Złamanie osteoporotyczne może oznaczać nie tylko utratę samodzielności, ale również poważne obciążenie finansowe dla pacjenta i jego bliskich. Prywatna operacja, wielotygodniowa rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego i opieka domowa generują wydatki, które mogą wielokrotnie przekraczać oszczędności gospodarstwa domowego. Z okazji Światowego Dnia Osteoporozy zwrócono uwagę na ekonomiczne konsekwencje choroby, która w Polsce dotyka ponad 2,3 mln osób. Przedstawione szacunki pokazują, że koszty powrotu do sprawności po złamaniu mogą wynieść nawet 50 tys. zł, a część rodzin poszukuje wsparcia finansowego poprzez internetowe zbiórki.

Z okazji przypadającego 20 października Światowego Dnia Osteoporozy przypominamy, że osteoporoza to nie tylko wyzwanie medyczne, ale również poważne obciążenie ekonomiczne. Trzy czwarte chorych w Polsce stanowią kobiety po 50. roku życia, a leczeniem objętych jest zaledwie kilka procent populacji pacjentów. Brak wczesnego rozpoznania prowadzi do najgroźniejszego powikłania – złamania szyjki kości udowej, które w ciągu roku kończy się zgonem u blisko 30% poszkodowanych, a połowę pozostałych skazuje na trwałą niesprawność.

Diagnoza i codzienna terapia: stały wydatek w domowym budżecie

W początkowym stadium choroby wydatki mają charakter przewlekły, lecz umiarkowany. Podstawą rozpoznania jest densytometria DXA (badanie gęstości mineralnej kości), której koszt na rynku prywatnym wynosi od 120 do 165 zł za pomiar kręgosłupa i biodra. Łączny koszt prywatnej diagnostyki wstępnej – obejmujący densytometrię, konsultację specjalistyczną (reumatolog lub endokrynolog) oraz badania krwi – zamyka się w granicach 500–900 zł.

Codzienne funkcjonowanie z osteoporozą wymaga ciągłej suplementacji (wapń, witamina D3, witamina K2), co wiąże się z wydatkiem rzędu 40–100 zł miesięcznie. Choć leki pierwszego wyboru (bisfosfoniany) są tanie i objęte refundacją, w kolejnych liniach leczenia koszty rosną. Pozytywną zmianą od 1 stycznia 2026 roku jest rozszerzenie refundacji denosumabu – na liście znalazło się 6 preparatów (w tym 5 biopodobnych), co obniżyło dopłatę pacjenta do 96–212 zł za dawkę podawaną raz na pół roku (dla osób w wieku 65+ lek jest bezpłatny).

Złamanie osteoporotyczne: finansowy wstrząs

Prawdziwa eskalacja kosztów następuje w momencie powikłań urazowych. Publiczny system ochrony zdrowia zapewnia operacje ratujące sprawność, jednak czas oczekiwania na zabiegi planowe lub specjalistyczną rehabilitację bywa zbyt długi dla seniorów, u których każdy tydzień bezruchu grozi nieodwracalną utratą sił.

Gdy rodzina decyduje się na leczenie prywatne, koszty rosną lawinowo:

• Zabiegi operacyjne: prywatna endoprotezoplastyka stawu biodrowego to wydatek od 20 000 do 45 000 zł; zabiegi małoinwazyjnego zaopatrzenia złamań kręgosłupa (wertebroplastyka lub kyfoplastyka) kosztują od 7 650 do ponad 16 000 zł za jeden poziom kręgu.
• Fizjoterapia i powrót do ruchu: zalecany cykl 20–30 sesji rehabilitacyjnych po operacji biodra oznacza koszt od 3 000 do 7 500 zł (150–250 zł za spotkanie), a turnus rehabilitacyjny to kolejne 3 000–8 000 zł.
• Sprzęt i przystosowanie otoczenia: zakup łóżka rehabilitacyjnego, balkonika, ortezy oraz likwidacja barier architektonicznych w łazience i mieszkaniu to wydatek rzędu 2 000–8 000 zł.
• Opieka domowa: pomoc prywatnego opiekuna dla niesamodzielnego seniora wynosi od 3 000 do 6 000 zł miesięcznie.

Zestawienie wydatków po urazie pokazuje, że pełny proces leczenia, usprawniania i zabezpieczenia chorego często pochłania 30 000–50 000 zł. Tymczasem według danych BIG InfoMonitor aż 43% Polaków posiada oszczędności nieprzekraczające 10 000 zł – kwotę, która nie wystarcza nawet na pokrycie pełnego cyklu rehabilitacji i adaptacji lokalu.

W obliczu luki finansowej i konieczności natychmiastowego działania po wypadku, coraz częstszym wsparciem stają się zbiórki celowe online. Z badań zaufania (MNForce dla Pomagam.pl) wynika, że internetowy crowdfunding jest uznawany przez Polaków za najbardziej przejrzystą formę pozyskiwania środków na leczenie w nagłych kryzysach życiowych, wyprzedzając m.in. pożyczki rodzinne. Bliscy chorych wykorzystują platformy zbiórkowe przede wszystkim na sfinansowanie pilnych operacji ortopedycznych poza kolejką NFZ, wielomiesięcznej fizjoterapii oraz niezbędnego sprzętu medycznego, walcząc o godność i samodzielność seniorów.

– Złamanie osteoporotyczne u seniora to nagły kryzys, w którym liczy się każdy dzień, by nie dopuścić do trwałego unieruchomienia. Gdy koszty operacji, sprzętu i rehabilitacji sięgają kilkudziesięciu tysięcy złotych, domowe oszczędności większości rodzin po prostu nie wystarczają. Na Pomagam.pl codziennie widzimy, że zbiórki online stają się dla bliskich najszybszym kołem ratunkowym –  pozwalają natychmiast sfinansować prywatne leczenie i zapewnić seniorom godny powrót do sprawności bez bezsilnego czekania w wielomiesięcznych kolejkach. – mówi Katarzyna Kalińska, asystentka zarządu Pomagam.pl

Światowy Dzień Osteoporozy to przypomnienie, że wczesna profilaktyka, regularne badania DXA po 50. roku życia i natychmiastowa reakcja terapeutyczna to nie tylko inwestycja w zdrowie kości, ale również najskuteczniejsza ochrona przed wielotysięcznymi kosztami leczenia powikłań.

Załóż darmową zbiórkę na leczenie: https://pomagam.pl/nowa-zbiorka

Pomagam.pl to serwis do zakładania darmowych zbiórek online – bez prowizji i opłat. Umożliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw społecznych i kulturalnych. Przy serwisie działa także Fundacja Pomagam.pl, która reaguje wszędzie tam, gdzie jest taka potrzeba, łącząc ludzi i organizacje oraz ułatwiając działania na rzecz osób poszkodowanych i potrzebujących.

Źródło: inf pras

Kręgosłup jest stworzony do ruchu, nie do statycznego obciążania go; aby zmniejszyć ryzyko bólu kręgosłupa w przyszłości, wystarczy wykonywać proste ćwiczenia, ale trzeba to robić regularnie – przekonywali eksperci w piątek podczas konferencji prasowej w Warszawie.

Zorganizowano ją w ramach obchodów Światowego Dnia Kręgosłupa, który przypada 16 października. 

– Kręgosłup jest stworzony do ruchu. Gdyby miał być tylko obciążany statycznie, to byłby kijem od szczotki, a nie bardzo skomplikowaną strukturą, która ma wiele stawów i wiele innych elementów anatomicznych, mających sprawiać, że się rusza – powiedział prof. Robert Gasik, specjalista neurologii oraz ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. 

Według niego o zdrowiu kręgosłupa świadczy nie tylko to, że nie odczuwamy dolegliwości bólowych z jego strony, ale również fakt, że podejmujemy działania mające zapobiec bólowi kręgosłupa w przyszłości. Chodzi m.in. o działania o charakterze ergonomicznym w szkole czy w pracy, ale też działania, których celem jest profilaktyka osteoporozy, ponieważ powikłania tej choroby prowadzą do poważnych zespołów bólowych kręgosłupa.

– Ergonomia to nie jest tylko kwestia wzmacniania mięśni, ale też kwestia tego, jak siedzimy w pracy, czy mamy prawidłowo dobrane krzesło, biurko (…) Ergonomia to jest także nauka o tym, jak powinniśmy wykorzystywać czas, żebyśmy byli efektywni w pracy, czyli np. żeby robić mikroprzerwy – wymieniał prof. Gasik.

Zwrócił uwagę na to, jak ważne są regularne ćwiczenia mające na celu poprawienie postawy. – Nie każdy ruch, który uważamy za zdrowy, jest dla nas dobry – ocenił specjalista.

Mateusz Kusznierewicz, mistrz olimpijski i mistrz świata w dziedzinie żeglarstwa sportowego, twórca Power Walk, zaznaczył, że gdy pojawia się ból kręgosłupa, często jest już za późno na profilaktykę. – O zdrowie naszego kręgosłupa należy dbać codziennie, np. siedząc w odpowiedni sposób, zmieniając pozycje, systematycznie ćwicząc mięśnie głębokie – powiedział sportowiec. Zaznaczył, że bardzo ważna dla odpoczynku kręgosłupa jest nasza pozycja w czasie snu. Dlatego warto zaopatrzyć się w odpowiedniej twardości materac i poduszkę.

Zdaniem fizjoterapeutki, laureatki I miejsca w plebiscycie medycznym Hipokrates 2025 w kategorii Fizjoterapeuta Roku, Agaty Goldman–Madaj, już zwykły spacer korzystnie wpływa na nasz kręgosłup. Dlatego w ramach przerwy w pracy najlepiej wyjść na spacer, ale można też wykonywać proste ćwiczenia, jak np. skręty podczas siedzenia na brzegu krzesła (przy wyprostowanych plecach), podnoszenie rąk wysoko do góry, a nawet spoglądanie w sufit. – Nasz kręgosłup odżywia się przez ruch. Samo podniesienie rąk do góry sprawia, że odcinek piersiowy naszego kręgosłupa się prostuje – podkreśliła specjalistka. 

Neurochirurg dr hab. Karol Wiśniewski z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi zwrócił uwagę na to, że u 90 proc. pacjentów odczuwających bóle kręgosłupa mogą one ustąpić dzięki prawidłowo zastosowanej rehabilitacji. Operacja w większości przypadków nie jest potrzebna. – Wyjątkiem są sytuacje, gdy pacjent ma dysfunkcje neurologiczne. Wtedy należy działać bardzo szybko – mamy od 24 do 48 godzin, żeby znieść ucisk po to, żeby dolegliwości neurologiczne mogły ustąpić – powiedział specjalista. 

Zaznaczył, że jeśli pacjent ma jedynie dolegliwości bólowe kręgosłupa (bez dysfunkcji neurologicznych), ale rehabilitacja zastosowana w sposób prawidłowy nie zadziałała po ok. sześciu tygodniach, to można rozważyć operację. – Jest to jednak rzadkie i jeśli rehabilitacja jest stosowana odpowiednio, to z reguły nie ma takiej konieczności – ocenił. 

Według niego pacjenci często przychodzą do specjalisty po uprzednim wykonaniu rezonansu magnetycznego kręgosłupa i na podstawie opisu z badania oceniają, że operacja będzie dla nich najlepszą opcją. – Próbują wręcz wywierać presję na lekarzy. Ale my nie powinniśmy się tej presji poddawać, bo jedna operacja kręgosłupa rodzi ryzyko kolejnych w przyszłości. Należy to brać pod uwagę – tłumaczył neurochirurg. 

Zastrzegł, że u pacjenta, który zgłasza się z bólami kręgosłupa, należy przede wszystkim wykluczyć tzw. czerwone flagi, czyli złamanie kręgosłupa, infekcję, chorobę nowotworową. Dopiero potem powinno się go skierować na rehabilitację. – Oczywiście, jeśli pacjent ma bardzo silne dolegliwości bólowe, to musi się położyć na 5-7 dni, ponieważ ruch zaostrza stan zapalny. W tym czasie musi też przyjmować niesteroidowe leki przeciwzapalne i przeciwbólowe – wyjaśnił dr Wiśniewski. Na rehabilitację powinien trafić dopiero wtedy, gdy ból zostanie wytłumiony, dodał. 

Prof. Gasik podkreślił, że pacjentów z bólem kręgosłupa, który utrzymuje się powyżej trzech tygodni, nie da się skutecznie leczyć bez dokładnego poznania przyczyny dolegliwości bólowych, czyli bez pełnej diagnostyki. – Nie da się efektywnie leczyć pacjentów, jeśli od początku nie będziemy do nich podchodzić indywidualnie – podsumował. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Czy rehabilitacja może przypominać grę? Naukowcy z Katedry Medycyny Rodzinnej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu sprawdzili, jak na sprawność seniorów wpływa trening, w którym tradycyjne ćwiczenia połączono z interaktywnymi grami ruchowymi. Po sześciu tygodniach zaobserwowali poprawę wybranych parametrów sprawności fizycznej. Szczególnie interesujące okazały się efekty u osób zagrożonych rozwojem zespołu kruchości. Wyniki badania UMW nabierają szczególnego znaczenia w kontekście obchodzonego 1 października Międzynarodowego Dnia Osób Starszych, który zwraca uwagę m.in. na zdrowie, samodzielność i jakość życia seniorów.

Starzenie nie musi oznaczać zespołu kruchości. Frailty, czyli zespół kruchości, to stan zmniejszonej rezerwy organizmu, który sprawia, że starszy człowiek staje się bardziej podatny na skutki chorób i innych obciążeń. Wiąże się m.in. ze zwiększonym ryzykiem pogorszenia sprawności, upadków i utraty samodzielności. Co ważne, kruchość nie pojawia się z dnia na dzień. Wcześniej może wystąpić stan określany jako pre-frailty – moment, w którym pierwsze oznaki osłabienia są już widoczne, ale pełny zespół kruchości jeszcze się nie rozwinął. To właśnie ten etap szczególnie interesuje naukowców poszukujących sposobów na jak najdłuższe zachowanie sprawności seniorów.

Rehabilitacja zamieniona w grę

Jednym z ważnych elementów przeciwdziałania utracie sprawności jest odpowiednio dobrana aktywność fizyczna, obejmująca m.in. ćwiczenia wzmacniające mięśnie, równowagę i elastyczność. Wyzwaniem bywa jednak utrzymanie regularności ćwiczeń przez dłuższy czas.

I tu pojawia się exergaming. Pod tą nazwą kryją się interaktywne gry ruchowe, w których ruch ciała służy do sterowania tym, co dzieje się na ekranie. Zamiast wykonywać kolejne powtórzenia wyłącznie według instrukcji, ćwiczący ma do wykonania konkretne zadanie i na bieżąco widzi efekty swoich ruchów.

W badaniu UMW wykorzystano platformę rehabilitacyjną ActivLife oraz czujnik Kinect śledzący ruchy uczestnika. Seniorzy ćwiczyli w pozycji stojącej, a ruchami ciała sterowali przebiegiem terapeutycznych gier. Platforma zapewniała im przy tym dodatkową stabilizację dzięki uprzęży wyposażonej w siedzisko.

Sześć tygodni treningu

W badaniu uczestniczyło 111 osób w wieku od 65 do 89 lat. Naukowcy ocenili, czy uczestnicy byli sprawni, znajdowali się w stanie pre-frailty, czy rozwinął się już u nich pełnoobjawowy zespół kruchości. Po sześciu tygodniach treningu średni wynik w skali kruchości nieznacznie, ale istotnie statystycznie się poprawił. Pozytywne zmiany zaobserwowano również w konkretnych obszarach sprawności.

U osób w stanie pre-frailty poprawiły się wyniki testów oceniających siłę mięśni, chód i wytrzymałość oraz równowagę. W grupach pre-frail i frail zmniejszyło się również ryzyko upadków oceniane za pomocą testu Tinetti.

– Przeprowadzone badania wykazały także, że exergaming wpływa korzystnie nie tylko na parametry sprawności funkcjonalnej, ale również istotnie poprawia funkcje poznawcze, w tym pamięć, nastrój i jakość życia seniorów – podkreśla główna autorka badania, dr hab. Maria Bujnowska-Fedak z Katedry Medycyny Rodzinnej UMW, która łączy pracę naukową z praktyką lekarza rodzinnego. – Exergaming okazał się najbardziej skuteczny w grupie pacjentów z wczesnym zespołem kruchości (pre-frailty). Grupa ta również ćwiczyła znacznie chętniej, a seniorzy istotnie rzadziej rezygnowali z ćwiczeń z powodów zdrowotnych lub logistycznych, m.in. potrzeby wsparcia rodziny w dotarciu na zajęcia. To właśnie obiecujące wyniki osób znajdujących się pomiędzy pełną sprawnością a zespołem kruchości zwracają naszą szczególną uwagę. Rodzą pytanie, czy jest to moment, w którym odpowiednio dobrana aktywność może mieć szczególne znaczenie dla dalszego funkcjonowania seniora.

Technologia zamiast tradycyjnych ćwiczeń?

Niekoniecznie. Exergaming nie zmienia podstawowej zasady: najważniejszy pozostaje ruch. Technologia może natomiast zmienić sposób, w jaki ćwiczenia są wykonywane – i sprawić, że trening stanie się bardziej angażujący.

Gra stawia przed ćwiczącym kolejne zadania, dostarcza mu informacji zwrotnej i pozwala obserwować efekty własnych działań. Może to mieć znaczenie zwłaszcza wtedy, gdy barierą dla regularnej aktywności stają się monotonia, spadek motywacji czy obawa przed utratą równowagi i urazem.

– Na podstawie tego badania nie można jeszcze powiedzieć, że trening z ActivLife jest skuteczniejszy od tradycyjnych ćwiczeń – dodaje dr hab. Maria Bujnowska-Fedak, prof. UMW. – Uczestników nie porównywano z formalną grupą kontrolną, która realizowałaby inny program lub nie korzystała z platformy. Wiadomo natomiast, że po sześciu tygodniach treningu poprawiła się większość ocenianych parametrów funkcjonalnych, funkcje poznawcze i jakość życia seniorów.

Dla naukowców i lekarzy to punkt wyjścia do kolejnych pytań: jak wykorzystać nowe technologie, by zachęcać osoby starsze do ruchu, jak długo utrzymują się uzyskane efekty i którzy seniorzy mogą skorzystać z takiej formy treningu najbardziej. Badania będą kontynuowane.

– W starzejącym się społeczeństwie potrzebujemy nie tylko skutecznych, ale także atrakcyjnych i angażujących sposobów pomagania seniorom w utrzymaniu sprawności – podsumowuje dr hab. Maria Bujnowska-Fedak, prof. UMW. –. Być może właśnie w tym tkwi jeden z największych potencjałów exergamingu. Aktywność ruchowa połączona z grą może być przy tym czymś więcej niż tylko formą rehabilitacji. Może stać się również okazją do spotkania i wspólnego spędzania czasu. Wyobraźmy sobie seniora, który zamiast ćwiczyć samotnie przed ekranem, zaprasza do wspólnej gry wnuczkę lub wnuka. Dla jednej osoby jest to sposób na ruch i trening pamięci czy równowagi, dla drugiej – zabawa, a dla obu – okazja do bycia razem. Być może przyszłość exergamingu to więc nie tylko połączenie ruchu z technologią, ale także połączenie pokoleń.

Wrocławskie badanie wpisuje się w szerszy światowy trend poszukiwania nowych sposobów wspierania sprawności osób starszych. Coraz większe zainteresowanie naukowców budzą rozwiązania, które łączą ruch z jednoczesnym angażowaniem pamięci, uwagi i koordynacji. Szczególnie istotna jest przy tym wczesna interwencja – zanim osłabienie zacznie prowadzić do trwałej utraty sprawności i samodzielności.

Wyniki badań zostały opublikowane w czasopiśmie Scientific Reports: „The ActivLife exergame rehabilitation program improves functional abilities in pre-frail and frail older adults: a clinical trial”, Maria Magdalena Bujnowska-Fedak, Mateusz Sobieski, Aleksandra Fedak i Joanna Waligóra, Scientific Reports, vol. 16, Article number: 12637 (2026).

Źródło: inf pras

Starzenie się społeczeństwa wymaga od systemu ochrony zdrowia zmiany podejścia. Profilaktyka powinna zaczynać się, zanim pojawią się pierwsze problemy zdrowotne, a jej celem ma być jak najdłuższe zachowanie sprawności i niezależności osób starszych oraz przewlekle chorych – uznali eksperci podczas dyskusji o roli żywienia, aktywności fizycznej i społecznej w zachowaniu samodzielności seniorów.

Takiego podejścia oczekują również sami Polacy. Z przedstawionego na konferencji badania Maison & Partners na zlecenie Fresenius Kabi Polska wynika, że 80 proc. respondentów uważa, iż zapobieganie utracie sprawności należy rozpoczynać odpowiednio wcześnie, zaś 83 proc. wskazuje utratę samodzielności jako jedno z największych wyzwań związanych ze starzeniem.

Eksperci podczas dyskusji podkreślili, że w starzejącym się społeczeństwie celem opieki nie może być jedynie leczenie chorób, ale również jak najdłuższe zachowanie sprawności i niezależności.

Beata Małecka-Libera, senator RP i przewodnicząca senackiej komisji zdrowia, zauważyła, że seniorzy nie są jednorodną grupą. „Potrzeby aktywnej osoby po sześćdziesiątce mogą znacząco różnić się od potrzeb 80- czy 90-latka” – wskazała.

Jej zdaniem nowa generacja osób starszych chce żyć na własnych warunkach, tymczasem wciąż brakuje różnorodnych form zatrudnienia, mieszkalnictwa i profilaktyki odpowiadających jej potrzebom. Polityczka zapowiedziała prace nad ustawą, wprowadzającą m.in. koordynatorów dla osób starszych i podkreśliła znaczenie edukacji zdrowotnej oraz partnerskiego traktowania seniorów.

Według prof. dr hab. n. med. Krzysztofa J. Filipiaka, rektora Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, jednym z największych, a zarazem słabo rozpoznawanych zagrożeń jest sarkopenia – postępująca utrata masy i siły mięśniowej.

Ekspert zwrócił uwagę, powołując się na badania, że aż 79 proc. Polaków nigdy nie spotkało się z tym pojęciem, a tylko 4 proc. deklaruje, że wie, co ono oznacza. Tymczasem 15 proc. badanych ocenia, że większość seniorów w ich otoczeniu ma duże trudności z poruszaniem się i codziennymi czynnościami.

Według prof. Filipiaka sarkopenia i szerzej zespół kruchości należą do tzw. geriatrycznych olbrzymów. Starzenie się społeczeństwa oznacza zatem konieczność przygotowania całego systemu.

„W tym sensie wszyscy stajemy się w pewnym stopniu geriatrami – niezależnie od specjalizacji musimy rozumieć potrzeby starszego pacjenta, jego wielochorobowość, ryzyko utraty sprawności oraz znaczenie właściwego odżywienia” – powiedział.

Dodał, że szczególna rola przypadnie lekarzom POZ, którzy powinni wcześnie rozpoznawać ryzyko utraty sprawności i problemy ze stanem odżywienia.

Prof. dr hab. n. med. Jacek Sobocki, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Żywienia Klinicznego CMKP w SPSK im. prof. W. Orłowskiego CMKP oraz wiceprezes Towarzystwa Chirurgów Polskich, wyjaśnił, że sarkopenia wiąże się przede wszystkim z niedostateczną podażą białka i zbyt małą aktywnością.

„W chorobie przewlekłej zapotrzebowanie na białko wzrasta, a pogorszenie stanu odżywienia prowadzi do utraty mięśni. Dla mnie istotą operacji chirurgicznej nie jest wycięcie, a wyleczenie” – zaznaczył, wskazując na znaczenie prehabilitacji.

Wyjaśnił, że obejmuje ona poprawę odżywiania, zwiększenie aktywności, wsparcie psychiczne i rezygnację z nałogów przed operacją, chemioterapią lub innym ciężkim leczeniem. „Pozwala skrócić terapię, zwiększyć jej efektywność i ograniczyć ryzyko powikłań” – dodał.

Według specjalisty utratę mięśni można zauważyć w codziennych sytuacjach: gdy coraz trudniej wstać z krzesła, wejść po schodach, dojść do sklepu czy przynieść zakupy.

„Takim wskaźnikiem może być też zjawisko, że nie jestem w stanie przynieść zakupów ze sklepu albo ograniczam ilość zakupów” – zauważył prof. Sobocki.

Jego zdaniem takich zmian nie należy automatycznie przypisywać starzeniu. „Niedożywienia i sarkopenii nie powinno się traktować jako nieuniknionej konsekwencji wieku lub choroby. Potrzebna jest za to wczesna ocena lekarska, interwencja żywieniowa i ruch dostosowany do możliwości pacjenta” – zalecił specjalista.

Agnieszka Dolna z Fundacji Onkologicznej Alivia podkreśliła, że szczególnie istotne jest to w przypadku osób przewlekle chorych i pacjentów onkologicznych.

Wskazała, że pacjenci często nie wiedzą o znaczeniu rehabilitacji, prehabilitacji i właściwego żywienia przed leczeniem, w jego trakcie oraz po zakończeniu terapii.

„Ważne, aby pacjent i jego bliscy mieli świadomość, że pogorszenie stanu odżywienia wymaga reakcji” – podkreśliła Agnieszka Dolna.

Dodała, że odpowiednio wcześnie przekazana wiedza o wsparciu żywieniowym może mieć realny wpływ na jakość życia i możliwość pozostania we własnym środowisku.

Dr Anna Zmarzły, kierownik Ośrodka Żywienia Klinicznego, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. J. Gromkowskiego we Wrocławiu, Wydział Medyczny Politechniki Wrocławskiej, przypomniała, że niedożywienie może dotyczyć także osób z nadwagą i otyłością.

„Każda niezamierzona utrata masy ciała tworzy ryzyko żywieniowe. Jeżeli jest tego więcej niż 10 proc. w krótkim okresie, to już mamy niedożywienie. A jest ono chorobą ogólnoustrojową, wpływającą m.in. na mózg, układ krążenia, przewód pokarmowy, mięśnie, kości i skórę. Do tego pogarsza przebieg innych schorzeń, wydłuża hospitalizację i zwiększa ryzyko zakażeń, niegojących się ran, reoperacji oraz szeregu innych powikłań” – wyjaśniła.

Zwróciła uwagę na aspekt ekonomiczny, przywołując publikacje wskazujące, że leczenie konsekwencji niedożywienia w krajach rozwiniętych pochłania od 7 do 14 proc. nakładów na ochronę zdrowia.

„Nam się opłaca leczyć niedożywienie na etapie rozpoznania ryzyka żywieniowego” – podkreśliła dr Zmarzły.

Dodała, że bez właściwego wsparcia żywieniowego trudniej też odbudowywać mięśnie nawet przy rehabilitacji, dlatego żywienie powinno być integralną częścią profilaktyki, terapii i powrotu do sprawności.

Dr Anna Zmarzły, podobnie jak pozostali uczestnicy dyskusji, zgodziła się, że samodzielność seniora należy chronić, zanim zacznie jej brakować. Odpowiednie żywienie, ruch, kontakty społeczne, profilaktyka, wczesne wykrywanie niedożywienia i sarkopenii oraz właściwa opieka medyczna wzajemnie się uzupełniają.

Eksperci podkreślili, że celem jest przede wszystkim możliwie długie życie w sprawności i na własnych warunkach.

Źródło: PAP MediaRoom  

Jak lepiej diagnozować, leczyć i wspierać pacjentów w powrocie do zdrowia? Odpowiedzi na te pytania mają przynieść projekty, które otrzymają wsparcie w najnowszym konkursie Agencji Badań Medycznych. Na eksperymenty badawcze służące poprawie jakości opieki nad chorymi przeznaczono 125 mln zł.

Jak wyjaśniła ABM w przesłanym we wtorek komunikacie, celem konkursu na eksperymenty badawcze jest finansowanie projektów, które pomogą opracować nowe standardy i wytyczne opieki nad pacjentami oraz znaleźć skuteczniejsze sposoby diagnozowania chorób i wsparcia w ich leczeniu. ABM poszukuje interdyscyplinarnych projektów łączących nowoczesne metody leczenia z zaawansowaną diagnostyką.

Konkurs koncentruje się na badaniach służących zapewnieniu pacjentom wszechstronnej, uwzględniającej ich wszystkie potrzeby opieki. Takie podejście ma pomóc w tworzeniu rozwiązań, które pozwolą lepiej odpowiadać na potrzeby pacjentów, poprawiać skuteczność terapii i wspierać długotrwałą poprawę jakości życia osób zmagających się z różnymi chorobami.

„Efektem projektów powinna być także ocena innowacyjnych lub wciąż niewystarczająco przebadanych procedur medycznych. Dotyczy to między innymi programów rehabilitacyjnych, w tym interwencji psychofizycznych, a także procedur chirurgicznych. Finansowane badania mają dostarczyć dowodów na to, jak skuteczne i bezpieczne są poszczególne metody oraz jaki jest ich wpływ na wyniki leczenia i jakość życia pacjentów, a także ich efektywność w systemie ochrony zdrowia” – wskazano w komunikacie.

O dofinansowanie mogą się ubiegać m.in. uczelnie, instytuty naukowe oraz inne jednostki prowadzące działalność badawczą w Polsce. Warunkiem udziału jest realizacja projektu ze statusem eksperymentu badawczego.

Nabór wniosków rozpoczął się 15 września i potrwa do 17 listopada br. Wnioski będzie można składać wyłącznie drogą elektroniczną za pośrednictwem systemu teleinformatycznego ABM.

W poniedziałek, 5 października, zaplanowano webinarium informacyjne dla wnioskodawców i będzie poświęcone kryteriom oceny, zasadom finansowania oraz wymogom formalnym związanym z realizacją eksperymentów badawczych. Szczegóły dotyczące rejestracji znajdują się na stronie internetowej ABM. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Od 2027 roku zmienią się zasady organizacji i finansowania leczenia uzdrowiskowego przez NFZ. Sanatoria mają otrzymać większą swobodę w układaniu programów leczenia, a zabiegi mają być lepiej dostosowane do wieku, rozpoznania i potrzeb konkretnego pacjenta. Jednocześnie Fundusz likwiduje 5-procentowy bonus finansowy dla świadczeniodawców. Tylko ta decyzja oznacza pozostawienie w budżecie NFZ około 118 mln zł. Nowe zasady będą obowiązywały od 1 stycznia 2027 roku.

Zmiana może wydawać się techniczna, ale dotyka jednego z większych segmentów świadczeń finansowanych przez publicznego płatnika. Na lecznictwo uzdrowiskowe NFZ przeznacza obecnie ponad 2,3 mld zł rocznie. Jeszcze w 2023 roku było to około 1,5 mld zł. W ciągu trzech lat nakłady wzrosły więc o 53 proc. Teraz Fundusz chce zmienić nie tylko sposób finansowania części świadczeń, lecz także filozofię ich organizacji.

Najważniejszą zmianą dla pacjentów ma być odejście od podejścia, w którym funkcjonował standardowy pakiet zabiegów niezależnie od schorzenia chorego, na rzecz większej indywidualizacji terapii. Program leczenia opracowany przez placówkę ma uwzględniać między innymi wiek pacjenta, rozpoznanie choroby oraz kierunek leczniczy konkretnego uzdrowiska.

Jednocześnie zmienią się wymagania stawiane samym sanatoriom. Placówki nie będą już zobowiązane do realizowania świadczeń we wszystkich kierunkach leczniczych ustalonych dla danego uzdrowiska. W praktyce będą mogły skoncentrować się na tych zakresach, które odpowiadają ich możliwościom organizacyjnym, posiadanej kadrze i rzeczywistemu zapotrzebowaniu pacjentów.

Dotychczasowa konstrukcja systemu w większym stopniu narzucała świadczeniodawcom zakres prowadzonej działalności. Nowe rozwiązanie odpowiada na postulaty środowiska uzdrowiskowego domagającego się większej elastyczności. Nie oznacza jednak, że sanatoria będą mogły dowolnie decydować o sposobie leczenia. Nadal będą związane wymaganiami dotyczącymi świadczeń gwarantowanych w lecznictwie uzdrowiskowym określonymi w przepisach.

Z perspektywy pacjenta najważniejsze pytanie brzmi więc nie tyle, czy zabiegów będzie więcej lub mniej, ale czy rzeczywiście będą one lepiej odpowiadały jego problemowi zdrowotnemu. Samo zwiększenie swobody świadczeniodawców nie jest jeszcze równoznaczne z poprawą jakości terapii. Ostateczny efekt będzie zależał od tego, jak placówki wykorzystają nowe możliwości i jak będą konstruowały indywidualne programy leczenia.

Druga część reformy ma już bardzo konkretny wymiar finansowy. Od 1 stycznia 2027 roku NFZ rezygnuje z 5-procentowego współczynnika korygującego stosowanego przy rozliczaniu świadczeń uzdrowiskowych. Mechanizm miał powiązać dodatkowe finansowanie z jakością udzielanych świadczeń. Według Funduszu nie udało się jednak wykazać mierzalnych efektów uzasadniających jego dalsze stosowanie.

Zniesienie współczynnika oznacza, że w budżecie NFZ pozostanie około 118 mln zł. Dla placówek uzdrowiskowych oznacza natomiast utratę dodatkowego elementu finansowania, który dotychczas był uwzględniany w rozliczeniach. Fundusz zestawia tę decyzję ze wzrostem całkowitych wydatków na lecznictwo uzdrowiskowe. W latach 2023–2026 nakłady zwiększyły się z 1,5 do ponad 2,3 mld zł rocznie.

Zmiany pokazują też szerszy kierunek, w którym NFZ chce przesuwać lecznictwo uzdrowiskowe. Sanatorium ma w większym stopniu funkcjonować jako miejsce terapii dostosowanej do określonego problemu zdrowotnego pacjenta, a nie jako system oparty przede wszystkim na jednakowym zestawie procedur. To podejście może mieć znaczenie szczególnie w przypadku starszych i wielochorobowych pacjentów, którzy stanowią istotną część osób korzystających z leczenia uzdrowiskowego.

Nie oznacza to jednak automatycznie rewolucji w dostępie do sanatoriów. Zarządzenie dotyczy przede wszystkim warunków zawierania i realizacji umów przez NFZ oraz organizacji świadczeń. Fundusz w opublikowanym komunikacie nie zapowiedział przy tej okazji zmiany zasad kierowania pacjentów na leczenie uzdrowiskowe ani likwidacji obecnego systemu kwalifikacji.

Nowe rozwiązania wynikają z Zarządzenia Prezesa NFZ nr 99/2026/DSM zmieniającego warunki zawierania i realizacji umów dotyczących lecznictwa uzdrowiskowego. Samo zarządzenie weszło w życie 16 września 2026 roku, natomiast nowe zasady mają być stosowane od 1 stycznia 2027 roku. Kilkumiesięczny okres przejściowy ma pozwolić placówkom uzdrowiskowym przygotować się do nowych warunków.

Źródło: NFZ

Postęp w diagnostyce i leczeniu zasadniczo zmienił perspektywę osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. SMA coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, a dzieci, które otrzymują leczenie odpowiednio wcześnie, mogą rozwijać się prawidłowo lub niemal prawidłowo. To ogromny sukces medycyny, nauki, systemu ochrony zdrowia, środowiska medycznego, ale także pacjentów, ich rodzin i organizacji pacjenckich. Wraz z tym sukcesem pojawiają się jednak nowe wyzwania. Dziś nie chodzi już wyłącznie o to, jak długo osoba z SMA będzie żyła, ale także o to, jak będzie żyła – czy będzie mogła zachować samodzielność, uczyć się, pracować, zakładać rodzinę i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym.

3 września 2026 roku w Sejmie RP, z inicjatywy Wicemarszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej, odbył się briefing „Polski wkład w rozwój wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)”. Spotkanie było jednocześnie podsumowaniem sierpnia – Miesiąca Świadomości SMA – oraz okazją do rozmowy o tym, jak bardzo w ostatnich latach zmieniła się sytuacja osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni i jakie zadania stoją dziś przed polskim systemem opieki.

Briefing poświęcono polskiemu wkładowi w rozwój wiedzy o SMA, w tym doświadczeniom polskich ekspertów i ośrodków w zakresie badań klinicznych, gromadzenia danych z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWD), oceny długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwa leczenia oraz rozwoju standardów opieki nad osobami z SMA. W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele środowiska medycznego, pacjenckiego, parlamentu i administracji publicznej: prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych i kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego; prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska; posłanka Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. SMA; wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski; prezes Fundacji SMA Dorota Raczek oraz wiceprezes Fundacji SMA Katarzyna Pedrycz.

Czas w SMA ma fundamentalne znaczenie

Otwierając briefing, wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska zwróciła uwagę na jeden z najważniejszych czynników decydujących o przyszłości osoby z SMA, jakim jest czas. – Rdzeniowy zanik mięśni coraz częściej nie jest wyrokiem. To jest ogromny sukces medycyny, nauki, lekarzy, ale przede wszystkim samych pacjentów oraz ich rodzin. W SMA każdy miesiąc, a nawet każdy tydzień może decydować o tym, ile sprawności uda się zachować. Dlatego fundamentalne znaczenie mają badania przesiewowe, szybka diagnoza oraz możliwie szybkie rozpoczęcie leczenia. Rok 2026 został ogłoszony przez Sejm RP Rokiem Profilaktyki Zdrowotnej. W przypadku SMA profilaktykę należy rozumieć szerzej niż tradycyjnie. To także możliwość wykrycia choroby przed wystąpieniem objawów i rozpoczęcia leczenia na tyle wcześnie, aby wyprzedzić jej postęp – podkreśliła wicemarszałek Monika Wielichowska.

O skali zmiany, jaka nastąpiła w ostatnich latach mówiła posłanka Iwona Kozłowska: –Dzieci z SMA chodzą dziś do żłobków, przedszkoli i szkół, a młodzi ludzie podejmują studia. Teraz już myślimy o nich jako dzieciach, które rozwijają się, które zaczynają realizować swoje plany i swoje marzenia. Ale tym samym przed całym systemem pojawiają się zupełnie nowe pytania: jak wspierać ich rozwój, edukację, samodzielność i realizację życiowych planów – mówiła, zaznaczając przy tym znaczenie współpracy Parlamentarnego Zespołu ds. SMA z Wicemarszałek Moniką Wielichowską, Ministerstwem Zdrowia, Fundacją SMA oraz ekspertami medycznymi.

Sukces leczenia otwiera nowe wyzwania

Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek przypomniała, jak ogromna zmiana dokonała się w Polsce dzięki dostępowi do leczenia oraz badaniom przesiewowym noworodków:  – Mamy dostępne trzy terapie, mamy badania przesiewowe i dzięki temu nasze dzieci rozwijają się prawidłowo lub prawie prawidłowo. Ale ten sukces terapeutyczny nie może sprawić, że zapomnimy o osobach, u których choroba zdążyła doprowadzić do niepełnosprawności. One również potrzebują kompleksowego wsparcia i rozwiązań pozwalających poprawiać jakość codziennego życia.

Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska podkreśliła natomiast, że zmiana, jaka dokonała się w SMA, jest wynikiem wspólnego wysiłku wielu środowisk: naukowców, klinicystów, organizacji pacjenckich, pacjentów i ich rodzin. Zwróciła uwagę, że Polska znajduje się dziś w światowej i europejskiej czołówce pod względem opieki i dostępności leczenia dla osób z SMA, jednocześnie przestrzegając, aby sukces ostatnich lat nie przesłonił potrzeb osób, które nadal wymagają bardzo intensywnej, koordynowanej i wielospecjalistycznej opieki.

Podobne stanowisko przedstawiła prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk: – Część osób z SMA nadal wymaga interdyscyplinarnej, skoordynowanej opieki obejmującej neurologów, neurologów dziecięcych, fizjoterapeutów, ortopedów, pulmonologów, psychologów, pedagogów i przedstawicieli innych specjalności. Osoby z SMA uczą się, wchodzą w dorosłość i podejmują pracę. Oznacza to, że wraz z sukcesem terapeutycznym system musi być gotowy odpowiadać na ich potrzeby przez kolejne dekady życia.

O tym, jak sukces leczenia zmienia oczekiwania pacjentów i rodzin, mówiła także Katarzyna Pedrycz, reprezentująca perspektywę rodzin i opiekunów. – Możliwość myślenia o długim życiu sprawia, że na pierwszy plan coraz wyraźniej wysuwa się jego jakość. Potrzeby mamy takie same jak osoby zdrowe, różnią nas jedynie możliwości – podkreśliła. Wśród nadal istniejących problemów wymieniła m.in. bariery architektoniczne i organizacyjne, problemy związane z orzecznictwem i dostępnością szkół, a także dostęp do asystencji osobistej oraz opieki wytchnieniowej. Rodziny często muszą również samodzielnie zdobywać informacje o dostępnych formach wsparcia oraz krążyć pomiędzy wieloma rozwiązaniami systemowymi.

Polska w światowej czołówce leczenia SMA

Wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski przedstawił skalę dotychczasowych osiągnięć polskiego systemu. Jak poinformował podczas briefingu, dzięki badaniom przesiewowym wykryto SMA u ponad 100 noworodków, u których leczenie wdrażano w ciągu maksymalnie 14 dni od rozpoznania. Nowoczesnymi terapiami w programie lekowym leczenia SMA objętych jest natomiast ponad 1200 osób. Wiceminister również zwrócił również uwagę na konsekwencje tego sukcesu: SMA staje się chorobą przewlekłą, dlatego system ochrony zdrowia musi przygotować się na potrzeby osób żyjących z chorobą przez wiele lat, w tym coraz większej grupy dorosłych pacjentów.

Dorota Raczek przypomniała, że rola Polski nie ograniczała się do wdrażania nowych możliwości terapeutycznych. Polskie ośrodki uczestniczyły w badaniach klinicznych leków, które obecnie są dostępne i refundowane w naszym kraju. W Polsce prowadzono także rejestr chorych, o obecnie gromadzone są dane z rzeczywistej praktyki klinicznej. Kolejnym etapem powinno być dalsze rozwijanie opieki kompleksowej. Osoby z SMA potrzebują nie tylko terapii farmakologicznej, ale również rehabilitacji, dostępu do edukacji, wsparcia społecznego i odpowiednio przygotowanych placówek ochrony zdrowia. Wyzwaniem pozostaje również dostęp dorosłych pacjentów do ośrodków prowadzących leczenie w niektórych regionach kraju. Wyniku leczenia nie można bowiem oceniać wyłącznie w wymiarze medycznym. Ważna jest także samodzielność i możliwość realizowania własnych planów. Podsumowując spotkanie, wicemarszałek Monika Wielichowska zwróciła uwagę, że profilaktyka to nie tylko zdrowy styl życia. To również dostęp do badań przesiewowych, wczesnej diagnostyki oraz natychmiastowego rozpoczęcia leczenia. – Naszym celem nie może być wyłącznie to, jak długo pacjent żyje, tylko jak długo pacjent żyje w samodzielności i dobrobycie. Bo miarą postępu w SMA jest dziś nie tylko długość życia, jest nią także jego jakość – podkreśliła.

Źródło: inf pras

Jeszcze kilka lat temu rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni musieli organizować leczenie poza granicami kraju, walczyć o dostęp do terapii i samodzielnie szukać środków na kolejne wyjazdy. Dziś sytuacja pacjentów z SMA wygląda zupełnie inaczej, ale emocjonalne konsekwencje diagnozy pozostają ogromnym wyzwaniem dla całej rodziny. Katarzyna Pedrycz, mama chłopca chorego na SMA i wiceprezes Fundacji SMA, opowiada o drodze od desperackiej walki o leczenie do pomagania innym rodzicom oraz o tym, dlaczego opiekunowie dzieci z chorobami przewlekłymi nie mogą zapominać o własnym życiu.

Zanim zdążyłam przeżyć diagnozę, weszłam w aktywność. I to mnie uratowało – mówiKatarzyna Pedrycz, mama Benia chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), z zawodu architektka, wiceprezes Fundacji SMA.Dziś opowiada o partyzanckiej walce o dostęp do pierwszej terapii w leczeniu SMA, cenie, jaką płaci cała rodzina, ale też potrzebie odbudowania swojej tożsamości: – Żeby dzieci nie widziały mnie tylko w roli opiekunki, i żebyśmy my matki same się w tej roli nie zatraciły.

Jak doszło do rozpoznania SMA? Co Pani poczuła, gdy dowiedziała się o chorobie synka?

Sytuacja rozwijała się stopniowo. Przez pierwsze pół roku Benio rozwijał się normalnie, potem zaczęły pojawiać się pierwsze niepokojące objawy. Diagnostyka była bardzo stresująca – na wyniki badań genetycznych w tamtym czasie czekało się nawet dwa lata, więc szukaliśmy szybszych możliwości. To okazało się kluczowe, bo szybkość podania leczenia w tej chorobie ma ogromne znaczenie.

Diagnozę SMA otrzymaliśmy, gdy Benio miał dziewięć miesięcy. Towarzyszyły temu dwa uczucia jednocześnie – załamanie i nadzieja, bo wiedzieliśmy, że za granicą jest możliwość leczenia. Cały ból przekuliśmy w działanie i skupiliśmy się na tym, by jak najszybciej je zdobyć.

Który to był rok?

Benio urodził się w 2015 roku. Tuż przed jego pierwszymi urodzinami – dwa dni wcześniej – udało nam się uzyskać lek we Francji. Od razu po diagnozie skontaktowaliśmy się z Fundacją SMA i postanowiliśmy połączyć siły, możliwości i kontakty, by jak najszybciej otrzymać leczenie.

Benek, wraz z innymi dziećmi z Polski, zakwalifikował się do francuskiego programu charytatywnego dostępu do leczenia, przeznaczonego dla dzieci z najcięższą postacią SMA – typem pierwszym. Lek był bezpłatny, jednak musieliśmy pokrywać wysokie koszty hospitalizacji i znaleźć neurologa wspierającego nas w programie. Udało się nam to wszystko zorganizować.

Gdy Francja wprowadziła refundację, program charytatywny został zamknięty. Lekarz przeniósł nas do Belgii – tam nadal otrzymywaliśmy terapię bezpłatnie, ale koszty hospitalizacji pozostały równie wysokie.

Czyli Pani życie bardzo szybko zaczęło toczyć się w rytmie podań leku, podróży i organizowania leczenia zza granicą?

Wówczas jeszcze nie wiedzieliśmy, czy Polska zdecyduje się na refundację. Trwały intensywne prace w tym kierunku. W międzyczasie w Belgii lek również zaczął być refundowany i program wczesnego dostępu zakończono. Na szczęście taki program uruchomiono w Polsce i wszyscy chorzy, którzy brali udział w tych zagranicznych programach charytatywnych, mogli do niego przejść, dzięki czemu otrzymywali terapię aż do czasu jej refundacji.

To wszystko było bardzo „partyzanckie”, to był czas walki o leczenie, pozyskiwania środków i działań zaradczych. Zanim zdążyłam przeżyć diagnozę, weszłam w aktywność. Ta sytuacja stała się też impulsem do zaangażowania w Fundację SMA.

Jak to przekładało się na życie rodzinne i zawodowe?

Zgadzam się z określeniem, że ciężka choroba członka rodziny jest chorobą całej rodziny. Bardzo to odczuliśmy. Zmienił się cały nasz świat. Ja wiedziałam, że już na długo nie wrócę do pracy, a może nawet nigdy. Na początku mąż praktycznie też zarzucił swoje działania zawodowe. Skupiliśmy się tylko na leczeniu. Nasz starszy syn nam w tym towarzyszył, ale jego życie też stanęło na głowie.

W pierwszym etapie każdy z nas miał jeden cel, a cała reszta zeszła na trzeci, czwarty plan. Dopiero z czasem, kiedy życie się ustabilizowało – Benio dostał leczenie w polskim szpitalu, pojawiła się refundacja i program lekowy, zaczęłam rozumieć, że powinnam zacząć myśleć o sobie, spróbować chociaż w jakimś stopniu wrócić do życia sprzed diagnozy.

Swoje umiejętności i talenty oraz czas zaangażowałam w pracę w pełnym wymiarze w fundacji. W ten sposób zaczęłam wracać do życia zawodowego. Teraz, wraz z innymi mamami rozwijamy projekt aktywizacji mam SMAków – tak aby każda z nas we wspólnocie, którą tworzymy, rozkwitała i nie bała się robić czegoś dla siebie. Stworzyłyśmy projekt „Weekendy dla mam SMA”, podczas którego spotykamy się, rozmawiamy, tworząc w ten sposób pewnego rodzaju grupę wsparcia. Dzielimy się trudem, ale też wspieramy w odbudowywaniu własnej tożsamości. Chodzi o to, żeby dzieci nie widziały w nas tylko opiekunów, i żebyśmy same się w tej roli nie zatraciły.

Czym Pani zajmowała się zawodowo?

Pracowałam w pracowni architektonicznej. Teraz szukam możliwości połączenia tych dwóch środowisk: działań projektowych i zaangażowania w działania fundacji. Chcę łączyć te dwie rzeczy, bo 10 lat pracy w fundacji i na rzecz fundacji stało się częścią mojej misji. Nie chcę tego porzucać. Widzę jeszcze wiele rzeczy do zrobienia. Chcę po prostu dołożyć tę „drugą nogę”, z której kiedyś zrezygnowałam.

Rodzice dzieci diagnozowanych obecnie nie muszą już organizować leczenia za granicą. Czy to oznacza, że jest im łatwiej?

Mają zdecydowanie inną ścieżkę, bo leczenie jest dostępne, a diagnoza przychodzi wcześniej. Ale to nie znaczy, że śpią spokojnie. Oczywiście nie przeżywają tego samego, co my albo mamy, które rodziły dzieci jeszcze wcześniej i słyszały, że ich dziecko będzie się tylko pogarszało, aż umrze. To są diametralnie różne perspektywy.

Choroba genetyczna to obciążenie na całe życie. Towarzyszy jej lęk, wieczny niepokój o dziecko: czy leki będą działać, czy coś nie wyjdzie, czy widzę już objawy, czy nie. To też nie jest proste życie. Nawet jeśli rodzice chodzą do pracy, nie rezygnują z zawodu i mogą dalej funkcjonować, to ten niepokój bardzo często im towarzyszy.

Czy fundacja pomaga też nowym rodzicom wejść w tę rzeczywistość?

Staramy się przyjmować wszystkie mamy i funkcjonować razem. Ale wiemy też, że na samym początku nie jest łatwo dołączyć do takiej grupy, bo to oznacza przyznanie, że choroba naprawdę jest.

Czasami wiąże się to z procesem integrowania choroby we własnym życiu. W pierwszych momentach wiele z nas odsuwało od siebie myśl, że to prawda. Że jest choroba. Że może ktoś się pomylił. Pierwsze lata z chorobą to lata bardzo różnych emocji i ciężkich przejść. Każdy w rodzinie przeżywa to inaczej. Widzimy to także po dziadkach i dalszej rodzinie. Potrzeba czasu, żeby to zaakceptować.

W chorobie dziecka często cała uwaga idzie w stronę leczenia. Co dzieje się wtedy z rodzeństwem?

W walce o leczenie rodzice są bardzo zmotywowani, ale gdzieś z tyłu zostaje rodzeństwo. Te dzieci często jeszcze nie wiedzą, co się dzieje, a potem żyją z niepełnosprawnością w domu i też przeżywają różnego rodzaju ograniczenia.

Boguś jest starszy od Benia o rok i sześć miesięcy. Kiedy Benio miał rok, miał niecałe trzy latka. Mieliśmy poczucie, że taki przedszkolak jedzie z rodzicami samolotem, potem idzie do szpitala, bawi się. Ale myślę, że tej uwagi brakowało. Życie nabrało innego tempa, a napięcie, które było w domu, było odczuwalne dla każdego. Na pewno to miało na niego wpływ i na pewno jest to trud, który też niesie, tak jak my wszyscy.

Teraz widzę, że inne fundacje związane z innymi grupami osób z niepełnosprawnością mają programy dla rodzeństwa. W naszej fundacji też o tym myślimy. Nie zdejmiemy z rodzeństwa faktu, że żyje w takich rodzinach, ale możemy pomóc im odnaleźć się w tej rzeczywistości.

Jak synek odpowiedział na leczenie?

Bardzo dobrze. Kiedy miał rok, dostał pierwsze podanie dawek nasycających i odwracania efektów choroby. Bardzo dobrze reagował na leczenie, co było widać na wykresach kontrolnych. Spadek umiejętności zaczął się odwracać i pojawiło się zyskiwanie nowych funkcji. Dzięki leczeniu i stałej rehabilitacji potrafi nadrabiać ubytki. Jesteśmy też w grupie klinicznej leków mięśniowych – to również eksperyment, więc działają na niego dwie substancje.

Jak Pani patrzy na przyszłość?

Pozytywnie, z nadzieją. Wierzę, że pomimo choroby mój syn będzie się rozwijał i dożyje późnej starości. Czekamy aktualnie na możliwość podania wyższej dawki, która może przybliżyć Benia do większej samodzielności. Leczenie potrafi działać cuda, i to przy całkiem dobrej jakości życia. Dziś cieszymy się, że z choroby śmiertelnej SMA stało się chorobą przewlekłą. To ogromna ulga.

Więcej o kampanii „Matki SMAków” na stronie „Strumień życia w SMA”: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma

Informacje o SMA na stronie: www.fsma.pl

Źródło: inf pras

Przez ostatnie lata tysiące osób z niepełnosprawnościami korzystało z możliwości wypożyczania specjalistycznego sprzętu wspomagającego codzienne funkcjonowanie. Dla wielu był to jedyny sposób na uzyskanie dostępu do kosztownych urządzeń rehabilitacyjnych czy medycznych. Teraz model ten ma się zmienić. Zgodnie z nowymi przepisami Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych będzie mógł nieodpłatnie przekazywać sprzęt pochodzący z rezerw strategicznych na własność jego użytkownikom.

Prezydent podpisał ustawę z 17 lipca 2026 r. zmieniającą ustawę o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Jej celem jest odejście od dotychczasowego modelu wypożyczalni i umożliwienie trwałego przekazywania sprzętu osobom, które będą z niego korzystać na co dzień.

Zmiana może mieć duże znaczenie przede wszystkim dla osób wymagających długotrwałego wsparcia. Korzystanie z urządzeń takich jak łóżka rehabilitacyjne, koncentratory tlenu, wózki czy inny specjalistyczny sprzęt często nie jest potrzebą przejściową, lecz elementem codziennego funkcjonowania przez wiele miesięcy lub lat. Możliwość otrzymania sprzętu na własność oznacza większe poczucie bezpieczeństwa, ale również uproszczenie formalności związanych z jego użytkowaniem.

Nowe przepisy rozszerzają także katalog podmiotów, które będą mogły otrzymać sprzęt. Oprócz osób z niepełnosprawnościami i rodzin, w których są osoby z niepełnosprawnościami, urządzenia będą mogły zostać przekazane również jednostkom samorządu terytorialnego oraz organizacjom pozarządowym. Takie rozwiązanie ma zwiększyć wykorzystanie sprzętu zgromadzonego dotychczas w rezerwach strategicznych i sprawić, że trafi on tam, gdzie rzeczywiście będzie potrzebny.

Zmiana dotyczy również sposobu zagospodarowania całej rezerwy strategicznej pozostającej w dyspozycji PFRON. Ustawa określa kompetencje instytucji uczestniczących w tym procesie, w tym ministra właściwego do spraw wewnętrznych, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz Rządowej Agencji Rezerw Strategicznych. Celem jest uporządkowanie procesu likwidacji rezerw i efektywne rozdysponowanie znajdującego się w nich sprzętu.

Istotnym elementem nowych regulacji jest również zapewnienie środków na przygotowanie urządzeń do dalszego użytkowania. PFRON będzie mógł finansować ekonomicznie uzasadnione koszty przeglądów technicznych, napraw, wymiany zużytych części oraz innych działań niezbędnych do zapewnienia bezpieczeństwa użytkowników i zgodności sprzętu z wymaganiami dotyczącymi wyrobów medycznych.

To ważne rozwiązanie, ponieważ znaczna część urządzeń znajdujących się w rezerwach strategicznych wymaga przed ponownym wykorzystaniem odpowiedniej kontroli technicznej. Dopiero po potwierdzeniu ich sprawności będą mogły trafić do nowych użytkowników. Sprzęt, którego bezpieczne użytkowanie okaże się niemożliwe lub którego naprawa będzie ekonomicznie nieuzasadniona, zostanie przeznaczony do utylizacji.

Nowe przepisy mają charakter czasowy. Regulacje dotyczące rozdysponowania sprzętu będą obowiązywały do 31 grudnia 2028 roku, czyli do zakończenia procesu likwidacji rezerw strategicznych pozostających w dyspozycji PFRON. Dopiero od 1 stycznia 2029 roku zaczną obowiązywać przepisy formalnie kończące funkcjonowanie dotychczasowego systemu wypożyczalni.

Choć zmiana ma przede wszystkim charakter organizacyjny, dla wielu osób z niepełnosprawnościami może oznaczać realną poprawę jakości życia. W przypadku sprzętu wykorzystywanego każdego dnia możliwość jego posiadania na własność daje większą niezależność, ułatwia planowanie rehabilitacji i eliminuje niepewność związaną z czasowym charakterem wypożyczenia. Jednocześnie nowe rozwiązanie pozwoli lepiej wykorzystać zasoby publiczne, które do tej pory pozostawały w rezerwach strategicznych.

Źródło: Prezydent.pl

W sobotę 1 sierpnia w Jerzmanowicach odbyła się ósma edycja SMArt RUN – wyjątkowego biegu i marszu nordic walking, który co roku inauguruje Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). W tym roku na starcie stanęła rekordowa liczba uczestników – prawie 200 biegaczy, miłośników nordic walking, osób żyjących z SMA, ich bliskich i przyjaciół. Wspólnie pokazaliśmy, że sport może być nie tylko rywalizacją, ale także wyrazem solidarności i wsparcia.

SMArt RUN to wydarzenie, które od lat łączy aktywność fizyczną z edukacją na temat rdzeniowego zaniku mięśni. Każdy uczestnik mógł zadedykować swój bieg lub marsz konkretnej osobie z SMA, symbolicznie przekazując jej swoją siłę i wsparcie. Zawodnicy rywalizowali w biegu na dystansach 5 km i 10 km oraz w marszu nordic walking na 5 km. Malownicza trasa prowadziła przez okolice Jerzmanowic i Łaz, położone pomiędzy Ojcowskim Parkiem Narodowym a Doliną Będkowską.

– SMA to nie jest wyłącznie choroba mięśni. To choroba ogólnoustrojowa, która wpływa na funkcjonowanie wielu narządów i układów organizmu. Dlatego dziś coraz wyraźniej mówimy o tym, że pacjenci potrzebują nie tylko skutecznego leczenia, ale również kompleksowej, skoordynowanej opieki wielu specjalistów. Tylko takie podejście pozwala zapewnić im jak najlepszą jakość życia – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Jak zaznacza prezes Fundacji, wiedza o SMA rozwija się dziś szybciej niż kiedykolwiek wcześniej. – Ostatnie lata przyniosły ogromny postęp zarówno w leczeniu, jak i w poznawaniu samej choroby. Wiemy dziś znacznie więcej niż jeszcze kilka lat temu – lepiej rozumiemy jej przebieg, skutki i potrzeby pacjentów na różnych etapach życia. Rozwój nauki daje nam coraz skuteczniejsze możliwości leczenia, ale jednocześnie pokazuje, jak ważne jest całościowe spojrzenie na osobę z SMA i zapewnienie jej opieki odpowiadającej wszystkim potrzebom zdrowotnym – dodaje Dorota Raczek.

SMArt RUN od ośmiu lat jest jednym z najważniejszych wydarzeń Miesiąca Świadomości SMA w Polsce. Jego celem jest nie tylko promowanie aktywności fizycznej, ale przede wszystkim budowanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni oraz integracja środowiska pacjentów, ich rodzin i wszystkich osób, które chcą okazać im wsparcie.

Fundacja SMA dziękuje wszystkim uczestnikom, wolontariuszom, partnerom i patronom wydarzenia za wspólne stworzenie atmosfery solidarności i pokazanie, że razem można realnie zmieniać świadomość społeczną na temat SMA. Tegoroczna frekwencja – blisko 200 uczestników – potwierdza, że SMArt RUN na stałe wpisał się w kalendarz wydarzeń promujących wiedzę o tej chorobie.

Źródło: inf pras