Medicalpress

W weekend 14-15 września, w Centrum Konferencyjnym Muzeum POLIN w Warszawie odbędzie się konferencja dla pacjentów i osób zainteresowanych tematyką SM pn. „Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej”. Konferencja jest organizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienie Rozsianego (PTSR). O tym, dlaczego warto wziąć w niej udział mówi Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna PTSR.

W tym roku Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przeprowadziło badanie ankietowe na temat perspektywy pacjentów odnośnie diagnozowania i leczenia SM w Polsce. Jakie są wyniki tej ankiety?

W badaniu wzięło udział ponad 1000 respondentów, którymi były osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym w Polsce. Celem badania było zebranie doświadczeń pacjentów dotyczących ścieżki diagnostycznej i leczenia SM, dostępu do tego leczenia, realizacji programu lekowego B.29 po kilku zmianach, które zachodziły w zapisach tego programu od listopada 2022 roku. Badanie pokazało, że bardzo poprawił się dostęp do nowoczesnego leczenia immunomodulacyjnego, w tym do leków wysoko skutecznych (HETA), za pomocą których leczonych jest systematycznie coraz więcej pacjentów. Ale wciąż pozostaje wiele kwestii do poprawy. Brakuje opieki kompleksowej nad osobami z SM, systemowego wsparcia psychologicznego, a także dostępu do rzetelnej informacji o aktualnych możliwościach terapeutycznych.

To, co nas zaniepokoiło w wynikach tego badania to fakt, że aż 25% pacjentów przyznało, że nie dostało w momencie diagnozy stwardnienia rozsianego informacji, czy kwalifikują się do leczenia w programie lekowym i gdzie powinni się udać, żeby takie leczenie otrzymać. Około połowa respondentów uznała, że lekarz nie poświęcił im wystarczająco dużo czasu, żeby wyjaśnić, czym jest stwardnienie rozsiane i co się z nim wiąże. Aż 16% pacjentów w momencie diagnozy nie otrzymało informacji od lekarza o możliwościach leczenia, co opóźniło włączenie terapii. Tyle samo procent nie podjęło od razu leczenia, ponieważ na własną rękę poszukiwało placówki, która prowadzi program lekowy. Te osoby szukają potrzebnych im informacji na własną rękę, w internecie, w różnych grupach i forach, dzwonią i piszą do nas.

Odpowiedzią na tę niezaspokojoną potrzebę informacji wśród pacjentów z SM będzie konferencja „Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej”?

Tak, choć sama idea nie jest nowa. Spotkania i warsztaty dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym organizowaliśmy, jako PTSR, już znacznie wcześniej. Gdy przyszła pandemia przerzuciliśmy się na formę webinarów z różnymi ekspertami i inne wydarzenia zdalne, które co prawda generują duże zasięgi i można w nich uczestniczyć praktycznie z każdego miejsca na świecie, ale nie dają możliwości bezpośredniego kontaktu. A widzimy też, że ludzie potrzebują takich bezpośrednich kontaktów. Chcą się spotkać osobiście, ze sobą nawzajem i z prelegentami, porozmawiać, także w kuluarach, wymienić się swoimi doświadczeniami, myślami, spostrzeżeniami i emocjami.

Co znajduje się w programie konferencji?

Konferencja to dwudniowe, bezpłatne wydarzenie. Pierwszy dzień, czyli sobota 14 września, to dzień licznych wykładów, prelekcji i dyskusji, na które zapraszamy wszystkich chętnych – osoby z SM, ich bliskich oraz wszystkich zainteresowanych tematyką stwardnienia rozsianego.

Pierwszego dnia swoje prelekcje będą mieć lekarze neurolodzy, czyli główni specjaliści, zajmujący się diagnostyką i leczeniem SM. Przedstawią, jak wygląda obecnie leczenie stwardnienia rozsianego, jakie są zasady funkcjonującego w Polsce programu lekowego, który zapewnia dostęp do wszystkich kilkunastu leków obecnie zarejestrowanych i dostępnych w UE, i jak wybrać odpowiedni lek dla siebie. Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR opowie, jakie są nowości w leczeniu stwardnienia rozsianego, i czy jest szansa na to, że w najbliższym czasie pojawi się jakaś przełomowa terapia. Ciekawym tematem, który zostanie poruszony, będzie zastosowanie konopi indyjskiej w radzeniu sobie z objawami SM.

Ale chcemy rozmawiać nie tylko o leczeniu, ale także o codziennym życiu z SM, o tym, jakie zmiany warto wprowadzić, aby poprawić swoją kondycję fizyczną i psychiczną. Bo jest cały szereg rzeczy, jak dieta, czy aktywność fizyczna, które sami możemy robić, żeby choroba miała jak najmniejszy wpływ na nasze życie. Żeby nie utracić jakości tego życia i czerpania z niego radości.

Aby pokazać sprawczość nas samych – osób chorujących na SM – do udziału w konferencji zaprosiliśmy Joannę Dorociak, czyli utytułowaną sportsmenkę, wioślarkę i biegaczkę, reprezentantkę polskiej kadry narodowej podczas licznych imprez sportowych i medalistkę Mistrzostw Europy, u której w listopadzie 2023 roku zostało zdiagnozowane stwardnienie rozsiane. Pani Joanna jest entuzjastką ruchu i zdrowego stylu życia, a obecnie trenerką biegania i wioślarstwa, propagującą aktywność fizyczną, także wśród osób z SM oraz z innymi przewlekłymi problemami zdrowotnymi. Podczas naszej konferencji powie, jak można uczynić sport częścią swojego życia, mając diagnozę stwardnienia rozsianego, a jeśli byliśmy aktywni fizycznie przed diagnozą, to czy należy to jakoś zmodyfikować.

Kolejnym ważnym tematem będzie praca zawodowa, bo trzeba pamiętać, że większość osób z SM jest w szczycie lub wręcz na początku swojej ścieżki zawodowej. Ich kariera dopiero się nabiera rozpędu, niektórzy są jeszcze na studiach. Dlatego chcielibyśmy podkreślić, że w obszarze zawodowym nie warto odpuszczać, lecz dążyć do realizacji swoich planów i marzeń.

Na pewno będziemy dyskutować także o tym, co powinno ulec zmianie i co wymaga poprawy, jeśli chodzi o kompleksową opiekę nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Zaprosiliśmy więc osoby chorujące na SM i będące w pewnym sensie adwokatami tej społeczności, aktywnie działające na jej rzecz.

W trakcie konferencji będzie możliwość konsultacji z niektórymi pracownikami naszej nieodpłatnej Poradni Specjalistycznej.

A dzień drugi konferencji?

W niedzielę 15 września odbędzie się warsztat „Być mamą z SM”. Do udziału w nim zapraszamy przede wszystkim młode kobiety z diagnozą stwardnienia rozsianego, które planują posiadanie pierwszego lub kolejnego dziecka i zastanawiają się, jak choroba może wpłynąć na ciążę i generalnie na macierzyństwo. W ramach tego warsztatu odbędą się spotkania z uroginekolożką i urofizjoterapeutką, a także z położną i psychologiem. O swoich doświadczeniach opowiedzą dwie mamy z SM – ich wypowiedzi są zaplanowane, ale mamy nadzieję, że głos w dyskusji spontanicznie zabiorą także inne uczestniczki tego warsztatu, bo zależy nam na interakcji i wymianie doświadczeń.

Więcej informacji na temat konferencji „Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej” znajduje się na stronie internetowej PTSR: https://ptsr.org.pl/strona/192,1-konferencja-sm-stwardnienie-rozsiane-wiem-wiecej

źródło: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

W Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje około 55 000 osób. Co roku diagnozę tej choroby słyszy kolejne 2 500 pacjentów. Są to przede wszystkim młode kobiety (które chorują 3-krotnie częściej niż mężczyźni) w wieku między 20 a 40 lat. Na szczęście, w ostatnich latach doszło do prawdziwej rewolucji w leczeniu SM – pojawiły się nowe leki bardzo skutecznie modyfikujące przebieg tej choroby, ale warunkiem sukcesu jest wczesne postawienie rozpoznania i rozpoczęcie terapii. Leki te są dostępne również w Polsce w ramach programu lekowego. Czy to oznacza, że dziś w Polsce opieka nad osobami z SM stoi na europejskim poziomie?
Co jeszcze wymaga ulepszenia? Czego brakuje polskim pacjentom? Odpowiedzi na te pytania przynoszą wyniki unikatowej ankiety, przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) wśród ponad 1 000 osób żyjących z SM w Polsce. Okazją do ich zaprezentowania jest obchodzony 30 maja Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.
 
Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, której nie możemy wyleczyć, ale dzięki obecnie dostępnym lekom możemy skutecznie zahamować jej postęp. Co ważne, leki te są refundowane w Polsce w programie lekowym B.29. Dzięki korzystnym zmianom w zapisach tego programu, które nastąpiły w listopadzie 2022 r. oraz lipcu 2023 r., dla pacjentów z SM już od początku choroby dostępne są nowoczesne leki wysokoskuteczne (tzw. HETA). Wcześniej leczenie SM odbywało się w Polsce w sposób suboptymalny – do wyboru było mniej leków, a rygorystyczne kryteria wykluczały wielu pacjentów z dostępu do leków o wyższej skuteczności. Czy zatem w kontekście diagnozowania i leczenia SM jest już w naszym kraju tak dobrze, że nic nie wymaga poprawy? Aby poznać odpowiedź na to pytanie, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przeprowadziło badanie ankietowe, w którym udział wzięło ponad 1 000 osób z SM w Polsce, z czego 614 leczy się w programie lekowym.
 
„Zależało nam na poznaniu perspektywy osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym na temat diagnozy i leczenia, zwłaszcza, że coraz więcej mówi się o wadze tzw. PROMS (Patient Reported Outcomes in MS), czyli wyników raportowanych przez samych pacjentów. Analizując wyniki badania, zwróciliśmy uwagę na to, że wciąż u wielu pacjentów proces diagnozowania trwa zbyt długo, a następnie wielu z nich zbyt długo oczekuje w kolejce na włączenie do leczenia w programie lekowym. Zdecydowanie brakuje też kompleksowego wsparcia pacjentów na każdym etapie choroby, w tym przede wszystkim informacji o aktualnych możliwościach terapeutycznych oraz wsparcia psychologicznego” – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
 
Czas od objawów do diagnozy
 
W stwardnieniu rozsianym liczy się czas. Im szybciej zostanie wdrożone skuteczne leczenie, tym większa jest szansa na to, że pacjent zachowa pełną sprawność i dobrą jakość życia. Dlatego, tak ważna jest szybka i dokładna diagnostyka. Według panelu ekspertów-neurologów, zrzeszonych w ramach inicjatywy MS Brain Health: Time Matters, chory na SM powinien czekać na diagnozę maksymalnie 4 tygodnie od czasu zgłoszenia lekarzowi niepokojących objawów. W Polsce, w ostatnich latach wiele się poprawiło, jeśli chodzi o szybkość stawiania diagnozy, jednak wciąż wielu respondentów wskazywało, że ich diagnoza trwała zbyt długo, a u niektórych czas postawienia rozpoznania od objawów wynosił nawet kilkadziesiąt miesięcy!
 
„Jestem bardzo zadowolona z tego, jak szybko mnie zdiagnozowano i włączono do programu lekowego. Na pewno miałam szczęście trafić na lekarzy, którzy nie zignorowali moich dolegliwości i postanowili dmuchać na zimne, aniżeli zwlekać z diagnostyką” „Diagnozowanie trwało zdecydowanie zbyt długo (w sumie około 5 lat), wielu lekarzy (również neurologów) lekceważąco odnosiło się do moich objawów zrzucając wszystko na typowo nerwicowe objawy (drętwienia, mrowienia, zawroty głowy, itp.)”
 
„Długa droga do postawienia diagnozy z powodu niezlecania badań przez lekarza pierwszego kontaktu. Lekarze rodzinni bagatelizują objawy i nie łączą ich z SM”
 
Trudny moment diagnozy
 
Osoby chore pytane były również o to jak wyglądał moment, w którym dowiedziały się o stwardnieniu rozsianym. Okazuje się, że lekarze, przekazując diagnozę, najczęściej informują chorych o dostępnych sposobach leczenia, jednak aż jedna czwarta respondentów wskazała na brak informacji w tym zakresie. W dwóch trzecich przypadków rozmowa na osobności z lekarzem była standardem. Natomiast mniej niż połowa pacjentów twierdzi, że lekarz poświęcił dużo czasu na opowiedzenie o chorobie i o tym, z czym ona się wiąże.
 
„Aż 25% pacjentów w momencie diagnozy nie otrzymało informacji od lekarza, czy kwalifikują się do terapii i gdzie mogą ją otrzymać. W Polsce tylko ok. 132 placówek ma podpisany kontrakt na realizację programu lekowego leczenia stwardnienia rozsianego, stąd ważne jest, aby każdy neurolog stawiający diagnozę SM wiedział, gdzie pokierować pacjenta, aby ten mógł szybko rozpocząć terapię. Nasi respondenci zwracali także uwagę na brak wsparcia psychologicznego, zarówno w momencie diagnozy, jak i później w trakcie leczenia w programie lekowym. Na potrzebę takiej pomocy wskazało aż 44% ankietowanych” – podkreśla Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
 
„W szpitalu zostałam bez żadnej informacji. Wiadomości i programów leczenia szukałam sama w Internecie na polskich i zagranicznych stronach.”
 
„Po diagnozie nie miałam okazji na spokojnie porozmawiać o tym, czym jest SM. Nie dostałam informacji na temat innych leków, zdecydowałam się na ten, który mi zaproponowano, bo miałam problem z kontaktem z lekarką, która mnie prowadziła. Byłam tuż po diagnozie.”
 
„Po diagnozie nie miałem możliwości kontaktu z psychologiem, pierwsze możliwe terminy dostępne były 2 lata w przód, a potrzeba konsultacji była natychmiastowa.”
 
„Jedyne, czego mi brakowało w przebiegu mojej sprawnej diagnozy to konsultacji psychologicznej.”
 
„Diagnoza była ciosem, bałam się tego, co mnie czeka. Dzięki dobrze rozwiniętemu programowi lekowemu miałam możliwość wyboru leku, w krótkim czasie od diagnozy. Mam wspaniałe wsparcie neurologów i w razie niepokojących objawów możliwość kontaktu z pielęgniarką.”
 
Program lekowy: coraz więcej pacjentów, coraz więcej leków
Program lekowy leczenia stwardnienia rozsianego przeszedł w ostatnich dwóch latach prawdziwą rewolucję. Szeroki wybór dostępnych terapii umożliwia indywidualizację leczenia tak, aby jego skuteczność szła w parze z wysoką jakością życia na co dzień. Wciąż jednak istnieją pewne bariery w dostępie do leczenia w programie lekowym. Oprócz, wspomnianego już, braku informacji na temat placówek realizujących program, innymi wskazywanymi przez respondentów problemami z rozpoczęciem leczenia były: problem z kwalifikacją do programu (12%), obawy związane z leczeniem (10%) i kolejki w ośrodku leczącym (15%).
 
„Realizacja programu lekowego nakłada na lekarzy dużo pracy czysto administracyjnej, która mogłaby być wykonana przez innych członków zespołu, jak pielęgniarki czy asystenci medyczni. Braki kadrowe stanowią obecnie główny czynnik powodujący kolejki do leczenia stwardnienia rozsianego, co może wydłużać czas oczekiwania na włączenie leczenia. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne, od wielu lat zwracamy uwagę decydentów na problem zbyt małej liczby lekarzy neurologów, a także pielęgniarek neurologicznych, w stosunku do zwiększającej się liczby pacjentów z chorobami układu nerwowego. Wśród kluczowych potrzeb jest również wzrost nakładów na obsługę programów lekowych w neurologii” – zaznacza prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Jak wynika z ankiety PTSR, w niektórych ośrodkach w Polsce czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia SM wynosi od kilku miesięcy do nawet ponad roku. W innych krajach europejskich czas ten liczy się w tygodniach. Pomimo różnych problemów, wyraźnie widać, że zwiększa się liczba pacjentów z SM leczonych w programie lekowym. Coraz więcej pacjentów otrzymuje też leki o wysokiej skuteczności (HETA). „Jeszcze w 2020 roku odsetek osób z SM leczonych za pomocą preparatów HETA wynosił zaledwie 11%, podczas gdy dziś leki te otrzymuje ponad połowa pacjentów. Wśród 614 osób, które w momencie wypełniania ankiety były w programie lekowym 52% jest na lekach wysokoskutecznych, a 48% na lekach o umiarkowanej skuteczności. Wśród 118 osób, które rozpoczęły leczenie w ramach programu lekowego od 2022 roku na lekach HETA jest 54%” – wymienia Dominika Czarnota-Szałkowska.
 
Pacjenci leczeni lekami HETA wyraźnie lepiej oceniają swoją terapię pod względem występowania i uciążliwości skutków ubocznych (88% vs 50%), formy podania leku (89% vs 71%) oraz ogólnego wpływu leczenia na jakość życia (84% vs 61%).
 
„Choruję od 16 lat. Wiele rzeczy zdążyło się od tego czasu zmienić w polskiej służbie zdrowia – na lepsze. Dostępność leków jest ogromna – ciężko mi jest sobie uświadomić, że możemy teraz wybierać leczenie.”
 
Personalizacja leczenia SM
 
Obecnie pacjenci z SM w Polsce mają dostęp do kilkunastu leków refundowanych w programie lekowym B.29. Zgodnie z międzynarodowymi rekomendacjami, wybór leku powinien być wspólną decyzją lekarza i pacjenta. Tymczasem, tylko jeden na trzech respondentów ankiety PTSR twierdzi, że ma poczucie wspólnego wyboru leku po omówieniu z lekarzem różnych opcji. 22% ankietowanych odpowiedziało, że decyzja była podjęta przez nich samodzielnie po uzyskaniu potrzebnych informacji od lekarza, a 21% – że decyzję podjął lekarz po uzyskaniu informacji o preferencjach pacjenta. Co niepokojące, 12% respondentów twierdzi, że decyzję podjął lekarz, nie biorąc pod uwagę opinii pacjenta, a 9% przyznaje, że musieli samodzielnie podjąć decyzję, a lekarz prowadzący nie zadbał o to by przekazać im odpowiednią wiedzę.
 
Ankieta ujawniła także, że dla większości osób z SM najważniejszym czynnikiem decydującym o wyborze leku jest jego skuteczność. Ale wieloletnie przyjmowanie leków nie może być dla pacjenta uciążliwe. Dlatego zaraz po skuteczności terapii, ważna dla osób z SM jest forma i częstotliwość przyjmowania leków.
 
„Nasi pacjenci chcą leków skutecznych, jeśli chodzi o redukcję rzutów choroby i postęp niepełnosprawności, obarczonych niewielkimi skutkami ubocznymi, i jednocześnie takich, których przyjmowanie nie będzie kolidowało z ich aktywnością życiową i będzie jak najmniej wpływało na codzienne funkcjonowanie. Obecnie dostępne leki mają nie tylko różne mechanizmy działania, ale także różne drogi podania (doustna, podskórna lub dożylna) oraz różną częstotliwość przyjmowania (niektóre leki trzeba przyjmować dwa razy dziennie, inne – raz na miesiąc lub nawet raz na pół roku). Są to aspekty, które należy dokładnie omówić z pacjentem z SM, u którego włączamy lub zmieniamy leczenie immunomodulacyjne” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.
 
Ankieta przeprowadzona przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wykazała istotne pozytywne zmiany w leczeniu pacjentów z SM w Polsce. Jest dobrze, ale wciąż istnieją obszary wymagające ulepszeń: przyspieszenie diagnostyki, skrócenie kolejek osób oczekujących na włączenie do programu lekowego, czy wprowadzenie systemowego wsparcia psychologicznego. Konieczna jest także poprawa komunikacji między lekarzem a pacjentem, ale do tego niezbędne jest zwiększenie liczby lekarzy neurologów i zmniejszenie ich obciążenia obowiązkami administracyjnymi, tak, aby lekarz miał więcej czasu na spokojną rozmowę z pacjentem. O takie zmiany w systemie opieki nad osobami ze stwardnieniem rozsianym zabiegają zarówno pacjenci, jak i klinicyści.

źródło: PTSR

Bardzo ważne jest zapewnienie pacjentom ze stwardnieniem rozsianym (sclerosis multiplex, SM) szerokiego dostępu do rehabilitacji i wsparcia psychologicznego, zmiany w dostępie do leczenia dzieci chorych na SM – to tylko kilka z wniosków konferencji „Stwardnienie rozsiane w Polsce – nowe wyzwania”, która odbyła się z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.
30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, którego widocznym znakiem będzie pomarańczowe podświetlenie warszawskiego mostu Śląsko-Dąbrowskiego oraz Pałacu Kultury i Nauki. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) zorganizowało z też z tej okazji konferencję prasową, podczas której podsumowano przebudowę terapii stwardnienia rozsianego w Polsce oraz naświetlono konieczne zmiany mające na celu poprawę życia chorych na SM.
30 maja w sposób szczególny chcemy zwrócić uwagę na osoby chore na stwardnienie rozsiane w Polsce oraz na ich bliskich, rodziny i przyjaciół, ponieważ choroba zwykle dotyka nie tylko samego chorego, ale w mniejszym lub większym stopniu również jego otoczenie – mówił Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Stwardnienie rozsiane to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym o różnorodnych objawach, która dotyka ponad 52 tysiące osób w Polsce, a na całym świecie – około 2,5 miliona. Choroba najczęściej jest rozpoznawana między 20. a 40. rokiem życia, kobiety chorują dwa-trzy razy częściej niż mężczyźni.

Prof. Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, pytany o aktualnie najpilniejsze potrzeby pacjentów z SM i opiekujących się nimi lekarzy mówił, że środowisko czeka na poprawę dostępu do leków zmniejszających spastyczność, czyli zwiększone napięcie mięśni, co jest jednym z najbardziej dokuczliwych objawów u pacjentów z SM.
Bardzo ważne jest też zapewnienie pacjentom z SM szerokiego dostępu do rehabilitacji, nie tylko ruchowej, ale również psychologicznej, zawodowej i społecznej. Jest ogromne zagadnienie, nad którym koniecznie trzeba zacząć pracować – twierdził prof. Krzysztof Selmaj.
Ważna jest też kompleksowość leczenia, ponieważ SM jest chorobą, w której oprócz objawów stricte neurologicznych, występują objawy z innych układów, spowodowane przez zmiany neurologiczne. Oznacza to, że niezwykle istotny dla osób z SM jest dostęp do okulistów, urologów, ortopedów i innych specjalistów. Takie kompleksowe leczenie powinno być zorganizowane w sposób przyjazny dla pacjentów.
Oprócz wymienionych kwestii leczenia objawowego, rehabilitacji i opieki całego zespołu lekarzy, ważne jest również systemowe wsparcie udzielane przez psychologów czy neuropsychologów. Ostatnio dużo mówimy o kwestii zaburzeń funkcjach poznawczych w SM, które mają istotne przełożenie na codzienne funkcjonowanie pacjentów, tymczasem właściwie nie monitorujemy tych zaburzeń, a obecny system nie ma nic do zaoferowania pacjentom z SM w zakresie rehabilitacji czy choćby treningu funkcji poznawczych – zauważyła Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Na świecie ogromny, wręcz rewolucyjny, postęp w terapii SM zaczął się już ponad 20 lat temu. W tym czasie na rynek wchodziły coraz to nowsze terapie immunomodulujące o wysokiej skuteczności, które pozytywnie zmieniają przebieg choroby.

W ostatnich miesiącach w Polsce zaszły bardzo duże zmiany w dostępie pacjentów z SM do nowoczesnych terapii. Sytuacja się bardzo poprawiła, bo w listopadzie 2022 r. został wprowadzony nowy program lekowy dotyczący leczenia SM. Wcześniej obowiązywały dwa programy lekowe – pierwszej i drugiej linii – by przenieść pacjenta z pierwszej linii do drugiej musiał on spełnić szereg warunków. To bardzo utrudniało prawidłowe, nowoczesne leczenie. Obecnie nie ma tego podziału, a lekarz wspólnie z pacjentem decyduje o rodzaju prowadzonej terapii.
Teraz mamy jeden program i możemy w jego ramach stosować prawie wszystkie obecnie zarejestrowane w terapii SM leki, zgodnie z ich zapisami rejestracyjnymi. Dzięki niej możemy skutecznie leczyć pacjentów, z korzyścią dla nich samych i całego społeczeństwa, bo pacjenci będą mogli normalnie żyć i pracować – przekonywał prof. Krzysztof Selmaj.
Potwierdziła to Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora departamentu współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjentów.
Wiele się zmieniło, dziś choroba coraz częściej jest wykrywana przez lekarzy pierwszego kontaktu. A to oznacza szybką pomoc, więc większe szanse, że SM nie wpłynie na jakość życia chorego – przekonywała Marzanna Bieńkowska.
Mamy 22 tys. pacjentów w programie lekowym, który jest realizowany w 129 ośrodkach w kraju. Dodatkowo trwa dobra współpraca z Ministerstwem Zdrowia, które jest otwarte na nasze prośby – dodała prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.
Również przedstawiciele organizacji pacjenckich są zdania, że w leczeniu stwardnienia rozsianego nastąpił prawdziwy przełom.
Zmiany, jakie zaszły pod koniec 2022 roku w programie terapeutycznym SM, stawiają Polskę na równi z innymi krajami europejskimi w kontekście dostępu do leczenia. Jeszcze w latach 90. nie było niemal żadnych leków modyfikujących przebieg tej choroby, a obecnie mamy ich co najmniej kilkanaście – informowała Dominika Czarnota-Szałkowska.
Kilkanaście leków daje możliwość personalizacji terapii, co jest ważne, gdyż SM jest chorobą niezwykle zindywidualizowaną – nie ma dwóch osób, które miałyby dokładnie taki sam przebieg choroby.
Mamy coraz większe możliwości finansowe, więc zwiększamy nakłady na leczenie SM. Doganiamy Europę i poprawiamy funkcjonujące programy organizacyjnie. W najbliższym czasie postaramy się jeszcze mocniej zindywidualizować terapię, a także rozszerzyć programy lekowe o nowe substancje – zapowiadał pan Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.
Wokół SM wciąż funkcjonuje wiele mitów i wydaje się, że społeczne postrzeganie tej choroby nie nadąża za postępem, jaki dokonuje się w terapii. Dlatego organizacje wspierające pacjentów starają się pokazywać i mówić, że dzięki nowoczesnym terapiom i wcześnie podjętemu leczeniu stwardnienie rozsiane wygląda inaczej niż jeszcze 10-20 lat temu.
Mamy do dyspozycji znakomitą większość wszystkich opcji farmaceutycznych. Zależy nam, żeby opieka nad chorymi w większej skali przeniosła się z oddziałów do warunków ambulatoryjnych – apelował prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Podczas konferencji PTSR przedstawiło swoje postulaty, które stają się wytyczną do dalszych działań i aktywności towarzystwa na najbliższy rok i kolejne lata, a która są niezbędne do poprawienia sytuacji chorych i lekarzy zajmujących się stwardnieniem rozsianym.

Diagnostyka
  1. Szybka ścieżka diagnostyczna dla osób z podejrzeniem SM.
  2. Wsparcie lekarzy POZ w zakresie poszerzania ich wiedzy na temat stwardnienia rozsianego, szczególnie możliwych pierwszych objawów choroby.
  3. Dostęp do wsparcia psychologicznego dla osób krótko po diagnozie.

Leczenie

  1. Wdrożenie terapii w terminie możliwie najszybszym po otrzymaniu diagnozy.
  2. Zmiany w zakresie dostępności leków dla grupy pediatrycznej.
  3. Umożliwienie dostępu do wszystkich leków i form podania zarejestrowanych w UE w ramach programu lekowego, według wskazań rejestracyjnych.
  4. W wyjątkowych przypadkach możliwość podejmowania indywidualnych decyzji dotyczących leczenia np. przez konsultanta wojewódzkiego.
  5. Odstąpienie od sztywnych kryteriów kwalifikowania pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM do programu lekowego.
  6. Uwzględnienie jakości życia i innych rezultatów zdrowotnych zgłaszanych przez pacjentów jako parametru oceniającego skuteczność terapii SM (PROM, PREM).
  7. Zwiększenie udziału pacjentów, organizacji pacjentów i klinicystów w procesie podejmowania decyzji refundacyjnych („inicjatywa refundacyjna”).
  8. Zwiększenie wyceny świadczeń w ramach ryczałtu diagnostycznego i obsługi programu lekowego B29.
  9. Poszerzenie kryteriów programu lekowego B.57 (leczenie spastyczności kończyny górnej i/lub dolnej z zastosowaniem toksyny botulinowej) o pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
  10. Rozszerzenie refundacji leków objawowych.
Kompleksowa opieka dla osób z SM
  1. Zapewnione bezpłatnego wsparcia psychologa, psychoterapeuty i neuropsychologa na wszystkich etapach choroby.
  2. Opieka nad osobami z SM sprawowana przez interdyscyplinarne zespoły dostępne w każdej placówce.
  3. Zwiększenie roli wyspecjalizowanych pielęgniarek w opiece nad pacjentem z SM.
  4. Poprawa dostępu do kompleksowej rehabilitacji.

źródło: PAP MediaRoom
Od 1 listopada 2022 obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM adresowany leczeniu osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). W jego ramach pacjenci mają otrzymywać nowoczesny lek z klasy przeciwciał monoklonalnych – satralizumab. Jednak pomimo tego, że od publikacji listopadowej listy leków refundowanych upłynęły już 2 miesiące, lek nadal nie jest dostępny dla pacjentów, którzy – ze względu na agresywny przebieg choroby – potrzebują go bezzwłocznie. O pilnej potrzebie zapewnienia realnego dostępu do tej terapii mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zrzesza i reprezentuje także osoby chore na NMOSD. Dlaczego?
Spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), nazywane też chorobą lub zespołem Devica, to rzadka choroba autoimmunologiczna układu nerwowego, przypominająca stwardnienie rozsiane. Podobnie jak SM przebiega z okresami rzutów i remisji, daje dosyć podobne objawy, a nieleczona – szybko prowadzi do nieodwracalnej niepełnosprawności. Jeszcze jakiś czas temu uważano NMOSD za rodzaj stwardnienia rozsianego – dziś już wiemy, że jest to odrębna choroba o innym mechanizmie powstawania, a przez to także wymagająca innego leczenia. Niemniej – z uwagi na spore podobieństwa do SM oraz fakt, że nie istnieje organizacja pacjentów dedykowana wyłącznie temu schorzeniu – pacjentami z NMOSD opiekuje się nasze Towarzystwo.

Listopadowa lista leków refundowanych przyniosła bardzo dobrą wiadomość dla pacjentów z NMOSD, a mianowicie utworzenie nowego programu lekowego finansowanego z Funduszu Medycznego B.138.FM i refundację skutecznego, działającego przyczynowo leku – satralizumabu.
To prawda. Decyzja Ministerstwa Zdrowia bardzo nas ucieszyła, bo niesie pacjentom z NMOSD nadzieję na rozpoczęcie skutecznego leczenia, które powstrzyma rozwój tej często dramatycznie szybko postępującej choroby. Jednak droga od publikacji listy refundacyjnej do rzeczywistej możliwości rozpoczęcia terapii bywa długa, dla pacjentów zbyt długa. Dlatego teraz najważniejsze jest jak najszybsze zapewnienie faktycznego dostępu do tego leczenia pacjentom. Wyczekiwaliśmy na publikację zarządzenia Prezesa NFZ, która niestety trochę się opóźniła i miała miejsce dopiero

5 grudnia. Obecnie rozpoczął się proces kontraktowania między lokalnymi oddziałami NFZ a ośrodkami leczniczymi i mamy wielką nadzieję, że będzie przebiegał on sprawnie i szybko się zakończy, bo dopiero wówczas pacjenci będą mogli otrzymać lek. A pamiętajmy, że w przypadku NMOSD każdy tydzień czy nawet dzień zwłoki w podjęciu terapii wiąże się z ryzykiem wystąpienia rzutu tej choroby, który z kolei może dać poważne konsekwencje – włącznie z całkowitym zaniewidzeniem, niepełnosprawnością ruchową, a nawet śmiercią. NMOSD jest bowiem chorobą agresywną, a jej rzuty są ciężkie i występują często. Szybkie zakończenie kontraktowania jest szczególnie istotne dla pacjentów z NMOSD, którzy dotychczas otrzymywali satralizumab w ramach badania klinicznego, programu wczesnego dostępu do leku lub RDTL. Objęcie leku refundacją zamyka bowiem możliwość finansowania terapii z innych źródeł. Niepokoimy się, że leczenie u tych osób może zostać przerwane, jeśli kontraktowanie będzie się przedłużać. Wierzymy, że tak się nie stanie i wszyscy pacjenci potrzebujący leczenia satralizumabem i spełniający warunki kwalifikacji do programu lekowego, dostaną to leczenie już wkrótce.

Warto podkreślić, że Polska jest jednym z pierwszych krajów w Europie, który dzięki listopadowej decyzji refundacyjnej, daje osobom chorym na NMOSD szeroki dostęp do tej innowacyjnej terapii. Oby jak najszybciej decyzja administracyjna stała się rzeczywistością.

żródło: komunikat prasowy
Od 1 listopada 2022 obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM adresowany leczeniu osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). W jego ramach pacjenci mają otrzymywać nowoczesny lek z klasy przeciwciał monoklonalnych – satralizumab. Jednak pomimo tego, że od publikacji listopadowej listy leków refundowanych upłynęły już 2 miesiące, lek nadal nie jest dostępny dla pacjentów, którzy – ze względu na agresywny przebieg choroby – potrzebują go bezzwłocznie. O pilnej potrzebie zapewnienia realnego dostępu do tej terapii mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zrzesza i reprezentuje także osoby chore na NMOSD. Dlaczego?
Spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), nazywane też chorobą lub zespołem Devica, to rzadka choroba autoimmunologiczna układu nerwowego, przypominająca stwardnienie rozsiane. Podobnie jak SM przebiega z okresami rzutów i remisji, daje dosyć podobne objawy, a nieleczona – szybko prowadzi do nieodwracalnej niepełnosprawności. Jeszcze jakiś czas temu uważano NMOSD za rodzaj stwardnienia rozsianego – dziś już wiemy, że jest to odrębna choroba o innym mechanizmie powstawania, a przez to także wymagająca innego leczenia. Niemniej – z uwagi na spore podobieństwa do SM oraz fakt, że nie istnieje organizacja pacjentów dedykowana wyłącznie temu schorzeniu – pacjentami z NMOSD opiekuje się nasze Towarzystwo.

Listopadowa lista leków refundowanych przyniosła bardzo dobrą wiadomość dla pacjentów z NMOSD, a mianowicie utworzenie nowego programu lekowego finansowanego z Funduszu Medycznego B.138.FM i refundację skutecznego, działającego przyczynowo leku – satralizumabu.
To prawda. Decyzja Ministerstwa Zdrowia bardzo nas ucieszyła, bo niesie pacjentom z NMOSD nadzieję na rozpoczęcie skutecznego leczenia, które powstrzyma rozwój tej często dramatycznie szybko postępującej choroby. Jednak droga od publikacji listy refundacyjnej do rzeczywistej możliwości rozpoczęcia terapii bywa długa, dla pacjentów zbyt długa. Dlatego teraz najważniejsze jest jak najszybsze zapewnienie faktycznego dostępu do tego leczenia pacjentom. Wyczekiwaliśmy na publikację zarządzenia Prezesa NFZ, która niestety trochę się opóźniła i miała miejsce dopiero

5 grudnia. Obecnie rozpoczął się proces kontraktowania między lokalnymi oddziałami NFZ a ośrodkami leczniczymi i mamy wielką nadzieję, że będzie przebiegał on sprawnie i szybko się zakończy, bo dopiero wówczas pacjenci będą mogli otrzymać lek. A pamiętajmy, że w przypadku NMOSD każdy tydzień czy nawet dzień zwłoki w podjęciu terapii wiąże się z ryzykiem wystąpienia rzutu tej choroby, który z kolei może dać poważne konsekwencje – włącznie z całkowitym zaniewidzeniem, niepełnosprawnością ruchową, a nawet śmiercią. NMOSD jest bowiem chorobą agresywną, a jej rzuty są ciężkie i występują często. Szybkie zakończenie kontraktowania jest szczególnie istotne dla pacjentów z NMOSD, którzy dotychczas otrzymywali satralizumab w ramach badania klinicznego, programu wczesnego dostępu do leku lub RDTL. Objęcie leku refundacją zamyka bowiem możliwość finansowania terapii z innych źródeł. Niepokoimy się, że leczenie u tych osób może zostać przerwane, jeśli kontraktowanie będzie się przedłużać. Wierzymy, że tak się nie stanie i wszyscy pacjenci potrzebujący leczenia satralizumabem i spełniający warunki kwalifikacji do programu lekowego, dostaną to leczenie już wkrótce.

Warto podkreślić, że Polska jest jednym z pierwszych krajów w Europie, który dzięki listopadowej decyzji refundacyjnej, daje osobom chorym na NMOSD szeroki dostęp do tej innowacyjnej terapii. Oby jak najszybciej decyzja administracyjna stała się rzeczywistością.

żródło: komunikat prasowy
W ostatnim roku poprawę relacji z lekarzem[1] odnotowało aż 38% osób ze stwardnieniem rozsianym – co jest tego powodem[2]? – W 2021 r. blisko 90% osób ze stwardnieniem rozsianym deklarowało, że zdarzało im się nie zadać ważnego pytania na temat przebiegu swojej choroby podczas wizyty u lekarza specjalisty. Tym bardziej cieszą mnie wyniki tegorocznego badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”, z których wynika, że ponad połowa pacjentów (57%) w ostatnim czasie przełamała się i zainicjowała rozmowę z lekarzem na temat swojej choroby – wyjaśnia Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, jeden z inicjatorów kampanii „Zapytaj o SM”. 
– Warto aktywnie uczestniczyć w procesie terapeutycznym, ponieważ to dzięki właściwej komunikacji i dobremu przygotowaniu do wizyty lekarskiej, lekarz nie musi domyślać się, czego oczekuje pacjent – dodaje.
Pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane (SM) mają świadomość tego, że warto inicjować rozmowę z lekarzami i aż 89%[3] z nich w różnym nasileniu oczekuje lepszego kontaktu i komunikacji podczas wizyty lekarskiej. Niestety, z rozmaitych względów w praktyce bywa z tym różnie. Według ubiegłorocznych badań jedną z przyczyn powodujących problemy w rozmowie ze specjalistą było poczucie braku zainteresowania lekarza wpływem choroby na życie zawodowe i prywatne pacjenta, a także postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy z nim lub obawa przed bagatelizowaniem problemu[4].

Na przestrzeni ostatniego roku, zdaniem ankietowanych pacjentów z SM, te relacje uległy poprawie przede wszystkim dzięki przełamaniu strachu przed zadawaniem pytań, nawet tych najbardziej krępujących – takiej odpowiedzi udzielił co 5 respondent. Na tę zmianę pozytywnie wpłynęło przygotowanie się pacjenta przed wizytą, poprzez zapisanie sobie pytań (16% odpowiedzi w ankiecie). Taka praktyka powoduje, że w trakcie spotkania, pomimo stresu związanego z ograniczonym czasem nie zapominamy tego, o co chcieliśmy zapytać. Lekarz ma ogromną wiedzę medyczną i doświadczenie, ale nie jest w stanie sam odgadnąć czego oczekuje pacjent, dlatego kluczowe jest także bezpośrednie mówienie o swoich potrzebach i właśnie dzięki takiej postawie, aż 38% ankietowanych odczuło poprawę w relacji z lekarzem. Dodatkowo wiele osób uświadomiło sobie, że partnerska relacja z lekarzem oparta na współpracy daje możliwość dokonania najlepszego wyboru terapeutycznego (14%).

Pacjenci ocenili swoje umiejętności w komunikacji z lekarzem
– W naszym badaniu osoby z SM same miały ocenić swoje umiejętności związane z obszarem relacji z lekarzem, m.in.: gotowość do współdecydowania o przebiegu terapii, przejęcia współodpowiedzialności za jej przebieg, umiejętność zadania wszystkich pytań, które pacjent planował i zadania pytań tych bardziej krępujących tj. z obszaru życia seksualnego, czy zdrowia psychicznego oraz asertywność określana przez umiejętność wyrażania własnych opinii i sprzeciwu – wyjaśnia Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-Walcz o siebie, będącej jedną z inicjatorów kampanii „Zapytaj o SM”.

– Osoby z SM najlepiej oceniły umiejętność „przebicia się” np. w sytuacji gdy zbliża się koniec czasu wizyty, a one mają jeszcze pytania, których nie zdążyły zadać – aż 68% osób określiło tą umiejętność jako bardzo dobrą lub dobrą, a 24% jako średnią. Na drugim miejscu w tym rankingu plasuje się gotowość do współdecydowania o przebiegu terapii – 66% pacjentów ją deklaruje. Poruszanie tematów wstydliwych dla 56% osób nie stanowi tematu tabu – potrafią zapytać lekarza o rzeczy związane z ich seksualnością, czy zdrowiem psychicznym. W zestawieniu najgorzej prezentuje się asertywność, aczkolwiek i tak ponad połowa, bo 51% uczestników ankiety zadeklarowało, że nie ma z nią problemu. Słabsza ocena asertywności może wynikać np. ze świadomości autorytetu lekarza – ale proszę pamiętać, że warto mówić o swoich problemach, obawach i oczekiwaniach, bo lekarz jest dla pacjenta i zależy mu na tym, aby ta współpraca była jak najlepsza – dodaje Malina Wieczorek.

Jakiej wiedzy poszukują pacjenci?
Osoby z SM najbardziej interesują informacje na temat samej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane – aż 73% osób poszukiwała informacji w różnych źródłach więcej niż 10 razy.

– Ciekawie prezentują się statystyki dotyczące poszukiwania wiedzy z zakresu stosowania obecnej i nowych terapii. Pacjenci oprócz zainteresowania poszerzaniem wiedzy na temat terapii, które stosują obecnie, chcą także pozyskiwać informacje o nowych opcjach leczenia. Każdy pacjent od swojej terapii oczekuje przede wszystkim skuteczności i bezpieczeństwa. Rozwój medycyny i dostęp do pełnego wachlarza leków powoduje, że pacjent wspólnie z lekarzem może wybrać leczenie, które oprócz swojej skuteczności i bezpieczeństwa, będzie dodatkowo dostosowane do jego potrzeb, poprzez formę i czas podawania leku – tłumaczy Dominika Czarnota-Szałkowska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Świadomy pacjent to pacjent, który lepiej współpracuje z lekarzem i lepiej radzi sobie z trudnościami związanymi z chorobą. Personel medyczny mając to na uwadze coraz częściej informuje o możliwościach leczenia i nowych opcjach terapeutycznych, co potwierdza 40% respondentów – dodaje.

Zapytaj o SM – to działa!
– Celem kampanii „Zapytaj o SM” jest zmiana postrzegania relacji lekarz-pacjent oraz podkreślenie roli otwartej komunikacji na temat swojej choroby w tej relacji – i myślę, że z czystym sumieniem możemy powiedzieć, że to robimy – zmieniamy percepcję postrzegania tych dwóch elementów – takiego zdania jest aż 37% ankietowanych. Dodatkowo motywujemy pacjentów do podejmowania różnych działań w obszarze swojej choroby m.in. za pośrednictwem podcastów i webinarów, w których uczestniczą lekarze z różnych dziedzin by pokazać pacjentowi, że o swoje zdrowie można dbać na wielu płaszczyznach i pewne pytania dotyczące SM warto zadać innemu specjaliście. Dzięki takim działaniom aż 40% osób z SM podjęło się różnych nowych, z ich perspektywy, działań w obszarze choroby. To naprawdę bardzo dobry wynik zważywszy na fakt, że nasza kampania trwa nieco ponad rok – wyjaśnia Tomasz Połeć.

– Ogromnie cieszy nas fakt, że trzy-czwarte osób, które brały udział w badaniu ankietowym zadeklarowało, że znają kampanie „Zapytaj o SM”. To dla nas, inicjatorów kampanii, jeszcze większy zastrzyk motywacji do dalszego działania i edukacji pacjentów – wiemy, że to co robimy ma sens i daje osobom z SM wartość dodaną, a świadczy o tym również liczba osób, które brały udział w naszych webinarach „Zapytaj o SM” i w liczbie pytań, które spłynęły do nas za pośrednictwem formularza ze strony kampanii. Wierzymy w to, że poprawa dotycząca aktywności w zarządzaniu życiem z chorobą jest także w jakimś stopniu zasługą naszej kampanii. Trzymamy kciuki za wszystkich pacjentów, aby coraz prężniej rozwijali swoje kompetencje w komunikacji z lekarzem i nie bali się zadawać im pytań! – puentuje Malina Wieczorek.
 
Referencje:
 
O kampanii
Kampania edukacyjna „Zapytaj o SM” ma na celu budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby. Inicjatywa kierowana jest do osób chorujących na SM i ma za zadanie wspierać je poprzez działania edukacyjne oraz motywować do aktywnego a tym samym nie spowoduje aż tak dużych zmian w życiu zarządzania życiem z chorobą.
Kampania została powołana w 2021 r. przez, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundację PTSR i Fundację SM-Walcz o siebie. Partnerem kampanii jest firma Novartis Poland.
Inicjatywa została objęta patronatami merytorycznymi przez: Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN), Sekcję Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych (PTPN) oraz Doradczą Komisję Medyczną Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Patronatu honorowego udzielił Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Więcej informacji na temat kampanii na www.zapytajosm.pl
 
 
[1] Poprawa w 2022 r. względem oceny relacji pacjenta z lekarzem w 2021 r.
[2] Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona przez organizacje pacjentów: PTSR, Fundację PTSR, Fundację SM-Walcz o siebie w dniach 12.07-19.07.2022, N: 284, dostęp: Zapytaj o SM-Infografika z wynikami badań 2022 – Zapytaj o SM
[3] Ibidem
[4] Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona przez organizacje pacjentów: PTSR, Fundację PTSR, Fundację SM-Walcz o siebie w dniach 12.05-25.05.2021, N: 332, dostęp: Zapytaj o SM-Infografika z wynikami badań – Zapytaj o SM  
W ostatnim roku poprawę relacji z lekarzem[1] odnotowało aż 38% osób ze stwardnieniem rozsianym – co jest tego powodem[2]? – W 2021 r. blisko 90% osób ze stwardnieniem rozsianym deklarowało, że zdarzało im się nie zadać ważnego pytania na temat przebiegu swojej choroby podczas wizyty u lekarza specjalisty. Tym bardziej cieszą mnie wyniki tegorocznego badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”, z których wynika, że ponad połowa pacjentów (57%) w ostatnim czasie przełamała się i zainicjowała rozmowę z lekarzem na temat swojej choroby – wyjaśnia Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, jeden z inicjatorów kampanii „Zapytaj o SM”. 
– Warto aktywnie uczestniczyć w procesie terapeutycznym, ponieważ to dzięki właściwej komunikacji i dobremu przygotowaniu do wizyty lekarskiej, lekarz nie musi domyślać się, czego oczekuje pacjent – dodaje.
Pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane (SM) mają świadomość tego, że warto inicjować rozmowę z lekarzami i aż 89%[3] z nich w różnym nasileniu oczekuje lepszego kontaktu i komunikacji podczas wizyty lekarskiej. Niestety, z rozmaitych względów w praktyce bywa z tym różnie. Według ubiegłorocznych badań jedną z przyczyn powodujących problemy w rozmowie ze specjalistą było poczucie braku zainteresowania lekarza wpływem choroby na życie zawodowe i prywatne pacjenta, a także postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy z nim lub obawa przed bagatelizowaniem problemu[4].

Na przestrzeni ostatniego roku, zdaniem ankietowanych pacjentów z SM, te relacje uległy poprawie przede wszystkim dzięki przełamaniu strachu przed zadawaniem pytań, nawet tych najbardziej krępujących – takiej odpowiedzi udzielił co 5 respondent. Na tę zmianę pozytywnie wpłynęło przygotowanie się pacjenta przed wizytą, poprzez zapisanie sobie pytań (16% odpowiedzi w ankiecie). Taka praktyka powoduje, że w trakcie spotkania, pomimo stresu związanego z ograniczonym czasem nie zapominamy tego, o co chcieliśmy zapytać. Lekarz ma ogromną wiedzę medyczną i doświadczenie, ale nie jest w stanie sam odgadnąć czego oczekuje pacjent, dlatego kluczowe jest także bezpośrednie mówienie o swoich potrzebach i właśnie dzięki takiej postawie, aż 38% ankietowanych odczuło poprawę w relacji z lekarzem. Dodatkowo wiele osób uświadomiło sobie, że partnerska relacja z lekarzem oparta na współpracy daje możliwość dokonania najlepszego wyboru terapeutycznego (14%).

Pacjenci ocenili swoje umiejętności w komunikacji z lekarzem
– W naszym badaniu osoby z SM same miały ocenić swoje umiejętności związane z obszarem relacji z lekarzem, m.in.: gotowość do współdecydowania o przebiegu terapii, przejęcia współodpowiedzialności za jej przebieg, umiejętność zadania wszystkich pytań, które pacjent planował i zadania pytań tych bardziej krępujących tj. z obszaru życia seksualnego, czy zdrowia psychicznego oraz asertywność określana przez umiejętność wyrażania własnych opinii i sprzeciwu – wyjaśnia Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-Walcz o siebie, będącej jedną z inicjatorów kampanii „Zapytaj o SM”.

– Osoby z SM najlepiej oceniły umiejętność „przebicia się” np. w sytuacji gdy zbliża się koniec czasu wizyty, a one mają jeszcze pytania, których nie zdążyły zadać – aż 68% osób określiło tą umiejętność jako bardzo dobrą lub dobrą, a 24% jako średnią. Na drugim miejscu w tym rankingu plasuje się gotowość do współdecydowania o przebiegu terapii – 66% pacjentów ją deklaruje. Poruszanie tematów wstydliwych dla 56% osób nie stanowi tematu tabu – potrafią zapytać lekarza o rzeczy związane z ich seksualnością, czy zdrowiem psychicznym. W zestawieniu najgorzej prezentuje się asertywność, aczkolwiek i tak ponad połowa, bo 51% uczestników ankiety zadeklarowało, że nie ma z nią problemu. Słabsza ocena asertywności może wynikać np. ze świadomości autorytetu lekarza – ale proszę pamiętać, że warto mówić o swoich problemach, obawach i oczekiwaniach, bo lekarz jest dla pacjenta i zależy mu na tym, aby ta współpraca była jak najlepsza – dodaje Malina Wieczorek.

Jakiej wiedzy poszukują pacjenci?
Osoby z SM najbardziej interesują informacje na temat samej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane – aż 73% osób poszukiwała informacji w różnych źródłach więcej niż 10 razy.

– Ciekawie prezentują się statystyki dotyczące poszukiwania wiedzy z zakresu stosowania obecnej i nowych terapii. Pacjenci oprócz zainteresowania poszerzaniem wiedzy na temat terapii, które stosują obecnie, chcą także pozyskiwać informacje o nowych opcjach leczenia. Każdy pacjent od swojej terapii oczekuje przede wszystkim skuteczności i bezpieczeństwa. Rozwój medycyny i dostęp do pełnego wachlarza leków powoduje, że pacjent wspólnie z lekarzem może wybrać leczenie, które oprócz swojej skuteczności i bezpieczeństwa, będzie dodatkowo dostosowane do jego potrzeb, poprzez formę i czas podawania leku – tłumaczy Dominika Czarnota-Szałkowska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Świadomy pacjent to pacjent, który lepiej współpracuje z lekarzem i lepiej radzi sobie z trudnościami związanymi z chorobą. Personel medyczny mając to na uwadze coraz częściej informuje o możliwościach leczenia i nowych opcjach terapeutycznych, co potwierdza 40% respondentów – dodaje.

Zapytaj o SM – to działa!
– Celem kampanii „Zapytaj o SM” jest zmiana postrzegania relacji lekarz-pacjent oraz podkreślenie roli otwartej komunikacji na temat swojej choroby w tej relacji – i myślę, że z czystym sumieniem możemy powiedzieć, że to robimy – zmieniamy percepcję postrzegania tych dwóch elementów – takiego zdania jest aż 37% ankietowanych. Dodatkowo motywujemy pacjentów do podejmowania różnych działań w obszarze swojej choroby m.in. za pośrednictwem podcastów i webinarów, w których uczestniczą lekarze z różnych dziedzin by pokazać pacjentowi, że o swoje zdrowie można dbać na wielu płaszczyznach i pewne pytania dotyczące SM warto zadać innemu specjaliście. Dzięki takim działaniom aż 40% osób z SM podjęło się różnych nowych, z ich perspektywy, działań w obszarze choroby. To naprawdę bardzo dobry wynik zważywszy na fakt, że nasza kampania trwa nieco ponad rok – wyjaśnia Tomasz Połeć.

– Ogromnie cieszy nas fakt, że trzy-czwarte osób, które brały udział w badaniu ankietowym zadeklarowało, że znają kampanie „Zapytaj o SM”. To dla nas, inicjatorów kampanii, jeszcze większy zastrzyk motywacji do dalszego działania i edukacji pacjentów – wiemy, że to co robimy ma sens i daje osobom z SM wartość dodaną, a świadczy o tym również liczba osób, które brały udział w naszych webinarach „Zapytaj o SM” i w liczbie pytań, które spłynęły do nas za pośrednictwem formularza ze strony kampanii. Wierzymy w to, że poprawa dotycząca aktywności w zarządzaniu życiem z chorobą jest także w jakimś stopniu zasługą naszej kampanii. Trzymamy kciuki za wszystkich pacjentów, aby coraz prężniej rozwijali swoje kompetencje w komunikacji z lekarzem i nie bali się zadawać im pytań! – puentuje Malina Wieczorek.
 
Referencje:
 
O kampanii
Kampania edukacyjna „Zapytaj o SM” ma na celu budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby. Inicjatywa kierowana jest do osób chorujących na SM i ma za zadanie wspierać je poprzez działania edukacyjne oraz motywować do aktywnego a tym samym nie spowoduje aż tak dużych zmian w życiu zarządzania życiem z chorobą.
Kampania została powołana w 2021 r. przez, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundację PTSR i Fundację SM-Walcz o siebie. Partnerem kampanii jest firma Novartis Poland.
Inicjatywa została objęta patronatami merytorycznymi przez: Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN), Sekcję Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych (PTPN) oraz Doradczą Komisję Medyczną Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Patronatu honorowego udzielił Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Więcej informacji na temat kampanii na www.zapytajosm.pl
 
 
[1] Poprawa w 2022 r. względem oceny relacji pacjenta z lekarzem w 2021 r.
[2] Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona przez organizacje pacjentów: PTSR, Fundację PTSR, Fundację SM-Walcz o siebie w dniach 12.07-19.07.2022, N: 284, dostęp: Zapytaj o SM-Infografika z wynikami badań 2022 – Zapytaj o SM
[3] Ibidem
[4] Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona przez organizacje pacjentów: PTSR, Fundację PTSR, Fundację SM-Walcz o siebie w dniach 12.05-25.05.2021, N: 332, dostęp: Zapytaj o SM-Infografika z wynikami badań – Zapytaj o SM  

– Najważniejszym działaniem i celem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego jest dbanie o interesy osób z SM w systemie opieki zdrowotnej – od diagnozy przez farmakoterapie po rehabilitację i koordynację całego procesu. Programy lekowe dedykowane pacjentom z SM w ostatnich latach nie zmieniały się. Niestety, o pracach nad nowym kształtem programu lekowego dowiedzieliśmy się od klinicystów i ze strony internetowej AOTMiT. Ministerstwo Zdrowia nie poinformowało środowiska pacjentów o prowadzonych pracach, ani o planowanej głębokości zmian w leczeniu SM w Polsce. Będąc otwartym i mając duży szacunek do Pana Ministra, wystosowaliśmy pismo z prośbą o uwzględnienie nas w procesie konsultacji podczas prac nad projektem. – podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Przesłanie PTSR:
 
Najważniejszym działaniem i celem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego jest dbanie o interesy osób z SM w systemie opieki zdrowotnej – od diagnozy przez farmakoterapie po rehabilitację i koordynację całego procesu. Programy lekowe dedykowane pacjentom z SM w ostatnich latach nie zmieniały się. Nadal funkcjonuje model eskalacyjny, który skutkuje tym, że dostęp do wysoko skutecznego leczenia mają tylko ci pacjenci, u których choroba szybko postępuje, nierzadko doprowadzając ich do niepełnosprawności.

Naszą ogromną nadzieję na ważne i oczekiwane zmiany wzbudziła zapowiedź Pana Ministra, Macieja Miłkowskiego, który podczas medialnych wypowiedzi deklarował wprowadzenie tych zmian jeszcze w tym roku. Wydaje się więc, że po raz kolejny jesteśmy na progu pewnego przełomu. Wprowadzone zmiany mogą na wiele lat odmienić sytuację osób zmagających się ze stwardnieniem rozsianym. Pytanie tylko jak ją zmienią? Czy faktycznie poprawią dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych terapii i dadzą im szansę na skuteczniejsze zapobieganie nieodwracalnym skutkom SM? Czy pozwolą o wyborze najlepszej dla danego chorego terapii decydować lekarzom i pacjentom?

Niestety, o pracach nad nowym kształtem programu lekowego dowiedzieliśmy się od klinicystów i ze strony internetowej AOTMiT. Ministerstwo Zdrowia nie poinformowało środowiska pacjentów o prowadzonych pracach, ani o planowanej głębokości zmian w leczeniu SM w Polsce. Będąc otwartym i mając duży szacunek do Pana Ministra, wystosowaliśmy pismo z prośbą o uwzględnienie nas w procesie konsultacji podczas prac nad projektem.

Ze słów Pana Ministra Miłkowskiego, pojawiających się w przestrzeni publicznej, możemy się domyślać, że celem zmian jest złagodzenie kryteriów przejścia pacjentów z pierwszej do drugiej linii leczenia. Oznacza to, że proponowane zmiany nie spełniają oczekiwań pacjentów ani też środowiska klinicystów z którym współpracujemy. Ponadto podobnie jak klinicyści, wyrażamy swoje obawy dotyczące m.in. zaproponowanych w projekcie zaostrzonych kryteriów rozpoczęcia jakiegokolwiek leczenia w programie lekowym czy braku możliwości zamiany leku na inny w ramach leczenia w tej samej linii, bez konieczności spełnienia dodatkowych warunków, jeśli lekarz wraz z pacjentem uznają taką zamianę za korzystną.

Jako pacjenci pragniemy móc leczyć się lekami wysoko skutecznymi na wcześniejszym etapie choroby niż jest to możliwie obecnie. Wczesny dostęp do terapii lekami wysoce skutecznymi jest zgodny z zapisami w charakterystykach tych produktów leczniczych i międzynarodowymi wytycznymi ekspertów. Jest też obecnym standardem leczenia SM w wielu krajach świata.

Wierzę, że jesteśmy w  stanie doprowadzić do szczęśliwego zakończenia procesu koniecznych zmian w programie lekowym obowiązującym w Polsce – tak, aby osoby zarówno już chorujące, jak i te, które otrzymają diagnozę SM, były szybko, skutecznie i w sposób skoordynowany leczone. Dzięki temu osoby te będą mogły normalnie pracować, realizować się rodzinnie i społecznie. Jestem przekonany, że wszyscy, którzy działają w obszarze SM, znakomici klinicyści, ale też przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i innych instytucji, chcą wprowadzenia dobrych zmian. Takich, które odmienią rzeczywistość pacjentów chorych na SM.

Wierzę w efektywny dialog z Ministerstwem Zdrowia i wprowadzenie jak najszybciej zmian, które pozwolą na to, by polscy pacjenci z SM byli leczeni zgodnie z europejskimi standardami. Proszę o wspólne wypracowanie optymalnych rozwiązań, żeby potem nie tracić czasu na poprawki. Czasu, którego dla osób z SM zawsze jest za mało.
 
Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

źródło: PTSR

– Najważniejszym działaniem i celem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego jest dbanie o interesy osób z SM w systemie opieki zdrowotnej – od diagnozy przez farmakoterapie po rehabilitację i koordynację całego procesu. Programy lekowe dedykowane pacjentom z SM w ostatnich latach nie zmieniały się. Niestety, o pracach nad nowym kształtem programu lekowego dowiedzieliśmy się od klinicystów i ze strony internetowej AOTMiT. Ministerstwo Zdrowia nie poinformowało środowiska pacjentów o prowadzonych pracach, ani o planowanej głębokości zmian w leczeniu SM w Polsce. Będąc otwartym i mając duży szacunek do Pana Ministra, wystosowaliśmy pismo z prośbą o uwzględnienie nas w procesie konsultacji podczas prac nad projektem. – podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Przesłanie PTSR:
 
Najważniejszym działaniem i celem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego jest dbanie o interesy osób z SM w systemie opieki zdrowotnej – od diagnozy przez farmakoterapie po rehabilitację i koordynację całego procesu. Programy lekowe dedykowane pacjentom z SM w ostatnich latach nie zmieniały się. Nadal funkcjonuje model eskalacyjny, który skutkuje tym, że dostęp do wysoko skutecznego leczenia mają tylko ci pacjenci, u których choroba szybko postępuje, nierzadko doprowadzając ich do niepełnosprawności.

Naszą ogromną nadzieję na ważne i oczekiwane zmiany wzbudziła zapowiedź Pana Ministra, Macieja Miłkowskiego, który podczas medialnych wypowiedzi deklarował wprowadzenie tych zmian jeszcze w tym roku. Wydaje się więc, że po raz kolejny jesteśmy na progu pewnego przełomu. Wprowadzone zmiany mogą na wiele lat odmienić sytuację osób zmagających się ze stwardnieniem rozsianym. Pytanie tylko jak ją zmienią? Czy faktycznie poprawią dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych terapii i dadzą im szansę na skuteczniejsze zapobieganie nieodwracalnym skutkom SM? Czy pozwolą o wyborze najlepszej dla danego chorego terapii decydować lekarzom i pacjentom?

Niestety, o pracach nad nowym kształtem programu lekowego dowiedzieliśmy się od klinicystów i ze strony internetowej AOTMiT. Ministerstwo Zdrowia nie poinformowało środowiska pacjentów o prowadzonych pracach, ani o planowanej głębokości zmian w leczeniu SM w Polsce. Będąc otwartym i mając duży szacunek do Pana Ministra, wystosowaliśmy pismo z prośbą o uwzględnienie nas w procesie konsultacji podczas prac nad projektem.

Ze słów Pana Ministra Miłkowskiego, pojawiających się w przestrzeni publicznej, możemy się domyślać, że celem zmian jest złagodzenie kryteriów przejścia pacjentów z pierwszej do drugiej linii leczenia. Oznacza to, że proponowane zmiany nie spełniają oczekiwań pacjentów ani też środowiska klinicystów z którym współpracujemy. Ponadto podobnie jak klinicyści, wyrażamy swoje obawy dotyczące m.in. zaproponowanych w projekcie zaostrzonych kryteriów rozpoczęcia jakiegokolwiek leczenia w programie lekowym czy braku możliwości zamiany leku na inny w ramach leczenia w tej samej linii, bez konieczności spełnienia dodatkowych warunków, jeśli lekarz wraz z pacjentem uznają taką zamianę za korzystną.

Jako pacjenci pragniemy móc leczyć się lekami wysoko skutecznymi na wcześniejszym etapie choroby niż jest to możliwie obecnie. Wczesny dostęp do terapii lekami wysoce skutecznymi jest zgodny z zapisami w charakterystykach tych produktów leczniczych i międzynarodowymi wytycznymi ekspertów. Jest też obecnym standardem leczenia SM w wielu krajach świata.

Wierzę, że jesteśmy w  stanie doprowadzić do szczęśliwego zakończenia procesu koniecznych zmian w programie lekowym obowiązującym w Polsce – tak, aby osoby zarówno już chorujące, jak i te, które otrzymają diagnozę SM, były szybko, skutecznie i w sposób skoordynowany leczone. Dzięki temu osoby te będą mogły normalnie pracować, realizować się rodzinnie i społecznie. Jestem przekonany, że wszyscy, którzy działają w obszarze SM, znakomici klinicyści, ale też przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i innych instytucji, chcą wprowadzenia dobrych zmian. Takich, które odmienią rzeczywistość pacjentów chorych na SM.

Wierzę w efektywny dialog z Ministerstwem Zdrowia i wprowadzenie jak najszybciej zmian, które pozwolą na to, by polscy pacjenci z SM byli leczeni zgodnie z europejskimi standardami. Proszę o wspólne wypracowanie optymalnych rozwiązań, żeby potem nie tracić czasu na poprawki. Czasu, którego dla osób z SM zawsze jest za mało.
 
Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

źródło: PTSR
Pierwsza i jedyna terapia dla pacjentów z chorobami ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), inaczej nazywanych zespołem Devica znalazła się w wykazie technologii medycznych o wysokiej innowacyjności opublikowanym przez Ministra Zdrowia 31 maja 2022 r. Oznacza to zaproszenie producenta leku do złożenia wniosku o finansowanie z Funduszu Medycznego i rozpoczęcia negocjacji cenowych. Pacjenci liczą, że jeszcze w tym roku będą mieli dostęp do skutecznej terapii NMOSD.
Szybkie przeprowadzenie procesu refundacyjnego jest o tyle istotne, że leczenie choroby Devica to obecnie „biała plama” – chorzy nie mają dostępu do żadnej terapii dedykowanej temu ciężkiemu schorzeniu.
 
NMOSD (ang. neuromyelitis optica spectrum disorders) to rzadka, wyniszczająca choroba autoimmunologiczna ośrodkowego układu nerwowego, w wyniku której dochodzi do zapalenia i uszkodzenia, przede wszystkim, nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego. Powoduje to m.in. poważne zaburzenia widzenia (aż do całkowitego zaniewidzenia) oraz niedowład mięśni kończyn dolnych i górnych. Według szacunków, na NMOSD choruje 0,5–4,4 na 100 tys. osób. Kobiety chorują nawet dziewięciokrotnie częściej niż mężczyźni, a średni wiek zachorowania wynosi 30-40 lat. Rokowania u pacjentów z NMOSD, u których nie podejmuje się właściwego leczenia, są niekorzystne. Po 5-7 latach od pierwszych objawów u połowy chorych rozwija się nasilona niesprawność ruchowa, u prawie 3/4 pacjentów – ślepota co najmniej jednego oka, a około 1/3 pacjentów umiera.
Kluczową rolę w rozwoju stanu zapalnego w ośrodkowym układzie nerwowym w przebiegu NMOSD odgrywa interleukina-6 (IL-6). Uwzględniony w najnowszym wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności preparat jest jedyną zatwierdzoną w leczeniu NMOSD terapią hamującą aktywność IL-6. To jednocześnie pierwsza terapia dla pacjentów z NMOSD w formie podskórnej, do stosowania w warunkach domowych, raz na cztery tygodnie. W lipcu 2021 roku lek został zatwierdzony przez Komisję Europejską do stosowania w leczeniu NMOSD u pacjentów dorosłych i młodzieży w wieku powyżej 12 lat, u których występują przeciwciała przeciwko akwaporynie 4 (AQP4-IgG).

NMOSD to choroba o gwałtownym przebiegu, która szybko prowadzi do niepełnosprawności. Wystąpienie nawet pojedynczego rzutu może skutkować poważnymi, nieodwracalnymi zaburzeniami neurologicznymi, uniemożliwiającymi pracę zawodową, opiekę nad dziećmi czy nawet wykonywanie podstawowych czynności dnia codziennego. Jakość życia chorych może pogorszyć się z dnia na dzień. Dlatego tak istotna jest szybka diagnostyka i szybkie rozpoczęcie skutecznego leczenia, które zapobiega rzutom NMOSD i nie dopuszcza do powstania trwałej niepełnosprawności. Jesteśmy pełni optymizmu i wierzymy, że refundacja nowej metody leczenia będzie istotną zmianą dla chorych z NMOSD, ich bliskich, leczących ich neurologów, jak również dla całego społeczeństwa, bo nieleczona choroba Devica wiąże się z dużymi kosztami społecznymi – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które grupuje również chorych z rozpoznaniem NMOSD.

Szansą na skuteczne leczenie modyfikujące przebieg NMOSD są nowe leki z grupy przeciwciał monoklonalnych, w tym preparat zarejestrowany do stosowania u pacjentów posiadających przeciwciała przeciwko AQP4, który znalazł się opublikowanym wykazie technologii lekowych o wysokiej innowacyjności. Jako klinicyści, mamy nadzieję, że już wkrótce będziemy mogli stosować ten lek – jako terapię refundowaną – u naszych polskich pacjentów z NMOSD. To terapia, która diametralnie zmienia rokowania chorych – podkreśla prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Na finalnej liście technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności znalazło się łącznie 11 leków. Lista ta została opublikowana przez Ministra Zdrowia, po zasięgnięciu opinii Rady Przejrzystości, konsultantów krajowych oraz Rzecznika Praw Pacjenta, na podstawie wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności przygotowanego przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) i opublikowanego 25 lutego tego roku.

źródło: komunikat

 

Pierwsza i jedyna terapia dla pacjentów z chorobami ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), inaczej nazywanych zespołem Devica znalazła się w wykazie technologii medycznych o wysokiej innowacyjności opublikowanym przez Ministra Zdrowia 31 maja 2022 r. Oznacza to zaproszenie producenta leku do złożenia wniosku o finansowanie z Funduszu Medycznego i rozpoczęcia negocjacji cenowych. Pacjenci liczą, że jeszcze w tym roku będą mieli dostęp do skutecznej terapii NMOSD.
Szybkie przeprowadzenie procesu refundacyjnego jest o tyle istotne, że leczenie choroby Devica to obecnie „biała plama” – chorzy nie mają dostępu do żadnej terapii dedykowanej temu ciężkiemu schorzeniu.
 
NMOSD (ang. neuromyelitis optica spectrum disorders) to rzadka, wyniszczająca choroba autoimmunologiczna ośrodkowego układu nerwowego, w wyniku której dochodzi do zapalenia i uszkodzenia, przede wszystkim, nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego. Powoduje to m.in. poważne zaburzenia widzenia (aż do całkowitego zaniewidzenia) oraz niedowład mięśni kończyn dolnych i górnych. Według szacunków, na NMOSD choruje 0,5–4,4 na 100 tys. osób. Kobiety chorują nawet dziewięciokrotnie częściej niż mężczyźni, a średni wiek zachorowania wynosi 30-40 lat. Rokowania u pacjentów z NMOSD, u których nie podejmuje się właściwego leczenia, są niekorzystne. Po 5-7 latach od pierwszych objawów u połowy chorych rozwija się nasilona niesprawność ruchowa, u prawie 3/4 pacjentów – ślepota co najmniej jednego oka, a około 1/3 pacjentów umiera.
Kluczową rolę w rozwoju stanu zapalnego w ośrodkowym układzie nerwowym w przebiegu NMOSD odgrywa interleukina-6 (IL-6). Uwzględniony w najnowszym wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności preparat jest jedyną zatwierdzoną w leczeniu NMOSD terapią hamującą aktywność IL-6. To jednocześnie pierwsza terapia dla pacjentów z NMOSD w formie podskórnej, do stosowania w warunkach domowych, raz na cztery tygodnie. W lipcu 2021 roku lek został zatwierdzony przez Komisję Europejską do stosowania w leczeniu NMOSD u pacjentów dorosłych i młodzieży w wieku powyżej 12 lat, u których występują przeciwciała przeciwko akwaporynie 4 (AQP4-IgG).

NMOSD to choroba o gwałtownym przebiegu, która szybko prowadzi do niepełnosprawności. Wystąpienie nawet pojedynczego rzutu może skutkować poważnymi, nieodwracalnymi zaburzeniami neurologicznymi, uniemożliwiającymi pracę zawodową, opiekę nad dziećmi czy nawet wykonywanie podstawowych czynności dnia codziennego. Jakość życia chorych może pogorszyć się z dnia na dzień. Dlatego tak istotna jest szybka diagnostyka i szybkie rozpoczęcie skutecznego leczenia, które zapobiega rzutom NMOSD i nie dopuszcza do powstania trwałej niepełnosprawności. Jesteśmy pełni optymizmu i wierzymy, że refundacja nowej metody leczenia będzie istotną zmianą dla chorych z NMOSD, ich bliskich, leczących ich neurologów, jak również dla całego społeczeństwa, bo nieleczona choroba Devica wiąże się z dużymi kosztami społecznymi – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które grupuje również chorych z rozpoznaniem NMOSD.

Szansą na skuteczne leczenie modyfikujące przebieg NMOSD są nowe leki z grupy przeciwciał monoklonalnych, w tym preparat zarejestrowany do stosowania u pacjentów posiadających przeciwciała przeciwko AQP4, który znalazł się opublikowanym wykazie technologii lekowych o wysokiej innowacyjności. Jako klinicyści, mamy nadzieję, że już wkrótce będziemy mogli stosować ten lek – jako terapię refundowaną – u naszych polskich pacjentów z NMOSD. To terapia, która diametralnie zmienia rokowania chorych – podkreśla prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Na finalnej liście technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności znalazło się łącznie 11 leków. Lista ta została opublikowana przez Ministra Zdrowia, po zasięgnięciu opinii Rady Przejrzystości, konsultantów krajowych oraz Rzecznika Praw Pacjenta, na podstawie wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności przygotowanego przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) i opublikowanego 25 lutego tego roku.

źródło: komunikat

 

30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji rozmawiamy z Tomaszem Połciem, przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, o tym, jak aktualnie wygląda sytuacja osób żyjących z SM w Polsce, jak przełamać stereotypy narosłe wokół tej choroby oraz jakie są marzenia i nadzieje pacjentów.
Diagnoza  SM to trudny moment. Czego obawiają się pacjenci i ich bliscy? Jak radzić sobie z tymi emocjami?
 
Wiele zależy od tego, jaki jest stan wiedzy osoby, która słyszy diagnozę SM, na temat tej choroby. W większości przypadków, ta wiedza jest stosunkowo niewielka, w związku z tym diagnoza budzi paniczny lęk, gniew i smutek. Choć dziś możliwości terapeutyczne są dużo większe niż jeszcze kilka lat temu i odpowiednio leczone osoby z SM nie są już skazane na taką niepełnosprawność jak jeszcze jakiś czas temu, to jednak usłyszenie diagnozy choroby przewlekłej, z którą będzie się żyć do końca, powoduje ogromny szok. Z mojego doświadczenia wynika, że proces radzenia sobie z tą informacją przebiega bardzo różnie. Część osób początkowo wypiera tę wiadomość ze świadomości, część osób przeżywa załamanie, jeszcze inni, najbardziej odporni psychicznie i energiczni, od razu zaczynają działać, szukają pomocy, informacji. Na szczęście obecnie, osoba świeżo zdiagnozowana, a głównie są osoby młode, nie jest zostawiona sama sobie – wiele organizacji udziela wszechstronnego wsparcia informacyjnego, a także psychologicznego. PTSR jako jedyna organizacja prowadzi infolinię dla chorych – pod numerem 22 127 48 50 nasi konsultanci udzielają wyczerpujących informacji, co warto zrobić po usłyszeniu diagnozy, jak należy postępować w zależności o tego, jaka postać SM została rozpoznana. Staramy się też pomóc w zorganizowaniu rehabilitacji czy włączeniu do programu lekowego. W tym celu wyszukujemy ośrodki realizujące te programy, dysponujące wolnymi miejscami i mogące przyjąć nowego pacjenta. Niestety w Polsce jest tak, że pacjent nieraz musi dosyć daleko dojeżdżać, żeby być leczonym w ramach programu lekowego. Ale szybkie podjęcie takiego leczenia jest bardzo ważne, bo daje ono szansę na utrzymanie sprawności i prowadzenie normalnego życia z wypełnianiem wszystkich funkcji społecznych, zawodowych czy rodzinnych. Dużym wsparciem dla chorych są również inni pacjenci, którzy w ramach różnych grup wsparcia, zwłaszcza funkcjonujących w Internecie, wymieniają się informacjami, doświadczeniami i emocjami. Warto korzystać też z wiarygodnych źródeł w Internecie – np. strony kampanii NEUROzmobilizowani, której PTSR jest patronem. Także na naszej stronie www.ptsr.org.pl można znaleźć wiele rzetelnych informacji o chorobie.
 
Wokół SM narosło wiele mitów, a społeczne postrzeganie tej choroby nie nadąża za postępem, jaki dokonuje się w terapii. Jak te wyobrażenia przekładają się na funkcjonowanie społeczne osób żyjących z SM?
 
To prawda, w społecznej świadomości stwardnienie rozsiane wciąż kojarzone jest z nieuniknioną niepełnosprawnością i wózkiem inwalidzkim. Dlatego duża grupa osób, które chorują na stwardnienie rozsiane, stara się  ukryć chorobę. Być może dla niektórych jest to elementem wypierania jej ze świadomości. Myślę jednak, że głównie chodzi o to, żeby nie być stygmatyzowanym i traktowanym jako ktoś gorszy, ktoś z kim nie warto nawiązywać znajomości, bo wiadomo, że za chwilę ten człowiek będzie niepełnosprawny i być może trzeba mu będzie pomagać. Natomiast fakty są takie, że te osoby, które trafiają do programów lekowych, które są skutecznie leczone nowoczesnymi terapiami, radzą sobie i w życiu zawodowym i rodzinnym na równi ze zdrowymi osobami. Często są to bardzo ambitni ludzie i nieocenieni pracownicy, którzy odnoszą wiele sukcesów.
 
W opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym dokonał się w ostatnich latach duży przełom. Jak obecnie wygląda sytuacja pacjentów z SM na świecie i w Polsce?
 
Tak, wiele zostało już zrobione – za co jesteśmy wdzięczni, ale można jeszcze wiele zrobić, aby sytuację poprawić. W Polsce największym problemem jest brak systemu, który unormowałby pomoc dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Pewne rozwiązania systemowe są pomału wprowadzane, ale to wciąż nie jest taki system, który zapewniałby opiekę, jaka dostępna jest w  krajach zachodniej Europy. Mam na myśli leczenie farmakologiczne, z którym jest co prawda coraz lepiej, ale wciąż leczymy zbyt mało osób z SM w porównaniu z innymi krajami, jak i dostęp do odpowiedniej rehabilitacji. Osoba z diagnozą SM powinna być od razu kierowana na rehabilitację dedykowaną SM oraz otrzymać odpowiednią farmakoterapię. Dzięki takiemu szybkiemu i kompleksowemu działaniu można zahamować chorobę i zatrzymać te osoby na rynku pracy. To bardzo ważne, szczególnie że SM atakuje przede wszystkim ludzi młodych, którzy mają przed sobą jeszcze bardzo dużo lat pracy i dawania siebie społeczeństwu. Gdybyśmy od razu, systemowo i kompleksowo zaopiekowali się taką osobą, to byłby z tego ogromny pożytek dla nas wszystkich, dla całej społeczności. Niestety, dziś pacjenci zamiast koncentrować się na tym, żeby pracować i coś w życiu osiągać, muszą koncentrować się na walce o leczenie. A mogliby przecież wspierać nasz rozwój i naszą gospodarkę. Pamiętam dziewczynę, która kilka lat temu praktycznie była skazywana na wózek, a po otrzymaniu efektywnego leczenia ponownie „wróciła do żywych”, założyła rodzinę i doskonale się realizuje.

My, czyli organizacje zrzeszające pacjentów z SM oraz lekarze neurolodzy, staramy się, wraz z decydentami, powolutku budować taki system. Najważniejsze, że decydenci też widzą potrzebę wprowadzenia systemowej, wczesnej i skutecznej pomocy dla chorych na SM i jest między nami konstruktywny dialog. Część z wysuwanych przez nas postulatów już została spełniona, więc z nadzieją patrzymy w przyszłość.
 
Do jakich terapii i co zapewniających mają dostęp polscy pacjenci, na jakie terapie czekają?
 
W obszarze farmakoterapii SM dokonał się ogromny postęp, jest wiele bardzo skutecznych leków, hamujących postęp choroby. Niestety w Polsce od trzech lat nie wprowadzono do refundacji żadnego nowego leku, pomimo, że w krajach zachodnich te leki są już refundowane i stosowane.
 
W Polsce SM leczy się wciąż według tzw. modelu eskalacyjnego. Czy taki model leczenia pacjentów jest optymalny?
 
Model eskalacyjny, który obowiązuje w Polsce, polega na tym, że pacjent najpierw otrzymuje starszy lek z tzw. pierwszej linii, a dopiero, gdy jego stan wyraźnie się pogorszy, może otrzymać leczenie nowoczesnym lekiem wysoko skutecznym, z tzw. drugiej linii leczenia.

W obecnym systemie istnieją kryteria, które uniemożliwiają szybką zmianę leczenia i skorzystanie z nowoczesnych leków. Przejście z leczenia pierwszej linii do leczenia drugiej linii jest obwarowane bardzo ostrymi, zbyt twardymi kryteriami i. To opinia nie tylko nasza, ale również lekarzy specjalistów. Uważamy, że słuszniejsze jest podejście, takie jakie obowiązuje w większości rozwiniętych krajów, w którym o sposobie leczenia pacjenta z SM decyduje lekarz. Lekarz powinien mieć swobodę w doborze terapii od samego początku, to przecież on jest specjalistą, który zna swojego pacjenta i wie, jakie leczenie będzie dla niego najodpowiedniejsze. Wielu pacjentów jest zadowolonych z leczenia starszymi lekami, ale u wielu one się nie sprawdzają i ci pacjenci powinni móc skorzystać wcześniej i szybciej niż obecnie z leczenia wysoko skutecznego. I o tym powinien decydować lekarz, który przecież widzi, czy lek działa, czy nie. I chodzi tu nie tylko o sprawność, ale też o różne zmiany w układzie nerwowym, które są widoczne w rezonansie magnetycznym. Są też tacy chorzy, którzy już od samego początku trwania choroby, np. z powodu dużej aktywności rzutowej lub radiologicznej, powinni móc otrzymywać nowoczesne leki wysoko skuteczne. Polscy pacjenci trochę zazdroszczą swoim zachodnim kolegom możliwości leczenia lekami wysoko efektywnymi na wcześniejszych etapach choroby, a w przypadkach SM o dużej aktywności nawet zaraz po rozpoznaniu, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.

 
Jak się czują polscy pacjenci, czekając na progresję choroby, by otrzymać wysoko efektywny lek?
 
To jest pytanie retoryczne, bo jak ma się czuć pacjent, który widzi, że sprawność mu ucieka, a nie spełnia urzędniczych kryteriów zmiany leku? I musi czekać, żeby coś mu się znacznie pogorszyło, żeby następnie być powstrzymać regres. Pamiętajmy, że stwardnienie rozsiane jest chorobą, która powoduje wiele nieodwracalnych zmian w układzie nerwowym i wiele objawów jest nie da się cofnąć. Dlatego doprowadzanie do sytuacji pogorszenia stanu pacjenta i dopiero wtedy podawanie mu nowszego, skuteczniejszego leczenia, jest pozbawione logiki. Uważam, że powinniśmy jak najszybciej pozwolić o doborze leczenia decydować lekarzom.
 
Jakie są nadzieje i oczekiwania pacjentów dotyczące dalszego rozwoju farmakoterapii SM?
 
Pacjenci marzą o leku, który by nie tylko powstrzymał chorobę, ale cofnął też jej skutki. Gdyby udało się naprawić mielinę, która jest uszkadzana w przebiegu SM, i odbudować zerwane połączenia nerwowe, to być może udałoby się całkowicie przywrócić sprawność. Chorzy mają nadzieję i wierzą, że taki lek wkrótce powstanie. A marzeniem na teraz jest to, żeby mogli być dobrze, skutecznie leczeni lekami, które już istnieją i są na rynku, czyli żeby mogli w pełni korzystać ze zdobyczy współczesnej medycyny, podobnie jak pacjenci z innych krajów Europy.
 
Czego życzą sobie pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane w swoim dniu?
 
Przyspieszenia diagnozy, szybkiego rozpoczęcia leczenia i szybkiego wdrożenia leczenia wysoko skutecznego, jeśli jest taka potrzeba. Bo w SM najważniejszy jest czas. Dlatego proces diagnozowania powinien zamykać się miesiącu – takie jest nasze marzenie i choć dziś wydaje się to prawie niemożliwe, to do tego trzeba  dążyć. Pacjenta powinno się zdiagnozować i zacząć właściwie leczyć, zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną, kiedy ten pacjent jest jeszcze sprawny. Wówczas ten człowiek będzie mógł pracować do końca swoich zawodowych dni, aż do emerytury. Natomiast, gdy proces diagnozy i wdrożenia skutecznego leczenia jest opóźniony, taki źle leczony pacjent początkowo jeszcze pracuje, ale z czasem coraz częściej korzysta ze zwolnień lekarskich, potem przechodzi na żałośnie niską rentę, a następnie jest już na tyle niesprawny, że wymaga opieki innej osoby, która też musi zrezygnować z pracy. Na dodatek, często dochodzą wtedy różne powikłania SM, które też trzeba leczyć. I za to wszystko płaci państwo. Zdecydowanie lepiej te pieniądze przeznaczyć na efektywny system wczesnego diagnozowania i skutecznego leczenia stwardnienia rozsianego. Wtedy są wydatki, ale są też korzyści. To po prostu inwestycja, którą warto zrealizować. A mówiąc krótko – pacjenci życzą sobie zdrowia.

źródło: komunikat
30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji rozmawiamy z Tomaszem Połciem, przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, o tym, jak aktualnie wygląda sytuacja osób żyjących z SM w Polsce, jak przełamać stereotypy narosłe wokół tej choroby oraz jakie są marzenia i nadzieje pacjentów.
Diagnoza  SM to trudny moment. Czego obawiają się pacjenci i ich bliscy? Jak radzić sobie z tymi emocjami?
 
Wiele zależy od tego, jaki jest stan wiedzy osoby, która słyszy diagnozę SM, na temat tej choroby. W większości przypadków, ta wiedza jest stosunkowo niewielka, w związku z tym diagnoza budzi paniczny lęk, gniew i smutek. Choć dziś możliwości terapeutyczne są dużo większe niż jeszcze kilka lat temu i odpowiednio leczone osoby z SM nie są już skazane na taką niepełnosprawność jak jeszcze jakiś czas temu, to jednak usłyszenie diagnozy choroby przewlekłej, z którą będzie się żyć do końca, powoduje ogromny szok. Z mojego doświadczenia wynika, że proces radzenia sobie z tą informacją przebiega bardzo różnie. Część osób początkowo wypiera tę wiadomość ze świadomości, część osób przeżywa załamanie, jeszcze inni, najbardziej odporni psychicznie i energiczni, od razu zaczynają działać, szukają pomocy, informacji. Na szczęście obecnie, osoba świeżo zdiagnozowana, a głównie są osoby młode, nie jest zostawiona sama sobie – wiele organizacji udziela wszechstronnego wsparcia informacyjnego, a także psychologicznego. PTSR jako jedyna organizacja prowadzi infolinię dla chorych – pod numerem 22 127 48 50 nasi konsultanci udzielają wyczerpujących informacji, co warto zrobić po usłyszeniu diagnozy, jak należy postępować w zależności o tego, jaka postać SM została rozpoznana. Staramy się też pomóc w zorganizowaniu rehabilitacji czy włączeniu do programu lekowego. W tym celu wyszukujemy ośrodki realizujące te programy, dysponujące wolnymi miejscami i mogące przyjąć nowego pacjenta. Niestety w Polsce jest tak, że pacjent nieraz musi dosyć daleko dojeżdżać, żeby być leczonym w ramach programu lekowego. Ale szybkie podjęcie takiego leczenia jest bardzo ważne, bo daje ono szansę na utrzymanie sprawności i prowadzenie normalnego życia z wypełnianiem wszystkich funkcji społecznych, zawodowych czy rodzinnych. Dużym wsparciem dla chorych są również inni pacjenci, którzy w ramach różnych grup wsparcia, zwłaszcza funkcjonujących w Internecie, wymieniają się informacjami, doświadczeniami i emocjami. Warto korzystać też z wiarygodnych źródeł w Internecie – np. strony kampanii NEUROzmobilizowani, której PTSR jest patronem. Także na naszej stronie www.ptsr.org.pl można znaleźć wiele rzetelnych informacji o chorobie.
 
Wokół SM narosło wiele mitów, a społeczne postrzeganie tej choroby nie nadąża za postępem, jaki dokonuje się w terapii. Jak te wyobrażenia przekładają się na funkcjonowanie społeczne osób żyjących z SM?
 
To prawda, w społecznej świadomości stwardnienie rozsiane wciąż kojarzone jest z nieuniknioną niepełnosprawnością i wózkiem inwalidzkim. Dlatego duża grupa osób, które chorują na stwardnienie rozsiane, stara się  ukryć chorobę. Być może dla niektórych jest to elementem wypierania jej ze świadomości. Myślę jednak, że głównie chodzi o to, żeby nie być stygmatyzowanym i traktowanym jako ktoś gorszy, ktoś z kim nie warto nawiązywać znajomości, bo wiadomo, że za chwilę ten człowiek będzie niepełnosprawny i być może trzeba mu będzie pomagać. Natomiast fakty są takie, że te osoby, które trafiają do programów lekowych, które są skutecznie leczone nowoczesnymi terapiami, radzą sobie i w życiu zawodowym i rodzinnym na równi ze zdrowymi osobami. Często są to bardzo ambitni ludzie i nieocenieni pracownicy, którzy odnoszą wiele sukcesów.
 
W opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym dokonał się w ostatnich latach duży przełom. Jak obecnie wygląda sytuacja pacjentów z SM na świecie i w Polsce?
 
Tak, wiele zostało już zrobione – za co jesteśmy wdzięczni, ale można jeszcze wiele zrobić, aby sytuację poprawić. W Polsce największym problemem jest brak systemu, który unormowałby pomoc dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Pewne rozwiązania systemowe są pomału wprowadzane, ale to wciąż nie jest taki system, który zapewniałby opiekę, jaka dostępna jest w  krajach zachodniej Europy. Mam na myśli leczenie farmakologiczne, z którym jest co prawda coraz lepiej, ale wciąż leczymy zbyt mało osób z SM w porównaniu z innymi krajami, jak i dostęp do odpowiedniej rehabilitacji. Osoba z diagnozą SM powinna być od razu kierowana na rehabilitację dedykowaną SM oraz otrzymać odpowiednią farmakoterapię. Dzięki takiemu szybkiemu i kompleksowemu działaniu można zahamować chorobę i zatrzymać te osoby na rynku pracy. To bardzo ważne, szczególnie że SM atakuje przede wszystkim ludzi młodych, którzy mają przed sobą jeszcze bardzo dużo lat pracy i dawania siebie społeczeństwu. Gdybyśmy od razu, systemowo i kompleksowo zaopiekowali się taką osobą, to byłby z tego ogromny pożytek dla nas wszystkich, dla całej społeczności. Niestety, dziś pacjenci zamiast koncentrować się na tym, żeby pracować i coś w życiu osiągać, muszą koncentrować się na walce o leczenie. A mogliby przecież wspierać nasz rozwój i naszą gospodarkę. Pamiętam dziewczynę, która kilka lat temu praktycznie była skazywana na wózek, a po otrzymaniu efektywnego leczenia ponownie „wróciła do żywych”, założyła rodzinę i doskonale się realizuje.

My, czyli organizacje zrzeszające pacjentów z SM oraz lekarze neurolodzy, staramy się, wraz z decydentami, powolutku budować taki system. Najważniejsze, że decydenci też widzą potrzebę wprowadzenia systemowej, wczesnej i skutecznej pomocy dla chorych na SM i jest między nami konstruktywny dialog. Część z wysuwanych przez nas postulatów już została spełniona, więc z nadzieją patrzymy w przyszłość.
 
Do jakich terapii i co zapewniających mają dostęp polscy pacjenci, na jakie terapie czekają?
 
W obszarze farmakoterapii SM dokonał się ogromny postęp, jest wiele bardzo skutecznych leków, hamujących postęp choroby. Niestety w Polsce od trzech lat nie wprowadzono do refundacji żadnego nowego leku, pomimo, że w krajach zachodnich te leki są już refundowane i stosowane.
 
W Polsce SM leczy się wciąż według tzw. modelu eskalacyjnego. Czy taki model leczenia pacjentów jest optymalny?
 
Model eskalacyjny, który obowiązuje w Polsce, polega na tym, że pacjent najpierw otrzymuje starszy lek z tzw. pierwszej linii, a dopiero, gdy jego stan wyraźnie się pogorszy, może otrzymać leczenie nowoczesnym lekiem wysoko skutecznym, z tzw. drugiej linii leczenia.

W obecnym systemie istnieją kryteria, które uniemożliwiają szybką zmianę leczenia i skorzystanie z nowoczesnych leków. Przejście z leczenia pierwszej linii do leczenia drugiej linii jest obwarowane bardzo ostrymi, zbyt twardymi kryteriami i. To opinia nie tylko nasza, ale również lekarzy specjalistów. Uważamy, że słuszniejsze jest podejście, takie jakie obowiązuje w większości rozwiniętych krajów, w którym o sposobie leczenia pacjenta z SM decyduje lekarz. Lekarz powinien mieć swobodę w doborze terapii od samego początku, to przecież on jest specjalistą, który zna swojego pacjenta i wie, jakie leczenie będzie dla niego najodpowiedniejsze. Wielu pacjentów jest zadowolonych z leczenia starszymi lekami, ale u wielu one się nie sprawdzają i ci pacjenci powinni móc skorzystać wcześniej i szybciej niż obecnie z leczenia wysoko skutecznego. I o tym powinien decydować lekarz, który przecież widzi, czy lek działa, czy nie. I chodzi tu nie tylko o sprawność, ale też o różne zmiany w układzie nerwowym, które są widoczne w rezonansie magnetycznym. Są też tacy chorzy, którzy już od samego początku trwania choroby, np. z powodu dużej aktywności rzutowej lub radiologicznej, powinni móc otrzymywać nowoczesne leki wysoko skuteczne. Polscy pacjenci trochę zazdroszczą swoim zachodnim kolegom możliwości leczenia lekami wysoko efektywnymi na wcześniejszych etapach choroby, a w przypadkach SM o dużej aktywności nawet zaraz po rozpoznaniu, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.

 
Jak się czują polscy pacjenci, czekając na progresję choroby, by otrzymać wysoko efektywny lek?
 
To jest pytanie retoryczne, bo jak ma się czuć pacjent, który widzi, że sprawność mu ucieka, a nie spełnia urzędniczych kryteriów zmiany leku? I musi czekać, żeby coś mu się znacznie pogorszyło, żeby następnie być powstrzymać regres. Pamiętajmy, że stwardnienie rozsiane jest chorobą, która powoduje wiele nieodwracalnych zmian w układzie nerwowym i wiele objawów jest nie da się cofnąć. Dlatego doprowadzanie do sytuacji pogorszenia stanu pacjenta i dopiero wtedy podawanie mu nowszego, skuteczniejszego leczenia, jest pozbawione logiki. Uważam, że powinniśmy jak najszybciej pozwolić o doborze leczenia decydować lekarzom.
 
Jakie są nadzieje i oczekiwania pacjentów dotyczące dalszego rozwoju farmakoterapii SM?
 
Pacjenci marzą o leku, który by nie tylko powstrzymał chorobę, ale cofnął też jej skutki. Gdyby udało się naprawić mielinę, która jest uszkadzana w przebiegu SM, i odbudować zerwane połączenia nerwowe, to być może udałoby się całkowicie przywrócić sprawność. Chorzy mają nadzieję i wierzą, że taki lek wkrótce powstanie. A marzeniem na teraz jest to, żeby mogli być dobrze, skutecznie leczeni lekami, które już istnieją i są na rynku, czyli żeby mogli w pełni korzystać ze zdobyczy współczesnej medycyny, podobnie jak pacjenci z innych krajów Europy.
 
Czego życzą sobie pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane w swoim dniu?
 
Przyspieszenia diagnozy, szybkiego rozpoczęcia leczenia i szybkiego wdrożenia leczenia wysoko skutecznego, jeśli jest taka potrzeba. Bo w SM najważniejszy jest czas. Dlatego proces diagnozowania powinien zamykać się miesiącu – takie jest nasze marzenie i choć dziś wydaje się to prawie niemożliwe, to do tego trzeba  dążyć. Pacjenta powinno się zdiagnozować i zacząć właściwie leczyć, zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną, kiedy ten pacjent jest jeszcze sprawny. Wówczas ten człowiek będzie mógł pracować do końca swoich zawodowych dni, aż do emerytury. Natomiast, gdy proces diagnozy i wdrożenia skutecznego leczenia jest opóźniony, taki źle leczony pacjent początkowo jeszcze pracuje, ale z czasem coraz częściej korzysta ze zwolnień lekarskich, potem przechodzi na żałośnie niską rentę, a następnie jest już na tyle niesprawny, że wymaga opieki innej osoby, która też musi zrezygnować z pracy. Na dodatek, często dochodzą wtedy różne powikłania SM, które też trzeba leczyć. I za to wszystko płaci państwo. Zdecydowanie lepiej te pieniądze przeznaczyć na efektywny system wczesnego diagnozowania i skutecznego leczenia stwardnienia rozsianego. Wtedy są wydatki, ale są też korzyści. To po prostu inwestycja, którą warto zrealizować. A mówiąc krótko – pacjenci życzą sobie zdrowia.

źródło: komunikat