rzs – Medicalpress

Współczesna reumatologia dysponuje terapiami, które mogą zatrzymać postęp choroby, ochronić narządy przed trwałym uszkodzeniem, zapobiec niepełnosprawności i przywrócić pacjentom możliwość pracy oraz samodzielnego życia. Problemem coraz częściej nie jest jednak brak skutecznego leczenia, lecz zbyt późna diagnoza, nierówny dostęp do specjalistycznej opieki i programów lekowych, niedofinansowanie ich realizacji oraz rozwiązania organizacyjne, które nie odpowiadają specyfice przewlekłych chorób układowych.

Skala potrzeb jest duża. Około 1,9 mln osób choruje na schorzenia autoimmunizacyjne i autozapalne, kolejne grupy pacjentów wymagają opieki z powodu osteoporozy, fibromialgii czy choroby zwyrodnieniowej. Łącznie blisko 9,5 mln osób, a więc niemal co czwarty Polak, może w różnym zakresie potrzebować konsultacji lub opieki reumatologicznej.

Jednocześnie choroby reumatyczne nadal bywają utożsamiane głównie z bólem stawów, podeszłym wiekiem i niegroźnymi dolegliwościami. Tymczasem mogą prowadzić do zajęcia serca, nerek, płuc, naczyń czy narządu wzroku, a w części przypadków stają się bezpośrednim zagrożeniem życia.

„Reumatologia przeszła fascynującą drogę: od medycyny bezsilnej, która polegała na łagodzeniu objawów bólowych, od nieodwracalnego inwalidztwa, destrukcji stawów, powikłań przewlekłej glikokortykosteroidoterapii i złamań kompresyjnych – do medycyny, która przywraca pełną sprawność i dosłownie ratuje życie” – podkreślał dr hab. n. med. Bogdan Batko, prof. UAFM, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego i konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii.

Jak zaznaczał, uproszczone postrzeganie tej dziedziny prowadzi do opóźnień diagnostycznych. Pacjent może przez wiele miesięcy trafiać do kolejnych specjalistów z objawami ze strony różnych narządów, zanim zostanie rozpoznana choroba układowa będąca rzeczywistą przyczyną jego problemów.

„To nie jest tylko niepełnosprawność jednego narządu. Najczęściej mamy do czynienia z zajęciem wielonarządowym, a objawy ze strony serca, nerek czy płuc mogą być pierwszym objawem choroby. Pacjent trafia do kolejnych specjalistów, ale nie trafia do reumatologa, mimo że to właśnie choroba reumatyczna jest źródłem jego problemów” – mówił prof. Batko.

Przykładem może być młoda pacjentka z ciężkim wtórnym nadciśnieniem tętniczym, wielokrotnie hospitalizowana na oddziałach kardiologicznych i nefrologicznych. Ostatecznie rozpoznano u niej chorobę Takayasu, czyli układowe zapalenie naczyń. Po zastosowaniu leczenia biologicznego choroba została opanowana, a pacjentka mogła odstawić pięć leków przeciwnadciśnieniowych.

Okno terapeutyczne nie może czekać w kolejce

W wielu chorobach reumatycznych o przyszłej sprawności pacjenta decydują pierwsze tygodnie od pojawienia się objawów. Wczesne wdrożenie leczenia pozwala ograniczyć ryzyko trwałego uszkodzenia stawów i narządów, natomiast opóźnienie może oznaczać utratę tzw. okna terapeutycznego.

Średni czas oczekiwania na konsultację reumatologiczną wynosi jednak około 190 dni. Nawet w trybie pilnym dziecko z podejrzeniem lub rozpoznaniem choroby reumatycznej może czekać w ośrodku referencyjnym 82 dni. Tymczasem okno terapeutyczne w zapalnych chorobach reumatycznych wynosi około 12 tygodni, a średnie opóźnienie diagnostyczne sięga co najmniej dziewięciu miesięcy.

Problem zaczyna się często jeszcze przed właściwym rozpoznaniem. Analizy obejmujące pięć lat przed i pięć lat po rozpoznaniu reumatoidalnego zapalenia stawów wykazały, że już na rok przed postawieniem diagnozy pacjenci mają istotnie większą liczbę rozpoznanych chorób współistniejących, przede wszystkim sercowo-naczyniowych.

„Wynika to z przewlekłego stanu zapalnego związanego z reumatoidalnym zapaleniem stawów, dlatego taki pacjent jeszcze przed postawieniem właściwego rozpoznania trafia do wielu specjalistów i generuje kolejne koszty dla systemu. To pokazuje, jak ważne jest wcześniejsze rozpoznawanie choroby. Musimy wcześniej diagnozować tych pacjentów, ale jednocześnie potrzebujemy stabilnego finansowania” – wskazywał prof. Batko.

Najważniejszym elementem planowanych działań ma być skuteczny triaż pacjentów. W ramach Kompleksowej Opieki nad Chorymi z Wczesnym Zapaleniem Stawów zakładano możliwość kierowania osób z podejrzeniem zapalnej choroby reumatycznej na szybką ścieżkę. W praktyce nadal trafiają one jednak do standardowej kolejki.

„Pilotaż pokazał, że właśnie triaż jest największą potrzebą, dlatego rozpoczęliśmy badanie oceniające, czy kwalifikacja prowadzona przez przeszkoloną pielęgniarkę i lekarza pozwoli kierować pacjentów z zapalnymi chorobami układowymi na szybką ścieżkę” – mówił konsultant krajowy.

Wczesna diagnostyka ma znaczenie również ekonomiczne. Prof. Brygida Kwiatkowska zwracała uwagę, że na początkowym etapie wielu chorób wystarczają znacznie tańsze klasyczne terapie, natomiast koszty gwałtownie rosną wraz z rozwojem powikłań.

„Przy braku pieniędzy powinniśmy oglądać każdą złotówkę. Dlatego apeluję o poprawę wczesnego wykrywania chorób, ponieważ na początkowych etapach ich leczenie jest tanie – często wystarczają leki klasyczne i nie ma jeszcze potrzeby stosowania terapii innowacyjnych. Dzięki inwestycji w profilaktykę i wczesną diagnostykę można oszczędzić środki dla pacjentów, którzy rzeczywiście wymagają zaawansowanego leczenia” – podkreślała ekspertka.

Jako przykład wskazała osteoporozę, która nadal zbyt często rozpoznawana jest dopiero po złamaniu. System ponosi wówczas koszty operacji, endoprotezoplastyki, hospitalizacji i długotrwałej rehabilitacji, choć wcześniej można było zastosować stosunkowo niedrogie leczenie farmakologiczne.

Terapie są dostępne, ale liczba nowych włączeń do programów lekowych wyhamowała

W ostatnich latach znacząco zwiększyła się liczba nowoczesnych terapii dostępnych w reumatologii. W ciągu czterech lat refundacją objęto 34 nowe terapie innowacyjne, a pacjenci mają dostęp do leków biologicznych i małocząsteczkowych. Liczba chorych leczonych w programach wzrosła z około 14 tys. po 2020 roku do niemal 40 tys. w 2025 roku.

Ten wzrost nie oznacza jednak, że potrzeby zostały zaspokojone. W Polsce leczeniem biologicznym lub celowanymi lekami syntetycznymi objętych jest około 6,4 proc. pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Średnia europejska wynosi około 20 proc., a w państwach skandynawskich – co najmniej 30 proc.

Prof. Brygida Kwiatkowska wskazywała, że dynamika nowych włączeń do programów lekowych zaczęła wyraźnie słabnąć.„Od 2019 roku udało się znacząco zwiększyć liczbę leczonych pacjentów, między innymi dzięki dostosowaniu kryteriów kwalifikacji do rekomendacji europejskich. Ta dynamika była bardzo dobra, ale obecnie obserwujemy wyraźne wypłaszczenie. Oznacza to, że do programów lekowych włączamy mniej nowych chorych, a główną przyczyną są problemy finansowe i opóźnienia w płatnościach ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia” – mówiła.

Sytuacja jest bardzo zróżnicowana regionalnie. W programach lekowych aktywnie leczonych jest ponad 40 tys. pacjentów u 137 świadczeniodawców, ale znaczna część terapii skupiona jest w kilku największych placówkach. W programie B.33, dotyczącym leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów, umowy ma 63 świadczeniodawców, jednak ponad 72 proc. pacjentów leczonych jest w zaledwie pięciu ośrodkach.

„Są ośrodki, które realizują tylko dwa albo trzy programy lekowe. Każdy ośrodek reumatologiczny posiadający oddział szpitalny powinien mieć dostęp do wszystkich programów, aby pacjent nie musiał błąkać się po innych województwach albo jeździć do Warszawy tylko dlatego, że w jego regionie określony program nie jest realizowany” – podkreślała prof. Kwiatkowska.

Nierówności terytorialne sprawiają, że pacjenci często pokonują setki kilometrów nie tylko po kwalifikację do leczenia, ale również po kolejne podanie leku. Największa liczba chorych leczonych innowacyjnie skupia się w województwach małopolskim, mazowieckim i śląskim, które łącznie odpowiadają za około 45–50 proc. wszystkich terapii.

Pacjent zakwalifikowany, ale leczenia rozpocząć nie może

Dla osób spełniających kryteria programu lekowego formalna kwalifikacja nie zawsze oznacza rozpoczęcie terapii. Część ośrodków wstrzymuje przyjmowanie nowych pacjentów z obawy, że NFZ nie pokryje kosztów nadwykonań.

„Mimo spełnienia kryteriów kwalifikacji do programu lekowego pacjenci nie mogą rozpocząć skutecznego leczenia, ponieważ ośrodki wstrzymują przyjmowanie nowych chorych z obawy przed brakiem finansowania przez płatnika. Brak finansowania i wielomiesięczne oczekiwanie na terapię to dla nas wyrok. W chorobach reumatycznych czas nie jest tylko kolejną kartką w kalendarzu – czas oznacza sprawność i możliwość prowadzenia normalnego życia” – mówiła Małgorzata Ufnal, prezes Fundacji Rheuma Active, psycholog i pacjentka reumatologiczna.

Jak podkreślała, pacjenci kontaktują się z organizacjami społecznymi, poszukując placówek, które nadal rozpoczynają leczenie. Nie zawsze mogą nawet zostać formalnie wpisani na listę oczekujących, przez co rzeczywiste zapotrzebowanie nie jest widoczne w danych wykorzystywanych do planowania finansowania.

„Jeżeli pacjenci nie mogą nawet zapisać się do kolejki, to na podstawie jakich danych planowane jest zapotrzebowanie na kolejny rok? Mam informacje od pacjentów, które ośrodki nie przyjmują nowych chorych, gdzie są problemy i gdzie nie można się nawet zgłosić do kolejki. Chciałabym wiedzieć, na podstawie jakich danych te limity są wyznaczane” – pytała Małgorzata Ufnal.

Iwona Kasprzyk, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w Centrali NFZ, zaznaczała, że odmowa wpisania pacjenta na listę oczekujących jest niezgodna z przepisami. „Niezależnie od tego, czy będzie możliwość zwiększenia kontraktu, pacjent powinien otrzymać termin wizyty, nawet jeśli miałby on być odległy” – podkreślała.

Przedstawicielka NFZ przyznała jednocześnie, że w 2026 roku liczba nowych włączeń do programów wyhamowała ze względu na sytuację finansową płatnika. Deficyt Funduszu szacowany jest na około 14 mld zł, składki zdrowotne pokrywają około 85 proc. jego budżetu, a pozostała część musi być uzupełniana z budżetu państwa.

„W każdym roku leki finansujemy w 100 proc., natomiast jeśli chodzi o świadczenia, to w 2025 roku niestety nie udało się pokryć wszystkich wydatków. Bardzo się staraliśmy, ale po prostu nie było takiej możliwości. Jednocześnie chcemy leczyć pacjentów coraz lepiej, obejmujemy refundacją nowe technologie, a potrzeby zdrowotne stale rosną” – mówiła Iwona Kasprzyk.

W programach reumatologicznych głównym elementem wydatków pozostają leki. Według danych przedstawionych przez Ministerstwo Zdrowia w 2025 roku przeznaczono na nie blisko 850 mln zł, natomiast wartość rozliczonych świadczeń wynosiła około 115 mln zł.

Eksperci zwracali jednak uwagę, że wraz ze spadkiem cen części leków biologicznych, wynikającym z wprowadzenia odpowiedników biopodobnych, coraz większego znaczenia nabiera prawidłowe finansowanie całej obsługi programu.

„Obsługa programu lekowego to nie jest porada. To cały proces: rejestracja, porada lekarska i pielęgniarska, podanie leku, obrót apteczny, sprawozdawczość oraz kredytowanie leków przez ośrodki. Jeżeli rozliczenia nie będą kwartalne, lecz roczne, sytuacja finansowa tych placówek stanie się jeszcze gorsza” – wyjaśniał prof. Batko.

W Szpitalu im. Dietla, w którym pracuje konsultant krajowy, z powodu problemów finansowych od wielu miesięcy innowacyjne leczenie rozpoczynane jest przede wszystkim u pacjentów znajdujących się w bezpośrednim zagrożeniu życia.

„Ponad 120 zakwalifikowanych chorych z aktywną, niekontrolowaną chorobą czeka na środki finansowe. Są to pacjenci zagrożeni zajęciem wielonarządowym, a lista oczekujących wynika wyłącznie z niedofinansowania” – mówił prof. Batko.

Dla pacjenta nowoczesne leczenie oznacza samodzielność

Skuteczność leczenia biologicznego nie sprowadza się wyłącznie do poprawy parametrów klinicznych. Dla wielu chorych oznacza możliwość odzyskania sprawności, powrotu do pracy i uniknięcia zależności od opieki innych osób.

Katarzyna Drożdż, pacjentka reumatologiczna prowadząca grupę wsparcia, opisywała, że przed zastosowaniem właściwej terapii biologicznej cierpiała na nawracające zapalenia tęczówki, chodziła w ortezach, po schodach wchodziła siedząc i przez wiele lat nie pracowała. Dopiero zmiana leczenia pozwoliła jej osiągnąć remisję.

„Dzisiaj nie korzystam z żadnej pomocy, jestem aktywna fizycznie, trenuję siłowo i pracuję więcej niż na pełny etat. Uważam, że funkcjonuję lepiej niż niejedna zdrowa osoba. Kiedy ktoś stracił zdrowie i szansę na normalne życie, a później odzyskał ją dzięki leczeniu, naprawdę potrafi to docenić” – mówiła.

Obawa o utratę dostępu do leczenia oznacza dla pacjentów ryzyko ponownego rozwoju choroby i utraty samodzielności. „Ja i wielu innych pacjentów funkcjonujemy normalnie wyłącznie dzięki leczeniu biologicznemu. W obecnej sytuacji mamy ogromne obawy, ponieważ dla wielu z nas jest to jedyna szansa na zachowanie sprawności i możliwość pracy. Gdybym nie otrzymała kontynuacji terapii, oznaczałoby to dla mnie powrót niepełnosprawności i utratę możliwości samodzielnego funkcjonowania” – podkreślała Katarzyna Drożdż.

Jeszcze trudniejsza jest sytuacja osób, które nie rozpoczęły terapii. Każdy kolejny miesiąc aktywnej choroby zwiększa ryzyko nieodwracalnego uszkodzenia stawów i narządów. „Nie każdy będzie miał tyle szczęścia co ja i rozpocznie skuteczną terapię, zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian. W pewnym momencie nawet właściwe leczenie może już nie pomóc w takim stopniu, w jakim pomogłoby, gdyby zostało zastosowane odpowiednio wcześnie” – zaznaczała pacjentka.

Małgorzata Ufnal podkreślała, że osoby z chorobami autoimmunologicznymi nie oczekują szczególnych przywilejów. „Oczekują jedynie, że skoro medycyna potrafi im pomóc, system pozwoli z tej pomocy skorzystać. Nie chcemy być niewidzialnymi pacjentami. Chcemy być dostrzeżeni odpowiednio wcześnie, zanim choroba odbierze nam zdrowie, sprawność i niezależność” – mówiła.

Mapy potrzeb zdrowotnych: 13 z 74 ośrodków spełnia kryteria

Kolejnym obszarem budzącym zastrzeżenia środowiska są opublikowane mapy potrzeb zdrowotnych. Według przedstawionych danych wszystkie przyjęte kryteria spełnia jedynie 13 z 74 ośrodków reumatologicznych.

„Jeżeli większość ośrodków wypada z systemu, to oznacza, że kryteria zostały źle dobrane. To jest gigantyczne zagrożenie dla zabezpieczenia opieki nad pacjentami” – podkreślał prof. Zbigniew Żuber, prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Jedno z zastrzeżeń dotyczy progu liczby hospitalizacji. Dla reumatologii przyjęto ponad tysiąc hospitalizacji rocznie, podczas gdy dla nefrologii, dermatologii czy gastroenterologii próg wynosi około pięćset.

„Nie rozumiemy, dlaczego reumatologia otrzymała tak znacznie ostrzejsze kryteria. Taka dysproporcja budzi ogromny niepokój i może doprowadzić do likwidacji potrzebnych oddziałów” – mówił prof. Żuber. Wskazywał również, że w reumatologii dziecięcej ujęto dziesięć ośrodków, mimo że faktycznie działa ich czternaście.

Szczególne obawy dotyczą regionów o już ograniczonej dostępności. Prof. Magdalena Krajewska-Włodarczyk, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, zwracała uwagę, że w przedstawionym modelu znaczna część północnej i wschodniej Polski mogłaby zostać pozbawiona odpowiedniego zaplecza szpitalnego.

„Obawiam się, że za chwilę nie tylko będziemy mieli problem z finansowaniem terapii, ale również z tym, gdzie tych pacjentów leczyć. Jeżeli mapa Polski Północnej pozostanie w takim kształcie, jaki został dziś przedstawiony, to nie udźwigniemy opieki nad pacjentami. Nawet jeśli leczenie biologiczne pozostanie w AOS-ach, one po prostu nie poradzą sobie z takim obciążeniem” – mówiła.

Jak zaznaczała, pacjent wymagający regularnego dożylnego podania leku nie może co miesiąc pokonywać kilkuset kilometrów. „Nie ma możliwości, żeby pacjent z Giżycka co miesiąc dojeżdżał do Warszawy tylko po to, aby otrzymać wlew dożylny. Musimy otwarcie powiedzieć, że ta mapa potrzeb zdrowotnych w obecnym kształcie nie może zostać utrzymana” – podkreślała prof. Krajewska-Włodarczyk.

Polskie Towarzystwo Reumatologiczne zgłaszało również zastrzeżenia do procesu konsultowania dokumentu. „Największym problemem jest to, że mówiono o konsultacjach społecznych ze środowiskiem reumatologicznym, a my nic o nich nie wiedzieliśmy. Do marca nie mieliśmy nawet wiedzy, że takie prace trwają. Nie wyobrażamy sobie, aby tak daleko idące reformy były prowadzone bez kontaktu ze środowiskiem reumatologicznym” – mówił prof. Żuber.

Martyna Kosmal, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, poinformowała, że kwestie map należą do kompetencji Departamentu Analiz i Strategii. Zadeklarowała przekazanie zgłoszonych zastrzeżeń właściwemu departamentowi oraz konieczność dalszej pisemnej wymiany uwag.

System premiuje procedury, a płaci za powikłania

Jednym z najczęściej powracających wątków była potrzeba zmiany sposobu finansowania świadczeń. Eksperci wskazywali, że system powinien w większym stopniu premiować wczesną diagnostykę, długotrwałą opiekę nad pacjentem i zapobieganie powikłaniom, zamiast koncentrować środki na procedurach wykonywanych już w zaawansowanych stadiach choroby.

„Mam wrażenie, że niezwykle premiowane są dziś specjalności zabiegowe, natomiast medycyna zajmująca się kompleksową opieką nad pacjentem jest karana. Być może należałoby zmienić sposób kontraktowania świadczeń i premiować diagnostykę oraz kompleksowe prowadzenie chorego, a nie wyłącznie wykonywanie procedur” – mówił prof. Żuber.

Zwracał uwagę, że pacjent z zapalną chorobą stawów powinien najpierw przejść właściwą diagnostykę i otrzymać leczenie przyczynowe, a nie automatycznie trafiać na procedurę zabiegową.

„Dyscypliny, które obejmują chorego kompleksową opieką, z jego wielochorobowością i powikłaniami, powinny być premiowane. Taki pacjent wraca do nauki, do pracy, płaci podatki i pozostaje aktywny zawodowo. Jeżeli natomiast będziemy skazywać go na niepełnosprawność, budżet ochrony zdrowia nigdy nie będzie się bilansował” – podkreślał prezes PTR.

Reumatolodzy wskazują, że wydatków na skuteczne leczenie nie można analizować wyłącznie w obrębie budżetu NFZ. Nieleczona lub źle kontrolowana choroba generuje koszty rent, zwolnień lekarskich, obniżonej produktywności, operacji ortopedycznych i leczenia powikłań sercowo-naczyniowych, metabolicznych oraz narządowych.

„Musimy zmienić sposób myślenia o finansowaniu ochrony zdrowia. Powinniśmy wykrywać choroby wcześnie i leczyć je prewencyjnie, zamiast ponosić ogromne koszty leczenia powikłań. To właśnie tutaj tkwi jeden z największych problemów obecnego systemu” – podsumowywał prof. Żuber.

Nowoczesna reumatologia może uratować pacjentowi wzrok, zapobiec niewydolności narządowej, zatrzymać rozwój niepełnosprawności i umożliwić powrót do normalnego życia. Warunkiem jest jednak diagnoza postawiona na czas, zachowanie sieci ośrodków, sprawna ścieżka kierowania pacjentów oraz finansowanie, które nie kończy się w momencie, gdy chory został już zakwalifikowany do skutecznego leczenia.

Postulaty Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego:

1. Stabilne finansowanie programów lekowych – Konieczność pełnego finansowania nadwykonań w lekach biologicznych i celowanych syntetycznych. Brak środków to bezpośrednia bariera w dostępie do nowoczesnego leczenia.
2. Zmiana kryteriów kontraktowania i wyceny świadczeń – System powinien premiować jakość i kompleksowość opieki, nie tylko szybkość wizyt.Postulat: wskaźnik korygujący medianę czasu oczekiwania na I wizytę (jej nieosiągnięcie = -25% wyceny punktu), uwzględniający profil pacjentów i realizację programu lekowego.
3. Ochrona sieci oddziałów i wzmocnienie AOS – Indywidualne podejście do regionalnych ośrodków — filarów diagnostyki i leczenia — w „Schemacie Zabezpieczenia”. Stabilne finansowanie i poprawa efektywności AOS przed planowaną redukcją bazy szpitalnej
4. Budowanie nowej świadomości społecznej – Reumatologia to medycyna ratująca życie i sprawność. Choroby układowe to stany nagłe zagrażające nieodwracalnym inwalidztwem.

Źródło: Redakcja na podstawie relacji z Posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Reumatycznych „Perspektywa dostępu do diagnozy, leczenia i opieki w chorobach reumatycznych w Polsce – stan na lipiec 2026 r.”, 14 lipca 2026 r.

Z dniem 1 kwietnia br. obowiązywać zaczęła nowa lista refundacyjna. Do wykazu dodano niemal 90 nowych pozycji, w tym m.in. preparaty stosowane w leczeniu nowotworów złośliwych, leki z grupy flozyn, z których skorzystają chorzy na cukrzycę typu 2, a także nowe formuły leków biologicznych dla pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Dzięki dodaniu na listę refundacyjną leku w formie ampułko-strzykawek oraz wstrzykiwaczy pacjenci ci będą mieli możliwość odbywania leczenia w warunkach domowych.

Pacjenci z RZS to jedna z grup chorych, które najbardziej odczują pozytywne zmiany na listach refundacyjnych, wprowadzone przez Ministerstwo Zdrowia z dniem 1 kwietnia. Do refundacji trafił tocilizumab w nowych formach podania. Jest to lek biologiczny stosowany w leczeniu dorosłych pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Refundacja leku w formie iniekcji stanowi ważną alternatywę dla już dostępnych w refundacji metod leczenia.

Refundacja leku w formie ampułko-strzykawek oraz wstrzykiwaczy to znaczne ułatwienie i oszczędność dla pacjentów. Dotychczas lek mógł być podawany wyłącznie w warunkach szpitalnych w postaci infuzji dożylnej. Takie rozwiązanie często wiązało się z koniecznością hospitalizacji pacjenta. Ze względu na przyjmowane leki immunosupresyjne pacjenci z RZS są również obarczeni większym ryzykiem zakażeń szpitalnych.

Podawanie leku w infuzjach dożylnych oznaczało dla nich również konieczność dojazdów do wybranych szpitali uprawnionych do stosowania terapii. Częstotliwość podawania leku co dwa tygodnie i bezterminowość terapii skutkowała dla pacjentów ograniczeniami pod względem fizycznym, psychologicznym i ekonomicznym.

Przy stosowaniu tocilizumabu w formie ampułko-strzykawek oraz wstrzykiwaczy pacjent odwiedza placówkę medyczną tylko raz na kwartał. Możliwość przyjmowania leków w warunkach domowych nie tylko zmniejsza koszty dojazdów i zapewnia większą elastyczność terapii, ale też ogranicza stres związany z procesem leczenia. Zmiany w puli refundacji to więc ważny krok w stronę poprawy komfortu życia pacjentów z RZS.

Zmiany na liście refundacyjnej docenią również diabetycy. W wykazie leków refundowanych ponownie znalazły się leki z grupy flozyn (inhibitory SGLT2). Preparaty te zwiększają wydalanie glukozy z moczem. Wskazania dla leków z grupy flozyn poszerzono również o pacjentów z przewlekłą chorobą nerek.

W zakresie leczenia onkologicznego zmiany obejmą m.in. pacjentki z mięśniakami macicy. Do wykazu refundacyjnego dodano preparat stosowany w terapii ciężkich objawów mięśniaków macicy w postaci nasilonych krwawień u dorosłych kobiet w wieku rozrodczym, niekwalifikujących się do leczenia operacyjnego.

źródło: Fresenius Kabi Polska Sp. z o.o.

Mistrzyni tenisa – Caroline Woźniacki, w ramach kampanii Advantage Hers, wspiera kobiety na całym świecie w walce z przewlekłymi chorobami zapalnymi. 20 września w Warszawie odbyła się konferencja prasowa AdvantageHers – jak uzyskać przewagę nad przewlekłą chorobą zapalną?” – kolejna odsłona globalnej kampanii AdvantageHers poświęconej wyzwaniom z jakimi borykają się kobiety dotknięte przewlekłymi chorobami zapalnymi, takimi jak – reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), osiowe spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) i łuszczyca.

Moderująca spotkanie dziennikarka Agata Młynarska, jako także pacjentka zmagająca się z chorobą przewlekłą podkreśliła siłę wzajemnego wsparcia kobiet, która przyświeca idei kampanii. – Jesteśmy siostrami w bólu, ale też siostrami w dążeniu do zmiany podejścia do choroby, odwagi do mówienia, że chorujemy i jak chorujemy”. Podkreśliła także ogromną rolę dziennikarzy w propagowaniu treści tzw. „niepopularnych”, ale ważnych społecznie, dotyczących m.in. chorób zapalnych ich i leczenia. „Dlatego całym sercem wspieram wszystkie ruchy mające na celu zwrócenie uwagi opinii publicznej na tematy związane z chorobami, mogące dotknąć absolutnie każdego” – mówiła.

Ambasadorka, Karolina Woźniacka, uczestnicząca online w wydarzeniu przyznała, że zaangażowała się w kampanię Advantage Hers, gdyż sama spotkała się z brakiem zrozumienia i fachowej pomocy medycznej. Choroba pojawiła się nagle – kiedy była na szczycie – wygrywała turnieje, zdobyła Wielkiego Szlema i nagle zaczęła się źle czuć. Ból fizyczny i psychiczny, niepewność i brak zrozumienia ze strony otoczenia… Przyznała, że ten czas był najgorszym momentem w jej życiu. Przełomem okazał się kontakt z reumatologiem, który postawił właściwą diagnozę – reumatoidalnego zapalenia stawów. Dzisiaj jest spełnioną, aktywną kobietą – także żoną i matką. Podkreśliła z zaangażowaniem, że z potrzeby serca stara się zmieniać świadomość na temat przewlekłych schorzeń zapalnych, bo doskonale rozumie przez co przechodzą pacjenci. – „Jeżeli zachęcę jedną osobę do tego, aby zajęła się swoim zdrowiem i żeby walczyła o siebie, to już osiągnę sukces. Pamiętam kiedy ja byłam w tych najgorszych chwilach i nie chciałabym tego życzyć komukolwiek” – mówiła Woźniacka.

Trudną specyfikę chorób zapalnych na przykładzie łuszczycy, spondyloartropati, stawów – łuszczycowego i reumatoidalnego omówiły klinicystki: prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii oraz prof. Irena Walecka, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Prof. Walecka podkreślała szczególne trudności w chorobach zapalnych na przykładzie łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, które wiążą się z występowaniem wielochorobowości m. in.: ze strony układu sercowo-naczyniowego, metabolicznego, cukrzycy, otyłości, niealkoholowego stłuszczenia wątroby, czy depresji.

Obie ekspertki na pytanie, czy płeć ma znaczenie w przewlekłych chorobach zapalnych? – jednogłosie przyznały, że „tak”.

Wśród objawów występujących częściej u kobiet niż u mężczyzn chorujących na przewlekłe choroby zapalne prof. Irena Walecka wymieniła m. in. gorsze postrzeganie choroby (przygnębienie, depresja), słabsze wyniki w osiąganiu sukcesu zawodowego, mniejszy udział w życiu towarzyskim. – U kobiet obserwuje się większe obniżenie jakości życia, pomimo mniejszej ilości objawów klinicznych niż u mężczyzn. Stres szczególnie u kobiet nasila objawy chorobowe, występuje u nich zwiększone ryzyko progresji choroby, dysfunkcji funkcjonalnych, większe zmęczenie i niezdolność do pracy – wyliczała ekspertka.

Macierzyństwo? – To jest możliwe

Na przewlekle choroby zapalne pacjenci z reguły zapadają w wieku rozrodczym – kobiety w 80 proc. – miedzy 20., a 40. rokiem życia. Niestety, jak przyznały klinicystki strach przed przekazaniem schorzenia dzieciom oraz zaostrzeniem objawów w trakcie i po ciąży skutkuje tym, że pacjentki rzadziej decydują się na macierzyństwo.

Prof. Brygida Kwiatkowska wyjaśniła, że większość chorób zapalnych zaostrza się po rozwiązaniu, dlatego tak ważne jest, aby decyzja o planowaniu potomstwa była konsultowana z lekarzem prowadzącym. – Aktualnie, dzięki osiągnieciom medycyny mamy dostępne grupy leków, które zabezpieczają zarówno dziecko jak i matkę w okresie ciąży i po porodzie. Najlepszym przykładem jest nasza pacjentka Karolina Woźniacka (spodziewa się drugiego dziecka) – mówiła konsultant krajowa.

Podkreśliła ponadto, potrzebę właściwego kształcenia reumatologów w Polsce tak, aby informowali pacjentki, że mimo choroby mogą spokojnie rozważać macierzyństwo. Podobne oczekiwania zgłaszają także same kobiety, aby lekarz reumatolog był w stałym kontakcie z ich ginekologiem i wspólnie sprawował pieczę nad bezpieczeństwem przebiegu ciąży i stanem ich zdrowia po porodzie.

Połowa pacjentek ma objawy depresji

Aspekt współzależności kondycji psychicznej u kobiet z chorobą przewlekłą kontynuowała psycholog, prof. Ewa Mojs, kierująca Katedrą i Zakładem Psychologii Klinicznej UM w Poznaniu. Wskazała, że aby kobiety lepiej radziły sobie z chorobą w przede wszystkim ważny jest dobry lekarz, aby pomógł zminimalizować objawy i umożliwił realizację życiowych celów. Na kolejnym etapie radzenia sobie z chorobą, ważne jest nabycie pewnej odporności na stres oraz pozyskanie tzw. „sprężystości psychicznej”, która pozwoli pacjentce nabrać otwartości na nowe doświadczenia i odnaleźć się w „nowej rzeczywistości” – życia z chorobą.

– Statystyki pokazują, że 50 proc. chorych na choroby reumatyczne i 60 proc. chorych z łuszczycą – prezentuje objawy depresji. Dlatego według niej bardzo ważna jest obecność psychologa w kontakcie z tymi pacjentami w ramach koordynowanej opieki medycznej.

„Nawet jak zachorujesz… całe życie masz przed sobą”

Perspektywę pacjentek na swoim przykładzie przybliżyła Agata Młynarska: -„Słyszymy często, że jesteśmy wiecznie zmęczone, leniwe… Mamy frustrację, bo to jest pod każdym względem potworna degradacja, nie tylko pod względem stawów, czy skóry, ale degradacja całego życia kobiety i jej otoczenia – ze smutkiem mówiła prowadząca.

Po konferencji, zwróciła się też do pacjentek na swoim profilu na Instagramie: – Dziewczyny drogie! Planowanie ciąży, macierzyństwo, praca, kariera, dom, rodzina, pasje – jak to wszystko realizować, gdy boli? Wskazała na konieczność poprawy dostępu polskim pacjentom do nowoczesnych terapii, do lekarzy specjalistów, ale także dostępu do wiedzy i szerokiej edukacji społecznej. Kończąc, wyraziła osobiste wsparcie dla tych, którzy toczą codzienną walkę z chorobami zapalnymi – Wierzę, że moja choroba jest moim zadaniem! Razem dodajemy sobie odwagi!

Dla Jolanty Grygielskiej, szefowej Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF kampania Advantage Hers jest szansą na pojawienie się w sferze publicznej ważnego komunikatu, że na zapalne choroby reumatyczne można zachorować w każdym wieku. To nie są choroby ludzi starych, jak mówi stereotyp. – Nikt nie jest wolny od choroby – zwłaszcza kobiety – podkreśliła, zwracając się z apelem: – „Nawet jak zachorujesz, zabierz się do roboty, bo całe życie masz przed sobą”.

Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” przyznała, że sama nie mogła uzyskać pomocy i informacji na temat możliwości leczenia na swoją przypadłość – zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), które po latach zmagania się z bólem zdiagnozowano u niej dopiero w wieku 37 lat. Kontakt ze Stowarzyszeniem pomógł jej w „oswajaniu się z chorobą” i uzyskaniu podstawowych informacji. Podkreśliła, że niezwykle istotne jest siostrzane wsparcie, którym dzielą się kobiety przy okazji aktywności Advantage Hers. – W grupie jest siła. Razem się nie poddamy – zapewniła.

Dagmara Samselska z Fundacji Amicus podkreśla wielką rolę, jaką spełniają Fundacje i Stowarzyszenia pacjenckie w Polsce. Kiedy pacjent po diagnozie nie wie co ma dalej zrobić, jest zagubiony i wystraszony – organizacje pacjenckie spełniają funkcje drogowskazów – udzielają informacji o chorobie i wskazują możliwościach jej leczenia. Według Samselskiej kampania Advantage Hers, której twarzą jest osoba znana, światowej sławy tenisistka – Karolina Woźniacka daje nadzieję, że pacjentki przestaną się w końcu ukrywać, że cierpią na przewlekłe choroby zapalne. – Każdy z nas, wcześniej lub później zmierzy się z chorobą. Nasze choroby są tylko pewną cechą, która sprawia, że musimy o siebie dbać bardziej – mówiła.

źródło: komunikat prasowy

Obie ekspertki na pytanie, czy płeć ma znaczenie w przewlekłych chorobach zapalnych? – jednogłosie przyznały, że „tak”.

Macierzyństwo? – To jest możliwe

Połowa pacjentek ma objawy depresji

„Nawet jak zachorujesz… całe życie masz przed sobą”

źródło: komunikat prasowy

Dostęp do terapii biologicznych w Polsce jest kilkunastokrotnie niższy niż w innych krajach UE. Analizy zawarte w raporcie „Nierówności w dostępie do leczenia biologicznego w chorobach autoimmunizacyjnych w Europie” wskazują, że nie da się uzyskać znaczącego wzrostu liczby leczonych w ramach realizowanych obecnie w szpitalach programach lekowych. Rozwiązaniem jest udostępnienie tych leków również w aptekach, zwłaszcza że Polska jest w zdecydowanej mniejszości krajów, gdzie terapie te są dostępne wyłącznie w lecznictwie szpitalnym.

Produkowane metodą inżynierii genetycznej leki biologiczne okazały się skuteczne w chorobach, z których leczeniem nie radziliśmy sobie wcześniej.

„Dzięki tym lekom pacjenci wchodzą w długie remisje lub – jak w przypadku chorych na RZS czy łuszczycowe zapalenie stawów – mają szansę na ograniczenie kalectwa, co w zasadniczy sposób poprawia ich jakość życia” – wskazuje prof. Joanna Narbutt, konsultantka krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii.

Zawarta w raporcie „Nierówności w dostępie do leczenia biologicznego w chorobach autoimmunizacyjnych w Europie” analiza danych NFZ za 2020 r. wskazuje, że dostęp do innowacyjnych terapii w Polsce miało ok. 1,8% pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, ok. 0,2% chorych z łuszczycą oraz około 3,3% pacjentów z wrzodziejącym zapalaniem jelita grubego.

„W krajach z dużą dostępnością leczenia biologicznego stosuje się je u około 20-25% chorych. Polska, niestety, do tych krajów nie należy, a liczba leczonych chorych stawia nas na ostatnim miejscu w Europie – podkreśla prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii.

Ograniczony dostęp do leczenia biologicznego wynika przede wszystkim z zawężonych względem rekomendacji towarzystw naukowych i aktualnej wiedzy medycznej kryteriów kwalifikacji chorych do terapii w ramach programów lekowych. Pacjent, aby otrzymać terapię, musi być wcześniej leczony tańszymi lekami, które w jego przypadku nie wykazały skuteczności, a jego choroba musi osiągnąć bardzo wysoki poziom zaawansowania. Tymczasem najlepsze efekty leczenia biologicznego uzyskuje się przy jak najwcześniejszym jego wdrożeniu.

„Problemy związane z aktualnym modelem finansowania są przyczyną późnego wdrażania prawidłowego leczenia, a konsekwencją jest brak remisji lub możliwości kontroli choroby i rozwój chorób współistniejących” – zaznacza prof. Witold Owczarek, przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Łuszczycy Plackowatej.

Uzasadnieniem ograniczeń w dostępie do leczenia biologicznego, które przełożyły się na obecną złą sytuację pacjentów w Polsce były wysokie koszty terapii. Jednak wygasanie patentów na leki biologiczne i pojawienie się na rynku konkurencji sprawiły, że ceny tych leków spadły nawet o 80%.

„Ideą, jaka zapewne przyświecała regulatorowi i płatnikowi, kiedy decydowali o refundacji terapii biologicznych w ramach programów lekowych, była ścisła kontrola wydatków poprzez ograniczanie populacji leczonych pacjentów, co miało związek z wysokim początkowym kosztem leków biologicznych” – podkreśla prof. Włodzimierz Samborski, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Dodaje, że dziś sytuacja zmieniła się w wyniku pojawienia się na rynku leków wielu producentów konkurujących ceną. Spadek cen wygenerował oszczędności, które można przeznaczyć na zwiększenie liczby leczonych chorych.

Raport „Nierówności w dostępie do leczenia biologicznego w chorobach autoimmunizacyjnych w Europie” wskazuje jednak, że znaczący wzrost liczby leczonych chorych nie będzie możliwy w ramach dotychczas przyjętego modelu leczenia. Kluczową konieczną zmianą dla realnego zwiększenia dostępności leczenia jest wprowadzanie leków biologicznych dostępnych dotąd wyłącznie w programach lekowych w szpitalach do refundacji aptecznej. Przejście z systemu „zamkniętego” do „otwartego” powinno być ewolucyjne, żeby nie skutkowało paradoksalnie gorszym dostępem do terapii dla pacjentów.

„Raport analizuje możliwość wprowadzenia dostępności części preparatów w aptekach ogólnodostępnych, co znaczenie poprawiłoby geograficzną dostępność do leczenia, wygodę leczenia prowadzonego przecież przez całe życie i obniżenie kosztów pośrednich” – wskazuje prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii.

Pacjent zaczynałby leczenie w szpitalu, ale po pewnym czasie zamiast wciąż dojeżdżać do tej placówki na podanie leku, otrzymywałby receptę od lekarza w poradni i realizował ją w aptece, a lek podawał sobie sam w domu.

„Według naszej opinii, mogłoby to dotyczyć pacjentów w remisji klinicznej, wymagających rzadszych kontroli lekarskich, co przełożyłoby się w prosty sposób na zmniejszenie kosztów opieki nad pacjentem, poprawiło komfort chorych niejednokrotnie przemierzających wiele kilometrów do ośrodka po podskórne preparaty, i oczywiście tym samym zwiększyło dostęp nowych pacjentów do leczenia biologicznego” – dodaje prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.

„Osiągnięcie stopnia dostępności, jaki obserwujemy w innych krajach, nie będzie możliwy bez przebudowy systemu. Ośrodki prowadzące programy lekowe w reumatologii nie są w stanie leczyć 20-30% populacji chorych. Konieczna zatem jest ewolucyjna zmiana kategorii dostępności leków biologicznych poprzez ich stopniowe uwalnianie z programów lekowych do aptek ogólnodostępnych” – zaznacza dr Marcin Stajszczyk, przewodniczący Komisji ds. Polityki Lekowej Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Polska jest w zdecydowanej mniejszości krajów, w których dostęp do leków biologicznych jest zapewniony wyłącznie w lecznictwie szpitalnym. W większości krajów UE leki biologiczne są już dostępne w aptece na receptę, w postaci podskórnej można je kupić w aptece m.in. w Austrii, Belgii, Bułgarii, Chorwacji, Czechach, Estonii, Finlandii, Niemczech, Irlandii, Słowenii, Szwecji, na Łotwie, Litwie i Słowacji.

W latach 2024-2029 około 100 terapii biologicznych utraci wyłączność rynkową, co spowoduje pojawienie się konkurencji na rynku i spadek cen, a więc możliwość leczenia większej liczby chorych.

„W celu lepszego wykorzystania tak dużego potencjału, ogromnym wyzwaniem jest optymalizacja systemów warunkujących dostęp do leków biologicznych” – wskazuje Izabela Obarska, ekspert systemowy, autorka raportu.

„Aby poradzić sobie z przyszłymi wyzwaniami, w szczególności długiem zdrowotnym po pandemii COVID-19, konieczne będzie podjęcie aktywnych reform wzmacniających systemy opieki zdrowotnej i zmniejszających przyszłe obciążenia. Wprowadzenie leków biologicznych do refundacji aptecznej stanowiłoby odciążenie dla szpitali i lekarzy zmuszonych do wielu biurokratycznych prac związanych z obsługą programów lekowych. Może też stanowić bodziec do rozwoju biotechnologii w Polsce, bo dla krajowego producenta leku biologicznego będzie to oznaczać lepszą możliwość wejścia na rynek” – mówi Grzegorz Rychwalski, wiceprezes PZPPF.

Krajowi Producenci Leków złożyli petycję do resortu zdrowia o powołanie przy Ministrze Zdrowia zespołu, którego zadaniem byłoby wypracowanie zmian systemowych skutkujących zwiększeniem liczby pacjentów leczonych z zastosowaniem terapii biologicznej.

„Proponujemy, aby w jego skład weszli przedstawiciele resortu, NFZ, towarzystw naukowych, organizacji pacjenckich i organizacji branżowych” – poinformował Grzegorz Rychwalski.

Leki biologiczne

Leki biologiczne wytwarzane są przez żywe organizmy. Wykorzystując inżynierię genetyczną nauczyliśmy się zlecać mikroorganizmom ich produkcję. Tak powstały m.in. insulina, hormon wzrostu i przeciwciała monoklonalne, które okazały się skuteczne w chorobach opierających się dotychczasowym terapiom. Przy ich produkcji naukowcy wykorzystali naturalną zdolność ludzkiego układu odpornościowego – tworzenia przeciwciał niszczących sprawców choroby. Odtworzono ten mechanizm w warunkach laboratoryjnych zmuszając żywe komórki do produkcji przeciwciał skutecznych na różne schorzenia. Namnożone przeciwciała ampułkuje się i podaje pacjentom.

Leki biologiczne zrewolucjonizowały medycynę. Okazały się skuteczne w terapii chorób, wobec których stosowane wcześniej farmaceutyki były nieefektywne. Wielu cierpiących na schorzenia reumatyczne dzięki tym lekom mogło wstać z wózków inwalidzkich i zacząć chodzić. Chorzy przestali odczuwać ból, który trwał bez przerwy miesiącami. Pacjenci z chorobami zapalnymi jelit wrócili do normalnego życia, pracy zawodowej i relacji społecznych. U osób z ciężką postacią łuszczycy, którym nie pomagały żadne inne terapie, zmiany na skórze zniknęły. Leki biologiczne okazały się także przełomem w onkologii zmieniając wiele śmiertelnych nowotworów w choroby przewlekłe.

Nowoodkryty lek biologiczny jest chroniony patentem przez 20 lat i w tym czasie nikt inny nie może go produkować. Wygasanie ochrony patentowej na leki biologiczne powoduje, że wielu producentów zaczyna wytwarzać ten sam lek, przez co jego cena spada. To sprawia, że terapie stają się bardziej dostępne.

Źródło: PAP