jedno z zastrzeżeń dotyczy progu liczby hospitalizacji. Dla reumatologii przyjęto ponad tysiąc hospitalizacji rocznie, podczas gdy dla nefrologii, dermatologii czy gastroenterologii próg wynosi około pięćset.

„Nie rozumiemy, dlaczego reumatologia otrzymała tak znacznie ostrzejsze kryteria. Taka dysproporcja budzi ogromny niepokój i może doprowadzić do likwidacji potrzebnych oddziałów” – mówił prof. Żuber. Wskazywał również, że w reumatologii dziecięcej ujęto dziesięć ośrodków, mimo że faktycznie działa ich czternaście.

Szczególne obawy dotyczą regionów o już ograniczonej dostępności. Prof. Magdalena Krajewska-Włodarczyk, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, zwracała uwagę, że w przedstawionym modelu znaczna część północnej i wschodniej Polski mogłaby zostać pozbawiona odpowiedniego zaplecza szpitalnego.

„Obawiam się, że za chwilę nie tylko będziemy mieli problem z finansowaniem terapii, ale również z tym, gdzie tych pacjentów leczyć. Jeżeli mapa Polski Północnej pozostanie w takim kształcie, jaki został dziś przedstawiony, to nie udźwigniemy opieki nad pacjentami. Nawet jeśli leczenie biologiczne pozostanie w AOS-ach, one po prostu nie poradzą sobie z takim obciążeniem” – mówiła.

Jak zaznaczała, pacjent wymagający regularnego dożylnego podania leku nie może co miesiąc pokonywać kilkuset kilometrów. „Nie ma możliwości, żeby pacjent z Giżycka co miesiąc dojeżdżał do Warszawy tylko po to, aby otrzymać wlew dożylny. Musimy otwarcie powiedzieć, że ta mapa potrzeb zdrowotnych w obecnym kształcie nie może zostać utrzymana” – podkreślała prof. Krajewska-Włodarczyk.

Polskie Towarzystwo Reumatologiczne zgłaszało również zastrzeżenia do procesu konsultowania dokumentu. „Największym problemem jest to, że mówiono o konsultacjach społecznych ze środowiskiem reumatologicznym, a my nic o nich nie wiedzieliśmy. Do marca nie mieliśmy nawet wiedzy, że takie prace trwają. Nie wyobrażamy sobie, aby tak daleko idące reformy były prowadzone bez kontaktu ze środowiskiem reumatologicznym” – mówił prof. Żuber.

Martyna Kosmal, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, poinformowała, że kwestie map należą do kompetencji Departamentu Analiz i Strategii. Zadeklarowała przekazanie zgłoszonych zastrzeżeń właściwemu departamentowi oraz konieczność dalszej pisemnej wymiany uwag.

System premiuje procedury, a płaci za powikłania

Jednym z najczęściej powracających wątków była potrzeba zmiany sposobu finansowania świadczeń. Eksperci wskazywali, że system powinien w większym stopniu premiować wczesną diagnostykę, długotrwałą opiekę nad pacjentem i zapobieganie powikłaniom, zamiast koncentrować środki na procedurach wykonywanych już w zaawansowanych stadiach choroby.

„Mam wrażenie, że niezwykle premiowane są dziś specjalności zabiegowe, natomiast medycyna zajmująca się kompleksową opieką nad pacjentem jest karana. Być może należałoby zmienić sposób kontraktowania świadczeń i premiować diagnostykę oraz kompleksowe prowadzenie chorego, a nie wyłącznie wykonywanie procedur” – mówił prof. Żuber.

Zwracał uwagę, że pacjent z zapalną chorobą stawów powinien najpierw przejść właściwą diagnostykę i otrzymać leczenie przyczynowe, a nie automatycznie trafiać na procedurę zabiegową. 

„Dyscypliny, które obejmują chorego kompleksową opieką, z jego wielochorobowością i powikłaniami, powinny być premiowane. Taki pacjent wraca do nauki, do pracy, płaci podatki i pozostaje aktywny zawodowo. Jeżeli natomiast będziemy skazywać go na niepełnosprawność, budżet ochrony zdrowia nigdy nie będzie się bilansował” – podkreślał prezes PTR.

Reumatolodzy wskazują, że wydatków na skuteczne leczenie nie można analizować wyłącznie w obrębie budżetu NFZ. Nieleczona lub źle kontrolowana choroba generuje koszty rent, zwolnień lekarskich, obniżonej produktywności, operacji ortopedycznych i leczenia powikłań sercowo-naczyniowych, metabolicznych oraz narządowych.

„Musimy zmienić sposób myślenia o finansowaniu ochrony zdrowia. Powinniśmy wykrywać choroby wcześnie i leczyć je prewencyjnie, zamiast ponosić ogromne koszty leczenia powikłań. To właśnie tutaj tkwi jeden z największych problemów obecnego systemu” – podsumowywał prof. Żuber.

Nowoczesna reumatologia może uratować pacjentowi wzrok, zapobiec niewydolności narządowej, zatrzymać rozwój niepełnosprawności i umożliwić powrót do normalnego życia. Warunkiem jest jednak diagnoza postawiona na czas, zachowanie sieci ośrodków, sprawna ścieżka kierowania pacjentów oraz finansowanie, które nie kończy się w momencie, gdy chory został już zakwalifikowany do skutecznego leczenia.

Postulaty Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego:

1. Stabilne finansowanie programów lekowych – Konieczność pełnego finansowania nadwykonań w lekach biologicznych i celowanych syntetycznych. Brak środków to bezpośrednia bariera w dostępie do nowoczesnego leczenia.
2. Zmiana kryteriów kontraktowania i wyceny świadczeń – System powinien premiować jakość i kompleksowość opieki, nie tylko szybkość wizyt.Postulat: wskaźnik korygujący medianę czasu oczekiwania na I wizytę (jej nieosiągnięcie = -25% wyceny punktu), uwzględniający profil pacjentów i realizację programu lekowego.
3. Ochrona sieci oddziałów i wzmocnienie AOS – Indywidualne podejście do regionalnych ośrodków — filarów diagnostyki i leczenia — w „Schemacie Zabezpieczenia”. Stabilne finansowanie i poprawa efektywności AOS przed planowaną redukcją bazy szpitalnej
4. Budowanie nowej świadomości społecznej – Reumatologia to medycyna ratująca życie i sprawność. Choroby układowe to stany nagłe zagrażające nieodwracalnym inwalidztwem.
 

Źródło: Redakcja na podstawie relacji z Posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Reumatycznych „Perspektywa dostępu do diagnozy, leczenia i opieki w chorobach reumatycznych w Polsce – stan na lipiec 2026 r.”, 14 lipca 2026 r.

W Polsce działa już 546 gmin bez ani jednej apteki, a od 2017 roku z rynku zniknęło 2247 placówek. Związek Aptek Franczyzowych podczas posiedzenia parlamentarnego zespołu ds. deregulacji rynku aptecznego przedstawił propozycje zmian, które mają poprawić dostęp pacjentów do leków. Wśród postulatów znalazły się m.in. możliwość przenoszenia aptek po utracie lokalu, dziedziczenia i sprzedaży placówek wraz z zezwoleniem oraz zmiana zasad konkurencji na rynku.
Sztandarowym przykładem wadliwości aktualnych przepisów jest obowiązujący zakaz przenoszenia aptek. Przeniesiona placówka traktowana jest jak zupełnie nowy podmiot, a nowa apteka nie może powstać, jeżeli w promieniu 500 metrów działa inna i to nawet jeśli chodzi o aptekę obecną w tym samym miejscu od 20 lat.

– Jeżeli apteka się spali, a farmaceuta znajdzie lokal 50 metrów dalej, to prawo powie mu: nie. Pacjenci tracą sprawdzoną placówkę nie z powodów ekonomicznych, tylko czysto formalnych. Nikt na tym nie zyskuje ani pacjent, ani farmaceuta, ani budżet państwa. Proponujemy ciągłość zezwolenia przy zmianie lokalu, jeżeli przeniesienie wynika z utraty tytułu prawnego do lokalu albo jego zniszczenia. To prosta zmiana, która znacząco pomoże zarówno pacjentom jak i farmaceutom – mówi Mariusz Kisiel, prezes Związku Aptek Franczyzowych.

Sukcesja: majątek życia wygasa razem z zezwoleniem

Drugim postulatem proponowanym przez Związek Aptek Franczyzowych jest odblokowanie sukcesji. Właściciel apteki indywidualnej nie może dziś sprzedać jej nikomu spoza wąskiego grona farmaceutów, a placówki nie można w praktyce przekazać dzieciom, jeżeli nie wybrały zawodu farmaceuty.

– Farmaceuta przed emeryturą, którego dzieci pracują w innych zawodach, ma dziś trzy opcje: sprzedać aptekę za ułamek wartości koledze farmaceucie, o ile takiego znajdzie i o ile tego kolegę stać, zamknąć ją, albo umrzeć z zezwoleniem w ręku. Majątek, wart czasami nawet kilka milionów złotych, budowany dekadami traci wartość, bo popyt został ustawowo zlikwidowany. To wywłaszczenie bez odszkodowania, tylko rozłożone w czasie. Chcemy realnej możliwości zbycia i dziedziczenia apteki wraz z zezwoleniem, przy ścisłym zachowaniu wymogu kierownika-farmaceuty i pełnego nadzoru inspekcji. Bezpieczeństwo pacjenta zapewniają przepisy o wykonywaniu zawodu, nie struktura właścicielska – podkreśla Mariusz Kisiel.

Uczciwa konkurencja: egzekucja zamiast zakazów

Obecnie przedsiębiorcy apteczni podlegają dwóm wykluczającym się limitom antykoncentracyjnym, przy czym jeden z nich jest sztuczny. ZAF proponuje jasny i przejrzysty limit koncentracji na poziomie regionu, na wzór rozwiązań włoskich, gdzie po reformie z 2017 roku jeden właściciel może posiadać maksymalnie 20 procent aptek w prowincji. Według analiz Instytutu Finansów Publicznych taki próg oznaczałby w Polsce wzrost liczby aptek o około 660 placówek w perspektywie 15 lat, podczas gdy utrzymanie obecnych przepisów to dalszy spadek o około 750. Nie musimy wymyślać koła na nowo, w Europie te mechanizmy już działają, wymagają tylko odpowiedniego dostosowania do polskiego rynku.

Czego nie naprawi państwowe koło ratunkowe

W trakcie prac zespołu pojawiła się druga propozycja, zupełnie odmiennego projektu. Tak jak projekt ZAF był propozycją deregulacyjną, mającą na celu zwiększyć dostępność do aptek oraz konkurencyjność całego sektora i zabezpieczyć ceny przed nadmiernym wzrostem, tak projekt konkurencyjny zaprezentowany przez ZAPPA zawierał radykalne rozwiązania jeszcze bardziej ograniczające i tak mocno zablokowany już rynek apteczny. ZAPPA zaproponowała nałożenie na apteki nowego podatku w wysokości 2% od obrotu – co w krótkiej perspektywie czasu mogłoby doprowadzić do upadku kolejnych kilku tysięcy aptek. Przedstawiciele Izby Aptekarskiej wskazywali, że nawet 30% aptek miało problemy z rentownością w przeszłości – kolejny podatek to przysłowiowy gwóźdź do trumny. Im mniej aptek, tym niższa dostępność leków oraz wyższe ceny. Już teraz ceny leków nierefundowanych rosną kilka razy szybciej niż inflacja. Z tego powodu, jak pokazują najnowsze badania nawet połowa mieszkańców terenów, gdzie ubytek aptek jest najbardziej zauważalny rezygnuje z zakupu potrzebnych leków – coraz więcej ludzi na leki po prostu nie stać. Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na jedną z interpelacji poselskich wskazało natomiast że w latach 2020-24 liczba niezrealizowanych pozycji recept wzrosła o 22 mln. Kolejnym pomysłem ZAPPA jest pewnego rodzaju nacjonalizacja rynku, czyli powołanie państwowego przedsiębiorstwa skupiającego upadające apteki. To bezprecedensowy pomysł, który cofałby rynek o kilkadziesiąt lat. Rynek apteczny stałby się niewydolny i niedofinansowany, tak jak państwowa służba zdrowia. Ta propozycja obrazuje jednak jak trudna jest obecna sytuacja farmaceutów i pacjentów.

– Regulacja, która wymaga państwowego koła ratunkowego, jest złą regulacją. Skoro proponuje się państwową spółkę do skupowania aptek i fundusz pożyczkowy za pół miliarda złotych z budżetu, to autorzy tych pomysłów sami przyznają, że rynek pod rządami obecnych przepisów nie utrzyma aptek tam, gdzie są potrzebne. Problem białych plam będzie rósł, brakuje aptek w małych gminach, zamykają się apteki całodobowe w wielkich miastach. Co znamienne, spółka Skarbu Państwa ma być zwolniona z ograniczeń, które obowiązują wszystkich pozostałych uczestników rynku. Nie stać nas na ratowanie skutków złego prawa publicznymi pieniędzmi. Nie stać nas także na to by nakładać kolejny podatek na apteki, których duża część jest dzisiaj nierentowna i pozbawiona możliwości pozyskania wsparcia inwestycyjnego z zewnątrz. Stać nas na dobre prawo i zdrową deregulacje – podsumowuje Mariusz Kisiel.

Postulaty przedsiębiorców aptecznych przedstawione przez ZAF w trakcie posiedzenia komisji sejmowej ds. regulacji rynku aptecznego:

  1. Ciągłość zezwolenia przy przeniesieniu apteki do innego lokalu, gdy przyczyną jest utrata tytułu prawnego lub zniszczenie lokalu.
  2. Możliwość zbycia i dziedziczenia apteki wraz z zezwoleniem, przy zachowaniu wymogu kierownika-farmaceuty i nadzoru inspekcji farmaceutycznej.
  3. Przejrzysty limit koncentracji na poziomie regionu na wzór włoski.
  4. Zwolnienie z opłaty administracyjnej za wydanie zezwolenia podmiotom, które chciałyby otworzyć placówkę apteczną w gminie, w której nie funkcjonuje żadna apteka
  5. Zachowanie ograniczeń geograficznych i demograficznych jako element mobilizujący powstawanie aptek w lokalizacjach, które tego najbardziej potrzebują
  6. Zlikwidowanie niekonstytucyjnych ograniczeń z 2023 roku, które wzmocniły rozpoczętą ustawą tzw. Apteką dla Aptekarza z 2017 degradację rynku aptecznego.
Źródło: inf pras
W Sejmie odbyła się III Konferencja Dialogu Międzysektorowego STOP OTYŁOŚCI pt. „Od deklaracji do czynów na rzecz profilaktyki otyłości i jej powikłań”, organizowana przez Partnerstwo STOP OTYŁOŚCI. Wydarzenie zgromadziło przedstawicieli środowiska medycznego, administracji publicznej, organizacji społecznych, ekspertów zdrowia publicznego, samorządów oraz młodych aktywistów społecznych zaangażowanych w działania na rzecz zdrowia publicznego.
 
Oficjalnej inauguracji konferencji dokonała Wicemarszałkini Sejmu RP Monika Wielichowska. W debatach i wystąpieniach uczestniczyli m.in. prof. Mariusz Wyleżoł, prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Uczelni Łazarskiego, prof. Agnieszka Mastalerz-Migas – konsultant krajowa w dziedzinie medycyny rodzinnej, prof. Karolina Kłoda – wiceprezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, prof. Marek Gierlotka – prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, prof. Mariusz Bidziński – konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH – PIB.

W konferencji uczestniczyła również Dorota Zygmunt – dyrektorka sekcji otyłości Fundacji „Otyłość To Się Leczy”, od lat zaangażowana w działania edukacyjne i społeczne na rzecz pacjentów chorujących na otyłość.

Podczas konferencji wielokrotnie podkreślano, że otyłość jest chorobą przewlekłą, a nie problemem estetycznym czy efektem „braku silnej woli”. Eksperci przypomnieli, że w Polsce z otyłością żyje już ok. 9 milionów osób, a choroba ta wiąże się z ponad 200 powikłaniami, w tym kardiologicznymi, metabolicznymi i onkologicznymi.

Szczególnie alarmujące dane dotyczyły dzieci i młodzieży. Według prezentowanych analiz nawet do 30% dzieci w wieku szkolnym zmaga się z nadmierną masą ciała lub otyłością. W kontekście pogłębiającego się kryzysu demograficznego eksperci zwracali uwagę, że jednym z najważniejszych wyzwań staje się dziś pytanie nie tylko o liczbę przyszłych pokoleń, ale również o ich zdrowie.

Jednym z najważniejszych elementów wydarzenia był blok poświęcony młodemu pokoleniu „Zrozumieć Zetki: jak młodzi widzą otyłość i jak wspólnie budować zdrową przyszłość?”. W debacie uczestniczyli młodzi aktywiści społeczni i zdrowotni z Polski oraz przedstawiciele międzynarodowej inicjatywy Bite Back 2030 z Wielkiej Brytanii. Wyraźnie wybrzmiał głos młodych ludzi, którzy nie godzą się na wszechobecną wysokoprzetworzoną żywność, agresywny marketing produktów szkodliwych dla zdrowia oraz środowisko utrudniające dokonywanie zdrowych wyborów.

Podczas debaty wielokrotnie podkreślano, że skuteczna profilaktyka otyłości wymaga nie tylko edukacji, ale również realnych zmian systemowych, wspierających zdrowie dzieci, młodzieży i całych rodzin.

Wśród najważniejszych tematów konferencji znalazły się:
• konieczność wcześniejszej diagnostyki i skutecznej profilaktyki,
• nierówności w dostępie do leczenia i farmakoterapii,
• potrzeba rozwoju porad edukacyjnych i opieki wielospecjalistycznej,
• znaczenie wsparcia psychologicznego i dietetycznego dla rodzin,
• rola samorządów w budowaniu lokalnych programów zdrowotnych.


Eksperci zwracali uwagę, że pacjenci nadal trafiają do specjalistów zbyt późno, często dopiero na etapie ciężkich powikłań sercowo-naczyniowych, metabolicznych czy onkologicznych. Coraz mocniej wybrzmiewało również przekonanie, że skuteczna walka z epidemią otyłości wymaga współpracy państwa, samorządów, środowiska medycznego, organizacji społecznych i samych pacjentów.

III Konferencja Dialogu Międzysektorowego STOP OTYŁOŚCI pokazała, że profilaktyka otyłości staje się jednym z najważniejszych wyzwań zdrowotnych i społecznych najbliższych lat. Coraz wyraźniej wybrzmiewa także przekonanie, że skuteczne działania wymagają współpracy państwa, samorządów, środowiska medycznego i organizacji społecznych.

Jak podkreślano podczas debaty: inwestycja w profilaktykę i zdrowie mieszkańców jest inwestycją w przyszłość całych społeczności lokalnych.

Źródło: inf pras

5 listopada br. w Sejmie odbyło się posiedzenie Podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia, podczas którego eksperci Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii przedstawili projekt modelu kompleksowej opieki nad pacjentem z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ). Jak podkreślają autorzy modelu, propozycja ma szansę poprawić sytuację tysięcy chorych, głównie osób młodych, które dzięki spersonalizowanej opiece będą mogły dłużej zachować sprawność oraz być aktywne zawodowo i społecznie. Koordynacja opieki pozwoli na bardziej efektywne wykorzystanie środków oraz ograniczenie kosztów ponoszonych przez system ochrony zdrowia i ubezpieczeń społecznych. Projekt zyskał poparcie środowiska pacjentów.
Przedstawiony przez ekspertów klinicznych model zakłada stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które będą prowadzić leczenie pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit dopasowane do ich indywidualnych potrzeb. Ze względu na specyfikę tej grupy chorób, pacjenci doświadczają szerokiego spektrum objawów, których manifestacje wykraczają poza układ pokarmowy. Z tego względu chorzy wymagają wsparcia nie tylko gastroenterologów, ale również chirurgów, reumatologów, dermatologów, dietetyków czy psychologów.

– Pacjenci wymagają wielospecjalistycznych konsultacji. W tej chwili to się praktycznie nie dzieje. Oni chodzą od poradni do poradni, jeśli nie zaopiekuje się nimi ktoś, kto sam będzie dzwonił i ustalał te konsultacje – powiedziała prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych PIM MSWiA, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, członek zarządu Polskiego Klubu Trzustkowego.

Kluczowym elementem proponowanego rozwiązania jest koordynacja opieki. Dzięki wsparciu koordynatora pacjenci będą mieli zapewnione leczenie prowadzone według jasno określonej ścieżki terapeutycznej, a wszystkie niezbędne badania diagnostyczne i konsultacje specjalistyczne będą realizowane terminowo. Takie kompleksowe i uporządkowane podejście pozwoli na zwiększenie skuteczności, umożliwi szybszą reakcję w przypadku zaostrzeń choroby oraz znacząco poprawi komfort i jakość życia pacjentów.

– Mamy wiele dostępnych leków w ramach programów lekowych i to jest bardzo dobre. Mamy ośrodki, które są w stanie leczyć na wysokim poziomie, ale poprzez brak koordynacji
i wielospecjalistycznego podejścia trochę marnują się te nasze środki i te nasze możliwości, bo to leczenie nie jest dostępne wszędzie – zwrócił uwagę prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki

Gastroenterologii Onkologicznej, Narodowy Instytut Onkologii- PIB, oraz Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. – W odniesieniu do tej grupy pacjentów organizacja jest kluczowa – podkreślił.

Wprowadzenie nowego modelu kompleksowej opieki mogłoby znacząco poprawić dostęp do leczenia gastroenterologicznego, które w wielu regionach Polski wciąż pozostaje ograniczone. Mimo że coraz więcej nowoczesnych terapii jest refundowanych, programy lekowe obejmują jedynie wąską grupę pacjentów.

– Dostępność leków jest coraz lepsza. Jesteśmy bardzo wdzięczni Ministerstwu Zdrowia
i konsultantowi krajowemu za wprowadzanie tych nowych cząsteczek do programów lekowych. Tylko, że w ramach programów lekowych w nieswoistych chorobach zapalnych jelit w tej chwili leczonych jest mniej niż 10% pacjentów – zauważyła prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska.

Zdaniem ekspertów dobrze zorganizowana opieka mogłaby również stać się źródłem oszczędności dla systemu ochrony zdrowia i ubezpieczeń społecznych, m.in. poprzez zmniejszenie liczby hospitalizacji, absencji zawodowych i rent chorobowych w tej grupie pacjentów.

– [Obecnie – przyp. red.] wydatki ZUS są większe niż wydatki Ministerstwa Zdrowia i związane ze służbą zdrowia. Wykazaliśmy w tej grupie chorych korelację mówiącą o tym, że im lepiej leczymy pacjentów, dodając wydatków Ministerstwu Zdrowia, tym mniej, i to olbrzymie są te oszczędności, w bazach ZUS z powodu zwolnień, rent i nieobecności w pracy – wyjaśnił prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła.

W dyskusji głos zabrali również sami pacjenci. Dla chorych wprowadzenie modelu koordynowanej opieki stanowi szansę na realną poprawę dostępu do skutecznego leczenia.
– Oczywiście w pełni popieramy wprowadzenie opieki koordynowanej, która jest zgodna
z danymi literaturowymi, czy też z wytycznymi wielu towarzystw międzynarodowych – powiedział Ariel Liebert, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.

Jak wynika z informacji przedstawionych przez Ministerstwo Zdrowia, obecnie prace nad wprowadzeniem koordynacji opieki obejmującej pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit nie są prowadzone, jednak resort zapewnił, że pozostaje otwarty współpracę.

– Oczywiście jesteśmy gotowi do tego, żeby rozpocząć rozmowy z ekspertami i przedstawić informację kierownictwu – powiedziała Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwa Zdrowia.

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) to przewlekłe schorzenia o podłożu autoimmunologicznym, które zgodnie z aktualnym stanem wiedzy pozostają nieuleczalne. Charakteryzują się przebiegiem z okresami zaostrzeń i remisji, co w znaczący sposób wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjentów, obniżając jakość życia i zwiększając ryzyko niepełnosprawności. Schorzenia te najczęściej dotykają młodych osób – szczyt zachorowań przypada między 15. a 40. rokiem życia. Dla wielu pacjentów oznacza to wchodzenie w dorosłość, stawianie pierwszych kroków zawodowych czy zakładanie rodziny w cieniu rozwijające się choroby. 

Źródło: Komunikat Prasowy

Każda szkoła w Polsce powinna stać się miejscem, które nie tylko edukuje, a inspiruje i chroni – to przesłanie zbliżającej się konferencji, którą w Sejmie organizuje zespół parlamentarny “Rodzice dla Klimatu”. Już w najbliższy piątek osoby ze świata polityki, samorządów, instytucji publicznych i organizacji pozarządowych podzielą się swoimi koncepcjami, jak powinno wyglądać nasze nowe podejście do polskiej szkoły.
Dbanie o edukację i rozwój dzieci to nie tylko zadanie Ministerstwa Edukacji Narodowej. To obszar, który wymaga współpracy wielu resortów – zdrowia, rozwoju i technologii, klimatu, funduszy – bo szkoła jest miejscem, gdzie krzyżują się ich polityki. W niej zaczyna się zdrowie społeczeństwa, bezpieczeństwo przestrzeni i przyszła konkurencyjność gospodarki.

Szkoła, która naprawdę wspiera rozwój dzieci, musi być zdrowa, bezpieczna i odporna na kryzysy. Powinna też dawać poczucie spokoju, inspirować, tworzyć zdrową przestrzeń i uczyć odpowiedzialności za siebie i otoczenie. W Polsce potrzebujemy nowego podejścia do szkoły – takiego, które łączy wiedzę, planowanie przestrzeni i troskę o warunki w jakich dorastają dzieci.

Z tego powodu zespół parlamentarny „Rodzice dla Klimatu” kierowany przez posłankę prof. Alicję Chybicką, organizuje w dniu 10 października o godz. 9.00 w Sejmie Konferencję parlamentarną pod nazwą „Przestrzeń dla rozwoju. Zdrowa, bezpieczna i odporna na kryzysy szkoła”.

W wydarzeniu wezmą udział osoby eksperckie, parlamentarzyści i parlamentarzystki, przedstawiciele samorządów, organizacje społeczne, instytucje publiczne oraz reprezentanci Ministerstw: Rozwoju i Technologii, Zdrowia, Klimatu i Środowiska, Funduszy i Polityki Regionalnej oraz Edukacji Narodowej, które są adresatem formułowanych postulatów.

Nie możemy mówić o dobrej edukacji bez zadbania o warunki, w jakich uczą się nasze dzieci. Hałas, zanieczyszczone powietrze, nadmiar bodźców czy brak zieleni często niweczą wysiłek nauczycieli i uczniów. Od tego jak dziś wychowujemy i kształcimy młode osoby zależy przyszłość naszej gospodarki i zdolność kraju do radzenia sobie z kryzysami i nowymi wyzwaniami. Szkoła powinna wspierać dobrostan i pokazywać, jak dbać o siebie i świat – także w praktyce. – podkreśla Marzena Wichniarz, Prezeska Fundacji Rodzice dla Klimatu.

Dlaczego nowe podejście do polskiej szkoły jest takie ważne?
Szkoły integrują lokalne społeczności oraz kształtują ludzi zdolnych do kreatywnego myślenia i rozwiązywania problemów. Zdrowe otoczenie szkoły: bez hałasu, a z czystym powietrzem, zieloną przestrzenią, spokojną i bezpieczną drogą, to nie luksus – to fundament dobrego rozwoju, i szeroko rozumianej odporności.

Zmiana szkolnych przestrzeni na takie, które wspierają zdrowie i wzmacniają bezpieczeństwo dzieci, a także odporność psychiczną i fizyczną, to inwestycja o ogromnym potencjale społecznym i gospodarczym. Brak działań z kolei oznacza rosnące koszty. Te zdrowotne spowodują choroby cywilizacyjne, stres czy depresję. Finansowe obciążą głównie budżety samorządów. Społeczne to słabsze więzi i większe nierówności. 

Sytuacja przy szkołach jest daleka od dobrej. Jak wynika z audytu Zarządu Dróg Miejskich w Warszawie jeden na pięciu uczniów miał bliskie spotkanie z niebezpieczną sytuacją drogową. Wiemy też, że zdecydowana większość uczniów nie korzysta z samochodu – dociera do szkoły pieszo, komunikacją miejską, rowerem czy hulajnogą. Jedynie 20% dzieci jest dowożonych do szkół autem. Ta zmotoryzowana mniejszość tworzy zagrożenie dla większości. Wszystkie dzieci mają prawo do bezpiecznego i autonomicznego poruszania się po mieście i potrzeba do tego działań na wielu poziomach: samorządowym, międzyresortowym oraz lokalnym – komentuje Julia Trzcińska, Clean Cities Campaign.

Czas na holistyczną zmianę
Każda szkoła w Polsce powinna stać się miejscem, które inspiruje i chroni. Aby to osiągnąć, potrzebne są konkretne działania:
To inwestycje, które szybko się zwracają – w postaci zdrowych, szczęśliwych dzieci, zaangażowanych społeczności i odpornych pokoleń.

Konferencja odbędzie się 10 października – w Międzynarodowym Dniu Zdrowia Psychicznego, którego tegoroczny motyw przewodni to „Zdrowie psychiczne w sytuacjach kryzysowych”. Pierwszy panel Konferencji poświęcony będzie właśnie temu tematowi: „Zdrowie psychiczne jako podstawa odporności na kryzys”.
 
Posiedzenia można śledzić na stronie sejmu, gdzie będzie ono transmitowane: 
https://www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/agent.xsp?symbol=WYDARZENIAZESP&Zesp=971 

źródło: Rodzice dla Klimatu

 
 
Sejm właśnie przeszedł pierwszy etap legislacyjny ważnego projektu nowelizacji Kodeksu karnego, Kodeksu wykroczeń i Kodeksu postępowania w sprawach o wykroczenia – celem jest wzmocnienie ochrony osób niosących pomoc, w tym medyków, ratowników i obywateli reagujących w sytuacjach kryzysowych.
Coraz częstsze przypadki agresji wobec personelu medycznego i osób ratujących życie – tragicznie zilustrowane głośnymi zdarzeniami, jak zabójstwo ratownika w Siedlcach czy atak na lekarza w Krakowie – stały się bezpośrednim impulsem do zmian w prawie. Nowe przepisy przewidują, że za atak na osobę interweniującą lub ratującą życie grozić będzie kara od 3 miesięcy do 5 lat więzienia, podczas gdy dotychczas sankcje były znacznie łagodniejsze. Również agresja słowna, dotychczas wymagająca prywatnego aktu oskarżenia, będzie ścigana z urzędu przez prokuraturę.

Projekt zakłada także znaczne podniesienie kar finansowych za zakłócanie spokoju w miejscach publicznych – w tym w szpitalach i urzędach. Grzywny mają wynosić od 1 000 do 5 000 zł, zamiast obecnych maksymalnych 500 zł. Sąd, na wniosek pokrzywdzonego, będzie zobowiązany do upublicznienia wyroku skazującego, co ma stanowić dodatkowy element prewencji. Policja z kolei otrzyma obowiązek zatrzymania sprawcy „na gorącym uczynku” i przekazania sprawy do sądu w trybie przyspieszonym.

Zmiany obejmą nie tylko lekarzy, pielęgniarki czy ratowników medycznych, ale również zwykłych obywateli, którzy podejmują interwencję w obronie innych – np. powstrzymują napastnika, rozdzielają bójkę czy ratują ofiary wypadków. Takie rozwiązanie ma zlikwidować dotychczasową nierówność w traktowaniu funkcjonariuszy publicznych i osób cywilnych niosących pomoc.

Podczas sejmowej debaty projekt uzyskał szerokie poparcie wszystkich klubów parlamentarnych, choć politycy zwracali uwagę, że represja nie wystarczy. Konieczne są także działania edukacyjne i systemowe, które wpłyną na postrzeganie pracy ratowników i medyków, a także poprawią bezpieczeństwo w placówkach ochrony zdrowia. W dyskusji podnoszono również propozycje dodatkowych rozwiązań, takich jak rejestr agresywnych pacjentów, systemy alarmowe w gabinetach lekarskich, monitoring czy dodatkowe zabezpieczenia fizyczne w szpitalach.

Nowelizacja, którą skierowano do prac w Komisji Nadzwyczajnej ds. Zmian w Kodyfikacjach, to ważny krok w kierunku poprawy bezpieczeństwa tych, którzy codziennie ryzykują, ratując życie i zdrowie innych. Jeżeli zapisy ustawy zostaną dopracowane i skutecznie egzekwowane, mogą stać się realnym narzędziem ochrony przed przemocą wobec lekarzy, ratowników i wszystkich osób interweniujących w sytuacjach zagrożenia.

Źródło: SEJM RP

7 sierpnia 2025 r. Senat RP jednogłośnie przyjął projekt ustawy wprowadzającej obowiązek umieszczania na opakowaniach napojów alkoholowych oraz w reklamach piwa informacji o szkodliwości spożywania alkoholu przez kobiety w ciąży lub karmiące piersią. Za nowelizacją ustawy o wychowaniu w trzeźwości i przeciwdziałaniu alkoholizmowi opowiedziało się 92 senatorów – nikt nie był przeciw, nikt nie wstrzymał się od głosu. Projekt trafi teraz do Sejmu.

To finał wieloletnich starań – inicjatywa legislacyjna jest efektem petycji złożonej w 2017 r., a Senat podchodzi do niej już po raz trzeci. Tym razem wszystko wskazuje na to, że proces legislacyjny ma szansę zakończyć się sukcesem.

Co przewiduje ustawa?

Senator sprawozdawca Rafał Ambrozik podkreślał, że celem jest ujednolicenie i upowszechnienie ostrzeżeń zdrowotnych: „Napoje alkoholowe, dostarczane do miejsc sprzedaży, będą dostarczane tylko w naczyniach zamkniętych, ale też… będą zawierały (…) oznaczenie informujące o szkodliwości spożywania alkoholu przez kobiety w ciąży lub karmiące piersią”. Analogiczny wymóg obejmie reklamy piwa, które – aby były zgodne z prawem – będą musiały zawierać takie ostrzeżenie.

Szczegółowy wzór, zakres i sposób umieszczania informacji określi minister zdrowia w rozporządzeniu. Projekt przewiduje półroczne vacatio legis oraz 24-miesięczny okres przejściowy, w którym dozwolona będzie sprzedaż opakowań niespełniających nowych wymogów.

Ustawa zawiera także elementy deregulacyjne – ułatwienia dla przedsiębiorców: likwidację opłat za zmiany w zezwoleniach na sprzedaż alkoholu (np. zmiana danych kontaktowych), wydłużenie terminu na zgłoszenie zmian w działalności z 14 do 30 dni oraz eliminację absurdalnych kar, jakie dotąd groziły za drobne błędy w opłatach (nawet o 1 grosz).

Dramatyczne dane o skali problemu

Senator Krzysztof Kwiatkowski przywołał najnowsze badania Instytutu Matki i Dziecka, które – jak powiedział – „radykalnie wywróciły dotychczasową naszą wiedzę o skali problemu”. W badaniu z zastosowaniem analizy próbek włosów kobiet po ciąży stwierdzono, że „w czasie ciąży po alkohol sięgało ponad 50% kobiet”. To wstrząsające dane, biorąc pod uwagę, że spożywanie alkoholu w tym okresie wiąże się z ryzykiem wystąpienia FASD (Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych), prowadzącego m.in. do trwałych deficytów intelektualnych.

„Wiemy oczywiście, że samo oznaczenie nie jest jedynym elementem, który wpływa na to, czy ktoś będzie spożywał alkohol, czy nie, ale jest jednym z narzędzi, którymi dysponujemy” – zaznaczył Kwiatkowski.

Senator przypomniał, że podobne regulacje wprowadziła już Irlandia, a projekt jest zgodny z prawem UE. Wskazał też na szerszy kontekst: „W parlamencie i w rządzie (…) trwają prace dalej idące, jest rozważane (…) zakazu reklamy alkoholu, czy np. zakazu sprzedaży napojów alkoholowych na stacjach paliw”.

Wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny poparł projekt, podkreślając znaczenie trwałego umocowania wymogu w ustawie: „Te zmiany są na tyle poważne i istotne, że powinny uzyskać pewną trwałość, tę trwałość zaś zapewnia ustawa”. Wskazał jednak na ryzyko rozbieżności między treścią ostrzeżeń na opakowaniach a tymi w reklamach i zapowiedział zgłaszanie uwag w dalszych pracach legislacyjnych.

Przyjęcie ustawy przez Senat to dopiero początek drogi. W dalszych pracach – jak zapowiadali senatorowie – kluczowe będzie dopracowanie szczegółów rozporządzenia i zapewnienie spójności przekazu ostrzeżeń. Jednak już dziś wiadomo, że polski ustawodawca – wzorem wielu państw – chce wprowadzić wyraźny, czytelny sygnał: alkohol w ciąży to realne zagrożenie dla zdrowia i życia dziecka.

Źródło: Senat RP. Wszystkie cytowane wypowiedzi pochodzą z posiedzenia Senatu z 7 sierpnia 2025 r.

We wtorek 5 sierpnia Sejm przyjął ustawę o reformie szpitali. 231 posłów zagłosowało „za”, 203 było przeciw, 24 nie wzięło udziału w głosowaniu. Wynik głosowania nie był oczywisty – jeszcze pod koniec lipca Lewica zapowiadała, że projektu nie poprze. Ostatecznie jednak część posłanek wstrzymała się od głosu, a część w ogóle nie zagłosowała. Co wydarzyło się w ciągu tych dziesięciu dni?
Ustawa, firmowana jeszcze przez byłą minister zdrowia Izabelę Leszczynę, została zaprezentowana jako „ustawa o ratowaniu szpitali powiatowych”. Pod tą etykietą kryje się szereg rozwiązań, które wzbudziły niemałe kontrowersje – zarówno wśród polityków, jak i samorządowców, środowisk medycznych i pacjentów. Reforma zakłada m.in. elastyczne przekształcanie oddziałów szpitalnych – rozwiązanie, które ma pozwolić na utrzymanie finansowania dla jednostek, które zostaną przekształcone. Jednocześnie jednak budzi obawy, że będzie to furtka do ich likwidacji.

Joanna Wicha z Lewicy w trakcie drugiego czytania projektu przekonywała: „reforma jest konieczna, ale procedowany projekt nie daje szans na poprawę”. Jej zdaniem ustawa „stanowi zagrożenie – m.in. prywatyzacją czy likwidacją potrzebnych w lokalnych społecznościach oddziałów (np. porodówek)”.

To właśnie te słowa wzbudziły wówczas poważne napięcie w koalicji rządzącej. Głosowanie nad ustawą, planowane pierwotnie na 25 lipca, zostało odłożone. Opór Lewicy był znaczący, zwłaszcza że dwa dni wcześniej doszło do rekonstrukcji rządu i wymiany ministra zdrowia. Nowa szefowa resortu, Jolanta Sobierańska-Grenda, miała przekonać koalicjantów do ustawy, zapewniając o gotowości do dalszych zmian legislacyjnych w przyszłości. Jak przekonywała, uchwalenie obecnej wersji to „kamień milowy”, bez którego Polska nie będzie mogła rozliczyć środków z Krajowego Planu Odbudowy.

Czy to właśnie ta argumentacja okazała się kluczowa? Trudno się nie domyślać, że w tle rozgrywała się gra o znacznie więcej niż tylko losy powiatowych szpitali. Decyzja Lewicy o odejściu od wcześniejszego sprzeciwu może mieć również związek z nadzieją, że deklarowane przez premiera „odpartyjnienie” Ministerstwa Zdrowia nie dojdzie do skutku. Mimo zapowiedzi zmian kadrowych po rekonstrukcji rządu, przez dwa tygodnie w kierownictwie resortu nie zaszły żadne istotne zmiany. Dla Lewicy to mógł być polityczny sygnał – czas wycofać się z otwartego sprzeciwu i pozostać przy stole.

Reforma wprowadza także inne zapisy, które mogą mieć znaczenie dla funkcjonowania placówek: łączenie szpitali przez samorządy czy możliwość ograniczenia udzielania świadczeń nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej w szpitalach pediatrycznych wyłącznie do osób niepełnoletnich. Wszystko to ujęte zostało w jednym akcie prawnym, bez gwarancji dla lokalnych społeczności, że nie będzie to oznaczać wycofywania się państwa z obowiązku zapewniania kompleksowej opieki medycznej.

Ustawa trafi teraz do Senatu. Obrady zaplanowano na najbliższy czwartek – to ostatnie posiedzenie przed wakacyjną przerwą. Wprowadzenie istotnych poprawek jest mało prawdopodobne. Jeśli tak się stanie, Sejm będzie mógł się nimi zająć dopiero we wrześniu. Jeśli Senat ich nie zgłosi – losy ustawy spoczną w rękach nowego prezydenta, Karola Nawrockiego, który zostanie zaprzysiężony już w środę przed Zgromadzeniem Narodowym.

Czy reforma rzeczywiście uratuje powiatowe szpitale, czy okaże się preludium do ich systemowego wygaszania? Na razie więcej tu znaków zapytania niż odpowiedzi. A czas działa na niekorzyść pacjentów.

 
Sejm przegłosował długo wyczekiwaną przez przedsiębiorców reformę zasad naliczania składki zdrowotnej. Nowe przepisy mają uprościć system i obniżyć wysokość składki dla milionów firm działających w Polsce. Reforma obejmie wszystkie główne formy opodatkowania – od skali podatkowej, przez liniowy PIT, po ryczałt i kartę podatkową. Od 2026 roku przedsiębiorcy zapłacą stałą składkę, obliczaną w oparciu o 75% minimalnego wynagrodzenia. Zmiany mają objąć nawet 2,45 mln osób prowadzących działalność gospodarczą. Ustawa trafi teraz do Senatu, a jej wejście w życie zaplanowano na 1 stycznia 2026 roku.
Ministerstwo Finansów informuje:
Ustawa wprowadza zmiany w podstawie wymiaru składki zdrowotnej dla przedsiębiorców. Osoby, które rozliczają się według skali podatkowej oraz w formie podatku liniowego, będą płaciły stałą, niską składkę zdrowotną, która będzie wynosić 9 proc. od 75 proc. minimalnego wynagrodzenia. Rozwiązanie to będzie dotyczyło przedsiębiorców, którzy osiągają w danym miesiącu dochód do wysokości 1,5-krotności przeciętnego wynagrodzenia w sektorze przedsiębiorstw w czwartym kwartale roku poprzedniego, włącznie z wypłatami z zysku. Po przekroczeniu 1,5-krotności przeciętnego wynagrodzenia składka wyniesie dodatkowo 4,9 proc. od nadwyżki ponad 1,5-krotność przeciętnego wynagrodzenia.

Osoby, które rozliczają się w formie ryczałtu od przychodów ewidencjonowanych, będą płaciły stałą, niską składkę zdrowotną, wynoszącą 9 proc. od 75 proc. minimalnego wynagrodzenia. Rozwiązanie to będzie dotyczyło przedsiębiorców, którzy osiągają w danym miesiącu przychód do wysokości 3-krotności przeciętnego wynagrodzenia w sektorze przedsiębiorstw w czwartym kwartale roku poprzedniego, włącznie z wypłatami z zysku. Po przekroczeniu progu 3-krotności przeciętnego wynagrodzenia składka wyniesie dodatkowo 3,5 proc. od nadwyżki ponad 3-krotność przeciętnego wynagrodzenia.

Przedsiębiorcy, którzy rozliczają się w formie karty podatkowej, będą płacić stałą, niską składkę zdrowotną, wynoszącą 9 proc. od 75 proc. minimalnego wynagrodzenia za pracę.

Od 2026 roku dla podatników rozliczających się podatkiem liniowym, ryczałtem od przychodów ewidencjonowanych i kartą podatkową uchylona zostanie możliwość odliczenia części zapłaconych składek zdrowotnych od podatku dochodowego, tj. częściowego odliczania od dochodu lub przychodu albo zaliczania do koszów uzyskania przychodów zapłaconych składek na ubezpieczenie zdrowotne.

Uchwalona przez Sejm ustawa została przekazana do Senatu. Nowe przepisy wejdą w życie od 1 stycznia 2026 r.

Źródło informacji: PAP MediaRoom, MF
Rozpatrzenie informacji na temat systemu profilaktyki, diagnostyki oraz leczenia nowotworów u kobiet, z uwzględnieniem procesu rehabilitacji było przedmiotem ostatniego posiedzenia sejmowej Podkomisji stałej ds. onkologii. Podczas debaty omawiano m.in. bieżące potrzeby w leczeniu raka piersi, nowotworów ginekologicznych, a także możliwe do wprowadzenia rozwiązania z obszaru profilaktyki i wczesnego wykrywania nowotworów.
Na początku posiedzenia Maciej Karaszewski, Dyrektor Departamentu Lecznictwa, w Ministerstwie Zdrowia, przedstawił szczegółową informację na temat m.in. szczepień przeciwko HPV, planowanych zmian w programie przesiewowym raka szyjki macicy, opowiedział o wprowadzonych nowych świadczeniach opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na raka piersi, jajnika, jelita grubego lub trzonu macicy czy o stanie wdrożenia Krajowej Sieci Onkologicznej.

Następnie głos zabrali uczestnicy posiedzenia, na którym szczególnie licznie reprezentowane było środowisko pacjenckie. Joanna Frątczak-Kazana, przedstawcielka Onkofundacji Alivia, zwróciła się z pytaniami, czy ministerstwo zdrowia poddawało analizie efektywność kampanii promującej szczepienia przeciwko HPV i z czego wynikają opóźnienia we wdrażaniu unitów narządowych? – Chciałabym zapytać, w szczególności w odniesieniu do nowotworów płuc  i nowotworów ginekologicznych, dlaczego są tak duże opóźnienia i kiedy możemy spodziewać się realizacji tych zadań?

Magdalena Kardynał z Fundacji OmeaLife zapytała o rozbieżności danych dotyczących epidemiologii raka piersi, gdzie w 2023 r. odnotowano ok. 22 tysiące zachorowań, a liczby wydanych w tym czasie kart DILO, których było 14 tysięcy. Ponadto zwróciła uwagę na potrzeby dostępu do leczenia dla pacjentek z podgrupy HER2-low, które w tym momencie mogą otrzymać lek jedynie w ramach RDTL, co powoduje nierówny dostęp do możliwości terapeutycznych, a także na potrzeby w obszarze nowotworów ginekologicznych – Nie możemy powiedzieć, że rak piersi nie został pięknie zaopiekowany, bo w ostatnich dwóch, tak naprawdę, pięciu latach jesteśmy naprawdę bardzo zadowoleni z obecnego stanu rzeczy. Natomiast jeżeli chodzi o nowotwory ginekologiczne jest apel ze strony pacjentek, ponieważ patrząc versus rak piersi, to tutaj mamy tak naprawdę w całym obszarze nowotworów ginekologicznych białą plamę – powiedziała.

Potrzeby w obszarze nowotworów ginekologicznych szczegółowo omówiła Anna Kupiecka  z Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. W kontekście programu screeningowego w kierunku raka szyjki macicy poprosiła o informację w sprawie terminu powszechnego stosowania testów HR-HPV. Wskazała również na występujące problemy i braki w obszarze leczenia pacjentek z rakiem trzonu macicy – Mamy taki nowotwór jak rak trzonu macicy, który jest najbardziej śmiertelnym nowotworem. Największe żniwo w Polsce zbiera. Jednak mamy duży problem – jego zaopiekowanie. Czy tu w raku trzonu macicy planowane są jakieś działania?

Przedstawicielki organizacji pacjentów były również zainteresowane tematem profilaktyki. Łucja Bielec z Fundacji S.O.S. „Życie” zapytała m.in. o to, jakie są szczegółowe plany gratyfikacji dla poradni POZ za wdrażanie rozwiązań z obszaru profilaktyki. Z kolei Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej o to, czy są dostępne dane na temat liczby wykrytych nowotworów w ramach programu Profilaktyka 40+ i w jakich stadiach je wykryto, czy i jak mierzono efektywność kampanii „Planuję długie życie”, a także czy bada się w Polsce przyczyny niskiej zgłaszalności na badania profilaktyczne. – Czy instytucje publiczne analizują przyczyny, nie mówię o winie, tylko przyczyny niskiej zgłaszalności na przesiewy. Mamy bardzo duże różnice: jest gmina, gdzie jest 63% zgłaszalności na mammografię, moim zdaniem to jest wynik, który jesteśmy w stanie w Polsce osiągnąć, jeżeli komuś się udało, ale również są i takie, gdzie jest 8-9% – zwróciła uwagę.

W odniesieniu do poruszanych na posiedzeniu zagadnień, głos zabierali także eksperci kliniczni. Prof. Maciej Mazurec z Polskiego Towarzystwa Kolposkopii i Patofizjologii Szyjki Macicy poruszył temat planów włączenia do rejestru testów przesiewowych badań wykonywanych prywatnie. Prof. Radosław Mądry z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu  z kolei zwrócił się z pytaniami o plany stworzenia zawodu konsultanta genetycznego i o status projektu rozporządzenia dot. badania PET wykonywanego przed chirurgicznym zabiegiem  w raku szyjki macicy oraz efektywność unitów narządowych. – Czy ktoś kiedyś sprawdził  w naszych polskich warunkach, mamy breast cancer unity, czy mamy jakiekolwiek dane wskazujące na to, że leczenie się tam odbywające jest bardziej efektywne?

Z kolei dr Katarzyna Pogoda z Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie poruszyła kwestię dostępu do badań diagnostycznych. – Na jakim etapie są prace, jeśli chodzi o umożliwienie nam, onkologom, oznaczania mutacji BRCA z krwi w trybie ambulatoryjnym? To jest temat kluczowy. My mamy ogromne możliwości terapeutyczne (…), refundowane metody, natomiast rzeczywiście dostęp do tych badań jest bardzo ograniczony.

Odpowiedzi udzielał Maciej Karaszewski. W odniesieniu do kolejnych unitów narządowych, zapowiedział, że do końca 2025 r. przewidziano uruchomienie unitów w raku płuca oraz większe zaangażowanie POZ w kontekście diagnostyki, co ma być możliwe po uruchomieniu programu „Moje Zdrowie” w maju tego roku. – Lekarz uzyska narzędzia do tego, żeby pacjentki bezpośrednio umawiać przez centralną e-rejestrację – powiedział, odnosząc się do tematu mammografii.

Wg niego wprowadzenie systemu e-DILO może natomiast rozwiązać problem niewystarczającego odsetka pacjentek, które otrzymują taką kartę. Przedstawiciel ministerstwa zdrowia przekazał także informację odnośnie do planowanego wprowadzenia testów HPV-HR w marcu 2025 r. Nie był natomiast w stanie określić, kiedy onkolodzy otrzymają możliwość oznaczania BRCA z krwi: – Cały czas nad tym pracujemy. Ja nie powiem dokładnej daty. Jest to też omawiane na KRO. Ja nie będę mówił o różnych szczegółach, dlaczego tak jest, ale staramy się to jak najszybciej wprowadzić – powiedział.

W kontekście białych plam w obszarze nowotworów ginekologicznych, o których wspominały pacjentki w czasie posiedzenia, poprosiliśmy o dodatkowy komentarz w tej sprawie prof. Radosława Mądrego z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, który wskazał jakie potrzeby widzi z punktu widzenia klinicysty-praktyka:
– W odniesieniu do raka jajnika jesteśmy dość dobrze zaopiekowani, brakuje nam mirwetuksymabu, który się już zarejestrował w Europie. Jeśli chodzi o raka trzonu macicy, ja powiem szczerze, że z mojej perspektywy jako lekarza, najważniejsze byłoby scentralizowane leczenia operacyjnego. I wcale nie uważam, że tu jest konieczna sieć. To można by zrobić prościej pewnymi finansowymi narzędziami i tym, co powinno być zaszyte w takie leczenie operacyjne – kiedy ono powinno być finansowane jak leczenie onkologiczne, a kiedy powinno być finansowane jak wycinanie macicy w przypadku mięśniaków. I to jest rzecz bardzo ważna, bo to jest początek procesu leczenia raka trzonu, który w wielu miejscach dlatego, że jest traktowany jako taki mniejszy nowotwór, idzie kiepsko. Co do leków to oczywiście bardzo byśmy chcieli, żebyśmy mieli dostęp do immunoterapii, która wraz z chemioterapią w pierwszej linii leczenia. Jest istotnie lepiej efektywna niż to, co mamy w tej chwili. W Polsce dla pacjentek z profilem dMMR mamy dostęp do dostarlimabu i pembrolizumabu (kolejność alfabetyczna)  w II linii leczenia, ale byłoby najrozsądniej przenieść te pieniądze, czyli rozszerzyć program o leczenie chorych, które wymagają leczenia systemowego w I linii. To się toczy, tak naprawdę w ciągu pewnie kilku, kilkunastu tygodni jeden z leków już się powinien pojawić. Za chwilę prawdopodobnie będzie drugi i trzeci. Natomiast w raku szyjki macicy nadal problemem jest pokrycie populacji screeningiem. Tutaj mamy też pewną potrzebę, jaką jest pembrolizumab wraz z radiochemioterapią. To by nam się bardzo przydało, bo poprawia wyniki leczenia tych pacjentek.
 
źródło: Public Policy
 4 lutego 2025 r., godz. 12:00 w Sejmie odbędzie się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu Rodzice dla Klimatu, zatytułowane „Zagrajmy na zdrowie i bezpieczeństwo dzieci – w zdrowym świecie. Unikanie czynników kancerogennych”. W obliczu rosnących zagrożeń związanych z zanieczyszczeniem powietrza, szkodliwymi chemikaliami oraz niezdrowymi nawykami żywieniowymi, posiedzenie to będzie stanowić platformę do omówienia kluczowych kwestii związanych z ochroną zdrowia dzieci. Podczas spotkania eksperci przedstawią wyniki badań i praktyczne rekomendacje, które mogą pomóc w zminimalizowaniu ryzyka wystąpienia nowotworów.
Nie milkną echa finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, która w tym roku zagrała dla hematologii i onkologii dziecięcej. To spotkanie stanowi wkład Zespołu Parlamentarnego w tematykę, jaką w 2025 roku podjęła Fundacja WOŚP.

To temat niezwykle ważny nie tylko dla rodziców skupionych w ruchu, ale także dla przewodniczącej zespołu, posłanki prof. Alicji Chybickiej, która jest także hematolożką i onkolożką dziecięcą, słynącą z ogromnej determinacji w działaniach na rzecz zdrowia dzieci.
W obliczu rosnących zagrożeń związanych z zanieczyszczeniem powietrza, szkodliwymi chemikaliami oraz niezdrowymi nawykami żywieniowymi, posiedzenie to będzie stanowić platformę do omówienia kluczowych kwestii związanych z ochroną zdrowia dzieci. Podczas spotkania eksperci przedstawią wyniki badań i praktyczne rekomendacje, które mogą pomóc w zminimalizowaniu ryzyka wystąpienia nowotworów.

„Dzieci są bardziej podatne na narażenie na szkodliwe czynniki w środowisku czy niebezpieczne chemikalia. Badania naukowe sugerują, że narażenie we wczesnym okresie życia mogą wpływać na rozwój nowotworów, ale też negatywnie wpływać na układ odpornościowy, oddechowy, hormonalny, rozrodczy i układ krążenia. Aby uporać się ze szkodliwymi substancjami w środowisku, potrzebujemy międzysektorowych działań i polityk, które traktują zdrowie priorytetowo” – mówi lek. Olga Wdowiczak, specjalistka ds. zdrowia środowiskowego Health and Environment Alliance (HEAL) Polska.

Podczas posiedzenia usłyszymy następujące wystąpienia ekspertów:
  1. “Ryzyko wystąpienia raka a zanieczyszczenie powietrza – doświadczenia WHO i IARC (The International Agency for Research on Cancer IARC) – dr inż. Krzysztof Skotak, Instytut Ochrony Środowiska
  2.  „Szkodliwe chemikalia – ich wpływ na zdrowie i rozwój nowotworów”, Weronika Michalak, Olga Wdowiczak, Heal Polska
  3.  „Czym karmimy raka? – wpływ diety na występowanie nowotworów”, Katarzyna Błażejewska-Stuhr, dietetyczka kliniczna, psychodietetyczka
Organizatorzy posiedzenia z ramienia ruchu Rodzice dla Klimatu podkreślają konieczność edukacji zarówno rodziców, jak i instytucji odpowiedzialnych za zdrowie publiczne. Wskazują na pilną potrzebę wdrażania ambitnych polityk publicznych i realizowania kampanii uświadamiających, a także ograniczenia transmisji szkodliwych substancji do środowiska.

„Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że około 20% przypadków nowotworów jest związanych z narażeniem na szkodliwe czynniki w środowisku, w tym niektóre substancje chemiczne, takie jak PFAS, substancje endokrynnie czynne czy pestycydy. Szczególnie podczas Światowego Dnia Walki z Rakiem potrzebujemy politycznej woli oraz międzysektorowych działań, by zapobiegać nowotworom poprzez zwalczanie zanieczyszczenia środowiska.” – dodaje lek. Olga Wdowiczak, specjalistka ds. zdrowia środowiskowego Health and Environment Alliance (HEAL) Polska

Wnioski z posiedzenia mają posłużyć do dalszych prac legislacyjnych oraz kampanii informacyjnej, mającej na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat wpływu środowiska na zdrowie najmłodszych.
 
Transmisja na https://www.sejm.gov.pl/sejm10.nsf/transmisje.xsp#

źródło: Rodzice dla Klimatu

„Ponieważ miastenia jest chorobą rzadką, dostrzegamy brak dostatecznej wiedzy ma jej temat również wśród pracowników medycznych – lekarzy, pielęgniarek, ratowników – zwłaszcza w mniejszych ośrodkach. To często prowadzi do błędnych diagnoz i opóźnień w leczeniu. Dlatego chcemy edukować także pracowników ochrony zdrowia i w tym celu zaprojektowaliśmy kalendarz ze zdjęciami z wystawy, które przekazaliśmy placówkom zdrowotnym. Na początek wydaliśmy go w nakładzie 2 tys. egzemplarzy i ofiarowaliśmy wszystkim oddziałom SOR w Polsce, oddziałom neurologii, wybranym ośrodkom POZ, a także Wojewódzkim Zespołom ds. Orzekania o Niepełnosprawności, bo mamy duże problemy z uzyskaniem takiego orzeczenia czy renty” – mówi Sylwia Łukomska, prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face, sama będąca osobą chorującą na miastenię.
„Nawet, gdy wyglądamy na zdrowych wciąż możemy odczuwać to, czego nie widać. Jednego dnia można wiele, a następnego nie można nic. Taka bywa miastenia. Nieprzewidywalna, zmienna i kapryśna. Dlatego mierzymy się z nią w każdym momencie. Czy jest widoczna czy nie, my stajemy z nią do walki każdego dnia. Z miastenią twarzą w twarz !”
 
Organizatorem wystawy „Z miastenią twarzą w twarz” w Sejmie RP jest Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face, przy wsparciu pani Poseł prof. Alicji Chybickiej. Stowarzyszenie zrzesza osoby chorujące na miastenię oraz ich rodziny i przyjaciół. Wystawa w całości była prezentowana w pięciu miastach Polski, m.in. w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie i w Gdańskim Teatrze Szekspirowskim. 27 lutego 2024 r., tuż przed Światowym Dniem Chorób Rzadkich, wystawa zawitała do Centrum Doskonałości Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Otwarcie wystawy w stolicy nastąpiło podczas konferencji „Choroby rzadkie – w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów”, odbywającej się tego dnia w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM.

„Jednym z problemów, z jakimi borykają się pacjenci z miastenią jest bardzo mała wiedza w społeczeństwie na temat tej choroby, co powoduje, że często jesteśmy odbierani nie jako osoby chore, ale udające chorobę. Przykładowo kiedyś na naszym forum wypowiedziała się młoda dziewczyna, która pomimo tego, że miała oficjalną diagnozę miastenii, w szkole przez nauczycieli była uważana za kłamczuchę i osobę leniwą. Zdarza się też, że jesteśmy odbierani jak osoby będące pod wpływem alkoholu. Dlatego, w pewnym momencie, razem z koleżanką, Aleksandrą Dejneką, która jest fotografem i też choruje na miastenię, wpadłyśmy na pomysł, żeby zorganizować wystawę zdjęć portretowych osób z miastenią i w ten sposób, czyli obrazowo, dotrzeć szeroko z informacjami, czym jest miastenia. Ideą było to, żeby na artystycznych fotografiach pokazać poszczególne objawy miastenii, a także portrety osób chorych w dwóch odsłonach. Tej widocznej i tej niewidocznej, bo taka właśnie jest miastenia. Zdjęcia zostały uzupełnione historiami pacjentów i subiektywnymi opisami ich odczuć. Był to innowatorski pomysł w skali międzynarodowej. Naszym celem jest dotarcie do jak największego grona odbiorców, aby nagłośnić problematykę, związaną z diagnostyką, leczeniem oraz trudnościami w życiu codziennym, z jakimi borykają się chorzy na miastenię. Edukacja na temat miastenii może pomóc nie tylko osobom na nią chorującym, ale też wszystkim innym osobom borykającym się z niewidocznymi chorobami przewlekłymi” – mówi Sylwia Łukomska, prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face, sama będąca osobą chorującą na miastenię.

Trudna codzienność miasteników
Miastenia jest poważną, rzadką chorobą autoimmunologiczną, w której zaburzeniu ulega przekazywanie impulsów z zakończeń nerwowych do mięśni. Jej głównym objawem jest osłabienie różnych grup mięśni szkieletowych w trakcie wysiłku. Może to stanowić również potencjalne zagrożenie dla życia. Pierwsze objawy miastenii często pojawiają się w obrębie twarzy np. w postaci opadających powiek. Osłabienie mięśni oczu może również skutkować podwójnym lub nieostrym widzeniem. Dodatkowo choroba może wpływać na mimikę twarzy, mówienie, przeżuwanie, połykanie i oddychanie, a także na motorykę rąk i nóg. Dla wielu chorych, życie z miastenią to codzienna walka – każdy oddech i ruch wymagają ogromnego wysiłku. Im większe jest nasilenie objawów, tym mniej samodzielna jest osoba chora. Szacuje się, że wśród pacjentów z najcięższą postacią miastenii aż czterech na pięciu wymaga wsparcia ze strony opiekuna w realizacji codziennych czynności. Nierzadko skutkuje to tym, że z pracy zawodowej musi zrezygnować nie tylko pacjent, ale również jego opiekun.

„Ponieważ miastenia jest chorobą rzadką, dostrzegamy brak dostatecznej wiedzy ma jej temat również wśród pracowników medycznych – lekarzy, pielęgniarek, ratowników – zwłaszcza w mniejszych ośrodkach. To często prowadzi do błędnych diagnoz i opóźnień w leczeniu. Dlatego chcemy edukować także pracowników ochrony zdrowia i w tym celu zaprojektowaliśmy kalendarz ze zdjęciami z wystawy, które przekazaliśmy placówkom zdrowotnym. Na początek wydaliśmy go w nakładzie 2 tys. egzemplarzy i ofiarowaliśmy wszystkim oddziałom SOR w Polsce, oddziałom neurologii, wybranym ośrodkom POZ, a także Wojewódzkim Zespołom ds. Orzekania o Niepełnosprawności, bo mamy duże problemy z uzyskaniem takiego orzeczenia czy renty” – dodaje Sylwia Łukomska.
 
Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face zrzesza osoby o długim i niejednokrotnie ciężkim przebiegu choroby. Nieoficjalnie działania na rzecz osób dotkniętych miastenią prowadzone są od 2017 r., a oficjalnie – od momentu zarejestrowania Stowarzyszenia w marcu 2023 r. Stowarzyszenie podejmuje szereg działań lokalnie oraz na płaszczyźnie międzynarodowej. Jest częścią koalicji #AllUnitedForMG oraz europejskiego Stowarzyszenia EuMGA, a przedstawiciel Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face jest też członkiem międzynarodowej Rady Młodych Rzeczników MG.

Wystawa fotograficzna „Z miastenią twarzą w twarz” w Sejmie RP potrwa od 5.11 do 12.11. 2024 r.

Uroczyste otwarcie wystawy odbędzie się 5 listopada o godz. 10.30 tuż przed posiedzeniem Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.
Miejsce wystawy pt. „ Z Miastenią twarzą w twarz” to hol przed salą konferencyjną im. Jacka Kuronia
(bud. F). Nowy Dom Poselski

żródło: Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face