Medicalpress
Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowe zasady leczenia młodych dorosłych po 18. roku życia oraz większe wsparcie dla niekomercyjnych badań klinicznych, to trzy filary zmian, nad którymi pracują eksperci podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Gdańsku. Gotowa mapa drogowa reform ma zostać przedstawiona we wrześniu i trafić do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia jako kompleksowa propozycja modernizacji polskiej onkologii pediatrycznej.
 
Podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) w Gdańsku Zarząd Towarzystwa oraz klinicyści i eksperci z ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej prowadzą intensywne prace nad opracowaniem kompleksowych rozwiązań systemowych dla polskiej onkologii pediatrycznej. Towarzystwo ogłosiło, że gotowa i szczegółowa mapa drogowa zmian zostanie oficjalnie zaprezentowana we wrześniu tego roku w ramach Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci, jako oficjalna propozycja reformy dla Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.

Prace nad propozycjami zmian toczą się podczas Krajowego Zjazdu PTOHD w Gdańsku, którego gospodarzem jest prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska – ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Immunologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Prace zespołu eksperckiego koncentrują się wokół trzech fundamentalnych, wzajemnie uzupełniających się filarów: utworzenia Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD), rozwoju rozwiązań w obszarze tzw. tranzycji pacjentów wkraczających w dorosłość oraz wspierania niekomercyjnych badań klinicznych.

Filar I: Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD)

Pierwszym kluczowym postulatem, nad którego operacjonalizacją pracują eksperci pod przewodnictwem prof. dr. hab. Jana Styczyńskiego, prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego oraz prof. dr. hab. Bożeny Dembowskiej-Bagińskiej, jest powołanie odrębnej, wyspecjalizowanej sieci medycznej. Celem jest stworzenie założeń do rozporządzenia Ministra Zdrowia, które powoła program pilotażowy dla pacjentów objętych opieką w ramach nowej struktury.

KSOHD ma na nowo zdefiniować strukturę opieki, kryteria kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych oraz jednolite, najwyższe międzynarodowe wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne (zgodne m.in. ze standardami SIOPE i PanCare). Integralną częścią sieci ma stać się nowoczesny rejestr medyczny, np. Hope for Children. Nowa struktura ma zapewnić pełną koordynację procesu leczenia i zagwarantować każdemu dziecku w Polsce identyczny, najwyższy standard opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: prof. dr hab. Tomasz Szczepański, prof. dr hab. Szymon Skoczeń, prof. dr hab. Joanna Trelińska, prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska, prof. dr hab. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. Katarzyna Drabko.

Filar II: Tranzycja pacjentów 18+, czyli biologia zamiast administracji

Drugim priorytetem jest rozwiązanie dramatycznej luki systemowej determinowanej wiekiem administracyjnym pacjenta. Obecnie po ukończeniu 18. roku życia pacjenci automatycznie są przekierowywani z wysoko wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych do ośrodków dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii.

Liderzy tego postulatu – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. n. med. Szymon Skoczeń – zwracają uwagę, że u młodych dorosłych (w wieku 18–25 lat, tzw. grupy AYA – Adolescents and Young Adults) biologia wielu nowotworów, takich jak ostra białaczka limfoblastyczna czy chłoniaki, jest tożsama z wiekiem dziecięcym. Stosowanie u nich intensywnych protokołów pediatrycznych przynosi znacznie wyższe odsetki wyleczeń.

– Granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie – podkreślają eksperci. – Młodzi ludzie stają się zagubieni w systemie ochrony zdrowia. Nasz projekt opiera się na przejściu z modelu „wiekowego” na „biologiczno-terapeutyczny”. Chcemy, aby system umożliwiał leczenie pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeśli wymaga tego biologia nowotworu.

Postulujemy wprowadzenie stabilnego finansowania, które podąża za pacjentem, stworzenie modelu współprowadzenia chorych z onkologami dorosłych, powołanie podjednostek AYA, zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zapewnienie ciągłości opieki psychologicznej i procedur zabezpieczenia płodności. Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: dr Agnieszka Wziątek, dr Angelina Moryl-Bujakowska, dr hab. Eryk Latoch oraz dr hab. Małgorzata Sawicka.

Filar III: Rozwój niekomercyjnych badań klinicznych – szansa na innowacyjne leczenie

Trzecim, fundamentalnym obszarem prac zainaugurowanych w Gdańsku jest stworzenie systemowych mechanizmów wsparcia dla niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej.

Zespół ekspercki pod przewodnictwem prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego, prof. dr. hab. Krzysztofa Kałwaka, prof. dr hab. Walentyny Balwierz oraz prof. dr hab. Nineli Irgi-Jaworskiej opracowuje postulaty mające na celu zwiększenie podaży środków finansowych oraz liczby realizowanych projektów tego typu w Polsce.

Z uwagi na małe populacje pacjentów pediatrycznych oraz brak komercyjnego zainteresowania ze strony sektora prywatnego, to właśnie badania niekomercyjne są kluczem do optymalizacji terapii i ratowania życia najmłodszych chorych. Nowe propozycje PTOHD dla Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych będą obejmować m.in. dedykowane ścieżki konkursowe dla tej dziedziny, zniesienie barier administracyjno-prawnych dla lekarzy-badaczy oraz zacieśnienie międzynarodowej współpracy konsorcyjnej.

Wielki finał we wrześniu

PTOHD zaznacza, że proponowane reformy nie wymagają kosztownej rewolucji strukturalnej w skali całego państwa, ponieważ grupa pacjentów AYA jest stosunkowo niewielka liczebnie. Wymaga to jedynie mądrych i precyzyjnych decyzji regulacyjnych oraz finansowych, które przełożą się na poprawę wyleczalności najmłodszych pacjentów. Wszystkie wnioski i założenia legislacyjne wypracowane podczas Zjazdu w Gdańsku zostaną przedstawione w oficjalnym dokumencie. Jego uroczysta prezentacja oraz przekazanie gotowych projektów aktów prawnych na ręce Ministra Zdrowia nastąpią we wrześniu – podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.

O Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD)

PTOHD zrzesza wiodących ekspertów, lekarzy i naukowców zajmujących się diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych i układu krwiotwórczego u dzieci i młodzieży w Polsce, działając na rzecz stałego podnoszenia standardów opieki medycznej i równego dostępu do nowoczesnych terapii.

Źródło: inf pras

28 listopada br. przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej spotkali się z Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną. Podczas spotkania omówiono istotne zagadnienia związane z funkcjonowaniem onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, w tym projekt powołania Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Ministra Zdrowia potwierdziła chęć zaangażowania PTOHD w nadzór nad wdrażaniem i funkcjonowaniem projektowanych rozwiązań.
Władze Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej podsumowały spotkanie przedstawicieli środowiska onkologów i hematologów dziecięcych z Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną. Wśród poruszanych tematów ważne miejsce zajęły, m.in. kwestia powołania Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz zintegrowanego z nią Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Jak podkreślają eksperci, powołanie sieci ma szansę upowszechnić model organizacji kompleksowej opieki onkologicznej w zakresie nowotworów wieku dziecięcego, a prowadzenie zintegrowanego rejestru narządowego pozwoli na gromadzenie i optymalne zarządzanie wysokiej jakości danymi. Warto pamiętać, że nowotwory dziecięce to grupa schorzeń rzadkich, które wyraźnie różnią się od nowotworów dorosłych, dlatego dane z nimi związane wymagają odpowiedniego administrowania. Projektowane rozwiązania mają szansę znacząco przyczynić się do wzrostu liczby wyleczonych dzieci, dzięki zwiększeniu skuteczności stosowanych terapii, a także rozwoju wiedzy i nowych ścieżek terapeutycznych.

Ministra Izabela Leszczyna zapewniła, że w resorcie trwają obecnie prace nad projektem rozporządzenia wprowadzającego omawiane rozwiązania. Podjęła również decyzję, by wypracowywanymi narzędziami zarządzało Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Dokładny termin wprowadzenia rejestru w życie nie jest jeszcze znany.

Jak zapowiedział Konrad Korbiński, Dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej  w Ministerstwie Zdrowia podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii w dniu  5 grudnia 2024 r., w przyszłym roku resort ma w planach zająć się uporządkowaniem i usprawnieniem funkcjonowania istniejących rejestrów. Powstanie Centralna Platforma Rejestrów Medycznych, która pozwoli ujednolicić procedury gromadzenia danych, zapewnić ich wysoką jakość, a także zunifikować dostęp do nich. Utworzone zostaną również nowe rejestry.

– To, że istnieje potrzeba tworzenia nowych rejestrów, to jest oczywiste. […] Chcielibyśmy  w przyszłym roku wyjść z inicjatywą i rozmowami dotyczącymi utworzenia Centralnej Platformy Rejestrów Medycznych, gdzie mielibyśmy możliwość tworzenia podrejestrów  w sposób, który nie tylko unifikuje jakość i format tych danych, ale także dostęp do nich. Tutaj jesteśmy na to otwarci – powiedział Konrad Korbiński, Dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia.

Spotkanie z Panią Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną było krokiem milowym w kierunku poprawy jakości opieki onkologicznej dla dzieci w Polsce – powiedział prof. dr hab. n.med. Wojciech Młynarski, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – Utworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz zintegrowanego rejestru narządowego to niezwykle potrzebne inicjatywy, które mogą znacząco zwiększyć jakość i skuteczność leczenia nowotworów u dzieci. Nasze środowisko od lat podkreśla konieczność skoordynowanej opieki i gromadzenia precyzyjnych danych, które są kluczem do opracowywania skutecznych podstaw nowoczesnej terapii chorób nowotworowych i hematologicznych u dzieci. Wierzymy, że nowe rozwiązania przyczynią się do identyfikacji ograniczeń i potrzeb w opiece nad dziećmi, co pozwoli na wprowadzenie zmian systemowych, rozwoju innowacyjnych metod diagnostyki i leczenia, a w konsekwencji wzrostu liczby wyleczeń – dodaje.

źródło: PTOHD