Medicalpress
Rosnąca rola organizacji pacjenckich, potrzeba realnego dialogu z decydentami oraz wyzwania związane z dostępnością świadczeń zdrowotnych były głównymi tematami konferencji Fundacji MY PACJENCI. Podczas wydarzenia eksperci, przedstawiciele instytucji publicznych i środowiska pacjenckiego dyskutowali o kierunkach rozwoju opieki zdrowotnej w Polsce, a wieczorna gala stała się okazją do uhonorowania osób i inicjatyw, które w szczególny sposób przyczyniają się do budowania systemu skoncentrowanego na potrzebach pacjentów.
Podczas tegorocznej konferencji Fundacji MY PACJENCI dyskutowano o sytuacji pacjentów w aktualnej  sytuacji finansowej, zastanawiając się czy można w ogóle mówić o pacjentocentryźmie w czasach lęków i obaw o dostępność świadczeń. Organizacje pacjentów w ostatnim dziesięcioleciu wykonały ogromną pracę, rozwijając swoje kompetencje i profesjonalizując się, co nas bardzo cieszy, przekształcając się z kółek samopomocy w partnera dialogu systemowego – mówiła Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MY PACJENCI. Zmianę dostrzega również Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta, który to kilkakrotnie przywoływany był jako przykład otwartości i dobrej współpracy z organizacjami pacjentów. Łukasz Jankowski, Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej zaznaczył, że ma poczucie, iż aktualnie dialog w rozumieniu Ministerstwa Zdrowia oznacza zapoznanie się z pomysłami resortu bez prowadzenia rozmów na dany temat  z zainteresowanymi stronami. Senator Beata Małecka Libera podkreśliła, że organizacje i stowarzyszenia pacjenckie to najlepsi ambasadorzy profilaktyki i zachęcania Polaków do dbania o zdrowie. Niestety problemem dla wielu organizacji jest częsta zmiana decydentów w kluczowych resortach, co uniemożliwia doprowadzenie do finału zmian, o które zabiegają. Pomysły na reformę ochrony zdrowia zmieniają się jak w kalejdoskopie – natomiast średni czas pełnienia funkcji Ministra Zdrowia w Polsce to 9 miesięcy, zdecydowanie za krótko by zmiany wdrożyć, ale i wziąć za nie odpowiedzialność. 

W trakcie konferencji Profesor Agnieszka Mastalerz – Migas przedstawiła zmiany, jakie zaszły w ostatnich latach w POZ a uczestnicy wzięli udział w warsztacie podsuwając własne pomysły możliwych i oczekiwanych zmian w funkcjonowaniu podstawowej opieki medycznej (odpowiadając m.in. na wielochorobowość, większe zaangażowanie zespołów terapeutycznych POZ, profilaktykę czy rozwój programu MOJE ZDROWIE).   

W tym roku nowością były rozmowy z liderami organizacji pacjenckich, którzy podzieli się swoim wieloletnim doświadczeniem.   

W części poświęconej projektom Fundacji MY PACJENCI omówione zostały zagadnienia programów lekowych, szczepień osób dorosłych oraz dezinformacji.

Liderzy PACJENTOCENTRYZMU 2026

 
Podczas wieczornej gali nagrody LIDER PACJENTOCENTRYZMU im. Ewy Borek otrzymali:
  1. Senator Beata Małecka-Libera
za konsekwentne działania na rzecz budowania kultury adherencji terapeutycznej w Polsce, wzmacniania roli pacjenta jako partnera procesu leczenia oraz inicjowania dialogu między pacjentami, ekspertami i decydentami na temat skuteczności terapii i bezpieczeństwa zdrowotnego.
 
  1. Profesor Grzegorz Dzida
za wieloletnie zaangażowanie na rzecz poprawy jakości opieki nad pacjentami z chorobami przewlekłymi, konsekwentne promowanie partnerskich relacji lekarz–pacjent oraz aktywny udział w tworzeniu rozwiązań systemowych służących poprawie skuteczności leczenia i jakości życia pacjentów.
 
  1. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA – Onkobieg „Razem po zdrowie!”
za organizację Onkobiegu „Razem po zdrowie!” – inicjatywy łączącej edukację, profilaktykę, integrację społeczną oraz wsparcie osób chorujących onkologicznie i ich rodzin.  Od osiemnastu lat Onkobieg pokazuje, że wspólnota, aktywność i solidarność mogą być ważnym elementem procesu zdrowienia. To wydarzenie, które skutecznie łączy promocję zdrowia z budowaniem wsparcia dla osób dotkniętych chorobą nowotworową. To jedna z najbardziej kompleksowych i wielowymiarowych inicjatyw społeczno-zdrowotnych w Polsce, która od 18 lat konsekwentnie stawia pacjenta w centrum działań. Wydarzenie w wyjątkowy sposób łączy realne wsparcie osób chorujących onkologicznie, edukację zdrowotną, profilaktykę nowotworową, integrację społeczną oraz działania na rzecz poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin.

Wyróżnienia otrzymali:

  1. Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy
za stworzenie kompleksowego programu wsparcia pacjentów, obejmującego działania edukacyjne, rzecznicze i narzędzia zwiększające bezpieczeństwo chorych, w tym aplikację CortiZone wspierającą codzienne funkcjonowanie osób z chorobami nadnerczy.
  1. Fundacja PoMOC Daje MOC – „Oswoić skoliozę”
za inicjatywę „Oswoić skoliozę”, która wspiera dzieci i ich rodziny w procesie leczenia, dostarcza rzetelnej wiedzy oraz wzmacnia partnerstwo między pacjentami, opiekunami i personelem medycznym.
 
Źródło: inf pras
Naukowcy z Narodowego Instytutu Onkologii  pod przewodnictwem  prof.  Piotra Rutkowskiego – kierownika Kliniki Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków NIO i prof. Anny Czarneckiej kierującej Oddziałem Chemioterapii Dziennej Instytutu „rozszyfrowali” profil przeciwnika – chrzęstniakomięsaka. W badaniu molekularnym opisano trzy „twarze” chrzęstniakomięsaka proponując nową klasyfikacja immunologiczno-molekularną. Chrzęstniakomięsak to rzadki i trudny w leczeniu nowotwór złośliwy kości, wykazujący dużą odporność na chemioterapię i radioterapię. Naukowcy przeprowadzili kompleksowe badanie 99 przypadków, integrując dane o odporności guza z jego profilem genetycznym, co pozwoliło na stworzenie nowego systemu klasyfikacji pacjentów. 
Badacze zidentyfikowali trzy odrębne wzorce odpowiedzi immunologicznej wewnątrz guzów, które nazwano immunofenotypami: (1) IMP1 (Fenotyp „zimny”): Charakteryzuje się najniższą gęstością komórek odpornościowych. Występuje najczęściej w guzach o niskim stopniu złośliwości (G1). (2) IMP2 (Fenotyp „gorący”): Posiada największą liczbę komórek odpornościowych, ale paradoksalnie wiąże się z najgorszym rokowaniem. Choć komórek odporności jest dużo, są one „wyczerpane” lub stłumione przez mechanizmy obronne nowotworu (wysoka ekspresja markerów takich jak PD-L1, Gal-9 czy TIM-3). (3) IMP3 (Fenotyp „pośredni”): Stanowi formę przejściową z umiarkowanym naciekiem komórek odpornościowych.

Z kolei analiza molekularna (sekwencjonowanie 409 genów) ujawniła podłoże genetyczne agresywności tego nowotworu.  Mutacje w genach IDH1 i IDH2 występowały u 41% pacjentów. Mutacja IDH1 została zidentyfikowana jako niezależny, negatywny czynnik prognostyczny. Opisano także iż istnieje silny związek między tą mutacją a „gorącym” immunofenotypem IMP2. Mutacje w genie TP53 (tzw. „strażniku genomu”) oraz zmiany w szlakach sygnałowych RTK i p53 dominowały w guzach o najwyższym stopniu złośliwości (G3 i odróżnicowanych). Po raz pierwszy wskazano na istotną rolę mutacji w genach EPHA7 oraz PTCH1 jako czynników wpływających na skrócenie czasu przeżycia pacjentów. 

Paradoks immunologiczny – więcej odporności, gorsze rokowanie

Badanie ujawniło więc tzw. paradoks immunologiczny w chrzęstniakomięsakach. W fenotypie IMP2 guzy są silnie nacieczone przez makrofagi i limfocyty, jednak obecność białka Galektyna-9 (Gal-9) oraz receptora TIM-3 powoduje, że układ odpornościowy jest „wyłączony”. Zamiast niszczyć nowotwór, komórki tracą swoją funkcję, co sprzyja agresywnemu przebiegowi choroby.

Zaproponowana przez badaczy NIO nowa klasyfikacja ma kluczowe znaczenie dla przyszłego rozwoju medycyny personalizowanej. Wyniki sugerują, że pacjenci z grupy wysokiego ryzyka (mutacja IDH1 + fenotyp IMP2) mogą w przyszłości odnieść największe korzyści z terapii wielolekowych łączących inhibitory punktów kontrolnych (blokujących np. anty-TIM-3/Gal-9) i terapii celowanych nakierowanych na zmutowany gen IDH1.  To odkrycie daje nadzieję na planowanie nowych badań klinicznych dla pacjentów z tym agresywnym nowotworem kości. 

Współpraca międzynarodowa i zaplecze badawcze

Badanie prowadzono we współpracy z Instytutem Genetyki i Biotechnologii Wydziału Biologii Uniwersytetu Warszawskiego, a także z IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli w Bolonii i Centre Léon Bérard w Lyonie. Badanie było prowadzone w ramach projektu OPUS finansowanego przez Narodowe Centrum Nauki. Wyniki projektu stanowiły podstawę pracy doktorskiej pt. „Opracowanie systemu immunologiczno-molekularnego profilowania chrzęstniakomięsaków” dr Agnieszki Zając.

Link do artykułu: https://www.mdpi.com/1422-0067/27/4/2018

Źródło: NIO

17. Onkobieg – Razem po zdrowie! odbędzie się 8 września 2024 r. Główny bieg niezmiennie będzie miał miejsce przy Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie, gdzie wszystko się zaczęło. Tam również stanie studio, z którego relacjonowane będą na żywo emocje uczestników, rozmowy z lekarzami, specjalistami i pacjentami. Wszystko po to, aby uświadamiać i angażować społeczeństwo do aktywności fizycznej i edukacji w zakresie profilaktyki.
Nieprzerwanie od 2008 roku Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma zaprasza na Onkobieg – Razem po zdrowie! a zapraszając – jednocześnie zadaje pytanie – dla kogo pobiegniesz w tym roku?

„Od lat ogromną motywacją do tworzenia Onkobiegu są historie ludzi, których spotykamy na oddziałach onkologicznych, ale też na trasie biegu. Naszą motywacją jest Ich motywacja do życia. Często jest to wzajemne, tak działamy od lat” – mówi Kamil Dolecki, organizator, prezes Stowarzyszenia Sarcoma.

17. Onkobieg – Razem po zdrowie! odbędzie się 8 września 2024 r. Główny bieg niezmiennie będzie miał miejsce przy Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie, gdzie wszystko się zaczęło. Tam również stanie studio, z którego relacjonowane będą na żywo emocje uczestników, rozmowy z lekarzami, specjalistami i pacjentami. Wszystko po to, aby uświadamiać i angażować społeczeństwo do aktywności fizycznej i edukacji w zakresie profilaktyki.

„Onkobieg nie jest zwykłą imprezą biegową: to manifest zdrowia, wsparcia i wspólnoty, zainspirowany nie tylko dążeniem do dobrego samopoczucia, ale również głęboką empatią i solidarnością” – tak, o projekcie mówi Szymon Bubiłek, organizator, wiceprezes zarządu Stowarzyszenia Sarcoma.

Onkobieg startuje 8 września 2024 r. przy Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. Po raz kolejny organizowane są także biegi towarzyszące – odpowiednio w Starachowicach, gdzie gospodarzem będzie Powiatowy Zakład Opieki Zdrowotnej i Szczodrem, we współpracy z Dolnośląskim Centrum Onkologii. Osoby, które nie mają możliwości wzięcia udziału w biegu głównym w Warszawie lub w biegach towarzyszących, mogą pobiec w dowolnie wybranym przez siebie miejscu na ziemi – w ramach tzw. biegu wirtualnego. Ważne, aby zadeklarowany podczas godzinnej aktywności dystans zamknąć między 7:00 – 12:00.

„Wszyscy o godzinie 11:00 pobiegniemy w myśl hasła „Razem po zdrowie!” przypominając, iż nawet w najtrudniejszych chwilach nie jesteśmy sami. To hasło to także obietnica, że wspólnie, ramię w ramię, możemy stawić czoła wyzwaniom jakie niesie ze sobą choroba onkologiczna” – zaznacza Szymon Bubiłek – organizator, wiceprezes zarządu Stowarzyszenia Sarcoma.

Rejestracja na bieg odbywa się wyłącznie poprzez stronę www.onkobieg.pl i potrwa od 28 maja do 5 sierpnia lub do wyczerpania pakietów.

Hasło tegorocznej edycji Onkobiegu – „Biegnę dla Ciebie” może być interpretowane na różne sposoby. Każdego roku biorą w nim udział pacjenci onkologiczni, ich rodziny, przyjaciele, ale też osoby, którym nowotwór zabrał kogoś bliskiego. Na starcie nie brakuje również lekarzy i osób, które chcą połączyć przyjemne z pożytecznym. Pokonując kolejne kilometry, troszczą się o zdrowie swoje i innych. Zebrane środki pozwalają na bezpośrednie wsparcie podopiecznych Stowarzyszenia Sarcoma, m.in. przez finansowanie protez kończyn utraconych w wyniku nowotworu, kosztów dojazdów pacjentów do szpitali oraz zapewnienie im wsparcia psychoonkologicznego, ale nie tylko. Stowarzyszenie ma dzięki nim możliwość wpływu na polepszenie jakości opieki zdrowotnej, np. poprzez wyposażanie szpitali w niezbędny sprzęt medyczny i finansowanie szkoleń dla przyszłych onkologów. Zebrane środki przeznaczane są także na kampanie edukacyjne dotyczące profilaktyki nowotworowej.

Szczegółowe informacje dotyczące zapisów na 17. Onkobieg dostępne są na stronie www.onkobieg.pl.

17. Onkobieg – Razem po zdrowie! wsparli:

Patronat Honorowy:

Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Sportu i Turystyki, Rzecznik Praw Pacjenta, Burmistrz Dzielnicy Ursynów m. st. Warszawy

Partnerzy Misyjni:

Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Ortopedii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Młodzi Lekarze Rodzinni, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, All.Can Polska, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST, Sarcoma Patients Advocacy Global Network, Polska Unia Onkologii, Akademia Czerniaka, Fundacja ANIKAR, Stowarzyszenie „AMAZONKI” Warszawa – Centrum, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, Fundacja DKMS

Partnerzy:

Ministerstwo Sportu i Turystyki, Eko Cykl Organizacja Odzysku Opakowań S.A., Bristol-Myers Squibb, Garden – Space Sp. z o.o., Pierre Fabre Polska, Compensa Towarzystwo Ubezpieczeń S.A. Vienna Insurance Group, M&M Consulting, Roche Diagnostics Sp. z o.o., Roche Polska Sp. z o.o., DPD Polska Sp. z o.o., MSD Polska Sp. z o.o., Sanofi – Aventis Sp. z o.o., Bohema House Teatr Ekologiczny, Bohema Dance Ekologiczna Szkoła Tańca, Project Zero Waste Sp. z o.o., Sidnet Solutions Sp. z o. o., Only Only, Medicart healthcare Sp. z o.o., EMS – Euromed Medical Solution Sp. z o.o., SAMSUNG, LOOS Centrum Sp. z o.o., Pfizer Polska Sp. z o.o., Medison Pharma Sp. z o.o., LiveU, Future Gate Sp. z o.o., Centrum Kompleksowej Rehabilitacji Sp. z o.o.

Patronat Medialny:

Radio ESKA, ESKA ROCK, ESKA2, TVP3, Głos Pacjenta Onkologicznego, portal onkologiczny zwrotnikraka.pl, portal CowZdrowiu.pl, portal MedExpress.pl, haloursynow.pl, Wydawnictwo Termedia, czasopismo „Służba Zdrowia“

 

Źródło: Onkobieg.pl

10 września, w niedzielę, po raz szesnasty Polacy – i nie tylko! – pobiegli w geście solidarności z pacjentami onkologicznymi i ich rodzinami. Wszystko to za sprawą wydarzenia, które Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma organizuje od 2008 roku, czyli „Onkobieg – Razem po zdrowie!”. 2500 zarejestrowanych onkobiegaczy pokonało łącznie 25 477 km, co przełożyło się na kwotę 587 000 zł! Przyczyniło się to do pobicia rekordu pod względem zebranych środków finansowych, które Stowarzyszenie Sarcoma przeznacza na wsparcie pacjentów i profilaktykę nowotworową.

Zgodnie z tradycją Onkobieg odbył się przy Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie, gdzie 1500 biegaczy stanęło na jednej trasie, by w symbolicznym biegu wyrazić swoją solidarność z pacjentami onkologicznymi. Ci, którzy w Warszawie być nie mogli i wybrali bieg wirtualny, pobiegli swoimi indywidualnymi trasami. Było ich aż 1000 biegaczy w całej Polsce.

Kiedy pierwsi biegacze zrealizowali swój cel, pokonując własne trasy w biegu wirtualnym, na warszawskim Ursynowie, na terenie Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie o godz. 9:30 prosto ze studia, wszystkich biegaczy powitali prowadzący studio: Kamila Ryciak, Aleksandra Kurowska, Mateusz Kaczmarek i Damian Bąbol oraz organizatorzy Onkobiegu: Kamil Dolecki – prezes Stowarzyszenia Sarcoma, i Szymon Bubiłek – wiceprezes Stowarzyszenia Sarcoma.

„Ogromnie się cieszę, że już po raz szesnasty mogę się z wami przywitać z tego miejsca. Dla mnie to szczególne wydarzenie, które jest niczym akumulator ładujący niesamowitą energią na kolejny rok działań Stowarzyszenia. Z każdym rokiem jest nas coraz więcej. Po zamknięciu zapisów dostaliśmy ponad 100 zapytań o możliwość dołączenia do biegu. Pakiety startowe rozeszły się co do jednego, ale każdego, kto chciałby wesprzeć pacjentów, zachęcamy dziś do aktywności. Zadedykuj dziś swoje 60 minut ruchu komuś bliskiemu, kto z chorobą się mierzył bądź mierzy” – powiedział na wstępie Kamil Dolecki, prezes Stowarzyszenia Sarcoma.

Bieg rozpoczęli burmistrzowie dzielnic – Ursynowa i Mokotowa – Robert Kempa i Rafał Miastowski, którzy wspólnie dali sygnał do startu. Wcześniej rozgrzewkę poprowadził piłkarz Jarosław Bieniuk. W myśl hasła „Razem po zdrowie” onkobiegacze w całej Polsce pokonywali kolejne kilometry, oznaczając swoje zdjęcia w social mediach #Onkobieg.

„Onkobieg wzrasta, a jego idea, która narodziła się w Narodowym Instytucie Onkologii, jest na tyle ważna, że inne ośrodki włączają się w organizację biegu. Gratuluję Dolnośląskiemu Centrum Onkologii z dr Marcinem Ziętkiem na czele, a także organizatorom z Powiatowego Szpitala w Starachowicach za zorganizowanie tras dla biegaczy w ich regionach. Dziękuję wszystkim ludziom, którzy włączyli się w Onkobieg, za kolejny rok aktywnej pracy dla pacjentów i profilaktyki nowotworowej. Razem po zdrowie!” – wspomniał Szymon Bubiłek, wiceprezes Stowarzyszenia, organizator Onkobiegu.

Z ogrodowego studia przy Narodowym Instytucie Onkologii transmitowane były wszystkie rozmowy z zaproszonymi gośćmi. Lekarze, specjaliści z zakresu sportu, zdrowego odżywiania, a także pacjenci i przedstawiciele organizacji pacjenckich – wszyscy przyjęli zaproszenia organizatorów, aby przypominać o profilaktyce zdrowotnej.

Organizatorzy postawili miasteczko Onkobiegu, w którym biegacze mogli wykonać bezpłatne badania profilaktyczne, m.in. badanie dermatoskopowe skóry w mobilnym gabinecie #FuraZdrowia, pomiar glukozy we krwi i ciśnienia tętniczego w wykonaniu Studenckiego Koła Diagnostów Laboratoryjnych. Obecna była Fundacja DKMS, która prowadziła rejestrację potencjalnych dawców szpiku. Każdy mógł także nauczyć się, jak poprawnie wykonać samobadanie piersi czy jąder w punkcie Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa-Centrum. Na najmłodszych czekali wolontariusze z animacjami, a także mobilny szpital dla dzieci i stoisko Fundacji Dr Clown.

Onkobiegową kuchnię poprowadził Dominik Moskalenko, a o oprawę muzyczną zadbał duet MK, czyli Maciej Dolecki (gitara) i Krzysztof Wąsik (wokal).

Organizatorzy zadbali, aby każdy mógł śledzić na bieżąco całe wydarzenie za sprawą relacji online. Cała relacja ze studia w Warszawie dostępna jest Facebooku Onkobiegu: https://www.facebook.com/onkobieg


„Onkobieg od lat tworzą wspaniali ludzie, a jego ogromną częścią są pacjenci i osoby wspierające, które wnoszą w to wydarzenie niesamowitą energię. Wszystkim pacjentom, którzy ze względu na leczenie nie mogli być z nami na trasie tegorocznego Onkobiegu, życzymy dużo sił, powrotu do zdrowia i udziału w Onkobiegu za rok” – powiedziała na zakończenie Ewa Styś, członkini Stowarzyszenia Sarcoma, organizatorka Onkobiegu.

16. Onkobieg nie mógłby się odbyć, gdyby nie wsparcie partnerów:

Patronat honorowy:

Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Sportu i Turystyki, Rzecznik Praw Pacjenta, Burmistrz Dzielnicy Ursynów m. st. Warszawy

Partnerzy misyjni:

Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Ortopedii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Młodzi Lekarze Rodzinni, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST, Sarcoma Patients Advocacy Global Network, All.Can Polska, Akademia Czerniaka, Fundacja ANIKAR, Stowarzyszenie “AMAZONKI” Warszawa – Centrum, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, Stowarzyszenie Tłumaczy Polskiego Języka Migowego, Fundacja DKMS, Polska Unia Onkologii

Partnerzy:

Ministerstwo Sportu i Turystyki, Eko Cykl Organizacja Odzysku Opakowań S.A., Bristol-Myers Squibb, Garden – Space Sp. z o.o., Pierre Fabre Polska, Compensa Towarzystwo Ubezpieczeń S.A. Vienna Insurance Group, M&M Consulting, Roche Diagnostics Sp. z o.o., Roche Polska Sp. z o.o., DPD Polska Sp. z o.o., MSD Polska Sp. z o.o., Sanofi-Aventis Sp. z o.o., PKO Bank Polski, Bohema House Teatr Ekologiczny, Bohema Dance Ekologiczna Szkoła Tańca, Project Zero Waste Sp. z o.o., Swedish Orphan Biovitrum Sp. z o.o., Sidnet Solutions Sp. z o. o., Novartis Polska Sp. z o. o., Only Only, Medicart healthcare Sp. z o.o., Amgen Biotechnologia Sp. z o.o., EMS – Euromed Medical Solution Sp. z o.o., Samsung, LOOS Centrum Sp. z o.o., Rawicka Fabryka Wyposażenia Wagonów RAWAG Sp. z o.o., LiveU, Future Gate Sp. z o.o., Centrum Kompleksowej Rehabilitacji

Patronat medialny:

Radio ESKA, ESKA ROCK, TVP Kobieta, Głos Pacjenta Onkologicznego, portal onkologiczny zwrotnikraka.pl, portal CowZdrowiu.pl, portal MedExpress.pl, haloursynow.pl, Wydawnictwo Termedia, Bieganie.pl, Służba Zdrowia

Wszelkie pytania dotyczące „16. Onkobiegu – Razem po zdrowie!” można kierować do organizatorów.

źródło: Sarcoma PL

16. Onkobieg wystartuje już w najbliższą niedzielę 10 września 2023 r. na warszawskim Ursynowie. Biegowi w Warszawie towarzyszy bieg wirtualny, którego uczestnicy i uczestniczki pokonają narzucony sobie dystans w dowolnym, wybranym przez siebie miejscu. Przed nami kolejna edycja Onkobiegu, w której – zgodnie z hasłem „Razem po zdrowie!” – pobiegnie cała Polska. Zapisy na Onkobieg 2023 są już zamknięte, ale wciąż można wesprzeć chorych poprzez wpłatę darowizny na stronie: https://onkobieg.pl/wspieraj/przekaz-darowizne.
Organizowany od 16 lat przez Stowarzyszenie Sarcoma, Onkobieg, jest największym w Polsce biegiem charytatywnym na rzecz osób dotkniętych rakiem. Przez 15 edycji uczestniczki i uczestnicy Onkobiegu zdobyli razem niemal 200 tysięcy kilometrów i zebrali wspólnie ponad milion złotych na wsparcie chorych oraz profilaktykę. Coroczny Onkobieg pozwala na wyrażenie solidarności z pacjentami i pacjentkami w trakcie terapii onkologicznej, a także ich rodzinami.

Bieg wyznaczoną trasą przy Narodowym Instytucie Onkologii na warszawskim Ursynowie ruszy 10 września 2023 o godz. 11:00, a poprzedzi go rozgrzewka o 10:45, którą poprowadzi piłkarz Jarosław Bieniuk. Każde okrążenie zdobyte przez uczestników i uczestniczki zostanie następnie przeliczone na złotówki. Na mecie każdy otrzyma pamiątkowy medal. Ci, którzy zapisali się na wirtualną wersję biegu zobowiązali się do pokonania dystansu określonego podczas rejestracji. Mogą to zrobić w dowolnym miejscu – także na bieżni stacjonarnej.
Organizatorzy zachęcają do dzielenia się zdjęciami i nagraniami z biegu w mediach społecznościowych. Dzięki oznaczeniu postów hashtagiem #Onkobieg wszyscy biegną razem. Razem po zdrowie.

Od godziny 9:00 na terenie Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie otwarte będzie Miasteczko Onkobiegu, czyli przestrzeń przeznaczona dla biegaczy i biegaczek. W mobilnym gabinecie #FuraZdrowia można będzie wykonać bezpłatne badania profilaktyczne: badanie zmian na skórze dermatoskopem, pomiar ciśnienia tętniczego czy badanie glukozy we krwi. Na miejscu będzie można także zarejestrować się jako potencjalny Dawca szpiku Fundacji DKMS. Chętni nauczą się jak poprawnie wykonywać samobadanie piersi czy jąder. Na najmłodszych czekać będą wolontariusze z animacjami, a także mobilny szpital dla dzieci i stoisko Fundacji Dr Clown.

Darowizny od biegaczy i partnerów wydarzenia przeznaczone zostaną na rehabilitację, leki, protezy, dojazdy do referencyjnych klinik, a także działania edukacyjne prowadzone przez Stowarzyszenie Sarcoma.

Podobnie jak w poprzednich latach, wydarzenie będzie można śledzić na żywo podczas transmisji online ze studia w Warszawie, gdzie prowadzone będą rozmowy m.in. ze specjalistami i specjalistkami od zdrowia.

Relację live z Onkobiegu można oglądać od godziny 9:30 na stronie wydarzenia na Facebooku: https://fb.me/e/voPO4cutZ, a także na kanale YouTube Stowarzyszenia Sarcoma pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=V_y3VItnuPE  

Otrzymane pakiety startowe mają przypominać biegaczom i biegaczkom o dbaniu o zdrowie przez cały rok, a także o tym, że pokonane kilometry to realna pomoc dla pacjentów i pacjentek onkologicznych.

16. Onkobieg nie mógłby się odbyć, gdyby nie wsparcie Partnerów:
Patronat Honorowy:
Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Sportu i Turystyki, Rzecznik Praw Pacjenta, Burmistrz Dzielnicy Ursynów m. st. Warszawy
Partnerzy Misyjni:
Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Ortopedii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Młodzi Lekarze Rodzinni, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST, Sarcoma Patients Advocacy Global Network, All.Can Polska, Akademia Czerniaka, Fundacja ANIKAR, Stowarzyszenie „AMAZONKI” Warszawa – Centrum, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, Stowarzyszenie Tłumaczy Polskiego Języka Migowego, Fundacja DKMS, Polska Unia Onkologii
Partnerzy:
Ministerstwo Sportu i Turystyki, Eko Cykl Organizacja Odzysku Opakowań S.A., Bristol-Myers Squibb, Garden – Space Sp. z o.o., Pierre Fabre Polska, Compensa Towarzystwo Ubezpieczeń S.A. Vienna Insurance Group, M&M Consulting, Roche Diagnostics Sp. z o.o., Roche Polska Sp. z o.o., DPD Polska Sp. z o.o., MSD Polska Sp. z o.o., Sanofi-Aventis Sp. z o.o., PKO Bank Polski, Bohema House Teatr Ekologiczny, Bohema Dance Ekologiczna Szkoła Tańca, Project Zero Waste Sp. z o.o., Swedish Orphan Biovitrum Sp. z o.o., Sidnet Solutions Sp. z o. o., Novartis Poland Sp. z o. o., Only Only, Medicart healthcare Sp. z o.o., Amgen Biotechnologia Sp. z o.o., EMS – Euromed Medical Solution Sp. z o.o., Samsung, LOOS Centrum Sp. z o.o., Rawicka Fabryka Wyposażenia Wagonów „RAWAG” Sp. z o.o., LiveU, Future Gate Sp. z o.o., Centrum Kompleksowej Rehabilitacji
Patronat Medialny:
Radio ESKA, ESKA ROCK, TVP Kobieta, Głos Pacjenta Onkologicznego, portal onkologiczny zwrotnikraka.pl, portal CowZdrowiu.pl, portal MedExpress.pl, haloursynow.pl, Wydawnictwo Termedia, Bieganie.pl, Służba Zdrowia
 
Źródło: Stowarzyszenie Sarcoma
Tylko do 15 sierpnia br. (lub do wyczerpania miejsc) prowadzone są zapisy do udziału w starachowickim biegu charytatywnym organizowanym przez Powiatowy Zakład Opieki Zdrowotnej. Dyrekcja Szpitala zachęca do udziału w wydarzeniu i wsparcia osób zmagających się z chorobami nowotworowymi. Po raz kolejny bieg charytatywny odbędzie się wokół kompleksu głównego budynków PZOZ. Choć wydarzenie zaplanowane jest na dzień 10 września br. (niedziela) z to rejestracją na to wydarzenie należy się spieszyć. 
Starachowicki bieg realizowany jest w ramach ogólnopolskiej imprezy zainicjowanej w 2008 roku przez Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma. Całkowity dochód przeznaczany jest na zakup protez kończyn utraconych w wyniku nowotworu, opiekę psychoonkologów, finansowanie nierefundowanych zabiegów i leków oraz na działania profilaktyczne.

Zarejestruj się! 
Rejestracja prowadzona jest przez stronę www.onkobieg.pl w zakładce „bieg wirtualny” (tj. bieg odbywający się poza stolicą). Każdy uczestnik po założeniu osobistego profilu ponosi koszty zakupu tzw. pakietu startowego w kwocie 60 zł. (tj. koszulki i medalu), który otrzymuje kurierem na podany adres korespondencyjny. Należy pamiętać o właściwym doborze rozmiaru zgodnie z podaną tabelą, tak by górna część stroju była wygodna i nie krępowała ruchu podczas biegu w dniu 10 września br. Kolejnym krokiem przy rejestracji jest zaznaczenie liczby kilometrów deklarowanych do pokonania w ciągu godziny w dniu imprezy. Następnie uczestnicy są zachęcani do dokonania dobrowolnej wpłaty na rzecz Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma. 
Warto dodać, że za każdy pokonany przez uczestników biegu kilometr sponsorzy wydarzenia przekazują stosowne środki finansowe, które powiększają pulę pochodzącą z darowizn. 
Pozyskane w ten sposób fundusze w całości przeznaczane są na pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych.

Każdy w swoim tempie!
Warto pamiętać, że Onkobieg to nie zawody sportowe, a impreza charytatywna. Liczy się uczestnictwo, pojawienie się na starcie i pokonanie zadeklarowanej liczby kilometrów. 

Każdy uczestnik sam decyduje o tempie i formie godzinnej aktywności fizycznej wokół budynków starachowickiego Szpitala – może to być sprint, slow jogging lub spacer z kijkami. Przekraczając linię mety jest się wygranym i zasłużenie można sobie medal zawiesić na szyi. Trasa będzie wiodła wokół kompleksu budynków PZOZ spod wejścia do poradni specjalistycznych, przez parking przylegający do lądowiska, obok budynku z „Oknem życia”, za budynkami Zakładu Patomorfologii i kuchni, przed dawnym budynkiem PSKS-u, następnie w kierunku ul. Batalionów Chłopskich obok Stacji Dializ, Oddziału Zakaźnego, apteki, z powrotem do wejścia do poradni specjalistycznych. Jedno okrążenie liczy 1 km.

#16onkobieg
Zapraszamy do wspólnego biegania wokół budynków starachowickiego Szpitala w dniu 10 września 2023 roku. Warunkami uczestnictwa są rejestracja online na stronie głównego organizatora, dobrowolna wpłata na rzecz Stowarzyszenia Sarcoma i 60 minutowa aktywność fizyczna w godzinach między 7.00 a 12.00 w dniu imprezy. Dyrekcja Powiatowego Zakładu Opieki Zdrowotnej w Starachowicach zachęca do wzięcia udziału w biegu głównym zaplanowanym wstępnie na godzinę 10.00. Uczestnicy ruszą spod wejścia do poradni specjalistycznych od strony ul. Batalionów Chłopskich. Dobrym zwyczajem jest potwierdzenie swojego uczestnictwa w biegu poprzez publikowanie zdjęć w mediach społecznościowych z oznaczeniem #onkobieg lub #16onkobieg, co pozwoli głównym organizatorom imprezy charytatywnej na śledzenie wydarzenia.

Warto wiedzieć!
Onkobieg organizowany jest przez Stowarzyszenie Sarcoma cyklicznie od 2008 roku. 
Co roku bierze w nim udział ponad 2000 osób – zarówno zawodowych sportowców, jak i biegaczy amatorów, także o kulach, czy na wózkach inwalidzkich. Główny bieg charytatywny tzw. „stacjonarny” odbywa się rokrocznie w Warszawie, a towarzyszą mu biegi tzw. „wirtualne” organizowane w dowolnych miejscach na ziemi. Starachowicki Szpital wzorem ubiegłego roku zgłosił organizację biegu charytatywnego w naszym mieście. Celem biegu jest zbiórka pieniędzy na pomoc podopiecznym Stowarzyszenia.Do tej pory Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma zorganizowało 15 takich imprez i zebrało ponad milion złotych na ratowanie życia i zdrowia. 

Więcej o Onkobiegu na:
https://onkobieg.pl/ 

źródło: Onkobieg, starachowice-net.pl
Ograniczony dostęp do radioterapii śródoperacyjnej w Polsce, to wynik braku pewnego konsensusu środowisk biorących udział w leczeniu pacjenta i określenia ścieżki rozwoju radioterapii w kraju oraz potrzeb z tym związanych, jak również braku odpowiedniej wyceny samej procedury dla szpitali. W dłuższej perspektywie szpitale nie będą w stanie się zadłużać wykonując takie zabiegi. Dlatego potrzebne jest tutaj wsparcie ze strony systemu. – wskazywał prof. Dawid Murawa.
Radioterapia śródoperacyjna (IORT) jest stosowana na całym świecie od ponad trzech dekad, a skuteczność jej działania potwierdzają liczne, wieloletnie badania oraz praktyka kliniczna. W Polsce nadal wiedza na jej temat, jak i zastosowanie w praktyce, jest niewielkie.
 
– Stosowanie radioterapii śródoperacyjnej jest badane od wielu lat. Zwiększyła się też liczba publikacji i doniesień w zakresie tego, gdzie radioterapię śródoperacyjną można zastosować, czyli przede wszystkim w raku piersi, mięsakach tkanek miękkich, nowotworach odbytnicy i trzustki. Coraz więcej mówi się także o zastosowaniu IORT w przypadku nowotworów pediatrycznych, nowotworów regionu mózgowia oraz żołądka czy wątroby – mówił prof. Dawid Murawa, były Prezes Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, Kierownik Klinicznego Oddziału Chirurgii Ogólnej i Onkologicznej, Szpital Uniwersytecki im. Karola Marcinkowskiego w Zielonej Górze.
 
Radioterapia śródoperacyjnej polega na podaniu pojedynczej, precyzyjnie określonej dawki promieniowania opracowanej na potrzeby konkretnego pacjenta w trakcie zabiegu operacyjnego.
 
– Korzyści z zastosowania radioterapii śródoperacyjnej obejmują przede wszystkim precyzję działania w obrębie tkanek, w których rzeczywiście znajdował się nowotwór, który został przed chwilą usunięty chirurgicznie. Podając radioterapię śródoperacyjną w tę lożę, zmniejszamy ryzyko wznowy procesu nowotworowego w tym rejonie. – dodał prof. Murawa. – A w przypadku nowotworów z naciekiem np. rak trzustki, opóźniamy ryzyko tworzenia się przerzutów odległych, które prowadzą do zgonu pacjenta. Druga zasadnicza rzecz, to jest ochrona tkanek zdrowych, co ma szczególnie znaczenie, w przypadku raka piersi.
 
Stosowanie radioterapii operacyjnej pozwala zatem na koncentrację wiązki w strefie ryzyka nawrotu, z jednoczesną ochroną zdrowych tkanek i minimalizacją toksyczności leczenia oraz skutków ubocznych dla całego organizmu. Wiązka trafia bezpośrednio do loży po usunięciu guza, ryzyko pominięcia okolicy najbardziej zagrożonej nawrotem (tzw. błąd geograficzny) jest minimalne. Uzyskanie takiej precyzji jest trudne w późniejszym czasie, dlatego radioterapia śródoperacyjna, szczególnie IOeRT (radioterapia wiązką elektronów) cieszy się coraz większą popularnością i znajduje zastosowania w codziennej praktyce klinicznej na całym świecie.
 
Jak wskazują dane Konsultanta Krajowego ds. Radioterapii Onkologicznej za rok 2021 i 2022, radioterapię śródoperacyjną wykonano w Polsce tylko u ok. 400 pacjentów rocznie. To niewiele mając na względzie nawet samą liczbę nowych zachorowań na raka piersi. Dlatego istnieje duża potrzeba zwiększenia świadomości stosowania IORT w Polsce oraz zmian organizacyjnych poprawiających dostęp chorych do leczenia.

W grudniu 2022 roku Fundacja TO SIĘ LECZY wydała raport. „Radioterapia śródoperacyjna – perspektywa kliniczna, pacjencka i systemowa”, jak również realizuje cykle webinarów i spotkań edukacyjnych. – W naszej codziennej pracy stawiamy przede wszystkim na edukację pacjentów i lekarzy, aby mieli wiedzę na temat zarządzania chorobą oraz umiejętności korzystania ze zdobyczy medycyny oraz możliwości jakie daje obecnie system opieki zdrowotnej. Rzeczywistość jest taka, że większość pacjentów nie słyszało o radioterapii śródoperacyjnej, ani nie miało zaproponowanego tego leczenia pomimo wskazania. Chcemy to zmienić. Niewątpliwie dostęp do tej metody leczenia jest bardzo ograniczony, wykorzystują ją praktycznie tylko 3 ośrodki w kraju, a w innych sprzęt stoi nieużywany. To zmarnowana szansa na skuteczne leczenie z mniejszą ilością skutków ubocznych. – podkreśla Aleksandra Wilk z Fundacji.

 
Jak zaznaczył prof. Dawid Murawa, ograniczony dostęp do radioterapii śródoperacyjnej w Polsce, to wynik braku pewnego konsensusu środowisk biorących udział w leczeniu pacjenta i określenia ścieżki rozwoju radioterapii w kraju i potrzeb z tym związanych, jak również odpowiedniej wyceny samej procedury dla szpitali. W dłuższej perspektywie szpitale nie będą w stanie się zadłużać wykonując takie zabiegi. Dlatego potrzebne jest tutaj wsparcie ze strony systemu.

Rozmowa z prof. Dawidem Murawą:

Na podstawie:
Fundacja TO SIĘ LECZY, rozmowa z prof. Murawą https://youtu.be/dhP-6AzSscY

Raport: https://tosieleczy.pl/index.php/2022/12/16/premiera-raportu-radioterapia-srodoperacyjna-perspektywa-kliniczna-pacjencka-i-systemowa-przeczytaj/

Mięsaki to nowotwory rzadkie, które dotyczą również najmłodszych pacjentów. Rocznie rozpoznaje się je nawet u 160-200 dzieci w Polsce. Lipiec jest miesiącem poświęconym budowaniu świadomości na temat mięsaków. Profesor Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka wyjaśnia, jakie są objawy tych nowotworów u dzieci i jak ważne jest ich szybkie rozpoznanie.
Mięsaki to nowotwory złośliwe, które głównie powstają w tkance łącznej i mięśniowej. Podzielone są na dwie główne podkategorie: mięsaki tkanek miękkich, które rozwijają się w mięśniach, powięziach lub tłuszczu, oraz mięsaki kości. Większość z nich charakteryzuje się agresywnym przebiegiem. Każdego roku w Polsce rozpoznaje się nawet do 160-200 nowych przypadków. Mięsaki tkanek miękkich u dzieci stanowią około 5-8% wszystkich nowotworów złośliwych. Zazwyczaj diagnozowane są u pacjentów w wieku od 2 do 6 roku życia oraz od 15 do 19 lat[1]. Mięsaki kości natomiast to ok. 7% wszystkich nowotworów występujących u osób małoletnich, ze szczytem zachorowań pomiędzy 15 a 19 rokiem życia, ale zdarzają się u dzieci młodszych, w tym również u niemowląt poniżej 1 roku życia.
 
Objawy mięsaków u dzieci
 
Mięsaki tkanek miękkich najczęściej zlokalizowane są w obrębie głowy i szyi, w tym w okolicy oka, w układzie moczowo-płciowym, jamie brzusznej czy w kończynach, choć mogą wystąpić też w obrębie całego ciała. Mięsaki kości mogą pojawić się we wszystkich kościach organizmu.
 
– Najczęstszym objawem mięsaka jest guz lub wybrzuszenie w tkankach miękkich czy kościach, niekiedy mylone z krwiakiem, naczyniakiem lub obrzękiem. Ponadto zazwyczaj pojawia się ból stały lub nasilający się w nocy, który nie musi być związany z aktywnością fizyczną. W bardziej zaawansowanym stadium choroby często obserwuje się u dzieci również osłabienie, zmęczenie, utratę masy ciała, czy gorączkę wraz z podwyższonymi parametrami stanu zapalnego (m.in. wzrost liczny białych krwinek, wzrost CRP). Jeśli mięsak występuje w okolicy klatki piersiowej lub w odcinku szyjnym kręgosłupa, może powodować trudności z oddychaniem lub połykaniem w wyniku ucisku na narządy wewnętrzne – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka. – Z uwagi na to, że mięsaki nie dają jednoznacznych objawów, lekarze pierwszego kontaktu często diagnozują u dzieci np. zapalenie kości i przepisują leczenie objawowe, w tym antybiotyki. Dopiero gdy stan ogólny dziecka się pogarsza i nie działa zaordynowana terapia, przeprowadza się badanie radiologiczne – dodaje.
 
Wczesna diagnoza jest szansą na lepsze wyniki leczenia
 
Obecnie wyniki leczenia mięsaków rozpoznanych w początkowym stadium są bardzo dobre, jednak z uwagi na to, że przez długi czas nie dają żadnych objawów lub są one mylone z innymi chorobami, ich diagnoza często następuje zbyt późno.
 
– Niestety, późne wykrycie nowotworu wiąże się z mniejszą szansą na powodzenie terapii. Szacuje się, że u 20% dzieci, już w momencie diagnozy, stwierdza się wiele miejsc przerzutu nowotworu, czyli tzw. chorobę rozsianą[2]. Właśnie dlatego wczesne rozpoznanie mięsaków u dzieci jest kluczowe dla skutecznego leczenia. Wybór odpowiedniej liczby procedur, takich jak chemioterapia, radioterapia czy chirurgia, a także ich intensywność zależą nie tylko od diagnozy histopatologicznej, ale także od „czynników rokowniczych” charakterystycznych dla każdego przypadku, w tym stopnia zaawansowania – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.
 
Nie istnieją jeszcze specyficzne badania profilaktyczne, które pozwoliłyby odpowiednio wcześnie, jeszcze przed wystąpieniem objawów, zdiagnozować chorobę. Niemniej jednak regularne badania lekarskie oraz świadomość objawów i obserwacja dziecka są niezwykle ważne.
 
– Mięsaki u dzieci to choroba złożona, wymagająca odpowiedniego podejścia. Dokładna diagnoza wymaga przeprowadzenia badań obrazowych, takich jak rentgen, tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny, a także pobranie próbki tkanki, czyli tak zwanej biopsji, w celu badania histopatologicznego i molekularnego. Leczenie zazwyczaj obejmuje chemioterapię, radioterapię i operację, a czasami również immunoterapię lub terapię celowaną. Każde dziecko jest inne, więc plan leczenia powinien zostać dostosowany do indywidualnych potrzeb i charakterystyki pacjenta – dodaje prof. Anna Raciborska.
 
Wybór ośrodka leczenia
 
Terapia mięsaków u dzieci wymaga wielodyscyplinarnego podejścia, dlatego ważne jest, aby świadomie wybrać najlepszą placówkę. Szczególnie w przypadku małych dzieci, wybór metody leczenia rekonstrukcyjnego ma ogromny wpływ na rozwój i jakość życia po zakończonej terapii. W procesie leczenia niezbędna jest obecność w zespole nie tylko chirurga onkologa i onkologa, ale także radioterapeuty i rehabilitanta już od samego początku leczenia. Z tego powodu zaleca się, aby chorzy na mięsaki byli leczeni  w specjalistycznych ośrodkach lub w jednostkach z dużym doświadczeniem w terapii tego rodzaju nowotworów, w których jest leczonych minimum 25 chorych rocznie. Dla przykładu w IMID co roku diagnozuje się i leczy ok. 75 nowych pacjentów z mięsakami. Dodatkowym atutem placówki mogą być również prowadzone badania kliniczne, szczególnie istotne dla pacjentów z nawrotem choroby.
 
 Z uwagi na to, że mięsaki mogą pojawić się w całym organizmie, a przy tym nie dają charakterystycznych objawów, warto poszerzać wiedzę na ich temat. W lipcu, miesiącu świadomości na temat tej choroby, należy podkreślić znaczenie profilaktycznych badań, wczesnego wykrywania i wyboru odpowiedniego ośrodka leczenia.
 
Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)
Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2023 r. wykonano ponad 800 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Dr hab. n. med., prof. IMID Anna Raciborska
Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki  z empatią kobiety i matki.
 
 
[1] https://onkologia.org.pl/pl/nowotwory-u-dzieci-tkanek-miekkich-czym-sa#page-main-image
[2] https://www.sarcoma.pl/miesaki/miesaki-u-dzieci-i-mlodziezy/nowotwory-tkanek-miekkich-u-dzieci/
źrodło: IMID
Według najnowszych danych Krajowego Rejestru Nowotworów, na czerniaka w Polsce w 2020 roku  zachorowało blisko 3 300 osób, a u prawie 10 800 zdiagnozowano inne nowotwory złośliwe skóry, w tym raka podstawnokomórkowego i kolczystokomórkowego1. Eksperci biją na alarm: liczby te są niedoszacowane, pacjentów przybywa, chorują osoby coraz młodsze, a odsetek śmiertelności jest bardzo wysoki (wynosi od 40 do nawet 60 proc.2). Marka SENSUM MARE i Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma podjęli wspólne działania, których celem jest zwiększenie świadomości i bezpieczeństwa Polaków w zakresie nowotworów skóry oraz wsparcie działań statutowych Stowarzyszenia, czyli pomoc chorym. Firma zaangażowała się w organizację bezpłatnych badań i przekazuje 5 proc. ze sprzedaży najnowszego produktu SPF 50+ na rzecz pacjentów.
Nowotwory skóry to zmiany barwnikowe (głównie czerniak) oraz niebarwnikowe (rak podstawnokomórkowy, kolczystokomórkowy, rak z komórek Merkla). Jest to w Polsce narastający problem zdrowotny, społeczny i ekonomiczny. Według danych z KRN odpowiadają one za ok. 10 procent wszystkich nowotworów złośliwych i – jak podkreślają eksperci – dane te wciąż są mocno niedoszacowane.  Z dużą pewnością można przyjąć, że nowotwory złośliwe skóry stanowią większość spośród wszystkich rozpoznań nowotworów złośliwych.

– Główną przyczyną wszystkich nowotworów złośliwych skóry jest nadmierna ekspozycja na słońce, tzw. kąpiele słoneczne, zwłaszcza gdy powodują oparzenia i powstawanie pęcherzy. Promienie ultrafioletowe (UV) ze słońca uszkadzają materiał genetyczny (DNA, kwas deoksyrybonukleinowy) w skórze, powodując tworzenie się nieprawidłowych komórek. Wszyscy jesteśmy narażeni na zachorowanie. – podkreśla Szymon Bubiłek, Wiceprezes Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.

Edukacja na temat zagrożeń związanych z ekspozycją na promieniowanie słoneczne i jego wpływu na zdrowie ma ogromne znaczenie w zapobieganiu zachorowaniom na nowotwory skóry. A jak wygląda świadomość społeczna w tym temacie?

– Dzięki przeprowadzonemu w 2020 roku „Badaniu świadomości czerniaka” wiemy, że tylko 13 proc. respondentów osłania odkryte części ciała podczas ekspozycji na słońce, np. na plaży. Zaledwie 33 proc. deklaruje, że używa kremów z filtrem w trakcie przemieszczania się w słońcu, np. w drodze do pracy lub szkoły. Z kolei z raportu „Dlaczego się nie badamy? Profilaktyka Polek i Polaków”, wynika, że Polacy najrzadziej (2 proc.) wymieniają badanie dermatologiczne jako badanie diagnozujące nowotwory. To pokazuje, jak niska jest świadomość w tym obszarze, jak ważne są działania edukacyjne i ciągłe mówienie na temat skutecznych form profilaktyki. Dążymy do tego, aby dermatoskopia i wideodermatoskopia były kojarzone z profilaktyką onkologiczną, tak jak np. mammografia jest kojarzona z profilaktyką raka piersi. Potrzeba edukacji jest wciąż ogromna. – informuje Szymon Bubiłek.

Idąc za głosem ekspertów i prowadząc odpowiedzialną politykę firmy, marka SENSUM MARE organizuje bezpłatne badania, wspiera pacjentów i aktywnie włącza się w prozdrowotne działania edukacyjne. Dzięki realizowanej akcji każdy z nas może pomóc – 5% zysku od sprzedaży najnowszego produktu ALGODROPS SATIN SPF 50 + dostępnego na sensummare.pl firma przekaże na rzecz chorych.

– Odpowiedzialność za otaczający nas świat, dbanie o zdrowie naszych Klientek – to nie tylko dobra praktyka CSR, ale także integralny element naszej strategii biznesowej. Dlatego tak ważna jest dla nas obecna kampania edukacyjna, dzięki której możemy nagłośnić potrzebę profilaktyki chorób skóry i wpłynąć tym samym pozytywnie na kształtowanie postaw i zachowań prozdrowotnych społeczeństwa. Zdajemy sobie sprawę z tego, że nowotwory skóry to w Polsce bardzo poważny problem. – mówi Maciej Tęsiorowski – współzałożyciel marki SENSUM MARE.  – Zaangażowaliśmy się w kampanię #FuraZdrowia, organizując bezpłatne badania w kierunku diagnostyki nowotworów skóry. Dodatkowo, w ramach marketingu zaangażowanego społecznie, przekazujemy 5% zysku od sprzedaży najnowszego, innowacyjnego produktu ALGODROPS SATIN dostępnego na sensummare.pl na działania statutowe Stowarzyszenia Sarcoma, czyli na pomoc chorym. To sposób myślenia, który napędza nas do dalszego rozwoju.- podsumowuje Maciej Tęsiorowski.

– Marce SENSUM MARE zależy na uświadamianiu klientów w obszarze przeciwdziałania nowotworom. Tu nasze drogi się zbiegły. Dobre inicjatywy są zawsze cenne, zwłaszcza jeśli celem jest zdrowie, a czasem nawet czyjeś życie. Łącząc siły, możemy osiągnąć jeszcze więcej dobrego. –  podsumowuje Szymon Bubiłek.

Więcej informacji: www.sensummare.pl 
 
 
—–
1) Dane Krajowego Rejestru Nowotworów https://onkologia.org.pl/pl/nowotwory-epidemiologia
2) Z danych Akademii Czerniaka https://www.akademiaczerniaka.org/artykuly/artykul/2023-05-18-xii-tydzien-swiadomosci-czerniaka-twoja-skora [dostęp z dnia 04.07.2023].
źródło: SensumMare
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma zaprasza na najważniejszy bieg w roku “16. Onkobieg – Razem po zdrowie!”
“Onkobieg – Razem po zdrowie!” to wydarzenie z piętnastoletnią tradycją tworzone z myślą o pacjentach onkologicznych.
Wiedząc z jakimi trudnościami mierzą się pacjenci każdego dnia, w tak symboliczny sposób jakim jest bieg wyrażamy solidarność z nimi i ich bliskimi. Chcemy uwrażliwiać społeczeństwo na potrzeby innych i uświadamiać ich w zakresie profilaktyki – mówi Kamil Dolecki, organizator i prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.
Podobnie jak w ostatnich latach, biegacze będą mogli wybrać, w jakiej formule biegu zechcą wziąć udział: stacjonarnie – wyznaczoną trasą w Warszawie lub wirtualnie – dowolną trasą wybraną przez siebie.
Startujemy 10 września 2023 r. przy Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. Wszyscy o godzinie 11:00 pobiegniemy w myśl hasła >>Razem po zdrowie!<< Sport i duża dawka wiedzy na temat profilaktyki nowotworowej to obszary, które niewątpliwie wyróżniają Onkobieg. Od 2020 roku na stałe wpisały się do scenariusza wydarzenia rozmowy z lekarzami i specjalistami, którzy w sposób przystępny dzielą się z nami swoją wiedzą, podkreślając, że dzięki odpowiedniemu stylowi życia możemy zmniejszyć ryzyko zachorowania – podkreśla Szymon Bubiłek, organizator i członek zarządu Stowarzyszenia Sarcoma.
Podczas tegorocznej edycji Onkobiegu, organizatorzy szczególną uwagę zwrócą na rehabilitację pacjentów oraz osób, które leczenie mają już za sobą.
Leczenie onkologiczne niesie ze sobą wiele wyzwań dla pacjentów. W tym roku chcemy wyeksponować ich potrzeby związane z rehabilitacją ruchową, a także społeczną – dodaje Ewa Styś, organizatorka i członkini Stowarzyszenia Sarcoma.
Rejestracja uczestników odbywa się wyłącznie za pośrednictwem strony internetowej www.onkobieg.pl i potrwa od 23 maja do 15 sierpnia lub do wyczerpania pakietów. Osoba rejestrująca się będzie miała do wyboru jeden z biegów, które odbędą się 10 września – bieg w Warszawie przy Narodowym Instytucie Onkologii o godzinie 11:00 lub bieg wirtualny, w dowolnie wybranym przez siebie miejscu.

Przy wyborze biegu wirtualnego to uczestnicy decydują o swojej trasie. Ważne, aby zadeklarowany dystans podczas godzinnej aktywności zamknąć między 7:00 – 12:00.

Organizatorzy potwierdzają transmisję live ze studia w Warszawie, w którym prowadzone będą rozmowy z zaproszonymi gośćmi – lekarzami, pacjentami tak aby uświadamiać i angażować społeczeństwo do aktywności fizycznej i edukacji w zakresie profilaktyki. Onkobieg, to projekt całoroczny, którego ideą jest solidarność z pacjentami w trakcie terapii i ich bliskimi, pomoc socjalna dla najbardziej potrzebujących oraz profilaktyka zdrowotna. Dzięki środkom finansowym zebranym od partnerów i darowiznom od biegaczy, Stowarzyszenie zrefunduje dojazdy do szpitali na diagnozę i leczenie, rehabilitację oraz protezy kończyn dla pacjentów po amputacji. Na przestrzeni 15 lat Stowarzyszenie zebrało 1 150 000 zł i wsparło ponad 320 pacjentów i ich bliskich.

Jeśli masz dobrą formę – możesz biec, jeśli mniejszą – krok spacerowy czy marsz też jest mile widziany. Uprawiasz ,,nordic walking’’? – spędź przedpołudnie razem z Onkobiegiem. Często uczestnikami biegu są też osoby z niepełnosprawnościami poruszający się np. o kulach czy wózku, byli i obecni pacjenci, którzy zasługują na szczególny szacunek. Wszystko według myśli – Razem po zdrowie.

„16. Onkobieg Razem po zdrowie!” wsparli:

Patronat Honorowy:
Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Sportu i Turystyki, Rzecznik Praw Pacjenta, Burmistrz Dzielnicy Ursynów m. st. Warszawy

Partnerzy Misyjni:
Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Ortopedii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Młodzi Lekarze Rodzinni, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST, Sarcoma Patients Advocacy Global Network, All.Can Polska, Akademia Czerniaka, Fundacja ANIKAR, Stowarzyszenie „AMAZONKI” Warszawa – Centrum, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, Stowarzyszenie Tłumaczy Polskiego Języka Migowego, Fundacja DKMS.

Partnerzy:
Ministerstwo Sportu i Turystyki, Eko Cykl Organizacja Odzysku Opakowań S.A., Bristol-Myers Squibb, Garden – Space Sp. z o.o., Pierre Fabre Polska, Compensa Towarzystwo Ubezpieczeń S.A. Vienna Insurance Group, M&M Consulting, Roche Diagnostics Sp. z o.o., Roche Polska Sp. z o.o., DPD Polska Sp. z o.o., MSD Polska Sp. z o.o., Sanofi – Aventis Sp. z o.o., Bohema House Teatr Ekologiczny, Bohema Dance Ekologiczna Szkoła Tańca, Project Zero Waste Sp. z o.o., Swedish Orphan Biovitrum Sp. z o.o., Sidnet Solutions Sp. z o. o., Novartis Poland Sp. z o. o., Only Only, Medicart healthcare Sp. z o.o., Amgen Biotechnologia Sp. z o.o., EMS – Euromed Medical Solution Sp. z o.o., SAMSUNG, LOOS Centrum Sp. z o.o., Rawicka Fabryka Wyposażenia Wagonów „RAWAG” Sp. z o.o., LiveU, Future Gate Sp. z o.o., Centrum Kompleksowej Rehabilitacji.

Patronat Medialny:
Radio ESKA, ESKA ROCK, TVP Kobieta, Głos Pacjenta Onkologicznego, portal onkologiczny zwrotnikraka.pl, portal CowZdrowiu.pl, portal MedExpress.pl, haloursynow.pl, Wydawnictwo Termedia.

źródło: Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma zaprasza na najważniejszy bieg w roku “16. Onkobieg – Razem po zdrowie!”
“Onkobieg – Razem po zdrowie!” to wydarzenie z piętnastoletnią tradycją tworzone z myślą o pacjentach onkologicznych.
Wiedząc z jakimi trudnościami mierzą się pacjenci każdego dnia, w tak symboliczny sposób jakim jest bieg wyrażamy solidarność z nimi i ich bliskimi. Chcemy uwrażliwiać społeczeństwo na potrzeby innych i uświadamiać ich w zakresie profilaktyki – mówi Kamil Dolecki, organizator i prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.
Podobnie jak w ostatnich latach, biegacze będą mogli wybrać, w jakiej formule biegu zechcą wziąć udział: stacjonarnie – wyznaczoną trasą w Warszawie lub wirtualnie – dowolną trasą wybraną przez siebie.
Startujemy 10 września 2023 r. przy Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. Wszyscy o godzinie 11:00 pobiegniemy w myśl hasła >>Razem po zdrowie!<< Sport i duża dawka wiedzy na temat profilaktyki nowotworowej to obszary, które niewątpliwie wyróżniają Onkobieg. Od 2020 roku na stałe wpisały się do scenariusza wydarzenia rozmowy z lekarzami i specjalistami, którzy w sposób przystępny dzielą się z nami swoją wiedzą, podkreślając, że dzięki odpowiedniemu stylowi życia możemy zmniejszyć ryzyko zachorowania – podkreśla Szymon Bubiłek, organizator i członek zarządu Stowarzyszenia Sarcoma.
Podczas tegorocznej edycji Onkobiegu, organizatorzy szczególną uwagę zwrócą na rehabilitację pacjentów oraz osób, które leczenie mają już za sobą.
Leczenie onkologiczne niesie ze sobą wiele wyzwań dla pacjentów. W tym roku chcemy wyeksponować ich potrzeby związane z rehabilitacją ruchową, a także społeczną – dodaje Ewa Styś, organizatorka i członkini Stowarzyszenia Sarcoma.
Rejestracja uczestników odbywa się wyłącznie za pośrednictwem strony internetowej www.onkobieg.pl i potrwa od 23 maja do 15 sierpnia lub do wyczerpania pakietów. Osoba rejestrująca się będzie miała do wyboru jeden z biegów, które odbędą się 10 września – bieg w Warszawie przy Narodowym Instytucie Onkologii o godzinie 11:00 lub bieg wirtualny, w dowolnie wybranym przez siebie miejscu.

Przy wyborze biegu wirtualnego to uczestnicy decydują o swojej trasie. Ważne, aby zadeklarowany dystans podczas godzinnej aktywności zamknąć między 7:00 – 12:00.

Organizatorzy potwierdzają transmisję live ze studia w Warszawie, w którym prowadzone będą rozmowy z zaproszonymi gośćmi – lekarzami, pacjentami tak aby uświadamiać i angażować społeczeństwo do aktywności fizycznej i edukacji w zakresie profilaktyki. Onkobieg, to projekt całoroczny, którego ideą jest solidarność z pacjentami w trakcie terapii i ich bliskimi, pomoc socjalna dla najbardziej potrzebujących oraz profilaktyka zdrowotna. Dzięki środkom finansowym zebranym od partnerów i darowiznom od biegaczy, Stowarzyszenie zrefunduje dojazdy do szpitali na diagnozę i leczenie, rehabilitację oraz protezy kończyn dla pacjentów po amputacji. Na przestrzeni 15 lat Stowarzyszenie zebrało 1 150 000 zł i wsparło ponad 320 pacjentów i ich bliskich.

Jeśli masz dobrą formę – możesz biec, jeśli mniejszą – krok spacerowy czy marsz też jest mile widziany. Uprawiasz ,,nordic walking’’? – spędź przedpołudnie razem z Onkobiegiem. Często uczestnikami biegu są też osoby z niepełnosprawnościami poruszający się np. o kulach czy wózku, byli i obecni pacjenci, którzy zasługują na szczególny szacunek. Wszystko według myśli – Razem po zdrowie.

„16. Onkobieg Razem po zdrowie!” wsparli:

Patronat Honorowy:
Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Sportu i Turystyki, Rzecznik Praw Pacjenta, Burmistrz Dzielnicy Ursynów m. st. Warszawy

Partnerzy Misyjni:
Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Ortopedii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Młodzi Lekarze Rodzinni, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST, Sarcoma Patients Advocacy Global Network, All.Can Polska, Akademia Czerniaka, Fundacja ANIKAR, Stowarzyszenie „AMAZONKI” Warszawa – Centrum, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, Stowarzyszenie Tłumaczy Polskiego Języka Migowego, Fundacja DKMS.

Partnerzy:
Ministerstwo Sportu i Turystyki, Eko Cykl Organizacja Odzysku Opakowań S.A., Bristol-Myers Squibb, Garden – Space Sp. z o.o., Pierre Fabre Polska, Compensa Towarzystwo Ubezpieczeń S.A. Vienna Insurance Group, M&M Consulting, Roche Diagnostics Sp. z o.o., Roche Polska Sp. z o.o., DPD Polska Sp. z o.o., MSD Polska Sp. z o.o., Sanofi – Aventis Sp. z o.o., Bohema House Teatr Ekologiczny, Bohema Dance Ekologiczna Szkoła Tańca, Project Zero Waste Sp. z o.o., Swedish Orphan Biovitrum Sp. z o.o., Sidnet Solutions Sp. z o. o., Novartis Poland Sp. z o. o., Only Only, Medicart healthcare Sp. z o.o., Amgen Biotechnologia Sp. z o.o., EMS – Euromed Medical Solution Sp. z o.o., SAMSUNG, LOOS Centrum Sp. z o.o., Rawicka Fabryka Wyposażenia Wagonów „RAWAG” Sp. z o.o., LiveU, Future Gate Sp. z o.o., Centrum Kompleksowej Rehabilitacji.

Patronat Medialny:
Radio ESKA, ESKA ROCK, TVP Kobieta, Głos Pacjenta Onkologicznego, portal onkologiczny zwrotnikraka.pl, portal CowZdrowiu.pl, portal MedExpress.pl, haloursynow.pl, Wydawnictwo Termedia.

źródło: Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma
Jak wynika z raportu „Dlaczego się nie badamy? Profilaktyka nowotworowa Polek i Polaków”, badania dermatoskopowe skóry są jednym z tych badań, które przez Polaków są bardzo rzadko kojarzone z profilaktyką nowotworową – zaledwie 5% uczestników badania wykonało dermoskopię w 2021 r. Zbliżający się okres wakacyjny i związana z tym coraz częstsza ekspozycja na promieniowanie UV to bardzo dobry moment, aby przed rozpoczęciem sezonu urlopowego sprawdzić stan swojej skóry.
W ramach kampanii RAK UV skupiającej się na edukacji nt. niebarwnikowych nowotworów skóry zapraszamy na bezpłatne badania dermatoskopowe skóry w mobilnym gabinecie #FuraZdrowia, które odbędą się 20 maja (sobota) w godz. 9:00-17:00 w Warszawie na Krakowskim Przedmieściu. Ponadto w trakcie badań będzie można obejrzeć wystawę wyjątkowych zdjęć Jacka Poremby „Twarze Polskiej Wsi”. Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych na spacer po Krakowskim Przedmieściu połączony z profilaktyką raka skóry – zachęca Kamil Dolecki, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, jeden z inicjatorów kampanii RAK UV oraz organizator badań. – Im szybciej zmiana zostanie rozpoznana, tym lepsze są rokowania. Warto też pamiętać, że tego typu nowotwory rozwijają się latami – a można temu w łatwy sposób zapobiec. W przypadku zaawansowanego lub nieoperacyjnego raka podsawnokomórkowego skóry od 1 maja dostępny jest refundowany lek cemiplimab, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia – dodaje.
Z roku na rok liczba nowotworów skóry dynamicznie wzrasta. Zgodnie z danymi KRN niebarwnikowe nowotwory skóry plasują się na niechlubnym podium najczęściej występujących nowotworów w Polsce – zaraz po raku płuca i raku piersi. Główną przyczyną ich powstawania jest nadmierna ekspozycja na działanie promieni słonecznych oraz niedostateczna profilaktyka. 

„Twarze Polskiej Wsi”

Wystawa fotograficzna „Twarze Polskiej Wsi”, składa się z 19 zdjęć, z których każde przedstawia osobną historię człowieka, jego życia i zawodowej drogi. Bohaterami zdjęć są rolnicy i rolniczki, sadownik, hodowca bydła, hodowca kóz, leśnik, baca oraz rybak, czyli osoby z grupy wysokiego ryzyka zachorowania na niebarwnikowe nowotwory skóry takie jak rak podstawnokomórkowy skóry i rak kolczystokomórkowy skóry.

Wystawa outdoorowa jest dostępna na Krakowskim Przedmieściu 34, przed kościołem Sióstr Wizytek – do 30 maja. Autorem zdjęć jest światowej sławy fotograf – Jacek Poremba – artysta o niezwykłej wrażliwości, który w ostatnich latach swoją twórczość skupia wokół portretu. Do najbardziej znanych zaliczają się, portret Lecha Wałęsy, Agaty Buzek, Kuby Wojewódzkiego, Kory Jackowskiej, Artura Rojka, Marka Edelmana czy Tomasza Stańki.

Chcąc zwrócić szczególną uwagę na profilaktykę raków skóry Stowarzyszenie SARCOMA w czasie trwania wystawy organizuje bezpłatne badania dermatoskopowe. Badania prowadzone będą 20 maja w specjalnym mobilnym gabinecie #FuraZdrowia. Procedura jest bezinwazyjna i całkowicie bezbolesna. Wykonuje ją lekarz dermatolog lub chirurg onkolog. 
O ile zmiany przypominające czerniaka budzą zaniepokojenie wśród większej liczby osób, o tyle niebarwnikowe zmiany przypominające strupki i pewnego rodzaju defekty kosmetyczne są często ignorowane. To powoduje, że wielu pacjentów diagnozowanych jest w zaawansowanym stadium choroby, dlatego tak istotna jest w tym obszarze edukacja społeczeństwa – wyjaśnia Szymon Bubiłek ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma. – Serdecznie zachęcam wszystkich do udziału w badaniach – szczególnie te osoby, które zauważą jakieś niepokojące zmiany na skórze. A przy okazji zapraszam do obejrzenia wystawy niesamowitych portretów naszych bohaterów, za którymi stoją malownicze krajobrazy – dodaje. 
Profilaktyka to podstawa

Dla zsyntetyzowania w skórze odpowiedniej ilości witaminy D w sezonie wiosenno-letnim, wystarczy 10-15 minut działania słońca na odsłoniętą skórę twarzy, dłoni i przedramion. Dłuższe przebywanie na słońcu wcale nie zwiększa jej produkcji, a może jedynie przyczynić się do uszkodzenia skóry. Bez odpowiedniej profilaktyki słońce może być dla nas naprawdę niebezpieczne.

Obraz kliniczny raka podstawnokomórkowego, tak samo jak w przypadku raka kolczystokomórkowego, jest zróżnicowany i zależy od umiejscowienia. Rozwija się przede wszystkim na odkrytych częściach ciała tj. głowie i szyi, które są najbardziej narażone na oddziaływanie promieni UV, ale może również występować na tułowiu, kończynach czy genitaliach.
Apelujemy, aby podczas wykonywania prac czy odpoczynku na świeżym powietrzu chronić skórę przed słońcem, a wszystkie niepokojące zmiany skórne konsultować z lekarzem dermatologiem lub onkologiem. Przez cały rok, a szczególnie w sezonie wiosenno-letnim należy pamiętać o stosowaniu kremu z filtrem oraz o jego reaaplikacji. Należy pamiętać, że zachmurzenie nie jest jednoznaczne z brakiem oddziaływania promieni UV na naszą skórę – bez problemu przedostają się one nawet przy zachmurzonym niebie. Na raka skóry pracuje się przez całe życie, dlatego tak ważna jest profilaktyka – szczególnie wśród osób z grupy ryzyka – tłumaczy Kamil Dolecki.
Samoobserwacja skóry – robisz to?

Raki skóry stanowią 30% wszystkich rozpoznawanych nowotworów złośliwych. Najczęstszymi z nich są niebarwnikowe nowotwory skóry, które stanowią 98% zachorowań. Dominujący wśród zachorowalności jest rak podstawnokomórkowy stanowiącego 80% przypadków, natomiast na drugim miejscu plasuje się rak kolczystokomórkowy stanowiący 15-20%.  

Łącznie te dwa nowotwory są odpowiedzialne za 14 266 oficjalnie odnotowanych w 2019 roku zachorowań na niebarwnikowe nowotwory skóry – 6872 u mężczyzn i 7391 u kobiet – co odpowiada zachorowalności odpowiednio 8,0% i 8,6%.

W przypadku profilaktyki, oprócz ochrony skóry przed działaniem promieni UV, bardzo istotnym elementem jest samoobserwacja, którą należy powtarzać przynajmniej raz w miesiącu. Ważne jest, aby obserwować zmiany już istniejące oraz sprawdzać skórę pod kątem nowych. Raz w roku, szczególnie po okresie wakacyjnym warto także udać się do dermatologa. W przypadku pojawienia się niepokojących zmian pobiera się wycinek, który jest badany histopatologicznie. 
– Nie można bagatelizować żadnych zmian na skórze. W przypadku raków skóry tak samo, jak w przypadku innych chorób nowotworowych, wczesna diagnostyka ma kluczowe znaczenie dla zdrowia i życia pacjenta – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. – Złotym standardem w leczeniu raków skóry jest wycięcie zmiany wraz z marginesem zdrowych tkanek. Można je zastosować w większości przypadków, szczególnie przy wczesnym wykryciu choroby. Zabieg ten nie jest możliwy w postaci zaawansowanej choroby lub ze względu na lokalizację nowotworu. Od 1 maja tacy pacjenci niezależnie czy są to zmiany niedrobnokomórkowego raka skóry czy podstawnokomórkowego raka skóry otrzymują dedykowaną terapię cemiplimabem – podkreśla profesor. – W imieniu pacjentów i środowiska medycznego dziękujemy Ministerstwu Zdrowia, a w szczególności Panu Maciejowi Miłkowskiemu za skuteczną refundację cemiplimabu do stosowania przez chorych na przerzutowego lub miejscowo zaawansowanego podstawnokomórkowego raka skóry i liczymy na dalszą refundację leczenia w przypadku raka kolczystokomórkowego skóry – puentuje prof. Piotr Rutkowski.
Link do wydarzenia:
https://m.facebook.com/events/205351332283199

Więcej informacji na temat kampanii i projektu „Twarze Polskiej Wsi” na www.rakuv.pl. 

O kampanii

„Rak UV” to ogólnopolska kampania edukacyjna poświęcona niebarwnikowym nowotworom skóry: rakowi kolczystokomórkowemu skóry (SCC) oraz rakowi podstawnokomórkowemu skóry (BCC).

Celem kampanii jest edukacja i budowanie świadomości społecznej na temat niebarwnikowych nowotworów skóry, czynników ryzyka oraz możliwych form profilaktyki, szczególnie w grupach wysokiego ryzyka zachorowania na ten typ nowotworu. Działania edukacyjne realizowane w ramach kampanii są kierowane do rolników, sadowników, leśników, ogrodników, rybaków, pracowników budowlanych ale również działkowców; seniorów z gmin wiejskich i miejsko-wiejskich.

Edukacja prowadzona jest nie tylko za pośrednictwem strony internetowej kampanii rakuv.pl czy kanałów komunikacyjnych partnerów kampanii (social media, www), ale również wydarzeń specjalnych docierających bezpośrednio do seniorów z gmin wiejskich i miejsko wiejskich. W trakcie tych wydarzeń prowadzone są bezpłatne badania dermatoskopowe oraz dystrybuowane są materiały edukacyjne poświęcone niebarwnikowym nowotworom skóry. W tym roku realizowana jest również wystawa „Twarze Polskiej Wsi”, która przedstawia portrety osób potencjalnie narażonych na zachorowanie. Autorem zdjęć jest Jacek Poremba legenda polskiej fotografii. Fotograf modowy, portrecista i pejzażysta. Laureat wielu międzynarodowych konkursów fotograficznych.

Inicjatorami kampanii są organizacje pacjenckie działające od wielu lat na rzecz poprawy sytuacji pacjentów onkologicznych w Polsce: Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja Gwiazda Nadziei, Fundacja Onkologiczna Nadzieja, Fundacja Życie z Rakiem, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma i Stowarzyszenie MANKO.

Przedsięwzięcie zostało objęte honorowym patronatem Ministra Zdrowia oraz Ministra Rolnictwa i Rozwoju Wsi. 

Patronat nad kampanią objęli: Rzecznik Praw Pacjenta, Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Związek Gmin Wiejskich RP, Związek Zawodowy Rolnictwa i Obszarów Wiejskich „Regiony” , Instytut Medycyny Wsi im. Witolda Chodźki, Związek Sadowników Rzeczpospolitej Polskiej, Krajowe Stowarzyszenie Sołtysów, Związek Powiatów Polskich, Fundacja Polska Gospodyni, Krajowa Rada Izb Rolniczych.

źródło: Sarcoma

Jak wynika z raportu „Dlaczego się nie badamy? Profilaktyka nowotworowa Polek i Polaków”, badania dermatoskopowe skóry są jednym z tych badań, które przez Polaków są bardzo rzadko kojarzone z profilaktyką nowotworową – zaledwie 5% uczestników badania wykonało dermoskopię w 2021 r. Zbliżający się okres wakacyjny i związana z tym coraz częstsza ekspozycja na promieniowanie UV to bardzo dobry moment, aby przed rozpoczęciem sezonu urlopowego sprawdzić stan swojej skóry.
W ramach kampanii RAK UV skupiającej się na edukacji nt. niebarwnikowych nowotworów skóry zapraszamy na bezpłatne badania dermatoskopowe skóry w mobilnym gabinecie #FuraZdrowia, które odbędą się 20 maja (sobota) w godz. 9:00-17:00 w Warszawie na Krakowskim Przedmieściu. Ponadto w trakcie badań będzie można obejrzeć wystawę wyjątkowych zdjęć Jacka Poremby „Twarze Polskiej Wsi”. Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych na spacer po Krakowskim Przedmieściu połączony z profilaktyką raka skóry – zachęca Kamil Dolecki, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, jeden z inicjatorów kampanii RAK UV oraz organizator badań. – Im szybciej zmiana zostanie rozpoznana, tym lepsze są rokowania. Warto też pamiętać, że tego typu nowotwory rozwijają się latami – a można temu w łatwy sposób zapobiec. W przypadku zaawansowanego lub nieoperacyjnego raka podsawnokomórkowego skóry od 1 maja dostępny jest refundowany lek cemiplimab, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia – dodaje.
Z roku na rok liczba nowotworów skóry dynamicznie wzrasta. Zgodnie z danymi KRN niebarwnikowe nowotwory skóry plasują się na niechlubnym podium najczęściej występujących nowotworów w Polsce – zaraz po raku płuca i raku piersi. Główną przyczyną ich powstawania jest nadmierna ekspozycja na działanie promieni słonecznych oraz niedostateczna profilaktyka. 

„Twarze Polskiej Wsi”

Wystawa fotograficzna „Twarze Polskiej Wsi”, składa się z 19 zdjęć, z których każde przedstawia osobną historię człowieka, jego życia i zawodowej drogi. Bohaterami zdjęć są rolnicy i rolniczki, sadownik, hodowca bydła, hodowca kóz, leśnik, baca oraz rybak, czyli osoby z grupy wysokiego ryzyka zachorowania na niebarwnikowe nowotwory skóry takie jak rak podstawnokomórkowy skóry i rak kolczystokomórkowy skóry.

Wystawa outdoorowa jest dostępna na Krakowskim Przedmieściu 34, przed kościołem Sióstr Wizytek – do 30 maja. Autorem zdjęć jest światowej sławy fotograf – Jacek Poremba – artysta o niezwykłej wrażliwości, który w ostatnich latach swoją twórczość skupia wokół portretu. Do najbardziej znanych zaliczają się, portret Lecha Wałęsy, Agaty Buzek, Kuby Wojewódzkiego, Kory Jackowskiej, Artura Rojka, Marka Edelmana czy Tomasza Stańki.

Chcąc zwrócić szczególną uwagę na profilaktykę raków skóry Stowarzyszenie SARCOMA w czasie trwania wystawy organizuje bezpłatne badania dermatoskopowe. Badania prowadzone będą 20 maja w specjalnym mobilnym gabinecie #FuraZdrowia. Procedura jest bezinwazyjna i całkowicie bezbolesna. Wykonuje ją lekarz dermatolog lub chirurg onkolog. 
O ile zmiany przypominające czerniaka budzą zaniepokojenie wśród większej liczby osób, o tyle niebarwnikowe zmiany przypominające strupki i pewnego rodzaju defekty kosmetyczne są często ignorowane. To powoduje, że wielu pacjentów diagnozowanych jest w zaawansowanym stadium choroby, dlatego tak istotna jest w tym obszarze edukacja społeczeństwa – wyjaśnia Szymon Bubiłek ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma. – Serdecznie zachęcam wszystkich do udziału w badaniach – szczególnie te osoby, które zauważą jakieś niepokojące zmiany na skórze. A przy okazji zapraszam do obejrzenia wystawy niesamowitych portretów naszych bohaterów, za którymi stoją malownicze krajobrazy – dodaje. 
Profilaktyka to podstawa

Dla zsyntetyzowania w skórze odpowiedniej ilości witaminy D w sezonie wiosenno-letnim, wystarczy 10-15 minut działania słońca na odsłoniętą skórę twarzy, dłoni i przedramion. Dłuższe przebywanie na słońcu wcale nie zwiększa jej produkcji, a może jedynie przyczynić się do uszkodzenia skóry. Bez odpowiedniej profilaktyki słońce może być dla nas naprawdę niebezpieczne.

Obraz kliniczny raka podstawnokomórkowego, tak samo jak w przypadku raka kolczystokomórkowego, jest zróżnicowany i zależy od umiejscowienia. Rozwija się przede wszystkim na odkrytych częściach ciała tj. głowie i szyi, które są najbardziej narażone na oddziaływanie promieni UV, ale może również występować na tułowiu, kończynach czy genitaliach.
Apelujemy, aby podczas wykonywania prac czy odpoczynku na świeżym powietrzu chronić skórę przed słońcem, a wszystkie niepokojące zmiany skórne konsultować z lekarzem dermatologiem lub onkologiem. Przez cały rok, a szczególnie w sezonie wiosenno-letnim należy pamiętać o stosowaniu kremu z filtrem oraz o jego reaaplikacji. Należy pamiętać, że zachmurzenie nie jest jednoznaczne z brakiem oddziaływania promieni UV na naszą skórę – bez problemu przedostają się one nawet przy zachmurzonym niebie. Na raka skóry pracuje się przez całe życie, dlatego tak ważna jest profilaktyka – szczególnie wśród osób z grupy ryzyka – tłumaczy Kamil Dolecki.
Samoobserwacja skóry – robisz to?

Raki skóry stanowią 30% wszystkich rozpoznawanych nowotworów złośliwych. Najczęstszymi z nich są niebarwnikowe nowotwory skóry, które stanowią 98% zachorowań. Dominujący wśród zachorowalności jest rak podstawnokomórkowy stanowiącego 80% przypadków, natomiast na drugim miejscu plasuje się rak kolczystokomórkowy stanowiący 15-20%.  

Łącznie te dwa nowotwory są odpowiedzialne za 14 266 oficjalnie odnotowanych w 2019 roku zachorowań na niebarwnikowe nowotwory skóry – 6872 u mężczyzn i 7391 u kobiet – co odpowiada zachorowalności odpowiednio 8,0% i 8,6%.

W przypadku profilaktyki, oprócz ochrony skóry przed działaniem promieni UV, bardzo istotnym elementem jest samoobserwacja, którą należy powtarzać przynajmniej raz w miesiącu. Ważne jest, aby obserwować zmiany już istniejące oraz sprawdzać skórę pod kątem nowych. Raz w roku, szczególnie po okresie wakacyjnym warto także udać się do dermatologa. W przypadku pojawienia się niepokojących zmian pobiera się wycinek, który jest badany histopatologicznie. 
– Nie można bagatelizować żadnych zmian na skórze. W przypadku raków skóry tak samo, jak w przypadku innych chorób nowotworowych, wczesna diagnostyka ma kluczowe znaczenie dla zdrowia i życia pacjenta – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. – Złotym standardem w leczeniu raków skóry jest wycięcie zmiany wraz z marginesem zdrowych tkanek. Można je zastosować w większości przypadków, szczególnie przy wczesnym wykryciu choroby. Zabieg ten nie jest możliwy w postaci zaawansowanej choroby lub ze względu na lokalizację nowotworu. Od 1 maja tacy pacjenci niezależnie czy są to zmiany niedrobnokomórkowego raka skóry czy podstawnokomórkowego raka skóry otrzymują dedykowaną terapię cemiplimabem – podkreśla profesor. – W imieniu pacjentów i środowiska medycznego dziękujemy Ministerstwu Zdrowia, a w szczególności Panu Maciejowi Miłkowskiemu za skuteczną refundację cemiplimabu do stosowania przez chorych na przerzutowego lub miejscowo zaawansowanego podstawnokomórkowego raka skóry i liczymy na dalszą refundację leczenia w przypadku raka kolczystokomórkowego skóry – puentuje prof. Piotr Rutkowski.
Link do wydarzenia:
https://m.facebook.com/events/205351332283199

Więcej informacji na temat kampanii i projektu „Twarze Polskiej Wsi” na www.rakuv.pl. 

O kampanii

„Rak UV” to ogólnopolska kampania edukacyjna poświęcona niebarwnikowym nowotworom skóry: rakowi kolczystokomórkowemu skóry (SCC) oraz rakowi podstawnokomórkowemu skóry (BCC).

Celem kampanii jest edukacja i budowanie świadomości społecznej na temat niebarwnikowych nowotworów skóry, czynników ryzyka oraz możliwych form profilaktyki, szczególnie w grupach wysokiego ryzyka zachorowania na ten typ nowotworu. Działania edukacyjne realizowane w ramach kampanii są kierowane do rolników, sadowników, leśników, ogrodników, rybaków, pracowników budowlanych ale również działkowców; seniorów z gmin wiejskich i miejsko-wiejskich.

Edukacja prowadzona jest nie tylko za pośrednictwem strony internetowej kampanii rakuv.pl czy kanałów komunikacyjnych partnerów kampanii (social media, www), ale również wydarzeń specjalnych docierających bezpośrednio do seniorów z gmin wiejskich i miejsko wiejskich. W trakcie tych wydarzeń prowadzone są bezpłatne badania dermatoskopowe oraz dystrybuowane są materiały edukacyjne poświęcone niebarwnikowym nowotworom skóry. W tym roku realizowana jest również wystawa „Twarze Polskiej Wsi”, która przedstawia portrety osób potencjalnie narażonych na zachorowanie. Autorem zdjęć jest Jacek Poremba legenda polskiej fotografii. Fotograf modowy, portrecista i pejzażysta. Laureat wielu międzynarodowych konkursów fotograficznych.

Inicjatorami kampanii są organizacje pacjenckie działające od wielu lat na rzecz poprawy sytuacji pacjentów onkologicznych w Polsce: Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja Gwiazda Nadziei, Fundacja Onkologiczna Nadzieja, Fundacja Życie z Rakiem, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma i Stowarzyszenie MANKO.

Przedsięwzięcie zostało objęte honorowym patronatem Ministra Zdrowia oraz Ministra Rolnictwa i Rozwoju Wsi. 

Patronat nad kampanią objęli: Rzecznik Praw Pacjenta, Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Związek Gmin Wiejskich RP, Związek Zawodowy Rolnictwa i Obszarów Wiejskich „Regiony” , Instytut Medycyny Wsi im. Witolda Chodźki, Związek Sadowników Rzeczpospolitej Polskiej, Krajowe Stowarzyszenie Sołtysów, Związek Powiatów Polskich, Fundacja Polska Gospodyni, Krajowa Rada Izb Rolniczych.

źródło: Sarcoma